资料图片CFP　　有一种白血病患者，他们得病时多半没有明显症状，得病后不知道如何坚持检测并吃药，吃药后却又不得不大举外债来维持治疗。尽管他们不是一个庞大的群体，但是他们的呼声并不小—　　　　40%的慢粒患者没有明显症状　　慢性髓细胞白血病（简称慢粒）是骨髓造血干细胞异常增殖形成的恶性肿瘤，是慢性白血病中最常见的一种类型，约占白血病患者总数的15%。据统计，我国慢粒的发病率约为10万分之0.36~1，即每年约新增慢粒患者5000人。按患病率计算，我国现有的慢粒患者约有3万~4万名，以中老年人为主。　　白血病是由于骨髓在造血过程中发生了异常变化，造血细胞故障影响了正常血细胞的生长和功能而造成的，而慢粒以髓系造血干细胞恶性增生为主，其血液中的白细胞数量远远高于正常人，特别是粒细胞（白细胞的一种）比例显著增高。　　慢粒的发病与遗传染色体有关，它是首个被证明与某个具体的染色体异常有关的人类肿瘤。在某种病理状态下，细胞内染色体发生断裂，易位（断裂之后相互融合）形成异常染色体，即费城染色体。费城染色体开始在人体内制造不正常的蛋白，称为BCR-ABL融合蛋白。这种融合蛋白使血液中的白细胞，特别是粒细胞的增殖不受控制，大量繁殖，从而导致慢粒。因此，慢粒患者均可检出BCR-ABL融合基因。　　尽管慢粒有着显著的脾脏肿大的特征，但目前40%的慢粒患者是没有明显症状的，常见的症状就是出血、头晕、乏力等，很多病人都是在医院查体的时候才发现患上了慢粒。在发病早期，那些恶性增生的粒细胞具有分化的能力，且骨髓功能是正常的，所以常在数年内保持稳定。但如果发现晚，不及时接受正规治疗，病情进展，最终会转变为急性白血病而死亡。　　八成患者没有坚持规范检测　　异基因造血干细胞移植是能够根治慢粒的唯一方法，但是受到很多方面的限制，成功率仅为50%，而且术后生活质量较差。目前，医学界对慢粒主要采取靶向治疗方式，即针对慢粒的融合蛋白，使其丧失导致粒细胞异常增殖的功能。靶向治疗的药物为酪氨酸激酶抑制剂（简称TKI）。一代TKI药物主要是伊马替尼，二代TKI药物有达沙替尼、尼洛替尼等。有研究报告显示，接受伊马替尼治疗8年的慢粒患者，85%的人可以生存下来，生存预期可达15年到20年，甚至更长。　　但任何药物治疗都有失败的可能性，伊马替尼也如此：若融合基因发生突变，伊马替尼的药物治疗便会失去效果。因此，慢粒患者接受了伊马替尼治疗后，应在治疗开始的第3、6、12个月进行规范的随访，检测融合基因的变化情况。如发现融合基因指标未达标，应和主治医师讨论是否及时更改二代药治疗。根据欧洲白血病网络（ELN）最新慢性髓性白血病管理推荐指出，开始药物治疗3个月时，若患者BCR-ABL&10%，即为没有达到最佳反应指标，这些患者的长期生存数据明显劣于疗效达标患者。　　然而，好大夫在线今年9月份的一次调研结果显示，九成慢粒患者对与自己性命相关的融合基因指标并无了解，八成患者没有坚持规范的基因突变检测。这部分患者的疾病控制情况令人担忧，成为慢粒治疗的瓶颈。　　因此，医生须提高患者对融合基因的知晓率，提醒他们进行规范的融合基因检测：在开始药物治疗的第3、6、12个月做检测。第3个月检测结果符合最佳疗效的患者，第6个月时还须检测。第6个月的最佳治疗反应指标是BCR-ABL　　至于具体要换哪种二代TKI药物进行进一步治疗，需要通过正规的BCR-ABL基因突变检查确定突变类型，综合考虑基因突变检查结果、疾病分期、服用方法、基础疾病等情况来做选择。　　多数患者希望慢粒治疗药物能进医保　　尽管靶向治疗药物效果不错，但高昂的药费却成为慢粒患者的最大负担。好大夫在线的调研发现，76%的慢粒患者认为经济负担过重是他们最大的困扰。将近半数慢粒患者每年自己支付用于靶向治疗药物的花费，在5万元到10万元之间，还有些患者在20万元以上。95%的患者有外债，债务常达20万元到30万元。二代药患者则更需经济支持，因为药费更加昂贵。　　因此，相对于缺乏规范和规律的融合基因检测，药物治疗的经济负担成为阻碍慢粒患者成功治疗的另一个瓶颈。第一个瓶颈多是主观因素造成的，如由于对医学知识了解有限以及医生对病情交代太少，导致患者对融合基因的知晓率和检测意识比较低。第二个瓶颈则是客观的，动辄每年十多万元的费用，是绝大多数家庭都难以承担的。　　上述调研在问及“你对慢粒白血病治疗最大的期望是什么”时，74%的患者说：希望这些靶向治疗的药物能够有医保报销。尽管这个问题还有“长期生存”“回归正常生活”等其他并列选项，但患者的最大期望还是先解决眼前问题：进医保。我们也认为，这是当前解决慢粒患者治疗瓶颈问题的最迫切和最长远之计。（北京大学人民医院血液病研究所副所长江滨浙江大学血液病研究所所长金洁）　　延伸阅读　　治疗慢粒的两大误区　　1.不吃足药剂量能规避副反应？　　药物依从性问题普遍存在于各种疾病领域中，慢粒治疗也不例外。许多患者由于担心药物的副作用，擅自调整药物剂量；有的患者则以与国外患者体重有差别为由，认为不需要吃足剂量。事实上，虽然国内人群与国外人群有体格上的差别，但在临床研究中并未发现代谢方面的显著差异。因此，如果患者不足量吃药，仅凭自我感觉擅自调整剂量，很有可能增加疾病进展的风险，比药物可能带来的副作用更严重。　　2.最好的药要留到最后？　　医学界的共识是以一代TKI药物作为一线治疗。一线治疗产生耐药，或者治疗效果欠佳及失败时，选择二代TKI药物。这时，患者往往有个误区：把最好的药留到最后。但在肿瘤治疗上，有一种新观点是要把最好的治疗方式最早用，以期最大程度遏制疾病进展，从而获取最大的生存获益。凭借与一代TKI药物完全不同的分子结构，二代TKI药物达沙替尼在体外实验中，对BCR-ABL的抑制效力比一代TKI药物伊马替尼强325倍，比同为二代的尼洛替尼强16倍，尽早使用，可尽早帮助患者强效控制病情。来源光明网-《光明日报》)分子靶向药物让慢粒成为“慢病”_资讯直达
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分子靶向药物让慢粒成为“慢病”
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　　9月22日是第六个“国际慢粒日”。慢性髓细胞性白血病(亦称慢性髓系白血病，简称慢粒)是一种血液系统恶性肿瘤。这种疾病是患者体内第9号和22号染色体发生了相互易位而形成BCR/ABL融合基因所导致的，所以每年的9月22日被定为国际慢粒日。今年，国家卫生计生委医药卫生科技发展研究中心携手诺华公司，在全国十余城市约二十家医院，共同开展“9.22国际慢粒日聚爱行动”大型患教和义诊活动。
　　据统计，我国慢粒的发病率约为0.36/10万人。在成人白血病中，慢粒占所有病例的15%-20%。本病早期多数没有明显体征或者症状，并可数年内保持稳定，进程缓慢;但如果不及时治疗，通常在3到5年内可能进展至终末急变期而导致死亡。
　　随着科学的进步，慢粒这种“血癌”已经不再意味着死亡，分子靶向药物-酪氨酸激酶抑制剂使这种恶性疾病像高血压、糖尿病一样变成了一种可控的慢性病，成为了一线首选治疗方案。在“国际慢粒日”的患教和义诊活动中，南方医院刘晓力教授介绍说：“根据2009年美国血液年会(ASH)公布的数据，初诊慢粒患者经过分子靶向药物——甲磺酸伊马替尼治疗，8年的疾病相关死亡率只有7%。而其预估的中位生存时间(50%的患者可以活过的时间)可达19年。随着医学科学的进步，慢粒的治愈是可以达到的。”
　　慢粒的致病关键是BCR-ABL异常基因，BCR-ABL的定量评估是规范化治疗的基础，因此定期监测不可或缺。目前最简便、灵敏的检测方法是定量PCR技术，可通过监测该指标，调整治疗，实现过程中的各个里程碑。医学博士许娜说，“定量PCR检测是能发现微小疾病残留的敏感方法，有助于及时使患者回到通往理想治疗目标的轨道，定期PCR疗效监测能早期发现耐药或依从性问题，帮助优化治疗方案，还能为与患者讨论和评估病情提供依据。PCR检测方法非常简易，通常随血常规检查就可一并完成取样。患者应定期到医院进行标准化的定量PCR检查，这样才能知道治疗进展，有无停药的机会及是否已达到治愈的目标。”
　　活动上徐丹副主任医师还对众多病友关心的例如慢粒患者生育等生活质量问题进行了探讨。提出“正是因为伊马替尼、尼洛替尼(二代靶向药物)等药物显著的疗效，也使医生与患者对治疗结果的预期不断升高，不仅活得时间长、活得质量好，部分患者还可能实现停药后长期缓解。”
　　最后活动还对目前新的医保报销政策及慈善援助药品申请流程进行了解读，并对目前南方医院血液科正在进行的慢粒多项免费多中心临床试验进行了介绍。
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导语：按摩是中医治疗疾病的手段，也是百姓日常保健的手法，...
内容来自互联网如有侵权请联系我们删除近日，一位帅气男老师因在画“人体骨骼图”红遍网络。
一辆轿车撞断护栏，一根直插驾驶室，司机半边脸撕裂。
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　　慢粒白血病患者省直医保报85%
　　近日，河南省人力资源和社会保障厅发出通知，省直基本医疗保险参保职工慢性粒白血病患者医保支付标准敲定，符合规定的医疗费用可报销85%。
　　据介绍，今年8月中旬起，河南省将慢粒白血病治疗及相关药品将正式纳入城镇医疗保险支付范围，实行单病种阶段管理。此次出台的具体执行标准是针对省直基本医疗保险参保人员。新政规定，今后，省直医保参保人员发生的纳入统筹基金支付范围的慢性粒细胞白血病门诊医药费用，不设起付标准，在基本医疗保险统筹基金最高支付限额内，在职职工按85%、退休人员按90%支付，大额医疗费补充保险和参加公务员医疗补助的参保人员，其支付比例同住院支付比例。
　　另外，该门诊单病种结算实际报销额计入其年度城镇职工基本医疗保险统筹基金最高支付限额。超出省直职工基本医疗保险年度最高支付限额以上的费用，按省直职工大额医疗费补充保险的规定报销。
　　新政自日起执行，日前省直患者购药的费用，由个人负担;1月1日至9月30日的购药费用，确定为符合条件的慢性粒细胞白血病患者凭医院、药店购药的发票(附清单)、病历复印件、诊断证明、相关(慈善)合作机构证明材料等到省级医保经办机构按规定报销;9月30日后的医药费用按文件规定执行。
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