为什么男人容易得强直性脊柱炎治疗医院?

强直性脊柱炎有后天也有遗传性的,假如你的男友是家族遗传性的,你要做好以后孩子可能会遗传到的心理准备,还有强直性脊柱炎目前没有什么特别有效的治疗方法,男友目前的状况我不太了解,不过不排除有变得糟糕的可能,会瘦会矮会没有力气会不能那么好的照顾你,这些都有可能。但是如果你真的特别爱他非他不可,他也愿意为了你去努力,我觉得以上担忧都是不成立的。之前说了强直性脊柱炎现代医学上目前没有什么根治的办法,但是不代表病情不可以很好的控制,据我所知天王周杰伦是家族遗传性强直,以前上台演唱会痛到吞很多止痛药,下台后就晕倒也发生过的。但是现在人家走上人生巅峰迎娶白富美我们也是看到的。你可能会说,因为他是天王,他有优越的条件可以请各种名医去给他治疗,可以吃最好的保健品,享受最好的生活环境。但是作为一个患有强直性脊柱炎六年并且现在学医的汪可以这么说,最好的药就是好心态和坚持不懈的正确运动。关于运动,各种传统武术功法(不要笑,汗,亲身实践的)是比较有效果且长久的。如果在一起,建议鼓励你的男票除了日常锻炼外去拜师学学八段锦,太极拳或者易筋经。我现在的情况是一年比一年好,不仅没有影响日常的生活学习还比很多同龄人更珍惜生活的赋予也更爱惜自己的身体,如果不是生病,或许永远不会如此热爱医学可能年纪还小,说的也比较鸡汤,不是特别能切身的去体会你的烦恼,决定权在你手中,坚持或者放手,尊重支持姐姐的选择
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社交帐号登录我和老公去年经人介绍认识,后来我们发信息聊qq慢慢的决定在一起。但是在认识三四个月以后他发信息告诉我说他有强直脊椎炎。当时我懵了一下,过了好久才给他回得短信。没多想就决定跟他继续走下去。对于这个病我了解并不多,因为当时真的有感情了,我不能因为他告诉我晚了再去责怪他跟我隐瞒了这个事实。他让我跟父母把这个事情说一下,看看他们的意见。我明白只要他们知道了绝对不会同意我们再继续下去。所以我就把着个事情埋藏了自己心里,我知道这个事情谁都不可以说。这种感觉很难受,没人跟你分担你的忧愁和困难。就算自己的妈妈都不可以。  
慢慢的我接受了这一切,我觉得让老公对我说出这样的事是一件多么痛苦的事。我是真心的喜欢他,几个月的交往也让我开始离不开他。如果我走了,他还要再一次的跟另一个女人说一次。比在伤口上撒盐还要痛,我不想再让他受这样的煎熬。我可以想象他在等我回复他短信的时候心里是多么的胆战心惊。生病不是他的错,谁不想有一个健康的身体。有时候我看见他偷偷的吃药,真的很心痛,我很想告诉他,老公你大胆的吃就行,我不会嫌弃你什么。虽然你有这么一点小毛病,但是你人很好,对我也很好。我会永远跟你在一起。没有什么般配不般配,你在我心目中永远是最帅的。  
到现在我们已经认识了一年零两天,今年八月我们已经订婚了,明年四月份就要结婚了。我现在对强直还是不了解,我只希望老公没有病痛,我们的宝宝健康。  
另外我想跟有关方面的朋友了解一下,对于老公的病有什么好的办法可以帮助缓解病痛,还有我们要小宝宝要注意什么。谢谢大家了!~
楼主发言:1次 发图:0张
  千万别生宝宝 其他随便。。。。。。别拖累孩子 爸妈就成
  要是你老公是阳痿。你也会跟他在一起吗 ?
  楼主是个好女孩。我很好的一个朋友,也得了这个病,可能稍微严重点。他女朋友也一直没离开,我们都很感动。孩子缓缓再要吧!
  目前病因不明,遗传性可能较大。  个人病程变化不一,但是,病人积极主动的配合治疗,关注自己身体的变化是比较有益的。  既然已经决定不离开共同面对,那就积极点.  建议楼主和老公谈谈,一起找医生了解病情、发展趋势、需要做哪些定期检查、需要关注身体的哪些健康指数、生活习惯饮食上有哪些需要注意的,对以后的妊娠是否有影响。
  @hnjing01
20:12:38    这个病百度下不就得了,不是说周董也是病,好像活不过多少岁,还遗传····如果真是这个病,建议楼主慎重考虑,如果真的爱他就要做好心理准备,祝福。  -----------------------------  谢谢你的祝福,既然决定在一起,我们会好好的一起面对
  @天天天蓝蓝蓝1  20:18:32    楼主是个好女孩。我很好的一个朋友,也得了这个病,可能稍微严重点。他女朋友也一直没离开,我们都很感动。孩子缓缓再要吧!  -----------------------------  
现在一直觉得老公是个健康的人,从没把他当病人。只是现在要面对结婚生子了,所以想了解一下这个病有多大的影响。  
祝福你的朋友,希望他们永远幸福。
  对这个病不了解,但祝福楼主  
  @Cany若
01:48:07    目前病因不明,遗传性可能较大。    个人病程变化不一,但是,病人积极主动的配合治疗,关注自己身体的变化是比较有益的。    既然已经决定不离开共同面对,那就积极点.    建议楼主和老公谈谈,一起找医生了解病情、发展趋势、需要做哪些定期检查、需要关注身体的哪些健康指数、生活习惯饮食上有哪些需要注意的,对以后的妊娠是否有影响。  -----------------------------  
谢谢你给我提供的建议,我会找老公好好商量一下,是不是考虑到医院咨询一下,我选择了共同面对,就会坚强的走下去。
  别结了,你是普通人,找个可以珍惜你的男人过平淡的一生就很好了,平淡是最大的福气,别被肾上腺激素左右。
  得了这个病活不过40岁,晚期脸和小腿平齐,痛不欲生。目前无特异治疗方法。了解的人都能看出周杰伦那是假的。很佩服你的勇敢,但还是希望你再考虑下。
  真受不了上面回帖的了,我老公也是这个病,如果是初期的话注意保暖,注意休息,是可以控制的,医生说过了30岁病情就不会再严重了。现在正在喝中药调理,后期是比较可怕,但只要好好照顾,多关心他,和他一起注意就不会有什么问题。  LZ陪你老公去看医生哈,听医生怎么说。具体注意方法百度就行,比听上面那种说的这么恐怖的靠普多了。
  你老公是周杰伦?你是昆凌?
  我爸爸也是脊椎炎,一直吃芬必得止疼,吃到50岁年就不用吃了,因为不疼了。呵呵呵,我小时候的记忆就是帮爸爸挑背上的水泡。不要问我什么,关于为什么有水泡什么的,我也不是很清楚,就记得一直敷药的。    我爸爸人很好,我家是五好家庭。除了爸爸一直驼着背,其他的都挺好的。对了,我爸爸今年快60了,除了血压有一点小高,要吃药外,身体很好,活蹦乱跳的。    关于遗传,我不知道。因为我爸爸是28 or 29岁的时候得病的,那时已经生我了,我们家就只有我爸爸一个人有这个病,我今年30,目前没有任何症状,瑜伽老师还说我的脊椎先天条件不错。    我的话给楼主参考。有的时候命运真的很奇怪
  我也想到周杰伦……岁数也不小了,又拍戏又唱歌的,看不出来有多大问题呀,难道是因为这个侯主播和蔡g奶才不要他的?
  最好别生...这个遗传性比较重,别拖累孩子
  怎么3、4个月才告诉你啊……真有点过分了,这种情况应该早说的。
  楼主我是专门研究AS的,我负责任的告诉你  AS和寿命无关,楼上谁说活不了多久的是脑残。  我见过从16到80的AS患者,说活不过40的我真想抽他,不懂不要紧,乱说什么??    AS有遗传性是真的,男孩的几率大,据统计在10%左右。  女孩遗传几率小的多,如果你们和医院认识,可以告知B超的性别最好。建议你生女孩。    周杰伦 张嘉译 蔡少芬 都有AS,周杰伦主要用的是生物制剂,比较贵,不建议你们用,而且副作用目前不明。张嘉译你可以搜搜,看看他拍的电视,他现在是脊柱半强直的患者,但是他控制的好,不驼背,腿脚好。    西药现在主要使用免疫抑制剂+非甾体抗炎药(止疼药),建议你老公不要光吃止疼药,那样不能延缓病情。  中医治疗AS有缓解作用,但是也是不能根治,而且费用不低。    AS和所有的东西一样,有很大的个体差异,每个人病情不一样,你没有详细描述你老公的病史和现在的病症,所以我无法给出更具体的建议。    重要的是,你不能让你老公一个姿势过久,要多活动身体,保持关节在关节位上,不要驼背。AS病人大部分以后脊柱都要完全或者部分强直的,但是只要不驼背问题就不大!待你老公将来病理活动停止后,就可以摆脱服药了。重要的是,要多注意髋关节的变化,同时脊柱不要驼背,不然还得手术。    其实AS在关节病里面还算比较好控制的,它所侵犯的都是大关节,一般是脊柱沿线(具体每个人又有不同),80%的AS患者都可以基本正常的生活。比如RA(类风湿)侵犯全身关节和内脏来说,AS好的多。    祝你幸福。如果你在北京我可以让你见病例,如果还需要咨询可以私信我,本人研究AS十年,希望可以帮助到你和你老公。  
  LZ是个好女孩,对这个病不了解,你看看楼上的发言吧,祝福你们!
  @哲学主
20:05:14    要是你老公是阳痿。你也会跟他在一起吗 ?  -----------------------------额  这个很重要吗??
  我怎么想到了周杰伦。    祝福楼主一家
  我有这个病,没什么大不了,我是家族遗传性的,我照样结婚生小孩,注意保暖,多休息会好些。
  @天气天气慢慢暖  09:20:46    真受不了上面回帖的了,我老公也是这个病,如果是初期的话注意保暖,注意休息,是可以控制的,医生说过了30岁病情就不会再严重了。现在正在喝中药调理,后期是比较可怕,但只要好好照顾,多关心他,和他一起注意就不会有什么问题。    LZ陪你老公去看医生哈,听医生怎么说。具体注意方法百度就行,比听上面那种说的这么恐怖的靠普多了。  -----------------------------  
谢谢你,我们要小宝宝会不会有影响。
  @佛语未央  09:29:30    我爸爸也是脊椎炎,一直吃芬必得止疼,吃到50岁年就不用吃了,因为不疼了。呵呵呵,我小时候的记忆就是帮爸爸挑背上的水泡。不要问我什么,关于为什么有水泡什么的,我也不是很清楚,就记得一直敷药的。        我爸爸人很好,我家是五好家庭。除了爸爸一直驼着背,其他的都挺好的。对了,我爸爸今年快60了,除了血压有一点小高,要吃药外,身体很好,活蹦乱跳的。        关于遗传,我不知道。因为我爸爸是28 ...........  ---------------------------    
谢谢你的回复,祝你爸爸健康快乐。我的老公也是个很不错的人。这样我的心里就踏实多了。  
  @isaiah宝
11:32:41    我有这个病,没什么大不了,我是家族遗传性的,我照样结婚生小孩,注意保暖,多休息会好些。  -----------------------------  
希望你永远健康幸福,对啊!没什么大不了,只要正确面对什么困难都会克服的。
  回复第18楼,@太阳小米锅巴    楼主我是专门研究AS的,我负责任的告诉你  AS和寿命无关,楼上谁说活不了多久的是脑残。  我见过从16到80的AS患者,说活不过40的我真想抽他,不懂不要紧,乱说什么??  AS有遗传性是真的,男孩的几率大,据统计在10%左右。  女孩遗传几率小的多,如果你们和医院认识,可以告知B超的性别最好。建议你生女孩。  周杰伦 张嘉译 蔡少芬 都有AS,周杰伦主要用的是生物制剂,比较贵,不建议你们用,而且副作用目前不明。张嘉译你可以搜搜,看看他拍的电视,他现在是脊柱半强直的患者,但是他控制的好,不驼背,腿脚好。  西药现在主要使用免疫抑制剂+非甾体抗炎药(止疼药),建议你老公不要光吃止疼药,那样不能延缓病情。  中医治疗AS有缓解作用,但是也是不能根治,而且费用不低。  AS和所有的东西一样,有很大的个体差异,每个人病情不一样,你没有详细描述你老公的病史和现在的病症,所以我无法给出更具体的建议。  重要的是,你不...  --------------------------  我弟弟就是这病……今年才20岁……大学考上了却因为这病退学了,现在就在北京,能帮忙吗    
  @发愤图强小女人  09:47:46    怎么3、4个月才告诉你啊……真有点过分了,这种情况应该早说的。  -----------------------------  
每个人都会有难言之隐,说出来也是需要勇气的,既然爱他就要爱他的一切。可能也有过类似的情绪,但毕竟也只是一瞬间的想法!
  @彼岸a花开  10:56:38    我怎么想到了周杰伦。        祝福楼主一家  -----------------------------  
谢谢你的祝福,我们会幸福的~O(∩_∩)
  我弟弟现在每星期都要去医院打针……因为这个病……才20岁啊  
  你可以去 as sky这个论坛去问问
很多同病的。。  
  记得从初中开始弟弟就开始腿疼,最严重的时候路都没法走。家里人带他四处看病,刚开始医生没看出这是什么病,以为是类风湿性关节炎,知道高二才确诊为强直性脊椎炎,他大学报考到合肥,合肥冬天湿冷,学都上不了。只好退学在家修养  
  @太阳小米锅巴  10:14:35    楼主我是专门研究AS的,我负责任的告诉你    AS和寿命无关,楼上谁说活不了多久的是脑残。    我见过从16到80的AS患者,说活不过40的我真想抽他,不懂不要紧,乱说什么??        AS有遗传性是真的,男孩的几率大,据统计在10%左右。......  -----------------------------  
你好!谢谢你的专业指导,现在老公的病情我也不是太了解,他一直很回避,我也不想为难他,  
主要症状大约就是经常腿疼,腰疼,肩膀疼,走路有点坡脚,晚上睡觉平躺时间长了,会背疼,经常吃止痛药,眼经常发炎上火似的,之前也去大的医院看过。  
在网上看过,说是这个病到了一定时期就不会再发展了,不知道像我老公这样的情况,最严重会怎么样。谢谢……  
有次半夜他可能疼醒了,迷迷糊糊的对我说,腰疼背疼,真受够了,赶快给我生个儿子,我就出家当和尚去。我劝他别胡思乱想,但是心里很难受。  
  回复第30楼,@k3k5    你可以去 as sky这个论坛去问问
很多同病的。。    [消息来自掌中天涯]  --------------------------  谢谢了……刚去看了,我不是楼主,还是很谢谢Q_Q    
  @  10:20:48    LZ是个好女孩,对这个病不了解,你看看楼上的发言吧,祝福你们!  -----------------------------  
谢谢!祝你幸福快乐
  回复第32楼,@毛毛虫和小兔    @太阳小米锅巴 0:14:35  楼主我是专门研究AS的,我负责任的告诉你  AS和寿命无关,楼上谁说活不了多久的是脑残。  我见过从16到80的AS患者,说活不过40的我真想抽他,不懂不要紧,乱说什么??  AS有遗传性是真的,男孩的几率大,据统计在10%左右。......  -----------------------------  
你好!谢谢你的专业指导,现在老公的病情我也不是太了解,他一直很回避,我也不想为难他,  
主要症状大约就是经常腿疼,腰疼,肩膀疼,走路有点坡脚,晚上睡觉平躺时间长了,会背疼,经常吃止痛药,眼经常发炎上火似的,之前也去大的医院看过。  
在网上看过,说是这个病到了一定时期就不会再发展了,不知道像我老公这样的情况,最严重会怎么样。谢谢……  
有次半夜他可能疼醒了,迷迷糊糊的对我说,腰疼背疼,真受够了,赶快...  --------------------------  给我弟弟看病的医生说能瘫痪……不过一般不会那么严重,这病只能慢慢调理    
  希望这个帖子让更多的人看到……  
  @呆呆傻傻可达鸭
13:06:46    我弟弟现在每星期都要去医院打针……因为这个病……才20岁啊       本帖发自天涯社区手机客户端  -----------------------------  
希望他早点康复,多加强锻炼对病情有帮助,祝福你弟弟!
13:10:53    你可以去 as sky这个论坛去问问 很多同病的。。      -----------------------------  
谢谢 我会去看看大家的意见
  回复第37楼,@毛毛虫和小兔    @呆呆傻傻可达鸭
13:06:46  我弟弟现在每星期都要去医院打针……因为这个病……才20岁啊   本帖发自天涯社区手机客户端  -----------------------------  
希望他早点康复,多加强锻炼对病情有帮助,祝福你弟弟!  --------------------------  也祝福楼主你~希望我弟弟以后也能碰到你这么好不嫌弃他的姑娘    
  回复第37楼,@毛毛虫和小兔    @呆呆傻傻可达鸭
13:06:46  我弟弟现在每星期都要去医院打针……因为这个病……才20岁啊   本帖发自天涯社区手机客户端  -----------------------------  
希望他早点康复,多加强锻炼对病情有帮助,祝福你弟弟!  --------------------------  也祝福楼主你~希望我弟弟以后也能碰到你这么好不嫌弃他的姑娘    
  我认识一个男生也是这个病 结婚了 也生宝宝了     确实像楼里那位医生说的 女孩子一般不会遗传到     所以他们申请了看胎儿性别 生了个女宝宝
  同事的孩子得了这病,去上海看的,但不能治好。
  @呆呆傻傻可达鸭
13:26:39    回复第37楼,@毛毛虫和小兔        @呆呆傻傻可达鸭
13:06:46    我弟弟现在每星期都要去医院打针……因为这个病……才20岁啊     本帖发自天涯社区手机客户端......  -----------------------------  
放心吧!上天都会安排这么一个人来保护受过伤的天使。
  @njqiuqiu
13:26:50    我认识一个男生也是这个病 结婚了 也生宝宝了        确实像楼里那位医生说的 女孩子一般不会遗传到        所以他们申请了看胎儿性别 生了个女宝宝  -----------------------------  
谢谢回复!看来我们也需要的,还有这个特权也挺好的。O(∩_∩)O哈哈~
  楼主,我表姐的老公也得的是这个病,不过我表姐夫比较不厚道,结婚后才告诉她,她们结婚后好几年才有的孩子。。。。听我家人说是因为腰不好。。-_-|||  现在生了一个儿子。。。记得我姑妈当时说过,医生说这种情况生女儿比较好,生儿子遗传几率大。。。。目前表姐他们过得怎么样也不知道,好在表姐夫家里条件还不错。
  回复:呆呆傻傻可达鸭    如实的说,不管你是在北京看还是上海,抑或是更好的地方,比如你去美国,AS都没有特效疗法。如果你家里经济富余,可以考虑给他采用生物制剂治疗,现在有类克,益赛普等等,那个控制关节比较好,但也需要长期治疗,费用不低廉。    如果经济不行就吃普通的西药,一般是免疫抑制剂和止疼药,也可以中药调理+西药。但是再次强调,脊柱炎(或者说骨关节病不能根治,且骨关节一旦发生变化一般都是不可逆的)你可现在北京看西医之后回老家休养,拿药。北京比较好的西医院是301,中西医结合的你可以去北京中医药试试,不过病情也是个体差异很大,治疗效果,今后的效果,就看他的治疗和锻炼了。    切记不要听信外面的一些骗人广告,说对脊柱炎有特效,那都是骗钱的,要找正规的,有经验的医生看。    as sky这个论坛可以去,全名叫 风湿家园。  最后再说一句,脊柱炎,不要去想怎么就要治好,那是徒劳的,要学会带病生活,与疾病做斗争,要三分治七分锻炼。  在病情严重期无法锻炼可以不练,但平时不太严重的时候,要坚持锻炼,同时不要过劳,注意保暖。    说句 题外话,你弟弟才20岁,现在学上不了,今后能不能上也未知呢,这种情况下,要坚持自己学习,将来病情一定会缓解的,缓解后,你坚持自学的价值就有了。如果只因为疾病而在家休养,中断了学习,将来就算缓解了,没有知识,也很困难,所以一定要坚持学习。    只要治疗得当,锻炼得当,这病没有瘫痪的。    我告诉你们为啥有瘫痪的,那都是自己怕疼,长期在床上躺着造成的,  本身AS是不会让你瘫痪的。    
  回复楼主    楼主你好,看了你所描述的症状。  “主要症状大约就是经常腿疼,腰疼,肩膀疼,走路有点坡脚,晚上睡觉平躺时间长了,会背疼,经常吃止痛药,眼经常发炎上火似的,之前也去大的医院看过。     在网上看过,说是这个病到了一定时期就不会再发展了,不知道像我老公这样的情况,最严重会怎么样。”      你老公情况不轻,而且我感觉你老公应该是脊柱炎中前期。建议你们去医院化验一下血沉,他肯定有炎症,先降低血沉。不要光吃止疼药,那个不控制病情,那叫掩耳盗铃。    眼睛发炎是AS特点之一,主要是结膜炎,以后病情缓解这个也会好转。    发展到一定时期的确不发展了,主要是没地方发展了。因为都强直了还发展什么?也没地方发炎了。  那时候的症状就是,不疼了,但是不能脊柱不能动了。    脊柱不能动了有没有生活上的障碍?的确有,比如他上轿车啊,捡东西啊,都费劲,但是只要你能保证髋关节的活动度,就对生活和工作影响不大,你不会总是弯腰的,对吧。总得来说,虽然不能动了,但是不疼了,也还可以接受。    你平时要让他多锻炼,一定不能驼背,我说了多次了。要多走路,脊柱炎不是光侵犯脊柱,髋关节比脊柱还重要呢。    只要不驼背,腿部关节保护好,你就是脊柱不能动了,问题都不大,走路上都没人发现,因为谁也不会老让你弯腰。      这里有人说的那个 AS SKY ,也就是 风湿家园 这个论坛,你可以去看看,注册个号也好,多和他们交流会有帮助和收获的。    最后再给大家说个信息,强直性脊柱炎是个古老的疾病,在埃及木乃伊上就发现过这个病。    那为啥最近几年才听说这个病?那是因为过去大家都不知道而已,就是说,得了脊柱炎,自己不知道罢了。  大家想想周围有没有父辈人,祖父辈的人,有腰不好使的,驼背的,腿不能抬的?  有的人可能就会想起一些来。      现在在全国有几百万脊柱炎患者,在全世界更多(尤其是白人),过去也有很多得了脊柱炎但是并不知道自己得了脊柱炎的人,  如果各个都瘫痪了,你们可能近几年才知道这病么?所以说明,大多数强直患者病不太影响生活,所以他们没有足够的重视这病。    我说这段话的意思是,  第一,要学会带病生活,这病现在没特效疗法,要学会和它相处。不要怕它,只要你坚持治疗和锻炼,它早晚会缓解。也不要不当回事,不要和别人比,抽烟喝酒久坐打牌,这都不要了!总之,在疾病严重的时候,不要消沉,不要给自己当病人。在病情缓解的时候,要给自己当病人,要多保护自己!    第二,过去很多人都有这病,但是不懂,也没治(关键是没得治),也没见几个瘫痪的,主要是患者在不知情的情况下,心态放松,还有就是,过去你必须得劳动,所以坚持活动也是是对抗疾病中最重要的。      联系方式我不便公开透露,如对脊柱炎有要咨询的可以私信,总之大家要找正规医院,正规药物,这病的确是疑难病,必须重视,必须治疗,必须锻炼,但是也绝不是网上某些人说的那么恐怖!      
  我表哥有这个病  跟我表嫂爱情长跑了很久,有了这个病,我表嫂也还是跟他结婚了  虽然治不好,但是尽量控制吧
  补充一点  严重的脊柱炎患者,到最后可能伴有髋关节强直,就是说,大腿那个关节动不了了,这个比较要命,因为腿不能动证明这人就废了。这个同样没法药物治疗,不过现在有“人工髋关节置换术”,可以手术治疗,这个手术目前在京沪这样的大城市的大型医院已经很成熟了,比如北京的301医院,上海的长海医院。  费用大概是15万左右(按北京目前最好的医院,最好的人工关节来算)    所以说脊柱炎患者一定要注意髋关节,不过也不要过去悲观,就算髋关节强直了,也可以手术治疗,回复生活自理能力和生活能力。    当然,我是不希望患者发展到置换这一步,比较经济和肉体、精神上面负担都大。
  @太阳小米锅巴
15:05:15    回复楼主        楼主你好,看了你所描述的症状。    “主要症状大约就是经常腿疼,腰疼,肩膀疼,走路有点坡脚,晚上睡觉平躺时间长了,会背疼,经常吃止痛药,眼经常发炎上火似的,之前也去大的医院看过。       在网上看过,说是这个病到了一定时期就不会再发展了,不知道像我老公这样的情况,最严重会怎么样。”......  -----------------------------  
谢谢你这么耐心的回复,心里差不多有点数了,之前就想找专业人士了解一下。现在清楚了。老公表现出来的很乐观,却不知道他内心是不是很痛苦,不过我会慢慢引导他像健康人的方向发展,毕竟时常病痛也会提醒他。谢谢您的指导。  
我会好好照顾他的,现在老公经常吸烟喝酒,差不多跟朋友聚会就会喝酒,这对他的病情肯定有影响的吧!  
只能用谢谢回报了。
  @oO唐唐Oo
15:10:21    我表哥有这个病    跟我表嫂爱情长跑了很久,有了这个病,我表嫂也还是跟他结婚了    虽然治不好,但是尽量控制吧  -----------------------------  
看来这个病的患者真的不少,希望他们幸福。。
  少用激素,上次去看中医针灸科,里面有个小病人也是这病,他父母不懂给他用了很多激素,好好的孩子那么小就毁了现在股骨头坏死。  这病只要好好注意还是能控制住的,中医针灸效果很好的。要去正规的医院针灸,外面现在江湖骗子太多了。
  @静静滴听
15:46:43    少用激素,上次去看中医针灸科,里面有个小病人也是这病,他父母不懂给他用了很多激素,好好的孩子那么小就毁了现在股骨头坏死。    这病只要好好注意还是能控制住的,中医针灸效果很好的。要去正规的医院针灸,外面现在江湖骗子太多了。  -----------------------------  
谢谢你的建议,看来将来要面对的还很多。
  回复第45楼,@太阳小米锅巴    回复:呆呆傻傻可达鸭  如实的说,不管你是在北京看还是上海,抑或是更好的地方,比如你去美国,AS都没有特效疗法。如果你家里经济富余,可以考虑给他采用生物制剂治疗,现在有类克,益赛普等等,那个控制关节比较好,但也需要长期治疗,费用不低廉。  如果经济不行就吃普通的西药,一般是免疫抑制剂和止疼药,也可以中药调理+西药。但是再次强调,脊柱炎(或者说骨关节病不能根治,且骨关节一旦发生变化一般都是不可逆的)你可现在北京看西医之后回老家休养,拿药。北京比较好的西医院是301,中西医结合的你可以去北京中医药试试,不过病情也是个体差异很大,治疗效果,今后的效果,就看他的治疗和锻炼了。  切记不要听信外面的一些骗人广告,说对脊柱炎有特效,那都是骗钱的,要找正规的,有经验的医生看。  as sky这个论坛可以去,全名叫 风湿家园。  最后再说一句,脊柱炎,不要去想怎么就要治好,那是徒劳的,要学会带病生活,与疾病做斗争,...  --------------------------  我弟弟现在就是打易赛普,一个星期一针,一个星期再去家附近的中医院按摩几次,现在背也不酸疼了。不过没有出现楼主男友那样的眼睛发炎什么的,这是不是说明治疗方向正确,以后只要坚持治疗和锻炼病就不会恶化的吧?谢谢你了%&_&%,打那么大段字来回复我~    
  回复第45楼,@太阳小米锅巴    回复:呆呆傻傻可达鸭  如实的说,不管你是在北京看还是上海,抑或是更好的地方,比如你去美国,AS都没有特效疗法。如果你家里经济富余,可以考虑给他采用生物制剂治疗,现在有类克,益赛普等等,那个控制关节比较好,但也需要长期治疗,费用不低廉。  如果经济不行就吃普通的西药,一般是免疫抑制剂和止疼药,也可以中药调理+西药。但是再次强调,脊柱炎(或者说骨关节病不能根治,且骨关节一旦发生变化一般都是不可逆的)你可现在北京看西医之后回老家休养,拿药。北京比较好的西医院是301,中西医结合的你可以去北京中医药试试,不过病情也是个体差异很大,治疗效果,今后的效果,就看他的治疗和锻炼了。  切记不要听信外面的一些骗人广告,说对脊柱炎有特效,那都是骗钱的,要找正规的,有经验的医生看。  as sky这个论坛可以去,全名叫 风湿家园。  最后再说一句,脊柱炎,不要去想怎么就要治好,那是徒劳的,要学会带病生活,与疾病做斗争,...  --------------------------  我弟弟现在就是打易赛普,一个星期一针,一个星期再去家附近的中医院按摩几次,现在背也不酸疼了。不过没有出现楼主男友那样的眼睛发炎什么的,这是不是说明治疗方向正确,以后只要坚持治疗和锻炼病就不会恶化的吧?谢谢你了%&_&%,打那么大段字来回复我~    
  回复第51楼,@静静滴听    少用激素,上次去看中医针灸科,里面有个小病人也是这病,他父母不懂给他用了很多激素,好好的孩子那么小就毁了现在股骨头坏死。  这病只要好好注意还是能控制住的,中医针灸效果很好的。要去正规的医院针灸,外面现在江湖骗子太多了。  --------------------------  是滴……最开始我弟弟得病的时候,家里急得不得了,病急乱投医,花费了钱不说,还延误看病。上面的太阳同学说的对,我弟弟打了易普赛后现在不怎么痛了。正确的治疗方案很正确啊啊啊啊    
  我表哥就是这个病,可是平时多注意保养,身心健康,其实不是想的那样恐怖的。他都30多了,也结婚了,嫂子非常优秀,很漂亮,然后生了个挺可爱的女孩,一家人生活得挺富足的,经常一起玩。所以楼主你要乐观点,这世界上可怕的病症很多,可是生活还得继续么~嗯?祝福你们哈  
  留名,回去看看
  @呆呆傻傻可达鸭  16:00:43    回复第51楼,@静静滴听        少用激素,上次去看中医针灸科,里面有个小病人也是这病,他父母不懂给他用了很多激素,好好的孩子那么小就毁了现在股骨头坏死。    这病只要好好注意还是能控制住的,中医针灸效果很好的。要去正规的医院针灸,外面现在江湖骗子太多了。    --------------------------......  -----------------------------  我给你留言了,是一点点经验,希望有帮助。
  要是强直性JJ炎就好了
  我弟弟也有这个病,所以我比较关注这个病。不过给一个我身边朋友的案例给你们。    我公司会计老公就是AS,发现时候他们还没有结婚,估计也就是20多一点,会计是61年的,她老公应该大一点吧。现在完全正常,没事人一个。女儿有20了吧。
  这不是小毛病,年轻时问题不大,到中 年老年了,你就会感觉到压力了。
  回复 呆呆傻傻可达鸭    益赛普+按摩,可以,益赛普就能降血沉,保护关节,不过那药一停了还是疼。将来有机会慢慢替换成别的药好了,关节是那药价格不菲。    提示一点,99%的人都这样,好了伤疤忘了疼,尤其是年轻人,感觉自己不疼了,感觉自己好了,这病无法根治。你作为姐姐要时刻注意你弟弟的生活作息,保暖一类的,不要过劳,不要久坐,不要等疼了再后悔,脊柱炎也不能疼了治,不疼就不治了,疼了再治,要时时刻刻注意。    脊柱炎年纪越大发展越慢,越稳定。  脊柱炎和免疫系统有很大关系,年纪轻的时候免疫系统活跃,发展快。    中老年后,谁都体力下降,会患各种疾病。脊柱炎患者只要原来控制的好,问题不大。    我个人感觉,每个人都有可能得大病,比如有的夫妻结婚时候没事,结婚不久某一方得了不治之症。每个人年老后都有可能患上各种病,这点大家也都是平等的。    脊柱炎不传染,不致命,治疗和锻炼得当就不太影响生活和工作,  只要楼主的老公有稳定的收入,有斗病的信念,有男人的责任感,  只要楼主自己敢于面对,敢于和他一起度过痛苦的时光  我们对楼主和楼主的老公,就只有祝福。  你们今后要考虑的是如何带病生活,如果更健康,更幸福。  虽然这路荆棘满载,但是早晚能走过去。    同时也祝福天下所有的脊柱炎患者,骨病患者,一切慢性关节炎的患者都能和疾病和谐生活,过上相对幸福的生活。希望人类早日战胜免疫性骨关节病。    
  “我会好好照顾他的,现在老公经常吸烟喝酒,差不多跟朋友聚会就会喝酒,这对他的病情肯定有影响的吧!    ”    脊柱炎患者应该不吸烟不喝酒,不过劳,不久坐,不受凉,不能不活动,脊柱不能一个姿势呆很久,不易频繁性生活。
  好人有好报,祝福LZ一家。
  @太阳小米锅巴
17:20:45    “我会好好照顾他的,现在老公经常吸烟喝酒,差不多跟朋友聚会就会喝酒,这对他的病情肯定有影响的吧!  ”  脊柱炎患者应该不吸烟不喝酒,不过劳,不久坐,不受凉,不能不活动,脊柱不能一个姿势呆很久,不易频繁性生活。  -----------------------------  
不知道怎么表达对你的感谢之情,谢谢你对我们的耐心指导,我会尽量按照正确的治疗和生活方式积极地面对。  
下一步我会带老公积极地治疗,益赛普和按摩记住了。谢谢!
  @坠之天羽  17:44:42    好人有好报,祝福LZ一家。  -----------------------------  
谢谢你的祝福,希望你也幸福快乐!~
  对这病特亲切
-     
原因汗汗的不讲了
反正祝福楼主把
  有个朋友也有这个病,正在接受中医治疗。  祝福LZ一家。  
  太阳小米锅巴是好人,感动 这世界还是美好的,lZ加油,一切都会好起来的。祝福你们
  多好的姑娘嫁给我多好,希望以后找个这样的老婆
  楼上那个说活不过四十的是傻叉吗?不懂不要乱喷粪!楼主,这个病貌似不能彻底治愈但可以控制的,建议你老公到大医院好好查查,开些药控制着。千万不要干重活,累腰累脊椎的都不要干!这个病有一定遗传的可能,具体事情还是找个大夫看看吧!他都会详细告诉你的。最后祝幸福!
  对了还有不能睡软床,那种软软床垫的或者什么弹簧的都不行,得睡硬的,像炕或者棕垫。一定要好好看病啊!(我怎么这么着急…)
  我也有同样的疾病,希望楼主老公保持身体,相亲相爱  
  楼主要考虑好了!  一辈子的事情了!  强直性脊柱炎称为不死的的癌症!是无法治愈的!年轻的时候好一点!病情严重一点,是要丧失劳动能力的!激素用多了,很容易导致股骨头坏死,到时换关节又是一笔巨款!而且患者寿命并不会受影响,有的活的很长的!你要做好准备,以后养小孩又要养老公!这是一辈子的事情!  你准备好了?  上面的那个专家,如果你的女儿跟一个AS患者结婚,你是不同意还是举双手赞成?我想你绝对会跳起来表示坚决反对!  楼主,真心问一句,你真的考虑好了?这不是几天的事情,而是一辈子!
  我表弟也患有这个病。这个病发病原因尚不明,可能有遗传性。具体如果你们要生小宝宝问医生吧  这个要靠后天的保养,适当的合理运动。瑜伽有些动作就不错。。  这个病一般要到老年后才体现出来的。具体表现,严重的可能会脊柱变形。这个要看个人病情而定。现在还没有那种药物可以有效治疗。都还处在摸索阶段。。  
  好好考虑下吧
  楼主,看见我,看加我, 请三思,请务必让你的父母知道,他们的建议一定不会害你的!!  我多年潜水,还是上来说两句,请务必听进去      我前夫是强直(我们不是这个原因离婚的,他有外遇,要求离开)。我们是大学同学,他从大学就腿疼,结婚后一直在发展,所以我对这个病了解些。  你想过结婚后,一辈子要面对的生活吗    1 你男朋友还年轻,这种疼痛会经常性的,很多年,因为长期疼痛(很疼,会经常夜里睡不好),会心情不好,情绪低落,对生活不乐观,你要比别人乐观,坚强,还要经常宽解他,这种状况不是一年,两年,是一辈子。    2他年纪大了以后,会渐渐劳动能力底下,有些人甚至年纪大些,行动不便,不易出去工作,也不能承担工作上的压力如果无法上班,你家的经济要有你来承担  当你是四物十岁的阿姨的时候,你想过你一个人还要承担家里的经济压力吗    3 男孩子会遗传的,你想让你孩子也这样疼痛一辈子吗?有人说女孩子没事,不知道隔代遗传吗?    别和我说这个病没事儿,我一同事的亲戚,四十多岁了, 天天疼的要跳楼,心情不好就打老婆孩子,这个病是非常磨人的。那个人家里还是有钱的,没有经济压力,即使这样,肉体的疼痛和心理的折磨也会让人崩溃。    当初知道这个病,我也和楼主一样,想着一定要照顾他一辈子,不过当时我是做好思想准备的,准备着到老了,他动不了了,一个人挣钱养家,所以那时我努力工作,也准备好了面对长期病痛的坏脾气,可后来戏剧性的他找了小三。  现在想来,我还是幸运的。这个病到最后很魔人的,我见过一些例子。    楼主,和你说了那么多,别拿自己一辈子开玩笑,到时候,哭都不知道去哪里
  再啰嗦一局,我能理解楼主男友,没有一开始就告诉你病情,担心你不同意,    但不赞成这样的做法。等楼主有了感情, 再说这件事情,楼主就很难割舍了。其实    是刻意隐瞒。这样真不好。这不是爱,楼主,你男友这样,挺自私的。      务必很你父母商量,如果你是我妹,我不会同意的。还会很质疑对方的隐瞒    今天老公出差,一个人半夜上网,看到你的帖子,很少回复的,说了那么多,希望    能帮到你。
  @二环边的银杏树
01:23:20    再啰嗦一局,我能理解楼主男友,没有一开始就告诉你病情,担心你不同意,  但不赞成这样的做法。等楼主有了感情, 再说这件事情,楼主就很难割舍了。其实  是刻意隐瞒。这样真不好。这不是爱,楼主,你男友这样,挺自私的。  务必很你父母商量,如果你是我妹,我不会同意的。还会很质疑对方的隐瞒  今天老公出差,一个人半夜上网,看到你的帖子,很少回复的,说了那么多,希望......  -----------------------------  很纠结 不知道会怎么样 老公的病情会发展到什么样 。不过我确信我爱他,为什么对我们这么不公平。郁闷……
  @天外屁屁球
22:58:38    好好考虑下吧  -----------------------------  现在也只能自己考虑了, 其实也算是已经决定跟他在一起了。只是期盼着老公没有太多的痛苦,祈求!
  @二环边的银杏树
01:09:06    楼主,看见我,看加我, 请三思,请务必让你的父母知道,他们的建议一定不会害你的!!  我多年潜水,还是上来说两句,请务必听进去  我前夫是强直(我们不是这个原因离婚的,他有外遇,要求离开)。我们是大学同学,他从大学就腿疼,结婚后一直在发展,所以我对这个病了解些。  你想过结婚后,一辈子要面对的生活吗  1 你男朋友还年轻,这种疼痛会经常性的,很多年,因为长期疼痛(很疼,会经常夜里睡不好),会心情不好,...........  -----------------------------  现在我唯一怕的就是遗传,其他的没有多想,老公一直吵着生个儿子,纠结,有时候想跟他彻头彻尾的聊聊,可是他似乎一直在回避。我也一直没有多问,不想接他的伤疤,真的很郁闷,多想老公没有病痛!
  @慧妍雅集
18:38:20    有个朋友也有这个病,正在接受中医治疗。  祝福LZ一家。  -----------------------------  谢谢你的祝福
  @太阳小米锅巴  15:05:15    回复楼主  楼主你好,看了你所描述的症状。  “主要症状大约就是经常腿疼,腰疼,肩膀疼,走路有点坡脚,晚上睡觉平躺时间长了,会背疼,经常吃止痛药,眼经常发炎上火似的,之前也去大的医院看过。  在网上看过,说是这个病到了一定时期就不会再发展了,不知道像我老公这样的情况,最严重会怎么样。”  你老公情况不轻,而且我感觉你老公应该是脊柱炎中前期。建议你们去医院化验一下血沉,他肯定有炎症,先降低血沉。不要光吃...........  -----------------------------  你好!最经我发现老公的眼一直经常性的发炎,我不知道该怎么关心他,我一直试着跟他交流,但是他总是回避。我也不想接他的伤疤,不知如何是好!郁闷……
  你老公回避,你不能回避,既然你决定和他在一起,就要让他积极起来,逼也得逼,这是为你们自己好,你老公有点自私!我堂哥也是这个病但他很听我嫂子话经常锻炼!
  我有个朋友也是这病,没治的,不死的癌症,严重的会残废。。。实际上我那朋友已拿了残疾症了。
  我看到标题先想到了周杰伦。。。然后以为楼主是昆凌。。。。
  祝福楼主,不管你做怎样的决定,相信对方都会理解,这病要坚持锻炼,长期吃药。
  注意缓和的锻炼身体,别老一个姿势太久,只要控制住了,不发展,不影响日常生活,祝楼主和楼主老公幸福。
  @bantuerfei  19:55:07    你老公回避,你不能回避,既然你决定和他在一起,就要让他积极起来,逼也得逼,这是为你们自己好,你老公有点自私!我堂哥也是这个病但他很听我嫂子话经常锻炼!  -----------------------------  好吧 我会试着跟他交流,帮他正确面对
  应该没有那么可怕,我哥哥得过这个病,当时家里人都快急死了,后来就在一家医院看了,然后住了两个星期的院,之后服药酒,现在身体已经完全康复了,也顺带练出来了好酒量。  不过那家医院真的不记得叫什么名字了。
  关于这个病,我家里面人只有我哥哥得过,我爷爷,我把和我都没有得过,而且好像女儿不太容易得
  作者:毛毛虫和小兔 回复日期: 19:18:22  回复
      @二环边的银杏树
01:09:06      楼主,看见我,看加我, 请三思,请务必让你的父母知道,他们的建议一定不会害你的!!    我多年潜水,还是上来说两句,请务必听进去    我前夫是强直(我们不是这个原因离婚的,他有外遇,要求离开)。我们是大学同学,他从大学就腿疼,结婚后一直在发展,所以我对这个病了解些。    你想过结婚后,一辈子要面对的生活吗    1 你男朋友还年轻,这种疼痛会经常性的,很多年,因为长期疼痛(很疼,会经常夜里睡不好),会心情不好,...........    -----------------------------    现在我唯一怕的就是遗传,其他的没有多想,  -------------楼主从这句话来看你对未来的艰难完全没有足够的心理准备。遗传不应该是你惟一怕的,还有如上面的网友所说几十年与病人相伴的身心压力,这是常人无法想像的。建议你至少与男友同居一年以上再结婚。很多没有经验的人认为只要病情可以控制,不残疾,不影响寿命就不是大事。事实上,和病人生活在一起,不时地与医院打交道,足以磨灭生活中的所有安宁与幸福。楼主三思。  特意用这个马甲回复是想让我的话更有说明力。你看我在男友得了尿毒症里的回帖就知道了。之所以和上面的网友一样不支持你走下去,是因为我们都有切肤之痛。健康不等于一切,但失去了健康就失去了一切。能不走上这条路还是不要走上去吧。
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