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(C) 列表网&琼ICP备号-12&琼公网安备08　　我和未婚夫相恋两年准备过完年后结婚， 9月份怀孕了，家里开心的不得了，我以为我的幸福生活即将开始！满怀期待！噩梦却在此时开始，先是手上发红斑，然后是脚上，到11月份已经发展到脸上，一开始医院一直说是多型红斑，只是配了些药水，12月份宝宝建卡的时候验血医生说是系统性红斑狼疮，我整个人都要晕厥！两家都崩溃了，网上查了很多资料，越看越绝望，确诊后在杭州浙二看过风湿免疫科王宏恩医生那，她还建议我保胎，说对孩子影响不大，但是其他医院说过孩子保不住，未婚夫家人都决定孩子拿掉，怕孩子会被遗传或者会有其他疾病，我家痛不欲生，但还是同意了，孩子在12月24号拿掉了，然后是在吃强的松和羟禄片，现在是在做月子的时间，因为孩子拿掉的时候太大了，只能引产！不能及时去医院复诊，专家的号太难挂，家里最近都没人开车送我去，我未婚夫说，年底要帐太忙了，要公司里放完了再来照顾我，我一个人很无助，每天失眠，每次看网上的资料都感觉很绝望，我未婚夫自从知道我这个病后态度也一天天在变化，我很害怕！从原来的亲密无间到一个星期后的突然不闻不问，我不知道是不是他决定抛弃我放弃我，但是两年多的相知相爱真是禁不起打击和考验吗？我很绝望，甚至开始想自杀，是不是死了就能解脱？老天为什么对我如此不公平！为了我，外婆糖尿病发作，最近一直胃疼不止，肾脏病变，老爸老妈也是急得身体各种疼痛，如果这个时候我未婚夫真的打算沉默离开，我真的活不下去了。
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　　楼主，千万要活下去，你现在这样，你父母最痛苦。坐月子时候要好好养身体，别烙下病根，不能太忧郁，总是哭对身体不好的。还有就是要好好看，网上查的不一定都是正确的，而且每个人不一样，所以结果也会不一样。你不要想的太悲观，还是要积极治病才是。
　　楼主抱抱,不要绝望,要相信有希望治好的。　　
　　@designerhuo 1楼
22:17:00　　楼主，千万要活下去，你现在这样，你父母最痛苦。坐月子时候要好好养身体，别烙下病根，不能太忧郁，总是哭对身体不好的。还有就是要好好看，网上查的不一定都是正确的，而且每个人不一样，所以结果也会不一样。你不要想的太悲观，还是要积极治病才是。　　-----------------------------　　谢谢，我现在最大的精神支柱是我的未婚夫，如果他真的选择无情抛弃，我想我真的活不下去。
　　看不到楼主的回复　　
　　世界上没有谁都能活，好好活着，为了你父母你要勇敢面对！
　　楼主坚强，一定要调整心态，积极治疗，不放弃就是希望！看看佛经，可以平衡心态，对健康有益！　　
　　@佛渡有缘人09 4楼
22:40:00　　看不到楼主的回复　　-----------------------------　　已经回复
　　@拉卡宝贝 5楼
22:45:00　　世界上没有谁都能活，好好活着，为了你父母你要勇敢面对！　　-----------------------------　　宝贝，我28了，这辈子唯一爱过的一个人，本来生下宝宝，我们一家就能幸福的生活，一场病跟个巨大考验似的，真的是大难临头各自飞吗？所有的承诺烟消云散吗？
　　这么年青，活下去吧，之前周海媚得过这病，现在不还是好好的，未婚夫那儿，别太计较了，夫妻本是同林鸟，看开一些，你们没孩子，没领证，估计他会走，要多点赔偿，为自己以后做点打算，心态要放好，一定要坚强，没人可以帮你的，要自己帮自己　　
　　@wanshu1975 6楼
22:45:00　　楼主坚强，一定要调整心态，积极治疗，不放弃就是希望！看看佛经，可以平衡心态，对健康有益！　　-----------------------------　　佛经拯救人的欲念，我现在根本无法平静自己
　　。。　　
　　找个好老中医看看吧！　　
　　楼主我用手机上的,打不了繁体,你看我的微薄上的球号加吧,楼主一定要坚强。加油。　　
　　楼主还这么 年轻一定要坚强,如果你未婚夫真的因为你的病和你分手那说明他根本配不上你,这样的男人不要也罢。等你病好了他哭着回来求你你也不要搭理他。　　
　　@丝路健语 9楼
23:11:00　　这么年青，活下去吧，之前周海媚得过这病，现在不还是好好的，未婚夫那儿，别太计较了，夫妻本是同林鸟，看开一些，你们没孩子，没领证，估计他会走，要多点赔偿，为自己以后做点打算，心态要放好，一定要坚强，没人可以帮你的，要自己帮自己　　-----------------------------　　我以什么理由要赔偿？因为怀了他的孩子才生的病吗？现在的我最需要他给我活下去的勇气，我本来就想过放他走，我爱他就不能自私拖累他，但是他自己这样的态度真的把我打入地狱，他说过我死他一定死在我前面去等我，他不想留我一个人伤心，他说过生生世世都要娶我做老婆！
　　@佛渡有缘人09 13楼
08:01:00　　楼主我用手机上的,打不了繁体,你看我的微薄上的球号加吧,楼主一定要坚强。加油。　　-----------------------------　　我会每天在
　　@人生不过大小多少 12楼
07:26:00　　找个好老中医看看吧！　　-----------------------------　　病急乱投医，我不知道该去哪里找
　　还是看不到楼主的回复,楼主给我站内你的球球吧,我阿姨的女儿十年前好像也是得你这个病,不过早就好了。　　
　　@佛渡有缘人09 18楼
10:58:00　　还是看不到楼主的回复,楼主给我站内你的球球吧,我阿姨的女儿十年前好像也是得你这个病,不过早就好了。　　-----------------------------　　是怎么治好的，能发上来吗，或许对别人也有帮助
　　楼主我只能看到你的站内,不知道怎么回事看不到你在帖子里的回复,也许我手机有问题吧,楼主不愿意透漏自己的q可以站内和我交流,加油,相信自己一定能治好。　　
　　我只能看到你的站内,但无法回复你的站内,因为我手机打不上你的名字,好痛苦的交流。不想说话了　　
　　强留下的爱情，于人于己都是鸡肋　　有尊严的离开，积极治疗，一定要保持有个好心情，好心情比什么都重要　　
　　今天特意叫老公把他手提带回来，楼主给你站内了请查收。
　　这个病是可以控制的，你可以去上海华山医院去看看，他们在这个方面相当权威的，我也是当时去他们医院排查的　　
　　因为我自己的母亲是得了这个病走的，并且他有一定的遗传性，我当时接果出来我问医生，这个病现在还是很难治吗，还是会死吗，医生说这个病向糖尿病一样终生吃药，没有办法治愈但是可以控制，这是原话，　　
　　目前西医是没有办法的,对西医来说什么病好像都要终生服药,比如高血压,我我外婆年轻时就是高血压,老是大把吃降压药,后来五十三岁就得食道癌走了,这就是西药常吃的危害,其实很多病找好的中医是可以治愈的,包括一些所谓的癌症,当然现在真正好的中医不多了,大环境不好,医院的中医大夫没有话语权也不正宗,民间的人们又怕遇到骗子。就这样。　　
　　丈母娘曾经皮肤病住过院，据说市三医院更权威一些　　
　　顶　　
　　苦难会过去的
　　我表妹19岁的时候也是这个病，治好了，吃的中药，这个月16号结婚，你们可以交流下，真心希望你要坚强，以前都是只看不回帖的人，为了联系你专门注册一个号，希望能帮到你　　
　　咋站短啊。。手机党　　
　　@tianbao820 22楼
18:43:00　　强留下的爱情，于人于己都是鸡肋　　有尊严的离开，积极治疗，一定要保持有个好心情，好心情比什么都重要　　-----------------------------　　我很爱我的未婚夫，他是我的精神支柱，我也想保持个正能量的心态，但是一想到必须终生服药，终生看诊和检查，在加上那么多随时引发地副作用，我完全是个只会拖累家人的人
　　@yjwhqq 31楼
17:02:00　　咋站短啊。。手机党　　-----------------------------　　手机不能回复吗
　　@yjwhqq 30楼
16:55:00　　我表妹19岁的时候也是这个病，治好了，吃的中药，这个月16号结婚，你们可以交流下，真心希望你要坚强，以前都是只看不回帖的人，为了联系你专门注册一个号，希望能帮到你　　-----------------------------　　我需要你表妹这个正能量
　　@suizhouren 27楼
00:13:00　　丈母娘曾经皮肤病住过院，据说市三医院更权威一些　　-----------------------------　　杭州市第三医院？
　　@雯熙的妈妈 24楼
21:26:00　　这个病是可以控制的，你可以去上海华山医院去看看，他们在这个方面相当权威的，我也是当时去他们医院排查的　　-----------------------------　　我本来打算杭州医院先看一两个月，吃药看看能不能控制，稍微好一点我打算去上海华山医院中医科看看能不能提前保护内脏，我很害怕内脏损害引起的后遗症，看到什么尿毒症，瘫痪，我真的怕拖累我的家人
　　@佛渡有缘人09 23楼
21:00:00　　今天特意叫老公把他手提带回来，楼主给你站内了请查收。　　-----------------------------　　亲，今天特地申请了个QQ，加下
　　@designerhuo
22:17:00　　楼主，千万要活下去，你现在这样，你父母最痛苦。坐月子时候要好好养身体，别烙下病根，不能太忧郁，总是哭对身体不好的。还有就是要好好看，网上查的不一定都是正确的，而且每个人不一样，所以结果也会不一样。你不要想的太悲观，还是要积极治病才是。　　-----------------------------　　@绝望边缘的猫児 3楼
22:34:00　　谢谢，我现在最大的精神支柱是我的未婚夫，如果他真的选择无情抛弃，我想我真的活不下去。　　-----------------------------　　这病不是癌症。得靠休养。你白细胞低，说明你免疫力正在下降。为什么28年来你没有发病。现在发病。你仔细想想最近二年是不是熬夜。是不是精神压力大。是不是某些方面没有注意。想想发病的原因。这病中医才好治。一定要早睡早起。休息好。心情愉快。慢慢病会自己走的。
　　这种病中医能治
　　我觉得你不要合计未婚夫了。就算他现在还在你身边 你不觉得压力更大吗？分了挺好。人在得病时 就只想要健康，什么都不想要了。除了身体是自己的 其他什么都不是自己的。好好养病。身体好了 什么都好了。　　
　　我一个亲戚得了这个病，，天天西药，，挂水，化疗的，，最后人，，，　　楼主你最好找好点中医，，，我相信可以好的，，，
　　你好楼主。可以去联系广西中医药大学的刘力红老师，老师是一位经方实力派的中医。希望你可以找到他。　　
　　@绝望边缘的猫児
19:14:00　　@suizhouren 27楼
00:13:00 　　丈母娘曾经皮肤病住过院，据说市三医院更权威一些 　　----------------------------- 　　杭州市第三医院？ 　　—————————————————　　对，当时丈母娘被怀疑是红斑浪疮，在市三医院住过几天院，同病房有两个红斑狼疮患者，还听说皮肤病方面市三最强。前几个月，老婆的同学也患红斑了，我刚问过了，她看的是浙二免疫科，所以应该还是浙二好，红斑狼疮不是皮肤病，还是免疫系统的问题，不好意思，差点误导你了，别的别多想，积极治疗吧，祝早日康复！　　
　　我建议你先看一本书，我不写书名了，写了说我是广告。书的内容是利用营养素可以治愈疾病，当然包括红斑狼疮，一定会给你无限希望的，
　　系统性红斑狼疮是自体免疫疾病，现在的医院很难治愈，一般用的治疗的方法就是用激素类药，降低自体免疫能力，而这样副作用特别大，往往是本病还没好，其并发症就来了。我认为你的病是营养的严重不均衡造成的，用营养素调理一定能调好。希望你能采纳我的意见，寻找营养调理良方。
　　以前在医院医生有说这个病可以控制的，不是什么绝症。。。不用担心，只要控制好了，活得好好的。。。
　　@yueziyuan 46楼
08:39:00　　以前在医院医生有说这个病可以控制的，不是什么绝症。。。不用担心，只要控制好了，活得好好的。。。　　-----------------------------　　希望如此
　　@抖空竹 45楼
22:03:00　　系统性红斑狼疮是自体免疫疾病，现在的医院很难治愈，一般用的治疗的方法就是用激素类药，降低自体免疫能力，而这样副作用特别大，往往是本病还没好，其并发症就来了。我认为你的病是营养的严重不均衡造成的，用营养素调理一定能调好。希望你能采纳我的意见，寻找营养调理良方。　　-----------------------------　　谢谢，我会的
　　只能看中医　　
　　这个贴子对你很有参考价值
（我在一年内战胜强直性脊柱炎的经历）　　看了也许有帮助
　　看到这么多人相信中医，心里好感动啊，我父亲就能治这个病，但是中药来的慢，如果病情严重的，建议先看西医把病情稳定住，在找中医，可以根治的。　　想了解更多可以加我QQ
　　楼主，先去大医院就是三甲级的医院看看。如果效果不好在联系我　　
　　@绝望边缘的猫児 红斑狼疮很可怕，但我想说的是，红斑狼疮也很简单，最好的治疗办法就是做干细胞移植手术，而且治疗效果是百分百治愈的。如果我这个回复你能看到，可以联系我QQ
　　楼主别放弃，我亲戚也有这个病，十来年了现在也还好好的，你要中西结合调理，找个好医院，认真治疗，自己也好好学学这个病的相关知识注意保健，没问题的。这个病可能根治是不行的，但可以控制，控制好了你可以和普通人一样生活的。我亲戚照样逛街聚會过家庭生活，不比别人过得差。你要有信心　　
　　我得红斑狼疮一年多了，患病时我刚大学毕业，单身，在最美的年华遇见最恐怖的狼，现在自己打算自己一个人过完下半辈子，努力生活，回报父母！这一年来，很难熬，常常以泪洗面，我也是最近才算是从心底里接受这个病！我现在还不算稳定呢，中西结合，吃五片激素，还是很胖很胖，在一个学校教书，很努力地生活！曾经我也想过就那样死去，很消极，但最终我还是熬过来了！　　说了那么多也不是为了什么，只想倾诉与分享自己的经历，也希望你能坚持活下来，好好治疗，找到活下去的理由，和正能量　　
　　@绝望边缘的猫児 吃喝
手脚冷热都怎么样
心脏功能怎么样
中午时间身体感受如何 ？
　　@yjwhqq
16:55:00　　我表妹19岁的时候也是这个病，治好了，吃的中药，这个月16号结婚，你们可以交流下，真心希望你要坚强，以前都是只看不回帖的人，为了联系你专门注册一个号，希望能帮到你 　　—————————————————　　可以联系你吗？　　
　　@yjwhqq
16:55:00　　我表妹19岁的时候也是这个病，治好了，吃的中药，这个月16号结婚，你们可以交流下，真心希望你要坚强，以前都是只看不回帖的人，为了联系你专门注册一个号，希望能帮到你 　　—————————————————　　我有朋友有这个病　　
　　@绝望边缘的猫児 　　给你推荐个好中医吧，79岁老教授贺抗。我是在她身边工作的人，刚来不久，非常佩服她的医术，她治这个病很拿手。可以加QQ，我可以把治愈出院的病人资料发给你。我以前一直以为这个病治不了，但是看到她治愈的案例，才知道这个病是可以治愈的。
　　楼主，加油！男人靠不住，靠自己！！为了自己的家人，好死不如赖活　　
　　中医之钥的作者就是高人，看你的缘份吧。　　
　　楼主别想不开，这个病好像2000年以前是绝症，现在已经能治疗了，但是能不能根治还是不太清楚。建议去大医院去看看。
　　楼主不知道还回不回来
　　@绝望边缘的猫児 　　红斑狼疮是一个累及身体多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复的自身免疫性疾病，专家认为中药外治法补充了内治法的不足，作为一种辅助治疗措施，与口服、静脉给药相得益彰，对于某些皮肤、关节、肌肉局部病变，具有药物直达病所、浓度高、作用强而持久的优越性。　　1、中药手足浴与全身熏蒸疗法　　中医的经络学说认为人体的十二经脉与奇经八脉分布全身，外连皮肤、肌肉、肢体骨骼，内属相应脏腑。而全息医学认为手足、头面、耳等人体器官都是整体的一个缩影，不同的部位对应着相应脏腑。东四医院风湿免疫科引进电磁手足浴治疗机、全身自动控温熏蒸机等先进设备，改变了传统中药外洗、熏蒸方法麻烦不便、温度不宜掌握、药效低等不足，配合使用自行研制的系列外用中药方剂治疗硬皮病、类风湿性关节炎、强直性脊柱炎以及部分皮肌炎、红斑狼疮、银屑病等疗效独特，而且有很好的保健功能。中药手足浴和全身熏蒸的作用机理是药力借助热力作用与机体，使全身皮肤毛窍开放，腠理疏通、发汗排毒、活血通络，并且循经内传调整脏腑气血阴阳而发挥治疗作用。　　2、中药循经穴位与透穴注射疗法　　北京东四医院风湿免疫科从上世纪八十年代开始，经过多年探索并总结经验，将药物治疗与经络学说相结合，把传统的针灸疗法与现代注射疗法相融汇，创造出独特的中药透穴注射治疗方法。该方法通过对俞穴的机械刺激、经络传导和药物的药理作用，来激发经络穴位功能，使体内气血畅通，调整和改善机体功能和病变组织的病理状态，使发生的功能障碍逐渐恢复。这疗法改变了传统的外敷、外帖药物不宜渗透穴内的弊端，增强了药物作用的发挥，显著提高了对类风湿性关节炎、强直性脊柱炎、红斑狼疮、硬皮病、皮肌炎、股骨头坏死等病种的疗效。　　3、中药离子导入疗法　　中药离子导入疗法具有针药结合的双重治疗作用。针对类风湿性关节炎、强直性脊柱炎以及红斑狼疮、硬皮病、皮肌炎等病情发展的不同阶段，审证求因，严谨组方选药，提取中药的有效成分，配制成中药离子导入夜，利用脉冲电波使药物离子从皮肤穴位向深处移动，在局部形成较高的药物浓度。同时，该疗法还具备电针与热疗的效果，直接刺激局部穴位改善血液循环，消肿止痛。中药离子导入治疗无毒副作用，简便易做，对各种风湿免疫病的关节、肌肉病变无菌性骨坏死，以及狼疮性肾炎疗效显著。
　　千万千万要控制情绪，一定会好起来的为你祈祷！　　
　　一定会好的　　
　　楼主你好，我看了你讲的病情，你这个病要用中药药冶，一要用药洗，二要茶药，三要吃中药，如果你相信我可以到我这里来。自已的命重要，　　
　　楼主你不要想的太多，我是想帮你，不要提那个字，只是想帮你。　　
　　成都市中医附院找钟以泽大夫！
　　楼主，最近还好吗？我以前女朋友也是红斑狼疮，这个病在维生素e充足的话很少复发的。主要是营养素不够肾上腺不能分泌足够的皮质醇，引起身体免疫系统攻击结缔组织。
　　这个要来找中医治疗。加裙问下看。
　　不要绝望，坚持治疗。　　
　　医案加我
　　楼主。别害怕。我最近也查出红斑狼疮。人这一辈子不一定会遇见什么事情。打开心扉。其实没什么大不了还有希望。要有一个好的心态。早晚都要走一遭。多念阿弥陀佛。。。加油。
　　这是免疫系统出问题了，你试试艾灸，提升身体阳气，增强免疫力！
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请遵守言论规则，不得违反国家法律法规回复(Ctrl+Enter)红斑狼疮传染吗 系统性红斑狼疮 SLE患者最少吃强的松多少？
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我患系统性红斑狼疮已经10年了,一直用强的松在维持,能医好吗...
患者：2000冬天刚开始是手上长红斑,还带,检查有血尿和蛋白尿,当打了一个星期的消炎针,不见好转,后来又去武汉同济医院检查是SLE 最先用的是8颗强的松,还做过血浆置换,还用环磷酰胺冲击过.现在基本控制住了,我也出来工作了. 我现在还需不需要检查风湿全套，我的病能医好吗？还有就是我现在准备到鞋厂工作，可以吗？ 化验、检查结果：现在服用强的松3片,蛋白尿还是2个,肾功能正常. 最后一次就诊的医院：本市人民医院甘肃省人民医院免疫风湿科王晋平：系统复诊复查，确定病情现状及是否稳定，再考虑您现在的要求是否可行以及进一步处理意见。
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发表于： 18:51
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