庞燕：自闭症孩子不是残疾人 是需要帮助的人|自闭症孩子_凤凰公益
庞燕：自闭症孩子不是残疾人 是需要帮助的人
用微信扫描二维码分享至好友和朋友圈
中心启幕当天，水立方举办了首届特殊青少年发展论坛，百余位业内专家学者参与论坛，针对“新时代下特殊青少年的社会发展状况”进行了专题研讨。现场，中国乔联海外委员、蓝丝带基金会主席庞燕女士发表了“用心微笑，让爱飞翔”的主题演讲。
4月2日，第九个&世界自闭症日&，水立方青少年成长中心正式启幕。中心启幕当天，水立方举办了首届特殊青少年发展论坛，百余位业内专家学者参与论坛，针对&新时代下特殊青少年的社会发展状况&进行了专题研讨。现场，中国乔联海外委员、蓝丝带基金会主席庞燕女士发表了&用心微笑，让爱飞翔&的主题演讲。文字实录如下：
庞燕 自闭症孩子是最需要鼓励的，每一个需要帮助的孩子都是需要鼓励的，包括所谓的正常人都是需要鼓励的，我们是在鼓励当中长大的，我们是在鼓励当中成长的。今天，我与大家分享的是活跃在北美地区，一支年轻的国际&蓝丝带&组织，他们在7年当中取得了很好的成绩，我把他们成功的实践与大家一起来分享。 SDC蓝丝带基金会，他们是用心微笑，让爱飞翔，他们把被需要帮助的人称为天使，他们用一条蓝丝带，把折断的翅膀帮助他们复原，这是四年前，由一名14岁的青少年发起成立的组织，目前已经在7个国家开展项目，有9所学校，基金会有500多名义工，他们很多是条件优厚的子弟，家里条件非常优厚，有的子弟应该说父母都在500强企业当中，但是他们没有用父母的一分钱，他们用爱心奉献，他们自己用手做蛋糕，到社会上义卖。他们把自己学过的课本售卖出去募捐，他们在7年当中集资了上百万美元，帮助了200多名脑瘫、自闭症、唐氏综合症的孩子。 &蓝丝带&组织7年来，用音乐、手工、绘画、玉器帮助了很多很多有需要帮助的孩子们，其中取得了很大的成就。自闭症的孩子可以弹钢琴达到9级，可以上台表演，可以自学琴艺挣钱。脑瘫的孩子，可以被世界名牌大学录取。他们还设立了奖学金，鼓励那些有需要帮助的孩子们完成学业，他们同时帮助90多岁的老校长，在徐州帮助136名学生完成了学业。他们还愿意为投入这个事业的学生们提供义务培训。 蓝丝带的队员们在7年来，一代代队员在成长，这些队员都取得了世界上前20名学校的大学录取，而且学习成绩非常优异，他们每天用大量的时间做义工，有些家长会问我们的孩子要考大学，我们的孩子需要复习功课，他们做义工会耽误学业。7年来的实践证明告诉我们，孩子们做这些义工，投入到这些爱心事业当中去，对他们的学习只有帮助没有坏处。 每一个孩子都有很深的体会，因为他们认为他们在做每一篇作文的时候，都用自己真实的实践经验去下笔，入神的写出他们自己的生活，写出他们需要有帮助的人，所以他们在学业上都取得了非常卓越的成绩。蓝丝带取得成功以后，受到加拿大各级政府的关注，每一年蓝丝带基金活动、年会，加拿大的三级政府都能出席，总理能出席的也会出席，来不及的时候也会发来贺电，给他们鼓舞和力量。在蓝丝带基金主席18岁的时候，蓝丝带基金就获得了免费的资格。去年，蓝丝带在中国华侨公益基金会组织上设立了蓝丝带基金，已经成功的进入到了中国。 我与大家分享几个蓝丝带的理念是什么？第一个，他们认为这些孩子们要给他们一个正常的环境，要让他们做正常的人，给他们平等的待遇，不把他们称作为残疾人，要称作为有需要帮助的人。这些有需要帮助的孩子们心灵非常干净，非常纯洁，像肢体正常的人，有时候有一些私心、杂念，这些孩子们心灵纯净的真的是让大家心疼。他们希望这些孩子们都有一个平等的权利，在社会上不被歧视，所以他们倡导的是要让青少年来帮助青少年，给他们一个平等的机会，让他们走上社会。其实在这个过程当中，这不仅仅减轻了家庭负担，也减轻了社会的负担，这是对社会的贡献。 我非常倡导青少年参加到这支队伍当中，我是一名真正的受益者，（大屏幕）穿黄色衣服的是我小的儿子，他在加拿大出生的时候，因为医生接生晚了，造成了脑瘫，这对一个家庭和社会来说都是一个非常沉重的打击，但是我没有放弃他，我们一直在努力的让他像正常人一样生活，我们带他走上社会，走上各种公共场所。今天我发现有几位家长在这里，你们真的非常好，你们能勇敢地把自己的孩子带出来，我想给你们一点掌声。我的小儿子在社会环境当中一步步成长起来，他今年快19岁了。在帮助他的过程当中，我的大儿子14岁建立这支基金的时候，他觉得他自己的弟弟受到这么多的关爱，在一步步成长，他觉得有信心，在社会上有这么多需要帮助的人，在这个组织上帮助他们一定会有进步，对社会一定有贡献，所以他成立了基金会组织。 在这个过程当中，我说我是最大的受益者，他真的成长了，他在16岁获得了加拿大的杰出青年领袖，在加拿大来说，获得这个荣誉，意味着不是你自己得到多大荣誉而是让你帮助更多的人成为杰出领袖，从那天开始，连续七年，他培养了七个杰出青年领袖走上了名牌大学。他18岁那年，被世界多所名校录取，但是他选择了美国伯克利大学，因为伯克利大学给了他一个教授的职位，在他上大学的时候，可以讲授蓝丝带的故事，他提前一年获得了伯克利大学商学院的双学士学位，我将会参加他的毕业典礼。 我说我是受益者，我的小儿子成长了，我的小儿子进步了，我的大儿子进步了，重要的是我的心灵得到了升华、净化。我希望我们在座的所有家长和老师，还有社会工作者都动员青少年来参加这种活动，对他们真的是很好的帮助。谢谢大家！
[责任编辑：廉竞炜 PP003]
责任编辑：廉竞炜 PP003
用微信扫描二维码分享至好友和朋友圈
凤凰公益官方微信
播放数：981320
播放数：280857
播放数：271180
播放数：5808920
48小时点击排行“最终打算成立自闭症基金会”_新浪新闻
“最终打算成立自闭症基金会”
　　□晚报记者 王楠 报道
　　儿子2岁9个月时，一纸“自闭症”的诊断让她五雷轰顶，但她没有选择退缩或放弃。她个人出资，创办专门为自闭症儿童提供早期康复培训服务的公益机构，与同病相怜的家长们拉起手来，发起“蓝丝带行动”。她相信，有一天，家长带着“星星的孩子”出去时不会再有障碍。
　　她是杨晓燕，上海爱好儿童康复培训中心的创始院长，2013感动上海年度十大人物。
　　为了孩子我爱得卑微
　　“为了这个孩子，我曾经爱得如此卑微。带他四处求医问药、千方百计帮他安排幼儿园和学校，习惯了别人的异样眼光。一旦在理发店、超市，看到有人给孩子一个微笑，这一瞬间，我会感到非常幸福。”杨晓燕说。
　　当年在看病过程中，杨晓燕遇到不少有同样境遇的家庭，从医生处得知上海自闭症的发病率为2‰―4‰。“儿子先后换了4家幼儿园，他的成长过程如此曲折，其他自闭症孩子也可想而知。我的经济状况还行，何不自己办一所学校？”
　　起初，杨晓燕办学只是希望自己的孩子不那么孤单，能让没有被幼儿园接受的自闭症患儿也有一个属于他们的快乐天地。然而，8年后的今天，她的内心只有一个目的：更好地支持自闭症孩子的家庭，改善自闭症群体的生存环境。
　　“因为有爱，所以会好”
　　“爱好”儿童康复培训中心，是上海第一个以NGO名义注册的自闭症机构。它坐落于闵行区静安新城，面积1600平方米，由一栋三层高的教学楼、十多间活动室和一片操场组成。这间特殊的儿童学校，从起初创办时的5个老师、3个孩子发展到现在的25个专职老师、每天50个孩子。
　　“因为有爱，所以会好”是“爱好”的口号。在这里学习的儿童年龄都在2岁―7岁，因为这是自闭症干预的黄金期，孩子们在这里接受感觉统合、社会融合、场景模拟等课程。8年来，有700多名一开始不会开口说话，走路都摇摇晃晃的孩子，经过培训，进入正常幼儿园、普通小学、辅读学校学习。
　　自闭症患者被称为“星星的孩子”，由于神经系统失调，他们对周围的世界视而不见、听而不闻，像是天上的星星，永远孤独地活在自己的世界中。陪伴自闭症的孩子，是一场没有尽头的“马拉松”。家长们在这里互相鼓励、获得坚持前行的力量。而杨晓燕以常人无法想象的坚持克服了种种困难。她从1995年开始每个月做一期公益讲座，到今天做了一百多期，根据家长需求分别由“爱好”的老师及邀请国内外专家为校内外的家长及各地同行提供免费的培训。
　　未来让蓝丝带飘扬
　　今年，听闻杨晓燕当选为“感动上海年度十大人物”，康复中心的家长们比她更高兴，他们觉得，这个奖项将提高社会对自闭症群体的关注。面对荣誉，杨晓燕很平静：“有人跟我说，要感谢你的孩子把你造就成了‘伟大的母亲’，我却想，如果放弃我的一切能换回孩子变成正常人，我也愿意――但，命运不这么安排。”
　　“近几年来，我一直生活在纠结中。为了儿子办了这所学校，但学校开办后，我要对更多孩子负责、要花精力去举办公益活动，唤起社会对自闭症的了解，陪伴儿子的时间反而少了。儿子“毕业”后进了一所辅读学校，我想放开学校，但面对那么多家长的殷殷期盼，我又不忍心说’不”。”杨晓燕说。
　　记者了解到，自创办伊始，“爱好”一直在扮演一个保护者的角色。可是，孩子们终究要从这里毕业，家长们也会老去。蓝丝带，代表着人们对自闭症患者的爱与付出。杨晓燕与朋友们携手蓝丝带活动，是决心尝试改变外面的世界，“当有一天，社会能够真正接纳自闭症群体，家长们的无助感才会真正消失。”去年，在杨晓燕的努力下，“爱好”和隔壁的星辰幼儿园打通了围墙，“爱好”，成为上海首家与普通幼儿园建立合作关系的自闭症康复机构。那以后，正常孩子对患有自闭症的同龄人表现出的关爱，比杨晓燕意料中的更多。一个女孩曾伏在她的耳边悄悄说：“希望这里的小朋友早点好起来，这样就能和我做好朋友了。”
　　杨晓燕说，她最终的打算，是成立一个针对自闭症群体的基金会，让蓝丝带飘扬的梦想成为现实。　　（原标题：“最终打算成立自闭症基金会”）
&&|&&&&|&&
，推荐效果更好！
看过本文的人还看过本站已经通过实名认证，所有内容由李荐中大夫本人发表
怎么确定孩子是不是自闭症
状态：就诊前
既往病史：
病史类型: 手术或外伤
病史说明: 鞘膜积液
您好！孤独症最主要的是不与人交流，甚至眼神也不能够专注于妈妈。最终带来智能发育不良。但是确实有在音乐或数字等方面表现有天赋的孤独症儿童，成为阿斯伯格综合征，可以看做是一种高级类型。
1.扫码下载好大夫App
2.点击中的"免费咨询"描述病情
3.成功后，医生会在24小时之内回复
疾病名称：我儿子11周，不上学半月，焦虑，惊恐，&&
病情描述：舍曲林和百忧解哪个被美国Fda批准使用，希望医生给予治疗建议
疾病名称：多动症，上课无法集中精神&&
希望得到的帮助：初二了，又出现这样的问题
病情描述：上课无法集中注意力，小学时到儿童医院就诊，开药吃，吃药后会好好多，上课能专心五年级时到广州市儿童医院就诊，进行测试，确诊为小儿多动症，现在大了，医院就不肯继续开药方了，断了药，注意...
疾病名称：强迫症&&
希望得到的帮助：请问苏教授，他是否可以每日减半粒药？他不愿意请假（上学期他多次请假），怕老师同学...
病情描述：检查及化验：
治疗情况（当前用药或近期手术）：
小孩11岁，半年前爱重复动作，日去湘雅二医院，被诊断为强迫症。服用舍曲林由当初的每日半粒，现在加至2粒半。 做过三次心理咨...
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
李荐中大夫的信息
各种心理障碍、各种神经症、早期精神病、人格障碍、性心理障碍的诊断与治疗,以及亲子关系咨询、婚恋咨询、人...
李荐中，精神科主任医师，精神医学教授，江苏省高校引进人才。现任南京中医药大学心理学院院长；东南大学附...
李荐中大夫的电话咨询
90%当天通话，沟通充分!
精神科可通话专家
副主任医师
广州市脑科医院
北京安定医院
好大夫工作室
副主任医师
上海精神卫生中心
北京安定医院
杭州市第七人民医院不能读取语音阅读器
义工昨在徐家汇举行义卖，倡导关爱自闭症患儿。
　　昨天是第7个&世界自闭症日&。一大早，张彩虹就赶到徐家汇美罗城，开始张罗一天的公益宣传活动。她创立的&彩虹妈妈工作室&提供了很多由自闭症患儿制作的手工艺品进行义卖，义卖所得将全部用于对自闭症患者的关爱和支持。好几名受益于工作室&喘息服务&的患儿家长前来帮忙，希望把这份爱心传播得更广。
　　不过，尽管帮助同病相怜的家长令张彩虹十分欣慰，但她同时深感忧虑：对全市数以万计的自闭症患者家庭来说，一个民间&喘息机构&能提供的帮助只是杯水车薪。一个更残酷的事实是，大部分的&星儿&难以独立生存，需要被终生看护。
　　拿出全家三分之一收入
　　为什么要自掏腰包创建这么一个工作室？张彩虹自己也是一个自闭症患者的家长，她24岁的儿子在3岁时被确诊为自闭症，一家人从此踏上求医问药之路。&当时我们听说打金针有效果，我就带着孩子天天换好几部公交车去打针，结果打到肌肉都萎缩了，孩子却越来越傻，我们才觉得这个可能是没有效果的。&说及自己带着孩子从小到处求医的经历，张彩虹深深理解这些患儿家长的痛苦和无奈。
　　作为上海自闭症家长联谊会负责人，张彩虹经常热心地组织各类活动。由于自闭症患儿对环境变化十分敏感，嘈杂、拥挤、甚至温度高低都会令他们难耐，加上社会功能的缺乏，他们会难以自抑地在公开场合尖叫或乱跑，所以有的家长根本不敢带孩子出门，他们的心灵备受煎熬。&大家在一起我们才胆大、才放松&，许多&星儿&的父母这样说。&我一直在想，现在对临终老人会有专门的喘息机构，那我们是否也设立一个类似的地方，让家长能有个短时喘息、舒缓情绪的地方。&虽然这个想法在脑海中回旋很久，但要实施起来并不简单，在多方考量和四处碰壁后，张彩虹决定拿出微薄积蓄自己做。
　　2013年11月，张彩虹花了15000多元付清半年房租和中介费，在自家小区里租下一间约60平方米的屋子，&彩虹妈妈工作室&便开始试运行了。她目前的退休工资是每月2600元，加上爱人4000出头的退休工资和儿子800多元的补助金，每月2500元的房租要花去这个家庭月收入的三分之一。
　　靠义卖贴补租房支出
　　在&彩虹妈妈工作室&，孩子们在志愿者的指导下弹琴、画画、看书，还定期开展手工课程、做小饰品。昨天的公益宣传现场，就有许多孩子们自制的小挂件、钥匙圈等参加义卖。&如果家长有需要，只要提前预约，我们其他家长和志愿者都会提供帮助。&张彩虹说道。
　　在工作室里，最醒目的位置贴着几张表格，上面罗列着从今年1月1日正式对外运营后的财务收支状况。记者看到，里面的收入大多为自闭症家长及志愿者你500元、我1000元的捐款，另外有几笔收入则来自孩子们制作的各种产品的义卖。由于没有专门的销售途径，所有产品的销售都是靠朋友介绍，或到商场等公共场所义卖。&一开始我想着，如果没有外来资源，我就一直自负支出，&张彩虹说，&不过现在已经筹到20560元了，我再贴一些，明年的房租就够了。&她坦言，由于目前工作室尚不属于民办非企业单位，所以很多资金问题无法解决，只能靠大家东拼西凑。
　　除去房租、水电煤等必要开销，热情好客的张彩虹还经常要准备一些午饭，她常常会自己烧罗宋汤、炸猪排给大家吃。她开玩笑地说：&他们都觉得我烧的罗宋汤很好喝，以后可以出去摆个摊卖卖罗宋汤、猪排倒也能创收。&
　　此外，还免不了要拍邻居的&马屁&。由于孩子们在天井打乒乓球时，家长们难免欢欣地发出喝彩声，再加上自闭症孩子无法克制的尖叫，邻居一度到居委会投诉。张彩虹只得上门打招呼、说好话，再买些小礼物送给邻居。
　　期盼政府能购买社会服务
　　既然目前民办非企业单位的申请更加开放，为何做了那么多年自闭症患者关爱工作的&彩虹妈妈&不申请一个民非？对于这个问题，一开始张彩虹不怎么愿意说，只是一味地表示，很多问题看上去容易解决，实际操作层面上的阻力并不小。
　　有家长建议，将&彩虹妈妈工作室&作为自闭症家庭喘息机构的代表，通过社区来推广。但到实际操作时，谁来承担这笔费用，如何保证这样的喘息机构常年有人，目前的音乐、体育运动功能能否继续开展，都成了无法突破的壁垒。
　　记者曾带着张彩虹的这个项目走访了好几个社区街道，得到的答复无一例外：内容很好，主题很好，实际操作有困难。&我们可以给你们找到房子，但人员需要你们自己配备，若是涉及到相关费用的话，可以打报告。&这听上去似乎是很好解决的问题，但打报告时的立项又成了一道屏障，因为目前这样的喘息机构并未纳入政府购买社会服务的项目，所以项目涉及到的资金就无法申请。
　　无就业培训，成年患者唯一出路：&宅&在家
　　目前，上海关于自闭症康复的机构大大小小有几百个，但所有的机构能够接受的孩子年龄段最大只能到8周岁。之后，这些孩子就到了国家规定的九年制义务教育阶段。
　　一位长期从事特殊教育的教师告诉记者，在美国确实鼓励自闭症孩子进入正常学校读书，尤其是小学阶段，这对孩子的帮助非常大。但需要指出的是，国外的教学方式和国内不同，他们小学阶段的很多课程在课外完成，没有一节课需要坐40分钟，没有严格的课堂纪律要求，孩子们在玩耍中学习、学习中玩耍。这么一来，自闭症孩子融入还相对简单。但这对于国内的学校来说，是无法接受的。张彩虹告诉记者，即便勉强完成义务教育，但自闭儿无法控制的情绪化，却成为进入社区服务机构工作如&阳光之家&等的最大阻力。于是，超过18岁的自闭症患儿基本只剩下一条路&&&宅&在家，艰难培养起来的社会沟通能力又一点点退化。
　　但在日本，有专门针对成年自闭症患者的托养机构。由政府投资、家长组建的&榉之乡&至今已成立近30年，该机构招收对象的年龄为18岁以上，目前有100多名重度自闭症的成年人在那里生活与工作。&无论症状多么严重的自闭症人，都是能够劳动就业的。 &这是&榉之乡&创办之初的坚定信念。如今，通过初步的训练和康复，已有不少人从那里顺利&毕业&，从事更为复杂的工作。张彩虹渴望上海也能有这样的机构，帮助成年自闭症患者正常就业。
　　相关新闻
　　儿科医院建自闭症俱乐部
　　昨天，东方明珠电视塔亮起一片蓝。在由复旦大学附属儿科医院主办的&2014年世界自闭症关爱日主题活动&上，由儿科医院牵头组建的&蓝色海洋&俱乐部正式启动。&蓝色海洋&俱乐部将建立我国首个系统化、规范化、专业化的信息库，邀请国内外自闭症疾病专家开设讲座，定期坐诊俱乐部，通过孤独症官网、微信平台，定期为患者家庭更新自闭症的治疗与干预的研究成果、现状以及自闭症患者陪护方式等信息。
上海市慈善基金会
地址：上海市威海路511号20楼
电话：021-
邮编：200041&&&&传真：021-
上海慈善网
地址：上海市威海路511号20楼
电话：021-
邮编：200041&&&&传真：021-}