兄弟同患白血病 外婆“卖血”凑治疗费|爸爸|外婆_凤凰资讯
兄弟同患白血病 外婆“卖血”凑治疗费
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4年来，大龙都没能踏足过校园，因为得了白血病，村里的孩子都不敢靠近他，而他的父亲，也在两年前和家里失去了联系。祸不单行，大龙的弟弟也检查出了和他一样的病，照顾两兄弟的重担落在了他们母亲的身上。而为了救自己的孙子，大龙的外婆更是背着家里人卖血，来筹措治疗费用。11月18日，达州市开江县甘棠镇的罗女士告诉华西城市读本记者，她的两个孩子大龙今年7岁半、小龙才刚满3岁，两名孩子几乎都在3岁时被检查出白血病，而她自己也在近期被检查出乳腺癌，孩子的父亲选择了逃避，7岁的大龙还总是鼓励她，称愿意和她一起乞讨，筹措他和
原标题：兄弟同患白血病 外婆“卖血”凑治疗费躺在病床上的大龙和罗女士。家庭的不幸4 年前大龙患上白血病，弟弟小龙又刚被查出白血病；其母亲也被查出患上了乳腺癌；面对庞大的医疗费用这个家庭难以维继。母亲的坚持大龙患病后，罗女士就一直在家照顾两个孩子，面对巨额费用她只能到亲戚处借钱，重复在“交钱，借钱，交钱，再借钱……”如今，她也有病在身。父亲的逃避“都两年没回过家了，我是联系不上他的，他很少会打电话回来，大龙在达州住院十几次，他爸爸一次都没来过，我感觉他也是无力负担在逃避了。”外婆的支持为了治好孩子病，老人背着家人多次跑到血站“卖血”，每次积攒200元的补贴，先后拿出了一万多元帮助自己的外孙治病。4年来，大龙都没能踏足过校园，因为得了白血病，村里的孩子都不敢靠近他，而他的父亲，也在两年前和家里失去了联系。祸不单行，大龙的弟弟也检查出了和他一样的病，照顾两兄弟的重担落在了他们母亲的身上。而为了救自己的孙子，大龙的外婆更是背着家里人卖血，来筹措治疗费用。11月18日，达州市开江县甘棠镇的罗女士告诉华西城市读本记者，她的两个孩子大龙今年7岁半、小龙才刚满3岁，两名孩子几乎都在3岁时被检查出白血病，而她自己也在近期被检查出乳腺癌，孩子的父亲选择了逃避，7岁的大龙还总是鼓励她，称愿意和她一起乞讨，筹措他和弟弟的治疗费用。祸不单行兄弟相继患白血病“他得这个病已经4年了，村上的孩子因此都纷纷远离他，他很渴望和其他孩子一块玩耍，还希望得到别人的关心。”11月18日，记者来到达州市中心医院血液科，看到了正在照顾身患白血病孩子的罗女士。据介绍，7岁的大龙至今仍未踏进过学校的大门，有时和邻居孩子们玩耍着就口鼻流血，因此邻家孩子们见状都躲避他，甚至有孩子嘲笑他今后只有在家当个放牛娃。在病床上，记者见到了孩子大龙。只见他身着黑白条纹相间的毛衣，皮肤略显暗黄，蓝色的口罩上面，一双眼睛虽然小却清澈明亮。这个可爱的小男孩，看外表和同龄人没有什么区别，然而当他摘下口罩露出十分苍白的脸时，才发现他比普通孩子都要虚弱，出门几乎都要家长抱着。大龙的妈妈罗女士今年31岁，因4年前大龙患上白血病之后就一直在家照顾两个孩子，没有任何工作收入，而大龙的爸爸则一直在重庆一餐馆帮店。“当时我和他（大龙）的爸爸还在重庆餐馆里打工，得知孩子突然地嘴巴、鼻子不停地流血，我就赶紧赶了回来，一检查竟然是白血病！”。于是，这个刚满三岁的孩子，从2011年开始就一直住院。四年多的时间，他进出各大医院，做了许多次化疗和骨穿检查，还要面临各种感染威胁，不要说是这么小的孩子，就连大人也是难以忍受疼痛的。但是大龙十分坚强，不怕疼，好多医生护士都夸他勇敢，血液科的护士吴丹还买来玩具送给大龙，希望他早日好起来。面对家境父亲出门打工一去不回两年前在重庆儿童医院的时候，医生就告诉罗女士，治疗大龙白血病最好的办法就是骨髓移植。当时在医院骨髓配型是成功了的，可是面对昂贵的手术费用，这个已经因治病负债连连的家该从哪里去筹钱？加上今年小龙又检查出患上白血病，可谓雪上加霜，重重打击让31岁的罗女士不知所措，而丈夫龙思军则在重庆打工一去不回。“都两年没回过家了，我是联系不上他的，他很少会打电话回来，大龙在达州住院十几次，他爸爸一次都没来过，我感觉他也是无力负担想逃避了。”谈到自己的丈夫，罗女士显得很无奈。“如今小龙也得了白血病，医生想检查是不是父母遗传因素，才通过婆婆把他爸爸找回来做了检查，两个孩子都得了一样的病，我自己乳腺上也被检查出是三级癌变，往后的日子该怎么过我真的不敢想，好好的的日子怎么过成了这样…”想到两个孩子的病情，和家庭现状罗女士自己也落下了眼泪。为救外孙外婆瞒着家人“卖血”据罗女士介绍，大龙、小龙的外婆，是开江县甘棠镇的一位普通农民，今年已经60岁了，老人没有固定的工作，平常也是靠种点菜维持生计，当2011年3月得知自己的外孙大龙得了白血病，知道这个病要花很多的钱，为了帮孩子凑钱治病，这个已到花甲的老人竟然背着家人跑到当地血站“卖血”，一个月至少要去两次，每次可以领到200元左右的补贴。“孩子的外婆生活过得也很紧巴，可是自从孩子生病之后，她总是时不时地拿些钱给我，我都不知道她这些钱是怎么来的，问她也不肯说，当时急着救孩子，也没多问。”罗女士对记者说。“后来一次回娘家，看她脸色特别差，向邻居打听才知道，原来我妈她竟然瞒着我们自己偷偷地到开江卖血！看着那本献血证上密密麻麻的献血记录，还有我妈递给我的她用血换来的钱，我真的…现在想起来都觉得心痛。”据了解，老人先后拿出了一万多块帮助自己的外孙治病，还时不时打来电话关心大龙和小龙，告诉他们要听妈妈的话、要乖、要好好治病……“你最喜欢谁呀？”记者看着躺病床上仍面带微笑的大龙，不禁这样问道。“最喜欢外婆，因为外婆不会打我、骂我、不会像其他人一样不和我玩。”大龙稚嫩又有些羞涩的声音，让人心疼不已。母亲不忍舍弃：“不放弃任何一个，都是我的孩子”自从大龙患上白血病，罗女士就一直在为昂贵的医药费发愁，去年医生就告诉她，大龙的病至少需要三十万，可罗女士又没有工作，三十万元对她来说是天文数字！“只能去借啊，这里借一点，那里凑一点，去年带着亲戚们凑得的十几万和全部家底去了重庆做化疗，交钱，借钱，交钱，再借钱……好不容易撑到现在，钱已经花得差不多了，大龙现在靠输血维持生命，在医院每次的花费都是元，现在小龙也得病了，我不愿意放弃他们任何一个，他们都是我的孩子。”罗女士告诉记者。好在两个孩子都懂事，母亲罗女士告诉记者，其实大龙并不知道什么是白血病，可当他看到弟弟在医院做骨髓穿刺的时候，一次被抽走十几管血，他那张小脸充满了担忧，还不时问妈妈：“糟了，弟弟会不会和我一样？”“他们互相鼓励，知道对方身体不好，都相互谦让，有什么好的东西首先想到对方。”“上次医生来催我们交医药费的时候，我实在忍不住了，就在大龙面前哭了，大龙反而来安慰我，他说‘妈妈你别哭，我们像别人那样一起去街上跪着乞讨，别人不相信你，总会相信我们小孩子吧！’”罗女士眼睛红红地说，这孩子越懂事，越是害怕失去他。华西城市读本记者 张骥 实习生 谢艳茹 摄影报道
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我大概有精神病了.. 我是有精神病吗？
我大概有精神病了..
，很难跟他们玩到一起.可是我难过的是爸爸不在宠爱我了，盯着我看书做作业.说实在的我好像轻松了许多。我哭着喊着说不要去外婆家，比如老师说“这次有个人考的很差，白天睡觉，把我送去了比较好的初中，到了初中每次家长会结束，我自己就会感觉到那个人是我..妈妈依旧很照顾我，我念了一学期就不念了，所以我就办退学了。妈妈跟她姐妹也合不来,.，有时候想着想着就开始哭，追我的人到高二就没了，我也拒绝了，主要是我们的作息习惯问题吧。在家里呆了一阵子，没办法只好继续住，我想高中一定要努力了，现在正在念着，我的成绩是班级倒数5名之内不定，双休日早上出门上门，我知道日夜颠倒对身体很不好，我拒绝了,因为几年来我都习惯了去外婆家，举家迁移，因为人家以为我是T，再加上哥哥姐姐的年纪都比我大很多，我求妈妈让我走读我.初中了，拿把美工刀划了手背一刀，那时候还被打了一顿，所以我就随意吧，下午就能回来了，所以我很少出去，不会打扮，谢谢你们了，突然在一个大教室里这样子我很难习惯，因为我会打扮了，因为我喜欢家里就一个人的感觉，父母看的比较紧，也没人关心我，坦白说就是黑夜那种安静才能给我安全感.，没有考上大学。然后就找老师帮我补课，而且我初中长的很平凡.，而且晚上也不安全，我有门禁，衣服都是妈妈买的，我下定决心要挥手过去，白天妈妈要用电脑炒股票的，爸爸也不同意，也不会有初恋，我知道再这样下去我的成绩一定会很烂,可是妈妈每天在家，家长会结束又是一顿教训，我们放学一起回家.。因为妈妈管的严。随便说些什么吧.后来外婆在我小学3年的时候去世了，那时候爸爸对我的成绩没有要求，我就开始哭，我就不去外婆家了。所以从小我就是一个人的。妈妈把我照顾的很好，后来妈妈送我去念了自学考，别班的人也追我，越来越想死，我那时候很反感很反感读书，想我还是死了算了吧，父母不怎么同意我出去，简直就是无微不至了.,这些话也从来没对别人说过，整天闲在家里，可是很多工作晚上很晚才能回家，一个高中毕业生.自从那时候起，在家里用电脑上网学习的，是个很帅气的男生。呵呵，双休日都是妈妈送去外婆家陪外婆，他们也就不叫我了，好痛.不过唯一我还觉得幸福的是，胡思乱想，再加上要高考了。可是我不知道周末该去哪里，所以一进高中就有个学长在追我。现在的我想出去找份工作，大家都说我们很配.好不容易爬到了一个普高，在初中附近租了房子住了三年，爸妈为了让我有个更好的环境念书，我跟他也很少联系了，我自己也不好过，双休日就在家里呆着，正所谓早死早超生，就会数落我或者打我，而且，死了就死了，我挺高兴的，我也不知道自己在问什么，然后就报了一个网络教育，我去了外婆家我哥哥他们都不在（我只有一个姐姐），其实我长的不难看，可是妈妈不同意..只是最近心里真的太难受了，肯定是我，我小学初中6年都没有交心的朋友，从小我就很少跟朋友出去玩.”不用说，反正对我很好，同学叫了我几次我一直推掉，我好像很没心没肺的都没哭.,我从小就对坏事又特别强的第六感，妈妈让我住校,，这是一种病态的厌恶。真的很悲哀吧，可是因为从小就是在一个人的环境中背书复习，我没有交心的朋友，至少要好好学习，我几年来的双休日都是在家的。我的家庭很简单，还是把我带去外婆家了，到了高三我才有了初恋，我还是个孩子啊，总之都是我自娱自乐的，把我锁在家里,，我爸从小就没打过我.，可是我很孤单。如果有人能看完这些.一旦闲下来就不知道去哪里了.，妈妈每天把门锁好，结果可想而知，跟家里亲戚很少有来往。我是高中开始发育的，我现在晚上上网，其实不用锁我想我也不会出去，爸爸也很少跟他弟弟在一起.，妈妈不同意。后来高中毕业的那个暑假
表述得非常有条理，作为心理学工作者，你可以试着对妈妈做那些她经常照顾你的事情，关心家人，一方面也和某些人神经系统活动比较活跃，一方面固然因为交往对象不多、自责和愧疚之外，使你在社会交往能力和独立自主能力等方面都相对薄弱，操作（动手和行为）能力相对薄弱。一般来说。从你父母的做法而言，主要由于父母早年过度照顾和过分控制所致的环境剥夺；现在你已经进入了需要和同龄人亲密交往以避免孤独感的成长阶段。如果未得到家人的支持和帮助，除了伤心，你所谈到的个人情况在现代社会中不是孤立的。在我们咨询经验中，是要学会关心父母的时候了，还有其他很多职业工作者，而不是你本身有什么问题。现在你长大了，现在和你处境一样的孩子其实不在少数。这说明你的学习能力还是较强的，无法体验到施与的快乐和自我价值所致，而不会去给与爱，但我可以想象，在高中学习成绩不理想的最主要原因是环境适应不良及缺乏家庭和同龄人的心理支持，就你的情况而言。要是有可能，任何时候你都可以从跌倒的地方爬起来，而是永远无法摆脱的强烈，陷入抑郁的人最痛苦的不是死亡。另外，从内心充实起来，他们活得也不是非常容易，因此无法明确地告诉你的心理问题所处的阶段，白天休息。从情绪的性质来说。你没有谈到父母的工作之类的信息、自罪和自责.假如感到心情恶劣你好，你在社交和自立方面比较薄弱、自卑，也可能是他们在生活中未得到同龄人群体的有力支持因此对他们心存怨言而有意疏远。我不知道你所谈到的低落情绪最近连续持续了多久，不过不管目前处于什么阶段，我要告诉你；2。现在，不要还是让妈妈继续照顾你，不是精神病，不排除真的发展到深度抑郁的可能。你知道在这里发帖求助。另外，其实就非常难得和不容易，你在智力上的特点是言语（逻辑思维）能力比较突出。成长，以便能够得到家人的帮助，继续在这些负性情绪中沉浸下去，可以直接告诉他们：也就是说你在某些方面可以自己负责了，在以后你还要逐渐补上拉下的那些课，是可以理解的，让自己为别人做些事情、绝望！我仔细地看了几遍你的叙述。你近期的表现，总体来说，因此感到寂寞，是大孩子了，我想死，你谈到他们与各自的兄弟姐妹关系都不是很好，因此无法谈到具体的学习方法和能力等问题，迈开脚步向那些走得比较快的同龄人追上去，可是多年的适应缺失使你不知如何与他人互动：我觉得活着没意思，是社会适应不良与成长内在需要的冲突所致的不良情绪困扰。所以，没有来不及，感到你有很强的文字表达能力和语言组织能力，对你情绪调节来说最重要的有两点，我不知道你学的是什么专业，有自残或自杀的欲望和冲动时，而且随着你的自我调整.在力所能及的情况下。这一方面与某些职业特点有关，你与同龄人相处不来的具体原因是因为爸妈可能在这些方面也比较薄弱、交流，以前你自己没有太多责任，我个人有时就是如此、持续而彻底的无助。从这一点可以看出，有时间再聊，这其实谈不上多么严重的问题，寻求家人和外界的帮助都是有意义的，不要在所有方面都把自己孤立成一个一无是处和毫无能力的孤儿，你谈到你在进行网络学习，而不是社么精神问题。但目前来讲、孤凄和自怜自伤，这样你才能真正感到自己长大了，有希望被亲人需要的感觉；你以往所体验到的孤寂无助、认可和关注、抗干扰能力比较薄弱的特点有关。不过，就你的状况，与其他孩子相比。我们长大的时候，你还可以向妈妈表达你的体贴和关心，需要得到别人的肯定，可能在社会生存上，建议你在合适的时候尽快向父母说明自己的恶劣情绪，也就是说他们身上也可能缺乏与同龄人和谐相处的社交能力，试着去照顾妈妈，你所体验到的情绪包含自责，才不会总是笼罩在“这么大还被家人照顾”的无能感和无用感中不可......
必须有妄想，应从四个标准看，而这些你都没有，我觉得从精神病学和心理学两个方面来看、幻觉和怪异行为。
患有这种障碍的人是和他的生活环境分不开的，实际上你有了心理障碍，所以你没有精神病，一个人是否患有精神病。
但你没有精神病不是说你没有毛病，因为从判断一个人是否有精神病的标准看，而你的障碍的主要症状，不用担心，应该是“自我缺失”就是人感到自己这个主体不能自己掌握自己的命运，你都没有精神病，并且害怕和别人接触，而一定要干别人喜欢的事，所以有了为别人活着的感觉，你的原因在于你的父母对你过于管理和过于忽视你的心理需要你好，是这些障碍让你想的过乱过多，按心理学的标准看：
从你的提问中所述，而其中最基本的一条就是一个人如果患有精神病，不能做自己喜欢的事
你根本就没病嘛 不就是孤单了而已 需要发泄下
“我从小就对坏事又特别强的第六感” 这话 我就不同意了 那是你自己在乱想而已 把什么坏的都往自己想 着很不好
还有你父母 紧张你所以才打你骂你 世上没一个父母是不爱自己的儿女的因为你快要长大了 快要进入社会 才会找老师帮你补课 是为了你以后生活的更好 找工作是每个人都必须的
不过我建议你先去俱乐部什么的 交些朋友 或者找些网友聊天
就不会那么孤单寂寞了你父母也关心的你 怎么会没人关心呢
知心的朋友嘛- -b 我也没 但可以找的嘛 知己难求嘛 至于死。。。我也不害怕 不过觉得自己去死 很对不起父母 但是意外发生 那就怨不得我了。。（偷偷BS下自己）看得慢。。打字又慢。。 弄完都半个多小时了 赶紧去洗澡 要是无聊没人倾诉的话 可以找我= =
Q 不过我一学生 不是什么时候都在线希望能给你帮助
门不仅关住了你的身心,还关住了你的视野..一个没有视野的人才会纠结于眼前的寥寥无几的风景..当你的心胸开阔了..视野敞开了..你才会发现人生有另外一番天地..生命诚可贵.生如夏花般绚烂.生命是多么美好的...你有没有看过台湾作家刘侠的&天使走过人间&?真的是一字一痛.一字一爱.一个那样的人对待生命的态度都是那么的积极和向上...你写的东西我一字一句的看的.真的没觉得你有多么的痛苦和无助..就是一些生活中无聊的事情积累在你的心中.一直得不到宣泄..可能有很大一部分原因是因为你家中的那扇不能随意打开的门..还有你心中不愿意随便打开的门...告诉你几句话.1,心态要好!给自己个好的心态吧..只要你想.只要你有那个意识..眼前的一切都不是困难..你都可以微笑的去面对..因为:&人的改变就在一瞬间.&2,抓住你人生的主动权..不要被父母挟制住了..我觉得有这样的父母是你的不幸..但是你想做什么就去做,没什么好害怕的.也没什么不可能的.你真的没必要为你现在眼前的小事情难过和沮丧..真的..一叶障目.不见泰山啊...有这样的父母是你的不幸..但是我真的有点鲁迅先生当年对阿Q的情感...哀其不幸..怒其不争..
老是一人确实容易胡思乱想，可生活其实有好多有意义的事情，你还没有去体会欣赏，就这么了结生命岂不可惜？你的家庭教养方式是专制与放任并存，这不利于孩子的健康成长，你的父母没有给你足够的关心，也许他们自身也有难言之处。所以，沟通是必需的。对于他们的专制，你可以反抗，可以发泄，表示自己的痛苦和不满。朋友，是要自己主动去争取的，外面的世界很精彩，多看看，走走，相信心情就会好很多。
你高考 考完
一般都住校了
父母管不了你
然后以后结婚了也不会和父母住一起吧
解脱了。。
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心里疾病,最好去看看心理医生。
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本期编辑：迦沐梓
漫长的告别：阿兹海默症、外婆与我
《漫长的告别》是摄影师周仰开始于2011年的一个私人拍摄项目，在这个项目中，摄影师通过对外婆生活的记录，来向人们呈现患阿兹海默症老人的生活状态，以及家人面对疾病的无措。这种脑部退化是不可逆的过程，它是一种缓慢的、渐进式认知功能衰退，并最终导致生理机能丧失，任何药剂都无济于事。对于难以接纳的现实，拍摄不再是目的，而慢慢成为了疗愈的手段，周仰和家人把摄影当作了逃离虚无感的出口。
组图上传区域
周仰英国威斯敏斯特大学报道摄影硕士，现居住在上海。译者，独立摄影师。与《城市画报》、《摄影世界》等多家媒体长期合作，并在上海外国语大学新闻学院担任新闻摄影课程外聘教师。在上海持续拍摄个人项目，作品关注年龄、遗产与记忆。
【展览与经历】2015.09：超越空间：巴金旧居摄影群展2015.09：《仙境》参加阮仪三城市遗产基金会“一座园”群展，英国国家信托遗产保护会议2013.07：“青年摄影师联盟（YPA）”导师计划伦敦组特别点评2012.03：Alex & Rebecca Norris Webb大师班，新加坡国家博物馆2011.03：“下一站鲲鲤”年轻摄影师群展2008：《大中里最后的日子》获“美国《国家地理》全球摄影大赛”中国赛区图片故事类三等奖&
“母亲已经丧失了期望的本能，也无法当他站在她面前时准确地认出他来，甚至他走了，母亲也不会记得他曾来过。贝罗安去一趟等于白去。母亲不会盼着他去，他不来她也不会失望。这等同于捧着鲜花到墓地去――逝者已逝，拜访不过是形式。至少母亲会端起一杯茶放在嘴边慢慢地啜吸着，虽然她看到贝罗安却不能叫出他的名字来，也想不起来他们之间的关系，但母亲很乐意有人坐在那里，听她无意识地胡言乱语。任何人坐在那里听她说话，她都很高兴。贝罗安不喜欢去母亲那里，但如果他太久不去看她又会鄙视自己的不仁不义。”――[英] 伊恩?麦克尤恩，《星期六》2014年5月，外婆已经过世十个月。意外读到这段文字，我感觉受到重重一击，忍不住要落下泪来。这里所描述的情形正是过去三年我的家庭面对的现实。外婆患了阿兹海默症，这种脑部退化是不可逆的过程，它是一种缓慢的、渐进式认知功能衰退，并最终导致生理机能丧失，任何药剂都无济于事。作为亲人，我们只能眼睁睁看着她慢慢退缩到某个除她自己以外任何人都无法抵达的角落，忘记了所有她爱的和爱她的人，并且失去了生活的能力。我们全家被深深的无力感笼罩，似乎，她已然生活在不同的世界。也正是这段时间，由严歌苓小说《陆犯焉识》改变的电影《归来》上映，其中所涉及的失智症立刻成了中国电视荧屏争相表现的“当代生活内容”。我没有读严歌苓的书，那些电视剧也没去看，我不相信有编剧能够准确呈现这种疾病给患者家人带来的心理压迫。哪怕是2011年，梅丽尔?斯特里普（Meryl Streep）主演的传记电影《铁娘子》（The Iron Lady），对撒切尔夫人患阿兹海默症的表现也只停留在关于亡故丈夫的幻觉和让观众晕眩的闪回画面。不知何时起，中央电视台开始播放“关爱失智老人”的公益广告――儿子尴尬地发现老父亲将餐桌上的食物直接装进口袋，老父亲却说要带回家给儿子吃。字幕提示，多一些关爱，多一些耐心。在任何文化中，阿兹海默症都是导致心智和生理功能丧失以及严重经济负担的主要疾病，这显然不是关爱和耐心就能够应对的。撇开经济负担，让患者家人最无法承受的，是伊恩?麦克尤恩（Ian McEwan）在小说《星期六》（Saturday）中准确描述的这种感觉，患者不再与外界互动，面对他们就“等同于捧着鲜花到墓地去”。“失智老人”是台湾地区常用的说法，而在大陆，我们更熟悉的是一个颇具歧视性的短语――“老年痴呆”。在神经内科，失智症（Dementia）还可以细分为至少五种疾病，“老年痴呆”阿兹海默症（Alzheimer’s disease）只是其中一种，约占失智症总病例的60%到70%。早在古希腊和罗马时期，哲学家和医师就将智力退化和老年联系在一起，但直到20世纪初，这种失智症才在临床医学上被确定为一种疾病。1901年，德国精神病学家阿兹海默博士（ Alois Alzheimer）跟踪一位51岁的女病人，他跟踪她病情的发展，记录了认知障碍、方向感丧失、幻觉、失语和行为失控等症状，并在1906年病人去世之后公开了这一研究。这是全世界第一个阿兹海默症病例。阿兹海默症的最初症状是短期记忆力丧失，因为其病理紊乱始于大脑海马体病变。现在，详细的神经心理学测试可以在出现阿兹海默症诊断指标前八年就揭示患者轻微的认知障碍，但记不起近期了解的事实或者无法习得新知识之类的初期症状常常被忽视，人们认为健忘只是衰老的正常表现，或者将它归因于压力过大。除了白内障，以及10多年前在自家院子里跌倒导致的腿脚不便，外婆的身体并没有器质性疾病。2009年夏天，等待出国的两个月里，外婆每天都要问我航班是哪一天、有没有同学一起，并且叮嘱我，到了英国要每天吃鸡蛋。再把记忆倒推五六年，似乎一直以来外婆就是这样，唠叨，健忘。我们并不以为这有什么异常，2008年外公外婆金婚，我问朋友借来汉服和影棚灯，肖像里，两人都精神得很。最近，我从外婆留下的许多本子中找到一张纸片，她写道，“我心爱的孙女，你已经离家好几天了，外婆随时都想着你的，反过来想想，你是应该出去见见世面……”没有写日期，但显然，这歪斜颤抖的字迹属于2009年10月。到了2010年末，她开始叫不出日常用品的名字，并用“圈圈”来指代一切说不出来的物品，从工资卡到放大镜。白天，她坐在沙发上，与电视机里的人对话。现在，凭借后见之明，很容易辨识出阿兹海默症的标准症状，尽管外婆的病从未正式被诊断。显然，阿兹海默症也属于被桑塔格（Susan Sontag）称为“有失人格”的疾病，它给患者“带来一种新身份，使患者变成’他们’中的一员”（苏珊?桑塔格，《疾病的隐喻》，程巍译，上海译文出版社，2003年，112-113页）。根据国际阿兹海默症研究会（Alzheimer’s Disease International）的统计，到2015年，全球约有四千四百万阿兹海默症患者，其中仅四分之一被明确诊断。在中国，“老年痴呆”这一名称更产生了误导，把脑部病变转化成了人格侮辱。许多患者即便涉及住院治疗，也会以心脑血管问题或其他器质性疾病为借口。第一例阿兹海默症患者被确认的一个世纪之后，其成因依然是个谜团。流行病学数据明确显示，年龄增长是该疾病的首要诱因。其他环境和基因的风险因素则被认为有可能改变疾病的进程，这些因素包括早年头部受伤、肥胖和胰岛素耐受性等，以及与营养和环境改善密切相关的社会经济状况。20世纪以来，随着公共健康和医疗水平的提高，世界人口的平均寿命也大幅增长，相应地这也增加了阿兹海默的发病率。从65岁起，年龄每增长五岁，罹患阿兹海默症的几率就翻一番。阿兹海默症表现为进展缓慢的一系列失调，从最早发病开始，持续时间2到20年不等，没有药物或医疗手段可以逆转其进程，确诊后患者的生命周期平均为四至六年。伴随早期记忆症状，患者在语言表达方面的主动性削弱，词汇量减少，说话重复，开始出现忘名症和表达困难，倾向使用简单句式。即便如此，这一阶段的患者依然能够进行基本交流，但在完成书写、绘画等精细任务时，会出现一定的协调问题，然而这些症状并不易察觉。随着视觉空间能力下降，患者容易迷路，或者找不到东西。疾病发展到中期，患者理解能力出现损伤，即经皮质感觉性失语。随着大脑颞叶进一步病变，患者最终完全丧失语言功能。同时，行为异常和神经精神病症状也开始显现，神志恍惚、易怒、情绪波动，有时还会莫名恸哭或者出现攻击性，并拒绝接受照料，幻觉和妄想症随之而来。病情的不断恶化最终影响患者独立生活能力，随着时间流逝，复杂运动机能丧失了协调性，使人更容易跌倒。小便失禁等症状的产生常常让家人或护工备感压力。在最后阶段，肌肉质量和机动性完全丧失，患者于是不再能自行进食，并且只能卧床。情绪上，最常见是极端疲惫和冷淡，然而，有时候患者依然能够理解拥抱、抚摸等情感信号，并做出反馈。事实上，2008年给外公外婆举办金婚庆典的时候，我就觉得应当把相机对准他们了。这原本该是一个温馨的家庭相册，充满外公外婆之间无声但是无处不在的相互关照。2010年末我一回国就开始了拍摄，然而一年之后，这已经成了另一个故事。2011年10月的某个晚上，外婆从床上跌落，磕破额角，血流了一地。我发现自己也落入了许多影像记录者的困境：救助还是纪录？只是我所面对的，是亲人。这时若旁观，恐怕已经落得个不懂事的责骂，要是再举起相机，那简直是添乱。尽管跌跤之后，外婆口中说没事，我们却发现，她的状况很快恶化。两个月都不到的时间里，外婆从可以靠拐杖走路到只能坐轮椅。她忘记了如何走路，即便有两个人搀扶，她的双腿也死死夹紧，不愿意迈步。失禁是2012年初开始的，傍晚母亲和护工一起给外婆擦拭换药，突然一团土黄色的排泄物就从她的两股之间流了出来。我站在门口，远远地瞥见。一阵恶心便背过身去。我感觉愧疚：拍照片是无济于事的。2012年4月公布的第55届世界新闻摄影奖“荷赛”（World Press Photo）结果中，阿根廷摄影师亚历杭德罗?吉尔洽科（Alejandro Kirchuk）获得日常生活类组图一等奖（Daily Life, first prize stories），他的故事《不让你离开》（Never Let You Go）纪录了祖父对患阿兹海默症的祖母的日常照料。他的第一幅照片，镜子中祖母躺在床上，表情漠然，祖父站在床边，用手遮住了双眼。弥漫在影像中的疲惫和绝望引起我的共鸣，然而这并不是我们东方人所习惯的情绪表达。之后我检索当时的底片，发现并没有拍摄任何情绪激烈的场面，更多的是肖像，其中外婆的神情越来越漠然。此时，在家照料外婆已经不可能，犹豫两个月之后，我们终于选定离家不远且愿意接受失智老人的养老院。作为外公外婆的独女，母亲必然每日探访，我则隔天去看她。我们会把带去的香蕉或蛋糕一口一口喂给她，然后用刻意的欢快的语气说些家常。而她大多时候并不会回应。看到她这样让我很难过，但我又无法不去看望。除了责任感的驱使，我始终觉得，她事实上知道我们是家人，只是再无法准觉地将名字和脸匹配。然而，每次在她的屋子里，我依然坐立不安，一到那儿，就希望探望已经结束。无力感几乎把我吞噬。如何表达爱和亲情，其实我们从未学习过，偶尔抚摸她的额头和手，自我安慰认为她能够接受这样的信号，同时，我又开始给她拍照。每次探望时我都带上相机，即便并不一定会按下快门――相机成了我忍受每次探望的法宝。不久之后，母亲也开始在我不去的日子里为外婆拍照。对于难以接纳的现实，拍摄不再是目的，而慢慢成为了疗愈的手段，我们把摄影当作让我们逃离虚无感的出口。桑塔格在《论摄影》中所批判的，恰恰是我的“救命稻草”：“摄影已经变成体验某些事情、表面上参与某些事情的主要手段之一”（苏珊?桑塔格，《论摄影》，黄灿然译，上海译文出版社，10页）。然而，在外婆的病房中，摄影本身就是参与，如若不然，坐在她面前无所事事，那是更无法忍受的情形。至少，带着相机，或者母亲的手机，我们便有理由可以去吸引外婆的注意。有时候她甚至是够清醒，能给我们一个微笑。目前，没有明确的证据表明阿兹海默症有任何预防措施，全球医学界对该疾病的预防或延缓方法研究常常带来前后矛盾的结果。流行病学调查提出阿兹海默症与某些可变因素可能存在关联，比如饮食、心血管风险、常用药物或智力活动等，而这些因素是否可以帮助预防阿兹海默症，还有待进一步研究。根据“认知储备”（cognitive reserve）假定，阅读、下棋、填字游戏、玩乐器以及定期社交等智力活动在一定程度上能降低患病的风险，而年轻时更长的正规教育也有助于推迟阿兹海默症的发病。观察显示，这类“认知储备”被认为能够调用平行的大脑网络来补偿阿兹海默症造成的功能损伤。然而，经受更久正规教育的患者在确诊之后，病情恶化的速度却更加急剧。外婆是成都一户富裕人家的大女儿，据说早年还有过一段当大小姐的时光。遗憾的是，当我想到去了解这段家史，她已经无法述说。在我初中或是高中的时候，她似乎给过我她父亲的书画，然而我年幼不知其珍贵，现在大多找不到了。当我还对老人的唠叨不耐烦的时候，倒是一直听她提过，当年在教会办的女中念过英文。不过，她的父母早逝，到她上了西南美术专科学校，已经家道中落了。他们一家四个兄弟姐妹中，外婆和她的大弟弟（我的大舅公）显然传承了最多书卷人家的气质，大舅公写得一手好书法，而外婆则喜爱画画。1956年，外婆从美院的染织美术设计专业毕业之后，分配到上海第二十九棉纺织印染厂，从事图案设计。原来，她才是家中第一位把热爱的事变成工作的。20世纪50年代到70年代，上海是全国的纺织基地。上海的纺织印染业是计划经济体制下最成功的行业之一，在全国同行业中实力最强、技术力量和生产设备最先进、产品质量最好、花式品种最多，并开发出很多新面料、新花型，为全国服装业提供了最好最全的面料。改革开放之后，内外销市场活跃， 至1981年底，上海印花布已出口销往欧洲、拉美，澳大利亚、新西兰、新加坡、马来西亚等国家和地区。外婆设计的花样多为外销，并好几次获得了全国一等奖。我在大学期间开始有意识收集家中的历史资料，在自己的橱柜中意外发现了外婆的两大本花样设计稿。这是自己装订的大本子，牛皮纸封面，其中贴满了水粉画的花样小卡纸，每页还以硫酸纸保护，得奖的设计还附了专门的表格。除了带有年代烙印的劳动题材花纹，更多的图案还是以大自然为灵感。外婆喜欢画画。退休之后，她依然在家里画，有时是仕女图风格的美人芭蕉，而最多的，则是花。我高中的时候，她给我画过一系列书签，以梅兰竹菊为题材，都画在绢上。我们都没有留意，她什么时候停止了画画。直到她在养老院漠然地躺着，我才发现，家里的颜料盘干了很久了。2012年11月，外婆83岁生日，我们给了她一块小蛋糕。卧床期间，尽管失去的记忆，她的健康并无大碍。养老院的护工们都不错，她们对她说话就好像哄孩子，有时倒是能把她逗笑。然而，我的潜意识中总是担忧，如果在国外呆的太久，很可能被家中急事召回。阿兹海默症不像突发脑溢血或者心脏病那样急速致命，然而，根据美国芝加哥拉什大学医学中心（Rush University Medical Center in Chicago）的最新研究，死于这一疾病的患者比人们原本以为的高出五倍。这一新数据将阿兹海默症列为美国第三大致死疾病，仅次于心脏病和癌症。阿兹海默症患者的生命周期难以预料，然而据估计，大约三分之一阿兹海默症患者都处于疾病的最后阶段。随着大脑功能不断退化，患者最终丧失咀嚼和吞咽功能，这使得营养不良、脱水和感染的风险大幅上升，卧床也容易导致褥疮的危险。拉什大学医学中心研究院布莱恩?詹姆斯博士（Bryan James, PhD）认为，最终致命的很可能是肺部感染或者心力衰竭。2013年夏天，上海经历了极度高温。我终于决定离开几个月，去做一些自由的采访报道，潜意识里担心的戏剧化情况真的发生了。一个月中，我不得不两次飞越欧亚大陆。7月末，我们看到外婆躺在呼吸科重症监护室中，插了许多管子，身体承受着痛苦，更加剧了笼罩家庭的沉重感。重症监护室每天只有半小时探望时间，一个星期之后，她的情况好转。然而，三个星期之后，我在从黑斯廷斯（Hastings）回伦敦的火车上接到母亲的电话，说外婆再次肺部感染，最终抢救无效离开了这个世界。我清楚地记得的诡异细节是，那天与华裔的英国摄影师何伯英（Grace Lau）在采访中，还聊了很多关于死亡的话题。匆匆赶回上海，我们给外婆办了简单的遗体告别仪式，致辞的任务意外交给了我。看到外婆躺在鲜花中间，我们似乎也能从悲痛中找到些许安慰，并意识到，她的离去也是解脱――她的解脱也是我们的解脱。
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