帕金森,一种永远没有奇迹出现的可恶疾病,让多少病人痛不欲生,忍受着极大的痛苦,躺在床上挨着过日子!
　　僵直型的帕病情发展要比擅抖型的帕快很多,还根据各人的个体,有些人发展得较快、有的较慢.但都是不可逆的.‘年轻的僵直型帕患者病情发展的既急又快,若再加上早期用药不适当.导致过早让药物治疗失效,发病二、三年就进入晚期.本人的家属就这样.晚期帕金森病人的痛苦不是语言所能表达的.想说些什么表达些什么也表达不了、想走也不了、翻身也翻不了、如果家人帮翻身侧睡下、若家人太疲劳不小心睡着了.病人自已的半边手臂只能压到发麻发淤发肿、苦不堪言.(因为说不出声、四肢也僵直了、无力.动弹不了)
.i手指像晒干的佛手一样拢在一起.自已想抠下鼻屎都无法无力去抠.大小便也只能在床上解决、大多时侯也只能是两眼发直地躺在床上.帕金森、你真的是太残忍了!
　　帕金森病的分类：　　(1)原发性(特发性帕金森病，即震颤麻痹)：　　①按病程分型：　　A.良性型：病程较长，平均可达12年运动症状波动和精神症状出现较迟。　　B.恶性型：病程较短，平均可达4年。运动症状波动和精神症状出现较早。　　②按症状分型：　　A.震颤型。　　B.少动和强直型。　　C.震颤少动和强直型伴痴呆型。　　D.震颤少动和强直型不伴痴呆型。
　　认真看了。　　家人也得了这个病，　　没病的时候，多好一人，是整个家族口碑最好的人。　　在单位也是有口皆碑。　　看着他慢慢沉浸在自己的世界里，行动迟缓，很心痛。
　　我就是作者写的帕金森患者家属群群主,我母亲身患帕金森综合症，痴呆，脑梗，抑郁症，备受病痛，去世已经四年多，我一直留在帕金森群帮助患者，大家切记看病要去省以上三甲医院，不要相信偏方，保健品，游医　　PP帕金森患者家属交流群
　　最有效的药方是希望。　　有些疾病通过治疗是可以治愈的，然而以目前医疗技术，帕金森不能治愈，只能缓解症状。这时的家属是心理医生，除了在经济，体力上付出，更需要精神上给予患者安慰，让患者多和外界接触，适当运动，如散步，四肢运动，太极拳，鼓励患者在身体允许的情况下，参加同城举办的帕金森患者活动，或进入网络QQ群体，与相同病情的朋友交流，从他们身上看到希望，希望对患者很重要
　　【转】北京中日医院神经内科顾卫红主任博客：帕金森患者家属交流群大事记 ( 13:37:26)转载▼　　标签： 帕金森病 健康 分类： 运动障碍疾病　　【2011年】　　帕金森患者家属交流群（QQ ）成立于 日，目前群主为杭州帕金森病患者家人莲叶(QQ ，手机号 ）。四年多来经过群管理员、患者、家属和爱心医生共同努力，已成为国内QQ网络平台交流人数最多的群之一。　　【2012年】　　2012年世界帕金森病日，由莲叶个人出资举办了优秀患者和优秀家属评选活动，有近百位患者和家属参与此次活动。　　【2013年】　　2013年11月，由莲叶个人出资成功在山东省青岛市举办帕金森病友会，邀请山东省青岛大学附属医院神经科谢安木主任讲课，答疑。到会患者和家属共计100余人。同时，青岛青青社区，搜狐青岛论坛有数万网友关注此次活动帖子。　　同年秋季，由莲叶发起，与青年帕金森之家，帕金森病友会共同举办金秋帕金森病友文艺晚会。　　【2014年】　　2014年4月，莲叶应邀参加西安交大第一附属医院帕金森病友交流会，并在大会上发言，与百余患者和家属交流。同日下午，在交大附属一院爱心志愿者小吕陪同下，赴神经内科、神经外科、ICU和营养科等相关科室学习，与王茂德院长，陈伟医生，西北帕金森关爱中心李巧联主任，神经内科护士长等多位专家，医护人员交流。　　2014年5月，莲叶采用旅游和探亲形式赴武汉、长沙、湘潭、湘乡等地，与当地患者，家属小聚。　　2014年7月，由莲叶发起，与杭州康定情歌和杭州晓虹在杭州举办大型全国帕金森患者交流会，到会人员100多位。会中每位患者叙述自己的症状，用药，运动，饮食，与病魔抗衡等情况。会后，莲叶应北京“和你在一起”病友组织社区邀请，在网络上分享成功举办杭州交流会经验。　　【2015年】　　日，莲叶做为一名志愿者参与帕友之音举办在杭州举办的帕金森活动。　　2015年5月，得知沈阳陀螺老师做脑起搏器手术，莲叶和江西咪咪、北京老帕两位姐姐赴沈阳看望陀螺老师，并和当地患者和家属小聚。　　2015年7月，由北京品驰医疗设备有限公司全程赞助，帕金森患者家属交流群在青岛举办“帕路连心与你同行”青岛站全国大型帕金森患者活动，通过活动呼吁脑起搏器手术疗法及相关治疗纳入医保报销范畴，本次活动有近百家网络媒体，电视台做了相应报道。
　　大约有40%帕金森患者在晚期可能并发------痴呆，我经过策划组织了失智症家属关爱中心 群号，目前已有多家医院神经内科，心理，护理专家在群指导，欢迎认知障碍，痴呆，阿尔兹海默相关家属加群
　　我母亲也是帕金森患者，今年10月又把右腿摔骨折了，因为长期（2015年3月后）进食不好，骨折手术无法进行，现在卧床。大家注意，病人到中晚期一定注意摔伤、感冒。
　　@dongpu张
11:14:00　　我母亲也是帕金森患者，今年10月又把右腿摔骨折了，因为长期（2015年3月后）进食不好，骨折手术无法进行，现在卧床。大家注意，病人到中晚期一定注意摔伤、感冒。　　-----------------------------　　新蓝网报道：4月11日是第20个“世界帕金森日”，9日下午，一场以“关爱帕金森病人”为主题的拍卖会在杭州举行。　　“帕金森”病，又称“震颤麻痹”，主要表现为患者动作缓慢，手脚或身体其它部分的震颤，身体失去柔软性，变得僵硬，患者大都是60多岁的老人。　　9日下午，由浙江省残疾人福利基金会主办，关爱“帕金森”——2016国际刺绣艺术品拍卖会在杭州举办。据了解，曾在去年建立浙江省“帕友之家”，帮助“帕金森”病患者走出心理困境的浙江慈爱康复医院，将是本次拍卖所得的直接受益方。拍卖结束后，现场还成立了中国第一支刺绣文化传承传播的公益基金，资助浙江省帕金森病人获取有效治疗。　　目前，拍卖所得善款的具体数额还在统计当中，希望这笔善款，能够帮助更多的帕金森患者走出“阴霾”，面向光明。
　　谢谢楼主，老父今年88岁，三年前查出帕金森中晚期，现在生活基本能自理，手不抖有点硬，但是脚无力有时摔跤，他感觉很累胃口差，去本地三甲医院看过神经内科，断断续续吃了几个月药片，但现在老父不愿吃药了，因他感觉不到效果又麻烦天天吃药。你是个孝顺女，向你致敬，祝福你　　
　　楼主用了倒叙的方式来写，真的很感人，深入人心。
　　楼主你好，有幸看到该帖，简直和我父亲的是一模一样，同样是僵硬型的，我父亲05年确诊帕金森，08-09年做的细胞刀手术，美多巴、息宁、安坦都吃过，息宁效果最好，一直维持到今年，前两天突发高温抽搐，到医院就进ICU，现在躺床上只有眼睛能动，说不出话，意识清醒，大小便无意识，插的鼻饲管，痛苦啊……
　　真想能早几年看到这篇文章，作者真的有心了。爸爸也正备受此病折磨，发现得太晚了，已经超过可以手术的年龄，现在已经卧床，不能自理，去年开始在医院间奔波，几乎大部分时间是在医院度过的，呛咳导致肺部感染积水，病情越来越严重，看着爸爸受此折磨，全家人都受煎熬……
　　我公公也是帕金森 医院说他的病程进展有些快了 六年 现在晚上不睡 哭 喊 严重了就走不了了 全身僵硬 手抖得很厉害 以前是一只胳膊难受 现在两只胳膊都难受 明显是又恶化了 现在的状态是 坐着难受 站不住 躺着也难受 家里人也着急 上次住院 大夫说 也没什么办法了 回家吃药吧……哎 看着老人这个样子
真的难过 最近高温 就更难捱了 而且我发现 我公公 每次开始不舒服 脸上的表情就能看出来 整张脸都是抽搐的 扭曲的感觉……
　　哦 还有一点忘记说了 我公公同时还患有糖尿病 不过现在虽然是身体上这个样子 但是 饭量却很好 认知也没问题 语言障碍暂时也没有 所以 还不算是到晚期的吧
　　您好！我妈妈今年60岁！得帕金森10年了，和您父亲一样是僵直类型！13年在西安做了双侧DBS！最近2个月病情急转，目前肌涨力很大，卧床了，要命的是持续发烧38度到39度！在医院呼吸科住了半个月院了，各种消炎药用遍了，反复发烧！现在妈妈躺在床上很痛苦，我也很痛苦！联系美敦力上门程控了，我妈妈电池才用了不到20%！美敦力的人说想让我妈妈去沈阳程控！现在不知道还应不应该折腾到沈阳去了！我的心情可能只有病人家属能体会！如果可以希望能得到您的经验与指点！
　　我电话
　　您好！我妈妈今年60岁！得帕金森10年了，和您父亲一样是僵直类型！13年在西安做了双侧DBS！最近2个月病情急转，目前肌涨力很大，卧床了，要命的是持续发烧38度到39度！在医院呼吸科住了半个月院了，各种消炎药用遍了，反复发烧！现在妈妈躺在床上很痛苦，我也很痛苦！联系美敦力上门程控了，我妈妈电池才用了不到20%！美敦力的人说想让我妈妈去沈阳程控！现在不知道还应不应该折腾到沈阳去了！我的心情可能只有病人家属能体会！如果可以希望能得到您的经验与指点！　　
　　@深海女儿心
10:32:00　　最后我按照时间的先后总结一下父亲所患帕金森的基本症状：　　1.最开始发现走路时一个胳膊不会悠荡；　　2.一侧手臂开始发麻，不自控地颤动，从手到胳膊；　　3.初期阵发性头疼、头晕，过20-30分钟会恢复正常，发作渐渐频繁，此症状延续了若干年；　　4.站立时，侧身看有一点弓，头朝前探；这个是订做西服的时候发现的；......　　-----------------------------　　@gyntt
16:25:00　　同为帕金森患者的女儿，我看了很
，也很感激你。虽然父亲和我们一起对付病魔多年，但我相信只要不放弃，有信心，尽量延缓它的发展进程也是进步。你是个优秀的女儿，向你学习。　　-----------------------------
　　@深海女儿心
10:18:00　　2011年的9月，原来的保姆由于搬家而离开了。妈妈亲自照顾爸爸。有一天，妈妈说，爸爸最近又添了毛病。给他喂饭的时候发现他的嘴开始抽动，然后就没法吃了。一开始，我们都没太在意，后来也不见好，这样下来，他吃东西受影响，人就更消瘦了。抽搐应该是帕金森晚期的并发症之一。在一个月左右的时间，这种病症越发严重，有一天，我跟老公在商场里买衣服，妈妈突然打来电话，说爸爸抽得很厉害，我们赶紧回去。后来亲眼看见他抽......　　-----------------------------　　我爸帕金森,1986年确诊至今30年,楼主将父亲照顾得真好,我爸期间得过一次褥疮,住了接近一年的医院。我爸一直吃美多巴，楼主说的抽搐你感觉跟吃药剂量有没有关系。当美多巴吃到3片时，出现抽搐症状，后调成2.5片/天+泰舒达1.5片/天，就几乎没有出现这种症状。
　　@shuishou021
17:51:00　　您好！我妈妈今年60岁！得帕金森10年了，和您父亲一样是僵直类型！13年在西安做了双侧DBS！最近2个月病情急转，目前肌涨力很大，卧床了，要命的是持续发烧38度到39度！在医院呼吸科住了半个月院了，各种消炎药用遍了，反复发烧！现在妈妈躺在床上很痛苦，我也很痛苦！联系美敦力上门程控了，我妈妈电池才用了不到20%！美敦力的人说想让我妈妈去沈阳程控！现在不知道还应不应该折腾到沈阳去了！我的心情可能只有病人家属能体......　　-----------------------------　　这位朋友的妈妈的症状和我妈妈的症状一样。我妈妈2015年确诊为帕金森，2016年7月初突然高烧40度陷入昏迷，各种检查各种抗生素超级抗生素都用过了，三个多月体温一直维持在38-40度之间，三个月的煎熬。最终医生也无策了，让我们出院。后来抱着试试的心态用中医治疗，没想到效果很好，两个月后体温恢复正常，人也逐渐苏醒。
　　楼主，从头至尾看了您的文章。我老母亲也是帕金森症，几年了，中间有错吃药造成混乱，一直都很好，最近几天情况恶化，神智不清，行动不便，晚上整夜不睡觉，很折腾人。都不知道以后怎么办！太痛苦了！
　　我妈妈也患帕金森，现已永远离开了我，太难受，太孤独，太苦！　　
　　刚看到楼主的帖子，真想找个地方倾述一下自己的内心，今天太累了，明天继续看！作为一个帕金森患者的女儿，从爸爸得这个病大约1993年到现在2017年，已有24年，作为女儿就这样经历了这么多年的痛，那时我14岁小时的记忆就是照顾我的爸爸，现在我39岁了，跟我爸的病就这么样斗争了这么多年，现在只有痛的感觉。
　　有没有帕金森发展很缓慢的病人？03年一个地方医院以病人描述确诊的，今年14年了病人表情丰富，说话声音洪亮、可以走路，能写一手好字，13年，17年都有权威医生对病人是否是帕金森提出质疑，但是病人坚信自己就是，并一直吃药，病人可以把帕金森各个阶段的临床表现背得很熟，并常常告之家人，我现在是什么阶段课，再过多久就是晚期，晚期了会怎么样？　　
　　我妈妈和楼主父亲一样的病症，10几年了，近日妈妈出现嗜睡不愿吃药吃饭的状况，睡着了有时都很难叫醒，很害怕后期病情的发展，都不知如何照顾????
　　我父亲患帕金森已有十多年了，最近又产生幻觉在医院治疗，看着他被病痛折磨心里真的好难受
　　我是帕金森患者，已经11年了，今年6月份开始有点重了，吃药维持时间短，腰疼了厉害。翻身困难。
　　怎么看不到我的贴子了
　　？？？
　　仔细读了，患帕病10多年的我很感动。并且有说明患者患病感受以利家属正确解读患者表现的想法。
　　我爸也是帕金森，十五年了，6年前安装起博器现在生活能自理，生活质量也还好！见意有条件的去安装起来博器
　　@微笑人生012
13:02:00　　顶一下，我的父亲现在也是帕金森患者，看着每天被病痛折磨的父亲很是心疼，你很有勇气写出来，希望国家能对帕金森病重视。　　-----------------------------　　我可以助你一臂之力！我父亲也是瘫了，调理好了。
　　@好脏的菊花
05:05:00　　我公公也是帕金森 医院说他的病程进展有些快了 六年 现在晚上不睡 哭 喊 严重了就走不了了 全身僵硬 手抖得很厉害 以前是一只胳膊难受 现在两只胳膊都难受 明显是又恶化了 现在的状态是 坐着难受 站不住 躺着也难受 家里人也着急 上次住院 大夫说 也没什么办法了 回家吃药吧……哎 看着老人这个样子
真的难过 最近高温 就更难捱了 而且我发现 我公公 每次开始不舒服 脸上的表情就能看出来 整张脸都是抽搐的 扭曲的感觉……　　-----------------------------　　我愿意助你一臂之力！
　　@上官冰儿123
09:09:22　　我是帕金森患者，已经11年了，今年6月份开始有点重了，吃药维持时间短，腰疼了厉害。翻身困难。　　-----------------------------　　我可以有些有效的办法，我父亲6年，现在基本好了
　　亲爱的朋友，也许你周围的亲人也受到慢性疾病的困扰，你也特别想帮助他们，但是有心无力，只能把亲人交给医院，交给医生去处理，然而慢慢的你也意识到一些疾病在医院难以康复，可是你也没办法，只能眼看自己的亲人一直在痛苦中挣扎，而为他们的健康感到担忧！这样的过程，我也经历过，今天我想为大家开辟一条慢性疾病康复之路，我把它叫做《整体自然养生疗法》，它将指引慢性疾病甚至疑难杂症的病人一步步走向健康大道！下面是我与父亲的真实故事分享给大家！　　父亲，一个伟大的称呼，都说父爱如山，我也深深的体会到父亲的爱，早些年我到处漂泊，找不到人生的方向，他为我操了不少心！父亲，他是个勤劳而纯朴的农民，干农活，是村上的一把好手，家里吃的各种蔬菜都种的很好，村上的人都夸奖他，总问为什么你家种的菜那么好，记得很小的时候，父亲还是捕蛇能手，毒蛇也经常徒手抓，那份胆量现在回想起来让人震撼，作为我来讲，确实没有父亲的胆量，为了生活，父亲还搞起了养殖业，他养了很多鱼，还养了河虾、鲈鱼、桂鱼，河虾、鲈鱼、桂鱼这些鱼是比较难养的，这些都是他自己摸索的，周围的人都不会养河虾、鲈鱼、桂鱼，就他能把这些鱼养好，现在回想起来，他还是很能干的。后来，村里拆迁了，鱼塘不能养了，父亲去了镇上的私人企业上班干活了，干活很卖力，总是干的最快，在私企干了几年的活，直到六年前，我在外地工作，父亲一个人在农村老家，母亲在哥哥家带小孩，突然有一天母亲打电话给我，说父亲病了，好像呆滞了，走路也有点困难，动作很慢，穿衣困难，听到这个消息，我心里很害怕，也很担忧，急忙买票回家！回了家立即带他去苏州第一人民医院看病，当初做了脑CT等一些检查，通过症状的判断，医生说是帕金森疾病，然后开了些药回去吃，当时症状有些好转。
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请遵守言论规则，不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)关于帕金森能不能够彻底的治愈可能会给患者带来很多的困扰，这个问题呢已经严重的影响到患者的心理有时候还会然后患者感觉到无望一直在就整合不去治疗之间徘徊，下面那就让我带着大家去看一下帕金森到底能不能够被彻底治愈。然后呢我们要了解的东西的话一般都是比较简单的一些小知识。然后一些深奥的东西的话我就比较建议大家拿去咨询一下相关的医生。
步骤/方法：
帕金森患者有时候总会抱怨治疗效果不好但是那些从不同自身找原因，帕金森治疗要综合进行现在没有有效治愈的方法。帕金森的治疗的话大家需要持之以恒才能够有效果，心理治疗是非常重要的首先患者需要接受自己患有帕金森这个现实不要怕被别人知道是心情平和。
然后呢需要加强饮食调理，为了让患者能够抗病的能力加强，所以呢要保证足够的营养应该以多维生素，高档白的脂肪的食品为主比如说豆浆鸡汤米粥等有利于消化和有营养的食品。然后呢一定要注意和你饮食不要暴饮暴食，实时尽量清淡一些这样的话对大家的身体才是比较好的。
下一个呢就是要防范意外保证安全，然后呢要适当的做一些运动活动一下自己的四肢，然后呢就是要好好的听医生的话好好的配合治疗这个是非常重要的对于大家能不能够治好这个病。反正最后就是建议大家一定要持之以恒一定要适当的运动吃一些含有丰富维生素的食物。
注意事项：
要注意东西就是我上面说这些了希望这些经验能够帮助到大家然后如果有啥不懂的可以继续在下面留言。最后呢祝大家有一个好的身体每天都能开开心心的。
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咨询实录推荐每日在线答疑帕金森患者 不按时服药很危险_网易新闻
帕金森患者 不按时服药很危险
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超七成患者
不能每天按时服药
前段时间，帕金森病友西门因为忘记吃药，在家中客厅内突然就走不了路了。幸亏老妈在家，把他硬拽到沙发上吃药后才缓解。西门说想想还真是有些后怕，当时幸亏是在家里，如果是正在过马路，麻烦可就大了。而一项国际性的研究也显示：有超过七成的帕金森病患者，都不能坚持每天按规定时间服药。
症状便加重
帕金森病可说是终身疾病，因此需要终身服药。北京医院陈海波教授提醒患者，能否按时服药将直接影响疾病的控制，并决定患者的生活质量。一旦停止用药或漏服药，可能会带来一些严重的并发症，另外，疾病本身的症状也会加重。“像西门这种情况，很多帕金森病人都遇到过。”陈海波教授说，哪怕漏服一次，帕金森病就可能发生震颤、肌强直等运动症状和非运动症状，运动症状控制得差了，抑郁等非运动症状会随着运动症状的加重而加重。
西门说：对于我们来说，谁都想按时按点服药，但常常很纠结。如果要做到按时服药，很多“帕友”就几乎什么都不能做，也不敢出门，每天就盯着服药时间。但如果不按时服药，我们自己也知道不仅可能会加重症状、加快疾病进展，更有可能在生活中面临意想不到的危险。
解放军301医院老年神经内科主任王振福教授说，一直以来让帕金森病患者严格按医嘱服药，难度确实有点大，原因有很多。先说吃药的这个动作对常人讲那都不算事，但对于有运动障碍的帕金森患者来说，手抖得端起一杯水来都困难。其次，他们吃的药种类多次数多，有时容易让人忘，使漏服几率增加。一些药物一天要服用四次，另外各种药物服用时间也不同，有些药是睡前和醒后吃，有些则需要同饭一起吃下去。最后一点就是当患者出现自理能力下降时，漏服的情况更是会频繁出现。
通过对帕金森病人的调查发现，每天吃药的次数越少，病人漏服的情况就越少。九成左右的患者都偏好一天一次的服药方式。其实目前在治疗帕金森病的药物中，也已有了一天只需吃一次就行的非麦角类多巴胺受体激动剂缓释片，这种药可保持全天24小时平稳持续的释放药物。制图 关印 H252
帕金森病能提前发现和预防吗？
北京医院陈海波教授介绍：多年来帕金森病病因不清楚，也无法预测，一旦发病就会逐渐加重。但现在研究发现，在帕金森病运动症状出现之前的5年至10年，有很多非运动症状便出现了。现在起码有四个症状被认为是帕金森病的前期症状，第一是嗅觉丧失，有研究表示嗅觉丧失四年后，有五分之一的人可能发展成帕金森病。而普通人的发病率是55岁以上的才1%；第二是睡眠行为，有的病人晚上可能会做噩梦、喊叫，甚至因为在噩梦中跟坏人搏斗而摔伤，这样的人有一半的可能发展成癫痫疾病和帕金森病；第三是便秘；第四是抑郁。已经有初步的研究发现，假如有三种以上的非运动症状的话，发生帕金森病的机会就要高很多，最后的结果还没有出来。另外，现在已发现了近20个跟帕金森病有关的基因，有些是致病基因。另外帕金森病跟年龄增长有关。再有是一些环境的毒素，除草剂、杀虫剂，都可能增加帕金森病的患病率。
对于帕金森病现在还没办法能非常明确的预防。但有一些因素可以减少发病的机会，比如喝绿茶、喝咖啡的人，一般来讲发生帕金森病的机会要比不喝茶和咖啡的人低很多，因为茶里面有一些抗氧化的物质，能够对疾病发展有一定的减缓和预防作用。 唐芳
本文来源：北京晚报
责任编辑：王晓易_NE0011
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