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&&&& 现在是深夜,儿子睡在我旁边,听着他均匀的呼吸声,我觉得前所未有的安心和幸福。&&& 我自认为自己是个称职的妈妈,自认为自己还掌握一定的小儿护理知识,我甚至做好了孩子六个月后可能发幼儿急疹的准备,可是我万万没想到在我儿子仅仅四个月时,他会经历这样一场病,除了母乳,他吃到的第一口竟然是那么多的药,我很心疼,却仍有一点庆幸,庆幸儿子的病情及时确诊并得到了妥善的治疗。我想要记录下这段时间的经历,提醒各位家长们发烧若超过三天并出现其他症状,请警惕川崎病,给孩子最及时的治疗,愿天下的宝贝都健康平安!&&& 11月20日 10点,文爸给孩子换尿不湿,细心的文爸觉得有点不对,怎么脱了衣服宝贝摸着还非常烫。赶紧拿耳温枪测,38度!收拾包一路狂奔赶去医院,我的儿子才三个月28天,我怎么也想不到他第一次生病会这么早,不是说母乳宝宝半岁前不会生病吗?在医院的路上,我心里一直在狂跳。&& 到了医院,急诊门诊里人头攒动,而且好多小孩头上都贴着退烧贴,我们排的号居然还要等100多个号!没办法,等!因为还是不相信耳温枪,就在分诊台让护士测了体温,还是38度,护士叫半个小时后再去。看着这么多发烧的小孩,我们也稍微淡定了些,认为孩子肯定也就是普通感冒,半个小时后去测居然涨到了39.3!护士赶紧开了绿色通道,让我们提前看医生。急诊医生不紧不慢地让我们查血,测出白细胞高,诊断为细菌感染,开了美林、头孢。&& 回家后文文在医院吃的美林已经发挥作用了,温度降了下来,外公外婆和文爸都放了心,睡了觉,文爸还说头孢是抗生素能不吃就不吃,明天再看情况。我却怎么也睡不着,一晚上反反复复地测文的体温,晚上四点,文的体温又升到38.9,我彻底不淡定了,马上叫醒文爸给孩子喂头孢。&&& 如果说孩子发烧是身体里在烧热水,那么退烧药只是往锅里加凉水,只是起到暂时降温的作用,关键还是要找到病因,把烧水的火关了才能彻底退烧。病毒感染可以吃点抗病毒的药自己就会痊愈,比如幼儿急疹甚至可以不吃药,只要控制好孩子不高热,热退疹出后孩子反而会增加免疫力,而细菌感染是可以吃抗生素的。所以不能只要感冒就吃抗生素,也不能坚决否定抗生素,还是要看孩子的具体情况,这是后话了。&&& 11月21 早上六点,文爸要出一天差,我整晚没睡,文爸走后继续给孩子测体温,这时我还抱着一丝幻想,希望孩子吃完美林就彻底好了,结果孩子体温节节攀升,我的心里也越来越慌,早上七点,又是39度!文第一次连喂奶都不吃,看着儿子被高烧折磨得连碰一下都疼,眼睛也睁不开,我眼泪止不住地流!&& 美林24小时不能超过四次,每次间隔4至6小时。这一天文的体温反复了2次!中间我不断地用才学的方法给文文物理降温,做小儿推拿,洗温水浴,都收效甚微,看着温度计的温度节节攀升,文文烧得脸红扑扑地,我的内心一点点在崩溃。&&& 晚上六点,文再一次烧到39度,而美林也吃了三次了,我抱着文文又哭着跑到急诊门诊,而且在医院发现文的大便已经是绿色的了,医生依然淡定地说发烧就继续喂美林,听说文文拉肚子,又开了点思密达和益生菌把我打发走了。&&& 11月22日 回家吃了美林头孢,晚上五点文又开始发烧,这时我的心里已经有点慌和疑惑了,既然确诊是细菌感染,怎么头孢一点用都没有!?文爸已出差回来,看到这个情形也没了主意,早上六点,我们又狂奔在去医院的路上。 && 到了医院,急诊已经停止挂号,我想求急诊医生给孩子看看,急诊医生头也不抬地说,如果不是紧急抢救不会给看,让我们去挂白天的门诊。&& 于是又是漫长地挂号,等待,门诊医生建议我们化验一下大便,给可怜的文文用了开塞露,大便化验也没有大问题,白细胞依然偏高,医生又换了一种头孢,其余的药还是一样。这时早上吃过美林的文的体温降到了36度多,我们安心了不少,回了家,觉得应该是头孢发挥作用了。&& 回家吃了饭洗了澡,两晚都没睡觉的我们准备好好补下觉,一摸文文心里又是一惊,怎么又烫了?!文又开始发烧了!又是反复了一天,晚上和文爸商量着换着看孩子,给孩子测体温,怕孩子高热惊厥,好及时喂美林。&&& 11月23日 早上两点给文喂美林时他吐了,早上五点,我突然惊醒下意识去测体温,39.3!这时距离上次喂美林还不到四个小时,我彻底慌了,叫醒文爸立马又往医院赶!&& 还是前两天的急诊医生,我说孩子才已经烧了两天了,医生测了体温,39.9!打退烧针!输液!虽然心里非常抗拒给孩子打针,可是那时我也只有听医生的。听着文文打针时的哭声,我忍不住地全身发抖!&& 已经烧了两天的文文,睁着大大地眼睛呆呆地望着我,平时一逗就会笑的他看起好没精神,神奇的是,即使他烧的这么不舒服,他却认得妈妈,只要妈妈抱,小手还会紧紧地牵着我,实在太心疼!&& 打完针、输完液,我已经不敢离开医院,坐在急诊输液室里我的体力和精神都快崩溃了,这时刚打完退烧针的文文又开始发烧!我再也忍不住了,要求医生给我开住院单,医生劝我在家等等,医院容易交叉感染,我还是坚持让医生开住院单,后来想想这个决定多么正确。&&& 到了住院部,虽然心理压力小点,可文文却更遭罪了,流程化的检查,需抽好几管脖子血,在头上打留置针,抽血打针时,我没敢进去,站在门口听着文文的哭声,他哭我也跟着哭。恨不得这些针,这些药都用在我身上!&& 医生的诊断是上呼吸道感染,同病房的小孩也确诊的是上感并且已快痊愈,我稍微安心,祈祷文文也能早点康复。&& 输了一组抗生素,文文依然高烧不退,这时的文文已经被高烧折磨得没有一点精神,体温涨上来时连眼睛都睁不开,可把手放在他手里时,他还会紧紧握住,我们就这样轮着把他的手握住,给他力量。&& 这时我们发现文文时肚脐有一圈红色的皮疹,肚子上也有红色的小点,我们马上给医生反映了这个情况(事实证明及时和医生沟通病情是多么重要,这些皮疹恰恰是确诊川崎的关键)&&& 晚上只有值班医生,文文的皮疹也不明显,医生说皮疹可能需要第二天和皮肤科会诊。晚上文文的发烧更严重了,到了凌晨甚至吃了美林也依然在38度居高不下,还没到美林的间隔时间,医生只有叫我们换着吃对乙氨基酚,又是一夜无眠!&&& 11月24号 医生查房,这时文文的前胸后背已经长满了皮疹,嘴唇也特别红,眼睛结膜也开始变红,医生看了说了句怀疑是川崎。川崎?这是我们第一次听到这个病的名字。我甚至不敢去问医生这个病严重吗?能治好吗?我们疯狂地在网上恶补川崎的知识和病例。下午,主治医生叫了专门研究川崎病的主任来看了,主任说确认川崎,终于,发烧的第四天文文确诊了。&& 下午需要上镇静查心脏彩超和做心电图。我可怜的文文喂完镇静就吐了,镇静效果不长,只做了心脏彩超文文就醒了,拿报告时我甚至不敢看报告结果,还好,医生说一切正常,最关心的冠动脉一切正常!&& 下午文文停用抗生素,开始上阿司匹林和双嘧达膜预防血凝。医生说要达到五天连续发烧的症状才上特效药-丙球蛋白,抗生素对川崎是没有用的,这两天只能观察文文体温,用退烧药控制,其余什么都不能做!&&& 11月25日 凌晨是文文烧得最厉害的时候,甚至连退烧药都起不了什么作用,可怜的儿子就这样硬生生被高烧折磨,当退烧药不起作用只能物理降温时我是边哭边做的,发烧的文文连碰一下都会叫,我难以想象我四个月的儿子经受着怎样的痛苦。医生说这个病会让文文特别烦躁,他难受时就一直叫,只有躺在我怀里要好一些。&&& 上午,我们换了单间,大概是吃了阿司匹林的缘故,文文发烧的间隔时间加长了,吃退烧药的次数减少了,可是川崎的症状也越来越明显了,文文的淋巴、手、脚有点肿,眼睛结膜越来越红,眼皮甚至有点肿,看着变了个模样的文文,我真想放声大哭!&&&& 11月26号 熬过了五天的发烧期,川崎的典型症状已经越来越明显了,文文终于可以上丙球蛋白了!&&& 可大概是因为阿司匹林的原因,文文上38.5度的次数少了,这反而给我们提了个难题,因为丙球要在8-10个小时内连续输入效果最好,可是患者如果发烧就需要暂停退烧后再输,文的体温正在缓慢上升,我们只有慢慢等待文的体温上了38.5度,吃了退烧药再充丙球。五天,整整五天!我已经守着文文经历了不知多少次的反复高烧,这一次,我边喂药,边对文文承诺,这是最后一次退烧药!&&& 下午三点,带着我们希望的丙球蛋白开始充入文文的身体,连续不停输入五瓶,一直持续到凌晨一点。文文体温一直保持在37.5度,终于不再高烧!&& 11月27日 早上吃了药后文文出了一身汗,擦洗完毕,文爸一测体温,36.5!我简直不敢相信自己耳朵!终于!文文恢复到了正常体温!丙球的效果很好,只是文文还是没有多少精神。我还是会神经质地去测文文的体温。&&& 11月28日 文文会笑了!!精神也恢复得很好,活泼多了,时刻要小心他碰到头上的留置针。&& 11月29日 复查血常规、心电图、心超,文文基本都很好,医生说,文文可以出院了,只是要定期随访,按时吃药。&&& 11月30日 我的文文终于回家了!我的小小男子汉那么勇敢、那么坚强地挺过了这一关!以后一定顺顺利利!健健康康!&&& 现在,回忆起这十天我依然心有余悸,整整十天,我们没有睡过一个整觉,经历了无数次地心痛和崩溃,儿子更经历了我们无法想象的难受。我庆幸儿子能及时确诊,并在最合适的时间用药,迅速恢复了健康。&&&& 川崎最佳用药时间是5至10天,静注丙球加上坚持用药愈后良好,最应注意的是不要延误病情,在最佳时间用药,才不会累及心脏。在文刚发烧时,很多朋友都告诉我不要慌,孩子感冒发烧几天很正常,而出于对文文的了解和一个母亲的直觉,我还是坚持往医院跑希望得到最准确的诊断。记录这段经历,也是想给各位麻麻粑粑们提个醒,发烧五天以上并出现了其他症状请警惕川崎病,给孩子最及时的治疗!愿天下宝贝都健康快乐!也希望有此类经历的妈妈一起来分享宝贝的情况。
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发表于 14:43
。下面是粘贴的度娘上关于川崎病的知识:&&& 小儿皮肤黏膜淋巴结综合征(mucocutaneous lymph node syndrome,MCLS)又称川崎病,是1967年日本川崎富作医师首选报道,并以他的名字命名的疾病。本病是一种以全身血管炎为主要病变的急性发热出疹性小儿疾病。高发年龄为5岁以下婴幼儿,男多于女,成人及3个月以下小儿少见。临床多表现可有发热、皮疹、颈部非脓性淋巴结肿大、眼结合膜充血、口腔黏膜弥漫充血、杨梅舌、掌跖红斑、手足硬性水肿等。由于本病可发生严重心血管并发症而引起人们重视,未经治疗的患儿发生率达20%~25%。病因&&& 本病的发病原因至今未明。根据以往数次小流行中,曾有家庭发病情况,临床上又有许多表现酷似急性感染,提示似有病原体存在。男婴发病较多,日本发病率高,至今未找到直接致病病原体,感染的说法不能完全确立。在所有病原菌中最受关注的是链球菌,但至今从未由患儿体内分离到链球菌。也有人提到一种在禽兽间致病的耶尔森(Yersinia)菌中的假结核型株感染似与小儿皮肤黏膜淋巴结综合征相关,但也无法找到确实的证据。临床表现&&&& 临床常以高热(39℃以上)为最初表现,热程在5天以上,一般为一、二周,有的热退一、二天又高,热程长的可达三、四周,退热药仅短暂稍降。发热数日后掌跖面红肿且痛,躯干部出现大小不一的斑丘疹,形态无特殊,面部四肢亦有,不痒,无疱疹或结痂。发热数日两侧眼结膜充血,球结膜尤重,仅少数并发化脓性结膜炎,用裂隙灯可能查到前虹膜睫状体炎。唇面红肿、干燥和皲裂,甚至有出血;舌常呈杨梅舌,口腔黏膜充血,但无溃疡。&&& 此外,部分病例早期有淋巴结肿大,一侧或双侧,非化脓性,数日后消退,有时肿胀波及颌下,甚至有误诊为腮腺炎,淋巴结肿仅限于颈部前三角,不痛,波及其他部位很少。病程第二周部分患儿手、足部脱皮,为从甲床移行处开始,部分可先表现为肛周脱屑。诊断诊断可以从以下要点进行参考:1.发热5天以上,如有其他征象,5天之内已可确诊。2.具有下列中的四条:(1)双侧眼结膜充血,无渗出物。(2)口腔及咽部黏膜有充血,口唇干燥皲裂,杨梅舌。(3)急性期手足红肿,亚急性期甲周脱皮。(4)出疹主要在躯干部,斑丘疹,多形红斑样或猩红样。(5)颈淋巴结肿,直径超过1.5cm。3.无其他病种可解释上列表现。如有发热只伴有其他三条,但见冠状动脉瘤者亦可诊断。并发症&&& 包括心血管系统并发症、休克、巨噬细胞活化综合征及其他并发症,其中冠状动脉并发症发生率高,是临床关注的重点。治疗&&& 急性期治疗包括静脉输注丙种球蛋白、阿司匹林口服、激素等。1.静脉输注丙种球蛋白治疗可降低冠状动脉瘤并发症的发生率。用法为单剂量静脉滴注,10~12小时输入。建议用药时间为发病后5~10天。5天以内用药发生无反应性几率更高,10天后冠脉瘤发生率增加。用药后,发热和其他炎症反应表现均于1~2天内迅速恢复。2.阿司匹林口服分3~4次,连续14天,以后减量顿服,或热退后3天减为小剂量口服。3.糖皮质激素仅用于静脉丙种球蛋白输注无反应性患儿的二线治疗。预后&&& 本病预后大多良好,大部分的患儿可自行恢复,但5%~9%的川崎病患儿可发生冠状动脉并发症。由于冠状动脉瘤破裂、血栓闭塞、心肌梗死或心肌炎而死亡。目前死亡率下降至1%以下,约2%左右出现复发。
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发表于 15:34
看起好揪心,还好及时确诊了是川崎病,不然拖老火了就吓人了
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发表于 15:35
川崎病算重疾么?这种你们有保险报销没得?
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发表于 15:37
医好了以后还会不会复发呢?
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发表于 15:48
川崎病就是会出现一直高烧不退,很多妈妈都还不知道这个病
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发表于 15:59
谢谢分享,祝愿所有宝宝都健康
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发表于 16:04
我侄儿之前也着过,当时儿童医院都不接,生病的小孩看到都揪心
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发表于 16:05
要这么多天才确诊得出来啊?妈妈好辛苦。
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发表于 16:10
引用:1看起好揪心,还好及时确诊了是川崎病,不然拖老火了就吓人了就是,还好及时确诊,这个病就是要及时观察娃儿的症状并和医生沟通,因为我们就是住院的第一天都是诊断的上呼吸道感染
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发表于 16:11
引用:1川崎病算重疾么?这种你们有保险报销没得?就是没来得及买保险,我lg之前查了川崎不算重疾样
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发表于 16:14
引用:1医好了以后还会不会复发呢?复发比例不高,其实这个病是自限性疾病,发烧十几天也许自己就好了,怕的是拖久了引起心脏的并发症
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发表于 16:16
引用:1川崎病就是会出现一直高烧不退,很多妈妈都还不知道这个病是,我第一次听到这个病我都很害怕不敢问医生情况,后来自己查了才稍微安心点,我真的感谢现代医学发现了丙球勒个特效药。写出来也是希望其他麻麻们对这个病有一定了解能及时发现娃儿病情
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发表于 16:17
引用:1我侄儿之前也着过,当时儿童医院都不接,生病的小孩看到都揪心怎么会不接呢?我们就是在儿童医院看的,感觉他们还很有经验
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