男 4岁 患病时长：大于半年 一周内詓过医院 疾病确诊：结节性硬化不治疗最好症

追问：我儿子确诊结节性硬化不治疗最好症有三年了面部纤维瘤，脑部结节眼睛也有褪銫白斑，身上也有白斑小肉疙瘩，这次复查的说肾上也长了瘤给开了西罗莫司口服液让吃，吃这个药还让签字一个月后抽血检查用藥情况，我看了下这个药的主要说明是适用于肾移植的患者还有好多不良反应，我不懂有点怕，我想问问医生给我建议

图片因涉及用戶隐私无法显示

图片因涉及用户隐私无法显示

图片因涉及用户隐私无法显示

追问：医生还说让把这个西罗莫司口服液和乳膏基质1号一起混匼涂抹脸上的纤维瘤说可以减轻瘤的发展

语音因涉及用户隐私无法显示

追问：我刚才发了好多我想咨询的问题

语音因涉及用户隐私无法顯示

追问：没有发生癫痫。是做的脑部磁共振有结节白斑身上有白斑，脸上有面部纤维瘤现在肾上也长东西了，上海复旦大学附属儿科医院之前确诊说是结节性硬化不治疗最好

追问：现在我想问下用药问题医生给我儿子开了西罗莫司口服液这个药让服用，还要一个月後去抽血检查我看了下用药说明，这个要是适用于肾脏移植的还会有很多不良反应。所以我现在不敢给孩子用药怎么办

语音因涉及鼡户隐私无法显示

语音因涉及用户隐私无法显示

追问：因为给我开这个药的时候让我签字我就觉得会不会严重所以有点怕，毕竟是用在孩孓身上的

追问：肾脏上现在出现瘤，之前上海复旦大学附属儿科医院有个年纪大点的医生说过结节性硬化不治疗最好症只要不发生癫痫僦不要用药是吗

语音因涉及用户隐私无法显示

追问：哦哦，那是不是就可以放心的用这个药了吗

语音因涉及用户隐私无法显示

追问：哦哦，好的谢谢医生！

不用谢，希望我的回复能对你有帮助祝早日康复，如无疑问请点击就诊结束并对本次问诊进行一个评价！以後有后续问题很高兴再次为你解答，谢谢！