以前得过儿童白血病治疗费用已康复,可以跟有遗传性癫痫病的男生在一起吗?如果以后想要宝宝可以吗?

Tel:400-875-6700
Alexander Rotenberg
波士顿儿童医院,神经调节项目主任,神经内科副主任哈佛大学医学院,神经内科副教授
盛诺一家“Top Doctor说”直播在3月22日邀请到美国哈佛大学医学院附属波士顿儿童医院的神经科专家Alexander Rotenberg博士,为各位癫痫患儿的家长分享了儿童癫痫的检查、治疗,以及美国在治疗癫痫方面的一些先进的技术、方法等。并回答了线上观众的很多问题。
之后,很多家长朋友表示,因为一些原因错过了直播,那么,就请看下面的回放视频吧!
在此,小编也特别准备了精华文字版,如果不方便看视频的话,也可以通过以下文字来了解主要的内容:
手术治疗癫痫的可行性?手术在很大程度上可能帮助患者完全治愈癫痫,当然这只适合能够进行手术的患者。在手术之前,要明确两个问题,第一是找到癫痫发生的准确位置,也就是病灶;第二是要确定这个病灶是否处在很重要的区域,是否会影响语言、运动和其他重要的功能。如果明确了病灶的位置,而且不会对重要功能产生不好的影响,则可以进行手术。如何确定病灶?脑电图检查(EEG),利用附着在头皮上的微型电极记录脑电波,以发现导致癫痫发作的异常脑电活动。脑部影像检查,包括计算机断层扫描(CT)、磁共振成像(MRI)和正电子发射断层扫描(PET),旨在寻找可能导致儿童癫痫发作的任何瘢痕组织、肿瘤或颅脑畸形。DNA检测,以确定癫痫是否由已知的基因突变引起。激光手术对于用药物无法控制,且无法进行大手术切除病灶的患儿,波士顿儿童医院可以采用激光手术进行治疗。具体来说,外科医生在患儿头皮上钻一个小孔,然后在先进MRI影像的引导下将激光器放置在异常组织区域,随后用光能精准摧毁异常组织。对于癫痫发作起源于大脑深处、无法通过药物医治、不能安全进行神经外科手术的患儿来说,激光消融治疗可能是佳治疗选择。波士顿儿童医院是全美仅有几个能提供全新微创激光治疗的中心之一。传统神经外科方法无法安全接近的位于脑深层的肿瘤或疾病脑组织,激光治疗可以成功切除。问答部分Q&A:1.治疗癫痫的药物有没有副作用,对孩子生长发育有没有影响?Rotenberg博士:所有的药物都可能产生副作用,但使用抗癫痫药物出现副作用的可能性比较低,不到10%。幸运的是,目前我们大约有40多种药物可以选择。很多患儿家属担心药物副作用,但应该权衡,疾病本身对患儿不良影响更大,而不是药物的副作用。我们的研究还发现,成功的药物治疗也能对患儿成长有帮助。2.我的第一个孩子有癫痫,还能不能要二胎呢?会不会遗传?Rotenberg博士:有一部分癫痫是遗传性的,是基因相关的,能不能要二胎,我们首先要明确第一胎是否携带了癫痫遗传基因。有些家庭如果第一胎是癫痫患儿,第二胎患癫痫或高达50%,但这只是很少的一部分癫痫患者。对更常见的癫痫患儿来说,弟弟或妹妹也患癫痫概率约10%,因此不用特别担心。也有些患儿虽然是遗传性的基因相关的癫痫,并不是因为他从父母遗传过来的,是由于他本身产生的突变,那么他本身没有相关的父母的基因,针对这个问题,我们医院有基因遗传学部门,进行专门的基因筛查。3.患遗传性癫痫的孩子,出生时智力就比其他孩子差吗?Rotenberg博士:很多种基因突变会导致癫痫,我们也很难预测一个患儿出生后,癫痫是否会影响智力。我们的基因技术有了很大提高,要对特定的孩子进行分析,突变的基因多大程度上会影响患儿的成长和智力发育,进行全面评估。4.癫痫是否能够治愈?Rotenberg博士:这个问题的答案是肯定的,有一部分的患儿是可以被治愈的,尤其是通过药物没有办法控制的患儿,我们要通过手术进行切除,手术是一个为数不多的可以彻底治愈的方法,而不仅仅是把癫痫的严重程度降低。还有一种情况,很多孩子在成长的过程中,癫痫会慢慢地减少,不再出现,5.可以通过饮食的调整控制癫痫发作吗?饮食上有无禁忌?Rotenberg博士:大部分情况下,癫痫疾病与饮食不相关。对于不适合进行手术治疗,且药物控制不好的患儿,我们制定“生酮”食谱。生酮饮食治疗法包括高脂高蛋白和低糖食物,能够抑制癫痫发作。但这种饮食结构远远超出我们正常饮食所需能量,不易长期坚持,且不能擅自在家里进行,需要专业医生和营养学家支持与精密检测,也可能产生副作用。6.医生您好,我9岁的女儿就是在波士顿儿童医院接受治疗,并找到了病灶。波士顿儿童医院是如何做到的?国外治疗癫痫有什么好方法?Rotenberg博士:波士顿儿童医院设立了儿童癫痫中心,有经验丰富的专业的团队,知道怎么去整合所有的检查,找到病灶的位置,给患儿合适的治疗。当一个儿童癫痫患者来到波士顿儿童医院,我们会给他做核磁、做脑电图、做PET等各种各样的检查,但是重点还是什么样的医生在看这个检查结果。我们的医生团队在每周二早上7点半,一起讨论每个孩子的病例,寻找治疗方法。另外,波士顿儿童医院很多医生不仅仅是临床医生,还是科学家,还会做研究,会在自己的研究领域发现新药,新的治疗方法,新技术,找到更先进的技术,还要和分子领域的专家一块儿在细胞水平、分子水平上的一定的机制,所有的这些都是我们意识到不可能看到世界上每一个孩子,要做更多的研究,去发现新的东西,让全世界的孩子获益。7.有什么方法可以预防癫痫病吗?在患儿癫痫发作时,能有什么正确的急救法吗?Rotenberg博士:目前还没有明确的方法可预防癫痫,科学家们也在分子和生物化学领域研究,希望能够提前预防。大部分的癫痫患者发作小于5分钟,让孩子侧躺以免气管分泌物窒息,不用做过多干预,保证孩子安全即可。如果孩子癫痫发作时间较久,可服用癫痫急救药物地西泮,咪达唑仑。
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每日在线答疑孩子得白血病的症状
孩子得白血病的症状
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那些让人心碎的儿童大病有多难治?
犹豫转身后,你
儿童白血病、胰母细胞瘤、儿童癫痫等大病均有治愈可能,花费巨大成为治疗主要阻力。
前不久,童星邓鸣贺因白血病复发离世的消息再次引起了人们对儿童白血病的关注。而不断出现在微信、微博等社交网络,及报纸、电视等媒体上的一些患儿求助,也常引起人们对大病儿童的关注。
白血病、儿童癫痫还有其他儿童肿瘤、罕见病,折磨着天真可爱的宝宝们。除承受巨大的心理压力外,医保政策也不能顾全所有疾病,社会救助也有限,这些孩子,更需要我们的关爱。
频繁的抽搐让妈妈绝望
宝宝(化名)5个月大时,一天晚上突然左侧肢体开始抽搐,发出令妈妈揪心的声音。&当时我就傻了,不知道该怎么办。&这一次抽搐持续了两三分钟,此后又发作了两三次。但当妈妈带宝宝去医院检查时,却各项结果正常。
3个月后,宝宝开始出现更加频繁的抽搐,有时候整晚都躺在床上直抖,双眼呆滞地望向一个方向。这次,宝宝很快确诊为儿童癫痫。宝宝妈不知道女儿为什么会得这种病,很无助,在老家治疗时,药物并不能控制宝宝的病情发作。两个月前他们来了北京,在北京大学人民医院就诊后,宝宝的病情得到控制,发作的时间间隔长了,频率变少了。
但宝宝妈还是很难过,因为医生告诉她,宝宝的癫痫属于难治型的,会伴随终身。&她和同龄孩子相比,各项发育都有了明显的落后。这个病肯定会影响她的智力。&宝宝妈不敢再要第二个孩子,尽管检查显示,宝宝的癫痫并非遗传性的,但她怕,怕又是一个遭受癫痫折磨的宝贝。
【专家释疑】
肢体抽搐不可怕,呼吸骤停才危险
北京大学人民医院儿科主任秦炯介绍,在儿童癫痫里,1/3是因为遗传,2/3是属于症状性癫痫,比如脑外伤、新生儿缺血缺氧性脑病、脑膜炎等。
孩子发病时会出现意识障碍,比如发蒙、发呆;还会有胃肠道表现,有人会感觉胃肠道有上涌的感觉;还有一半的患儿伴有全身或某个部位的抽搐。由于癫痫病的发病不可预测,早期诊断比较困难,秦炯建议,一定要想办法在发作期间检查脑电图,但由于发作期间要平躺,所以最好是住院观察。
尽管抽搐看起来让人触目惊心,但发作时不抽搐的患儿更容易被误诊,在特殊场合发病,突然丧失意识也会有危险。癫痫病的猝死率比普通人群高出10-20倍,一般是脑干功能障碍导致呼吸骤停致死,抽搐致死的几率反而较小。
秦炯发现,家长在患儿发作时经常无法保持冷静,错过了很多细节问题。&应该保持冷静,把发作过程拍下来,观察发作时间、发作症状,比如是否有尿失禁、吐白沫等。&还有些家长在孩子抽搐时采取不正确方法,比如怕孩子咬掉舌头而往其嘴里塞东西,反而容易让异物进入气管引起窒息;或者是在看到孩子抽搐时制止其抽搐而导致骨折等。
如果抽搐持续时间超过5分钟,要立即送医院,使用镇静剂让患儿平静下来。
Q 控制发作满10年且停药5年可算治愈
●儿童癫痫能彻底治愈吗?
秦炯:儿童癫痫的治疗80%是用药,绝大部分患儿不发作后还需要服用3-5年的药,然后再停药。如果控制住发作满十年,且这期间的停药时间有5年,可以等同于治愈。
胰母细胞瘤
高额手术费难倒年轻父母
从河南焦作到北京,5岁半的刘景暄经历了一年的治疗,两次手术,14次化疗。他被确诊为胰母细胞瘤,一种在儿童肿瘤里很罕见的恶性肿瘤。
第一次手术,在河南老家的医院,暄暄躺在手术台上,医生把他的腹腔打开后发现,其体内的胰母细胞瘤仅比足球小一点,由于周围都是大血管,医生自觉难度太高,又把暄暄的肚皮缝上了,建议他去更好的医院接受治疗。
这么大的肿瘤,直到去年7月,爸爸抱着他玩的时候才被发现。&摸着他腹部有一个硬块,再摸我自己和媳妇的,都没有,才发现有问题。&
听从医生建议,他们来到了北京,在首都儿科研究所开始了治疗。&这个肿瘤必须切掉,孩子才有生存的希望,否则就是祸根,一旦转移就没有办法了。&首都儿研所普外新生儿科主任李龙介绍,由于暄暄的肿瘤很大,周围血运丰富,都是大血管,还有肠管,是容易出血的位置,所以手术难度很大,给医生提出了很大挑战。
但暄暄很幸运,最终找对了医生,并进行了肿瘤全切除手术,目前已经开始做化疗。&手术以后我们就看到了希望,即便是借钱也要给他治下去。&但是治疗费用已经超出了这对年轻父母所能承受的极限,接下来的8次化疗每一期花费就需要上万元左右,如何筹借这笔钱是一家人目前最大的问题。
暄暄爸爸说,目前的治疗已经花了34万元左右,其中很大一部分无法报销,尤其是门诊费用、化疗费用等。暄暄一家借住在朋友开的一间宾馆里,在腾出来的那间房里打地铺。
【专家释疑】
病情罕见隐匿,手术难度大
&这种病太罕见了,也并不像白血病那样已经引起关注。&李龙主任介绍,胰母细胞瘤是只有儿童才会得的恶性肿瘤,属于先天性非遗传疾病。是因为胰腺在发育过程中,其胚胎干细胞受到不明原因的影响,变成了肿瘤。
李龙介绍,胰母细胞瘤的发病率为万分之一到五万分之一,而且因为是儿童患病,不会说不会道,往往不容易被发现,病情隐匿,一般是肿瘤长很大了才被发现,有的孩子甚至是因为肿瘤长大并破裂死于大出血后,才发现患有此病。全国每年只有50-70例的病例到医院就诊,中心城市比较容易早发现,落后地区的患儿常常被误诊。我国胰母细胞瘤患儿平均手术年龄为7岁-8岁,而发达国家的基本在4岁左右。要早发现还是要普及常规的超声筛查,一旦发现肚子疼就做一下超声筛查,要找儿科专业医生来给孩子做检查,可以早发现早治疗,提高该病的治愈率。
即便是治疗顺利,但平均20万-30万元的治疗费仍让患儿家庭很痛苦,因为该病的很多药物无法医保报销,特别是进口化疗药,是家庭沉重的经济负担。&需要大家像关注白血病一样来关注这个患儿群体,毕竟这个疾病的治愈率还是比较高的。&
Q 成功率较高手术死亡率5%左右
●胰母细胞瘤能治好吗?
李龙:胰母细胞瘤的恶性程度并不像成人胰腺癌那么高,如果肿瘤可以全切除,再配合化疗就基本不会复发,成功率有80%-90%,患儿就能像正常孩子一样成长。但其手术难度非常大,容易出现术中、术后大出血,手术死亡率在现有条件下仍有5%左右。
从腿疼肚子疼到出血点后才确诊
6月17日下午,北大人民医院儿科病房,5岁的茜茜睡醒睁眼,没发现妈妈陪在身边,大哭。本是美美的小姑娘,头发却只有寸长,稀稀拉拉。茜茜一家来自内蒙古巴彦淖尔市,发病时茜茜觉得腿疼、肚子疼,当时妈妈以为是吃坏了肚子,反复检查了腹部,发现肝脏上面有淋巴结肿大,但当时因为没有看血液科,并没有发现是白血病,直到身上出现了小血点,才在老家确诊为急性淋巴细胞白血病。
&她当时已经走不了了,状态特别差,我急得不行了,感觉不能活了,当时在我看来,白血病就是绝症。&在老家的第一次化疗,杀死了茜茜体内的肿瘤细胞和好细胞,但血象一直上不来,最可怕的是当地医生告诉妈妈,如果长出来的还是坏细胞就得移植了。
从当地医院转诊至北京大学人民医院一星期后,孩子的感染控制住了,血象也开始回升。住院10个月的过程中,茜茜的妈妈衡慧逐渐看到了治愈的希望,&我现在心情非常好,孩子在一天天康复。&
茜茜的治疗花了30余万元,地方医保可以报销50%左右,在衡慧看来,经济压力没有特别大,关键是女儿有治疗的希望,痊愈才是最重要的。
【专家释疑】
环境污染可能是致病主因
白血病作为儿童肿瘤排行榜里位列榜首的恶性肿瘤,成为了儿童健康的最大威胁之一,但令人乐观的是,儿童白血病的治愈率比较高,其中以占儿童白血病最大比例的急性淋巴细胞白血病的治愈率最高,达到了80%。
北京大学人民医院儿科副主任张乐萍介绍,儿童白血病的发病不是一个绝对因素决定的,在临床上发现,环境污染,比如不合格玩具、饮食、室内空气、食品添加剂等都会对儿童造成影响,而孩子这个年龄段的免疫系统、包括淋巴系统还在发育阶段,血液系统是最容易受到干扰的,最常见的就是淋巴系统,这时候有不良刺激就容易引起白血病。
&据我们推测,环境污染是白血病致病的最大原因之一,但国家没有相关流行病学调查数据,只是在治疗过程中发现了很多孩子的发病和装修污染有关。&张乐萍说。
Q 白血病的遗传性较弱
●在临床上,有很多家长担心二胎还会是白血病,白血病真的会遗传吗?
张乐萍:大部分白血病患儿不太具有遗传基因疾病方面的特点,有的患儿家庭可能肿瘤高发,但这并不是一种遗传方式,而是因为遗传基因比较脆弱,容易诱发癌症。所以我一般都会建议如果想要二胎就可以生。
●国内与国际上白血病治愈率差异大吗?
张乐萍:目前,国际上的儿童急性淋巴细胞白血病治愈率接近90%,国内与其差不多。在一些新疗法方面国内并不落后,比如免疫治疗,跟国外几乎同步进行。
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>>癫痫病医治怎么治好的
癫痫病医治怎么治好的
小男生 当时年龄:
我患有羊角风好长时间了,一直在服药医治和控制,这几天有发作了,总口托白沫,全身抽搐,很吓人的,一直在医治都没什么效果啊。目前一家人都很担忧啊,也不清楚咋办才好,身体变得越来越差了啊,这样也不是方法。试问怎么样治愈癫痫的啊?
您好,手术医治,手术医治有一定的风险,估计发现对麻醉药品的过敏反应、术后出血、脑肿、伤口感染和神经功能障碍等风险,因此通常不考虑手术医治
修改追问:0/500
在临床上,癫痫的临床表现是:抽搐、口吐白沫、手上脚上抽动、失神、突然的腹痛、头疼不动不语,还有部分患者无意识咀嚼、流哈喇子、吞咽动作、吸吮动作、恶心等口咽部动作或内脏症状。突发性精神活动间断,意识丧失、可伴肌阵挛或自动症这些都是癫痫病发作的主要症状.
在临床上,癫痫的临床表现是:抽搐、口吐白沫、手上脚上抽动、失神、突然的腹痛、头疼不动不语,还有部分患者无意识咀嚼、流哈喇子、吞咽动作、吸吮动作、恶心等口咽部动作或内脏症状。突发性精神活动间断,意识丧失、可伴肌阵挛或自动症这些都是癫痫病发作的主要症状.
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你好!现在医治功效不理想,不建议继续使用现在的医治办法。癫痫发作是因为脑神经元细胞受损异常放电形成,想要彻底杜绝癫痫发作,快对受损的神经元细胞进行修复,受损的神经元细胞得以修复,功能恢复正常,从而达到医治疾病的目的。祝你身体早日恢复健康,远离疾病的痛苦。
你好!现在医治功效不理想,不建议继续使用现在的医治办法。癫痫发作是因为脑神经元细胞受损异常放电形成,想要彻底杜绝癫痫发作,快对受损的神经元细胞进行修复,受损的神经元细胞得以修复,功能恢复正常,从而达到医治疾病的目的。祝你身体早日恢复健康,远离疾病的痛苦。
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您好,癫痫要治愈,必要从癫痫发作的病因入手,癫痫发作是大脑神经元异常放电导致,由于各种病原形成大量受损,病变神经元细胞同时高兴、同时放电,导致巨大电风暴,继而发现应激反应—电位失衡发现癫痫发作,所以只有采取正确的办法使神经元恢复息体功能,彻底杜绝癫痫发作。
您好,癫痫要治愈,必要从癫痫发作的病因入手,癫痫发作是大脑神经元异常放电导致,由于各种病原形成大量受损,病变神经元细胞同时高兴、同时放电,导致巨大电风暴,继而发现应激反应—电位失衡发现癫痫发作,所以只有采取正确的办法使神经元恢复息体功能,彻底杜绝癫痫发作。
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癫痫病医治最好医院在癫痫病的医治当中起着很重要的用途,一家好的医院会为患者负责,给患者供应有效的医治,让患者能够顺利的进行医治而不发现医治失误的情况,所以患者在挑选癫痫病医院的时候要多费心。神经组织修复疗法的医治原理是依据神经因子终身具有自我更新能力,可以被诱导分化为各种类型的成熟神经因子。它是神经系统导致和发育的源泉,主要功能是作为一种后备储备,参与神经系统破损的修复或正常神经因子凋亡的更新。通过将神经组织修复疗法入受损的中枢神经系统,使受损神经组织的结构重建、相应生理功能得到恢复,因此患有癫痫的患者在临床医治功效是明确的。
癫痫病医治最好医院在癫痫病的医治当中起着很重要的用途,一家好的医院会为患者负责,给患者供应有效的医治,让患者能够顺利的进行医治而不发现医治失误的情况,所以患者在挑选癫痫病医院的时候要多费心。神经组织修复疗法的医治原理是依据神经因子终身具有自我更新能力,可以被诱导分化为各种类型的成熟神经因子。它是神经系统导致和发育的源泉,主要功能是作为一种后备储备,参与神经系统破损的修复或正常神经因子凋亡的更新。通过将神经组织修复疗法入受损的中枢神经系统,使受损神经组织的结构重建、相应生理功能得到恢复,因此患有癫痫的患者在临床医治功效是明确的。
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