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青岛大病救助条件:不可院外买药 走3程序9大材料要备齐
    特药特材能报70%
    八类特殊药品能救助多少钱？市人社局有关负责人介绍，从大病救助政策上来讲，特病和特材救助的报销比例都是70%，不论总费用花了多少钱，特殊药品和特殊医疗材料的花费上，个人只需要承担30%。记者还采访了解到，除了基础救助外，人社部门还与药品供应企业签订定向救助合同，将指定患者自费的三成费用，再次通过企业救助的方式报销，纳入该范围的患者可免费用药。目前我市
已正式启动八种特殊药品的救助，药品的供货厂家已经确定，分别是施达康（治疗白血病）、凯美纳（治疗肺癌）、索坦（治疗肝癌肾癌）、赫赛汀 （治疗乳腺癌）、科望 （治疗BH4缺乏症）、全可利（治疗肺动脉高压）、索马杜林（治疗肢端肥大症）、倍泰龙 （治疗多发性硬化），此外还确定了特殊医疗用材DBS刺激器（用于治疗脑血管病）的供货厂家。
    此外，市人社局还与浙江贝达药业有限公司签订协议，为“凯美纳”这种治疗肺癌的特殊药品制定了特殊使用政策，以减轻患者的负担，“前期的报销按照救助规定，报销70%，当肺癌患者承担费用达到1.6万元左右时，之后的治疗过程均享受免费赠药。”记者采访了解到，“凯美纳”是肺癌治疗使用的靶向药物中最常用的药品之一，而且随着癌症患者存活期的延长，尤其肺癌是癌症中发病率最高的疾病，因此受益的患者不在少数。
    进展 特供药房有望解决难题
    “医疗机构有医保额度、费用比例等要求，所以才会让患者到医院外买不能报销的药品，但这仍旧是患者的负担。”社保局有关负责人表示，患者的费用信息应该全部录入医保信息系统，这样才能获得报销或救助，而通过各种方式降低药品价格，也是人社部门缓解大病患者经济负担的重要手段。
    记者了解到，下一步我市将推进“特供药房”制度，大病患者在定点药房购买相应的特殊药品，不但能够享受一定的价格优惠，还能纳入医保信息系统。“简言之就是让药品费用降低一些，享受到特药救助的优惠，同时药店开具的发票能相当于医保结算单，直接纳入信息系统，个人花费还能纳入总费用享受大额救助。”工作人员表示，今后的工作方向是形成规模化的特供机制，把药品管理规范化，最终让患者和家庭受益。
    申报现场 看病花13万元盼获救助
    “我家老头脑梗塞差点出事，颈动脉安了3个支架，一共花了13万多元，我也不知道到底能给救助多少，你们早报的报道我都留着。”昨天上午，一名妇女8点半就赶到社保大厦，希望办理大病医疗救助，她的丈夫杨先生从市立医院转院至青医附院做手术，在市立医院花了1.7万元，报销了1万多元，在青医附院花了11.6万元，报销了5.6万元，这样算下来还花了6万多元。在大病医疗救助窗口咨询一番后，她才知道自己没必要来做申请，因为花的钱多，年底前会直接获得大额救助，拿回一部分钱。
    由于无法看到杨先生花费详单，所以很难立即算出他享受的救助数额。但记者咨询专家了解了一组数据，可以大体反映出我市大病救助方式:以一名恶性肿瘤患者为例，其治疗重病的合理花费金额为20万元，若14万元为统筹范围内的，即可根据一定比例报销，且报销了10万元，剩余4万元即为统筹范围内的自负费用，可救助2.8万元（70%）；另外6万元为完全自负，即医保完全不报销，其中超过5万元的部分为1万元，可救助0.6万元（60%），总救助金额为3.4万元。
    特药救助有详细要求
    “特药救助有针对性，有的药品应用范围广，但在救助时只能针对某些疾病。”社保局工作人员介绍，上午有一位65岁的李女士来办理赫赛汀的特药救助，但因为没有责任医师的签字，也没带齐相关的评估表，所以暂时无法办理。据了解，赫赛汀这种药品在各医院的售价每支从2.3万元至2.5万元不等，患者一般每月需要注射一支，此前医保不报销，患者完全自费。
    记者从市第三人民医院医保办了解到，像赫赛汀这种特殊药品应用在多种恶性肿瘤的治疗领域，乳腺癌、胃癌、贲门癌等，但目前新政策只救助乳腺癌一至三期的患者，而且要求尚未出现癌细胞转移。
    医院外买药“耽误”救助
    “我刚才咨询，说赫赛汀治贲门癌不能报销也不能救助，可这个药太贵了，这可怎么办？”昨天上午，市民陆女士带着老伴的病例和住院结算单来咨询，却被告知赫赛汀的特药救助只能针对乳腺癌患者，但另一个消息则让她看到希望：买药的费用可以通过“大额救助”来报销一部分。但这个好消息并没让陆女士高兴太久，因为她购买赫赛汀的途径并不是通过医院，而是在医院下属的药店购买的。
    社保局专家表示，大病救助有一套严格的程序，不能报销的费用包括：参保患者在非医疗保险定点医疗机构或非规定的定点医药机构发生的医疗费用；参保患者在定点医疗机构发生的医疗费用，未按有关规定的要求及规范的方式方法录入医疗保险信息管理系统的医疗费用；违规在非本人门诊大病定点医院发生的门诊大病费用。“患者到医院外购买药品或器材，无法录入医院内的医疗保险信息管理系统，也就不能纳入大病救助。”该负责人称。
    相关链接 申请大病救助需得带齐材料
    我市近日出台的有关大病医疗救助的“实施细则”，对大病医疗救助待遇资格的申办程序进行了明确规定。其中：参保患者要获得特药救助、特材救助待遇资格，首先要经过有关责任医师（不同的特药、特材品种均安排有相应专业的责任医师）的临床医学评估；经责任医师临床评估符合条件的，再按照下列程序，申请有关的待遇资格：持相关医疗文书 （基因检测报告、医学检验检查报告、病理诊断报告、住院病历、含有记录救助药品、特殊医用材料治疗方案的病历）、《青岛市城镇大病医疗救助专家评估表》、本人 《门诊大病证》等有关材料，填写《青岛市城镇大病医疗救助待遇申请表》，向市社会保险经办机构提出申请。“特药特材的使用，必须经过责任医师的管理，否则无法纳入救助范围，准备申报材料时，可到三级医院找相应疾病的责任医师咨询。”市社会保险事务局有关负责人提醒说，不少符合条件的人员首日没办下资格，就是因为没带齐申报材料。
    参保患者不需特别申请特病救助、大额救助、超限救助待遇资格，是否享有相关待遇，由医疗保险信息管理系统根据有关规定，通过医疗年度内的医疗费用结算信息汇总后自动生成。“符合这三种救助条件的，上午也来了不少，还带了很多票据和病例，其实不用单独申请，年底前这部分救助会通过系统来实现，医药费用总额或病种符合条件就可以。”工作人员解释说。
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网友评论仅供其表达个人看法，并不表明青岛新闻网同意其观点或证实其描述。　　我父亲患了肝癌，做了两次切除手术，一次介入手术，在上海中山医院做的。现在转移到肺部，医生说没有再做手术的必要了，建议吃多吉美。但是这个药太贵了，2万5一盒，一个月要吃两盒，就是五万块。我相信一般人的家庭没有谁能够承担得起。
　　本来已经断了此念想，但是医生说中华慈善总会有一个多吉美项目，只要患者和在慈善总会注册过的医生一起提交申请，先吃三个月六盒观察疗效，然后就可以申请以后免费吃这个药。这样一来，好像又看到了希望。
　　我打电话给中华慈善总会多吉美项目（010-0）办公室咨询，被告知了申请流程。对方告诉我，有六盒多吉美（三个月疗程，大约需要15万元）的购买发票就可以申请该项目援助。（如果是低保户的话，就不需要。但是我相信绝大部分患者都达不到这个要求。）我问这个项目申请成功率有多少，对方语焉不详，没有给予回答。
　　后来我在网上查了一下多吉美这个药，有人说这个药的疗效在20%左右，晚期的则更差一些，又有人说这个药的平均有效时间只有2.7个月，也就是说，大部分人在吃过中华慈善总会要求的3个月疗程之后，就有可能以已经产生抗药性为理由，不给予援助。
　　这样一来，这个所谓的援助项目不就是欺骗患者购买多吉美么？为什么向中华慈善总会申请援助还需要花费15万元？这个所谓的援助项目是不是一个慈善总会和国外商业机构、各大医院联合盈利的陷阱？
　　经历了红十字会事件之后，实在难以信任中国官方的慈善机构。但是老父生命垂危，又实在对这个项目抱着一丝希望。本人知识、阅历有限、家庭财力都有限，现处于极度迷惘当中，请大家懂行的帮忙解答一下。
楼主发言：1次 发图：0张
　　同上，我也恳切盼望有已用过多吉美的朋友能给出一些意见。
　　唉。是这样的，符合条件的患者，吃够3个月（6盒），就可以免费领取多吉美了。　　不过大家也不要报特别大的希望。药都不打百分百包票的。每个患者病情不同，有效的程度也不同。我有见过06年吃，到现在还活着不错的患者。　　当然，拜耳和慈善总会做这个项目，人家也是经过评估的。如果每个吃的人都能拿到赠药，他不就亏本了，这买卖是没人做的。　　总的来说，当患者没有别的治疗方案，吃多吉美虽不能保证什么，好过什么都不做不吃等si吧。　　当然，如果真的吃不起，可以试试山寨的，印度活着巴西产的，8000一个月，也还行。不过要找到可信的渠道。　　如果还是吃不起，好好陪着ta，保证最后的生存质量。　　愿大家都好运。　　我爸爸的主治医生跟我们说，结果很冷，我们只能抱团取暖。
　　我父亲是吃了3个月的，花了15万，带上住院其他的花了超过20万了。我是很不赞成我爸爸吃这个药的，因为没治好病只能是维持着，我始终相信中药能治好病的，但是就是我爸不相信，不吃中药非吃这个，而且非听医院医生的介绍，医生起初对我爸爸很重视，找了一堆专家研究我爸爸的治疗方案，后来我们真的吃上了多吉美，到免费领药阶段，几乎没哪个医生愿意管我们的事。而且这药副作用极大，我爸爸吃了有5个月了，是几天一腹泻，身上出泡疹，泡疹下去还非常疼，脚上长泡，等等等……也很折磨人的。　　每次去医院要开随访表，每个月都要去一次，我们这里离开随访表那个医生那里有4个钟头的路程，多吉美办公室说可以让我们和注册医生商量，在我们家乡拍片子和化验，那个注册医生说不可能，非要我们一个月去她那里验血和肝功，两个月去拍片子，你想啊，每次去化验完不能当时出结果，我们一行人就要找地方住，还要带着锅炉灶之类的，我爸吃不了外面的饭，我们得单独在住处给他做着吃。等拍片子结果出来了，我们领到药才能回来，唉……还不如当初从病友手中买呢，也不至于这么奔波麻烦。　　现在很是后悔，医院的医生你多问他们一句，他们就翘了不愿意搭理你，或者是训斥你。可是不问清楚我们又不懂，唉……真的能不和医院的医生打交道就不要打交道，真是太折腾人了，可能是想让我们送送礼吧，可是能送多少呢他们才满意呢？
　　@牛魔王的小三
9:23:00　　　　我父亲是吃了3个月的，花了15万，带上住院其他的花了超过20万了。我是很不赞成我爸爸吃这个药的，因为没治好病只能是维持着，我始终相信中药能治好病的，但是就是我爸不相信，不吃中药非吃这个，而且非听医院医生的介绍，医生起初对我爸爸很重视，找了一堆专家研究我爸爸的治疗方案，后来我们真的吃上了多吉美，到免费领药阶段，几乎没哪个医生愿意管我们的事。而且这药副作用极大，我爸爸吃了有5个月了，是几天一腹泻，.....　　-----------------------------　　请问您有什么好的中医药介绍吗或者去什么中医院找什么中医？我父亲现在也正在面临这个局面。谢谢您
　　真是对不起啊！没有啊，我加的有群，看着群里一段一段时间走掉一批战友，很难过，很无奈，人力抗不了天命，我也推荐不出什么好的方法了，群里吃中药的也有走的，介入的也有走的，心态特别好的也有走的，一个500人的大群，剩下没多少个战友了，我好无奈好无奈，我也是在担心中啊！不过总结起来还是吃靶向药物存活久一点的患者相对来说多一点，但是不止有多吉美，还有索坦，等等。但是这种药吃的久了有些患者会出现耐药性，还要换其他靶向药物吃，但是能在这个世上多呆一天是一天吧！只有心里默默祈祷了！
很高兴在天涯上有这么一个地方，我的弟弟，才40多一点呀！医生诊断为原发性肝癌，有癌栓转移，做了两次介入，又在做放疗，医生说目前恢复的还算好，可以吃多吉美，弟弟又看到了一线希望，看到上面介绍有这么一个病友群，怎么能够加入啊，请教一下，和大家多交流，德国的多吉美太贵了，15万，确是一个很纠结的数目，要卖房冶病了；印度，巴西的多吉美怎么样呀？有人能够指点下，多谢了！
我认识的朋友患有同样疾病，也是吃多吉美，效果还是不错的。吃了3个月后申请免费赠药，援助项目办公室那边批得挺及时的，现在还在继续服用当中，精神也都还不错。我在网上了解过，现在很多人情况各异，反应声音也很混乱，劝你还是去中华慈善总会多吉美患者援助项目的官方网站认真了解一下。希望你父亲服用多吉美能尽快好起来。
多吉美患者援助项目的全部运作都是由中华慈善总会负责的，有关事宜可以垂询多吉美患者援助项目办公室。楼主还是不要轻易听信网上的讨论，毕竟不同病人之间的情况还是有很大区别的。
lz，多吉美有耐药性。在你父亲耐药前找好下一个替代药。要不这期间肿瘤可是会疯涨的呀，一但耐药马上换上，这月药可是自费的。换上的药如果再耐药，还可以再次换上多吉美试试。祝你父亲一天会比一天好。
理解楼主　　我父亲09年3月发现的肝癌，做了1次射频2次粒子，目前本人没有任何感觉，身体状况还不错，但是11月份又发现一个病灶，目前医生建议我们用多吉美，说能有效控制。因为他不知道自己的病情，一直在瞒着他，虽然15万的费用很高，但是我已经决定给他买药，同时说服我哥哥，但是今天上来一看，感觉好像是晚期患者用的多，而且副作用还不小，疗效也不知道对中初期患者到底如何，不知道怎么办。　　　　哪位大虾指点，特别矛盾中
23:30:00　　　　还是来聊聊多吉美吧。因为家人和朋友有很多是医药行当的，所以当我母亲刚被查出患有肝癌后就知道了多吉美。不过当时并没太当回事，一呢手术是首要的选择，二是五万块一个月的药费简直无法想象，估计就算这药神奇得能快速稳定病情也估计要为下个月的药费给愁死。但出于好奇还是对这种药做了一些了解。对于肝癌治疗而言，这种靶向型药物确实是一个突破，在斯坦福大学等等医学研究探讨会上多次提及过这类药物，对于其疗效还是进行......　　-----------------------------　　您能留个联系方式吗？我想跟您聊聊，我爸爸肝癌晚期，我想试试多吉美。
@牛魔王的小三
9:23:00　　　　我父亲是吃了3个月的，花了15万，带上住院其他的花了超过20万了。我是很不赞成我爸爸吃这个药的，因为没治好病只能是维持着，我始终相信中药能治好病的，但是就是我爸不相信，不吃中药非吃这个，而且非听医院医生的介绍，医生起初对我爸爸很重视，找了一堆专家研究我爸爸的治疗方案，后来我们真的吃上了多吉美，到免费领药阶段，几乎没哪个医生愿意管我们的事。而且这药副作用极大，我爸爸吃了有5个月了，是几天一腹泻，.....　　-----------------------------　　您父亲吃这个药的效果怎么样?
我父亲最近肾癌复发，且转移肺部。医生说手术困难较大，且只能做肾的手术，肺部还不能做。他建议吃多吉美，所以才找到了这个社区。我也是心存希望，希望这个药能对他起作用。但不知为何，医生连化疗的方案都没有，我已经懵了，是不情况已经很糟糕了？我怎么办哪？
肾癌复发，且转移肺部：肾癌对放化疗不敏感。只能吃多吉美或索坦。好像索坦比多吉美还好。一个耐药可以换另一个，但不要间断
作为一个肿瘤科研究生，我见过吃多吉美1年多的……3月援助项目我个人也觉得是一种营销手段，但是大部分病人吃了以后都是有效的，虽然有效的时间各不相同，毕竟晚期肝癌是没有什么其他更好的治疗手段。我们科的医生还是很希望看到病人吃药以后获益的，之前有一个雅培的治疗原发性肝癌的临床试验，很遗憾3周前刚刚关闭，但是还是有几个长期吃药有效的患者。最后祝福各位患者~说实话早日康复都是P话，但是希望你们最后能过得好……
16:37:00　　　　肾癌复发，且转移肺部：肾癌对放化疗不敏感。只能吃多吉美或索坦。好像索坦比多吉美还好。一个耐药可以换另一个，但不要间断 　　-----------------------------　　这个推荐吃索坦
@xingxingnews
10:44:00　　　　我父亲最近肾癌复发，且转移肺部。医生说手术困难较大，且只能做肾的手术，肺部还不能做。他建议吃多吉美，所以才找到了这个社区。我也是心存希望，希望这个药能对他起作用。但不知为何，医生连化疗的方案都没有，我已经懵了，是不情况已经很糟糕了？我怎么办哪？ 　　-----------------------------　　尿路上皮细胞癌，对化疗都不敏感，可以试试含吉西他滨的化疗方案，不过有效率很低，但是目前研究索坦效果比较好……祝你好运
我老公就是吃多吉美给搞挎身体的；今年6月才发现12月人就没了。吃这药副作用非常大，刚开始就泻个不停，手和脚起泡走路都一拐一拐的饭不也吃不下停了几天药就没事了，到第二盒情况更差脸、身上长出红红的皮疹叫人痛不欲生，广州中山二院的教授说正常现象随便开几片抗过敏药就算了，吃了也没用。后来就在我们当地市一医院住院压住。希望要吃这药的朋友认真考虑要不要吃，到时真的钱没了人也没了像我那样人财两空。　　
21:04:00　　　　很高兴在天涯上有这么一个地方，我的弟弟，才40多一点呀！医生诊断为原发性肝癌，有癌栓转移，做了两次介入，又在做放疗，医生说目前恢复的还算好，可以吃多吉美，弟弟又看到了一线希望，看到上面介绍有这么一个病友群，怎么能够加入啊，请教一下，和大家多交流，德国的多吉美太贵了，15万，确是一个很纠结的数目，要卖房冶病了；印度，巴西的多吉美怎么样呀？有人能够指点下，多谢了！　　-----------------------------　　
有一种找到组织的感觉。我父亲两周前发现肝癌晚期，并门静脉癌栓，静脉曲张，很多医院的医生都说没有希望了，放弃主动治疗。其中中山医院推荐使用多吉美。可是这个药真的很贵啊，而且并发症那么痛苦，副作用之一还是可能导致出血。让我非常纠结，不知道该不该赌这么一把。诶。。。LS各位说的先从其他患者剩下的手中买了试试，也不敢担这个风险，药物来源倒是其次，还是没有医生从旁指导配以相应的治疗，轻易不敢尝试啊。。。
我爸爸6月份查出的肝癌，在上海东方肝胆医院做手术后切除病灶后还是扩散了，前段时间一直在吃（多吉美）索拉菲尼，吃了4盒半了，12月13日因为肝脏肿瘤破裂内出血去世了，现在我手里还有一盒半的药没吃，这个药吃了是不能停的，如果谁已经吃了3个月，资料已经寄给中华慈善总会，药已经吃完了，不想停药的话（或者没有通过慈善总会审核的），可以和我联系，我半卖半送好了，邮箱。　　
大家也能不能给我点意见，我爸爸也是刚刚查出是晚期了，全家人都不敢告诉他，医生也说有条件就试一试多吉美，真的敢赌一赌吗？我们现在在尝试用中药，心理难受呀，不知道该怎么办，很绝望。
我老公也是被查出是肝癌晚期，今天医生也是建议用这个药，没想到上网一看副作用这么大啊，原本爆发出来的希望又没了，有没有用了成功的？
上面用中药的朋友就免了吧，我也是这样过来的，只会延误病情，吃中药时一周一次长途看病拿药，最后拍片发展了，这类病中医看来不行
对用多吉美，我的感受是，副作用是挺大，因人而异，最害怕严重腹泻，人挺不住，一个过程下来，我建议只要不是腹泻还是坚持用，因为病人体内需要形成一定的药物浓度，皮疹厉害的适当控制用量，我同事的父亲主要是头部皮疹（部位也是因人而异），厉害时真的不知怎么描述，后来用量减了一半，轻多了，面部已恢复，有毛发的地方还是起（胡须下面、后颈部），但有办法谁会用它，都是没办法了才，哎
　　我爸爸也服用此药　　由于4粒1天副作用太大，难以承受；后2粒1天，现在由于黄疸高，医生配了控制黄疸的药，并建议1粒1天。希望能改善一点。
　　我大哥得的是肝癌，可我刚才与zsf333666通了电话，他说这个东西主要是治疗肾的，对肝没多少效果，我有点迷糊了。，，
　　我是一个肝癌患者的妻子，我爱人亲身经历说明这个所谓的慈善总会的援助就是一个天大的陷阱，我昨天和他们相关部门沟通，虽然他们的服务改善了很多，也表示会帮助我完善审批的过程，但我不再信任他们了，我现在此告诫那些正在审批或准备用药的患者千万不要轻易相信他们，要把表格的每一项先用复印形式填好，再给业务员审核，让业务员确定没有问题，各项要求都符合后，让业务员写一张经他审核的字据给你，再去填原件表格，填好后再送相关部门盖章签名，（为的是留下证据，以免口说无凭）不然到最后让你人财两空。我将会在今后的日子里公开他们的陷阱内幕。我们这些癌症患者是被中国最大的慈善家被骗了。类似郭美美的事件引开的讨论将重新打开序幕。我先生的身份足可说服大家相信他们是骗子的理由。
　　我在2月14日发布帖子后，负责我们市的大区经理说会给我们个说法，但今天我收到所谓慈善总会的快件，是一份患者申请未通过审核通知书。　　我最后的时间让步也没有办法让我先生吃上药，接下来我只好用媒体来为我讨回说法，我要让拜耳公司在大陆内销不出一盒药，我还将用法律途径讨回我的经济损失、精神损失。我要让慈善总会颜面扫地，将会在好长时间得不到大家的捐助善款。
　　感谢各方朋友给予我们的关心与帮助，几天下来我们吃不下睡不着，我的先生情绪极度的不稳定，血压波动大，两种降压药都无法控制，不知道操作此事的人，你们是否睡得着！
　　到底是什么样的骗局，请LS的说清楚些，因为我也是肝癌患者的妻子，现在正准备吃多吉美，但是看了这么多褒贬不一的评价我不之如何是好？赌还是不赌？人命关天，希望大家帮帮我！
　　看了楼上的交流，真得让人心痛，怎么这么多这样的病人呢？我一朋友也遇到了这个问题，他肾癌，起初医生建议吃拜耳的多吉美，后来又听说了辉瑞的索坦，因为知道辉瑞所以就选择了索坦，好像这两个药都是跟中华慈善总会有合作送药的。吃了索坦那才知道什么叫病人，副作用真叫一个大，这个人看着就完全变了一个，皮疹很严重，还吐血，真叫人难以相信这是一个治病的药，最后不得不停用，现在手里还有几粒，真舍不得丢掉，几粒可以几千块钱哟。后来过了一段时间换了多吉美，这个药还好些，反应没那么大，最起码的生活质量还是有的，现在一年过去了，身体还好，没什么大碍，希望能持续下去！
　　@weicheng-1-12 14:36:00　　对用多吉美，我的感受是，副作用是挺大，因人而异，最害怕严重腹泻，人挺不住，一个过程下来，我建议只要不是腹泻还是坚持用，因为病人体内需要形成一定的药物浓度，皮疹厉害的适当控制用量，我同事的父亲主要是头部皮疹（部位也是因人而异），厉害时真的不知怎么描述，后来用量减了一半，轻多了，面部已恢复，有毛发的地方还是起（胡须下面、后颈部），但有办法谁会用它，都是没办法了才，哎　　-----------------------------　　皮诊可以吃些开瑞坦，每天两次，每次一粒，连续吃一周，效果可能会好些，另外再用些外擦的药，或用滑石粉擦擦，希望能对你有用！最好不要停药，因为这个药一般皮疹的不良反应是在用药后1到2周最为严重，如果能坚持下去就好了
　　-----------------------------　　我是一名介入科医生，肝癌恶性程度很高，是癌中之王，治愈是不可能的，手术、介入、靶向治疗都只是延长病人的生存时间而已。不要抱太大的希望。目前靶向联合其他局部治疗应该是最佳治疗方案。我们科室是多吉美慈善援助评估点，至今已经有3年半了，没有出现帖中慈善欺诈及刁难事宜。请登入慈善总会多吉美援助项目的官方网站.cn。不要轻信他人。
　　我们2月10号下午五点半左右在佛山岭南大道北81号佛山市第一人民医院门诊大厅买了一盒多吉美!!但由于我们是第一次购买 我们不知道需要发票!!他们也没有给我们任何发票!!谁可以告诉我改怎么做?!!!买一盒药的钱是家里东凑西拼找来的!!他们现在不愿意开具发票这样无疑是雪上加霜!!求各路神仙帮忙啊啊啊啊啊啊啊!!跪求了!!!!!!!!
　　各位楼上的朋友，我父亲今年66岁，半月前住进医院，上周确诊为原发性肝癌晚期，已有扩散到肺部，不能手术，也不建议做放化疗，介入治疗也在考虑是否做。当医生告知我和母亲这个噩耗时，母亲也伤心的崩溃了。作为儿子，我很难过，在这么短暂的时间里，我的想尽一切办法尽孝。昨天我请了武汉协和医院的肿瘤科教授来我父亲住院的病房会诊，得出的结果也没有更好的治疗办法，建议做一次ECT（派克CT）扫描8000元，服用德国拜耳的多吉美三个疗程15万元。父亲为了不用此药，安慰我说他没事，不要花这样的钱，让我不要借钱，可是越是这样我心里越是难受。我没有那么多的钱，但是我也要尽力。各位能帮帮我吗？如果有没用完的多吉美请联系我，我会付给各位相应的费用的，拜托！我的联系方式。武汉市第六医院王先生
　　大家好，我母亲也是被诊断了原发性肝癌。。但是她已经做了手术，成功的将肿瘤切除了。现在出院回家了。。出院前检查各项指标都是正常的。。也是听医生推荐了这个药。。想请问我母亲这种术后的情况适合吃这个药么？一是她现在各方面都挺好的，我看了大家说这个药的毒副作用很可怕，我怕她吃了反而不好。二是我见说明说的是适合不能手术和远处转移的患者服用。。我母亲好像又不属于这类患者。。请了解情况的朋友给写建议，谢谢各位了！！
　　一直在娱乐八卦潜水,没想到我在天涯的第一次回复居然是这在这里.　　3月14日,我母亲去世了,由于是在外地上班,连她最后一面都没见到,我本来3月15号就请了假要回了的,没想到她也没等我.作为女儿,我真的是一辈子的悔恨.　　但于她,又何偿不是一种解脱,她从2月底查出来肺癌晚期,到她去世,也不过短短半个月时间.　　我很痛心,在平时没有去关注老人家的身体健康,导致发现的时候已经是极晚期了,大部分老年人都有不想麻烦儿女的想法,很多时候有什么不舒服,也没告诉儿女,更不想让儿女带去上医院,春节过后,她就食欲不振,而且长期咳嗽不好,先以为是感冒症状,后来她已吃不下东西,才去作了全面检查.结果已经非常糟糕了,去了好几家医院,结果都差不多,医生只有摇头,没什么对症的治疗方法了.　　托朋友在华西找了肿瘤科的主任,平时根本都挂不到他的号,他告诉我们目前的办法,只有先吃这个药,吃一个月看一下有没有效果,如果有效果可以继续吃,有好转的话看是否能做介入手术.　　我和弟弟在网上查了这个药的资料,看了大家的一些回复,刚开始也觉得很犹豫不定,一方面我们都是农村家庭,这个药价格非常昂贵,就算真的有效,前期也要十五万的投入.另外这个药根据大家的经验,看起来副作用很大,而且医生也说了,可能有效率不到20%,根据个体差异,但是妈妈身体已经非常弱了,如果吃了也可能加速她的病情.　　买这个药也是死马当成活马医的想法,因为已经没有其他的办法了,除非看着他等死.我曾经对自己说,如果还有一线希望,就算倾家荡产卖房我也会去做的,只是上天没有给我这个机会,买了这个药她还没吃上一周,就已经走了,她走了,走得还很安详,没有像其他病人一样受尽折磨,虽然目前全家人都很悲痛,我想如果看到自己最亲的人饱受痛苦大家也会伤心欲绝的,怪只怪命运,好人总是不长寿,会患上这些不治之症,妈妈一生做了多少好事,坚强,乐观,善良,也就活了58岁而已,做子女的我们情何以堪啊.　　妈妈走后还剩下4板药留下来,本来也想着做做好事,但是因为我们农村家庭,经济也不宽裕,老人去了,剩下的人还要继续生活,希望能够挽回一点损失,价钱可以看着给点吧,这药怎么说呢,效果不见得会有,但是做儿女的,没办法的,就算知道是白买,也会去做的,给大家如果没有办法的时候试试,如果有需要的可以联系我的QQ:　　我家是四川的,我有购药发票,就是3月份买的,有妈妈的各项病历证明,还有拜耳公司的人可以证明的,我刚刚才填了项目申请,没想到....在成都的如果要当面看一些资料都可以的.
　　是不是服用之后就不能停？停了之后会马上恶化吗？
　　我父亲服用多吉美已经快一年了，2011年11月份去北京肿瘤医院做栓塞化疗期间停药2个多月，结果第二次栓塞化疗后出现恶化，在右肝的下侧外缘长出一个9*15的新瘤（大概也就是2周的时间），期间疼痛难忍，出现腹水；提前到北京肿瘤医院复查，又给做了第三次栓塞化疗，造影显示，新生肿瘤血管杂生，肿瘤生长迅速是疼痛的根本原因。大夫说目前已经把肿瘤供血管堵死，还要观察。我父亲又开始服用多吉美，现在地坛医院调养，腹水已基本没有，疼痛也消失，胸腔有积液，排了两次，呼吸困难的症状也基本好转，地坛医院说肺部有转移，哎......在肿瘤医院做胸片没有发现！地坛医院给出的治疗方案就是继续吃多吉美并作相应对症调养，恢复病人体力，观察一段时间，再做相应肿瘤治疗。目前父亲情况基本稳定，进食和排便也可以，最让人欣慰的是不疼了!有时候看着亲人痛不欲生的样子，还不如......。顺便问一下，北京307医院开展的TCT免疫疗法有试过的吗？疗效怎么样？我想带父亲去试试。
　　我母亲去年患了病，在网上通过代购买到多吉美的药，可药还没寄到，我母亲就走了。药还没拆封呢，当时买的1950元，转让，价钱可商量。关于这个药，这个网站上有介绍http://www./。如感兴趣，可联系张先生，QQ号：。
　　我父亲2006年5月确诊为原发性肝癌，手术治疗后一直稳定，2010年肺转移，2011年肾转移，多吉美吃了将近6盒后去世。不说钱的问题，单单说效果，就是完全没有效果！而且手足反应非常重。我父亲临终的遗愿就是去网上告诉所有人，多吉美是骗人的，是赚死人钱。
　　我爸爸2010年4月查出原发性肝癌,当时有8*10CM了,后来做了手术切除,2个月后复发,后来去北京302医院治疗,医生建议吃多吉美,今年4月10日去世了,大概服用了1年多点时间的多吉美吧,我个人感觉效果不是很好,每次做完介入后,又有新病灶发出,后来伴肺转移,但多吉美对我爸爸来说副作用好像不是很大.今年年初病情恶化,后来去世了,但我爸爸去的很安详没用什么痛苦,我们还是感到欣慰的.现在家里还有大概1个半月的多吉美,是中华慈善总会那捐助拿来的,没有外包装,用自带的玻璃瓶装的,现在便宜转卖,有意的可以发邮件联系我,.cn
　　手头有德国拜耳先灵医药保健公司的多吉美一盒，共60片（6板），岳父因肝癌服用了18片，现低价转让剩余42片。有正规发票，产品批号：BXFTJ83，有效期至日。有意者请联系QQ：。生活不易，价格可商量。
　　我爸爸最近诊断出胆管细胞癌晚期，有医生推荐吃多吉美，看了网上这么多朋友的介绍，请问大侠，多吉美对胆管细胞癌晚期有作用吗，病人的预后怎样？快急死我了，看中老爸病情一天天的发展，不知在怎么办好。给点建议吧。急切！急切！
　　我爸爸2010年4月查出原发性肝癌,当时有8*10CM了,后来做了手术切除,2个月后复发,后来去北京302医院治疗,医生建议吃多吉美,今年4月10日去世了,大概服用了1年多点时间的多吉美吧,我个人感觉效果不是很好,每次做完介入后,又有新病灶发出,后来伴肺转移,但多吉美对我爸爸来说副作用好像不是很大.今年年初病情恶化,后来去世了,但我爸爸去的很安详没用什么痛苦,我们还是感到欣慰的.现在家里还有大概1个半月的多吉美,是中华慈善总会那捐助拿来的,没有外包装,用自带的玻璃瓶装的,现在便宜转卖,有意的可以发邮件联系我,
　　很高兴在天涯上有这么一个地方，我的弟弟，今年38岁，2011年4月医生诊断为原发性肝癌（病灶12.7CM*7），肺转移，属肝癌晚期且不能手术，医生建议吃多吉美，弟弟看到了线希望，通过了解，吃三个月多吉美后可以申请免费，弟弟2011年5月开始吃，同年8月通过多吉美患者援助项目申请到免费赠药，每个月到注册医生处做随访，随访资料寄中华慈善总会多吉美患者援助项目办公室，弟弟用药后虽然病情没得到很好的控制，但一直没什么痛苦，弟弟5月赠药已领取，可弟弟于日病故，弟弟还剩赠药140粒，需要用药的患者可联系本人（电话 QQ）
　　@游弋在两岸间
17:37:00　　理解楼主　　我父亲09年3月发现的肝癌，做了1次射频2次粒子，目前本人没有任何感觉，身体状况还不错，但是11月份又发现一个病灶，目前医生建议我们用多吉美，说能有效控制。因为他不知道自己的病情，一直在瞒着他，虽然15万的费用很高，但是我已经决定给他买药，同时说服我哥哥，但是今天上来一看，感觉好像是晚期患者用的多，而且副作用还不小，疗效也不知道对中初期患者到底如何，不知道怎么办。　　哪位大.....　　-----------------------------　　您好，不知道您在哪个城市，如果确定你父亲是初中期患者，我建议去北京天坛医院看一下，我家在河南南阳，觉得本地医院不行，所以去的北京，可是我家患者已是晚期，如果您是初中期，建议不要耽误，早去北京。我不怎么上论坛，有何疑问可以加我QQ.
　　由于病人去世，现还有一盒半（近100粒）多吉美（拜耳公司）留下，手续齐全，总价10000元。如有需要可联系qq
　　我父亲最近肾癌复发，且转移肺部。医生说手术困难较大，且只能做肾的手术，肺部还不能做。他建议吃多吉美，所以才找到了这个社区。我也是心存希望，希望这个药能对他起作用。但不知为何http://www./，医生连化疗的方案都没有，我已经懵了，是不情况已经很糟糕了？我怎么办哪？　　-----------------------------　　尿路上皮细胞癌，对化疗都不敏感，可以试试含吉西他滨的化疗方案，不过有效率很低，但是目前研究索坦效果比较好……祝你好运 向社区举报违规内容
　　我也是原发性肝癌，做过射频，介入治疗。前几天刚开始吃多吉美，药物反应没有上面说的大。不知疗效如何，但愿天下同病人都能好起来！我是在上海东方肝胆医院看的，现在还在吃中药，刚开始学郭林新气功。
　　我也是原发性肝癌，做过射频，介入治疗。前几天刚开始吃多吉美，药物反应没有上面说的大。不知疗效如何，但愿天下同病人都能好起来！我是在上海东方肝胆医院看的，现在还在吃中药，刚开始学郭林新气功。
　　百度搜索
北京华瑞医药
　　北京华瑞医药， 经营药品有十四年历史,证照齐全，　　经营（印度版和瑞士诺华版）Veenat(格列卫)，　　Geftinat(易瑞沙)，Erlonat(特罗凯)，Sorafenat(多吉美)等药品。　　北京工商局可查到公司信息，信息透明药品保真，　　所有国药准字药品都开税务发票(税务局网站可查真伪)　　购买个人的药品要谨慎。
　　我妻子陈细英于2012 年5 月在福建省省立医院确诊为肝癌Ⅳ期并发多发性癌细胞肺转移。5月8日住院治疗，医生确定采取folfox3化疗方案，。化疗一疗程的费用约40000元。医生还说假如两个疗程后的治疗效果不佳，就要选用多吉美治疗。现在一疗程结束了，感觉她人比化疗前身体状况还差，我实在不想让她再化疗了，现在我家里实在凑不出这么多钱了，能借的已经都开口了，求求大家有没有剩余的多吉美，哪怕只有一天的量。我妻子今年才35岁啊，我们还有个10岁的女儿，有好心人帮帮我们吧。我在福州。电话. QQ 家庭住址：福州市鼓楼区东街中军后6号7座703.
　　我父亲73岁，2011年3月做了肝癌手术，今年3月复查后转移到肺部，医生建议吃多吉美药，由于当时正有朋友在印度，为极力延长辛苦了一辈子的父亲生命，做为工薪阶层的子女我们，又筹钱购了二十瓶多吉美。吃吃停停近三个月来，肝部的疼痛的确消失了，但带给我父亲的的多种副作用看着也让人揪心！现还有十瓶药邮寄回来仍没开封，如有患病的朋友需要，可按在印度购价1300元/瓶转让部分！我是重庆南岸区，如重庆附近的朋友需要，可查看我们的所有资料。联系电话.
　　我爸爸2010年4月查出原发性肝癌,当时有8*10CM了,后来做了手术切除,2个月后复发,后来去北京302医院治疗,医生建议吃多吉美,今年4月10日去世了,大概服用了1年多点时间的多吉美吧,我个人感觉效果不是很好,每次做完介入后,又有新病灶发出,后来伴肺转移,但多吉美对我爸爸来说副作用好像不是很大.今年年初病情恶化,后来去世了,但我爸爸去的很安详没用什么痛苦,我们还是感到欣慰的.现在家里还有大概1个半月的多吉美,是中华慈善总会那捐助拿来的,没有外包装,用自带的玻璃瓶装的,现在便宜转卖,有意的可以发邮件联系我,
　　母亲病世，剩多吉美27片，如有需要者联系。价格再议
　　亲人逝世，还留有半盒多吉美，德国拜尔的，保质期到2013.10，重庆新桥医院开的，有包装盒，说明书，现优惠出售，重庆地区有需要者联系我的qq：
　　这个药
三分之一的效果很好
　　父亲因肝癌病逝，现将剩下的30粒多吉美免费赠送给最需要的人，希望能帮助到更多的人。联系电话，QQ:
　　各位你们获取增药快吗？我的很慢很麻烦....
　　其实印度的多吉美和德国的疗效差不多，朋友的丈人在服用这个药，价格是拜耳的十分之一左右。我QQ：
　　丈夫肝癌，放疗和化疗都不能做了，今天大夫推荐了这个药，想用用看看，可是各种矛盾，
　　回复第9楼(作者:@dem78 于
23:30)　　还是来聊聊多吉美吧。因为家人和朋友有很多是医药行当的，所以当我母亲刚被查出患有肝癌后就知道了多吉……　　==========　　
　　回复第9楼(作者:@dem78 于
23:30)　　还是来聊聊多吉美吧。因为家人和朋友有很多是医药行当的，所以当我母亲刚被查出患有肝癌后就知道了多吉……　　==========　　你的联系方式是什么？留下给你联系一下，我父亲也是这样的！　　
　　2011年初我父亲查出原发性肝癌，做了切除手术切除了一个肝，手术后两个月做了第一次介入术，第一次三个月后又做了第二次介入术，第二次后九个月后又做了第三次介入术，一直查的很好，第三次介入是查的只是有点肝硬化，当时我们兄妹几个都真实悠喜掺半。我哥说不管怎么样癌细胞是没了就是好事！没想到三个月后的复查结果让我们兄妹几个跌入了谷底！肝上没有了肺上又长出来好几个，大的接近3cm了，大夫建议我们吃多吉美，我们几个商量就是倾家荡产也要给老爸治病！于是我们就在大夫的建议下在昨天先买了一盒！今天在天涯看到大家说的种种反应，真不知道我们的选择是对还是错！不是心痛钱，是怕老爸难受，受折磨！！！不知道效果怎么样！
　　看了这么多对多吉美的批评，我不知道我还该不该继续服药治疗了。　　我今年20岁，是一名肾癌患者，我并不是晚期，已经做手术切除了有肿瘤的肾和稍稍转移了一点的淋巴。医生建议吃多吉美，但五万块一个月对于我家这种农民家庭来说，实在是不小的负担，我大学的专业是护理，我知道医疗机构和医药厂商之间有不可言语的秘密，相信多吉美也是。只是苦了我家里的老父母，一把年纪了还要到处借钱来给我续命，各位，如果真的多吉美的疗效不是很显著，请告诉我，我会停药乖乖在家等死，不为那么些副作用，只为我操劳一世的父母轻松一些，如果怎么样都是死，那么我也可以视死如归，不能再让其他人跟我一起受苦了。
　　我爸爸2010年4月查出原发性肝癌,当时有8*10CM了,后来做了手术切除,2个月后复发,后来去北京302医院治疗,医生建议吃多吉美,今年4月10日去世了,大概服用了1年多点时间的多吉美吧,我个人感觉效果不是很好,每次做完介入后,又有新病灶发出,后来伴肺转移,但多吉美对我爸爸来说副作用好像不是很大.今年年初病情恶化,后来去世了,但我爸爸去的很安详没用什么痛苦,我们还是感到欣慰的.现在家里还有大概1个半月的多吉美,是中华慈善总会那捐助拿来的,没有外包装,用自带的玻璃瓶装的,现在便宜转卖,有意的可以发邮件联系我,
　　我老公38岁，原发性肝癌，16*10Cm,手术切除一个月，现做化疗在，现在医生让吃多吉美，前期要15万，病是一定要看的，可我心里没底呀，像他这种情况，吃多吉美是否效果最佳？看到有这么多付作用，不知道他吃了这么样也，我们还有个6岁的女儿，情况比较困难，大家有没有剩余的多吉美，想先试一试，QQ:，我这一段在医院陪老公化疗不能上网，发QQ邮件给我我能看到
　　我哥患了肾癌，晚期，现在医生让吃多吉美，前期要15万，已服三个疗程，效果还可以，正在申请赠药，不知道手续齐全寄到时何时能批下来？知道的请回复下，有没有哪个网友知道患肾癌晚期到现在一直控制较好的没有？有好的制肾癌的中医专家请联系QQ：8854548
　　说句偏激点的话，多吉美简直就是谋财害命的药。对于肾癌的效果不知道怎么样，但对于肝癌，不但鲜有什么正面的疗效，而且层出不穷毒副作用简直让患者雪上加霜。我非常理解上述朋友的纠结心情，因为我曾经也这么纠结过，中华慈善总会也正是利用了患者家属的这种心态，拿着免费获赠的临床实验性药品天价出售，像强盗一样获得零成本的暴利。可惜，明白这个道理的代价太大了，回忆起父亲服用多吉美后病况反而急转直下，被副作用折腾得虚弱不堪，我就痛心疾首，诅咒那些在多吉美利益链条上谋财害命的每一个人！　　对于中华慈善总会这样的官方机构，老百姓的呐喊自然只是蜉蝣撼柱，但我希望和我父亲有着相同病痛的人，不要再上多吉美的当，落一个人财两空的悲剧下场。　　回头我收拾心情，将父亲服用多吉美后备受煎熬的经历告诉大家，如果有朋友想了解具体情况，也可email交流：。让更多的患者知道多吉美的真实情况，从而避免盲目偏信，有一个理性的选择，也是父亲的一个愿望。
　　你好。在吗？？？看到你母亲的事情，深表遗憾，命运总是作弄人，，我父亲也患上的晚期肝癌，，医生建议我用多吉美，，我半信半疑，看到你的情况之后我心里有底了，，你家里还有多余的多吉美吗？？我想抱着一线希望试试··谢谢QQ
　　@lizzielaula
17:32:00　　我爸爸2010年4月查出原发性肝癌,当时有8*10CM了,后来做了手术切除,2个月后复发,后来去北京302医院治疗,医生建议吃多吉美,今年4月10日去世了,大概服用了1年多点时间的多吉美吧,我个人感觉效果不是很好,每次做完介入后,又有新病灶发出,后来伴肺转移,但多吉美对我爸爸来说副作用好像不是很大.今年年初病情恶化,后来去世了,但我爸爸去的很安详没用什么痛苦,我们还是感到欣慰的.现在家里还有大......　　-----------------------------　　我想买你手里的多吉美，，怎么联系你呢？
　　你好：有没有给你们免费发药？
　　我父亲患肝癌，我也想试试，可又怕老父亲吃了美好转还有坏作用。所以一直犹豫。想听听你的建议，也想给吃。尽最大力量让父亲多在世上，想买你的药，不知怎样才能联系到你
　　我衷心祝愿每位患者病情有好转
　　我的QQ号
　　不知道有没有知道肾癌晚期好的治疗方案？
　　@最后救命稻草
16:10:00　　不知道有没有知道肾癌晚期好的治疗方案？　　-----------------------------　　我是肾癌中早期做了手术的，吃了多吉美，表示副作用很大，手脚长小包，很疼。满身是红疹，长红疹的地方发热，还很痒，我去验血发现白细胞数量锐减吖，就剩1000多点了。具体有什么治疗效果，我目前还没发现，等发现了告诉你哈
　　我们家病人现在严重腹泻，停药了，手里有240粒已领的药，8月份还没领新药，有15万的购药发票，也可以到发药点一起领，当场开封，全为了补贴家用，有要的朋友联系QQ
　　俄爸爸三月下旬检查出来了原发性肝癌 是巨块型的 做了一次介入 医院介意喝多吉美 我们家里买了两盒后 喝了以后感觉挺好的 就是刚开始腹泻后来就只是手上起皮
由于我们家里是低保所以吃完这两盒后就一直在申请免费药 可两个月过了以后还没有音讯 7月份这个时候我爸爸病重了 家里只好凑钱又买了一盒 但是没有我想的那样会好起来 我爸爸就在7月底去世了 现在家里还剩下22颗多吉美 现在想便宜转出去 只为了家里生活 我的QQ
家里有发票 还有盒子 还有诊断病例
　　@lizzielaula
15:07:00　　我爸爸2010年4月查出原发性肝癌,当时有8*10CM了,后来做了手术切除,2个月后复发,后来去北京302医院治疗,医生建议吃多吉美,今年4月10日去世了,大概服用了1年多点时间的多吉美吧,我个人感觉效果不是很好,每次做完介入后,又有新病灶发出,后来伴肺转移,但多吉美对我爸爸来说副作用好像不是很大.今年年初病情恶化,后来去世了,但我爸爸去的很安详没用什么痛苦,我们还是感到欣慰的.现在家里还有大......　　-----------------------------
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