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　　主肺动脉窗(arotopulmonary window)又称主肺动脉间隔缺损(aortopulmo—nary septal defect)、主肺动脉漏，是一种极少见的先天性心脏病，指升主动脉和肺动脉之间存在直接交通而两组半月瓣发育正常的心脏畸形，发生率占先天性心脏病的0.1%～0.2%。由于胚胎期动脉干分隔为主动脉和肺动脉的过程不完全而遗留圆形或卵圆形...
挂号科室：
主肺动脉窗的病理解剖： 在胚胎早期发育时，动脉干嵴与左、右圆锥嵴融合不全，形成从共干到一侧肺动脉起源于主动脉的一系列畸形。其中动脉干不能完全分割为升主动脉和肺动脉，则形成主-肺动脉窗;与共干所不同的是有...
主肺动脉窗的临床表现： 1.症状 主要取决于左向右分流量的大小、肺动脉高压的程度以及有无合并其他心脏畸形。缺损较小时，左向右分流量较小，症状不明显或无症状。缺损较大时，左向右分流较大，早期导致充血性心力...
主肺动脉窗的诊断： (一)病史采集要点 主肺动脉窗由于缺损较大通常导致非限制性分流，其血流动力学变化及临床表现类似大分流量的动脉导管末闭。由于多数病例缺损较大，左右分流量大，其病理变化过程较动脉导管未闭...
主肺动脉窗的治疗概要： 主肺动脉窗惟一途径是手术矫治。积极控制感染和心衰后及时手术。合并肺部感染和心力衰竭者，积极控制感染和心衰后及时手术。常温或低温下结扎或切断缝合术，体外循环下修补术和深低温停循环...
主肺动脉窗早期手术死亡率很低，影响手术效果的主要因素为肺血管病变程度和合并畸形。完全矫正的患者。术后长期效果较好，一般能参加正常学习和生活。
家庭医生在线合作医院
这种情况可能是肺癌，引起的阻塞性肺炎，肝脏多发发密度减低影可能是肝脏囊肿所致，这种情况早期及中期肺癌...
地址：广东省广州市流花路111号...
擅长：各种心血管疾病治疗
地址：广州市人民中路318号(儿童...
擅长：新生儿危重先天性心脏病外科治疗，婴幼儿复杂先天性心脏病诊断和外科治疗，低龄低体重先天性心脏病外科治疗。
擅长：擅长呼吸内科疾病
擅长：尤其擅长婴幼儿先天性心脏病和复杂先天性心脏病的外科治疗，诸如完全型心内膜垫缺损、完全型肺静脉畸形引流、右心室双出口、Ebstein畸形、肺动脉闭锁、永存动脉干心内修复术，主动脉弓离断或狭窄合并心内畸形的前正中切口一期修复手术，完全性大动脉转位、右心室双出口的Switch手术、Nikaidoh手术、Rastelli手术及REV手术、单心室及二、三尖瓣闭锁等先心病的双向格林手术、半方坦手术、改良方坦手术等各类复杂先心病手术。
擅长：在儿童与成人先心病、室间隔缺损、房间隔缺损、法鲁氏四联症、右心室双出口、大动脉转位、三尖瓣闭锁及单心室等手术；心脏瓣膜替换手术与成形手术、冠心病不停跳搭桥手术、马凡综合症及主动脉弓部瘤等大动脉疾患的治疗具有丰富的临床经验
擅长：胸部肿瘤，肺癌诊断，分期和外科手术，中晚期和高龄肺癌病人外科手术，术前和术后化疗，靶向治疗和综合治疗
擅长：对小儿先心病合并肺高压、法乐四联症，体外循环肺保护具有一定的临床经验。
擅长：先天性心脏病、风湿性心脏病、高血压、心力衰竭等的诊断与治疗，在房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄、风心二尖瓣狭窄等疾病的介入治疗方面和心脏能量代谢治疗
第一三共制药(上海)有限公司
石家庄康力药业有限公司
疗效：成人和2岁及2岁以上儿童哮喘的预防和长期治疗，包括预防白天和夜...
疗效：用于缓解支气管哮喘、喘息型支气管炎、阻塞性肺气肿等的喘息症状...
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疗效：用于治疗支气管哮喘或喘息型支气管炎等伴有支气管痉挛的呼吸道疾...
《胸心血管外科疾病临床诊断与治疗方案》 张希，罗红鹤主编《心脏外科疾病诊断标准》 王建明，李江主编
简介： 心绞痛是冠状动脉供血不足，心肌急剧的、暂时的缺血...
肺动脉狭窄
简介： 肺动脉狭窄(pulmonary stenosis)指右心室与肺动脉间...
肺动脉瓣狭窄
简介： 肺动脉瓣狭窄是胚胎时期肺动脉瓣膜发育异常所致，在...
老年人冠心病
简介： 冠心病(coronary artery disease)是老年人最常见的疾...
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简介： 猝死型冠心病指平时没有心脏病史或仅有轻微心脏病症...
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无需注册，即可提问，您的问题将由三甲医生免费解答。一位守护肺癌爸爸的女儿的日记
一位守护肺癌爸爸的女儿的日记
守护爸爸（3月14日开始服用易瑞沙）&&
CT诊断报告：
影象学表现：
胸廓两侧对称，气管居中，纵隔无移位。两肺纹理增多，两肺可见多发肺气囊形成，以中上肺野为主，于左肺尖（纵隔旁）可见团片状软组织密度影，边缘欠光整，病灶与左侧锁骨下动脉脂肪间隙消失。两肺门影未见明显增大，两侧胸膜未见异常，两侧胸腔未见明显积液，纵隔内未见明显肿大淋巴结。心影未见明显增大。
影象学诊断：
1。左肺尖团片状高密度灶（病灶似部分包绕左侧锁骨下动脉），占位待排，建议CT增强检查。
2。两肺纹理增多，伴多发肺气囊形成。
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自从这个残酷的炸弹掉在了爸爸身上，我的生活变得沉重，少了乐趣，不再有自己的思维，
如今已经几个月了，倒霉的事情一样样的都发生了，可怜的爸爸已经是肺癌IV期，只能接受姑息治疗维持生命了！
爸爸从07年11月27日开始在中山医院做肺部局部放疗，20次光，当时还是满怀希望期待手术的，然而。。。
日 多肿瘤标志物蛋白芯片检测报告
CA19-9& 4.33
AFP 小于0.24
CA242& 2.03
Ferritin 191.67
Beta-HCG& 0.47
FREE-PSA& 0.17
CA125& 85.45& 〈---
超高，标准值应小于35
CA15-3& 5.76
其他指标都正常？？？~！！！
日 复查胸部增强CT报告单 （上海胸科医院）
检查所见：左肺尖紧贴后内侧胸膜软组织肿块影，边界欠清，密度不均，伴局部肋骨骨质破坏。左侧局部胸膜增厚。左肺上叶见小结节影，边界不光整，轻度分叶及少许毛刺，大小约0.8cm，密度不均。两肺泡性气肿伴肺大泡。前纵隔见肿大淋巴结影，大小约2.0*1.0cm。主肺动脉窗见直径小于1.0cm淋巴结影，肺门未见明显肿大淋巴结。胸腔内无明显积液。心包小量积液。附见肝脏多发类圆性低密度影，边界欠清，密度不均。
检查诊断：左肺尖软组织占位，结合病史为PANCOAST瘤，伴局部肋骨破化、胸膜侵犯。左肺上叶结节，考虑恶性病变。两肺泡性气肿伴肺大泡。前纵隔淋巴结肿大。心包少量积液。附见肝脏占位，考虑转移瘤可能大，请进一步检查。
日 上腹部平扫增强CT （上海仁济医院）
影响学表现：
肝脏形态无明显异常，其边缘光整，未见肝裂增宽，肝脏右叶膈面可见两枚类圆形低密度影，边界稍模糊，增强后病灶周围可见晕征；胆囊显示欠清，但肝内外胆管可见扩张；脾脏增大，其大小约9个肋单位。肝及脾周缘未见液性密度影环绕。胰腺体尾部走行区、双肾上腺区可见多发不规则低密度影，增强后呈环形强化，胰管可见扩张。双肾形态未见明显异常，右肾上极外缘可见致密影。后腹膜可见肿大淋巴结影。
影响学诊断：
肝脏右野、双侧肾上腺、胰腺体尾部走行区多发占位，结合病史，考虑转移CA；
右肾上极陈旧性病变。
后腹膜淋巴结肿大。
2008年 3月11日（一次化疗后一月） 胸部增强CT报告单（胸科医院）
检查所见：左肺尖紧贴后内侧胸膜软组织肿块影，边界欠清，密度不均。左侧局部胸膜增厚。左肺上叶见小结节影，边界不光整，轻度分叶及少许毛刺，密度不均。两肺泡性气肿伴肺大泡。前纵隔见重大淋巴结影，大小约2.0*100cm。主肺动脉窗见直径小于1.0cm淋巴结影，肺门未见明显肿大淋巴结。胸腔内无明显积液。心包少量积液。附见肝脏多发类圆型低密度影，边界欠清，密度不均。
检查诊断：左肺尖软组织占位，结合病史为PANCOAST瘤，伴局部肋骨破坏，胸膜侵犯。左肺上叶结节，考虑恶性病变。两肺泡性气肿伴肺大泡。前纵隔淋巴结肿大。心包少量积液。附见肝脏多发占位病变。与片相仿。
2008年 3月11日 腹部B超报告（胸科医院）
超声描述：
肝肋下斜切148mm，肝区内回声增粗，分布不均匀，血管走向不规则，门脉内径10mm，下腔静脉15mm，CDFI示肝内血流分布尚正常。
肝内见12*8mm无回声区，包膜完整，后壁增强，后方回声增强，彩色多普勒示内部无血流。肝右叶见多个不均质回声，边界存在，形态欠规则，周围有暗环，大者大小约38*35mm，彩色多普勒示未见明显彩色血流，PD未测及动脉频谱。
胰形态大小正常，主胰管不扩张，内部回声未见异常。彩色多普勒示其内血流分布正常。
脾形态大小正常，内部回声正常。
双肾形态大小正常，双肾皮髓质回声正常，肾盂不分离。彩色多普勒示双肾血流分布尚正常。
右肾上腺见65*37mm低回声区，中央可见小片弱回声区，边界清晰，形态不规则。左肾上腺见111*105mm混合回声区，以低回声为主，部分无回声，边界清晰，形态不规则。
膀胱充盈欠佳，内未见明显异常回声。
腹部探测腹主动脉旁见多个异常低回声区，边界完整，大小约27*18mm。彩色多普勒探测内未见明显血流信号。右下腹肠段间见40*29mm的不均质低回声，无移动，未见明显血流信号。
超声提示：
血吸虫肝病，肝囊肿，肝多发MT& 胰腺未见占位 脾未见占位 肾未见占位
双侧肾上腺MT（部分液化坏死） 腹主动脉旁淋巴结肿大 右下腹腹腔内实质性肿块 膀胱未见占位。
部分液化坏死是化疗的效果吗？ 左下腹的到底是啥东西，医生说不懂？？无香给我看看哈
08年3月11日 肝功能
总胆红素 9.0
直接胆红素 4.0
谷丙转氨酶& 30
总胆汁酸 3.2
08年3月14日
爸爸不能耐受化疗，而身体的坏东西又不能不做任何控制，我只能尝试使用靶向药物易瑞沙，祈祷能对爸爸有效。
爸爸后背皮下有个转移瘤，当时做了穿刺取了病理，是腺型。这个跟易瑞沙应该是对口，但是爸爸曾经有很长很厉害的烟史，这不能保证是否易能有效。别无他法，只能走着去尝试，没有回头的路。
最近家里事情好烦心，老爸又频出状况，老天保佑老爸啊，易有效吧，别让他那么疼~
有点遗憾吃前没先查个肿瘤标记。
3月15日 易瑞沙 第2天
今天爸爸说比昨天似乎又好些了，也许是心理作用？我早上8点多起床的，爸爸和妈妈阿姨他们在打牌呢，打了一上午，午饭后爸爸洗了个头，刮了胡子，我们一起去了易初莲花超市，爸爸这是头一次去呢，他以前不喜欢去这些地方，这次也许阿姨在他心情好，乐意的很。。。走走停停逛了2个小时，到KFC吃了个土豆泥和蔬菜汤，还说挺舒服的。到家喝了中药睡了一个多小时，起来该吃晚饭了却一点都吃不下，估计3点多那些吃了还没消化。。。
真希望爸爸能一天天的好转，他说他要求不高，只要能吃下饭，控制住疼，肿瘤别恶化让他能带瘤生存，就可以了。其实这对于每个肿瘤患者来说已经是最理想的状态了，关键是生存的期限，如果能长期这样，就是奇迹，而这么美的事轮得到咱身上么？
*第三天没有大便了
3月16日 礼拜天 易瑞沙第三天
&今天我赖床到9点多才起床，下楼发现我爹和我娘、阿姨他们又下楼去买菜了，转了个把小时吧，我正在厨房洗唰唰的时候他们回来的，买了好多菜。中午爸爸吃了不少清蒸的桂鱼，米饭也吃了近一碗，形势不错。下午陪他打了两个小时麻将，
老公临时有事出去了，三缺一，老娘又玩不来，只好散伙。
下午4点半吃了三个蒸鸽蛋，晚饭就吃了不多，半碗，夜里还有一餐。
明天要联系宁养院，要把奥施康定换回美施，礼拜二他们门诊，礼拜三来家访，爸爸的药是我之前从网友那里转让来富余在家的，不然这两天可惨了。
还有想询问一下针对骨头的药水，怎样一个流程，不知道外面配了是否地段医院肯打，我们这的医院好象挺胆小的。
*4天没大便了，有点急了
3月17日 易瑞沙第4天
早上爸爸开心的说大功告成了，终于拉大便了，而且没有用开塞路，真棒！因为之前腹泻的时候开了大便检验单交了费但一直没拉，今天搞了点送去化验了，爸爸和我一起下的6楼，验下来都好的，也就放心了。
今天老爹精神不错，心情也满好，下午吃了碗牛奶加点心，晚饭吃了一碗米饭和不少鱼肉，他说这是一个月来吃的最多的一餐饭。唯一不舒服的是下午他们下去买菜回来后都忙呼着做饭，老爸自己又看球赛看太认真了，本该5点吃的止疼药给忘吃了，6点的时候开始疼了，赶紧吃药，折腾了一会，真倒霉。
弄他洗完脚，他又说好象要拉S，果然又拉了好多，不成型的糊糊，不知道跟吃易有没有关系，因为腹泻是常见副作用之一，于是关照明天起暂停对症便秘的保健品，万一再搞得乱拉肚子就麻烦了。
明天要去医院开美施康定，宁养院要后天才来，家里的药不够了。
目前吃的药物有：
早 健必依、复合B，米雅，卡马西平，宜利治、十点多易瑞沙；
午饭前 诺丽胶囊、后米雅 ；
晚 健必依、米雅、卡马西平。
其他：蛋白粉，绿藻，牛奶，水果，蒸鸽蛋，土豆泥等
3月18日 易瑞沙第5天
由于昨天傍晚的止疼药吃晚了，导致循环的血药浓度不均衡药效不保证，爸爸又开始间断性疼痛，今天列了服药时刻表，必须严格按照时间吃药，今天晚上就能调整回来了。明天宁养院来家访，会带止疼药来，我呢今天下午又去胸科医院开了10粒易瑞沙，这样如果爸爸这周末身体情况许可要回家住几天的话，应该药都够吃了。
爸爸现在比以前要吃东西了，吃点青瓜啊香梨啊贡柑什么的，吃饭吃菜也比以前肯吃多了，希望能逐渐把体力调整起来，哪怕胖起来那么一两斤也是好的，感觉得出，爸爸又多了信心，比起上次回家，他垂头丧气的觉得自己就快完了，见谁就哭，相信这次会好很多。
* 没有大便，没有皮疹
3月19日 易瑞沙第6天
今天宁养院来人了，给了一周的止疼药，爸爸拉着人家医生的手又哭了，不过还好很快就克制住了，估计和心情也有关。
吃了午饭竟然爸爸带着妈妈和阿姨坐公车去了外滩，太意外了，我真担心这老头是在逞能，带她们去见见大上海的世面？？三点多打电话给他，问要不要去接，回答我说不用，已经在回来的路上了，汗啊。。。
不过毕竟还是累的，回来吃了中药赶紧睡了一会，好象疼痛还是不能完全止住，但还是能耐受，易到底算有没有效呢？老天保佑啊！！
3月20日 易瑞沙第7天
今天爸爸没有出去活动，下午在家洗了个澡，明天全家出动回老家。
妈妈还是看阿姨有点不顺眼，巴不得她别再来了，可她根本无心也无力来照顾爸爸，我不知道给她洗过多少次脑子了，她就是听不进，无奈。要说她在乎爸爸，在这个时候也应该全心去让他开心才对，整天就是芝麻绿豆的小事耿耿于怀揪住不放，尽说些无聊的话，拿脸色给人家看，真是无可理喻。
这次爸爸回家会住上个把礼拜，在家里就只能靠妈妈照顾了，很不放心，我会待到周日再回上海，希望一切顺利。
*晚上自己排便一次，量多，便软糊
我回来了，在家上网不方便。简单说下情况
现在已经服完10粒易瑞沙了，这几天情况基本稳定，仍然没有腹泻和皮疹等副作用出现，疼痛也没有缓解，大剂量的美施吃着还是有疼痛，疼起来人就很没精神，不疼的时候还满好。
不是很放心把爹留在乡下，但还是想试下让他在熟悉的地方过几天，但愿一切顺利
21。22。23。三天没有排便。
3月24日 易瑞沙第11天 父亲确诊4月整
没有爸爸在身边，人忽然变得空虚起来，上班事情不多，也整天在几个网站间流连，不知所为。
打电话回家，妈妈接的电话，说爸爸挺好的，早上搭邻居的车去镇上玩，妈妈骑个三轮再把他给接回来。发消息给爸爸也没回，估计是在忙着打麻将，想，如果能够这样吃着易维持着，更久一些，该有多好！
晚上和老公凑合着吃了点晚饭，跑去家楼下的发型屋搞了下头发，几个月没剪头发了，这一次整了下次也不知道是什么时候了。
*第4天没有排便，忐忑。。
3月25日 易瑞沙第12天
电话里爸爸在疼，有气无力的，白天倒还出去玩的，这两天有呕吐了，上次回家没有把止吐药带回去，失算啊，胃口也不好，不想吃东西，疼痛的时间说不准，有时候满好有时候就痛的厉害。今天下午宁养院又给加量了，270mg/天，哎！
*早上有排便
3月26日 易瑞沙第13天
中午爸爸打电话来声音好轻，说疼啊，我一下就乱了起来，疼是最难搞的，我又替不了他，明天下午要回去接他出来，去挂骨头的药水，再换中药的方子，如果能稳定地这样过下去，我就知足了，不去想还有多长时间！
刚又打电话回去询问情况，补了两个泰勒宁疼痛略好转，今天偶尔还有呕吐的感觉，昨天夜里说又有一次排便，稀软，量很大。明天回去看有没有其他状况。带：止吐药，止疼药，安定片，勿忘勿忘！！
3月28日 易瑞沙第15天
昨天下午赶回老家的，爸爸说有点拉稀，我还在安慰爸爸是易的副作用，给他吃了对症的药以为就能缓解，结果昨天夜里拉了4次，量不多，但总感觉憋不太住。可怜爸爸了，乡下的卫生条件差，决定今天就回上海。
到家上个6楼又累得够戗，缓了好一会，又拉了一次，坚持要洗个澡，我守着他，洗完说很舒服，上床上眯了会。晚上怕他再拉，20点给他吃了一粒易蒙停，21点喝的中药，不知道是不是吃水果的缘故，不到10点他又跑了两次厕所，头一次没拉，第2次又拉了，真怕他又把止疼药给拉出来，检查了半天，好象没有。这样折腾对于一个本身就体弱的病人来说实在太伤了，明天还是得上医院，挂水，控制下腹泻，补充点营养。
这次回去大伯很是心疼我，说我瘦了很多，下巴都尖了，他建议这次在上海看过中医配好中药，打完骨头的药水以后就仍然送爹回去，那样他可以照应着，不能把爹就这样弄在上海，靠我们小夫妻俩扛着太累了。我看爸爸的意思还是想待在上海，就跟大伯说看情况，如果爸爸状态变差我们就回去，如果还可以的话我们能应付的，妈妈尽管帮不上什么忙，夜里在爸爸身边躺着总也有个照应。
心里很怕，易到底能不能有效，爸爸的疼到底是骨头的疼还是神经疼，为什么吃了半个月了没有什么缓解，人越来越瘦，今天洗好澡他又自己跑去称了，45KG，我已经不知道用什么话去安慰他了，哎！小太阳和大志的爹都走了，我莫名恐慌。爸爸今天又和我说，如果有安乐死就好了，你给我打一针我不痛苦了你也解脱了。。。。但是，我知道我爸爸很坚强的他很想活的，每天吃药都很准时，那么苦的中药他都坚持喝，还说要去挂水，他不会放弃的！！！
3月29日 周六 易瑞沙第16天
近两日爸爸腹泻，人折腾得很虚，昨天夜里又拉了3次，今天早上就带他去医院挂水。爸爸的身体状态真的很差，今天挂好水的感觉没有以往几次那么很快见效，看人家挂水都躺着睡着，甚至有些人还挺开心地聊着天，我给他要了床铺，他却仍然是坐卧不安，浑身难受，几个地方疼，酸，太苦了。
挂好水回家还得爬6楼，我让他尽量把身体支撑在我身上，他还是很累，走一步喊一声，还和我说，等他哪天爬不动了，就把他送回老家去，心疼。。。
到家给他蒸了2个鸽子蛋，让他吃了睡下，一觉醒来他说感觉好多了，然后吃了碗粥。这时候妈妈不知道做错了一件什么事情，被我唠叨了几句，开始她还死撑着狡辩，但是忽然又发飚，说：你们都嫌我做不来事情干吗要叫我来上海，说爸爸既然不喜欢她喜欢别人早干吗去了，说生病很正常的事情难道生病的人就可以让着他什么都听他的吗？甚至还说不如她先死了遂了你们的意！
我火了起来，对于她的胡搅蛮缠却一下子找不到话说她，眼泪哗地就流了下来。爸爸本来在吃着粥，一直在劝我和妈别吵了，都是他的错生了这个病云云。。看我哭得停不下来，他也一下没忍住，拉着我的手失声痛哭。。。。我很难过，赶紧擦了眼泪拍拍他，说我没事，咱都不哭了，好半天他才忍住，继续吃完粥，又去睡了一会。
这样的情况其实每天都在发生，有时候我只能象孩子一样的哄着妈妈，但是她就是不讲理。爸爸在家住了一个礼拜，她没给他洗过一次屁股换过一次衣服，有时候把隔天的粥热了给他吃，除了服侍爸爸，她什么事情都不用干，两个人在家，弄点吃的很难吗？就这一个礼拜，爸爸瘦了5斤！我太伤心了。。
我妈妈其实也不是说对我爸爸多坏，她就是做不好事情，什么都不上心不认真，做错了说她还不行，就刚才，给爸爸热一点夜里要吃的粥，她给烧忘记了，烧糊了，既然你错了你就学乖点，悄悄把烧坏的东西倒了再重新热一碗，她就不，她把中间不太糊的给盛出来准备给我爹吃，把糊了的锅底在那自己吃，我看见了肯定得说她吧，这样的粥随便谁一吃就知道是焦了的，一股味道，怎么还能给爸爸吃？再说焦了的那些她自己吃了也对身体不好，得，我气鼓鼓地说还是我来弄吧，她差点把锅砸了，还嘟哝着：干吗你来，我难道这点事都干不了，别人烧糊了你怎么不说，你就是看别人好看我不顺眼。。。。
我真晕，这样的娘，你们受得了吗？？？
还好爸爸下午睡了一会后人觉得舒服多了，不然我真要郁闷死了，都什么破事快把我给搞出神经病来了。为难啊，爸爸不舒服的时候，妈总是说，叫那个谁来啊，爸爸好点的时候，她就话里带刺冷言冷语，我现在真是难办，到底是让不让阿姨来，唉！
*挂水回来拉了一点，后来没有拉过。
3月30日& 周日 阴 易瑞沙第17天
上午陪了爸爸在医院挂水，爸爸的腹泻已经止住，这两天身体有所恢复，他自己也说，来了上海生活条件好了，心境上也舒解不少。不过，这两天阿姨和爸爸的短信少了，爸爸很是担心，今天请求我打电话给阿姨问下她是否身体不好，电话里阿姨一直说她没事叫爸爸不要挂念，但我听出来了，她肯定有事，不知道是身体不好还是家里有问题，也有可能是听到了闲话心里既委屈又同情爸爸所以难过，后来她是哭着挂了电话的。我无语，如实转告了爸爸，这些事情，对我来说真的很棘手，实在很难两全。我知道阿姨人是不错的，无论她对爸爸是否存在额外的感情或者仅仅是善良的同情，她对爸真是照顾的不错，前几日爸爸在乡下她也每天有去探望，甚至有几次还跟她老公一起去的，我想是为了避闲吧，究竟她家里人如何看待这个事情，我不得而知。说实话，我是希望她能来的，一来能陪护爸爸，让他开心，二来确实也能帮掉我们不少事，只是，跟妈妈之间，总是存在尴尬，这不是我能左右的，我不知道该怎样来协调好，一边是病重的父亲，一边是有理讲不清的母亲，难。。。
* 没有排便，饮食尚可，精神好转
3月31日 易瑞沙第18天
早上又是10点了才到公司，我现在是老油条了，领导已经习惯了。
爸爸昨天夜里还是有拉大便，2次，不成型，他老是担心排气的时候会把大便带出来，排场搞大了，放个P就跑去厕所蹲着，这样就势必影响到了睡眠，本来就一觉最多4个小时，这样就更短了，睡不塌实。还好没有太影响到人的精神。
中午在公司吃好饭就搭地铁往胸科医院赶，和老公，爸爸他们在医院碰头，挂了中心的号，在医生的确认下，开了4mg的天晴依泰，直接在门诊输液室点滴，半小时就搞定了。另外查了个肝功能，报告后天拿。还另开了10粒易瑞沙及调理肠菌的米雅等一些应急辅助药物。8000多，钱不当钱花，汗哦。。
看爸爸今天精神不错，心里也宽慰许多，家庭矛盾自然也就觉得不那么头疼了，易瑞沙一定要有效啊，吃满一个月正版的，我打算用india的了，已经托人在india药房买了2瓶，USD265/30片，近日会寄到。
*白天没有排便，肚子有咕噜。饭量比昨天好
4月2日 易瑞沙第20天
早上又是听到爸爸的哼哼声赶紧爬了起来，妈妈说他早晨4点多就开始折腾了，睡不了，疼，就干坐着，5点吃了止疼药也没见效。盯着爸爸吃了一碗粥后加服了2个泰乐宁，看他好些了我9点半才出门去上班。
下午去胸科医院取了肝功能报告，总胆红素 6.5，直接胆红素4.7，谷丙转氨酶
14，总胆汁酸3.7，都在正常范围，于是没有去挂号配保肝的药，直接就回家了。给爸爸买了小蛋糕、KFC的土豆泥、木瓜，还拐去菜场买了菜，今天烧了洋葱炒猪肝、炒蚕豆、桂鱼、韭菜莴笋丝鸭蛋，现在基本都是我买菜做饭了，妈妈搭把手，然后洗碗。妈妈是没有照顾病人的经历，因此夜里爬起来两次就喊累吃不消，爸爸老是叹气说指望不了我妈，我也不好说什么，只要我在家，就我伺候爸爸，基本上晚上11点多弄好爸爸睡下我才上楼回自己房间，半夜爸爸吃点心什么的就妈妈起来热了，爸爸不满意也只能凑合着对付了。
这几天人不舒服，爸爸觉得挺没信心的，晚上陪他看电视的时候，他说，弄不懂啊，医生都好象哄小孩子一样，当初放疗，说10光以后疼痛会好些的，结果20光都完了也仍然疼；说放疗以后手术吧，结果一复查就说不能开刀了叫化疗；化疗吧人又吃不消，说吃贵的进口易瑞沙吧能改善生活质量；说打了骨头药水也能减少疼痛呢，谁知道挂了以后人整个就不舒服了，疼却还是继续，，，，这样下去我还有什么劲加油啊。。
我想想确实也是，只能安慰他说这是暂时的，前阵不是我们也有几天很好的还能外面玩去呢嘛，骨头药水有个过程没那么快的，而且是有病友挂了这个以后会有点副反应的，再观察几天，应该能好起来的。唉，其实我心里也挺没底的，也不知道怎样更好地去安慰他。
*从昨天早上到现在，没有排便，腹泻止住又要开始便秘了？？
4月3日 易瑞沙第21天
不知道为什么，爸爸这几天状态不太好，吃不太下东西，人非常乏力疲倦，但是又不发烧，脸色也不好看。昨天呕吐了一次，今天晚上又吐了一次，吐点水和很粘的唾液。最麻烦的是疼痛没有改善，这两天夜里没法睡，总是坐着靠着睡一会，再加上时有腹泻，人搞得很虚弱。白天就坐在沙发里看看电视，迷糊一会，吃个饭要叫上半天，到了餐桌上又得坐半天，一顿饭要个把小时，还只是吃了那么一点点。今天下午拉完了忽然肚子剧烈疼痛，大概半个小时后缓解，不疼了，吓死了。很担心，难道易瑞沙对他真的无效吗？
总是听他在哼哼，浑身不舒服，跟我说：我快要S了。。问他要不咱们回家去住院吧，他又摇头，我心里真的没谱，还好这两天体重没有再掉下去，否则真是悬了。上海的医院不手术不放化疗是没人肯收你的，我爸这个样子，一旦进了医院，我真怕他出不来。人这么弱，难道明天再去门诊挂水补充么？上次是周六挂的，这还不到一个礼拜，地段医院挂的营养也很有限，氨基酸脂肪乳这些医生又不建议补，最多补点糖盐水，加点维生素什么的，怎么办呢？
不敢去想后面的事情，太残酷了。。。
*昨天后半夜拉稀1次，今天下午拉稀一次，晚上呕吐一次，饭量少，人弱没胃口疲劳
4月4日 清明节 阴有小雨 易瑞沙第22天
今天休息，却睡不塌实，耳朵时刻听着楼下的动静，果然一早爸爸又开始哼哼了，我赶紧爬起来，今天要给爸爸挂水。看他的情形很差，不能为难他去上下6楼了，晚上睡不了，饭又吃的少，疼痛厉害还老跑厕所随时准备拉肚子，马桶一蹲就是半个多小时，人实在太虚了，昨天夜里没站稳竟然撞到电视机，眉梢这里磕破了皮还出血了，唉！随便扒了口早饭赶紧去医院挂号，开了3天的，领了药水然后联系医院的家床科上门来挂水，在家挂水比在医院强，特别是我爸爸这种身体，医院厕所没有马桶只有蹲槽，我爸在家坐马桶跟前还放一个板凳，上面垫了厚的泡沫外加一块软垫子，他几乎是趴在上面的，这样的条件，只有家里才有。
水是12点挂结束的，午饭没吃，直到下午3点半吃了蒸鸽蛋，这期间基本上是坐立不宁，疼，难受，床上沙发上马桶上，甚至要求在地板上坐一会，一直在喊我，说吃不消了，快给我想想怎么办救救我呀，，，我心里难受的不行，只能不停给他揉啊揉啊，实在别无他法，给堂姐姐通了个电话，哭了一通，好难过。
老公明天要回家去扫墓，我公公也是个麻烦人，每年这些事总是要我们参与，好烦，今年我们家有难了，他还是要拉我们一起，小儿子在美国他倒是拉不上，哎，若是我们没有车，我看他可怎么办！有些生气，有些担心，怕自己应付不来。
给爸爸买了个鱼跃的坐厕椅，准备带回去，他偶尔回去住，乡下没有卫生间用的传统马桶，他现在瘦的很屁股都没有肉，坐时间长根本受不了，还买了个褥疮圈备着。
*早上拉稀一次，早饭半碗粥，午饭没吃，晚饭半碗粥，吃的太少了，偶尔还犯恶心，难。。。
4月5日 易瑞沙第23天
今天还是在家挂水，爸爸在沙发上坐着靠着挂的，不知道为什么，上午一直嗜睡，也不说疼，而且老是流口水，给他垫了个毛巾，半醒的时候说话总是嘟哝着，舌头不听话那样的，他说是嘴巴里面干，给他喝了水还是那样，担心的很。挂完水又睡了3个多小时，然后才慢慢好起来，说话利索些了，思路清晰，但也开始喊疼了，纳闷。
给爸爸擦脸的时候，他说，你拿毛巾把我闷掉只需要一分钟，回头告诉人家我死了就完了，，，又被我数落半天，还得带着调侃的口气，结果他在那漫不经心地说，没有力气了，日子不多了，我死了骨灰就撒在黄浦江里，丧事一切从简啥啥啥的，听得我心里直发酸，哎。
总的来说，爸爸最近确实情况不太好，没有力气，吃的少，疼痛来势汹汹，连走路都不太稳得扶着他了。家里大伯叫回去住院，可是爸爸不提，我也不能勉强，只能再观察看看了。看来，易瑞沙的效果，有点悬。
*没有排便，饭吃的很少，脸上和身上掉皮
4月6日 易瑞沙第24天
挂第三天水，情况与昨日相仿，要么不疼的时候昏昏睡，要么就喊疼死了快不行了，吃的不多。
今天我公公和未来婆婆来看望爸爸，爸爸又哭了，很善感。
我知道爸爸心里是有思想准备的，他只是不堪疼痛的折磨，上次宁养院开安定的时候大概开错了方，竟然配到200粒安眠药，据我所知，医院一般只给开一到两周的安定14粒，爸爸知道以后，老拿这个说事，他总是求我，说我有办法解脱他的，把那药拿来给他吃上他就睡过去了，，，，吓的我，恨不得把药锁进保险箱里，每次最多拿5粒放在药盒里头。每天晚上睡前吃一粒。
昨天夜里我在客厅沙发睡的，爸爸起夜两次，还算塌实，只是仍然没有力气，总是说快了差不多了，哎。
早上挂水到中午，还买菜做饭给公婆吃，下午又赶晚饭送他们坐火车，忙呼了一天，累！
搬进新房子，运气好轮到个坏水表，从来不走，免了三年水费，呵，但是，不走也就算了，这次竟然倒退了，这不，终于被发现了，上午自来水公司来人把个水表给换啦，免费用水的好日子到头了。
*无排便，进食少（早蛋白粉，一小碗粥，中午小半块蛋糕，下午蒸鸽蛋2个，中药，21点小碗面条），乏力
4月7日 易瑞沙第25天
今天没有挂水了，但是今天阿姨来了，爸爸精神上似乎好了些，也比昨天多吃了点。阿姨也说爸爸的情形很糟糕，眼睛睁开都没什么神了，而且经常是闭着眼，她也觉得情况不太乐观。爸爸最近动作都迟缓了，什么事情都要磨蹭半天，吃药，吃饭，上厕所，起身，还告诉我经常会头晕，我又开始怀疑是否脑转了。不过这几天他说腰没疼了，不知道是否挂了天晴依泰的缘故，但是后肩还是疼的很，做不了ECT，什么都不能确定。
下班提前回家，买了些水果，爸爸刚睡醒，说想洗澡，有1个多礼拜没有洗澡了，于是守着他冲了淋浴，真担心他会吃不消，现在身体真的很弱了，人瘦的只有一把骨头，左边剑突的肋骨处比右边要高出一些，那里有肾上腺转移瘤，左右边都有转移，左边比右边大，是肿瘤顶出来的吗？太可怕了。。。我只能当做没有看见偷偷擦掉眼泪。
如果易没效果，是否继续吃还是换药，爸爸目前身体禁不起折腾和试验了，更不可能去放化疗，那接下来是吃着中药等X吗？？？？？
*没有排便 他自己说今天比昨天好多了 但我观察下来 还是不妙
4月8日 易瑞沙第26天 大雨
现在每天迟到早退，下午4点多就走人了，回家先去药房买了东阿的复方阿胶口服液（爸爸偶尔头晕可能贫血），再去菜场买了些菜回去，这样妈就不用每天下楼了，爸爸离不了人的。5点到家里，他正坐在马桶上疼得喊娘呢，听着难受的很。这不，弄妥当了基本就11点了，吃这个吃那个药的，解了大便，洗屁股洗脚，吃了半碗粥半个香蕉，10点的时候呕吐了一次，休息半小时，喝了中药。我给烧好一瓶开水，并把明天早上的粥预约上，把他弄上床安顿好，这才算结束。阿姨和妈妈都在呼呼睡觉，下半夜就得她俩弄他吃喝拉撒了，我回自己房间睡觉。
爸爸说，我生病了自己苦，你们也苦，我说我们不苦的比别人家已经好很多了，还劝他，你看女儿女婿这么好，你朋友也这么好肯来照顾你，我妈妈也不计较了什么都听你的了，那么多人关心你，现在家里条件也不错了，现在就是病的痛苦我们不能替你得你自己忍着，千万一定得要坚强，不可以放弃的。。。爸爸不疼的时候还是挺配合的，我看今天精神比昨天好一些，听说下午还打了半小时牌呢，阿姨说，爸爸其实也拿不准心态，一会告诉她，我一定能缓过来的，一会又反问，我能缓得过来吗？看来病人的心态真是反复，总之我相信我爸爸是坚强的，他想活，他也不是怕死，就是怕痛到没有尊严。唉！站在阳台，外面阵阵大雨，奇怪的天气，望着小区里亮着的灯火，不知道每个窗户里面都有怎样不同的故事，是快乐的还是忧伤的。。。
明天宁养院来家访了，得咨询下止痛问题，还有没有更好的方法能不能换。
*晚上用开塞路排便，晚饭后有一次呕吐，吐了不多。饭量不多没有进步，精神略好转。
治療癌症惡病質最簡單的方法就是少量多餐，使用營養替代品，
但還是不夠的，惡病質治療的重點有三：藥物、營養支持、行為治療。
（1）黃體素-增加食慾及體重，副作用有水腫、陽萎、
血栓、陰道出血等症狀。
（2）類固醇類-增加食慾及改善病人的精神，其副作用
有失眠、高血糖、精神疾患、免疫系統抑制、水分
滯留、肌無力等。
（3）其它藥物
2. 營養支持：
（1） 每天或每餐提供不同的食物，增加進食樂趣。
（2） 少量多餐。
（3） 提供病人喜愛的食物。
（4） 提供一些不需太過咀嚼的食物。
（5） 鼓勵水分的攝取。
（6） 當病人感到飢餓時就能提供食物。
（7） 在進餐時減少任何可能導致情緒緊張的因素。
（8） 給予高熱量的飲食替代品。
（9） 腸道灌食及非腸道營養。
3. 行為治療：
給予病人多鼓勵，不斷評估病人的需求，有效的溝
通及有計劃的會談是重要的。可在兩餐間準備點心或宵夜，且保持食物是病人易拿到的，適當的提醒病人等。
以上方法可減少惡病質的嚴重程度及改善生活品質，所以利用一些藥物及增加營養攝取的質及量，減少營養的耗損。
4月9日 易瑞沙第27天& 狂风大作
爸爸情况基本如昨，早晚半碗粥，拒绝吃一些辅助药，只吃止疼药和易瑞沙。晚饭吃了不少鱼肉，一顿晚饭吃了1个小时，三个人围着他吃的，他老喊暂停，中途饭菜还热了一回，不过成绩还算不错，吃了差不多半条鲈鱼。晚饭以后我和他聊了会天，爸爸的思维还是没问题的，话题有
1.告诉他不吃饭肯定不行只会走下坡，如果一路往下，我们只能回太仓住医院去补营养维持改善体力，当然一旦能恢复到可以自己走路并有一定饭量，则出院住回我这里调养。他同意，说听从我的安排。
2.说起吃饭慢，吞咽比以前有障碍，他自己也有感觉，以前吃药不用水也能吞，现在一个小药片要和几口水，而且每口水每口饭含在嘴里要停留一下才吞下去，他说，离死亡线又近了一步，如果吞咽不行了就等于绝食自杀了嘛。。我告诉他还可以点滴静脉补给，也可以鼻饲给营养，不怕的。（没和他提脑转的症状）
3.谈到自杀，他说他要走的话肯定能做到，只是他不能走，舍不得我，人有下辈子的，他也不想遗臭万年。（他以前答应过我的不会走这条路，但是我始终害怕疼痛折磨下他会不会选择放手）
4.他始终在猜疑自己的病情，为什么会落到今天这么差的地步，我不能说，他体内坏东西太多了消耗太大，只能安慰他是体质基础差，又拉了一段肚子，而且止疼药多吃也影响胃功能和吸收，但是跟他强调，只要不吐不难受，就得坚持吃饭，每天保证2L的饮水量。
5.提到易瑞沙，他说这个口服化疗药没有医院化疗时候的药水厉害，我说当然，副作用小很多了都可以耐受，他马上说，那效果也差很多怎么好象没有用似的。。
（用易之前我征询过他的意见，是化疗还是吃易，他坚决不肯化疗说再化就直接化死了，他选择吃易并表示将来不会因为这个埋怨我）
说话的过程他基本都是闭着眼睛在说的，非常的没有力气，今天早饭后量过血压，110/80，心跳92。脉搏比较弱。
宁养院上门，没有加量吗啡，加了泰勒宁，在接不上的时候吃，另给了2盒肛塞栓，晚上给他用了半粒，辅助止疼。他们还是很人道的，就是尽量不让他疼，但也得提防吗啡中毒，看了爸爸的情况也不乐观，说这样的恶病质要想再扳回来，比较困难，应该在他心情好的时候询问一下他本人有什么打算。目前我爸爸还没提过后面的事，尽管他总说这下真的不行了，但我相信，他没有放弃的，今天还在问我，印版的药什么时候到。
昨天晚上爸吐了好几回，他们一致觉得是阿胶浆引起的。。今天停掉了，我自己喝吧，我脸最近很黄的，补补好了。
*没有排便，似乎晚上9点左右的精神会略好些，但早上比较蔫
4月10日 易瑞沙第28天
下班买了些水果，到家看见爸爸叼个牙签在和阿姨说话，妈妈去买菜了，说是刚吃饭，现在没有准顿的了，什么时候能吃就吃点，给他尝了买的橘子，满贵的，但只要他说好吃味道不错，我就开心，一般我买水果从来都是买同类里最贵的。看他精神略好，我就问他感觉怎么样今天有没有好一些，他说才好了一点点，哎。我和他说，如果能慢慢好点起来，我们就不着急回家去，再住一阵（我深知一旦回去了就再也不能来了），
他非常赞同，说不到万不得已还是别回去。其实我知道他喜欢住在我这里，清净，自在，但前提是他的身体得扛得下去啊，还是担忧。
该死的疼痛老是控制不了啊，真快抓狂了我，定时吗啡，白天加服2粒泰勒宁，晚上加塞一个止疼肛栓，今天我吃了晚饭后他就一直疼，白天么也没睡到下面好象有人装修吵的很，到后来疼得他很累的，结果又去厕所想拉S，又折腾掉半条老命，拉出来了但是没拉彻底，实在是没有力气啊，怎么办呢，而且我发现他有疝气，一屏就鼓出来疼，另外好象前列腺有点问题，小便有时候要很长时间，尿急的时候倒很快的。身上的毛病真不少，再加上肿瘤肆虐，他弱弱的身体能扛多久呢？
牙齿不好，蔬菜吃的少了，现在尽量给他多吃点水果了。
小白的爸爸走了，好难过。。。多么希望，少点疼痛，平稳些，久一些，更久一些。。。
*晚上排便，累，疼
4月11日 易瑞沙第29天
转从美国用DHL寄来的印度版易瑞沙因发货时填的金额超过免申报的限额，必须报关，这样就得凭空征税，价格比国内渠道买到的都高，而且耽误了时间。手里易瑞沙只有1粒了，爸爸都着急了，幸亏篱笆上的MM好心，我问她借了一瓶，等下周我拿到货再还给她，在此特别地感谢WENDYSASA。这样爸爸就能持续吃药了，且不管效果如何，最少在心理上，对他是种安慰。
今天爸爸的状态其实已经好多了，有精神看电视，吃水果，一起说说电视剧情，说说笑话了。最可恨的是疼痛，始终不能控制，他说如果不疼，他真是啥都不担心，混一天是一天，日子也满好过，可惜疼痛象恶魔一样终日缠绕着，阴魂不散啊。。。电视里说：好死不如赖活着，爸爸就在那嘟哝着：对的，你们现在就是不让我好死，让我赖皮地活下去。。真是又好笑又伤感。
爸爸从昨天开始嗓子有点粗，不知道又压迫到了哪里的神经，问他有什么不舒服，他说没有，除了一如既往的疼。爸爸叫我问问网上，为什么现在他除了左后肩胛骨老地方疼，还有从后肩窝到肘部都总是酸疼的要命，好象是顺着一根筋的一路里，每天都要捏捏才能缓解些，持续的疼，吃了药也还是疼，只不过有时候好些，有时候无法耐受。这样的疼痛到底要怎样才可以治疗？
有没有什么偏方的膏药可以贴贴呢？？？
*下午排稀便一次&&
4月13日 易瑞沙第31天
一早听见爸爸大声在训斥我妈，我一听就知道我妈又在边上罗嗦惹他烦了，经常这样，我老是打圆场，这周阿姨在，我既要避免妈妈动气影响了大局，又担心爸爸生气影响到心情，哎，真累。
下午本来打算和妈妈阿姨出去转转，结果爸爸也非要去，考虑他好多天没有下楼了，且目前身体状态也不太好，走路不太稳当，我婉言劝他在家休息，他不肯，结果只好作罢，拉上老公，开车把我们送出去，到了地方就老公陪爸爸在KFC里坐着休息，我们三个女人转了一个小时。爸爸已经瘦得脱形了，眼睛也看上去灰灰的没有神，左眼还半睁着那样，走在路上两个人扶着，别人都用异样的眼神看他，还私下问我们，这个人是不是毛病老重的，看上去老吓人的。。。总的来说，还可以，上下一次6楼，尽管看上去挺费力的，没有太大影响。我知道他自己想慢慢动动，想着能恢复些体力，他想好起来的。
最近两天观察，有几个现象：
1.爸爸的左胳膊开始疼，肌肉经络疼的难受；（是否肿瘤在长？压迫神经更严重？）
2.以前爸爸容易饱嗝，最近在饱嗝后很容易变成逆嗝，一般喝点热水就好；
3.老听见他清嗓子，不是咳嗽，有时候吐出来一点痰略带黄色。两天前有嗓子哑，今天已经恢复。
4.坐在沙发上靠着，半睡的状态经常流口水，无意识的，走路平衡性差，是否有理由怀疑脑转？
5.坐马桶的时间越来越长，每次小便他都怀疑要拉S，一坐就不肯起来，长的时候要1个多小时，有时候到最后能拉出来，有时候无果。
爸爸今天说，5.1朋友家孩子结婚要吃喜酒，不知道能吃上不？我说吃肯定能吃上，但是目前身体比较不好，恐怕去不动，就是去了也不见得能吃下什么东西，要不我替他去送个礼就行了。由此可以想象，爸爸对自己身体的情况还是有所担忧的，尽管这几天略有好转，但实在不容乐观。
今天爸爸的话题有些多，说到他以前摸鱼的技巧，说到早先插队在我们村的某某，说到他以前的一些朋友，不知道有没有什么征兆？晚上坐马桶上，喃喃地说自己太苦了太苦了，说着就哭开了，弄得我很无措，我何尝不知道他苦，可身体上的痛苦我实在不能替他分担啊，而其他的，作为女儿，我自问是没让他吃过什么苦啊，难，不知道怎么安慰他，自己心里也很难受，压抑。
* 无便，有外出
4月14日 易瑞沙第32天
早上弄爸爸刷牙洗脸，吃了半碗牛奶加少许蛋糕，吃好了药，我出发去公司又10点了。
爸爸今天疼的很厉害的，加服了2次泰乐宁还是没有好的缓解，人蔫蔫的，不爱说话，不想动，我5点回到家，他又是坐在马桶上，好半天才起来，我把他弄上床安顿好，给他按摩了一会，看他有些困，就让他睡了，我们吃饭。睡了1个半小时，还算不错。早上5点折腾起的，也够累了。
吃了一个土豆泥，喝些水，看他好象精神好点了，于是陪他看电视，说话，扯笑话，这时候感觉他又好了很多似的。晚上10点的时候又说要去厕所，小肚子疼，一坐又是老半天，直到11点才起来塞了吲哚美辛栓，吃了止疼药和安定。阿姨热了粥给他吃，弄了鱼肉和咸鸭蛋，吃了一碗。睡下，希望能睡得长一些。我回楼上，记录这些。
爸爸答应回家住院了，我明天要联系同学的老公，叫他帮忙拿单间的病房，爸爸这个样子肯定没法和别人住一个屋，作息时间不规律，蹲厕所时间太长，疼起来喊个没完。。。我也希望能有个好的环境让爸爸度过最后的时间，不想让他看见旁边有人走。
但愿一切顺利吧，单间病房虽然贵但也很抢手呢。。
*努力几次都无排便。转从美国寄来的易瑞沙收到了，征了1007元税，倒霉！！
4月15日 易瑞沙第33天
去上班前给爸爸塞了一个吲哚美辛栓，今天就没有吃泰乐宁，疼的时候随时给他捏捏，陪他说说话，可以分散一些。
现在基本上我是傍晚5点到半夜12点负责我爸，下半夜是妈妈和阿姨轮流看护，早饭她俩负责烧。早晨我差不多10点左右去公司，之后如果老公在家就他帮忙看护爸爸，妈妈和阿姨稍微休息一下，她们还要负责做饭，买菜是我每天下班去买的。
象我爸爸这样太苦了，一直要有人陪着他的，有时候家里所有人都围着他，还是弄不好，真是昏闷啊！我甚至怀疑，家里那些亲戚，能有能力陪护好爸爸吗？实在没有更好的办法呀，到时候我可能要多一些时间陪爸爸了，工作的事情只好放一放，好在公司领导都很熟了，很体量我。
同学说单人病房告急，可能还要等两天，到周末看看，一有房间就回去了。
*无便，疼痛，偶尔还有肚子疼，胃部及小腹都疼。夜里10点半吃东西呕吐一次，暂停以后服一粒胃复安，稍后吃完一碗粥（鱼肉+白米虾仁）。一天服15ml水解蛋白液
4月16日 易瑞沙第34天
爸爸今天中午上厕所把早上塞的肛栓塞给拉出来，不过今天的疼痛似乎有好转，没听见他喊。倒霉的是，他的手机掉马桶里啦，捞出来折腾了老半天，勉强还能用。
这几天大家都挺累的，妈妈血压又高了，阿姨也没什么劲，爸爸今天不太疼，就早一些上床了，大家也可以早点休息，夜里还要起来呢。今天阿姨做梦把爸爸丢了到处找不到，爸爸说，不好的预兆，他快死了。。。5555
明天周4了，不知道病房的事情怎么样了。
又听说有人离开了，好怕。
*中午拉稀一次，晚上呕吐一次，爸爸说眼睛看出去东西有时候会变成双份的，比如他明明吃了2段黄鳝，吐出两段骨头在纸巾上，却看见4段，不知道是什么问题？
4月17日 易瑞沙第34天
爸爸今天似乎好些了，中午洗了个澡，人清爽些了，只是妈妈老惹他，让他心里别扭了，我只好开解他，都这份上了，都忍让些吧，没必要自己找难受。阿姨说爸爸好象晚上吃东西还行，每天夜里都能吃两顿，一次吃点小点心，一次吃小碗粥，就是耗时间的很，吃一次得老半天，有时候热两次呢。今天晚上就吃了些鱼和豆子，大概三勺饭，不过10点半的时候我弄他吃完了一个小的芝士蛋糕，他说味道不错。倒霉的是，晚上的善存吃坏了，梗在喉咙里又是吐又是咳弄的不上不下，好半天才下去，以前是给他掰开的，后来他说掰了有毛刺更加不好吞，看来以后得磨碎了给他吃了。
同学说两三天后病房能有了，估摸着下周一，2能回去了，爸爸现在不排斥回家了，他说回去了阿姨也能方便些，大伯也能每天看到他。只是我们不能每天在他身边了。
每天都是这个时候才有时间来赶紧写，要睡觉了
*拉稀一次，阶段性疼痛，精神尚可
4月18日 易瑞沙第35天
不知道写什么了，明天要回去住院了，也许这是我爹在我的家里待的最后一个晚上了，有些难过，可又不敢表露，最近爸爸老是说快死了真的活不成了情绪一度很低落，今天早上却问我：能活到过年吗？。。。病人的心态真的是起伏很大，难受的时候觉得自己熬不过了，好些的时候又觉得希望燃起，我不知道怎么回答他，只告诉他，只要他坚持，就一定能活下去的，很牵强，但我实在不敢打击他。他只说了一句：那你要鼓励我啊。。。我的心一下沉重了很多，爸爸是在怪我吗？？哎。。。
病房落实好了，住院手续办妥，明天直接就进医院了，然后还要安排借房子的事情，因为来回市区和乡下实在不方便，托同学借个简单的房子，那样陪护的人可以有地方歇脚，平时烧烧弄弄的也方便些。尽管环境比较吵，但因为临时租的也考虑不了那么多了，房子里设施齐全干净就可以了。病房条件不错，爸爸住着会比较舒心。
4月21日 易瑞沙第38天
我回来了。
上周六（19日）全家回太仓，车子装的满满的，好象搬家一样，我，老公，妈妈，阿姨，爸爸，5个人直奔医院，同学的老公替我们留好了条件较好的单人病房，有客厅，冰箱，微波炉等，还算不错，只是卫生间太小了，对于爸爸这样上厕所要趴在凳子上垫无数枕头并且要有人在边上帮他按摩的病人来说，实在是狭窄。中午的时候住进去的，下午就挂上了脂肪乳，第2天查肝肾功，AFP，血常规，蛋白指标等等。这两天由我和老公24小时陪护，妈妈和阿姨回家休息。
爸爸的情况不太好，医生说大概还有一个月的时间，人非常瘦，没精神，吃很少东西，反应迟钝，眼睛基本都不怎么睁开，每天都有那么一段时间糊涂，就好象喝多了酒那样，说的话有些怪，让我觉得又可爱又可悲，疼痛还是经常地折磨着他，医生建议可以上杜冷丁了，可爸爸拒绝，我很无奈，只能依然维持着用美施康定等止疼药。回了家，经常有亲友来探望，每每遇见比较亲的人，他就哭，说自己苦，苦得没人说。。。我心里挺不是滋味的，他和妈妈之间的不和谐，我是能理解的，但是到了现在这个时候，叫我能怎么办呢？我已经结婚10年了，这10年里，生活上我从来都是主张让他舒心地过有什么困难我都会帮他解决，我真的没法说，如果早几年他们离了，如今是否他就幸福了？
爸爸离开上海家的时候没有任何异样，感觉不出伤心和留恋，我以为他会难过会哭，但是他没有。住进医院的第2天，他就和我说，这里不如在家舒服，要回上海住我家里，那样他还能多熬一些时间，埋怨我非要让他回来这样他会死得更快。。。。我很难过，一晚上200块的病房，自费，我何尝不想让他在家里住着和我在一起呢，我不知道怎么跟他说，只告诉他，只要他能养到自己能走路了我就一定接他出院回上海。。
所有的人都说，你们小两口受苦了已经很尽力了，这是没有办法的事，看开些，该准备一些后面的事了，我的痛苦哽在喉咙口说不出来，看着爸爸不再有神的眼睛，握着他不再有力的手，我如此无助！
爸爸要阿姨陪护，我只有尽力满足他，有阿姨在，他心情会好些，当然阿姨照顾得他也很细致，只是，阿姨告诉家人是帮我们家做饭料理家务的，所以，我又特地在市里托人租了一套房子给她落脚，这样她夜里就不用回家，在医院陪爸爸了，名义上，租个房子是方便煮些东西给爸爸吃，实际上，这是为了她租的，爸爸吃的东西很有限，亲戚每天轮流送一点来，病房又有冰箱，是完全没问题的。短期的房子不好租，价格又贵，我做的这些，亲戚不能理解，可只要爸爸能体会到一丝我做女儿的心，我就知足了。
大表哥说，得了这病，到最后总是会埋怨，小表哥走的时候也是怨，为什么不送他去上海治，他压根不知道，医院不收他呀。。而我，最终也势必成为那个被埋怨的对象，整个治疗过程都是我们在打理，尽管爸爸总说有这么好的女儿女婿他很知足，可，一旦病痛折磨面对残酷的死亡，他应该还是会有埋怨吧，没关系，爸爸，要怪就怪我吧，下辈子，我们还会在一起！
明天上班，周5再回去，然后下周一再回来，以后的日记也许不每天记录了，因为不在爸爸身边
*前两天每天一次拉稀，今天小便少了
4月22日 易瑞沙第39天
今天上班很忙，中午扒了点饭，做完手头的事情就赶去宁养院领药，爸爸的药我都检查过，够吃到周5的。这次他们给了1周的药，说是爸爸情况不太稳定，慢慢给。
4点多回家路上接到堂姐夫电话，说是爸爸非要叫他拨的号，爸爸叫我回去，把药带回去，我问他怎么了药可以吃到礼拜5呀感觉哪儿不舒服了吗？
他说人不舒服，说妈妈和阿姨陪夜吃不消，我不知道爸爸是糊涂的还是清醒的，就说了一句，那我明天回来吧，他马上说不行，现在就回来。。。。我让姐夫接了电话，他说爸爸没什么异常，就是下午疼的人心情不好吧，阿姨她们也没说吃不消，毕竟这才陪了一个晚上呀，那会病房里有妈妈，阿姨，我大小姨妈，大姑姑，堂姐夫，这么多人，不知道爸爸为什么叫我回去。哎。心里有些郁闷。现在全家只有我一个人上班，领导理解我，经常是一周只去个三两天的，经常迟到早退，但是都没有扣我工资，今天是礼拜2，我本来想上班到周5下午再回去，这几晚阿姨和妈妈两个人陪，白天家里亲戚过来照看，有什么情况及时通知我我赶回去也来得及的，大伯也叫我回来上班，爸爸的事情他会安排好的。被爸爸一个电话，我心情乱了，到底是回去还是不回，打了个电话给大伯，他说别听爸爸的，他现在思维不对头的，叫我安心上班，唉。
我这两天上火，牙龈疼，还拉肚子，有时候我也很委屈，总是看见人家的家长在病中仍是那样地呵护子女，我真的是一点都感觉不到，我不是责怪爸爸，他那么苦那么疼了我还能有什么跟他计较的，他没生病的时候我都没和他计较更何况现在呢，偶尔心里的不平衡，也就是和老公发泄一下，事已至此，我只有尽量去满足他，但求他别有太多的埋怨吧。
4月23日 易瑞沙第40天
昨天晚上写晚帖子,躺到床上刚要睡,阿姨打电话来,哭着，叫我回去，妈妈又在闹了,无奈，半夜12点,驱车赶回老家医院,大伯也从乡下赶了出来,一夜无眠,今天一早，阿姨收拾东西回家了,生妈妈的气了.爸爸没了精神支柱,什么都不想吃,我实在没办法，打电话求阿姨来，大伯也去找她求她来，总算同意了，我知道她是放不下爸爸的,都这个时候了，所有人都为了爸爸牺牲了很多，可我那不懂事的娘啊，什么时候才能消停点，哪怕忍也忍不了多久,爸爸能有多少时间呢!!!
爸爸最近疼痛越来越厉害，今天凌晨打了一针杜冷丁,只维持了1个多小时,太可怜了.同学老公说这时候必须让他减少痛苦,看他的症状应该已经进展到脑子了,各项血液检查下来，缺钠,这几天开始补,杜冷丁必须上,这个药很便宜的,比吗啡药片便宜多了，而且到了这个时候，无须考虑是否上瘾,但求减轻他的痛苦了,一点点加量吧,我很无奈,真的宁可爸爸糊涂了不知道疼了,那样慢慢睡着消耗到最后,那样最少不会太疼.想哭,哎!
我会尽量多的时间陪爸爸的,公司也可以请些假,我做了8年多了，这份工作不同于寻常的,好在领导很熟了很关照我的,只是家里还有2条狗,过两三天就要回去喂点食给它们,到最后阶段我考虑把它们带回乡下关着吧.事情已经这样了,只能尽量兼顾.
真累啊....谢谢大家的关心和安慰，我会坚持的,陪爸爸走完最后一程.&&
4月24日 易瑞沙第41天
爸爸昨天下午吃了一个安眠药以后睡了4个多小时，阿姨回去了，我和老公24小时陪他，现在必须两个人弄他了。止疼药又加量了，没办法，没再打针。还好，昨天夜里睡了6个小时才被叫醒吃药，可能是嗜睡，但也总好过醒着疼吧。只是吃东西很少，喂了几次都吃一点点很久都不咽下去，然后就说不想吃了，好在醒着的时候脑子清醒，不象前两天那样乱说话了，不过话说的很少，多数是点头或者摇头。
阿姨早上来了，接过我手里喂了一半的早饭，说着软话，喂给爸爸吃，不管他最后咽没咽，总之把半碗粥都吃进了嘴巴里。我心里，一半是安慰，一半是郁闷，安慰的是阿姨来了，爸爸该开心些了东西能多吃点也好，郁闷的是，他需要我，还是更需要阿姨，经常见他问阿姨哪儿不舒服了吗是不是累着了探她额头，可这几个月来，他什么时候这样问过我一次？哎！不谈了，自己找不开心。
跟妈妈做了思想工作，所有的人也劝慰了她，重新又排了一下陪护的人员，尽量把妈妈和阿姨错开，夜里必须有一个男人同时当班，不然阿姨一外人，万一有什么情况她拿不了主意的。我和老公回了上海，明天上一天班处理些事情再回去。
同学老公是爸爸的床位医生，他每天都会过去查房，有他照应会好很多，有什么状况他也会及时通知我的。这两天查了电解质，在补钠。跟舅妈借了个轮椅放在病房，天气好的时候叫推爸爸出去看看走走，不过，大伯说，现在这个情况，迷糊睡觉，出去也没有什么意义。。。
每天输液：生脉，法莫替丁，沐舒坦，VCVB，钠
4月25日 发薪日 易瑞沙第41天
上了一天班，这几个月来似乎是第一次准时5点离开公司，心里没着没落的，回家路上和老公一起把晚饭解决了，回到家第一件事就是打电话给大伯，问问爸爸今天的情况，大伯说，今天整体感觉比昨天略好，主要是没有一直在喊疼，但是今天拉肚子了，不是很严重，但是因为每次他蹲厕所都要老半天，这样拉稀两次又加上小便两次，下午很多时间都坐在马桶上。医生告诉大伯总归是时日不多，这个时候人的状态是会有反复，时好时坏，他说一般到了这个时候家属都会把病人接出院回家的，他作为朋友当然是很理解我为什么要让爸爸住院而不是直接回家，目的无非就是为了在减少痛苦的前提下尽量延长一点爸爸的时间，尽量让爸爸走得平稳些，不过他还是提醒我们做好心理准备，时间不会长的。。。
这个时候吃易估计是没有什么用的了，却仍有腹泻，老公甚至建议把易换成别的模样一样的药安慰性地给爸爸服用，因为腹泻也挺折腾人的，虽然不厉害。我觉得如果两三天拉稀一次还是能接受的，如果便秘的话恐怕更不好处理呢，哎
今天输液：同昨天，加了250ml脂肪乳，另因左手略有浮肿，加了一针速尿，拉稀2-3次，疼痛略好，美施康定12*30mg/24h，24小时2次肛塞消炎痛栓
昨天回到医院看见爸爸的样子出奇的好,坐在沙发上搁着腿在吃面条，虽然只吃了几口，但精神真的好很多，还聊天开玩笑,
这让我又惊又喜,到了现在的阶段，意外的好现象也同时藏着隐患,爸爸看见我跟没看见一样，什么都没有说,我很郁闷.
今天还是挂了1500ml液体,补了钠,钾,沐舒坦,法莫替丁,VCVB等,小便还是很少,从我昨天傍晚回来到现在24小时，打了2次速尿,大概尿了4次，每次都不多,脚很肿,屁股坐的地方和腰附近也肿了，一掐一个瘪坑,手上的浮肿虽然略好些了,但是挂水还是很容易肿掉,今天又戳了三次才挂完.
爸爸还是能吃点东西的，虽然吃的很少,我想，幸亏他还吃一点,不然恐怕早就倒下了.他现在还能起身上厕所，只是全靠人托住架着，腿没有一点力气,迈步很困难.今天让他坐轮椅,推去走廊转了好几圈.
总的来说状况是越来越不好,但应该也不至于那么快吧? 老天，多给我些时间陪爸爸!!
今天老公生日,只一碗方便面意思一下，对不住他,哎!!&&
我爸爸最近还是吃的不多，液体量控制在1000ML,因为肾功能逐渐在变差,小便量很少,脚肿到了小腿肚子,医生说情况不乐观,虽然比较平稳，但一旦没有小便了就真的快了.昨天查的血,白细胞控制到了9000多,炎症应该得到控制了，痰也少了,没有再出现发热现象.昨天是近一个多月来头一次拉成型的大便,吉凶未卜.
爸爸体力越来越差,人也经常处于糊涂状态,夜里不肯睡觉,就坐着哼哼,吃药也很折腾,易瑞沙已经停了,但是他还能被搀扶着起身去厕所,有时候用轮椅推他去走廊转转，有时候扶他在沙发坐会,基本上都是迷糊状态,有人来看他,他略抬下眼，说声谢谢或者对不起,没力气说话.
说实话爸爸现在没有什么生活质量的了,亲戚和医院的医生都说，这样情况一般都是接回家去了，而我却还让他在这里挂水，维持着，我错了吗?是否早一点让他解脱会更人道些???&&
爸爸现在脸不肿,脚肿的厉害,小腿大腿也都有浮肿，包括后腰和臀部,几乎没有咳嗽，偶尔会有痰咳出，还没见过咳血
体力越来越差,脑子也多数是糊涂状态，白天昏睡,喂东西也不方便，经常不吞咽,睡着就都流出来了,夜里有时候很精神，但也是不太明白,说的话都是7子8搭的，他糊涂的时候很少喊疼,药还在按时间吃的，但是每次吃药真的太麻烦了
现在小便每天有3,4次,但是量远远不够,医生说一旦到了无尿的状态，就真的快了。
亲戚都说,我现在是在延长他的生命也是在延长他的痛苦，叫我别给他吃营养的东西了,早走早解脱,再下去天也越来越热了什么的....我说我做不到,只要他不是痛得很厉害，他能吃的我一定要给他吃,哪怕他是糊涂的，他至少知道我在他跟前.
早上帮他刷牙洗手洗脸后，喂了一个蒸鸡蛋,中午是一个土豆泥+小半碗鱼汤,吃了点哈密瓜.这些都是要趁他没有睡还比较清醒的时候做的，不然根本没法弄.
每天夜里都折腾,不想睡觉，要下床,要小便，还没走到厕所他就一屁股坐在凳子上不肯起来，说不要小便,一坐就的半个小时,哄他叫他起来上床睡觉,他应允的,到了床上全部弄到位,他就是不肯睡,马上一掀被子说要上厕所,,,如此反反复复,真累啊,他现在必须两个人搀扶才可以了.哎.下午似乎清醒了点，我让他和我说说话，他点头，但是什么都不说，就说了一句:这回是真的死定了...
亲戚朋友来看他，他也只是知道,但没有任何话,可能迷糊,可能真的很乏力,也可能压根就没意识到.病人临终前有一种状态叫\\"谵望\\",恐怕他现在就是这个阶段，每天沉浸在自己的故事里,跟他说话虽然他开着眼睛但其实什么也没听进去,这样的状态下他人会比较舒服,疼痛也会减轻,非常投入的一种状态,和现实脱节的,我也不想打扰他&&
爸爸人糊涂的时候多了，喊疼的时候少了，浮肿还是一如既往没有消退，小便次数还可以就是每次的量不很多，平时还是能吃点软食的，暂时比较平稳，我晚上和老公回上海了，连续陪了4天4夜，很累，回来洗个澡，换些夏天的衣服。
今天爸爸好象精神又好了很多，虽然糊涂，但能说一些话了，这几天是我们在陪，就叫阿姨回去休息三天，说起来也是假日吧，阿姨不在的时候爸爸也没什么不正常，今天阿姨来了，能感觉出他很高兴，笑了好几回，虽然模样傻傻的，还是很可爱。下午的时候偷偷拉着我，神秘地小声地说，他是错了，对不起我们。阿姨也在跟前，他说，第一对不起的是阿姨，第2对不起的是我们，第3对不起的是妈，，，，这句话让我很伤心，本来我不一直不许爸爸再说对不起我们的话，尽孝是我应该做的，这是我作为女儿的责任，而他作为父亲尽过什么责任这些都不重要了，后来爸爸几乎就没在我面前说过这样对不起的话了。今天，他又提了，而且把阿姨放在了第一，那么可以想象，在他心里，对阿姨的愧疚还是最深的，我很难过，这个阿姨才比我大9岁，她有老公有儿子，她有什么损失呢？说到底就凭着一份感情罢了，因了爸爸对她特殊的感激和爱护，她有所回应和付出，说白了也很公平吧？再退一步，我有付她工资的啊，家人每天把她当客人一样非常客气和尊重，一切的一切只为让爸爸开心些更开心些走完最后的日子而已。
当时爸爸说完我就很不高兴，但是我不能和他计较，对于这个父亲，无论他病时还是健康时，我始终是问心无愧的，现在。。真的是郁闷啊，默默无语。。。
不去想了，委屈放心底，做我该做的，下辈子遇见爸爸，我才不会愧对，至于其他的，让它去吧~&&
也许因为老天怜悯，爸爸在痛了那么多日子以后，终于安静平稳地离开。
5月9日 爸爸还吃了少量东西 虽然精神不好总是睡觉 但夜里9点多还清醒了好一会 夜里12点吃了半片安定以后就一直开始睡
5月10日 早晨我给他洗脸刷牙的时候他已经很被动了 不配合 不说话 不再吃东西 仍然昏睡（始终坐着，围一圈枕头） 经常皱眉头
不舒服 喊痛 不安定 嘴里偶尔说些话听不清楚 有时候想试图睁眼却无奈总是无力 下午3点多的时候第一次大便失禁 收拾干净以后医生来量血压
很难测到 脉搏微弱 护士来给他接上了氧气 他几次嘟哝说要小便 但却都没有尿出来 5点多的时候又一次大便
我，妈妈和老公三个人折腾着帮他清理干净 他仍然是半昏迷状态 能坐 但不动 说了两次要喝水 也开口喝了点下去 还是不太清醒
我意识到当天夜里可能会有情况 把表哥 堂姐 大伯 堂兄他们都叫了来 晚上9点多的时候爸爸再一次大便了
和前两次不同的是这一次他好象铆足了力气在拉 然后忽然的 他的呼吸停住了 间隔比平常本来就长的时间更长了 老公立刻将氧气阀开大
我喊着爸爸快呼吸快呼吸 终于 爸爸吸气了 看看情况不好 打了电话给朋友 他很快赶来医院 建议我们回家 于是大家一起帮爸爸清理干净身上
叫了救护车借了氧气包直接往家送 一路上我紧张急了 不停告诉爸爸大口吸气一定要坚持住我们回家了 爸爸似乎知道要回家了
一路上虽然还是昏睡着但呼吸却稳住了 一踏进家门 我告诉他爸爸我们到家了到家了 他眼睛睁开了 抬头环顾 老公把爸爸背上楼 安顿他躺在床上
此时爸爸好象清醒了 他说：算了，不要哭，没什么的，你走吧 没多久他又闭上了眼睛 我告诉房间里的每个人不许哭 而我 跪在床上 搂着他的头
轻轻的和他说话 告诉他没事了不疼了不去医院了好好睡 一切一切我都会安排好 我会照顾好妈妈照顾好自己 一遍又一遍 氧气枕头渐渐扁了
爸爸的呼吸越来越弱 最后悄然无息 没有抽搐 没有震动 就那样 静静地 睡去了 他的左边眼角 一滴清泪 我轻轻拭去。。。。
念经 法事 超度 5月13日 爸爸遗体火化 我的悲痛无以复加 学不会别人拉腔拉调地哭丧 我的泪始终默默地流
似乎要把一辈子的眼泪都哭完 我摸着爸爸冰冷僵硬的脸庞 看着他们把他推进那道铁门 不一会 爸爸就会化成一捧骨灰 我失声痛哭 永别了
我的父亲 陪你那么久 今天终于要彻底分开了
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