得了肺纤维化如何治疗怎么办,肺纤维化如何治疗

得肺纤维化的人多吗?
有一组数据显示,肺纤维化的患病率是 81 / 10 万(男),67 / 10 万(女). 每年发病率是 32 / 10 万(男),26 / 10 万(女)。父亲被肺纤维化夺去了生命
雨洒天流泪,风号地放悲。日18时5分,我生命中的至亲,敬爱的父亲在山东省中医院病故,永远地离开了我们,享年72岁。短短的半年时间,夺去父亲生命的是一种叫肺纤维化的绝症,发病率仅仅为十万分之五。
2010年春节前夕,母亲说父亲感冒了,去县医院拿了一些药,还让他干中医的学生开了中药偏方,用橘子皮之类的东西冲水喝。人在冬天感冒是很经常的事,我没拿它当回事。而且父亲一直以来对自己的身体健康非常重视,每年定期查体,一有不适,就去门诊,医院,该打针的打针,该吃药的吃药,这一点,让我们做子女的非常省心。过年的时候,听父亲说过:大过年的,这几天先不吃药了,等过了年,再去看看。正月初十,父亲去了县医院,医生让做个CT肺部检查,检查结果显示,肺部纤维化。这个检查结果,父亲回来后根本没有告诉我们。后来听母亲说,因为当时医生告诉父亲,肺有一点点纤维化,没大有事。肺纤维化对我们大多数人来说都是一个陌生的名词,对于父亲来说,更不例外,既然医生说的不是大毛病,父亲根本没有放在心上。几天后开始输液治疗。记得正月里的一天下午,正上班,对象给我打电话说,父亲让他回家一趟,有点事。当时我很懵,没有急事,父亲是不会在工作时间打扰我们的。我急匆匆请了假,跟对象回到了家。父亲当时坐在小客厅的连邦椅上,他在征求我们的意见,说最近感冒一直不好,医生让输点水,去门诊的话方便但不能报销,去医院的话有些远。最后,我们商量还是去医院比较合适。到了第二天,父亲便自己去县医院住上了院。每天下午一两点输完液,他就请假回家,回来再吃中午饭,有几次,输完的早,我下班正好去接他,大部分都是他自己坐公交车去,坐公交车回来。近20天后,医生说可以出院了。天性爱玩的父亲好像重新获得自由的小鸟,一出院,就又开始了他的爱好:爬山、打门球、写毛笔字、骑着电动车去找朋友聊天……然而,没想到,这是父亲生命中过的最后一段快乐日子。
5月初,父亲身体开始又感不适。5月1日那天,银座开业,我和孩子的姑姑他们一起去逛街,因为担心商场人多太挤,又是手足口病传播期,我决定把孩子放到他姥姥家。我对象中午有事,就把孩子带到他姥姥家,就走了。他没有告诉我,孩子的姥姥去了老姥姥家,家里只有他姥爷一人。孩子调皮好动,父亲一人很难应付,他没法做饭,就去给孩子买了最喜欢吃的猪耳朵等食物。然而病魔这时已经开始折磨他了,他感到发冷,无力,但他知道我逛街,没有给我打电话,却给我的母亲打去了电话,说外甥来了,让母亲从焦桥快点返回。如果我当时知道父亲一人在家,说什么也不会把孩子留下,自己出去逛街、下馆子,后来因为此事,我对对象好生埋怨。
5月3日,哥哥一家人回来。父亲跟哥哥说了他的病情,从他们的谈话,我才知道了“肺纤维化”一词。当时,哥哥说的时候,是很轻松的样子,也许他理解的也只是字面意思,估计他也没听说过这个病吧。我当时一听就感觉这个词就不是什么好词,更不可能是什么好病,瞬间,我脑中想象的肺部纤维化的样子,就是一个鲜活的器官变成了像丝瓜瓤似的的死组织,那器官还能像正常一样工作吗?我感到不详。然而,从父亲到哥哥到嫂子好像都没有什么异样的反应,我也觉得可能没大有事。父亲只是提出过几天,让哥哥开车去济南大医院看看,因为他打听到一个老同志也得了这种病,好几年了,一直去济南拿中药吃。
5月4日,我一上班,就在百度上打上了“肺间质纤维化”几个字。随机出来了几行字,其中有:“肺间质纤维化能活多久”。我感到了此病的严重性,赶紧打开一看。了解到肺间质纤维化的有关介绍,包括“确诊后存活3——5年”这样的字眼,深深刺痛了我的心。我料到事情不妙,立即给哥哥发了个短信:父亲的病要抓紧去看。我从网上搜索看此病的专家,最后从好大夫在线上,搜到了省中医院的一个,他收到的康复患者的感谢信最多。哥哥也在那边联系专家。第二天,哥哥就开车回来了。我和对象都请了假。父亲当时还说不用我跟着,有他俩就够了,可是我怎么能放心?天刚亮,我们就出发去了省立医院。哥哥通过朋友联系好了一个呼吸内科的专家。到了济南,医院还没上班,我们把车停到了省立医院的门诊楼前的停车场。哥哥和对象去找那个联系的朋友,我和爸爸在等着。一会儿,哥哥回来,说两手准备,让我赶紧去排队挂个号。父亲找了个地方坐下,我去排队了。大约半个多小时,我挂完号回来,远远看到父亲站在那里,做着他平时经常做的运动,在活动活动腿脚,跟健康人无异。哥哥的朋友来了后,领我们进去。专家在三楼,我们扶着父亲,父亲当时爬楼的时候就感觉有些吃力了,走到三楼有些喘。由于医院要求只能一人陪同看病,我在外面等候,哥哥陪父亲进去了。过了几分钟,哥哥扶着爸爸出来要去做一个肺功能检查。做肺功能检查之前不能空腹,我去外面的小市场,给父亲买了几个素包子。爸爸吃了后,进去检查了。几分钟后,出来了检查单,对象去拿的。我问他,检查结果怎样,他说话总是比较乐观,他说年纪大了,医生说肺功能挺差。我听后,只是认为人年纪大了,肺功能都会变差。专家给开了1000多元钱的药,在临走的时候,哥哥在省立医院的朋友送我们,父亲下车,他拿起父亲的手看了看手指,还告诉父亲回家后可以吸点氧气。父亲当时还笑说“还不到那个程度。”那位干中医的朋友说“不是严重了才吸氧,我们正常人吸点氧也有好处。”后来,我知道他
看父亲的手指,就是看血氧度,缺氧越厉害,手指越发紫。
从省立医院出来,父亲说来一阵不容易,希望能再去省中医院找我查的那个专家看看。我们立即驱车去了省中医,到医院门口,已经近11点了,急匆匆的挂上号,找到了呼吸科的陶凯医生。门口等候的人很多,我们刚刚赶上末班车,我们之后可能就不再收了,因为专家门诊那天就一上午的时间。轮到父亲的时候,医生拿听诊器听了听他的胸和背,看了一下片子,他说这个病是没错,然后又说这种病全世界都在探索,但并没有那么可怕。他给父亲开了一些药,其中有两瓶是回去打吊瓶的,打完后立即会感觉舒服一些。问了一下我们是哪里的,说不远,两天后让我们再回来。还说像这种情况应该住院,但是目前没有床位。拿上1000多块钱的药,午饭时间到了。我们找了一家快餐店,我们点了丰盛的饭菜,但父亲的状态很不好,他说可能早上起得早,受凉了,又有些感冒,没有胃口,他就吃了点馒头,几乎没大吃菜。后来,我知道这种病感冒一次就加重一次,每次感冒发烧都是肺部的感染。吃完饭,我们还陪父亲去了济南眼科医院,对眼睛做了一遍检查,因为他最近感觉视力模糊,他担心上次做的手术出问题,最后检查结果和上次手术没关系,只是有些白内障,父亲放心了。
下午回到家后,父亲没有立即去打吊瓶,他觉得没有那么着急,而是先吃了些感冒药,来治疗感冒症状。到了第二天,他去门诊打上了吊瓶。每天自己认真地煎草药,全部喝掉。只喝了五六副草药,父亲就感觉身体不行,必须得再去医院了。他认为上次在县医院治疗好了,还是再去那里输点水,好的快。他还是每天坐公交车去,坐公交车回。然而到了十来天,他坐公交车回家,走那段破路的时候,已经很吃力了,于是,他改成打的,让出租车把他送到家门口,又过了几天,他连坐出租车回家的能力都没有了,只好白天晚上都住在病房。到了二十天,父亲变得很憔悴,鼻孔里输着氧,上厕所来回几米的路,他都喘的厉害。他见到医生就问“怎么用的药一点也不管用?”医生建议从济南请专家来。父亲跟我们商量,我们说一级一个水平,请吧。那天省立医院呼吸内科的一位权威专家来到县医院,中午我因和同事约好有事没有前去,所以没有亲耳听到医生的说法,只是知道省里的专家让给换上了更好的抗生素。
就在省里的专家走后的三天,那个晚上,我在小区的家里接到了哥哥的电话,他把省专家的谈话跟我说了一遍,说这种病是不是癌症的癌症,有一个人才40来岁,查出来刚三个月就走了。还说从父亲的片子来看,父亲的病向前发展的很快……我再也听不下去了,三个月,就走了!如此之快,如果是父亲,我不敢想象。哥哥在电话那头哭了,我也开始哭,挂了电话,我躺在床上哭湿了半块毛巾,我在想象父亲就要离开我的情景,那种痛苦的感觉只有通过泪来释放,最后哭累了,我睡着了。
更好的抗生素用上了一个星期,除了痰减少了,别的没有见到效果。那天中午,对象请为父亲治疗的几位医生吃饭,我也去了,我想听听他们的说法。席间,他们说这种病目前没有什么特效药,是世界疑难病,都在探索中。西医就是通过激素来治疗,别的没有什么办法。他们叫来的一位县医院的朋友,说他的父亲也是得得这种病,一年就去世了。我再也吃不下去,再也坐不住了,我跑到洗手间,痛哭了一场。饭后,我开车到了县医院去接母亲回家,我没有进病房,而是在车里打了个电话,让他叫母亲直接出来,父亲也许并没有听出我当时的痛苦,我在忍着,把听到的噩耗努力都咽到了肚子里。回到家里,我和母亲坐在沙发上,看着一无所知的母亲,我忍不住跟她透露,我的目的是让母亲多尽心照顾照顾父亲,不要老是让父亲一个人在医院里输水,多给他做点好吃的。我给母亲说这个病有多坏的时候,我忍不住哭了,但母亲也许还是认识不足,也许觉得这种厄运不会降临到父亲身上,她没有多么悲观。那段时间,我几乎天天中午去医院,从饭店订菜,不要油腻的,要营养的。父亲却吃的不多,他的饭量明显不如以前了,我开始感觉对父亲的孝敬一天都不能等。
5月底,在县医院治疗无效的情况下,我们果断决定,不能再拖下去,马上带父亲去找省中医的专家。排队,挂号,等待,在等待期间,听到了几名患同样病的患者,一位老太太和一个老头,老俩口走着来的,看不出喘,跟健康人无异。我瞬间感觉在黑暗中看到了曙光,我跑到老太太面前,说,阿姨,你得的是肺纤维化吗?她说,是啊,十来年了,老伴也是得的这种病,就吃陶大夫的药,现在走路啥的都没事。我心花怒放,拉着这位阿姨去见父亲。父亲当时在走廊的长凳上坐等。那位阿姨过去后说“孩子不放心,这不叫我过来说说你。”她把自己的病情和治疗情况跟父亲说了说,不知道父亲当时怎么想的,我的心当时是宽了很多。后来我才知道,那位阿姨的病情在最早期就得到了及时治疗,而且是慢性的,所以很幸运地活了那么多年。排到我们了,又见到了陶凯。陶凯说,上次你不听我的,这次又厉害了,这次可得听我的了。但是现在床铺紧张,可以先到急诊治疗,一有空床就住院。开了药,拿到急诊室,输上了液。对象留下照顾父亲,我回家办理转院手续等事项。
回到家,母亲已经在收拾东西,准备去济南陪床,我们还借了折叠床。我去县医院结账,办理转院手续。到了第二天,哥哥和嫂子回来,开车带我和母亲去了济南。那天雨下得很大。车停在急诊室门口,我下车走进急诊室,远远地看到父亲一个人坐在走廊的长凳上,由于光线很暗,我走到跟前的时候,他还没认出我来。我叫了声爸,他才看到我们。对象出去办理什么手续了,我们和父亲走进急诊室,不久又开始输液了。爸爸躺在床上,要看县医院的结账单,我就给他了。上面写着“弥漫性肺间质纤维化,呼吸衰竭。”弥漫性是专业说法,父亲一看,顿时认为是自己的整个肺炎症全满了,于是,躺在那里流泪了。我们都开始劝他,我还说情绪不好对这种病不利。其实,当时我的心里正在升起希望。因为我看到了活生生的生存了10年的例子,打破了3—5年的恶咒。然而,鬼知道,我父亲并不是幸运儿。当天,在急诊室进来了一位湖南的40多岁的妇女,她的女儿陪她来的,也是一样的病,她也是在网上查到的这里。后来她住了两周多的院,出院回家喝中药了。我和对象回家了,母亲和哥哥留下了。大约在急诊室住了两三天后,被告知有了床位,父亲住进了五楼呼吸科,还是加床。天也没想到,那里竟是父亲结束生命的地方。
说实话,刚住上院的那几天,我心情突然好起来,我在心里默默期盼早日看到疗效。哥哥打电话来说“父亲这几天精神状态很好,因为他看到了病友,也看到有治好了的出院的。”是啊,这种消息不仅是父亲喜欢听,我们做子女的更是希望多听到些。住院一周后,正赶上端午节,我请了三天假,迫不及待地坐公交车去了济南。我从家里带去的鸡蛋,还从婆家带去的柴鸡蛋。到了泉城广场银座,我去超市买了水果、核桃粉等,我想让父亲补充营养。我大包小包地打的来到省中医,母亲出来接的我。进了病房,父亲确实状态很好。他正在输液,要到12点多才能输完。母亲已经买好了饭,等我吃。当天下午他们就想让我回去,我不想走,晚上铺开了弹簧床,母亲在一位晚上回家的病号床上睡觉。记得父亲当时晚上睡觉的时候还带着耳机听收音机,睡眠质量不错,整晚很少听到他醒。我在那里呆了三天,基本除了替母亲出去买点饭,打点水外,我帮不上什么忙,因为父亲都能自理,他还能自己洗脸、洗脚、刷牙。父亲吃饭也还行,我每天去超市,变着花样给父亲买好吃的,那种感觉就像是能多吃一口就多吃一口。我回来后,过了一天,哥哥去了。我给他发短信说,让他给爸爸买点好吃的,比如稀有的水果。哥哥照做了,但后来听母亲说,当时父亲已经吃不下那么多东西。
又到了一周,父亲打电话给我,说医院帐上的钱不多了,让我这周末送些钱去,还让我从衣橱里找几件夏天穿的T恤带去,爱干净的父亲后来一直没有机会穿上,因为他一天天病重,根本没法洗澡,没法换新衣服。我们一家三口开车去的,他见到孩子很高兴,以前在家的时候一周见一次已经习惯了。我们没有长留,吃了午饭呆了段时间就走了。回到家后,我几次打电话,问有没有疗效。父亲实事求是地说“除了痰少了点,别的没大感觉出来。”我还自我安慰:“父亲在县医院用的抗生素和激素量大,在这里一下减下量来,保守治疗,肯定不会在短时间内有疗效。”又过了一周,哥哥去了,我打电话问他看到怎么样,有没有疗效,哥哥无奈地说“没看到疗效。”我仍然觉得是时间短的问题,继续抱有希望。那段时间,我每天在网上疯狂的搜索着,在好大夫在线上咨询主治大夫。大夫给我的回答,一会儿让我看到希望,一会儿又感觉事态严重。我徘徊于两者之间,每天处于亢奋和失落的顶峰,但最后还是逼着自己乐观地去看待,因为我不相信父亲这样的好人会有厄运。
又到周末,从内心想去看望,但父亲说,帐上还有钱,来一趟这么麻烦,我在这里挺好,就别来了。现在后悔去看望的次数太少,老天给我孝敬的时间太少。又一个周末,母亲说转了病房,新病房带卫生间,父亲出去上厕所很费劲。我当时听了就问“怎么越来越厉害了呢?”母亲没说什么,说你来了再说。新病房没有空床位,母亲让我买个小折叠床带过去。打完电话,我又哭了,我再也没法说服自己了。进了新病房,在门口就看到了哥哥,从他的表情,就知道情况不好。我赶紧进去,看到父亲是躺在床上的,头上盖着一块毛巾,母亲说,昨晚发烧来,现在刚退下去。孩子这时跑过来了,父亲伸着手去够,一边喊着孩子的名字,忍不住哭出来。我知道,发烧对于肺纤维化病人意味着什么。母亲开始避着父亲和我说话,她说她问了马大夫,马大夫说父亲的肺功能很差,说句不好听的,上厕所一口气上不来就完了。而且父亲也自觉病情不好,开始跟母亲交代一些事情。我埋怨母亲跟我说这些让人伤心的话。哥哥也跟我说,他问过大夫一个自己说不出口对方也很难回答的问题“父亲这种情况还能活多久?”大夫的回答是不好说,只是说“一般情况是1—3年。”天,现在才知道1—3年对父亲来说是多么的奢侈。当时,我决定留下住几天陪父亲,但母亲说让我们都回去。因为带着孩子,睡觉也不好安排,最终没有留下。
回到家后,我开始忐忑不安。给父亲的手机充上电话费,一天不打电话,我心里就放不下。电话里,父亲的声音依然铿锵有力,殊不知,他是用了多大的力气,才讲出这些话。周五,单位组织去日照。去之前的晚上,我打了个电话,母亲说父亲昨天又发烧。连续几天发烧,想往好处想都不可能了。从日照回来的当天晚上,收到哥哥的短信,说“父亲病情变化发展,肺纤维化晚期。”惊天霹雳!虽然早有预感,但没想到这一天来得这么快。后来,我知道,父亲为了让我和孩子在日照玩得高兴,嘱咐哥哥等我回来再跟我说。
第二天一早,也就是7月19日,我坐公共汽车去了济南。走到病房前,听到了父亲熟悉的声音,心里一阵惊喜,以为他在跟别人聊天。进门一看,才知道他在给哥哥打电话,说医生让他先治疗发烧的炎症,纤维化暂时先顾不上。说着说着,又开始激动地流泪了。母亲告诉我,这几天连续发烧,昨晚烧到39度,医生说没有别的好办法,只有最后一招了,就是用一种美国进口的抗生素威凡。这种药价格昂贵,医生让家属考虑。这个不需要考虑,再贵也得用。我和哥哥凑了3万元钱打到账上,当天下午就给父亲用上了。虽然药是用上了,但大夫对我们说“这种药有的人用上见效,烧退下来了,有的人用了没有效果。但是,即使有效果,也不能阻止纤维化的进展。前几天的一位病人用了后见效了,但仍然没有挽回他的生命,一周后走了。”此时,什么话,不能承受也得去承受。哥哥开导我“人生太多无常,遇到什么事情都要面对。”人往往明白很多大道理,但在自己的亲人面前,在感情面前,是不能理智的去开脱的。
当天晚上,爸爸又开始发烧,头滚烫,烧得他在床上翻来覆去,嘴里不停地说梦话,大口的喘着粗气,整晚都在发出难受的声音。我躺在床上,不时被父亲的喘气声惊醒。母亲在父亲身边陪着,病魔把他折磨成那样,他还想着让母亲回去休息。到了第二天,烧开始慢慢退去。我们过一段时间就量一次体温,父亲的脑子一直是清醒的,每次量体温、血压,尽管说话困难,他都要问一下数字。我们也很紧张,心里盼着烧退下去。到了晚上,可恶的发烧又上来了,发烧是肺部感染的外部表现,父亲痛苦的样子,一直到早上4点多,找了医生想办法,医生说只有等药来退烧,其他的都是治标不治本。我们要了些酒精给父亲降温,我们无法忍受他的身体在高温下受折磨。物理降温挺明显的,擦完后,降了零点几度,父亲会好受点了。
7月21日,新药用了两天多后,体温降下来了。马大夫说,降下后12小时内不再发烧,就说明管用了。体温正常后,父亲的精神状态突然好了很多,说话也比前几天清楚了。那天下午,我在他床前,他跟我交代了一些事情,那是他最后的心事。原来,我才知道,他在未住院之前,已经写好了自己的简历,那是开追悼会用的啊!他为了不麻烦自己的子女,自己提前准备了。他工作中最有纪念意义的地方——长山中学,他没有忘记2013年的百年校庆,他已经准备好了一副对联,嘱咐我校庆之前务必送去。还有他一生热爱的书法,记载他荣誉的证书,证明他一生足迹的照片,让我保存好,整理好。那是父亲曾经活在世上,并且光荣而骄傲的活在世上的唯一印证。父亲说“我不在乎活的长短,但人活一天就要争口气。”父亲这辈子没有白活,他为社会,为邹平的教育事业做出了贡献,他拥有的良好口碑让我为之自豪。
我曾在网上查过换肺手术。换肺手术成功率很低,是所有器官移植中最难的一种,尚不成熟。且父亲的年龄已经超过手术条件,身体素质也不符合,风险很大,一旦不成功,生命会结束在手术台上。在医院,我仍然抱着一线希望,问了马大夫,大夫说,你连想都别想,就肺源都等不到。省里的一个厅级干部拖人从齐鲁医院搞到一个肺源,做了手术后,活了仅一年多,昂贵的费用更不用说。我好像彻底绝望了。
父亲身体渐渐消瘦,四肢开始萎缩,胳膊和腿已经皮包骨头,比我的还细,嘴唇、手指发紫。躺在床上不停地翻身,我们没事就给揉揉肌肉,放松一下。烧退下去后,爱干净的父亲,还努力坐起来,擦洗了一下,换上了新的内衣。穿套头的衣服已经不方便,第二天我去买了一身舒服的睡衣,父亲还说“等回家后,洗洗澡再穿。”父亲一边明白自己的病情每况日下,一边仍在憧憬着康复后回家享受天伦之乐。他跟母亲说“哪怕就现在这样,能控制住,咱回家后,你给我伺候,我躺在床上有口气,孩子们回家,还有我这么一个人。”老天连这么低的要求都没有满足我可怜的父亲。
烧虽然退下了,但父亲的状况却正如医生所说,纤维化的进程一点都没有制止,反而更快了。一天厉害得一天,甚至上午和下午的状况都不一样。开始还能咀嚼一些软食,后来就只能吃豆腐、豆腐脑,再后来就只能用粗的习惯吸入,再再后来,就只能喝些西瓜汁、牛奶,水。临终前两天,只能喝水,连吸的力气都没有了,吸管放在嘴里,只看到往外呼的气,却吸不进去了。那几天里,父亲却一直在考虑用什么方法可以吃进东西去。吸管、婴儿小勺、奶瓶……都用了。如果还有一口气,父亲心里仍然想着怎么能多吃进一口去。他是多么的渴望生命啊!可,我们每时每刻都在感觉死神的靠近,越来越近。医生告诉我们应该准备后事了,我们仍然不愿去面对现实,仍然在盼望奇迹的出现。
7月24日,父亲预知病情不好,说了几个相见的人,那天,来了很多人看望,他们见到了父亲最后一面,父亲没有什么遗憾。他说“我很满意。”在这之前,我们一直是没有告诉任何人,一是路远探望麻烦,二是以为很快就看好了。当天晚上,我和母亲回家去给父亲准备衣服,看着父亲衣橱里叠得整整齐齐的衣服,想着以后再也没人穿了,那种感觉常人无法承受。挂着牌子没舍得穿的西装、未穿开的衬衣、运动鞋……父亲美好的生活明明写着未来,为什么到此就结束了呢?
最后一天早上,父亲已经开始昏迷,都围着他叫,他没答应,只睁了一下眼。医生很快用上了监护仪,这是每个病人最后用的设备。医生还问我们用不用护士给擦身、穿衣。我知道,父亲的末日来了,我早知道会有这么一天,却万万没想到,这一天来得如此迅速,天堂之神迫不及待要把他带走。吊瓶里的水还在缓慢地滴着,血压一点点地降低,血压降到90以下的时候,医生又注射了升压药,只是暂时升上去而已。我们每个人心里都很清楚,父亲离去就要变成事实。医生问我们还要不要插管,抢救?我们说不用了,不要让父亲再受第二次罪了,就让他平静的走吧。下午六点零五分,监护仪所有的指标都变成了零。父亲呼出了最后一口气后,变得非常安静。再也不用大口喘气了,再也不用氧气罩了,再也不憋不闷了,再也不痛苦了……我的父亲从此解脱了,从此永世安息长眠!
7月29日下午4时,在殡仪馆举行了追悼会。父亲身着崭新的白色衬衣和藏蓝色西装,安静地躺着,面部表情非常安详,没有痛苦,只是他不再说话了,永远的睡着了。鲜花锦簇,花圈连绵,挽联交织,哀者向身披党旗的父亲致敬,父亲默默地接受着所有的祈祷和祝福,把一切都带到了他去的另一个世界。按照父亲生前和母亲的商议,他希望我们把他葬到静安园,这样离孩子们近,孩子们可以经常去看他。我们照做了,我们亲手装起父亲的骨灰,把他埋进了墓地。深深叩了四个头,亲爱的父亲,肉身虽不在了,可我们的灵魂在一起,你永远活在我的心里。如果有来世,我们还做父女。
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首先,之所以开这个帖子是因为我爸就是因为这个病于今年3月底刚去世的。从检查出来到最终去世,前后短短一年的时间。这种突如其来的巨大悲伤只有经历过的人才会懂。他走了,我纵有再多悔恨、遗憾、悲伤也无济于事,于是想到留下一些关于他这个病一些我所知道的情况,希望对看到这个帖子的你或者你的亲人能有所帮助,那样也算告慰父亲的在天之灵了。1.肺纤维化是怎样的一种病? 根据目前医学的水平,如果你被诊断出来肺间质纤维化或者肺纤维化,也就意味着你被判死缓。是的,你没看错,这个病的最终结果就是病人窒息而亡。而且,大部分的肺纤维化患者的病因是不清楚的,也就是所谓的特发性肺纤维化(IPF),具体的请移步百度百科,有条件的也可以翻墙去维基百科上了解。只有对这个病有了正确的了解这以后,才有可能正确对待它。 我爸当时的情况是他感觉咳嗽的厉害就先去的我们县医院拍了胸片和CT,然后开了一些止咳化痰的药物,吃了没效果后面才听从我的建议去的西安的三甲大医院进行检查,当时也只做了一个肺通气检测和CT,CT报告单上写的是:肺气肿和肺间质纤维化。由于是父亲一个人去做的检查,当检查结果出来后医生是怎么跟他说的我不得而知,当时的我人在国外,只能通过微信跟父亲了解检查结果和病情。后面医生给开了一些药,让回家吃药慢慢治疗,同时立刻戒烟。当时我在网上查的时候关注点也只放在了肺气肿上,查找的结果是肺气肿也是一种慢性阻塞性肺病,这意味着肺功能受到了不可逆的损伤,能做的也就是通过改变生活习惯(戒烟)、吃药来保存和维持剩余的肺功能。但恰恰对肺间质纤维化没有引起足够的重视,这也为后面耽误治疗埋下了祸根。2. 既然肺纤维化这种病无法治愈,那是不是只有坐以待毙了?现在绝大部分癌症都无法治愈,那是不是意味着就不必治疗了呢? 当然不是,治病有的时候是为了彻底治愈,回归健康,有些时候则是尽量延长患者的生存期,癌症如此,肺纤维化更是如此。但是,不仅仅是肺纤维化,任何一种重病的治疗以及患者生存期的延续,都与患者本身的心态有着直接且重要的关系。我爸从病发到去世之所以时间这么短我觉得一方面与没有正确对待有关,另一方面也与他得知自己得病后心态有关。现在我了解到的就是我爸因为嫌西安的医院开的药太贵,在吃了没几次之后就没再去买了,转而在县城的中医院去买中药和中成药来吃,而这个恰恰是我一直反对的。现在想想,假如当初他能对自己的病有一个正确的认识,并且按时服用西药,然后保持良好的心态,他的生存期也不会这么短了。所以,即便不幸是诊断出了这样的恶疾,正确的心态以及积极的治疗对于延长患者的生存期都是相当重要的。然而,现实却是很多人,包括我爸在内,往往病急乱投医,放着正规的西药不去吃,转而去选择相信中医的“彻底根治”,最后花了钱不说,反而加重了病情,白白断送宝贵的诊疗时间窗口。一言以蔽之,摊上肺纤维化这个病,确实很不幸,但正因为如此才要正视它,积极的配合大医院西医的治疗建议和方案,而不是去选择相信中医。相信并尊重现代医学,才是对患病的你或者你的亲属最大的关爱!珍爱生命,远离中医!3. 具体而言,得了这个病以后需要注意什么?我相信这是所有得了这病的人及其亲属最关心的问题之一。我不是专业的医生,但是自从我爸得了这个病以后,我前前后后也还是了解了不少,以下所说的仅供参考:A. 切忌着凉感冒发烧!切忌着凉感冒发烧!切忌着凉感冒发烧!为什么这么说呢,这个病本身就是肺功能受到损伤的情况,在这样的情况下,一旦感冒发烧,多半会引起肺部炎症,这样只会加重病情,有时候甚至是以非常快的速度。家父最后病情的加重恰恰是因为发烧引起的,本来半个月之前跟他微信语音的时候还是好好的。所以说,切忌着凉、感冒、发烧。B. 不要过量运动或者活动。肺纤维化患者本身的症状之一就是气短,因此,一定要量力而行,不要过量运动,否则只会加重肺的负担。C. 一定要按时按量吃药。虽说这个病不能根治,但是遵循医嘱按时按量吃药是必须要坚持的。最怕的就是害怕花钱而耽误了自己的病,到时候悔之晚矣。D. 对于这个病,除了服药进行保守治疗外,定期到医院复查也是必不可少的。只有通过复查医生才能准确掌握病情从而给患者最及时诊疗方案。最后的最后,爱是治愈一切伤痛最好的良药。对了这种病的人本身心里可能就很害怕,充满了对于死亡的恐惧,但纵使最终无法挽留,但起码让ta在生命的最后几年能在爱的陪伴下走过也就了无遗憾了。May this disease be conquered in this near future!
谢谢分享,我也是有间质性肺炎,吃中药温肾清肺汤治好的,也没受罪。
您好:首先我对您的情况表示很理解,因为我父亲也是这个病三年多了,我想问您在国外听说过有什么新上市得药物 或者新的治疗方案么 除了吡非尼酮。
巨大的痛苦!我也很认同这句话,虽然我爸现在症状不明显,但是我也能想得到,最近我也是恶补这方面知识,你爸舍不得吃药,勤俭一辈子,想着一天几十上百的药,就不想买,这病真是让人纠结,不敢过度治疗,也不敢不治,真不知道该怎么办了
西安的三甲医院也都开的是保守治疗药,估计和小县城方法差不多,你也不用自责,你家人发现时可能已经到晚期了,不是治疗方法不当
楼主提供经验给更多的人,善哉!指望吃中药解决问题,只会耽误病情,楼主的提醒是对的。
目前治疗这个疾病的药:吡啡尼酮、乙酰半胱氨酸泡腾片、还有一个新药好像叫尼布达布!但是都是以控制疾病进展为主,很多人考虑到经济,这些药又没明显的治疗效果都会吃一小段时间就放弃!看到那些晚期的病人真的很痛苦!就像楼主说的:忌烟、酒!然后不要感冒、不要感冒、不要感冒!感冒一次加重一次!这种病是不可逆的
请问有好的医院推荐吗?我刚查出肺纤维化,谢谢
父亲查出纤维化快一年了,最早在我们当地三甲医院治疗没啥效果,后来又到北京协和找了特需专家说不会扩散,可前段时间感冒了结果现在呼吸困难,上楼梯都喘
可就算当回事又能怎么办!眼睁睁的看着父亲一天天虚弱,这种病的复杂程度和进展性不是我们能理解和控制的!
三甲医院可能也说不清楚,最好到北京上海去确诊,能查到病的分类和后续治疗方案
我妈妈就是这个病,现在动不了,一动就喘,在协和俆作军那看了半年了,也许是年龄的原因,也许是体质的原因,但没见效。现在我都不知道该去哪里看了,应该怎么办?都说有病乱投医,想着中医会不会有什么办法,看来都是骗人的。
中医调养身体这个思路应该也不算骗人的!我们在中医院也看了,医生明确说不治疗,只是试图延缓发展,增强自身抗感染免疫力!
此病,属于免疫系统疾病。免疫功能紊乱,对正常的肺组织进行“结痂”性修复。结果,肺功能被破坏了。这是本人了解到的。
我爸刚查出来 是早期的 而且是查另外一个病无意间才查出来的
现在吃的吡非尼酮,真的没法治吗
我爷爷在山西医科大一院,每天就是吸氧输液一天下来2000多,过年那会就呼吸困难,咳嗽以为感冒肺炎,最近更严重了,这次住了半个月医院下了2次病危。医生也说了到了现在这阶段,只能延缓。老年人的定期体检很有必要。
您好!请问肺纤维化病人年龄大了,身体虚弱不能亲自去医院看病。家人想带检查资料去北京协和看一下。请问都带什么资料好呀!病人不去可以吗,谢谢!
楼主,你好!
楼主你好!能加微信吗?
感激楼主善心,家里舅舅也是这个病,不过坚持的时间很长,平时特别注意预防感冒,家里有感冒的都不去他的身边,人多的地方他也不去,一直坚持中医治疗,真的是太招罪了,请问各位大神,北京或是全国各地有没有效果好的中医医院和大夫推荐,实在没有办法了,求医无门的感觉,刚才在网上搜到北京有个肺纤维化研究所,这个是不是骗人的,有去看的吗?对于他的病情,真是一点都不敢怠慢,谨慎又谨慎,着急又着急,望大神们给予指导,谢谢了
刚刚体检查出左肺下部纤维化,没在意,还在外出差。今闲来无事,在百度上想了解下这病,才知道等同于癌症!我现在基本没啥大的感觉,只是老觉得有痰,又咳不出来,也没有啥气促的感觉。等十一回去去大医院再检查一下看看。我还算比较乐观的人,相信生死有命、富贵在天,如果老天想收了我,那就来吧。这一生该经历的都经历过了,只是期待的美好退休生活可能等不到了,有些遗憾,这些年为了生活常年在外漂泊,四海为家,没有多一些时间陪伴老婆孩子,有些抱歉!
刚刚体检查出左肺下部纤维化,没在意,还在外出差。今闲来无事,在百度上想了解下这病,才知道等同于癌症!我现在基本没啥大的感觉,只是老觉得有痰,又咳不出来,也没有啥气促的感觉。等十一回去去大医院再检查一下看看。我还算比较乐观的人,相信生死有命、富贵在天,如果老天想收了我,那就来吧。这一生该经历的都经历过了,只是期待的美好退休生活可能等不到了,有些遗憾,这些年为了生活常年在外漂泊,四海为家,没有多一些时间陪伴老婆孩子,有些抱歉!
谢谢楼主的善念,得病两三年,前后住过很多次院,觉得你说的都是肺纤维化最该注意的,好人一生平安!
补充一些外网上了解到的该病的基本知识:
现有少量吡啡尼酮和尼达尼布,仅以低价转让,有意者请联系,微信haifeng_
我妈妈也是间质性肺炎,各大医院都去了,没有疗效,请问一下你们有没有好的办法
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