重症肌无力去哪治
重症肌无力去哪治
发病时间：不清楚
最近特别容易累，尤其是在活动后加重，休息一段时间就减轻了，眼睑有点下垂，去医院检查查说是重症肌无力早起的症状，在医院开了药，吃了好了点，但我还是害怕。想知道治疗重症肌无力哪个医院好。
全国三甲医院，主任级名医在线坐诊已有124家三甲医院，828位主任医师在线答疑
医生回答(2)
海口市三和医院
擅长：全科
重症肌无力饮食结构配合一下，比如在不同的患病阶段作出膳食调养分级，无发热症状、咀嚼能力正常，消化机能正常者，采用普通饭，可以定出标准每日热量、及均衡饮食比例，对于病情重，影响到消化机能和咀嚼能力的，肌无力0-2级或大手术后（如胸腺切除）或拒食等类型的患者，分别给予软饭、半流质、流质及管饲流质饮食。对于偏于面色白，流口水，四肢不温腰酸软无力的脾肾虚的肌无力、肌肉萎缩患者可用一些黑芝麻红塘粥、肉桂鸡肝粥、牛骨髓等服用。对于头晕耳鸣，咽干，胁痛，腰膝酸软，五心烦热，颧红盗汗，舌红少苔，小便少，以浑身软弱无力、肌肉萎缩的可用枸杞水、杜仲猪腰褒、黑枣等加强强身之功。 　　对于气短懒言，乏力，自汗，心悸，失眠，面色苍白或萎缩，口唇舌色淡，肢体麻木不仁的气血不足型无力，肌肉萎缩，可用归芪羊肉汤、饴糖羔蜂乳等。对于脾胃亏虚肢体痿软无力，肌肉萎缩，或有肌肉目闰动，眼睑下垂、少气懒言，语言低弱，咀嚼无力，口张流诞，食少，便溏，面色淡白无华或口黄，舌淡，舌边有齿痕。可见于重症肌无力眼肌型，及运动神经元病的部分症候，可长期服用银鱼汤、砂藕粉、莲子糯米羹等等。不论对于治疗期或康复期均可配合以膳食调养，以达到最佳的配合治疗目的
龙岩市安泰医院
擅长：全科
重症肌无力的治疗要根据患者的具体症状采取针对性的治疗方式，患者要选择适合自己的方法，才能获得理想的治疗，同时还要注意疾病的辅助治疗，使自己近早康复。同时精神也要放松，不要给自己太多的精神压力，要保持心情愉悦。
向医生提问
肾虚指肾脏精气阴阳不足。肾虚的种类有很多，其中最常见的是肾阴虚、肾阳虚。 肾虚的症状：肾阳虚的症状为腰酸、四肢发冷、畏寒，甚至还有水肿，为“寒”的症状，性功能不好也会导致肾阳虚;肾阴虚的症状为“热”，主要有腰酸、燥热、盗汗、虚汗、头晕、耳鸣等。现代科学证明，当人发生肾虚时，无论肾阴虚还是肾阳虚，都会导致人的免疫能力的降低，有更多的证据表明，肾虚发生时，肾脏的免疫能力降低，而肾脏的微循环系统亦会发生阻塞，肾络呈现不通。所以对于肾虚的治疗应防治结合。
多发人群：中老年人群尤其是40岁以上的人群，性生活多的男性
典型症状：&&&&&&&&&&
临床检查：&&&&
治疗费用：市三甲医院约（1000 —— 3000元）　　2012年11月确诊为重症肌无力，从此生活变得一塌糊涂～2013年中秋做了胸腺切除手术，2014年正常上了一年的班～半个月前，再次因为四肢无力住院～一个人在医院，没有人陪护，家人远在几千里之外，无力的折磨和精神上的煎熬，让我有了中度抑郁症状～　　不知道向谁诉说，也不知道想说些什么，总觉得需要做点什么，给自己一个缺口，流泄一点压力～
楼主发言：46次 发图： | 更多
　　记录一下每天的状态，算是暴露在日光下又远离熟悉的生活圈子的我的另外一个小世界吧　　
　　早上五点多醒来，开始为起床着急～躺着自己测试了一下手脚的力气是都还可以的，可就是没有侧身翻身下病床的勇气～后来还是热心的阿姨扶了一把，坐起来也就好了～　　
　　你好，橙子
　　隔壁病床的阿姨人很好～午休起来两个人安静地坐着看电视剧，看平凡的世界，偶尔聊聊天　　
　　兄弟，MG这种病是自身免疫性疾病，和自己的生活习惯与心情有好大的关系。建议你保持良好的心情，良好的生活习惯。自然会消解。
　　今晚总体状态还可以～有朋友陪着聊聊天，趁状态好洗了头发，觉得自己棒棒哒　　
　　希望楼主好好调理，祝早日康复。
　　夜里三点就醒了～今天没有吃安定，心很慌，还是平静不下来　　
　　昨晚鱼姐姐陪我～两个人挤在病床上睡得也很安心～早上因为有她在，没有那么心慌～自己挣扎着起了床！！！浑身也没有前两天那么发热了　　
　　@橙子河 你的问题是可以治愈的，但是一定不是医院，医院的治疗是欺骗性，伤害性疗法，这样下去只会每况愈下。
　　这个病还能结婚生孩子吗？是不是霍金就是这个病。
　　今天状态好很多，心态也积极起来～在朋友帮忙下洗了头发，洗了澡～在走廊里走动和上下床都还可以～给自己加个油！！！　　
　　医院的散步，分为早餐前散步，早餐后散步，午餐前散步，午餐后散步，晚餐前散步，晚餐后散步……你以为就完了吗？NO NO NO NO NO！还有午后散步，睡前散步……因为除了散步，也没啥好做　　
　　加油妹子！　　
　　隔壁床换人了～一个九十多的老太太，四个子女，请了保姆照顾～子女不在的时候，保姆各种抱怨老人家不省心～唉唉，人啊～不能照顾自己真心各种心塞啊　　
　　加油！
　　医院又住进来一个MG姑娘，高中生小妹妹，水灵灵的，好可惜～为了给她做个好榜样，我要振作起来，再厉害一点！　　
　　中午阳光很好，下楼走了走～大着胆子上了三个小小的台阶，好开心　　　　　　
　　今天好热～午饭前绕医院走了一大圈～回来一身汗，但觉得身上很轻松～　　
　　可以自如上下楼梯了～今天运动手环显示走了有六公里，棒棒哒　　
　　出院了总是开心的，杭州的四月下不完的雨～总是夜里状态好，所以夜里收拾两个月没有住人的屋子，擦地是最累的家务没有之一～洗头发洗澡也累成狗～处女座的mg伤不起啊　　
　　加油橙子！别太晚睡觉，你需要休息。知道了健康的珍贵，就更要好好对待自己的身体。　　
　　为了晚上能早点睡，中午不睡了～出去买了点菜，正常人半小时的路程，我走了两个小时，回来好累好累，每走一步都默默滴念叨着自己的名字让自己坚持，走一步就近一步～一个人要好好的活着～每一天～　　
　　给自己蒸了一大碗干菜蒸肉，接下来几天就有下饭的菜了，不必老是老干妈就白米饭～做好了延髓症状出来了，花了一个半小时吃下去一碗饭，还好肉被蒸得很烂，可以吃得下去～一定得吃下去，不然低血糖犯了就更没有力气了～我得活下去，就算只剩我一个人了，也要活着　　
　　你每天都要服药么？多吃些五谷杂粮，老干妈少吃点，你现在看中医还是西医？多吃当季的新鲜蔬菜。　　
　　又下雨了～哩哩啦啦的～一个人躺着听雨声，雨滴打在树叶上再落下来的声音，一丝一丝抽在心上～有点迷茫～我一个人，一个人住院，一个人出来住在这山上，一个人买菜，做饭，一个人吃～自己看风景，一个人看书，一个人唱歌，自己跟自己对话谈心，假装有个人很爱我～其实那个人就是我自己，只有我自己　　
　　加油，楼主很棒！看得出来心态慢慢的变好些了　　
　　最近在看*嘿，老头*，哭点好多～每每看到李雪健老师天真而苍老的脸，觉得特对不起远在老家的父母～他们没什么文化，一生质朴，生活简单～从网上买几件便宜的衣服的衣服，买点吃的用的寄回去，他们就能乐呵呵滴跟邻居得瑟这是女儿给买的，就知足得不行了～反观自己，快三十年了，为他们做过什么，连自己都照顾不了～他们去哪里都把身份证带身上，随时准备来杭州～他们都五十多了，依旧起早贪黑挣着一点一点的小钱，攒着塞进我的药盒子里～他们不舍得用多一分钱，闲多一分钟，就想着多攒点给我多攒点～他们不敢总给我打电话，怕我压力大，就到处拜托我的同学朋友多跟我聊天，他们再去了解我的情况……就算这样，他们仍为没有在身边照顾我深深愧疚，他们都这样了仍觉得对不起我…我曾经想过自己找个安静的地方死掉，让他们以为我只是失踪了，觉得我仍在地球的某个角落活着，可以抛下这个负担～可是我更想治疗之后跟他们天天在一起，陪着他们，我也看到有病友稳定之后正常的生活，工作照顾家人～我希望我也可以，好好的陪着他们～其实我就是不舍得去死，不舍得这个世界，不舍得我遇到的那些好人，不舍得辜负我的那些人的恶意……自私也罢，坚强也罢，我要好好活着，我想当他们老了，我能陪在身边　　
　　当前路难行时，倒下或者坚持，坚持的唯一作用是证明自己没倒下。　　
　　今天天气好，出去走了走～我现在发明了一个新的走路方法～走100步歇一歇，随身带着报纸什么坐路边歇着，歇到有二十个人路过我，就站起来继续走……有时候好久不来20个人，我就坐着坐着不动，就当老天爷让我多休息会儿的～咔咔～　　
　　等我有力气了，一定要痛痛快快的咳嗽一场～嗓子痒痒又没有力气咳真心太难受了　　
　　洗个澡再次累成狗……今天去查血，遇到好好的医生～我上不去楼梯，就叫检验科的人下楼抽血，下午去拿报告单也是她上楼帮忙拿下来的～总是遇到很好的人，我也算是好幸运的了　　
　　出院二十多天了～已经上了半个月的班，每天步行单程五十分钟上下班～四月的杭州很美好，天气也很好～路上有很多很多花，有高大蔽日的香樟树，慢慢的走，累了就找个长椅或者公车站坐会儿～有点吃力但是很开心，因为可以照顾自己，可以自如行走　　
　　感慨很多，加油，孩子。
　　@橙子河
09:00:00　　最近在看*嘿，老头*，哭点好多～每每看到李雪健老师天真而苍老的脸，觉得特对不起远在老家的父母～他们没什么文化，一生质朴，生活简单～从网上买几件便宜的衣服的衣服，买点吃的用的寄回去，他们就能乐呵呵滴跟邻居得瑟这是女儿给买的，就知足得不行了～反观自己，快三十年了，为他们做过什么，连自己都照顾不了～他们去哪里都把身份证带身上，随时准备来杭州～他们都五十多了，依旧起早贪黑挣着一点一点的小钱，攒着塞进我......　　-----------------------------　　偶然看到这段话，瞬间泪崩。同是天涯沦落人，感同身受，愿上天庇佑，努力活着，加油。
　　好久好久不上天涯，今天偶然想起这个帖子～是的，我还活着，越来越好～从去年出院开始，一直正常上班，随着状态越来越好，可以慢跑，打球，爬山～体重减了20多斤，因服用激素而紊乱的内分泌也慢慢规律起来～夏天到了，我跟其他姑娘一样，穿裙子穿短裤，化淡妆，馋嘴吃好吃的……我依然一个人在杭州，可是我很好～　　
　　今天去医院看个住院的病友，护士站熟悉的姑娘们已经认不出我来，我已经变得像一个熟悉的探访者，站在人群里，毫不违和　　
　　只要记得，就每天来更一下～希望能有陷自己绝望里的病友看到，得到一点安慰或者是积极的力量～重症肌无力是无法治愈，但是可以治疗，治疗得当正常工作生活是可以保证的～希望所有不幸被疾病缠上的人，都可以努力过好每一天　　
　　真好，我还记得这个帖子和你，一个人是最大的坚强，加油妹子，佩服。　　
　　真好，我还记得这个帖子和你，一个人是最大的坚强，加油妹子，佩服。　　
　　一早去上课～妈妈准备给我寄吃的过来，在市场边买东西边问我的意见，有种和妈妈一起逛市场的感觉～　　下课走了四公里回来，有点热，回到家倒头就睡～夏天午睡太久总是头疼～今天一万步已经完成，放个假晚上不出去锻炼了～　　
　　常态很好，值得珍惜。　　
　　今天下雨，在屋里待了一天～　　
　　临时被派出差，大半夜到北京，熬夜干活～～　　
　　楼主，真棒。真心祝福你　　
　　@jhhht
17:46:00　　真好，我还记得这个帖子和你，一个人是最大的坚强，加油妹子，佩服。　　—————————————————　　谢谢你的关注和关心，我会努力好好活的　　
　　我真是一个不勤奋的记录者，上课，上班，和小姐妹聚会，生活像水一样，平淡而忙碌，多好　　
　　现在翻到一个03年我发的帖子，那时候我是在问要不要把病情告诉当时的准公婆~我告诉了，然后也分手了，我现在不后悔当时主动把病情坦白，我不怪他的放弃~我并不觉得现在的生活比那时候差多少，除了身边没了那个人，可是我现在不需要每天下班买菜做饭给他吃，不需要怕他不开心而舍不得买贵的东西，和朋友出去旅游，不需要在回家的时候为坐飞机还是火车而跟他争执半天……我上班，挣钱，供自己生活，吃药，学习，运动，旅游………我不需要依靠别人，我可以自己生活，而且我更珍惜生活的每一次给予和别人的每一分善意，更珍惜春花秋月夏天的树冬天的雪，更珍惜每一次挥汗如雨的运动和小腿发抖的爬山………我很好，我觉得生活很好　　
　　加油 我也在杭州 …祝你越来越好！　　
　　橙子好，看到我。我妈妈做了胸腺瘤，现在有重症肌无力并发症，呼吸困难，上呼吸机，想问你吃的什么药，多久恢复的，急急急，看到我
　　杭州好热好热　　
　　@橙子河
08:22:00　　记录一下每天的状态，算是暴露在日光下又远离熟悉的生活圈子的我的另外一个小世界吧　　-----------------------------　　我希望你把这个看病经历发到“有病无忧”这个网站上www.youbingwuyou.com治疗经验板块，可以设置免费或者收费都可以。“有病无忧”网站专门做病历分享的一家专业网站，是未来病历大数据最权威的网站
　　@求助肌无力
21:02:00　　橙子好，看到我。我妈妈做了胸腺瘤，现在有重症肌无力并发症，呼吸困难，上呼吸机，想问你吃的什么药，多久恢复的，急急急，看到我　　-----------------------------　　你在当地确诊是肌无力吗？现在还有其他症状吗?
　　你在吗我也肌无力　　
　　嗯，你的比我严重些。在哪治疗的？我也全身型没有胸腺瘤，好多医院都说只有吃溴吡斯的明这种特效药，没有别的办法了！
　　真的有人治好了吗？谁能告诉我怎么才能治愈
　　现在是什么状况？吃药了吗？
　　你不是一个人在战斗！
　　@橙子河
23:50:00　　好久好久不上天涯，今天偶然想起这个帖子～是的，我还活着，越来越好～从去年出院开始，一直正常上班，随着状态越来越好，可以慢跑，打球，爬山～体重减了20多斤，因服用激素而紊乱的内分泌也慢慢规律起来～夏天到了，我跟其他姑娘一样，穿裙子穿短裤，化淡妆，馋嘴吃好吃的……我依然一个人在杭州，可是我很好～　　-----------------------------　　祝福你，越来越好。
　　预约了后天的神经内科门诊，好担心我的孩子，现在就等确诊了，看到都说不能治愈，好心塞　　
　　加油妹妹
　　看的我都哭了，我也是肌无力患者，真的活的好辛苦??
<span class="count" title="万
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请遵守言论规则，不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)辽宁知名的重症肌无力医院在哪？...
提问时间： 13:53:04|
病情描述：
平时也没干过什么累活，以前腰扭过一次。不过没多久就好了，这样已经过了一年了。最近我走路时大腿肌无力，如果坐在椅子上，腿就抬不起来，所以想咨询一下重症肌无力是属于哪种类型的疾病？辽宁知名的重症肌无力医院
看了该问题的网友还看了：
医生回答专区
医师/住院医师
因不能面诊，医生的建议仅供参考
帮助网友：50263收到了：
温馨提示：重症肌无力属于自身免疫性疾病，这类疾病的特点之一就是病程呈慢性迁延性，缓解与恶化交替，大多数病人经过治疗可以达到临床痊愈。一般去内分泌科。轻者应避免过度劳累、受凉、感染、外伤和激怒等，不宜在烈日下过久，以防发生。
医师/住院医师
因不能面诊，医生的建议仅供参考
帮助网友：58699收到了：
建议早发现早治疗，重症肌是一种神经-肌肉接头部位因乙酰胆硷受体减少而出现传递障碍的自家免疫性疾病.临床主要特征是局部或全身横纹肌于活动时易于无力,经休息或用抗胆硷酯酶药物后可以缓解.中西医结合治疗效果很好，要请有经验的中医辨证治疗。
医师/住院医师
因不能面诊，医生的建议仅供参考
帮助网友：52045收到了：
指导意见：目前国内治疗重症肌无力比较有效的方法是靶向修复疗法，通过修复受损和坏死的肌细胞（肌纤维），从而促进肌组织的功能恢复，阻断病变骨骼肌的萎缩，恢复骨骼肌收缩功能，提高肢体运动能力。如果还有什么疑问，您也可以点击在线咨询了解更多。
妇产科医生一位重症肌无力患者的攀登之路(组图)_网易新闻
一位重症肌无力患者的攀登之路(组图)
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每攀登上一座千米高峰,张海连就会在横幅上留下纪念。甘南摄 J216　　身高1.8米，板寸，走路说话铿锵有力……在平谷国际徒步大道上出现的北京爷们张海连，吸引了人们的目光。曾经风靡一时的“冰桶挑战”让公众知道了重症肌无力。不过，看看眼前的张海连，很难让人想到他就是一名重症肌无力患者。
　　作为重症肌无力“康复大使”，这天，张海连和另外9名患者一起徒步了5公里。他一直负责“爱力一起走”慈善项目，此次健走共筹到16.6万元善款。“我们想让大家知道，这个病虽然离死亡很近，但患者通过正规治疗，可以重新回到正常生活。”张海连说。
　　33岁被下达病危通知
　　张海连今年51岁，擅长中国画，艺名“小山”。但他并不满足于埋头画画，而是开起了广告公司。上世纪九十年代，北京的广告公司并不多，所以生意很不错。
　　33岁那年，张海连病了。精神疲惫，看东西重影，于是他跑到了同仁医院去看眼睛。可是，查来查去，也没查出他到底得了什么病。接下来的两个月，张海连跑遍了北京各大医院，终于他被确诊为“重症肌无力”。听到诊断结果时，张海连已经病情严重：无法吞咽，连馒头都嚼不动；无法呼吸，睡觉会被憋醒……
　　“你听这名字就挺吓人的！”张海连笑着说，更令人绝望的是，重症肌无力引发了胸腺瘤，医生说必须马上开胸，切除胸腺。
　　在胸口开一个20厘米长的大口子，所有人都会紧张。当时他已经被下达病危通知书，早没有精力再想什么，只是记得妻子、哥哥、姐姐等家人围在病床前，每个人的脸上都写满了焦虑。
　　手术一做就是5个小时。可每当回忆起这次大手术，张海连就会流露出北京人那种幽默。“当时，我进手术室，护士问我叫什么名字，然后说别紧张，手术一定会成功的。几秒钟之后，我就什么都不知道了。醒过来后，我第一个向护士表示感谢，说‘托您的福，我没事儿了。
　　手术缓解了张海连的病情，他的视力很快恢复。一个星期后，他摘下呼吸机，出院回家了。
　　疾病让他明白“坚持”的意义
　　可是，1996年夏天对于张海连是如此漫长。回家后没几天，他的病情就复发了。这对张海连的心理打击是不言而喻的，“刚刚经历过开胸那么大的手术，我觉得行了，做完手术病就好了，哪承想会这样？”
　　和胸闷憋气相比，心理的恐惧更让张海连不安。再次戴上呼吸机，用起激素，整个人肿了一大圈，很快医生就给张海连下了第二次病危通知书。躺在病床上的他听到医生对家人说：“该打电话叫什么人，就赶紧叫他们来吧。”
　　张海连明白，医生已经给自己判了死刑。当时的他戴着呼吸机，无法说话。他使出全身的力气，在家人拿来的白纸上写下一句话：“我想见见其他医生”。
　　家人读懂了张海连的意思。于是，姐姐去北京医院找到许贤豪教授求助。许教授当时只说了一句：“那就转院过来吧！”当时，张海连已经命在旦夕，甚至连救护车都不敢拉他，怕万一遇上堵车，会直接造成死亡。家人费尽周折，将张海连转到了北京医院。
　　在那里，他接受了血浆置换治疗。通俗地说，就是滤掉血液里的致病抗体。抗体一除，果然生效，张海连渐渐地缓过来了。他说，每天躺在病床上，总会一遍又一遍地想起自己求生的一幕幕。这段经历让张海连明白了“坚持”的意义。
　　爬了9小时终于登上香山
　　重症肌无力患者必须持续服药，直至病愈。从北京医院出院后，张海连一直在家休养。直到1999年，他觉得身体恢复得不错，决定找点事情做。
　　他选择了承包报刊亭。卖报纸的同时，张海连还卖自己画的扇面和画作，别人问是谁画的，他总是呵呵一笑，说是一个叫“小山”的人画的，因为他知道或许别人不会相信他的话，他也不愿意一遍又一遍地向别人解释自己的遭遇。就这样，张海连卖了9年报纸。他笑着说，卖得最好的就是《北京晚报》，那段时间，身体逐渐恢复，收入也渐渐多了，这让他心里越来越踏实。
　　报亭不忙的时候，张海连便去紫竹院公园锻炼。时间久了，他决定去爬香山。刚开始的时候，张海连总是爬到1/5的时候，就不得不放弃。直到有一个周六，他从早上出发，经过9个小时的努力，终于登上了602米的好汉坡，这让他兴奋得想大声喊叫。可是几秒钟后，他就开始发愁怎么下山，原来身边空无一人。关键时刻，一辆巡山的面包车出现了，“救了”张海连……
　　“人特别神奇，有了第一次，第二次我爬香山只用了5个小时，第三次用了两个多小时，现在只要1小时20分钟。”张海连自豪地说。爬山给了张海连一股勇往直前的“劲儿”，更让他上了瘾。他索性隐瞒病情混进了“驴友”的队伍。2010年，他跟随大家去爬海拔1900米的海坨山。登顶的那一刻，张海连实在太激动了，竟然写出了“祝重症肌无力患者早日康复”的心声。这句话引起了驴友们的质疑，张海连这才道出了实情。最让张海连难忘的是2012年，他和驴友去山西爬五台山，他在大家的鼓励声中，最后一个爬上海拔3000米的”华北屋脊“，他站在山顶上热泪盈眶。如今，他已经成功登上28座千米以上的山峰。
　　投身公益帮病友重拾信心
　　2012年，张海连决定做点“心中未了的事儿”。原来，早在北京医院住院时，他就萌发了成立病友联盟的念头。而这件事已经有病友在做了，张海连上网查找后，找到了“重症肌无力患者关爱中心”，创始人“清昭”是一名女患者，此后张海连成为这个公益组织的理事长。
　　在张海连看来，如何帮助病友少走弯路是最重要的事儿，他和同事找到国内30位顶级的医生，成立了专家顾问团，并找到一大批有爱心的专业志愿者，编写了首个有关重症肌无力的调研报告，印制了一套咨询保健手册，目前已向病友们无偿提供9015册“疾病指南”，告诉患者照顾好自己和家人就是最大的善举。
　　幽默风趣的张海连一直在用自己的亲身经历，向病友们传递正能量。不久前，一位原本想放弃治疗的外地病友，在他的鼓励下，重新燃起了希望，立刻决定去医院治疗。这让张海连觉得非常开心。
　　89岁的老母亲对于张海连的操劳有点担心，她总是提醒儿子：“你再累趴下，可没人管你了。”张海连总是呵呵一乐，他说虽然这个公益组织一路走来，困难重重，但是团队里的每一个人都很乐观，这就像他在爬山，当回头望去，就会发现自己已经到达出发时不敢想象的高度。本期策划 刘琳
　　本报记者 王琼 J010
本文来源：北京晚报
责任编辑：王晓易_NE0011
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