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永生的海拉用户口碑[小红猪]《永生的海拉》连载（1）暴风雨_科普知识_中国百科网
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[小红猪]《永生的海拉》连载（1）暴风雨
    
关于本书和海拉
作者：丽贝卡?思科鲁特
译者：刘D，科学松鼠会的桔子帮小帮主。
豆瓣链接：/subject/6966735/
两篇可当前情提要的文章：
海拉”，在实验室里“永生”/金煜
从海拉细胞到肿瘤疫苗/赵承渊
海瑞塔去世的时候没有发讣告，但消息不胫而走，很快传到了盖伊实验室。当海瑞塔的尸体在“有色人种”冰库逐渐冷却，盖伊也没闲着，他跑到海瑞塔的医生那里，申请解剖尸体。很久以来，全世界的组织培养实验室都千方百计构建一个细胞库，收集所有像海拉细胞一样长生不死的细胞。盖伊希望从海瑞塔体内尽可能多的组织中取样，看它们是不是像海拉细胞一样，也能长生不死。但要拿到样本，首先得征得海瑞塔丈夫的同意。
【HeLa细胞正在分裂的电镜照片。图片出处：维基】
在美国，医生从病人身上取样是不违法的，也不违背任何伦理规范；但是法律却明文规定，对死者进行解剖或从其体内取组织之前，必须征得同意。
据戴回忆，霍普金斯医院有人给他打电话，告诉他海瑞塔死了，问能不能进行解剖，戴严词拒绝。几小时后，戴由一位亲戚陪同，赶到医院检查海瑞塔的尸体并签署相关文件。医生再次提出解剖的请求，说希望能做一些检测，或许能在未来对他的孩子们有所帮助。随行的亲戚说反正海瑞塔已经死了，解剖无妨；戴被说服了，在同意书上签字画押。
不一会儿，海瑞塔的遗体已经躺在巨大的地下室停尸房的不锈钢桌上，盖伊的助手玛丽站在门口，呼吸急促，几乎要晕倒。她从没见过死人，可今天竟然端着一大摞平皿和海瑞塔的尸体近距离接触。她的身边站着病理学家威尔伯医生，探着身子观察解剖台上的海瑞塔。海瑞塔双臂平伸，好像在够头顶上方的什么东西。玛丽朝桌子走去，边走边低声喃喃自语，你趁早别出丑，千万别晕倒在这儿。
她绕过海瑞塔的一只手臂，站在威尔伯医生身边，后背冲着海瑞塔的腋窝。威尔伯医生和她彼此打过招呼，接着就一片寂静。戴还想海瑞塔在自己的葬礼上能有个全尸见人，因此只同意部分解剖，这就意味着医生不能切开她的胸腔，更不能切除她的四肢或头部。威尔伯医生从海瑞塔的膀胱、肠道、子宫、肾脏、阴道、卵巢、盲肠、肝脏、心脏、肺部逐一取样，玛丽则把平皿一个个打开，分别收集样本。最后，威尔伯医生还从海瑞塔那满是肿瘤的子宫颈切下一块组织，泡进盛满甲醛的容器里，以免将来还有需要。
海瑞塔确切的死因是晚期尿毒症，这是因为肿瘤完全阻塞了她的尿道，医生没法用导管排空她的膀胱，因此正常情况下能通过尿液排出的毒素在她体内严重积累。棒球一样大的肿瘤几乎完全取代了海瑞塔的肾脏、膀胱、卵巢和子宫，其他器官也像塞了珍珠一样，密密麻麻地长满了白色的小肿瘤。
威尔伯医生取完样，为海瑞塔的腹部进行缝合，玛丽恨不得立刻跑出停尸房，回到自己的实验室去，可她没有离开，而是站在旁边目不转睛地盯着海瑞塔的四肢，她实在害怕看到那双没有了生命的眼睛。玛丽的目光落在海瑞塔的脚上，不禁倒抽一口气，那双脚的指甲上涂了明亮的红色指甲油，可有些已经剥落。
很多年后，玛丽对我说：“看到她的脚趾，我几乎要晕倒了。我想，天哪，她可是一个真人啊。我的脑子开始想象，想她坐在浴室，慢慢地把颜色涂在脚指甲上。那一刻，我第一次意识到这么长时间以来我们用的细胞，还有所有寄出去的细胞，都是从这样一个活生生的女人身上取来的。以前从来没这么想过。”
几天后，海瑞塔的遗体被装进松木箱，坐上火车，顺着漫长而曲折的铁路从巴尔的摩运到克洛弗。戴没钱，只买得起最一般的木箱子。海瑞塔的棺材抵达克洛弗的时候，天下着雨，殡仪员把箱子塞进一辆锈迹斑斑的卡车。卡车驶过克洛弗的繁华地段，经过海瑞塔从前看白人老头下棋的五金店，又开上拉克斯镇大街，在“茅屋”酒吧转弯――短短几个月前，海瑞塔还曾经在这里跳舞。殡仪员开进拉克斯镇，兄弟姐妹们全都挤在门廊里目送海瑞塔，有的双手叉腰，有的紧紧抓住孩子，一边摇头一边喃喃祷告。
“虱子”步履蹒跚地挪到院子里，直勾勾地看着天空落下的雨点大喊：“仁慈的上帝，让那可怜的女人安息吧，你听见我说了么？她受的苦够多了！”
临近门廊的人听到，纷纷念着：“阿门”。
顺着路往前开400米，格拉迪丝和萨蒂坐在房前破败的木台阶上，一条粉色长裙搭在她们的腿上，脚边的篮子里装满化妆品、发卷、红色指甲油和两枚硬币。回头她们要把硬币压在海瑞塔的眼皮上，这样别人来凭吊的时候，她的眼睛就会一直好好闭着。她们静静地看着殡仪员慢慢开车穿过公路和房子之间的田地，轮胎压在红土里。
克里夫和弗莱德站在房子后面的墓园，工装裤被雨淋得透湿。这一天他们几乎一刻不停地在满是石块的地里挥锹，好为海瑞塔掘出一块坟墓。许多过世的亲戚被埋在这里，地上连个记号也没有，兄弟俩的铁锹时不时碰到棺材，只好换地方挖。最后他们终于找到一块空地，正好就在海瑞塔母亲的墓碑旁。
克里夫和弗莱德听见殡仪员的卡车声，就走到房子跟前，帮忙把海瑞塔的棺材抬下来。接着他们把棺材抬过门厅，放在地上。松木箱被打开，萨蒂突然放声痛哭。击垮她的不是海瑞塔那毫无生机的身体，而是她的脚趾：海瑞塔宁可死，也不能容忍指甲油残破成这个样子。
“上帝，”萨蒂说，“海妮临死前肯定比死了还难过。”
海瑞塔的遗体就这样在房屋门厅摆了好几天，门厅两头的门全部敞开，好让凉爽湿润的空气吹进来，这样她的尸体才不至于烂掉。几天来雨水不断，家人和邻居冒雨趟过墓地，向海瑞塔致敬。
葬礼那天早上，戴领着黛博拉、乔、桑尼和劳伦斯趟过泥泞，但艾尔西缺席。她还在克劳斯威尔，对妈妈的死一无所知。
葬礼没有给拉克斯家的人留下多少印象，有人念了悼词，好像还唱了一两首歌。可所有人都记得之后发生的事。克里夫和弗莱德缓缓落下海瑞塔的棺材，用手把土撒上去。说时迟那时快，天空突然阴云密布，大雨瓢泼而至。云端传来隆隆的雷声，婴儿全都尖叫起来。一阵大风猛地卷起墓园边上牲口棚的铁皮屋顶，掷到海瑞塔坟墓上方。屋顶迎风扇动，好像银色大鸟的羽翼。大风又引燃了烟草地，将树连根拔起，把电线吹出去好几公里，然后又把拉克斯家的一座木屋整个掀翻，里面的人从起居室摔到园子里，接着木屋砸到他身上，人当即就断了气。
多年后，海瑞塔的表兄彼得回忆起那一天，他摇晃着自己的秃头笑着说：“海妮从不拐弯抹角，我们当时就该猜到，她想用那场暴风雨告诉我们什么。”
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“永生的海拉”终获她的尊严：海拉后人与NIH达成基因信息协议
弗吉尼亚的公路上，为了纪念海瑞塔·拉克斯树立的路牌
(文/Ewen Callaway)黛波拉·拉克斯（Deborah Lacks）想得到一个答案。1974年，她向一位顶尖医学遗传学家询问海拉细胞的故事。海拉细胞是一种组织培养细胞系，来自她母亲海瑞塔·拉克斯（Henrietta Lacks）的癌症细胞——1951年她因这种癌症过世。当时那位遗传学家正收集拉克斯家的血液样本，试图绘制海拉的基因图；他递给黛波拉一本他写的医学教材，签了名，说她想知道的一切都在这厚厚的书页之中。
拉克斯家等待着一个更好的解释，一等就是三十多年。
如今，美国国立卫生研究院（NIH）的主任弗兰西斯·柯林斯（Francis Collins）正试图弥补这数十年的忽视。过去的四个月里，他多次和拉克斯家的成员见面，回答他们的问题，讨论应当如何处理来自海拉细胞系的基因组数据。
“我们想更清楚地了解，哪些关于海瑞塔的信息会流露出去，又有哪些关于我们的信息会流露。”海瑞塔的曾孙小戴维·拉克斯（David Lacks Jr.）说（黛波拉·拉克斯于2009年过世）。8月7日，柯林斯宣布，拉克斯家同意逐例公布信息，但需要经过委员会的认可，委员会将包括拉克斯家的成员。
《永生的海拉》中文译本
这项共识和过去不闻不问的态度有天壤之别，记者丽贝卡·思科鲁特（Rebecca Skloot）说。她在2010年出版的《永生的海拉》一书中，描述了黛波拉·拉克斯和那位遗传学家相遇的场景。她说：“在海拉细胞漫长的历史里，这是第一次有科学家愿意坐下来把全副精力用来告诉拉克斯家到底发生了什么。”（）
协议允许公开美国政府资助的海拉基因组序列，以及重新发布相关数据——这些数据在三月份的时候因为拉克斯家表示担忧，所以发表不久就暂时撤回了。《自然》新闻小组上个月就得知了双方正在开展协商讨论，但同意暂不报道以免影响讨论进程。这场协商是在马里兰州巴尔的摩的约翰霍普金斯医学院的会议上牵线搭桥的。它重新引燃了许多争议——人体组织以及研究人体组织得到的数据，它们的知情权如何划定，所有权又该归谁？而且这又正赶上NIH更新相关规定的时候。
海瑞塔·拉克斯和丈夫戴维。
海拉细胞系于1951年建立，其细胞来自一位患者的宫颈癌组织切片。患者名叫海瑞塔·拉克斯，是居住在巴尔的摩附近的一位工薪阶层黑人女性。取走细胞时并没有通知她或她的家人，也没有获得他们的允许。这些细胞成了第一批在实验室中生长良好的人类细胞。它们对小儿麻痹症疫苗、人类端粒酶的发现还有不计其数的其它科学进展都做出了贡献。在公共医学数据库上搜索“海拉”，能找到7.5万多篇论文。在位于马里兰州贝塞达的NIH办公区，《自然》杂志采访了柯林斯。“我的实验室今天还在养海拉细胞”，柯林斯对记者说，“我们用海拉细胞做各种基因表达实验，正如几乎每一个分子生物学实验室一样。”
3月11日，就在柯林斯驱车前往巴尔的摩、和拉克斯家首次见面之前几个星期，位于德国海德堡欧洲分子生物学实验室（EMBL）的拉尔斯·斯坦梅茨（Lars Steinmetz）和他领导的小组发表了一篇论文，题目为《一株海拉细胞系的基因组和转录组分析》 (J. J. M. Landry et al. Genes Genomes Genet. ; 2013). 当时的新闻报道提到了和海瑞塔·拉克斯的关系，可是没有考虑到隐私问题。
思科鲁特后来在《纽约时报》的一篇文章里明确提到，拉克斯家的成员又一次因为没有人事先咨询他们而很不高兴。“我认为这是私人信息”，海瑞塔的孙女杰里·拉克斯-怀依（Jeri Lacks-Whye）对《自然》的记者说。“在我看来，这就像是我祖母的医疗记录，就这么公开给全世界看了。” EMBL研究组因此关闭了外界对数据的访问权限，希望可以达成一个解决方案。
在争议爆发时，《自然》杂志正准备发表一份更加详尽的海拉基因组序列——华盛顿大学西雅图分校基因组科学家杰·设都瑞（Jay Shendure）说。他的研究组在NIH的经费支持下，从2011年开始解码海拉DNA，这是开发新测序手段的众多努力之一。他们也希望这些基因组数据对其他研究者有所帮助，这个动机和EMBL小组相同。他们在2012年11月向《自然》提交了文章。
设都瑞说，论文评审者推荐发表的时候根本没有考虑到隐私问题，《自然》的编辑也没考虑到。他曾经考虑过要不要在发表之前联系拉克斯家，并为数据设定访问权限。“我们正考虑要怎么联系拉克斯家的时候，这事情就抢先一步发生了。”
思科鲁特关于EMBL论文的文章在三月发表之后，柯林斯才得知设都瑞的NIH资助的项目。他看到了一个机会。当时他已经在改革NIH监管人体研究的相关规则。“这看起来是一个机会能让各方齐聚一堂。”他说。
因此，4月8日晚上，柯林斯和海瑞塔·拉克斯的子孙在约翰霍普金斯校园里见面，讨论话题并共进晚餐。和柯林斯同行的还有他的首席顾问以及来自大学的两位协调员。思科鲁特电话参加了会议。这是三次会议中的第一次。
柯林斯说，拉克斯家的成员告诉他，在海瑞塔死后几十年才知道海拉细胞系的存在，这让他们十分不安。他们向柯林斯提出了很多问题，关于基因测序、关于海瑞塔的细胞派上了什么用场。“我觉得好像在上生物学引论，”杰里·拉克斯-怀依说。柯林斯告诉他们，设都瑞的小组可能找到了那个让他们的祖母的肿瘤如此凶险、又让海拉细胞如此多产的基因突变。随后NIH帮助拉克斯家和临床遗传学专家取得了联系，后者告诉拉克斯家哪些健康信息能从基因组里得到、哪些不能。NIH还主动提出帮助拉克斯家成员给自己的基因测序并解释。
柯林斯说，他没有给拉克斯家施加压力、迫使他们同意发表海拉基因组；他完全可以让NIH资助的所有相关研究都不再发表。但是他告诉拉克斯家，不可能把所有数据都锁起来不让人接触。NIH的研究者估计，零零散散的业已公开的海拉数据，全加起来已经相当于400个全基因组了，都是像DNA元件百科全书这样计划的一部分；而且全世界上千个实验室里的科学家都可以容易又廉价地自己测序。
拉克斯家的一些成员提出有无可能得到金钱补偿，柯林斯说。直接付钱给拉克斯家是不可能的，但是他和他的顾问在考虑有没有别的方式能让拉克斯家从中受益，比如为基于海拉细胞突变的癌症遗传测试申请专利。他们没有想到任何方式。但是他们至少可以保证，没有别人能用海瑞塔的基因组牟取暴利，因为今年美国最高法院刚刚裁定，未经修改的基因不可以申请专利。杰里·拉克斯-怀依说，家人并不愿在金钱问题上纠缠——而且她父亲常说他“知道母亲对世界做出了怎样的贡献，这就是补偿了”。
显微镜下的海拉细胞
到最后，拉克斯家决定，要让数据处于限制访问的状态，类似于NIH的dbGaP数据库系统——这个系统能把每个人的基因组成与性状和可能疾病联系在一起。研究者必须先申请许可才能获取数据，而且必须同意只能用于生物医学研究，不会接触拉克斯家成员。一个包括拉克斯家人的委员会将负责处理请求，使用这些数据的论文必须提到海瑞塔·拉克斯和她的后代的贡献。第一篇这样的论文得到了NIH的资助，将在本期《自然》里发表。
在讨论海拉细胞以及和拉克斯家达成的协议时，柯林斯等人经常用到的一个词是“独一无二”。无处不在，声名远播，还有名人提携（奥普拉正基于这个故事拍摄一部电影），没有任何其他人类样本可以和海拉相比。NIH并不认为这个协议可以用来指导其他人类样本的处理。“这不会成为一个先例。”柯林斯的首席顾问凯西·哈德孙（Kathy Hudson）说。
但它很可能对其他案例有所启示，她补充道。美国政府正在重新制定规则来指导联邦资助的研究者和研究参与者之间的关系。新的规则准备让受试者有更大的权力来决定如何使用他们的身体组织和个人数据。“向前看的话，我认为最恰当的尊重别人的方式就是直接问，”柯林斯说。“问他们，‘你愿意把这个样本用于未来的基因组研究、应用于生物医学的广泛领域吗？’如果他们回答‘不’，那就是不。”
至于其他那些未经许可而取得的各种组织，柯林斯说如果要一律禁用的话就会拖累科学进程太多。劳拉·罗德里格斯（Laura Rodriguez），一位在NIH负责管理基因组测序的官员说，通过样品鉴别出捐献者的风险很低。但是在今年一月，来自一个基因组项目的一些研究者证明，有可能通过比对样本的基因组和系谱DNA数据库来判断出匿名捐献者的身份，还有他的家庭。
汉克·格瑞里（Hank Greely）是加州斯坦福大学的一位生物技术律师，他曾为EMBL研究组提供咨询。他认为海拉的协议是一个“好的解决方案”，但要想沿用到其他那些未经许可的细胞系与数据上，就不太实际了。“我们真正应该努力的，是确保从现在开始我们收集的一切都是恰当的。”
杰里·拉克斯-怀依也有类似的建议。研究者可以在做出重大贡献的同时也尊敬一下患者和家属的愿望，她说。“让他们参与进来吧。不仅仅是海拉的基因序列，还包括任何参与研究的人。”
更多关于海拉细胞的内容，请看：
本文编译自Nature:Deal Reached with NIH over Henrietta Lacks's Cell Line
图片来自网络
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是哪一期的《自然》杂志啊？
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161988200920
/HelaHelaHelaHela
The Immortal Life of Henrietta Lacks ——细胞背后的传奇故事》
Rebecca Skloot
Crown Publishing Group
36933722108
&我自作多情、断章取义的将其翻译如下：
Hela…1951
…19541966
Hela…1966
28. …19961999
29. …2000
33. …2001
34. …2001
35. …2001
36. …2001
37. …2001
38. …2009
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