口述
韵韵爸爸
采访&撰稿
王芳
本文首发在公众号“向日葵儿童”。
我的女儿韵韵，4岁时初次确诊神经母细胞瘤（Neuroblastoma，简称NB），一年时间里经历了2次开胸手术、9次化疗。结疗后，我和太太将其中经历和积累的经验写了一份《神母病友指南》，帮助了很多的人。
三年后，太太患再生障碍性贫血，一度严重到可能会随时离开。结果她不但身体好转，七年之后我们还生育了二胎宝宝。
又六年后，女儿十三岁时复发，又经历三次手术八次化疗，初中休学一年后回归学校，后考入市重点高中。在高中时代表中国参加奥林匹克头脑竞赛，是中国学生历史最好的成绩。
至于“我”，毕业后在央企做到领导层，后辞职创业。因女儿和太太生病，开始关注患儿群体，一路做公益。
现在，女儿做交换生已到国外读书一年，我们家里的生活已全部回归正常，但还是会在很多个不经意间想起以前，想起那些陪她一起走过的“非凡”的日子。
在机场，韵韵即将出国读书
一个父亲的二十年求医之路
健康的“小音符”
2000年的金秋季节，女儿出生了。新生儿评分满分，孩子健康、漂亮，有着父亲的大眼睛和妈妈的卷头发。这是我在人世间的创造，这是上天给我们的小音符。带着初为人父的喜悦，我给她取名“韵韵”。
她的到来，让我们的生活一下变得缤纷起来。软糯可爱的小BB，她会翻身了、开始呀呀学语了、会走路了、上幼儿园了……
近四年的时光里，她很少生病。
一个晴天霹雳
2004年4月，她因咳嗽去看医生，当时正值非典，咳嗽就要接受胸片检查，检查结果上写着“纵隔占位”。当时我们的意识中，从来没有孩子会得恶性肿瘤的概念，以为找胸外科割掉就好了。
直到有一位医生提醒说，“你们是不是该去看看血液肿瘤科？”我们这才意识到，肿瘤可能是恶性的。这个猜测很快从血液肿瘤科专家那里得到了证实，医生说只有手术后的病理切片报告才是最准确的答案。
我们抱着一丝幻想，半月后进行手术切除。手术室外煎熬了3个多小时后，主刀医生告诉我们：是神经母细胞瘤，而且无法全部切除，因为肿瘤和胸主动脉靠得太过紧密。唯一幸运的是，各种检查显示肿瘤没有扩散。
只有接受现实
病理切片确定为神经母细胞瘤III期，紧接着术后第11天便开始化疗。这时韵韵半尺多的刀口还没有完全愈合，看起来触目惊心。
从此，一个几乎不知道打针是什么滋味的孩子，变成了一个几乎整天都在输液的孩子。
化疗反应是个恶魔。恶心呕吐、滴水不进、手背吊针药水渗漏、一次一次反复扎针、伤口又疼又痒，血象低、发烧、感染、输血……韵韵都经历了一遍。
第一次化疗后，我看到她每天掉下来的大把头发，剩下稀稀拉拉的几根黄毛，干脆彻底给她剃成了光头。从小爱美、喜欢照镜子、梳辫子、穿裙子、灵动可爱的小女孩，会自嘲地拍着自己的脑袋称“小光头”。这个治愈系的孩子，是上天疼惜我们吧，她比我们更快地适应了化疗生活。
争取一线生机
第三个疗程结束后，我们开始为争取做第二次手术而努力，过程漫长、反复，异常艰难。
早在第一次术后确诊并制定治疗方案时，主治医生就说，只有再做一次手术并尽量把肿瘤全部切除，才能有治愈的可能。由于第一次手术后残留的肿块很大，并且几次化疗下来并没有使肿块缩小太多，肿瘤依然是紧紧地包围着胸主动脉，手术的风险和难度都非常大。咨询了上海最好的儿童肿瘤外科医生，几乎全都都说做不了这个手术，手术的风险太大，肿瘤紧靠的血管破裂可能造成大出血。
有一位年轻的儿童外科主任，从来没有做过神母手术，可她愿意为我们冒险。我很感激她，向她表态，即使孩子死在手术台上，我也不找任何麻烦。我必须拼，为了1%生的希望而去。当然，这位年轻的主任医生还是被拦了下来。后来我明白，不让这位医生冒险是对的，因为神母确实需要医生有非常丰富的经验。
我们又跑遍了上海著名的几所成人医院，可是医生说做不了幼儿，连适合尺寸的手术器械都没有。
既然是血管问题，我们就找最好的血管专家咨询。中山医院有位留日回来的血管学教授说，他愿意破例到医院为手术保驾，万一破了他来负责更换人造血管，可是后来还是被医院因为手术风险拒绝了……
我们从来没有犹豫过要不要做手术。做，有倒在手术台上的风险，但不做，一定是死。
转机猛地出现
数次寻医无果，就医四个月来我第一次掉了眼泪，之前觉得不管多艰难，我一定可以救我的女儿。但这一刻，感觉自己寻遍天下却无处突围。坐在小区的花坛上，我的眼泪无声涌出，止也止不住。可是上天如此奇妙。此时，我接到了一个新加坡客户的电话，原来他妈妈信佛，想为我孩子念经，来问孩子姓名。
悲愤心境在和这位客户的交流中得以疏解，他建议我带女儿去新加坡就医。
就这样，在客户朋友的接待和鼓励下，我带着怀疑，也不知道费用究竟是几万还是几十万几百万，带着重重疑团，毅然决然踏上了飞向新加坡的飞机。
我知道，如果不去争取，我的孩子没有任何机会。
女儿在新加坡很顺利地接受了手术，此次就医也打开了我的眼界。原来，孩子是可以开着玩具车进手术室的，做完手术是可以洗澡的，康复训练是手术后立刻开始的，手术后父母是可以在HD病房陪伴的。
长达六个小时的手术非常成功，4×3×7cm的肿瘤被全部切除，从此也开启了我们家与徐震汉医生近二十年家人般的友谊。
我们很可能是首位在新加坡接受肿瘤手术的中国患儿，后面几百位高难神母手术病友，都是踏着我开启的这条生存之路为孩子寻医问诊。
手术的前一日，在新加坡动物园里玩
要不要移植？
第二次手术成功了，更幸运的是，韵韵的肝肾功能和听力都没有因为大剂量的化疗而发生损伤，体重比发病前增加了五六斤，个子更是长高了很多。
上天猛的一鞭子抽碎了我们的心后，又给了一颗糖安抚。我们以为接下来上天也会再接着给一颗糖，可惜并不是。
现在，我们又面临一次抉择——是否做自体造血干细胞移植。
每次抉择都关乎韵韵的生命。
这次我们有了一些经验，除了听取国内主任医生的建议，我和太太直接发动在国外的同学，让他们带着整理好的资料去看医生。很快，美国孟菲斯儿童医院一位小儿肿瘤专家免费给我们看了门诊，给出了详尽的书面建议；一位日本小儿肿瘤医生还特地找了一位中国留学生做翻译，给我们打来一个多小时的越洋电话，2005年的越洋电话费还是非常贵的。
可是，不同的医生给出了相反的建议。有的认为要移植，有的说不必要。
最终还是需要父母抉择。如果说给韵韵动手术是毫不动摇，在移植的问题上我们的选择特别犹豫。首先，手术的后果是剧烈而短期的，而移植可能产生的副作用是长期的；其次，手术的效果是明显的，而移植的效果很难评估；最麻烦的是，我们是否需要移植，在医学判断上属于两可之间；再加上自体移植，国内才起步不就，而国际医疗的昂贵费用我们承担不起。
在韵韵治疗的过程中，我们经历过许多次的抉择。每次抉择，眼前就会出现两条岔路，往哪边走才是生路，往哪边走是死路，特别磨人。我们每次都问自己一系列的问题，我们了解所有信息了吗？我们是出于害怕吗？我们是出于偏执吗？我们会后悔吗……
决定了，不移植！
艰难抉择后，我们下定决心，选择不移植，结束历时10个月的治疗。
现实中，相当一部分家长，对停止治疗是不放心的。觉得呆在医院才觉得安心。仿佛，医院才是防护罩。开始治疗需要勇气，而结束治疗同样需要勇气。
即便是二十年后的今天，我也没法评估这个决定是否正确。也许，移植后孩子就不会复发了；也许，移植会给她带来深重的创伤。
生命是一条单行线，我们永远不知道另外的岔路上会面对什么。即便今天证明我选错了，但我也无悔，在那个分叉点上，我真的作出了最大的努力和选择。
我们不是上帝，没有上帝视角，唯一祈求的是上苍的怜悯。很多时候就是赌博，拿生命作赌注。我们赌生，不仅是生，还要有质量的生。
韵韵的治疗结束了。生活总该要恢复往常、展开不冷酷的一面了吧？
我的太太病了
生活再次展开的，是另一面的冷酷。我的太太病了，病得很严重。
现在想来，韵韵一年多的治疗，我们精神上始终紧绷着一根弦儿，感觉我们是拿命在搏，情绪上经常过山车一般。在这种痛苦结束后，这根弦松了下来，我的情绪反而低落下来。
治疗结束后，是无名的煎熬。治疗的过程，我还可以去努力，去和癌症斗。可是治疗结束的等待，就好像一只鸡，不知道哪一天会被抓走。今天想来，我完全是出于逃避这种状态的心理，离开了家，前往新加坡创业，眼不见心不烦。我太太留在家照顾韵韵。
在这两年多时间里，和我们一起治疗的孩子，一批批地走掉。其中几个孩子我们还曾辅导过他们的治疗，一些孩子还曾到家里和韵韵一起玩过。目送那么多的患儿走掉，我太太的精神绷不住了。
挨到了2007年，我太太就出问题了，大问题，她的血象急剧下降，必须要靠不停的输血来维持生命。病情很急，一个月后她已走不动路，只能卧床，上海的医院也不能确诊。这时，我意识到如果我继续创业，可能太太和孩子都会出问题，那我创业又有何意义呢？一周之内我把公司交接给合作伙伴，回国陪太太看病。
回国陪伴治疗
我们一路求医，最长时间的治疗是在天津总医院。天津总医院是一个比较破旧的医院，可是他有一个好医生，邵宗鸿主任。邵主任对这类病发明了一个新词，叫“免疫性再生障碍性贫血”。
我在医院小卖部买了床被子，又找到一叠报纸铺在塑料布上，在病床边打了个地铺。一边躺着一边感叹，人还是别太骄傲，你昨天还飞着商务舱、住五星酒店，好像是个人物，老天爷只需要打一个响指，第二天你就打地铺去了。
再障的恢复是极其缓慢的，缓慢到让人绝望。每周验血指标，决定了我们是喜还是悲。我把这些数据输入电脑，做成曲线，分析它的趋势。“本周虽然主要指标血红蛋白继续下降，但是潜在指标网织红有好转”，“趋势依然不好，但是二阶求导数据出现生机。”病情恢复缓慢，可是我们总是能够找出潜在的好迹象，为我们坚持下去找个理由。
天津总医院有一个好处，可以一直住院，不用中途出院，这在国内的省级医院里怕也是独一无二的。病房有6个床位，病友有出租司机、机关退休干部、患淋巴癌的小伙子、爱絮絮叨叨的大姐，也有远道而来求医的农村人，我和爱人则荣获了新代号：“小上海”。
我太太稍好一点后，我们饭后常常手挽手在医院里散步，每周则在附近的如家酒店住一个晚上，找一家餐厅吃顿饭。一是放松一下，二是可以好好的洗个澡。病友们相处都很友好，“小上海又去平民五星酒店去了”（管如家叫平民五星酒店），“小上海又出去吃大餐了”（管在医院外面吃饭叫大餐），“小上海夫妻真恩爱啊”。
她们不知道的是，我是太太生病后才变得温和的。
我太太是学数学的，学数学的人多少都有点与众不同。我在浙大是学工科的。我们都属于智商还可以，可是情商不高的人，以前总是磕磕碰碰。我俩的所谓恩爱，完全是被生活教育出来的。
于我而言，一个女人跟了你，也许这就是她最后的生命，我愿意就这样陪着她。慢慢的，我太太的病好转了。我们在天津总医院连续住了5个月，包括2007年的除夕。现在回想起来，这是我和太太最温暖、甜蜜的5个月。
经历过她和女儿的生病后，哪怕是寻常时光，因为是失而复得，也显得更加的珍贵。
八年之后，女儿复发了
2005年4月韵韵结疗后，我们小心翼翼地熬过一年一年、又一年。起初是3个月复查一次，满两年后半年一次，满三年后变成一年一次。每次复查都是一次考验。没有哪一次复查是完全没问题的。复查后要去复诊，找医生去判断。医生给的结论总是模棱两可，我们都需要一段时间去平复情绪。
一般没患过重疾的孩子，生病就是生病而已。患癌孩子的生病，即使一次感冒咳嗽，也要排除复发的可能。我们的情绪就像坐过山车。
五年是一个非常重要的关口。满五年后，我们觉得风险已经过去，家里真正的欢笑又回来了。前面总是担惊受怕，这两三年那才是真的开心啊。
就在我们心里越来越放松时，2013年，韵韵13岁，结疗8年后复发了。
是韵韵自己摸出来的，在脖子上有一处硬块，没有痛感，PET检查基本确诊。
当时的记忆太深刻了。我在办公室里，我太太电话告诉我，脖子这块确诊是复发。我感觉一股凉气自头顶起，瞬间从头贯穿到脚。如果说，初发像是挨了一闷棍，你挨打都不知道怎么一回事。复发感觉就像是拿者一把钝刀子，自己给自己做手术。你知道痛了，可是这种痛还要再来一遍。
复发后的第一次手术
我们把PET片子给了上海的化疗主治医师，以及新加坡的徐震汉外科医生。医生们也都很意外，因为八年复发是一个概率很小的事情。
徐震汉医生说，脖子的手术是个小手术，三个淋巴结都在浅表，一般的手术医生就可以处理。于是我们就简简单单在国内做了手术，手术医生虽然是副主任，但对神母也没什么经验。
事后证明，这是我们的一次判断失误。对于神母，没有什么小手术，一定要找经验丰富的医生做。
要继续观察吗？
不！我们坚决 再次手术。
对于此次复发，医生们讨论的意见是，八年复发太罕见了，这次复发不算转移，推测是残留的三个肿瘤细胞，休眠后醒过来了，建议暂时不做化疗，每三个月复查。
我心中翻腾着草泥马，不明白命运为啥要这样折腾我们一下子。一种劫后余生又遇劫的感觉冒了出来。
很快三个月就过去了，又做PET复查。结果在脖子的手术部位，有一个隐隐约约的残留疑似，在隔肌角也留存一个疑似。报告说两处的PET值都不高，可能是炎症，当然也不排除是恶性。
化疗主任、放射科主任都主张继续观察，三个月后再复查一次看有没有变化。我们挂了国内其他外科医生的号，也是同样的建议。可这一次徐震汉医生没有任何犹豫，他说，来新加坡吧，我给你切掉，甚至没问我有没有钱，有没有时间。我说你确定是再次复发吗？他语气非常坚定，“我认为要切掉。”
这里提一下徐震汉医生，作为他在中国的第一个病人，我们每年都给他报平安。有一次我对他说，这么多年了，徐医生好像家人一样。他回答说，我也有同样的感觉。
我们再次住进了新加坡伊丽莎白医院。徐震汉医生给我们精心准备了微创手术的方案，可是深夜他又打电话给我说改成了普通手术。第二天一大早又告诉我，还是要争取做微创。事实是，徐医生做微创做了一半，还是要用传统手术切开才能把肿瘤完整拿出来。
有这样尽力的医生，在等待手术时，我太太对我说，别这样干等了，我们去购物吧，我说好。伊丽莎白医院是新加坡最好的私立医院，门前的乌节路，就是新加坡繁华的黄金购物地。
切片确实是恶性。我问徐医生，你为何这么坚定地认为要做手术。徐医生回答说，我做神母手术这么多年了，神母就喜欢待在膈肌角这个地方，就算检查报告没有，手术时我也会去摸一下这个地方。
徐医生免掉了他的手术费，还很不好意思地给我解释麻醉医生费和住院费，是其他部门要收，他免不了。我只有再次感谢。
将复发的化疗方案引进国内
因为是再次复发，这一次不敢观察了，化疗是必须的。儿童癌症初发的化疗，各个医院都遵循类似的标准化疗方案。对于复发，不存在标准方案了，是各显神通。复发治疗比初发更考验医院和医生的水平。
我们起初还是选择初发化疗的上海一家医院，他们很了解我们孩子的情况，初发治疗效果也很好。可是他们的复发药物方案，采用的还是初发一样的药物。当我把这个情况告诉香港儿科医院陈志峰教授时，他认为这四个疗程太浪费，因为已经产生了赖药性，必须采用新的药物。
在看香港威尔士亲王成明光医生门诊时，陈志峰教授拿出一篇论文，是纽约斯隆凯瑟琳癌症中心发布的最新成果，用 “伊立替康+替莫唑胺”治疗神母。他看了觉得应该不错。当然，当时香港也没有经验。
我们拿着这篇论文，找到了上海的董岿然主任，他愿意用新药方案尝试。因此我们就这样成了 中国首批“伊立替康+替莫唑胺”治疗神母的病人。我们将这个治疗方案引进国内后，这个副作用比较小的化疗方案，不仅运用于复发，也运用在了一些标准方案效果不佳的难治性病例。
这次要不要移植？
初发时我们没有选择做移植，可是孩子复发了。在我们同一批的孩子中，有选择的，也生存了下来，还有更多没移植的孩子，走掉了。
世界没有平行宇宙，我们永远不知道选择另一条路会是怎样的结果。
上次我们没选择移植，侥幸了八年，这一次应该是要移植了，我想。
确定移植方案
移植需要清髓，清髓有两种方案。方案一是联合使用卡铂、依托泊苷和马法兰，取三个首字母，即CEM方案。方案二是白消安和马法兰，即BuMel方案。这两个方案有一个共同点，即它们都需要马法兰。
国内没有马法兰，清髓方案用的都是替代药物，多数用环磷酰胺代替。这也许是国内神母自体移植效果可能不理想的一个原因。
我女儿要移植，要用真正的BUMEL方案。我跑了香港威尔士亲王医院，准备在那里移植。讨论的过程，我们蹦出了一个书呆子才能想到的前无古人的方案——首先在香港用马法兰，然后趁着孩子免疫力还残存，乘飞机回到上海立刻进仓，再打白消安。
可想而知， 这个方案有多大胆，各个衔接环节不能出任何差错，给医院也会造成极大的不便。非常感谢成名光和上海的大陈静两位医者仁心，愿意承担责任和风险促成此事。
我在香港和上海两地牵线，铺成了这条世界独一无二的两地移植方案，后来这条路造福了好几个孩子。
可是我们，终究再一次，没有选择移植。
最终决定不移植
不移植的最大影响，来自于香港儿童医院陈志峰教授。
在此之前，我们就移植在新加坡还是香港做的事咨询徐震汉医生。徐震汉医生告诉我们说，下周他要去欧洲参加神经母细胞瘤研究学会大会，我们的案例他会拿到年会上讨论一下。回来后他告诉我们，会长认为可以不做移植，但是她没有看到病人，请陈志峰医生看诊判断一下。
于是有了我和陈志峰教授长达一个下午的深谈。老教授介绍了他一辈子和神母打交道的思想转变历程，从早期的赶尽杀绝，到今天的相对保守，他认为可以长期共存。
选择再一次交到了我的手上。我列出了所有的选项，很清晰地写出正反所有的理由，一个个的推敲。可是我真的看不到前方，不知道该怎么选，我很清楚这就是一次赌博，生命和健康的赌博。于是我发誓，这辈子不再赌，任何赌都不参加。只要老天怜悯我，让我赢这一次。我对着威尔士亲王医院旁边的这条小河祈祷。
不做移植了！
不管结果如何，我都做好了接受的心理准备。我作了所有的努力，结果也许是好的，永远不会复发；也许某一天会复发。但是选择另外一条路是更好还是更坏，永远无法知道。
找一个我们最想去的地方
因为之前筹集好了做移植的费用。现在决定不做移植了。手里有大额“余钱”，我和太太也都请了假、空出了时间，女儿也休学了。有钱又有闲，我们决定找一个最想去的地方把这个钱花掉。
最后确定去新西兰自驾游。这时女儿的头发也长出了一些，脸色也红润起来，我和太太心情放松，更觉沿途风光美好。我们都爱上了新西兰，我也喜欢喝新西兰的一种白葡萄酒。
有一次在旅店遇到一位英国来的老太太，我们一边喝酒一边聊天，我太太说我很烂的英文，喝了酒之后还不错，很能侃。我心情很好，放松地“吹吹牛”。英国老太太说“我太羡慕你们一家了！”
我心中顿时感叹万千，原来我们这样经历过重病生死考验的家庭，也会有人羡慕。
在新西兰
我的女儿韵韵
女儿是上天给我们的礼物，可她的人生属于她自己。
画画给了女儿一双翅膀
韵韵初次确诊时四岁，她在医院有了很多的时间。大部分时间她都在画画，自己随心所欲的画，一方面可以转移她病痛的注意力，另一方面让她有一个方式抒发自己的情感。
有一次带她外出就餐，是她很喜欢的一家餐厅，她在餐巾纸上随手画了一只小兔子，这只很简单的小兔子，说爸爸这是送给你的礼物。我很珍惜，一直放在我的钱包里。后来不知怎么找不到了，十分可惜。
韵韵出院后也一直坚持自学画画，真到上高中才开始接受正规的画画训练，可能有之前多年所画的经验，经专业老师一指导，就有了质的提升。后来考上了设计专业中国排名第一的大学。
“失之东隅收之桑榆”这个说法是有道理的，古人诚不我欺也。
韵韵的素描
为学校/国争光
韵韵复发后休学一年，后来考上了一所市重点高中。除了画画，我们没有给她报辅导班。平时也担心她过于劳累，会替她写点作业，让她早点休息。我们对她的要求只有一点，不要让身体累着。但她欢喜地参加了DI头脑创新思维竞赛社团，高一时她还只是一个普通的成员，高二时参加比赛，拿了上海市金奖第一名、全国金奖。高三时她成了社团团长，要和同学们去美国参加比赛。
我们当时很犹豫，因为再过几周就要地理考试了，希望她考虑一下。结果第二天早上她和我们说，“爸爸妈妈，你觉得我有多少次机会代表中国站在国际舞台上？”我想想好像也是，爸爸妈妈一辈子也没有过这样的机会。 孩子的能力超出了我们的认知范围，就应该放手。于是我们改为支持她去参加比赛。
她和同学们一起拼进决赛，拿到了第五名，是中国学生历史上最好的成绩。
回来后参加高考，果然没考好，她很擅长的地理，本来应该至少是A的，只拿到了B+。可是有什么关系呢？其它科目考的不错，地理的失误并没有影响到她考上心仪的大学和自己喜欢的专业。
女儿一直很自立，她会征求我们的意见，可是自己“主意”很大。大学生涯我跟她要求，你只要做你自己就好，不要和那些“牛娃”拼。她可能听了点儿我的意见，感觉在大学还是很自在的。大四时她申请交换生去日本学习，申请、签证、去日本的行程，都是她自己安排，我们只是提供一些辅助。
她和一只温暖的金毛狗
女儿一直想要一条狗，她喜欢各种动物，可是外公外婆对养宠物是拒绝的。在她的强烈要求和请求下，外公外婆满足了她的要求，允许我们给她买了一只金毛，全家人都很喜欢。
韵韵复发后，化疗期间，对环境卫生要求严苛，这么大一只金毛，可能会带来感染的风险。要不要把金毛送去好人家？可是韵韵坚决不要。
全家人纠结了好几天，我查阅了很多资料，虽然有感染的可能，可是很多家庭留下来也没有出现问题。另一方面，在国外居然还有将宠物狗带到医院陪伴儿童、获得很好的治疗效果的报道。
最后我们集体决定把金毛留下来，但它的清洁卫生一定要做到位。金毛成了韵韵的安慰，每个疗程她都期待着化疗结束，回到家和金毛相陪伴。不止是女儿，金毛也是我的安慰。当我从医院回来，家里冷冷清清，凄凄凉凉。可是自带暖色调的金毛摇着尾巴迎上来，眼神里充满关心，我一下就被它的温暖治愈了。
韵韵也没有因此被感染，我们非常庆幸留下它的决定。
初中时复发治疗过程中，家里养了个可爱的金毛狗
怎么看待患病这件事
韵韵复发时已13岁，很懂事了。她从来没问过“我生的是什么病？”之类的问题。我们平时谈话没有刻意避讳，也没有详细解释过，在治疗方案和选择上也不会去征求她的意见。
在她18岁那年，高三毕业了，距复发也已过去5年了。正好，中国“广州金丝带”公益组织在上海开年会，彩虹之家和上海儿医中心一起主场承办。我征求她的意见，希望她去演讲，“有很多关心你的人，想听到你的声音。”韵韵其实很讨厌回医院，她说每次去医院都不舒服。可是她还是答应了。
演讲会上，之前有两位患儿演讲讲到各种治病的艰难，台上台下洒满热泪。可是韵韵的演讲风格完全不同，她是笑着讲的。
她说：“我其实没有什么好讲的，我没觉得我生的是什么大病。”“我对初发的印象很模糊，只记得有一次手术后醒过来，一束光从窗外进来，照在我的脸上。我就记得这么点。” “其实孩子很简单，只要父母在，父母不慌，我们就没问题。”
喔，她的话语，胜过夏天的凉风、冬日的暖阳，让我感觉我所有的奔跑和抉择都是值得的。
后来我又想，是什么让她如此乐观？应该是我们一家人都相对平静地接受她生病的事实，想尽办法治疗的过程中，所有在成人层面能解决的，在韵韵外公外婆无声的影响下，我们基本没有在孩子面前情绪失控过。韵韵看到的就是正常去医院治疗、画画，回家休养、抱金毛狗子，外公外婆做的饭菜还是和以前一样的香喷喷。她看到的家里还是平静如往常。
我的家人
太太是我的主心骨
我经历丰富，但我的主心骨，是我的太太。
她生病的时候，我承认我第一次感到了害怕。我做过一个梦，梦见我年老了，满头白发，牙齿掉光，妻离子散，醒来泪流满面。韵韵的治疗虽然更困难，可是我从未慌乱过，因为有太太做我的主心骨，她是我商量的对象。可是她的生病，意味着我要一个人独立面对，我真的心慌了。医生是无法给自己手术的，病人是没法给自己看病的，这就是家人的意义。
在生活的其它方面，我们总是各种争执，但奇怪的是，在韵韵的治疗方案上，我们从未争执过。我想，很可能是因为自己都尽了全力，我们也知道对方尽了全力。我们总是从韵韵的角度，从韵韵长远健康的视角去考虑问题，从而避免了我们自身的狭隘。
我一直认为我们是夫妻的最佳组合。我确实是做过很多探索，我有激情，敢于冒险，可是我也有容易被挫折打倒的缺点。我太太她沉稳、不慌，每遇大事有静气。只要有她在身边，韵韵就觉得安心，其实我也是。
突然有了二宝
2016年，老天直接给了我们一颗大糖果，把我们的生活调成甜甜的糖果色。我太太已45岁，居然怀孕了。医生都认为这是奇迹。
更厉害的是，我太太决定要把这个孩子生下来。她说出这个决定时，我被吓了一跳。她的勇气远远高过了我，她可是连续吃了近十年的药。这是一个生命，我们不能莽撞。
我们查了很多资料，也咨询了很多医生。对于生育来说，她吃这个药既不是绝对不能吃的，也不是绝对可以放心吃的，是在一个未知地带。相当于既不是1+1=2，也不是1+1≠2，是1+1=？，一个大大的问号。
很幸运的是，在这个时候，我们看到上海《新民晚报》的一篇报道，上海瑞金医院有一位医生用这个药治疗不孕症。天，我们两人完全傻掉。这是真的吗？这张报纸是上天送来的吧。
是真的！医生非常肯定地说，可以生！吃这个药不影响生育。
如果没有这位医生的这句话，我们是没有勇气把这个孩子生下来的。所以，有时候，当你做了很多的研究、很多的准备时，也需要一点儿运气傍身。
大宝喂二宝
我们的长辈
韵韵的治疗，是我本人最重要最复杂的项目，也是一场长期艰巨复杂的战争。他需要有战略决策，需要有经济的支持，需要有知识的基础，需要有亲友的支援，更离不开老人的后勤和心理支持。
我父母都生过重病，多次到大城市求医。我从小听他们讲这些事，怎么攒钱去求医，在路上布票被人偷走、不会用抽水马桶、自来水龙头不会关而水淹金山的慌乱。他们第一次坐轮船，第一次见到电灯和抽水马桶，第一次看到火车都是在求医路上。求医对他们，从来不只是艰难，是对新世界的探索，是故事，是人生阅历。我爱听他们讲这些故事，从小就受到这种教育。我做公益的动力之一，就是把父母教给我的见识传递给更多的人。
我的岳父岳母都是知识分子，他们默默承担起了韵韵治疗期间的所有后勤工作。孩子的营养、食谱、做饭，全是岳父母承担了起来。韵韵生病期间，我们有一个排班表，轮到谁轮班照顾就谁去，韵韵的治疗是一个长期的过程，要尽量把资源安排好。治疗过程看护人有详细的记录表，什么时候上针、什么时候吃药，什么时候大小便，饭菜吃了多少，吐了几次，体温情况，都有详细的记录。在交接班时给下一班人要讲清楚。
在生病过程中，无论是初发还是复发，岳父母从未慌乱过。在辅导病友的过程中，我总是鼓励病友要相信长辈，将病情实情告诉长辈，不要把一切负担都背在自己身上。我们的长辈们都经历过磨难，他们的承受能力比我们想象得要大得多。
我的公益生涯
决定写《神母病友指南》
2005年4月，医生说韵韵结疗了。这一年，过山车般的日子，要翻篇了。
生活要翻开新的一页了，我们都要回归到“正常”了，一时百感交际，高兴之余却有新的担忧，我们和孩子要怎样回归“正常”？种种经历犹如昨日，我们所遇到的心慌、失措、茫然、无助，我们都还印象深刻；治疗时遇到的艰难抉择、医生的告诫、陪伴出来的点滴经验、所查阅到的中英文资料及得到的患者家属的帮忙；治疗中希望燃起又熄灭、又燃起，心悬在半空；治疗很重要，结疗后的回归正常也同样重要……
凡此种种，也是人生难忘的收获了。我和太太决定要写一篇我们的NB指南，以此做为此段人生留念。
做这个决定太轻松了，几乎只需要这一念之间。
考虑到这份指南可以给同行者一点儿帮忙，我们想把这份指南写得尽量详尽、详实。
我和太太分工，我查找资料，太太执笔。先写我们自己的经历，让大家了解发病初期的情况，再写这个病情的治疗情况，这是我们亲身经历过的，记录下来即可。
我们是经历者，我们太确切地知道，无论是患者，还是患者家属心中都有一堆的疑云，比如，是不是要跟孩子谈要面对的变化？回家后和认识的小伙伴怎么重新交往？面对亲戚的关心，要怎么沟通？我们都要重新回归社会，都需要知道应该怎样相对专业的应对。
陪伴孩子治疗以来，仿佛忘了一年前的平淡生活要怎么过。问已结疗的患者，“就这样一天一天的过啊”，我们没有得到建议性的建议。可能是读书人的执拗，我们决定查找科学指南。
2005年时，互联网远没有现在便捷，全球资讯无法触手可及。国内没有查到指导意义的资料，我们家有现成的网络，借此翻看国外的网站，终于看到了英国的《病人指南》。现在能还回想起第一次看到《病人指南》时的感觉，道路豁然开朗之感。我和太太写的《神母病友指南》中的这部分内容，约70%是来自于它。（见韵爸QQ空间，可将链接复制到浏览器查看
https://user.qzone.qq.com/403943296/blog/1428632035）
写的时候，我和太太商量，我们不要做老师的感觉去教训别人，因为每家的的情况不同，我们就以一个陪伴者的角度来写，陪伴患者家庭一起走过这段路，“牵着你的手，坚定的，告诉你，‘让自己放松，我们只要这样走就可以。’”
和你一起，
最快地走过最难的一段
2005年带韵韵在新加坡做手术时，医院有社工在组织孩子们做游戏。在香港的麦当劳之家，当时从大陆过去的一个孩子住在里面，孩子家长说里面布置得很好，住得特别好。
我们在上海治疗时，看到很多外地来的患者家庭，因为经济原因，去租住群租房，环境卫生难以保证，但孩子治疗期间，尤其是化疗期间，对卫生条件要求很高。我当时发心说，或许我能做一个香港那样的麦当劳之家，但在探索过程中，发现这个事远非我个人能力所为，单枪匹马也很难长期坚持，幸运的是我因此遇到了一些做公益的人，开始加入其中，尝试做一些还未曾有人做过的一些事情。
开展“新病友辅导”项目
开始时通过QQ群，新患者家长有疑问时，我会一对一和他们沟通。后来加入上海“彩虹之家”儿童家长会，在上海儿童医学中心和家长会的支持下，2013年我在医院启动了 “新病友辅导”这个项目。每月固定时间，护士长交给我新病友名单，我过去给患者家属做辅导。作为一个患者，我们深深知道起初的艰难每个人在困难的是否都需要拉一把，需要有人牵着手走过人生最黑暗的一段路。
今年我参加了浙大附属儿童医院的活动，深深被浙大儿医的王金湖主任和他的团队感动，王金湖主任是一个有大爱的医生，浙大儿医是一个很有温度的团队。在吕丹尼护士长的安排下，“新病友辅导”浙大附属儿童医院也开展了。
我现在还是“彩虹之家“的理事，尽力给患者家庭一些帮助。我对神母这个疾病是有恨的，每多做一份，我的内心就舒坦一些。无论家庭条件如何，治疗需要合格的药物和医生，也需要洁净的住所、免于感染的交通环境。一个孩子生大病，不应该是一个家庭的难题，这是社会的责任，整个社会要想办法，要给人以希望。
在我为韵韵寻医问诊寻求生的希望时，有印象深刻的两位父亲。
记得有一次在一家香港医院里，碰到一位患儿父亲。这几年医院跑下来，我对医院的患者家属好像有了点儿自来熟。我想随口和这位父亲沟通一下病情，结果他一问三不知。拿过来看他的治疗过程，是我认知里最好的治疗。他什么都不需要懂，他的孩子就有最好的手术医生、最好的药物，很优的护理。我跑遍了全世界，寻求到的资源才和他平齐。而他只是呆在原地就有了这些。
我告诉他，我特别羡慕你的无知。
做公益期间我曾辅导过一对来自温州做鞋子生意的年轻小夫妻，他们要带孩子出国看病，我指导他们填报出境表，让他们把护照号码报给我，号码是字母+数字组合的，结果他们不认识前面的字母，专门打出租车来找我，给我看他的护照。原来真有不认识26个英文字母的老板，我讷讷的笑了一下后，便是满满的对他的敬佩。一个英文字母都不会的父亲，要去国外为孩子寻医问诊。你说他有多伟大！
帮助他们，
他们也帮助了我
韵韵生病，九年后又复发，其中的煎熬，没经历过的人，只能想像。如果我们的心只放在这一个点上，像在针尖上行走，走也钻心痛，停也一样疼。我们决心把心境拉得远一点儿，往上回到我们的父辈，他们一生艰难，战争和灾害，是时代的痛，落在他们个体身上，便是度日如年。而我们一出生就生活在平年代里，所以，想要好好生活，不能只盯着一个小处看，往外看、看到一个“大的我“——我们有照顾韵韵的经验，我们有国外就医的经历，也能翻看到国外的一些医疗资料。这其中，一定有可以借鉴、帮助到他人的地方。
每位患者的家长走出来的方式不同，我是通过帮助这些患者家庭的方式走出来了。我内心里带着一股愤怒在做这件事——“神母，你不曾放过我们，我也不放过你”。我要和尽量多的患者家庭一起”狙击“这个病。
近20年公益，差不多直接帮助过上百位患者家庭。从他们的理解，是我帮助了他们，其实，在我内心，是他们在帮助我。
韵韵爸爸参加公益活动
每个人都可以有所贡献
在孩子没生疾病的人看来，攻克儿童癌症难关，应该是科技工作者的事，是医生的事。实际上，我们作为普通人，依然可以做出很多，为提升国内儿童治疗环境做贡献。我总结了我为孩子们开辟的一些道路。
比如我在最困难的时候，找到了新加坡徐震汉这位技艺高超的外科医生，为几百名孩子高难手术找到了出路；
我将“伊立替康+替莫唑胺”方案在国内第一个实践，给复发的孩子多了一条治疗之路；
创造性地开拓两地移植，将真正的BUMEL方案引用到国内儿童；
对于新病友，我们开展新病友辅导，可以让病友少走很多弯路，少经历一点痛苦；
对于治疗结束的孩子，我们有一个“神母五岁堂”， 五岁堂是一个荣誉标志，是我们自己给自己发的荣誉；
对于因为经济或者身体等无法开展正规治疗的孩子，我们也有自救方案给孩子，他来源于长沙一个爸爸的神奇自救。
要不要选择另类疗法，我个人不反对这样的操作，在正规治疗并不能完全解决问题的情况下，我们应该保持开放的心态，允许各种尝试。
但我们只有一个韵韵，韵韵只有这一次生命，我们的主体治疗方案，还是相信科学、相信专业、相信医生，走多数人走的路。如果要找到一条能把孩子的病治好的道路的话，我们提醒自己要记住：这条道路是非常艰难的，并且单靠个人的力量是很难闯出来，他一定是全世界力量共同走出来的。不要做单行者。
在我们的认知里，有一个非常重要的出发点： 治疗方案不在家长手上，是在专业医生那里。我们需要谨记，家长的工作不是给孩子做治疗方案，而是在医生的方案之间抉择。
每个人能力有大小，阶段不同。每个人都可以用自己的方式参与到同神母的战斗中来，都会有所贡献。
生命充满奇迹，永远不要绝望。在求医的过程中，我亲眼见到了各种奇迹的发生。
我一直在路上
我曾有两次创业，皆因家人生病后退出，我参加过的创业团队，前些年已在纳斯达克上市。
我曾给自己发愿：在我女儿18岁前，一切围绕着她转，她18岁后，我的责任完成，可以任性一点，围着自己转。现在一切回归正常，我又开始了自己的任性之路。
既然生活只有向前走，那我就在可以主动选择的路上，坚定地走下去。
每个人的抗癌路都是“非凡”的
欢迎在评论区聊聊你的故事~
_________
上期文章
“HER2”的这种新亚型，到底怎么回事儿？ 返回搜狐，查看更多
责任编辑：}

2021-11-19 11:00
来源:
书香满溢
小男孩奥吉有一张天生畸形的脸。从出生起，他就一直待在家里，与小狗做伴，由母亲为自己上课。十岁这年， 奥吉做了一个勇敢的决定——他要走进学校，和同龄人在一起。
三个学生代表被校长找来与 奥吉见面。他们手足无措，都不敢正视 奥吉的脸，努力撑出不失礼貌的笑容。
这是电影《奇迹男孩》的开头，三个小演员的反应并不是表演——直到正式开拍时，导演才让小演员们第一次目睹“ 奥吉”的面容，并用镜头记录下他们最真实的反应。
1
故事的起因并不美好
小男孩奥吉一出生就身患恶疾
特雷彻·柯林斯综合症
导致他面目畸形丑陋
医生更断定他活不过三个月
而他却凭着顽强的生命力活了下来
经过大大小小27次整形手术之后
奥吉终于可以自由呼吸
不用依赖助听器正常生活
但他的脸部仍然极度扭曲
“像有人用大钳子把脸部从中间压扁”
这个看脸的世界对他总是充满恶意
奥吉成长的每一步
都伴随着剧烈的疼痛和挣扎
对于十岁的奥吉来说
这是普通孩子们永远无法理解的
从他记事起
无论走到哪都戴着一顶宇航员头盔
透过头盔的玻璃面罩
小心翼翼地观察这个世界
宠物狗黛西是他唯一的朋友
为了给奥吉最好的保护和教育
妈妈不惜中止硕士学业
在家担任儿子的全职家教
尽管十岁之前
奥吉从未接触过外面的世界
但在家人的精心照料下
小奥吉聪慧机敏，心思细腻
一直是个乖巧懂事的孩子
但要想成为一个人格健全的人
就必须融入社会环境
所以当奥吉完成四年级的学业时
父母做出一个艰难的决定
没有联系任何残障学校
而是送他去普通学校接受正常教育
由此开始了这段泪水与欢笑交织的“奇迹旅程”
2
上学的第一天
父母牵着带着头盔的奥吉走过人群
在校门口摘下头盔的那一刻
他露出了那样敏感又脆弱的眼神
懂事得让人心疼
从此他得学着独自面对这个世界
五年级的孩子们很快打成一片
然而
却没有一个人愿意靠近“丑陋”的奥吉
他好不容易鼓起的勇气
被当头浇了一盆冷水
但生活的恶意却远不止如此
男孩们辱骂起哄以此为乐
女孩们在背后窃窃私语
班级里的小团体聚在一起捉弄他
等着看新人的笑话
更可怕的是其他同学因为担心被孤立
没有人愿意向他伸出援手
相信每个人的求学经历中
都曾遇到过相似的情景
班上总有那么一位不受欢迎的同学
出于种种原因被集体“冷暴力”
其他孩子下意识的习惯
也会通过排斥他来换取集体的认同
一旦有人轻举妄动与其来往
便会被视为“叛徒”
成为下一个被孤立的对象
比起人身伤害的校园霸凌
校园冷暴力更容易被人忽视
因为奥吉的“与众不同”
他要面对很多来自成人和小孩的
霸凌、偏见、刻薄…
奥吉如何消弭校园霸凌带来的伤痛
如何能真正地融入社会环境
影片通过家庭、学校、同学的不同角度
给出了三个教科书级的处理方法
首先父母是孩子最亲密的人
家庭也是勇气与自信最初的来源
奥吉第一天上学
就感受到有生以来最大的恶意
他的世界第一次地动山摇
他把自己关在房间里暗自悲伤
眼泪不可遏止地顺着粗糙的面颊滑落
对自己的容貌深恶痛绝
面对妈妈的劝慰痛哭不已：
“你是我的妈妈，
所以你只能安慰我！”
但妈妈仍然直视他的眼睛
一遍遍向他强调：
“你没有错，你一点也不丑！
我们都非常爱你！”
奥吉对脸上的伤痕耿耿于怀
妈妈会温柔地跟他解释：
每个人脸上的痕迹都是他一生走过的路
就像她脸上的皱纹一样
都是再自然不过的东西
正因奥吉的家人对他的肯定与认同
带给了他温暖的正能量
以及源源不断的安全感
在他幼小的心灵建立起精神支柱
所以他也许会怀疑任何事物
却唯独不会怀疑自己
其次，校园里孩子的人格塑造
离不开老师们的正确引导
作为学生们信赖的导师
他们有责任创造良好的教育条件
奥吉入学后的日子最初并不顺心
但他不知这已是校长多方周旋的结果
在了解到奥吉的特殊情况后
他暗暗授意大家关照这位新朋友
并在奥吉陷入迷茫和困惑时亲自为他开解
睿智又和善的布朗老师
曾撞见小团体对奥吉的恶作剧
却没有对罪魁祸首严加教训
而是在课堂上对全班同学循循善诱
引导大家养成正直善良的品格
另外同龄人的关怀与理解
有时比成年人的介入更为有效
同学们最初没人愿意主动接触奥吉
杰克迫于父母的叮嘱和要求
勉强和奥吉打了声招呼
但在之后的考试中奥吉不计前嫌
用聪明才智帮助了杰克
由此打开了两人的友谊之门
奥吉的善良和机智渐渐感染了更多人
越来越多的同学愿意接纳他
但他却下意识采取了防御和怀疑
直到有人迈出第一步
径直走过去告诉他：
“我的确想认识新朋友。”
奥吉的出现像一面镜子
照出了不同的人面对考验的不同心境
有人选择敌视，有人选择友善
还有人原地观望
你如何对待奥吉
也恰好说明了你是一个怎样的人
3
影片以奥吉的故事为主线
同时展现了奥吉的同学、姐姐、
姐姐的闺蜜，姐姐的男友
这六个少年的叙述视角
通过他们各自的心理活动来表达：
善良是需要学习的
它告诉了人们：
怎样经营家庭，怎样面对朋友
怎样做父母，怎样做夫妻
怎样与世界和解
最重要的是，怎样与自己内心的缺残和解
小男孩奥吉的姐姐维娅
她一直委屈着在家庭地位里的缺失
父母的关爱全在伤残弟弟身上
她总是被边缘化、被淡漠
最早与小男孩交朋友的杰克
他家境出身贫弱缺乏自信
他又本能惧怕因为自己交了“怪物”朋友
而被其他男孩嘲笑
他在真实友情感受与世俗眼光绑架中
曾一度陷落于心理裂缝
……
就像电影里的每个孩子
每个人都有自己的生活缺失
都可能是无法缝补的残缺
无论是有形还是无形的缺陷
事实上，每个人并没有什么不同
我们都必须要经历、要承认、要应对
这才是成长的必经路
电影是根据同名小说改编
起源于作者带着她三岁的儿子
上街买冰淇淋排队时
儿子看到一个小女孩长着先天畸形的脸
当时就被吓哭了
事后作者才知道
那个小女孩不过是得了一种遗传病
导致脸颊骨和下颌骨发育不全
医学上称为特雷彻·柯林斯综合征
于是 她决定写一部小说
让更多的人了解这个群体
让更多的“不一样”能被看见和包容
我们每个人都生而“不完美”
有人性格欠缺
也有人心理常年落雨
只是有些人的“不完美”
刚好在身上容易看见的地方
而更多的“不完美”
影影绰绰，无从看见
其实，我们都一样
影片中奥吉最终摘下了头盔
收获了尊重和友情
但现实中很多原本“ 与众不同”的人
却因为害怕被群体排斥
不得不戴上“头盔”以藏起棱角
电影的温暖结局也让我们相信
善良最终能够创造自由平等
友好包容的社会奇迹
人生亦是如此
因为所有的“不完美”
而历经淬炼，九蒸九焙
最终活成只属于自己的故事
往（近）期活动
心灵驿站丨抗疫强心！您的线上免费心理服务已上线！
居家抗疫心理健康知识学习大赛
想知道你的潜意识吗？—疫情防控心理减压疏导绘画作品征集来啦
针对疫情防控，银川市心理咨询师协会免费心理疏导支持热线服务持续开通中……我们一直在
中卫市心理疏导热线开通啦！——银川市心理咨询师协会携手中卫市心理咨询师协会为中卫市人民心理志愿行！
银川市心理咨询师协会抗疫心理咨询师招募
银川市心理咨询师协会抗疫心理热线
公益心理咨询预约工作持续进行中……
【招募】银川市成立社会心理服务人才智库
快成为银川市心理咨询师协会会员吧！终身学习、终身成长！
（点击上面文字，直接跳转链接）
☆ 答题啦 ☆
上期答案公布：DBADD CBAAB
181．心理卫生的倡导者是 ( )
A．比奈尔 B．比尔斯
C．迈耶 D．詹姆斯
182．《自觉之心》推动了心理卫生的发展，此书出自哪位作家之手 ( )
A．比奈尔 B．比尔斯
C．迈耶 D．詹姆斯
183．下列哪些疾病不属于神经症 ( )
A．疑病症 B．强迫症
C．孤独症 D．焦虑症
184．以经验为标准来判断心理活动是否正常是 ( )
A．看患者是否能适应社会生活的诊断方法
B．用医学标准进行诊断的方法
C．临床工作者经常采用的方法
D．是以统计学为标准进行诊断的方法
185．以经验为标准判断心理活动是否正常有一定的局限性，因为 ( )
A．判断者的个性不一样
B．判断者的经验和水平不一样
C．判断者的观察角度不一样
D．以上都是
186．专注而主动地获取信息的过程，属于心理辅导会谈中的( )
A．反映 B．面质
C．倾听 D．询问
187.当班级规模过大时成员之间的情感联系就弱,不易建立群体规范,因此最适宜的班集体人数为 ( )
A. 5-10人 B. 10-20人
C. 30-40人 D. 50-60人
188.心理治疗的方法不包括( )
A. 精神动力学治疗 B. 行为治疗
C. 认知治疗 D. 免疫治疗
189. 吃不着的葡萄是酸的，得不到的东西是不好的，这种心理防卫方法，称为( )
A．否认作用 B．合理化作用
C．投射作用 D．幻想作用
190. 有的学生希望通过交往与别人建立和谐的关系，得到别人接纳，其想要满足的人际需要是（ ）。
A情感的人际需要 B控制的人际需要
C包容的人际需要 D 利用的人际需要
答案将会在下期推文文末公布哦~
推荐：专业的心理咨询服务
亲爱的朋友：
您还在为孩子的逆反而烦恼吗？
您还在情感纠葛中苦苦挣扎吗？
您还在为复杂的人际关系苦恼吗？
您还在为失眠而痛苦吗？
……
别再忧愁
别再烦恼
欢迎您来到
银川市心理咨询协会
您身边的心理咨询专家
我们为会您提供
专业的心理咨询服务
帮您排忧解难、走出阴霾
拥抱阳光！
银川市心理咨询师协会服务范围
婚姻情感、恋爱家庭、亲子关系、家庭教育、青少年心理成长、团体心理辅导、减压放松、两性关系、网瘾厌学、中考、高考心理疏导、考试焦虑、精神分析、抑郁情绪、强迫症，焦虑情绪、失眠治疗、恐惧、私人心理顾问、职业规划、企业EAP、心理咨询师成长课程、心理咨询室建设等服务。
专家介绍
梁 兴
银川市心理咨询师协会顾问
原银川市第一人民医院心理科主任
东方乙身心健康中心心理咨询专家
国家二级心阿理咨询师
EAP高级讲师
高级催眠师
擅长领域：个体和团体心理访谈、干部员工心理援助（EAP）讲座、青少年心理健康教育、心理诊断、人格障碍、性心理障碍、变态人格、 失眠、抑郁焦虑、人际关系、情绪情感、亲子、婚姻家庭、职场心理减压等心理咨询。
周 保
银川市心理咨询师协会副会长
银川市第一人民医院精神心理科主任
东方乙身心健康中心心理咨询专家
国家二级心理咨询师
心理治疗师
精神分析心理治疗师
擅长领域：儿童青少年心理咨询，婚姻问题咨询，家庭教育咨询，自杀危机干预，焦虑抑郁咨询，躯体健康的心理咨询，心理健康培训等。
李昕阳
银川心理咨询师协会副会长
国家二级心理咨询师
婚姻家庭咨询师
生命密码解读师1万例
绘画咨询师-中级
正念冥想师
ACTI认证金牌讲师
世界500强企业培训师
自由自在社群、美妈荟创办人
2019年银川市未成年人思想道德建设“先进个人”
陈广丽
银川市心理咨询师协会理事
国家二级心理咨询师
身心灵成长导师
简快身心积极疗法指导师
青少年成长辅导专家
简快身心积极疗法执行师
亲子沟通培训师
高级家庭系统排列师
擅长领域：青少年心理咨询、婚姻情感关系咨询、各类心理健康讲座等。在青少年的心理辅导上有着丰富的经验。运用“简快”及“魔法学习”的理念，有效融入青少年的心理辅导中。使多位有幸来辅导的孩子及家庭受益。
魏 娜
中国心理协会心理援助专员
中国中科院CCA心理职业同伴组员
中国劳动部职业技能注册全国心理咨询师
曾任中国传媒大学特聘心理健康教育中心心理咨询师、团体辅导师
曾任中央电视台12“社会与法”频道《心理访谈》栏目心理援助嘉宾
受训经历：
·中国科学院心理研究所医学心理与治疗研究生
·中国劳动部心理咨询师技能培训（森田，焦点，团体等技能疗法）
·中德精神分析心理治疗师培训（跟随导师私训）
·短期焦点解决技术培训
·萨提亚家庭系统治疗培训
·北京高校危机干预培训
·表达性艺术治疗系统培训（绘画心理、音疗）
·沙盘游戏在心理咨询中的应用培训
·曼陀罗绘画培训
·正念呼吸冥想培训
·接受个人精神分析成长２000小时以上；正念内观训练3000小时以上
·接受各类催眠课程训练1000小时以上
吕 萍
银川市心理咨询师协会理事
民族福利院理事
国家二级心理咨询师
沙盘游戏中、高级咨询师
自治区宣传部特聘家庭教育宣讲团讲师
困境留守儿童‘同心路’系列课程国家金奖
宁夏电视台，银川电视台，都市阳光，教育电视台，成长帮帮团受邀嘉宾
多次参加公益支教活动
先后师从申荷永沙盘分析与治疗
刘建新沙盘分析与治疗
魏广东的沙盘分析与治疗
严虎的心理绘画分析
李明的叙事疗法
曾奇峰的精神分析
雅 宁
银川市心理咨询师协会理事
国家二级心理咨询师
高级亲子沟通培训师
家庭教育高级顾问
绘画分析与治疗师
舞动疗愈师
简快身心积极疗法指导师
李子勋家庭治疗
李中莹NLP简快
叙事治疗
擅长领域：认知行为疗法，合理情绪疗法，叙事疗法及家庭综合疗法。青少年压抑，焦虑心理疏导、青少年考前焦虑疏导、青少年沉迷网络咨询，青少年人际关系障碍咨询、家庭亲子关系及亲密关系的咨询及辅导等。
谢莎莎
银川市心理咨询师协会秘书长
国家二级心理咨询师
中级沙盘心理治疗师
绘画心理分析与治疗师
团体心理辅导师
精神分析师
擅长领域：教师心理调控、青少年心理健康、中学生学习能力提高、亲子关系、团体心理辅导等。曾带领多起父母课堂、读书会、工作坊等。咨询案例已过500例。
李小静
银川市心理咨询师协会理事
国家二级心理咨询师
中级沙盘游戏咨询师
婚姻家庭与亲子教育指导师
思维导图指导师
银川市家庭教育讲师团讲师
“女童保护”宁夏团队志愿者讲师
宁夏电视台“成长帮帮堂”栏目嘉宾
擅长领域：在陪伴孩子成长的过程中在体验、感受和省思中对亲子教育有更加深刻、独到的认知，执业以来，已有近千小时个案咨询经验。其中以亲子教育、个人成长为主，强调自我体验、案例督导和技能体悟训练，截至目前累计超过500小时。
马 佳
银川市心理咨询师协会理事
国家二级心理咨询师
心理培训师
心理健康教育硕士
生涯咨询师
EAP顾问项目经理
擅长领域：企业员工EAP、潜意识心理卡牌、绘画心理分析与治疗、沙盘心理分析与治疗、家庭系统排列、女性瑜伽身心灵课程、团体心理辅导、情绪减压。
吕 霞
国家二级心理咨询师
中国心理咨询师协会高级督导心理咨询师
中国科学院心理研究所首批督导心理教练
北京大学企业心理导师
NGH国际注册催眠师、心灵导师
认知行为疗法治疗师
中国科学院心理研究所《后现代合作对话实践高级研修班》讲师
宁夏吴忠市盐池县、红寺堡区检察院未成年人特聘心理咨询师
宁夏回族自治区妇联家庭教育指导志愿者（讲师）
近10年来在犯罪心理学、亲子关系、青少年成长、危机干预、人际沟通、情绪压力管理等领域实践应用工作；在心理教练技术、后现代心理学、人性主义心理学、阳明心学等领域多年实践与研究。擅长沙盘心理分析与治疗，绘画心理分析与治疗
陈 娟
国家二级心理咨询师
精神分析长程系统咨询结业证
正念冥想训练师
精神分析观察法结业证
文化经纪人
擅长领域：亲子教育、亲子冲突、父母成长、个人成长、自我探索、身份认同、生命意义、依恋模式
姚 娟
国家注册心理咨询师
OH卡牌治疗师
沙盘游戏咨询师
绘画疗愈咨询师
生命教练
李中莹NLP简快
叙事治疗
绘画疗愈
先后师从知名心理学家郑日昌教授， 郭召良博士，岳晓东教授
中科院心理咨询与治疗专业研究生
擅长青少年心理咨询
张 雯
心理健康教师
精神分析
萨提亚家庭治疗
社会心理学
咨询心理学
心理测量
绘画心理分析与治疗
擅长:人际关系、适应障碍、情绪管理、恋爱情感、青少年团体辅导
马晓丽
高中心理健康教师
萨提亚家庭治疗
变态心理学
社会心理学
咨询心理学
心理测量
绘画心理分析与治疗
沙盘心理分析与治疗
擅长:人际关系、适应障碍、情绪管理、恋爱情感、青少年团体辅导、个体心理咨询
杨涵淇
银川市心理咨询师协会志愿服务团队成员；
国家三级健康管理师、心理咨询师；
中级绘画心理分析师
中科院心理研究所在职研究生；
文旅部注册语言表演教师；
2019年度“宁夏好税官”。
师从北京市原社会科学院应用心理学研究中心执行主任许金声学习全人心理学。
全国首届心理咨询师职业发展大会EMDR眼动疗法培训；
中国心理卫生协会“心理健康辅导员”培训；
“心理危机干预”培训。
银川市心理咨询师协会公众号心理学公开课授课人。
王雅莉
国家二级心理咨询师
青少年心理咨询师
青少年学习力指导师
简快身心积极疗法指导师
心理健康教育本科
萨提亚咨询师
家庭系统排列指导师。
擅长领域：青少年心理咨询、青少年学习力指导、自我成长咨询青少年，比我们想象的更需要心理辅导。掌握必要的心理技能，培养健康的心理素质，是孩子们实现梦想的基石。
上下滑动查看所有专家信息
地址：银川市兴庆区湖滨西街银湖巷41号二楼
本文部分图片和内容来源于网络，版权归原作者
本号文章，欢迎分享返回搜狐，查看更多
责任编辑：}