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慢性粒细胞白血病防治指南
　　& 慢性粒细胞白血病(chronic myelogenous leukemia，CML)是起源于多能造血干细胞的恶性增殖性疾病。
　　& 最常见的临床表现包括发热、乏力、盗汗、体重减轻等;但起病时约半数的患者往往没有临床表现。
　　& 最常见的体征是脾大;几乎所有的患者都有白细胞升高。
　　& t(9;22)(q34;q11)是特征性染色体改变并在分子水平上导致BCR/ABL融合基因形成。融合基因产物P210BCR/ABL具有增高的酪氨酸激酶的活性，是致病的分子基础。Ph染色体阳性是其重要的诊断指征。
　　& 靶向治疗-酪氨酸激酶抑制剂甲磺酸伊马替尼可使大部分患者获得长期的缓解而没有明显的毒副作用。
　　慢性粒细胞白血病(chronic myelogeneous leukemia，CML)是起源于骨髓异常多能干细胞并始终伴有Ph染色体和/或BCR/ABL融合基因的骨髓增殖性疾病。
　　流行病学
　　慢性粒细胞白血病约占成人白血病的15%～20%，全球每年发生率约在1/10万。其中约85%的患者在诊断时处于慢性期，且有40%的患者没有临床表现。男性的发病率稍高于女性，男女比例约为1.4:1。中位发病年龄50～60岁，发病率随年龄增加而相应增加。
　　白血病的病因和发病机制非常复杂，尽管这一领域的研究已经取得了很大的进展，但白血病的病因仍未被完全了解。
　　目前普遍认为，绝大多数白血病是环境因素与细胞的遗传物质相互作用引起的[1]。
　　1.本病的发生与电离辐射有关，如各种射线，有报道1945年日本广岛和长崎两地原子弹受害幸存者中CML发病率明显高于其他人群并持续数十年的事实可以肯定辐射损伤是CML的致病原[1]。
　　2.化学物质如油漆、苯、染发剂等通过对骨髓损害，也可诱发白血病。最近北京的一份调查报告发现许多儿童白血病患者在半年来均做过室内装饰[2]。
　　3.细胞毒药物致病：急性白血病与口服氯霉素可能有关，其它尚有氨基比林、安乃近、磺胺类、保泰松等。
　　4.病毒感染：近十年来的研究提示白血病很可能是病毒引起的。病毒引起禽类、小鼠、大鼠、豚鼠、猫、狗、牛、猪、猴的白血病，此外，目前认为C类RNA肿瘤病毒与人类白血病的病因有关。
　　5.遗传因素：文献报道先天性痴呆样愚型发生白血病较正常儿童高15-20倍，有少数家族性和先天性白血病
　　病理生理
　　慢性粒细胞白血病的特异性诊断特征是Ph染色体。Ph染色体是22号染色体的长臂缺失或22号染色体的长臂与9号染色体长臂相互易位的结果，即t(9;22)(q34;q11)。1982年在9q34断裂区克隆出了ABL基因，1983年证实位于q34的基因片段易位到22号染色体上与22q11断裂区一个称为BCR的基因形成 BCR-ABL融合基因。位于9q34的c-abl基因易位于22号染色体与位于22q11的bcr基因形成BCR-ABL融合基因。尽管ABL和BCR的基因功能尚未完全明了，但大量的证据表明，BCR/ABL融合基因产物直接参与白血病的形成。
　　根据流行病学的统计，中国白血病的自然发病率为3/10万～4/10万，并成增长趋势。全国目前有400万名白血病患者，每年新增约4万名白血病患者，其中2万多名是儿童，而且以2～9岁的儿童居多，其中城市白血病患儿比例占1/3，导致城市白血病患儿增多的罪魁祸首不排除家庭装修造成的污染。因为装修中常用的黏合剂、涂料、地板砖、夹板等材料会释放出甲醛、铅、苯等有毒物质，对人体的血液系统造成损害，抵抗力较弱的人就容易引发白血病。有关部门曾对装修的住宅进行过测定，结果污染浓度高于室外10～15倍，装修所造成的环境污染可能是导致城市白血病患儿增多的原因之一。
　　因此建议简单装修，装修住宅最好选用符合环保要求对人体无害的材料，入住前最好开窗通风一周以上，请室内环境监测部门进行监测，合格后再入住，一旦出现不明原因的出血、低烧、关节痛、头晕等症状就要到医院进行检查。
　　其次，注意饮食卫生。因为含有化肥、农药的蔬菜水果等食物，食用后经消化吸收进入血液，容易破坏骨髓的正常造血功能，从而发病。所以，蔬菜、水果食用前要清洗干净，把化肥农药的残留量降至最低限度。
　　第三，不要滥用药物。使用氯霉素、细胞毒类抗癌药、免疫抑制剂等药物时要小心谨慎，必须有医生指导，切勿长期使用或滥用。此外，尽量少用或不用染发剂。美国研究人员发现使用染发剂(尤其是大量使用)的女性，患白血病的危险是普通人的3.8倍。经常接触染发剂的理发师、美容师、整容师也有潜在危害。
　　第 四，避免辐射。一项最新研究发现，开灯睡觉的儿童或者自然睡眠模式受人造光线干扰的人，患癌症的可能性比平常人要大。最近，研究人员在伦敦举行的儿童白血 病大会上提出，儿童白血病发病率增多与夜晚暴露在灯光下有关系。因此，一上床睡觉，人们就应该把灯关掉，直到第二天早晨醒来。还应注意远离高压线、变电站 及正在使用的微波炉等。
　　最后一条，就是多运动，中医讲&正气存内，邪不可干&，意思是说人体正气(即免疫力)充足了，病邪就不容易侵犯人体。而增强正气的最有效的方法就是多运动。
　　一级预防
　　目前没有明确的手段可预防白血病的发生。尽量避免与危险因子的接触，如吸烟，避免暴露于有害化学物质或放射性物质等可能在一定程度上减少白血病的发生。
　　定期进行血常规、腹部超声检查，一旦发现异常，立即完善骨穿、分子生物学、细胞遗传学等相关检查，提高慢性粒细胞白血病的检出率。
　　疾病演变
　　CML慢性期患者突然出现脾脏迅速肿大伴压痛，淋巴结突然肿大，胸骨压痛明显，贫血进行性加重，对传统药物治疗无效，外周血碱性粒细胞比例升高，原始细胞及幼稚细胞比例升高，血红蛋白下降，血小板减少等表现，均提示病情进展，进入加速或急变期。
　　在加速期，Ph染色体仍然存在，但出现了Ph染色体以外的新的染色体核型的变化。分子生物学研究发现某些抑癌基因如p53基因以更高的改变率出现于加速期或急变期，10%～15%的急变患者可检测到该异常。正常的p53蛋白具有抑制细胞增殖或转化的功能，它的突变或缺失均可导致细胞的无限增殖甚至恶性转化。在CML祖细胞中导入一个突变的p53基因可引起因子非依赖性的集落生长。加速期患者检测到p53基因突变待逆转回慢性期后转为正常，而再次进入加速期时重新出现异常，提示p53基因的改变与部分患者加速期的出现密切相关。Rb抑癌基因及ras基因在少部分急变病例中也有改变，但相对少见，不能解释整个CML群体的演变机制。最近的证据提示基因组的不稳定性及DNA修复中的自发错误可能在疾病进展中也起到一定作用。CML的演变还可能因急变类型不同而不同，急淋变患者通常伴有免疫球蛋白或T细胞受体基因的重排，40%～60%急淋变患者可检测到P16肿瘤抑制基因的同源性缺失。而在髓系急变中则无此异常。因此，目前认为尽管加速期是在慢性期基础上演变而来，但它是以不同于慢性期发病的新的机制起病，P210蛋白在维持CML急性变种并没有显著作用。
　　诊断程序
　　1.临床表现及体检：疲劳、体重减轻、贫血、盗汗、脾肿大、发热、淋巴结肿大、骨痛、胸骨压痛、皮肤结节、眼底变化等。
　　2.血细胞计数及分类。
　　3.腹部B超：有无肝脾肿大。
　　4.骨髓检查：细胞形态学，必要时行骨髓活检。
　　5.组化/免疫分型。
　　6.细胞遗传学：90%～95%CML具有典型的t(9;22)(q34;q11)异常核型，即Ph染色体。
　　7.基因诊断：可用FISH、RT-PCR或Southernblot技术证明骨髓细胞存在BCR/ABL融合基因
　　治疗目标
　　治疗CML不能满足于取得血液学的完全缓解，应取得细胞遗传学和或分子水平的缓解，即达到Ph染色体和BCR-ABL融合基因转为阴性。
　　管理与监测
　　疗效判定
　　1、 血液学缓解
　　⑴　完全血液学缓解:
　　1) 外周血细胞数完全正常，白细胞数&10&109/L
　　2) 血小板数&450&109/L
　　3) 外周血无幼稚细胞如原粒、早幼粒细胞和中幼粒细胞
　　4) 无症状及阳性体征，脾不可触及
　　⑵　部分血液学缓解：基本同于完全血液学缓解，但：
　　1) 外周血有不成熟细胞，或
　　2) 血小板数较治疗前下降50%以上，但仍持续性肿大。
　　2、 遗传学缓解(至少检测20个中期分裂相)
　　⑴　完全遗传学缓解：骨髓Ph染色体=0
　　⑵　部分遗传学缓解：Ph=1%～34%.
　　⑶　微遗传学缓解：Ph=35%～90%
　　3、 分子效应
　　⑴　&完全&&定量PCR未测出BCR-ABLmRNA。
　　⑵　主要&定量PCR≦0.10(或较治疗前下降≧3㏒)不良反应的管理
　　治疗终点
　　治疗终点为达到分子生物学完全缓解，但是仍需定期检测患者骨髓细胞学、细胞遗传学及分子生物学，以便早期发现复发。进行异基因造血干细胞移植的患者，移植成功后可生存数年，不需维持治疗。进行格列卫治疗的患者需终生服药。
　　慢性粒细胞白血病由于个体差异、加之治疗方法不同，使就诊后生存期长短悬殊很大，一般21～45.5个月，长期存活7～20年以上病例仅为少数。
　　伊马替尼和(或)异基因造血干细胞移植治疗使CML患者长期生存和根治成为可能,尽管在治疗过程中仍存在耐药和复发问题,但随着耐药和复发机制的阐明,分子检测等水平提高,更新药物不断出现,相信难治和复发性CML的治疗会取得重大突破。
　　慢性粒细胞白血病患者多因急变而病情加剧恶化，约75%～85%的慢性粒细胞白血病患者在1～5年内由稳定期转入急变期，慢粒一旦急变，预后不良，半数以上病例在3～6个月内死亡，仅极个别病例能超过1年，因此急变是慢性粒细胞白血病的终末表现
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主治：1．急慢性白血病，对慢性粒细胞型白血病近期疗效较好，作用快，但缓解期短；2．后...字字带泪——关于白血病，关于大病救助，征集网友宝贵意见！|志愿者 - 大金华论坛 - Powered by phpwind
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字字带泪——关于白血病，关于大病救助，征集网友宝贵意见！
1、请关注这些家有患儿、需要你我伸出援手的弱势群体：昨天晚上有朋友找我，想了解下关于红十字小天使爱心基金的事情，因为去年我曾经帮小慧敏成功申请到过。起因是前段时间有一群父亲，来到在金华街头，说孩子是白血病，想向社会募捐，谁家的孩子最需要用钱就先给谁家孩子先用。可是，正如记者所说：“在街头骗术百出的年代里，我们都成了惊弓之鸟，只有当眼见为实的时候，我们才敢相信，这一切都是真的。”“要不是走投无路，谁会上街乞讨？谁家的男人没有脸面和尊严？”唐连竺的妻子项冬梅流着眼泪，声嘶力竭地喊道。这几年，接触过的从小慧敏到苗苗，再到小杨波，他们都是白血病患儿，深知其中之艰辛，白血病，一旦患上，病痛的折磨其他暂且不说，那笔高额的医疗费用将是极其沉重的负担，有些家庭也许几辈子都不可能拥有这笔巨款拿来给家人看病。可是，却又不能眼睁睁的看着亲人步入死亡，那种无奈以及无法代替挫败感，也许，没有亲身经历，真的是永远也无法想象的。曾经有人打电话我，说孩子得了白血病，问我能否可以帮他联系有人需要角膜还是肾吗？他急需要用这笔钱来救自己的孩子。可我只能拒绝，能够听出电话那头的绝望，想来，不是走投无路，谁会想要让自己的身体残缺？慧敏的爸爸妈妈，为了她的病，找遍了可以借的人，还贷款买鸡，卖鸡，卖鸡蛋，打工，我又帮他们成功申请了红十字小天使爱心基金，尽管这个过程相当的漫长，漫长到我几乎以为没有希望（整整将近2年了，而太多的患者，是等待不到这么长的时间的），还帮他们申请了民政局的大病救助，再加上医保，应该说，慧敏比起很多患者来说已经是非常的幸运了，因为，她还拥有生命，而这——比什么都重要！可是，慧敏今年还是偷偷的找我，说心舞阿姨，你能帮我找份工作吗？我的爸爸妈妈实在是太累了，为了给我看病借了很多很多钱，爸爸妈妈一天到晚在外面打工还钱，我心里很不很不好受，虽然劝说阻止了这个懂事的孩子这个念头，可是，心里却明明白白知道，即使有小天使爱心基金，即使有大病救助，可是，治病花去的钱，相比这个，真的只是杯水车薪。还有更多更多的人，他们连这些都没有申请到过，他们只能向亲朋好友去借，通过一切可以的渠道，东北的那几个来到金华为孩子募集医疗费用的父亲们，难道不是实在是因为走投无路了才只能这样吗？一场病，真的可以毁灭一家人的生活！杭州的苗苗，在我之前的日记里也都有提起过，是个苦命而又漂亮的孩子。从小被自己的亲身父母亲抛弃，幸好有个疼爱她的养父母，可是，苗苗却得了白血病，养父母为了给她治病，卖掉了自己的房子，倾其所有，住进医院，我们杭州、金华，温州三地的义工一起行动起来，为了苗苗，在寒风中义卖，难忘那个寒冷的冬天，我们大家一起在金华一百的门口设摊义卖，为了那个和我们素昧平生的小生命，难忘大家对每一个参与我们义卖的，往募捐箱里投钱的人真心的说声谢谢您！难忘那些孩子们，踩着滑轮，拿着一叠报纸来回穿梭义卖当天的金华晚报，难忘街头那一个个鲜艳的气球，难忘大家哆嗦着，在呼啸的寒风中义工的红马甲成为最亮的一抹颜色……对了，还有位先生后来还特意打电话我，为苗苗捐了一万元，却一直坚持不肯说出他的名字。谢谢，谢谢，真的谢谢了！一直关注她治疗过程中的点点滴滴，他的亲身父亲后来也找到了，幸运的是成功通过了造血干细胞配型，可是，居然还要费了好大心血找他的记者出他的往返车费（当时我听到时，真的是气晕了，天底下居然有这样的父亲，相比较那些与苗苗素昧平生，却一次次的伸出手的人们，情何以堪？）可是，眼看着苗苗离胜利越来越近，眼看着发给我苗苗的照片笑容如此的灿烂甜美，电话中她甜甜的叫我阿姨，告诉我她顺利的通过了造血干细胞移植。那一天，却戈然而止……小杨波，我们金华应该有不少人曾经如此的关注着这个孩子和他母亲的命运，正如冬天的野草，顽强的不屈。他母亲那篇写在死神面前的日记，也一直被人所关注。努力，努力，再努力，各种各样的尝试，如此的坚忍不拔。那个爱笑的大头男孩子，纤细的笑着，懂事的让人心疼，心碎，辗转了许多地方求医。最后的北京，他母亲电话我问帐篷的事情，心疼于冬天的北京如此寒冷，孩子肯定是吃不消的，却无奈的鞭长莫及。幸好，这个世界上，还有许多许多的善良。无奈之下我向自己一直在的穷游网网友们求助，能否帮他们找到个适合的住处，那也是个让人感动的过程，那么多，素未平生的朋友们，为他们一次次找合适的住的地方，帮忙搬家，陪他们看病，去看小杨波，很多人还给小杨波寄明信片和礼物，鼓励这个可爱的孩子一定要坚强，深夜，再次回头仔细看这个贴，几乎残忍，那么多的希望，一次次的给以大家希望，一次次，为了点滴的好转而欢欣鼓舞，为了小轩辰（后来他母亲给他改名了，大概也是什么方法都想要试试吧）每天大家都在论坛的帖子里为他祈福加油，可是，那个夏天，轩辰再也不能叫我心舞阿姨了，他实现了自己的心愿，捐献了自己的角膜帮助了可以帮助的人，在他短暂的生命中，我相信，病痛的折磨，让他和其他小朋友相比，少了许多许多的童年快乐，可是，这个坚韧的孩子，却让我们所有人肃然起敬的汗颜！翻出深藏心底的记忆是残忍的，翻出自己当初写的：日上海地铁站，突然接到TT电话：孩子走了！那头，依稀有哽咽的影子愣征了下,是这里太吵,我听错了？眼晴逐渐红起来，身边的人诧异的看着这个女人，逗逗有些不安的拉着我的手：“妈妈，你怎么了？”这么久——这个大脑袋的可爱的孩子顽强的辗转在病床上，所经历的那些痛楚也许是我们一辈子也无法体会到的。依稀仿佛那线希望就在前方不远处，我们那么多的人都在不断的为他加油打气：“轩辰！加油！”孩子——你一定会好起来的！ 为什么，这根线还是这么脆弱的突然的断了？原本以为，他能看见北京的红枫，原本以为，他能够活泼泼的看所有的日出日落，春夏秋冬，绽开他来之不易的灿烂。他，没有忘记他所做出的承诺，即使回到天堂，依然让他明亮的大眼睛留在黑暗中摸索的人那里，带着笑…… 他，依然是那个顶着大脑袋，裂着嘴露出虎牙即使疼痛依然把快乐带给身边人的天使。他——依依不舍 孩子，一路走好，天堂，依然美丽……一天之后，杭州告诉我，苗苗走了……我不知道我该说什么，有些麻木的流着泪¬任凭它横冲直撞¬心，静不下来¬或许是我的理性离开了我¬可是，面对生命，我无法不动容¬那幼小的生命¬那曾经憧憬的眼睛¬
闪亮的看着泪眼迷蒙中¬孩子¬天堂
可以自由奔跑 欢笑
¬没有病痛¬
相依做伴……2、我所知道的白血病等大病救助途径：这个深夜，泪水滑落在敲打着的键盘上，为了那些逝去的幼小的生命，为了那些曾经的努力，为了曾经想要埋藏在心底的灰色记忆，坦白说，帮助白血病，真的是需要有非常大的勇气，因为，也许，大家都付出了许多许多，尽管始终看到希望，最后等到的却依然是绝望。去年的我，经历了苗苗和小杨波的逝去后，心情也一直跌落到谷底，懦弱到不敢再去碰。作为事外人的我尚且是这种感觉，更别说一直陪伴走过的亲人们了！只想做些自己可以做的。搜集了下目前为止自己手头可以搜集到的白血病等大病救助途径。因为我一直都持有一种观点，平时经常能够从各种媒体上面看到各种求助信息。也和不少记者朋友交流过我们的看法，真的，太多了，多到很多时候人们的心都麻木了，因为，真的帮不过来那么多。那么，让需要帮助的人，知道他们自己可以得到的一些救助途径，也许会更好，更有帮助。在这之前的日记中其实我也已经有提到过一些，不过，还是再炒下冷饭吧。这次为了金华日报记者的这个报道我今天又和民政，慈善总会方面联系过，核实了一下具体的救助途径和条件。以及各种救助途径的适用范围。再另外加上了点我自己个人的看法。首先一，是中国红十字会的小天使爱心基金。（我贴上来的这个地址是中国红会基金的公益项目，不仅仅只是白血病，还有其他先天性心脏病之类的。有需要的也可以自己看看）资助对象：
14周岁以下患有白血病且家庭经济贫困的儿童，其本人可作为申请人，或由家长（法定监护人）作为代申请人，向中国红十字基金会（简称中国红基会）“小天使基金”申请资助。二、申请方式：
1.登录中国红基会网站（网址：），从小天使基金页面下载最新的《小天使基金资助申请表》，按要求填写，经申请人户籍所在地（或居住地）村委会（居委会）审核盖章后，寄送至县（市）级红十字会审核，经省级红十字审核后报中国红基会；
2.登录中国红基会网站（网址同上），通过大病医疗救助在线申请注册申请，按要求填写提交，受理通过后打印，经申请人户籍所在地（或居住地）村委会（居委会）审核盖章后，寄送至县（市）级红十字会审核，经省级红十字审核后报中国红基会；
3.申请人如需做造血干细胞移植且配型成功，可另行下载填写《小天使基金造血干细胞移植资助申请表》，经省级红十字会审核后报中国红基会。网页上还有资助流程图，也可以了解下，这里我就不再仔细罗列了。这个小天使爱心基金我曾经帮慧敏成功申请到过三万元，个人觉得，时间太久了，将近2年才批下来，对于急用的患者家庭来说是件极麻烦的事情。而且，残酷点说，有些白血病患儿不见得能够熬的过这两年。但是，可以作为一条途径去试试看。二是民政局的大病救助。上网粗粗查了下没查到相关文件，今天我电话咨询了民政局有关人士，就粗略的说下吧。有需要意向的可以到民政局社会福利科再去咨询下。这个门槛不需要很高，只要村里或者相关方面出具证明家庭困难，并且医疗费用数额巨大，盖章，然后如果是农村就村镇上报，如果是城区就是社区上报。凭借住院的单子，社会合作医疗结算清单（复印件就可以了）再加上个人身份证复印件。估计可能还有病历之类的，最好再去咨询下。这个并不仅限于白血病，也不仅限于儿童。一般的最高限额是二万元，有个具体的计算公式。如果是低保户或者是五保户的话一般能够得到最高限额。三、慈善总会的儿童慈爱基金大病救助项目这个是由社会福利彩票公益金项目提供的500万基金。实施对象为0到16岁以下儿童，患有白血病，恶性肿瘤，先天性心脏病，尿毒症。必须是要在医院住院治疗期间。而且着重提出，这个项目的申报时间是一年两次，分别为每年的6月和12月，所以必须是在这个期间住院的，因为这笔钱是直接打给住院治疗的医院的，不经过个人手里。其中对象是白血病的，又分为正在化疗的，可以得到上限二万的资助。已经成功进行造血干细胞配对的，就可以得到上限五万元的资助。然后恶性肿瘤是五万。先天性心脏病，又分为严重和轻微型的，上限为元。尿毒症，也分为需要血透的，那上限是二万元，如果是需要换肾的，那上限是五万元。网上查了下金华慈善总会网页：今年我市慈善总会从福彩公益金中拿出100万元，与福彩中心联合开展百万福彩公益金慈善救助行动。行动从8月下旬开始，到10月底结束，累计救助贫困家庭274户，有力保障了困难群众的基本生活。 据了解，今年百万福彩公益金慈善救助行动的救助对象是：全市范围内因病、因灾等导致生活困难的群众，每个贫困家庭的救助额度为元。具体办法是：由本人提出救助申请，经所在村(社区)、乡镇(街道)签署意见，县(市)慈善总会或区民政局调查核实后，报市慈善总会审定。原先其实有一条途径是非常好的，就是萧山道远集团的道远基金。只要在浙江二院的血液科那里提供一些必要的资料，就可以很顺利的拿到一笔我记得是2-3万元的资金吧，很可惜，在去年的全球金融危机中，道远集团也倒下了，包括他们的董事长，也因为恶性肿瘤而住院治疗。感叹一下，愿好人能够一切都好。然后是钱江晚报也有关于白血病基金的。名字叫做钱报白血病基金，挂靠在杭州市慈善总会名下的一个基金。今年的救助名单我看了下有兰溪的一个救助人员，其实，一直以来都觉得，大病救助这一块，最好是能够国家出大头，然后其他可以通过各种大病保险，慈善基金以及个人等途径来解决其余剩余部分，这样，巨大的经济压力就可以分解开来了。我们的国家现在国富民强，应该有这个实力。但是今天日报的记者和我聊起时说，他查过，医保里面很多药都是不能列入报销范畴的，有些不合理。这个就牵涉到医保改革方面的问题。然后还有，相信大家都有切身的体会，去医院看病的医药费居高不下，那么，如果说大病这一块，在医疗费用里面能够大副缩水，那么，患者的家庭负担也可以更轻一点。其他的，应该还有途径，抛这个砖，希望能够引来一些玉。很晚了，累了，晚安~
可怜的LZ好人 以前也会给红十字会捐款的，后来知道他们手续费要抽走一大笔，就不捐给他们了
心舞，好人
楼主真是好人，对于自己是个健康的人感到无比快乐，对于这些孩子，我想我也可以做点什么～
另外这个贴我还发在穷游上，还希望能够有身在他国的他们能够加入到讨论中来，特别是最好能够提供所在国关于此类情况，比如说得了白血病的话，国家方面有什么途径可以得到救助，其他还有什么慈善救助途径，如果可以帮忙打听了解一下的话非常感谢，希望能够有借鉴意义。英国的ginandtonic最早回复：英国医疗完全免费。住院包三餐。钱不是问题。相信北欧的国家这方面更好。如果查到你得癌，2周内一定保证治疗。。其他不大不小的病你排队等吧。。。几个月，年。。英国有好多白血病的慈善机构。主要捐款是用于医学研究和帮助贫穷国家。
另外这个贴我还发在穷游上，还希望能够有身在他国的他们能够加入到讨论中来，特别是最好能够提供所在国关于此类情况，比如说得了白血病的话，国家方面有什么途径可以得到救助，其他还有什么慈善救助途径，如果可以帮忙打听了解一下的话非常感谢，希望能够有借鉴意义。英国的ginandtonic最早回复：英国医疗完全免费。住院包三餐。钱不是问题。相信北欧的国家这方面更好。如果查到你得癌，2周内一定保证治疗。。其他不大不小的病你排队等吧。。。几个月，年。。英国有好多白血病的慈善机构。主要捐款是用于医学研究和帮助贫穷国家。
看过新闻，特意去捐过款，尽自己所能，虽然只是九牛一毛。。。。。。不敢多逗留一分钟，因为会忍不住眼泪
晴昨天才刚刚知道，前几天陪去采样的造血干细胞初配成功进入高配的那位志愿者最终高配还是没能够成功，心里很有些失落。电话给志愿者时，她也很失落，都已经攒足了劲儿，想去帮助那位需要帮助的人了哪。安慰她的同时也是鼓励自己。我们一起。还需要再次努力！昨天半夜发的日记，关于白血病，关于大病救助，我又把它单独成贴，分别发在金华各大网站和兰江论坛上，希望能够有更多的人看到，一来了解这些途径，。如果身边有需要帮助的人可以转告，二来希望能够有更多的人提出自己的见解和看法。另外这个贴我还发在穷游上，还希望能够有身在他国的他们能够加入到讨论中来，特别是最好能够提供所在国关于此类情况，比如说得了白血病的话，国家方面有什么途径可以得到救助，其他还有什么慈善救助途径，如果可以帮忙打听了解一下的话非常感谢，希望能够有借鉴意义。英国的ginandtonic最早回复：英国医疗完全免费。住院包三餐。钱不是问题。相信北欧的国家这方面更好。如果查到你得癌，2周内一定保证治疗。。其他不大不小的病你排队等吧。。。几个月，年。。英国有好多白血病的慈善机构。主要捐款是用于医学研究和帮助贫穷国家。008在我的帖子后面贴上了他和某位病患的QQ对话‘昨天，在造血干细胞无偿捐血群里，有人和我联系：不理你 20:06:30 我想跟你们群主或管理员聊聊 我是008 20:11:44 你好 不理你 20:12:17 我是杭州的明霞，您还记得吗 我是008 20:12:46 呵呵，你好 我是008 20:12:54 自然记得 不理你 20:13:10 很想跟你们见面交流一下 我是008 20:13:33 这样啊 不理你 20:13:37 我最近的情况不是很好。。。我怕以后没有机会了 我是008 20:14:22 你现在住哪里？ 不理你 20:14:27 杭州家里 不理你 20:14:46 也许过短时间需要住院 我是008 20:15:01 如果住院，会住哪里？ 不理你 20:15:21 浙二医院 不理你 20:21:49 帮助我找一个有爱心的人，我第二次移植后刚出院不到3各月，现在可能又出现髓外复发，，，我已经走到了绝境，我需要帮助，我现在家里坐在这里都很痛了 我是008 20:23:54 你需要的是造干呢，还是资金帮助或者是精神上的支持？ 不理你 20:29:35 我需要资金上的帮助，，我目前治疗已经花去了我全部的积蓄，我一个人带儿子在杭州工作，儿子现在读大二，第二次移植的费用都是朋友帮助的，如果这次再复发，我将面对的就是放弃治疗，，我很绝望，更痛心，我今年41岁，面对着一年多的突变，我现在不知所措，，， 我是008 20:31:43 说实话，面对白血病，很多人都不敢资助我见过很多报纸报导，没有任何资助原因在于，不够渲染力很抱歉我用这样的词汇 我是008 20:32:20 我在金华熟悉的记者，不太可能到杭州来做报道 我是008 20:33:09 我的建议是，能否请你写一些，一直前后的事，心路历程然后，我会找机会的 我是008 20:35:30 因为，我有个朋友，目前已经到了体检阶段了如果可以捐，我就有理由做报道策划，到杭州来，一那位朋友的女儿小时候就得过白血病二在宣传的时候，如果添加你的经历，就可能上报纸宣传，进而打动好心人 不理你 20:36:12 谢谢，，我现在说话还可以，但是如果写的话我怕自己写不动，但我相信我的经历会感动所有的观众 我是008 20:37:19 我了解，但现在的人都很浮躁，除非他真正发现有新闻价值的事件 不理你 20:37:31 是的 我是008 20:38:48 如果你有资料可以显示你异于他人的经历，相信才能感动记者 不理你 20:46:59 我09年8月第一次发病化疗的时候，我当时刚结婚一年多的老公就出现背叛行为，半年后离我而去....我化疗期间由于血荒，儿子找汽车电台91.8。在8月24日现场报道全市为我献血，，现场来了很多好心人，儿子不听的给他们鞠躬致谢。.. 我是008 20:48:04 有没有报道记录？ 不理你 20:48:33 在我二次移植中都是儿子在舱里护理我，，，其中我们母子共度过的危难之际无法言表，， 不理你 20:48:46 电台应该都会有的 不理你 20:51:01 而最爱我的妈妈在我第一次移植后的4个多月，因为我的病情让她痛心，也离我们而去了。。。 不理你 20:51:04 好的 不理你 20:52:00 最伟大的还是我的妹妹，为了挽救姐姐2次移植，因为他的身体也不是很好的 不理你 20:52:54 还有我周围的朋友都给了我太多的鼓励和感动才会让我坚持到今天， 不理你 20:53:43 但是世事难料，如果我再次复发，我将 如何面对这一切，， 不理你 20:54:38 我很无助，，不知道该怎么办，，真希望你们帮我，，， 不理你 21:09:04 所以我很想见见你们，如果能帮尽量帮，实在为难我也感谢你们，毕竟给予我那么多的关心和祝福看着以上这段对话，是沉重的。因为，我们都很清醒的知道，我们，不一定能够给的起他所要的帮助。可是，生命却又是如此的渴望。
民间关注,社会资助,愿不幸的人得到帮助
我们兰舍硅藻泥，将在每年救助一个白血病儿童。只要条件符合我们可以先申报。据北京儿童医院做过调查95%以上的白血病患者都和室内空气污染引起的。专家为什么呼吁儿童房、孕妇房都要用硅藻泥装修？（1）、儿童的抵抗力只相当于成年人的50%。（2）、儿童在室内活动时间比成年人长得多。（3）、甲醛等有害物质的比重较大，一米以下的污染浓度比一米五以上高得多。因此，儿童受到的装修污染比成年人要高许多倍。相关专家指出，如果儿童房甲醛超标5倍，即有引发白血病的危险。北京市建筑装饰协会曾对孕妇房间的污染做过调查，结果发现近八成孕妇房甲醛超标。而甲醛超标可能引起流产、胎儿发育迟缓，甚至畸形。
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其实很多患儿的家庭都很可怜，我在住院的时候也看到了好多其他患病的孩童，有些被父母遗弃，有些父母倾尽所有给孩子看病，其中艰辛不是常人能够体会的
11月23日 星期二
晴前几天发了那个《关于白血病，关于大病救助，欢迎参与讨论》的帖子，在金华三个论坛都置顶了，兰江论坛也置顶参与了讨论。那片海儿说：看到这种帖子的内容总让人心疼靠社会或机构还是不能根本解决问题，什么时候我们国家的大病医疗治度才能真正实施起来？目前的医疗体制来说，只要患上这种病都是死路一条，不仅给患者宣判了死刑，更是给全家宣判了死刑。我认识的一女的，40多岁，家里并不太富裕，因为患上白血病，用完了家里的存款，卖掉了家里的房子，还举家借债用于治病，前前后后花掉了150多万，钱用完了，人也走了，只给老公留下了一P股的债和一个未成年的儿子......朋友的姐姐的儿子，八岁患上了白血病，全家省吃俭用，全部用于治病，一直拖到了18岁成年那天，因疼痛难忍，喝完了二大瓶很烫的开水，最后说了一句：妈妈，我想吃包子....等他妈妈买回了包子，他已经撒手西去，他妈妈一直在哭：想吃的包子还没吃到......儿子走了，朋友姐姐因疲劳过度及有病也没及时去看，现在也瘫在了床上....活生生的人间悲剧啊！008说：现在的白血病是越来越多。但是砖家，还是没有找到发病的原因。曾经打算联系医生，让他们提供发病是否与环境有关，并加以宣传，但没有答案。确实，去年，难以让人接受的是，苗苗和杨波，都是成功接受了造血干细胞移植以后却还是走掉了。一直都对造血干细胞移植抱以深切的希望。可是，还是有绝望的雪晶人在看到了我的帖子后，心情沉重的回帖：我也一直以为苗苗是成功的，看了这个贴子，我的心情一下子沉重起，生命是如此的脆弱。环境污染的原因吗？平时吃东西也要注意些。也有人说： 还是多花点精力在怎么治未病上吧，多想想现在为何有那么多的白血病患儿？这个现象和现在的医疗制度医疗现象有何关联？尽量让自己及家人和身边的朋友避开这个陷进。 问题在于，我们的身边有那么多的人，是已经患上的。发这个贴的本意，一来是让大家可以给出自己的一些看法，另外是可以知道，有这些救助途径，如果身边有人是需要这些途径的，可以通过口口相传让更多的人知道不仅仅是为了提醒自己的预防，而是为了那些需要帮助的人有位网友说：宁波也有两位幼儿园的小朋友因为幼儿园装修而患病了,昨天我在论坛里发坛咨询儿子幼儿园暑假翻新装修,是否会给孩子身体照成影响的贴子.不知道这病该如何预防呢?装修以后应该让房子空置一段时间，散发气味，如果家长不放心可以在临开学前要求幼儿园请专门的检测室内空气部门来检测下，我记得好像是环保部门吧，如果是合格的那么会好一点。如果超额，那么就应该向幼儿园提出来，尤其孩子的身体比起我们大人来说更是娇嫩。抵抗力更差有人说：现在不是都买大病保险吗？我的单位，小孩的药费可以报销60%，住院报80%喂是的，保险也是一个途径，但是却很奇怪的发现，相当部分比例的白血病患者，往往是家庭贫困的。或者说是农村家庭的，所以，保险对他们来说，除非是强制，或者说特别有这方面的忧患意识，否则很多人还是没保险的有人说：明白版主发帖的含义了。是呼吁医保的遗漏面，或是遗忘区吧？唉，政府如果指望不上，我们只有穷帮穷了啊！！！！！、不， 发这个贴最大的本意是在于，让更多的人能够知道，白血病救助的途径，然后如果有人能够知道有其他途径，也欢迎能够贡献出来，因为，真的有许多许多人需要知道，ZJW网友应该有过这方面的经历，他说：农村大病保险有上限的,一年最多5万,而5万对于白血病人是杯水车薪,化疗不顺的时候一疗程就十多万,而且每个月要化疗一次,真的会把人逼疯的.有一亲戚小孩得了这个病,一大家子没法好好过日子.时时刻刻都注意血小板,医疗费更是无底洞.除了版主上面说的金华施乐会也可以得到一些虽然不多,小天使基金和慈善总会确实很难申请到,但还是去试试,碰到刚好有人捐款钱就来的快了.医疗制度不改草,对大部分人来说这些钱都是远远不够的.是的，其实关于这点，我想有过亲身经历的人应该是最有发言权的，而且他们互相之间也有一个小圈子，互帮互助，有什么消息渠道都会相互知照一下。与他们来说是切肤之痛，还有位木木二小言说： 真想到神木去，但中国几个神木？ 一声叹息：是啊，神木，宛若童话的存在。筱轩说：看过新闻，特意去捐过款，尽自己所能，虽然只是九牛一毛。。。。。。不敢多逗留一分钟，因为会忍不住眼泪 有位老何他女人说：其实很多患儿的家庭都很可怜，我在住院的时候也看到了好多其他患病的孩童，有些被父母遗弃，有些父母倾尽所有给孩子看病，其中艰辛不是常人能够体会的 是的，其实，这方面，真的是病患家属才是最有发言权的。他们也自己互相都有联系，哪里看病好一点，什么药便宜又有效，哪里有什么途径。互帮互助，因为同是天涯沦落人，最能够知道那种煎熬。昨天日报的写白血病连续报道的那位记者和我联系说，辽宁那里有一拨父亲们过来到浙江来筹钱了，我有些疑虑的问，这样有用吗？他说据说效果还不错，上次在绍兴大概筹到了10多万。有个企业家就捐了一万。唉，可怜天下父母心~保佑他们！
我也看过日报上的沈阳这些父亲们的报导，真想去现场给捐点，虽然我不富裕。可惜没找到。有知道的同志也给留下。最近几年我比较喜欢看一些中医的书，让我对西医的治疗方法抱着挺大的疑惑。一旦得上白血病就意味着倾家荡产，意味着大部分的病患在经历种种病痛折磨后最终还要撒手西去。为什么西医可以把你身体里什么东西都给置换掉却不能阻止疾病的进程。是不是我们从一开始就错了，我们只是把患病的部位割了除了觉得就好了，可是患病的原因有查明吗？患病的原因没有查明，那么患病的病因没有切断，这病能治好吗？就象得了癌症，得了肝癌切肝，得了肺癌切肺，可是最终还不是切了这里又长那里，所以我们常常听到癌细胞转移了。曾经看过有人说，白血病是怎么得来的，和现在医院动不动就给孩子打吊瓶有很大的关系。所以现在得白血病的孩子越来越多。回想若干年前，我们小的时候，感冒发烧有打吊瓶吗？再看看国外的医疗机构，得个感冒发烧小病的有打吊瓶吗？再看看我们身边，有多少孩子出生几个月就因为流个涕咳一咳就被父母抱到医院在头上扎个针吊瓶，这真是的好吗？看到孩子们被无辜地吊着瓶在哭着，真是心疼。我也是孩子的母亲，我的孩子快三周岁了我从来没让孩子吃过药吊过瓶，虽然小家伙也常感冒流涕会发烧，我都会中医**艾灸的方式给解决了。我会尽我的力量保护我的孩子少受吊瓶之苦。说这些虽然对已经患病的孩子是没有用了，但真希望更多的孩子父母能够花点心思去想想，孩子有小病到底该怎么办，我们祖国几千年的医学其实非常好，不要以为泊来的都是好东西，不要有个感冒滚涕就急着上医院吊瓶。真能做到这些，以后患大病的机率就会少些了。
今天看到日报的许健楠写的再见爸爸，和他电话聊了很久。两个人都聊到无语凝噎，真的，面对那种无助，面对那种无奈，自己的那种感同身受却无奈的压抑……
日渐增多的白血病人，还能有几根“救命稻草”？作者： 许健楠 发布时间：
责任编辑： 刘芳 来源： 金华日报 如今，白血病人日渐增多，其巨额医疗费用让很多患者家庭难以为继陷入绝境，不少家庭不得不组团到处筹钱，为孩子争取延续生命的机会。对于白血病人来说，除了上街求助，还有什么途径可以筹到钱？记者通过采访，梳理出了几条救助渠道，虽然可能审批烦琐，时间较长，数额较少，几率不高……但仍不失为可以尝试与努力的方向。同时，一些相关救助基金陷入停滞或瘫痪的现状，也不能不让人引起深思。记者 许健楠日下午2时49分，温**总理结束在天津的调查研究后，准备乘坐火车返回北京时，在天津火车站候车室，遇到了来自河北张家口两周岁的白血病患儿李瑞。当温总理得知他因为家庭困难看不起病，母亲准备带他回老家时，当即嘱咐随行工作人员安排孩子到北京治病。李瑞只是千千万万个中国白血病人当中的一分子。当然，其他的孩子没有李瑞这般幸运，偶遇总理，直至看得起病。这条路对于他们来说，几近天方夜谭。至少，唐小雯的母亲项冬梅没有这样的奢望，但是，在那以后，她给孩子申报的“小天使基金”，在一年之后的某一天批了下来：两万元。项冬梅说，自从总理救了那名白血病患儿后，向有关部门审批白血病救助款容易些了。但据记者调查，资助审批难、周期长的现状，并无太大改善。唐小雯也是为数不多能拿到资助的幸运儿。更多的人，仍在苦苦等待审核中的那笔为数不多的善款。发病率增高或与污染有关市中心医院血液科医生告诉记者，每年医院收治的白血病人就有100多例。一位医学专家表示：“现在的白血病人越来越多。”金华卫生部门表示，没有白血病人相关数据。白血病成因是什么？为什么会越来越多？中国医科大学附属盛京医院儿童血液科主任胡良纯说，成因不明，怀疑与污染有关。比如东北、华北一些老工业基地，白血病发病率就很高。胡医生说，可能与有毒物质、食品安全、大气污染、水污染有关。“在金华，永康、兰溪的白血病人较多，还有一些污染较重的工业区、农村地带，发病率也较高。”胡医生说，白血病治疗费用不是一般家庭所能承受的，金华的很多白血病人也治不起病。“有一些病人略有好转就回家了，只有10%的人真正坚持下来。”除了上街求助，白血病救助还有哪些出路？“我们又来浙江了，在绍兴。”20日，沈阳白血病患儿家长唐连竺打来电话。他又一次上路，四人组团筹医药费。在金华，冯军等四人求助半个月，因为孩子又要住院，昨日离开。一次次前赴后继，一点点维系着白血病孩子的生命。唐连竺说他还会继续走下去，去各个城市筹钱。对于白血病人来说，除了上街求助，还有什么途径可以筹到钱呢？“心舞”是兰溪的一位志愿者。她一直都在关注和寻找金华白血病患儿的救助渠道。去年，她曾帮一个白血病患儿成功申请到了“小天使基金”。“心舞”的感觉是，审批时间太久，将近两年才批下来，对于急需用钱的患者家庭来说，是件极麻烦的事情。“而且，残酷点说，有些白血病患儿不见得能够熬得过这两年。”但作为一条途径，不妨试试看。“心舞”整理了白血病患儿的几条救助渠道，经记者核实，供参考：一、中国红十字会的小天使爱心基金，限额2万～3万。资助对象：14周岁以下患有白血病且家庭经济贫困的儿童，其本人可作为申请人，或由家长（法定监护人）作为代申请人，向中国红十字基金会（简称中国红基会）“小天使基金”申请资助。二、民政局的“困难群众医疗补助”。民政局有关人士表示，只要村里或者相关方面出具证明家庭困难，如城乡三无人员、农村五保户、低保边缘人员，住院并且医疗费用数额巨大。如果是农村就村镇上报，如果是市民，社区上报。这个并不仅限于白血病，也不仅限于儿童。一般最高限额是2万～3万元。三、慈善总会的儿童慈爱基金大病救助项目（暂搁置）。由社会福利彩票公益金项目提供的500万基金。对象为0到16岁少年儿童，患有白血病、恶性肿瘤、先天性心脏病、尿毒症。这笔钱是直接打给住院治疗的医院的，个人不经手。此外，《钱江晚报》也有一个白血病救助基金，资助省内的白血病患儿。金华曾有义乌、永康、兰溪的患儿得到过资助。一些救助基金陷入停滞或瘫痪“目前的社会慈善救助有限，爱莫能助。”辽宁省红十字会王玉伟告诉记者。据介绍，除了红十字总会“小天使基金”外，今年俄罗斯KIT-STROY集团向辽宁省红十字会捐赠200万元，成立KIT-STROY彩虹基金；还有一个“辽宁省儿童重大疾病救助基金”，万达集团向辽宁省慈善总会捐款500万元。申请的渠道看似挺多，而事实上，对白血病患儿的救助效果十分有限。“其一，这些基金审批手续十分烦琐，批复过程没有一年半载下不来，救不了急；其二，僧多粥少，几百万元建立的基金，实际只能一次性资助上百个孩子，每个孩子分到两三万块钱，对于动辄十几万的医药费来说，杯水车薪。”王玉伟说。救助的范围和力度不够，这也是组团求助的一个因素。王玉伟认识好几个出去组团求助的孩子父亲，“比如在济南求助的刘国军，他的孩子叫刘洵。他瞒着家里人，只说自己是出去打工赚钱”。他表示，盛京医院可以说是辽宁白血病患儿的“集中地”，有八成左右申请救助的孩子，都来自于这家医院。记者查阅了2009年“小天使基金”的发放名册，辽宁省受救助的孩子有96人，居全国第四，最多的是河南省，185人。几个熟悉的名字：冯钰琪、靳明洋、彭祺榜上有名。王玉伟表示，这些基金审核需要排队，每个省都有一定指标，辽宁省的“小天使基金”是一年100个左右，今年也不会有明显增加，约占申请符合条件的人数的两到三成。批复的周期几何？“一般是一到两年。”现状是，慈善资助资格的批复率较低，资助的金额也较低。王玉伟对此很无奈：“红十字会能给每个孩子一两万块钱已经很不容易了。资金来源多以社会募捐为主（2010年6月底，通过动员社会力量，‘小天使基金’共募集社会捐款2453万元，而财政部批准对小天使给予500万元支持）；做慈善的企业家也不多，有的企业捐了一笔钱建立一个基金后，往往没有再追加捐赠，一旦一笔钱用完，这个基金就算‘歇菜’了。”在浙江，也有类似的现象发生。金华市慈善总会工作人员向本报记者证实，杭州道远集团董事长裘德道创立的“道远基金”，早在去年就已经不再运营。据了解，在2009年之前，该基金可申请援助的有两个项目：1.化疗费用(萧山本地人5万元，非萧山人3万元)；2.移植费用(萧山本地人15万元，非萧山人12万元)。到了2009年年初，基金只援助一个项目———移植，费用也从12万元降到5万元(不分地域)，不再提供化疗费用的援助。再后来，“道远基金”就没有了。金华红十字会的陈先生告诉记者，去年金华只有两个孩子拿到了“小天使基金”发放的资助金，“名额确实不是很多”。记者查阅资料发现，“小天使基金”一项，浙江省只批了32人。“这些名额还得11个城市分。”“‘福彩儿童大病救助基金’暂时被搁置了，目前方案还在制订中。”金华市慈善总会工作人员说。据他透露，之前的方案中一个申报条件非常奇怪：一年申报两次，6月和12月，申报的时候得在住院状态，批下来的时候还得是在住院。“而大多数白血病患者住院一两个星期，一般会回家吃药。”关于白血病这样的大病救助，记者调查发现，一些救助基金陷入停滞或瘫痪，救助途径有限，且申请难度不小。“心舞”认为，救助大病患者最好以国资为主，民资为辅，不是现在的民资为主。其他的，可以通过各种大病保险、慈善基金以及个人等途径来解决，这样，患者家庭巨大的经济压力可以得到缓解。
捐款我也捐过，但是真不知道我们的捐献可以救助几个人。看到这些，我想起了我们的“有关部门”，他们应该担负的责任在哪里？靠社会、个人毕竟有限的，我希望更过的政府部门可以健全社会保障制度。
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:[s:417]6:作为一个健康的人真好！愿不幸的人得到帮助
，知足常乐！嘎嘎
现在医学条件好了，白血病都想办法可以医治了，想我小时候家里眼睁睁看着爸爸得病去世。。。
最近一段时间来的日记，几乎重点都在白血病等大病救助上面，刚好昨天看到新闻里出台了卫生部的声明。今天的都市快报刊登全文，并且发表了特约评论员徐讯雷的点评，这是一位很让我尊敬的评论家。原文如下，首先是关于卫生部的报道医改一年多投了5000多亿元看病难看病贵还没有大幅改善 卫生部：5年内个人承担看病费用不超30%
卫生部副部长张茅近日承诺，我国将逐步减少个人承担看病费用的比例，计划到“十二五”（）末，把个人承担看病费用的比例减至30%以下，达到国际水平。
日，我国“医改新政”出台。卫生部长陈竺说：“我国的医改就是对准‘看病难、看病贵’下药。”
张茅说，医改启动一年多来，各级政府已投入5000多亿元，“看病难”和“看病贵”在一定程度上得到缓解，但与民众的期望还有一定距离，目前一些民众的就医感受，还没有大幅度改善。将继续完善医改的具体措施，尽快缓解“看病难、看病贵”问题。
张茅说，“我们正在研究推行异地报销、即时结算等措施。明年要求一部分地区做到异地结算、即时报销。”“十二五”期间应该能够逐步解决异地结算的问题。
另据报道，国家发改委决定，从12月12日起，降低头孢曲松等部分单独定价药品的最高零售价格，涉及抗生素、心脑血管等十七大类药品，平均降幅为19％，预计每年可减轻群众负担近20亿元。
一些常用药品零售价格水平明显下调。比如，中美上海施贵宝制药有限公司生产的卡托普利（商品名：开博通，12．5ｍｇ×20片）价格从34元降到22．1元，降幅为35％；罗氏公司生产的头孢曲松（商品名：罗氏芬，1ｇ注射剂）价格从93．8元降到65．7元，降幅为30％。
关于此次部分药品降价的理由，发改委表示，企业生产经营成本出现不同程度下降。
药品单独定价政策，是国家发改委前身国家计委在2000年确立的，当时的目的在于鼓励企业进行药品研发，给予创新药品定价方面种种优惠措施。
中国医药工业科研开发促进会曾发布的一份统计显示，在选取的9个单独定价的外资原研药中，其单独定价价格远高于国内一般药物，平均高出1311%。
此轮药品降价，也在发改委调控物价的范畴之内。为抑制物价上涨，国家发改委从11月22日至26日，连发9个通知调控物价。综合新华社
然后是徐讯雷的评论：好消息与“二八定律”
本报首席评论 徐迅雷
连续看到好消息：一是卫生部承诺，“十二五”5年内百姓个人承担看病费用不超30%；在即将过去的“十一五”中，我国启动了医改，一年多来各级政府已投入5000多亿元人民币。二是民政部表示，我国将完善政府供养制度，推动高龄补贴制度，各地逐步将本地区80周岁以上老年人纳入高龄补贴保障范围，符合条件的老年人，按月计发高龄补贴……
“老有所依”“老有所养”，让百姓“看得上病”“看得起病”“看得好病”，都是政府应该做的事。毫无疑问，目前我们在社会保障方面欠账很多，缺陷很大。你稍加注意，就不难发现一个普通百姓得了重一点的病，就走投无路，得想方设法通过媒体报道、获得社会捐助才能解决部分治疗费用——这说明政府的保障并未完全到位，在福利良好、保障完善的发达国家，是基本不存在类似情况的。
改良社会，一个重要的目标就是保障弱势群体。良好的社会保障，才能真正赢得民心。相比于把大钱投到形象工程、政绩工程中，政府在社会保障中投入的经费尽管相对较小，但所产出的社会综合效益要大得多。这如同经济学和管理学中的“二八定律”：在任何特定的群体中，重要的因子通常只占其中一小部分——约为20％，其余80％的尽管是多数，倒是次要的；因此，赢得具有重要性的少数因子，即能赢得全局。
“二八定律”也叫“帕累托定律”，是意大利经济学家帕累托最先发现的。1897年，帕累托偶然注意到19世纪英国人的财富和收益模式。在调查取样中，他发现大部分财富流向了少数人手里，20%的人占有80%的社会财富……经过演变，“二八定律”成了当今管理学中的一个重要命题：一个单位20%的重要人才，创造了80%的效益；一个公司20%的重要客户，创造了80%的利润……
以“二八定律”来观照政府行为，几乎就是：社会保障的20%投入，赢得80%的公众好评口碑。换言之，政府的财政支出，如果有20%真正投入到民生服务中，那么就能赢得80%的民心。至于那80%的大头投入到各种各样做给上级看的政绩工程、形象工程中，也不见得能赢得20%的民心。
政府是为了百姓的利益而设的。真正通晓“二八定律”的政府，则应该将80%的财政支出投入到社会保障、公共福利、民生利益上，那样则能赢得300%以上的民众拥戴。坦白说，具体实施起来当然不可能一帆风顺，肯定免不了困难重重，但是，还是做个乐观派吧，有官方表态比没有要好，总有希望。要看到好的一面。希望，这一天的到来，能够越早越好！
非常感谢美国的大脑袋朋友帮我查的：查了查美国的情况：Leukemia & Lymphoma Society （白血病和淋巴瘤协会） 给病人提供一个财政援助计划。 全国骨髓捐赠计划 The National Marrow Donor Program（NMDP）有一个病人援助计划，帮助病人支付搜索NMDP里登记名单和/或一些移植后的费用。 NeedyMeds是一个非盈利性组织，它是帮助那些负担不起医药和医疗费用人提供信息。它只是一个信息来源，帮助你寻找援助方案和其他可用资源，他们本身不提供药物或财政援助。 CarePage是一个免费网站，可以创建接收情感支持，保持与家人和朋友保持联系在一个健康的挑战。病人或家属可以张贴图片和更新，并收到来自家人和朋友的支持信息。 还可以与其它白血病人交流和阅读他们的CarePage。 。 还有一个国际癌症信息服务集团 The International Cancer Information Service Group （ICISG），它提供些癌症的信息服务
（看到有香港地区）
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