爱人,脑胶质母细胞瘤 市场四级,今年6月8日手术,现己一月余,拒绝放化疗,求救中医治疗,提升生存质量。

我家人恶性脑胶质瘤4级,做了一次切除手术,现在说要化疗,化疗对病情有好处吗_百度知道
我家人恶性脑胶质瘤4级,做了一次切除手术,现在说要化疗,化疗对病情有好处吗
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胶母细胞瘤,既胶质瘤4级,首选手术治疗,术后行放射治疗,放疗期间,可以同步行化疗,胶质瘤的化疗是与我们常识中的化疗不同的,是口服药物“替莫唑胺”,商品名叫“帝清”。替莫唑胺是已上市的药品中,对胶母细胞瘤比较有效的化疗药物,是治疗的共识了和原则了,早就写入国外的治疗指南中。当然了,因为胶母细胞瘤恶性程度高,化疗对病情的改善是有的,但是是比较有限的。另外有所谓推荐中药治疗的,一般来说,中药成分很多是不能通过血脑屏障的,都进不到脑子肿瘤里,怎么起作用?
采纳率:83%
化疗也是因人而异的,有的效果还可以,有的人化疗之后身体反而没有之前好,你可以了解下癌症新方法的。副作用比化疗小。就是利用肿瘤细胞与正常细胞对光敏剂亲和力和代谢率的不同,当病人口服卟啉类药物后,癌细胞内浓度高于正常细胞10-20倍,服用药物后经LA45高能加速器照射后产生出足量的氧自由基,不可逆杀死人体内任何部位的癌细胞的新方法,是治愈癌症的希望。
化疗在杀伤肿瘤细胞的同时也会杀伤人体的正常细胞,并且副作用也比较大,有的患者可能承受不住.
你好,不建议化疗,化疗只能短暂的缓解患者的症状。建议用中药治疗
肯定是没有好处的
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胶质母细胞瘤4级生存
(C)2017 列表网&琼ICP备号-12&增值电信业务经营许可证B2-&胶质母细胞瘤四级!!!这种情况放化疗效果能达到什么程度?
&&&&&& 今天父亲检查出胶质母细胞瘤。父亲兢兢业业四十年,刚办完退休。今年国庆操办完我的婚礼,今天突然检查出这个病。其实是在我举行婚礼那段时间就有点症状,但是他一直自己忍着不说,直到最近忍不住了才告诉我们。我们直接带他到太原检查,今天出的脑核磁结果。
&&&&&&& 想请教下街里的jrs,有没有懂这方面知识的。这个病严重不,手术的话成功率高吗?他现在是头间歇疼痛,有点发晕。谢谢大家了。
&&&&&&& 感谢各位jrs,希望有更多听说或了解这种疾病的jr能留言,我想多知道些奇迹案例。现在我爸只能打点滴,打的是甘露醇降脑压。
& & & & 前段时间一直在北京陪父亲看病,不知为什么手机app无法更新贴子了,所以这段时间一直没有更新。我父亲已经做完切除手术,现在还在住院。昨天拆完一遍线,大夫说明后天再拆一遍观察两天就可以出院了。家里现在一直没有把实际情况告诉我父亲,只告诉他手术很成功,安心养病,慢慢会好起来的。他现在已经可以下地走一会,没有刚走路时那种眩晕的感觉了。由于手术前肿瘤长在左额叶区域,他现在右腿还是有些使不上劲。下周一肿瘤的病理分析报告出来接着跟专家商量放化疗方案。这几天我匆忙回单位处理些事情,等计划制定完再去北京。
& & & 2016年,希望一切都能好起来。希望jrs的父母都健康长寿,远离疾病。
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------&&&&&&&&日,父亲的病例分析结果终于出来了。结果跟应了我所能了解到的最坏情况。现在父亲刚做完手术出院,可以强度较小的行走。家里准备元旦假期过后开始放化疗。
&&&&&&& 我想问问街里的医生及有类似经历的jrs,我父亲这种情况还有放化疗的必要吗?我知道放化疗之后复发几率还是很高的。放化疗很可能只是延长他去世之前的痛苦期。那么如果不放化疗,他之后的情况会坏到什么程度?
[&此帖被ClgglC在 14:37修改&]
这些回帖亮了
引用8楼 @ 发表的:
这两天托关系问了好多人,北京的医院太难进了,连办入院都难。现在终于找到了北京宣武医院,约定下周一下午与大夫会面。
宣武神外很好 听听医生怎么说吧 如果确诊了办法确实不多了 条件允许陪你爸到处看看 珍惜这段旅程 祝福
引用5楼 @ 发表的:
谢谢啦。手术后一般还能有多长时间呢?我还想让他抱孙子呢。。
几个月很快 绝大部分人撑不过一年 有点思想准备吧
希望你父亲能创造点奇迹
有没有懂得朋友啊,实在是想不到别的方法了,前两天一直在忙着找医院检查,进行确诊。
很遗憾楼主 胶质母细胞瘤恶性程度相当高 复发率接近百分之百。你现在最好的措施是手术后及时复查,尽可能的提高你父亲的生活质量和生存期。其实我不该说这些,楼主让你父亲开开心心的吧。
[&此帖被自酉女神在 23:05修改&]
发自手机虎扑 m.hupu.com
最好的医院是北京天坛和上海华山
发自手机虎扑 m.hupu.com
引用4楼 @ 发表的:
很遗憾楼主 胶质母细胞瘤恶性程度相当高 复发率接近百分之百。你现在最好的措施是手术后及时复查,尽可能的提高家父的生活质量和生存期。其实我不该说这些,楼主让你父亲开开心心的吧。
谢谢啦。手术后一般还能有多长时间呢?我还想让他抱孙子呢。。
胶质母细胞瘤生长速度快,70%~80%患者病程在3~6个月,病程超过1年者仅10%。楼主挺住!
引用5楼 @ 发表的:
谢谢啦。手术后一般还能有多长时间呢?我还想让他抱孙子呢。。
几个月很快 绝大部分人撑不过一年 有点思想准备吧
希望你父亲能创造点奇迹
引用4楼 @ 发表的:
最好的医院是北京天坛和上海华山
这两天托关系问了好多人,北京的医院太难进了,连办入院都难。现在终于找到了北京宣武医院,约定下周一下午与大夫会面。
引用5楼 @ 发表的:
谢谢啦。手术后一般还能有多长时间呢?我还想让他抱孙子呢。。
楼主你是独子么?
我觉得你就暂时不要考虑让他抱孙子了。
这个病应该是很折磨人的。有可能恶化没多久就走了。如果能拖的住,基本也要把照顾他的人给拖死。。。。。。亲戚有得过,手术后偏瘫,不能说话。大概拖了三年。把她老公没给累死。。。。回过头来看可能当时直接并发走了要少受很多苦。
引用8楼 @ 发表的:
这两天托关系问了好多人,北京的医院太难进了,连办入院都难。现在终于找到了北京宣武医院,约定下周一下午与大夫会面。
宣武神外很好 听听医生怎么说吧 如果确诊了办法确实不多了 条件允许陪你爸到处看看 珍惜这段旅程 祝福
没记错的话跟我妈一个病
去年做的手术,有一点点瑕疵,效果挺好的。这种东西越早越好,病房看见个六十多的 医生都不敢做
引用11楼 @ 发表的:
没记错的话跟我妈一个病
去年做的手术,有一点点瑕疵,效果挺好的。
这种东西越早越好,病房看见个六十多的 医生都不敢做
你妈妈是发现多久去做的手术啊?我爸今年刚60.。。
祝愿早日康复
发自手机虎扑 m.hupu.com
引用9楼 @ 发表的:
楼主你是独子么?
我觉得你就暂时不要考虑让他抱孙子了。
这个病应该是很折磨人的。有可能恶化没多久就走了。如果能拖的住,基本也要把照顾他的人给拖死。。。。。。亲戚有得过,手术后偏瘫,不能说话。大概拖了三年。把她老公没给累死。。。。回过头来看可能当时直接并发走了要少受很多苦。
还有一个姐姐。。小孩5岁了。但能看得出我爸更想抱抱孙子。。。
引用12楼 @ 发表的:
你妈妈是发现多久去做的手术啊?我爸今年刚60.。。
我妈发现应该是五年到七年了,但是她心态很差,而且前几年肿瘤都没再长就稍微拖了一下。你爸爸这个四厘米已经不小了,能做手术尽早做,以后长大影响到神经大脑这些 折磨的还是亲人。跟年龄有一定关系,不过主要还是看自身身体,我妈康复速度还没比她大七八岁的人快呢。
胶质瘤说句不好听的话。。基本没救了。我妈前面检查出来也是这个,天天头痛。从进医院到检查结果出来才一个礼拜。人就走了。。。。
发自手机虎扑 m.hupu.com
这个一般病因是什么呢
引用16楼 @ 发表的:
胶质瘤说句不好听的话。。基本没救了。我妈前面检查出来也是这个,天天头痛。从进医院到检查结果出来才一个礼拜。人就走了。。。。
你妈妈多大年纪啊
引用15楼 @ 发表的:
我妈发现应该是五年到七年了,但是她心态很差,而且前几年肿瘤都没再长就稍微拖了一下。你爸爸这个四厘米已经不小了,能做手术尽早做,以后长大影响到神经大脑这些 折磨的还是亲人。跟年龄有一定关系,不过主要还是看自身身体,我妈康复速度还没比她大七八岁的人快呢。
你妈应该是垂体瘤或脑膜瘤 和四级胶质瘤不是一回事
发自手机虎扑 m.hupu.com
引用19楼 @ 发表的:
你妈应该是垂体瘤或脑膜瘤 和四级胶质瘤不是一回事
朋友,想问问,你说的级数是什么意思呢?根据什么分出来的
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1101人参加团购89.00元&299.00元  日 - 日  我最爱的妈妈,终年65岁,日带着万分的不舍与不甘离开了我们。确诊胶质母细胞瘤后,一家人陪着母亲战斗了24个月,母亲去世后,我曾退出所有网群,希望能忘记这痛苦的记忆,但平静下来后,家中事情不断,始终无法释怀,于是想在这个贴吧,记录下这两年的噩梦时光。  母亲是北京市某护士学校的教师,帝都竞争激烈,家里曾经坎坷,也曾经非常幸福,父亲42岁心梗发病后,就基本失去了工作能力,退居单位二线。家里赚钱养家与教育我的重任即刻都落到了母亲肩上。  母亲55岁退休后,教师以前的繁重工作和生活节奏的突然改变让她在56岁时发生了一次昏迷,诊断为轻微脑梗,但是医院描述得还是比较严重,从此我对母亲的寿命只幻想能撑到70岁。不过在2011年天坛医院的脑部复查来看,已经基本恢复到正常水平,这让我们松了一口气。  然而时隔6年后,又一个噩梦突然降临我的家庭,女儿出生后,母亲与老婆在母亲家一起照顾不满周岁的婴儿,期间我又换了一个薪水更高,也更为艰辛的工作。婴儿的照顾让母亲的作息混乱起来,同时因为经常被主管骂,我时常带着一些负面情绪回家,和母亲诉苦,这让母亲产生了很多精神负担。  在2014年5月,母亲出现了鼻子阵痛的症状,作鼻炎用药。后来6,7,8月逐渐转化为右脸电击样阵痛,后无法忍受,症状疑似三叉神经痛,去宣武医院核磁检查,于日确诊为胶质母细胞瘤,右颞叶瘤体已经十分巨大。  这一噩耗顿时让全家陷入恐慌,老婆带着孩子去了娘家让我专心给母亲治病,可这是绝症!我们能做得只有延长。2014年10月我们在天坛医院相继看了几个副主任的号,医生都是冷冰冰的把母亲请出去,对我们说一句话:“手术能活一年,不手术只有三个月!”,直到后来加号约到了孙主任。孙主任与其它医生不同,谈吐和蔼,一开始就有一种十分亲近的感觉,竟然当着我妈的面说她脑子里有一个瘤子,不过不要紧,可以切除,手术难度不大,然后我妈离开诊室后,对我们说这个病,手术后大多还是有活2年的希望的,于是我和父亲赶紧要求孙主任为我们主刀,事后,发现这是我们碰到的第一位贵人。  后同孙主任确定在日于电力医院进行切除手术。手术前,我和父亲带母亲去了北京园博园、第一次登上中央电视塔鸟瞰这个母亲生活了60多年的城市,因为我们怕母亲再也无法看到曾经的世界(后来才知道这种手术生命危险还是很低的)。  日,孙主任从母亲颅内取出了一颗鹅蛋大的肿瘤,当时我看到那血淋淋的大瘤子顿时傻了,内心充满了自责与恐惧,为什么不早点带母亲看病!为什么为了破工作忽视了母亲!心想这下母亲活着可能也会是个植物人了。。。 母亲被从手术室推了出来,让我吃惊得是,她已经会睁眼和说话了。  孙主任说手术很成功,肉眼全切了,这也是我此生第一次崇拜一个人(除了书本上的)。母亲几天后便能下地走路,她的心情非常愉悦,我们只对她说是胶质母细胞瘤,她并不了解这种肿瘤的生存期(母亲一生从医,但不会上网,不知道这个癌症皇后的险恶)。  2014年12月 - 2015年1月间,我们按照孙主任的推荐,在307医院进行了同步放化疗。放疗期间,母亲并无痛苦反应,相比同病房的胶质瘤病人,她算状态最好的一个。后来得知我们同期的放疗战友,一个60岁的3级阿姨在15年6月去世,一个28岁的3级漂亮姑娘(其父亲是地产开发商,耗资一百多万为女治病,生物免疫疗法等一切手段均已尝试)也在15年6月去世,倍感惋惜。  2015年3月 - 7月 这是母亲的“术后黄金期”,母亲基本恢复为常人,坚持每月用泰道化疗几天,我们也度过了母亲最后的美好时光,以前因为脑梗不敢做飞机的母亲,在我和父亲的绑架下,带上老婆儿媳和孙女,一起去了塞班岛和冲绳岛两地旅行,这种飞机5小时内能到并能自驾游的地方,病人身体较好接受,推荐病友们可以考虑。        。。。。。。        原本还有清迈和澳洲的旅行计划,但因为给孩子折腾学区房的事,再加天气开始炎热被搁置了(这是此生非常遗憾的事情)。
  时光不等人,2015年8月初的核磁检查,母亲的右颞叶胶质瘤原位复发了!此时只有1cm。307医院认为,需要快速使用射波刀,摧毁的成功率较高(这不是一个明智的决定,如果有再来的机会,我会选择二次手术)。2015年8月,我们自费8w5 ,为母亲进行了为期5天的射波刀治疗。  2015年8月 - 2015年12月的这段时间,母亲还在坚持泰道化疗,并每月核磁复查,每月病灶和水肿都会增长一些。(可能射波刀有些阻碍作用,速度不是很快,但一直在长。)
期间我们带母亲北京周边散心,母亲走路逐渐开始踉跄,记忆力减退,但生活还暂能自理,我们忧心忡忡。  2016年1月,舅舅元旦带母亲去雁西湖的疗养中心疗养,3日回家后,母亲一睡不醒,父亲吓坏了,120送去307医院后,母亲醒来,但  半身瘫痪。想必水肿压迫神经导致瘫痪,我们服从307医院的建议,开始进行价格昂贵的贝伐单抗靶向治疗,希望母亲能再站起来。  2016年1月,保姆进入了我们的生活,我们已经无法自己照顾卧床的母亲。起初贝伐单抗在影像上的效果惊人,第一次用药,肿瘤体积就缩小了一半,我们欢欣鼓舞,但是母亲没有再站起来,期间又经历了褥疮治疗和肺炎,贝伐单抗用药到2016年5月后,医生告知已经耐药无效,并且副作用出现,肿瘤转移成3个!记得那天我含泪在120上把母亲从307医院接回家中,大医院建议放弃积极治疗。  2016年5月,不甘心的我先后去拜访了老朋友孙主任、三博脑科张主任、世纪坛李主任、天坛普华韩主任,后决定换一种叫做阿帕替尼的靶向药物自己在家服用,这种药物只服用了两周,第一周发现母亲的眼睛变得有神,有些希望,但第二周,直接因为高血压和口腔溃疡的副作用停止用药了。  日,母亲越来越糊涂,已无法进食。我们立即决定将母亲送往母亲家附近的北京郊区地方医院保守治疗。这也是母亲最后一天在这个曾经温暖的家。    北京的郊区医院,肿瘤科可以长期收诊病人,并且也是三甲,各科室还能互相支援综合会诊。307医院医生说母亲病情坚持不过20个月,但是这个地方医院医生却很有信心,认为虽然病人无法进食,但使用营养液和温和化疗药,胶质瘤病人也能维持半年之久。  在无法进食后,母亲在这个地方医院坚持了4个月零12天。离确诊正好24个月。    这4个月,母亲相继陷入全瘫、失去语言能力,失去了视力,但是听觉似乎直到最后还没有失去,我们不断的在耳边鼓励,母亲的嘴角不时抖动似乎要说些什么,我们知道以母亲的女强人性格,她不甘心死于这个该死的病!不甘心离开我们!  这是一段最心酸的时光,医院使用了榄香烯这种化疗药继续化疗,地米和甘露醇循环使用去水肿,液态德巴金控制癫痫,氧气管、鼻饲胃管、尿管、PICC管插满了全身。  日,此生永远的痛!凌晨5点,此时母亲的血压和血氧一直下降,医院认为已经回天无力,亲属们聚集到医院,指标稍微稳定了一点,我和保姆决定按护理原则,每隔2个半小时再次给母亲翻身以防肺炎。没想到这一翻竟成绝别!翻身后,护士在旁边说,病人没有呼吸了!我扑到母亲面前,她又出了一口气,就再也没有了气息,我亲吻她的脸颊,我要再多叫她几声‘宝贝!’。    后面的时光是灰暗和迅速的,追悼会、火化、下葬公墓,还没来得及好好悲伤一下,流程就已经结束。      现在已经是2016年11月份,谨以此文祭奠我逝去的母亲,最美的灵魂。我因为惯性,继续行尸走肉般的工作着,父亲过度悲伤,脾气变得古怪,害怕凄凉暂时把保姆留在身边,希望他们只是单纯的友谊。。。怪病的成因还在困扰着我,自责和各种纠结还没有结束,未来不知会是个什么样子,这该死的胶质母细胞瘤!
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  我妈妈也是脑胶质瘤,四级,一年四个月走了,术后放化疗都做了,半年就复发了,太折磨人了,后期很痛苦,我妈妈才56岁,正是享福的时候,这些病都是累出来的,睡眠不好就很容易得病
  楼主 您好。我婆婆也是胶质母细胞瘤,现在手术完了但是效果非常不好,想跟您打听一下您提到的北京郊区的医院叫什么名字。万分感谢
  你好,楼主,我现在也是一位胶质细胞瘤患者的女儿,也非常迷茫!不知能否认识您,想跟您多咨询下这病得一些问题!
  好,楼主,我现在也是一位胶质细胞瘤患者的家属,也非常迷茫!不知能否认识您,想跟您多咨询下你说的天坛的孙医生是在哪个病区的!
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