这个标题看上去是多么沉重。无论好坏，遗产是一个人死后留给世界的东西——可能是精心收藏的物品，可能是这个人一生与他人打交道时所获得的帮助或者受到的伤害。临死时，人们往往很清楚自己的遗产，特别希望生命的结束不会给所爱之人带来太大的伤痛。

有些人竭力为他人留下带有个人特征的纪念品；有些人主张利他主义，筹集资金，希望为素不相识的人减轻疾病的负担；有些人希望争取机会，留下特殊的“最后记忆”。无论人们采取什么行动有意准备自己的遗产，他们可能都没意识到，自己已经对他人的生活产生了多方面的细微影响。

对许多人来说，给世界带来一些变化似乎是一个重要的人生追求，但要认识到我们给所接触的生命个体带来的改变，并不是一件容易的事。我们很容易觉得自己的贡献无足轻重，拿自己与同龄人相比，认为自己缺乏价值。心理治疗师的作用是帮助人们重新评估自身的价值和意义，发现自己的本色在平淡的日常生活中闪闪发光，除了自己以外，其他人都很欣赏。这本身就是治疗上的一种成功，可以改变一个人的生活。

然后，有时候，命运会打开一扇门，难以想象的事情因此发生。

“安静点儿！丹上电视了！”一家人挤到屏幕前，观看新闻里的年轻人和记者交谈。他神情轻松，笑意盈盈地介绍自己的兴趣是玩摇滚乐、打电脑游戏，还有照顾他的狗。他的面部表情很丰富，言谈举止泰然自若，口齿清晰、伶俐，你会以为他是一名年轻的管培生，或者一个白手起家的商人。摄像机向后平移，运动员一样的宽阔肩膀映入眼帘，随着镜头的进一步平移，他坐在电动轮椅上一动不动的身体完全改变了你的认知。丹在谈论死亡，谈论他可能会在20多岁时死去。他谈到他为死亡做的准备，尤其是他的“紧急医疗护理计划”，这个计划列出了在紧急医疗情况下，他无法表达自己的意愿时，经过他认真考虑的愿望。丹出现在电视上是因为在参加普及“预立医疗护理计划”（Advance

应采访者的要求，丹概述了他的病史。他生来就携带导致进行性假肥大性肌营养不良（Duchenne muscular dystrophy，DMD）的基因，自童年以来，这个病导致他的肌肉持续萎缩。最初，他可以和朋友们踢足球，后来他只能站在一边观看，再后来只能坐着轮椅去球场。现在，他依靠双手仅剩的一点力量控制电动轮椅。他预计20岁以后，胸肌会减弱，呼吸效力下降，意识逐渐模糊，生命逐渐结束。

由于命运的又一个转折，进行性假肥大性肌营养不良给丹带来了另一种并发症：他的心脏也受到影响，并且有可能导致不可预知的心律变化，从而毫无预兆地猝死。大约18个月前，医生在发现丹患有心脏病后，建议植入一只除颤器。这个小小的电子装置可以震动丹的心脏，让它恢复活力。丹悲伤不已。12岁时，他问过妈妈，妈妈勇敢地告诉了他真相，自那以后，他接受了自己会比同龄人早逝的事实。随着体力逐渐减退，他适应了这种生活。他比谁都清楚这个身体会一步步让他早逝。可是，突然死亡？死亡在没有预警的情况下随时可能发生？可以想见，丹被搞得六神无主。

我的认知治疗服务是针对因危及生命的重病而心慌意乱的人，因此，在这次电视采访之前的一年，我遇到了丹。他是被一个心理健康小组转介过来的。这个年轻人因为身患两种绝症而逐渐走向死亡，且有自杀倾向，他们很困惑，不知道如何才能帮助丹重获活下去的意愿。

回想起第一次见面是丹和父母来到我在临终安养院开设的认知行为治疗门诊。我看着他自信、轻松地操纵着轮椅，技巧娴熟地绕过障碍，在陌生而狭窄的门道上穿行。我扶着门，丹进了诊室，把轮椅停在桌子旁边。我给他提供了一把安乐椅，但他不想费劲地从轮椅上起身下来。我们面对面坐着，我问他我可以帮什么忙。

丹耸耸肩，发出一串含混不清的声音，听起来好像是“我不知道”，并伴有相应的面部表情，其中透露着绝望和怀疑。他埋着头，端端正正地坐在那把电动轮椅上。丹是一个身材高大、肩宽背阔的年轻人，如果基因组合有所不同，他可能是橄榄球运动员或者摩托车手。金红色的头发卷曲在T恤领口。由于待在室内，不见阳光，光滑的皮肤有些苍白，覆盖着已经不再听从大脑指令的肌肉。这种病只影响肌肉，丹的感觉和思维完好无损。

虽然心灵被拘禁在一个逐渐抗拒自己意志的身体里，我感觉丹仍然能够利用智力施加意志。我希望理解他、帮助他，但这只能在他同意和我沟通的情况下才有可能。他那口齿不清的言辞中表达了一种拒绝和不情愿，身为医护人员和母亲，我熟悉年轻人会通过拒不配合来强加意志的能力。只有丹才能决定是否接受我作为他的团队成员。

一阵沉默后，丹低着头，只是抬起眼睛看我。发现我也看着他后，他又把目光朝下。

我问道：“丹，你是自愿来这儿的，还是被人强行带来的？”丹抬起头，耸耸肩，告诉我他是主动来的。

“那么，你可以告诉我，你有什么期待吗？”

他又耸耸肩，又发出一串叽里咕噜的声音。我感觉如履薄冰。他会让我了解他吗？

我问道：“是去家里看望你的普维斯先生帮你预约的，你知道吗？”他点点头，眼睛看着别处。

我准备加快对话进度。“我想，他不知道怎么更好地帮助你……”

丹的脸上缓缓展开顽皮的笑容，说：“你的意思是说，我吓到他了吗？他不知道该对我说什么。”

“没有，不过他想办法了解情况的样子很逗。”

可以想象，那个可怜的精神科护士被这个身患两种致命疾病和自杀性抑郁症的年轻人折磨成了什么样子。当现实进展到什么样子时自杀的想法会出现呢？我看到丹身上有一种相当成熟、黑暗的荒谬感，我觉得这就是我们对话的切入点。

“所以，丹，你告诉他你想死，他的反应如何？”我想了解接受致命疾病与怀有自杀想法这二者之间的界限在哪里。

丹歪着头，摆弄着轮椅的操纵杆，身体向后一仰，直视着我说：“嗯，他想让我放弃死的念头，但他知道我得了绝症。所以，我想他可能不知道该说什么。”

我点点头说：“你说自己想死的时候，你是说你想让疾病结束生命，还是说你想早点儿结束自己？”

丹睁大了眼睛。他没想到我会这样单刀直入。

“我不知道怎么办，”他说，“但我希望想出某种办法。”

“我想过把轮椅开到湖里去。但是我怎么去那儿呢？如果电池进水了，轮椅可能会停下来……”

又是一阵沉默。我们两人都陷入沉默，一起思考丹的困境。

我挑衅地问他：“我在想，电池有没有可能先把你电死？”

他笑了。我感到我们的关系似乎有所缓和。于是，我提出下一个问题时，眼睛直接看着他。他也回应了我的注视。

丹琢磨这个问题时，用操纵杆调整坐姿。他皱起眉头，想了想，告诉我他过去喜欢两款电脑游戏，他在游戏中认识了他的朋友，他们或竞争或合作，一起解决问题。在其中一个游戏中，他驾驶着一辆车；在另一个游戏中，他有一个可以奔跑、跳跃和战斗的化身，一个由丹的思想驱动的强壮身体。他喜欢向朋友提问，和他们一同思考、协作和在线对话。那会儿，时间过得一点儿都不浪费。

我问丹，玩游戏好在哪里。他不用思考就给出了回答，他说在游戏中，他和朋友旗鼓相当。他能参与竞争，能取得胜利。

基于我对那几款游戏的有限理解，以及我独特的行医风格，丹把我纳入了他的团队，让我试一试。他其实口齿很伶俐，而且聪明；他很快就认识到与抑郁症周旋是一种“心理游戏”，而且他非常擅长。在情绪低落的日子里，他总是会耸肩、说话叽里咕噜。我模仿他叽里咕噜说话时，他叹了口气，然后咧嘴笑笑，和我一起继续游戏。

我们用认知行为疗法公式来描绘他的痛苦，画了一幅图（见图5-1）。

在连续几周的认知行为疗法常规治疗中，丹和我发现他有很多自责的念头，让他觉得自己很糟糕。他认为自己是一个坏人，是一个自私的儿子、刻薄的兄弟和卑鄙的朋友。这些都是抑郁症患者的共同特征。他们沮丧的大脑会淡化积极的一面，急切地接受任何一件消极的小事，把它们鼓吹成巨大的破坏性陷阱。这就像丹的电脑游戏中那个魔法师施放的恶毒咒语，他需要一个“心态均衡”护身符，恢复他对潜在积极因素的意识，保护他抵御绝望的恶龙。

丹对自己遗传了带有缺陷的基因心怀怨恨，他的情绪转折点是在发现心脏开始有并发症之后。他拒绝使用除颤器，把心脏病研究小组搞得惊慌失措。他的逻辑是，心律失常导致的猝死可以免得自己慢慢等死。想想看，一个自杀性抑郁症患者为什么要阻止自己的死亡呢？他的这一推理听起来无懈可击。

作为认知行为治疗的一部分，丹在家里做了活动水平试验。他发现活动得越多，不快情绪就越少。抑郁症患者几乎都是如此。丹面临的挑战是，在随意动作仅限于最低限度的手臂（他连抬手挠自己鼻子的力气都没有）、脖子和脸的运动，手的运动能力只够调试电动轮椅和Xbox开关的情况下，如何找到让自己忙碌起来的方式。不过，他还是挺身迎接挑战。

丹以写心情日记的方式记录努力的效果。他又开始玩电脑游戏，恢复了对摇滚乐的兴趣，甚至还参加一些现场演出；他聆听喜欢的音乐，和朋友一起看电影，和家人一起去餐馆。一旦发现情绪低落，他就让自己忙碌起来，遛狗、逗猫、唱歌。

随着丹情绪的改善，我们又回到了控制问题上。他知道自己的预期寿命很短，不太可能看到自己活到20多岁的样子，而且他活得越久，就越虚弱，越依赖别人。他背后有一对坚强的父母作为后盾：他像一个自主生活的成年人一样，住在专门改装过的房间里，使用Xbox控制灯光、温度和百叶窗。他妈妈、护工和一个同龄朋友为他提供必要帮助。他的父母设法让他冒着极大的风险，比如深夜坐着轮椅和公共交通工具，与朋友一起参加摇滚音乐会，或者看电影。

对丹来说，如果住进医院，那就会失去对生活的控制。突然间，家人所有关于照顾他、训练他的做法都派不上用场了。好心的工作人员要么不听他的，要么以为他不能运动是脑损伤所致，让他无法表达自己的喜好。他讨厌医院，害怕住院，害怕发生危急情况时被迫靠呼吸机活着，因为如果没有它，自己本可以平静地自然死去。

只要能待在家里，尽可能舒服地生活，出现危机时有人能提供必要措施，丹就心满意足了。他无法忍受的是，救护人员或医院团队在危急时赶到现场，进行干预，妨碍他自然死亡。因此，在成功地让丹重拾生存意愿之后，我们必须计划如何很好地管理他的死亡。

心脏骤停之后，如果迅速死亡，就可以避免住院，所以丹仍然拒绝使用除颤器。他宣称这“不是自杀，只是自我保护”，他的家人接受了这个疯狂的逻辑。他还要求“不做心肺复苏”，所以没有人会违背他心意实施复苏术。做出这些决定都经过开放而微妙的对话，丹仔细考虑了各种选择。他那伟大的父母希望儿子活得越久越好，如果可能的话，他们会把除颤器、呼吸机和整个重症监护室搬回家，但他们支持儿子的决定。父母如此勇敢地把权利交给儿子，支持儿子的自主选择，爱子之心体现得淋漓尽致。

我们做的下一件事是制订“紧急医疗护理计划”。我们在计划中描述了丹的病情、他对自身病情的理解，以及在紧急情况下，他希望接受怎样的处置。我们明确表示，丹患有重病，死亡风险较高，他不想去医院，而是希望所有的医疗护理都以舒适为目标，并且在家里实施。他希望尽可能保持意识清醒，以便与人交流，但是，如果他感到非常害怕，或者出现严重的症状，他希望优先处理症状，而不是优先保持意识清醒。

我们表达了丹经过深思熟虑的愿望，即便我们知道有心脏停搏的可能，也不给丹做心肺复苏。我们声明他不希望使用呼吸机，出现紧急状况时，如果可以通过治疗逆转，只要可以尽快出院，那就住院治疗；如果医院团队无法挽救他的生命，那么他希望回家度过最后时光。

制订计划的过程中，丹的许多专业医疗人员和护理顾问都给了我们很大的支持。他的心脏医生针对在家里如何缓解心力衰竭提供了建议；家庭通气团队的顾问赢得了丹的信任，测试了他的呼吸能力，发现他还没有呼吸衰竭的迹象，并就日后若出现肺部感染提供了最佳处理建议；进行性假肥大性肌营养不良团队审阅了我们提供的治疗草案。在合作完成这份文件的过程中，我们将大量的专业知识融入这份精心设计的计划，以满足丹的愿望。

完成这件事花了几个星期的时间，到最后，我们对丹有了一个完整的行动计划，计划规定在特定情况下，家庭医生、社区护士、救护人员、紧急服务小组和医院急诊室应该采取什么行动，还包括一个在家实施临终护理计划的规定，以及一盒供社区工作人员在紧急情况下使用的药。所有计划都以“不做心肺复苏”为原则。现在的丹热爱生命，他对如何管理自己的死亡有一个完整的计划。他终于真正感觉到把生命掌控在自己手里了。

在抑郁期间，丹最悲观的想法之一是“我活着是在浪费时间，一事无成。我不会留下任何遗产”。当然，他不可能没有遗产，他的家人是如此爱他，奉献了那么多。对他们来说，丹将永远与他们同在。但他的同龄人已开始在自己的人生之路大放光彩，丹和他们之间的反差会越来越明显。在我仔细思考这个问题的时候，命运给了我们一个极好的机会。

丹的“紧急医疗护理计划”和“不做心肺复苏”指令是预先规划复杂治疗的两种合作形式，无论患者在哪里接受治疗，他们的知情意愿都要得到尊重。通过这一计划，无论丹发病的时候是在家里，还是在外面看电影，在英国的任何一个地方被紧急服务部门发现，他都有权得到同样的照顾。

这在英国是第一例，而且地区的国民保健团队已经安排媒体发布这些文件，以提高公众意识，让患有重病的患者与他们的家庭医生、医院专家，当然还有家人，进行讨论。作为地区领头人，我要为报纸写文章，接受广播电视采访。但如果不是我，而是由一个口齿伶俐的患者接受采访，难道不是更有趣、更有说服力吗？而且丹和我很熟，邀请他不难。

回到播出当天。丹的妈妈慷慨地为媒体敞开了一整天家门。丹接受拍摄、拍照和录音，他对自身疾病的深入讨论和对早逝的淡然吸引了记者。他解释了他的治疗计划和不接受心肺复苏的决定，阐述了公开讨论病情并详细计划未来选择如何赋予了他力量。广播电台、电视频道和报纸、推特上都是有关丹的报道。不到两周，该地区国民保健服务网站的访问量就增长了10倍。丹清晰、冷静、慷慨地分享他了生命的临终计划，改变了很多人的想法，他所融化的心比我所能说服的人多得多。

最重要的是，进行性假肥大性肌营养不良团队的顾问打电话给我，说其他和丹情况相同的年轻人联系诊所，询问他们是否也可以和“丹做同样的选择”。

虽然未来不可预测，但眼下的选择绝对正确。丹享受了剩余的生命时光，并帮助更多的患者思考、讨论和规划他们的临终关怀。

尽管丹的死亡时间和身体状况仍然不可预测，但提前制订医疗护理计划让他有能力讨论自己的病情，由此帮助进行性假肥大性肌营养不良团队、心脏病团队和家人，甚至他自己，更好地了解他。提早和所爱之人进行这样的交谈只有好处没有坏处。谢谢你，丹。

死亡的特定时间是一个难解之谜。我们只可以预计时间不多了，而且，随着生命终点的临近，估计预期寿命会变得更容易，但有时候，死亡时间似乎不只与潜在的疾病有关。我们以为几天前就要死的人有的能一直坚持到自己的孩子出生，或者坚持到其他重大事件的公布；有的人一直有家人陪着，可家人才刚刚离开几分钟，就停止了呼吸；有的人本来有望活得更长一点，可是某个个人问题解决以后，一放松，就提前死了。

现在正召开社区总结会。社区姑息治疗小组的专科护士在讨论本周见过的新患者，通常他们会应家庭医生或社区护士的要求去见这些患者。这些专科护士即“麦克米伦护士”，他们在姑息治疗方面接受过额外的培训，拥有专业知识，帮助初级护理团队上门管理患者在身体、情感和精神上的痛苦。症状特别难以控制的患者可能需要住院治疗。此时还是住院患者进行安宁疗护的早期阶段，麦克米伦护士在这儿有办公室，作为年轻的实习生，我可以参加总结会，有时候领导会委托我代他出席会议。今天我就是代领导出席的。

下一个患者由玛丽安介绍。玛丽安充满活力，讲话幽默，带着浓浓的英国南部口音。鲍勃是一位隐居在城郊的一间简易出租房里的老人，那片地区很破旧。鲍勃是癌症晚期患者。他是一个很有自尊的人，拒绝接受帮助，玛丽安和他的第一次交谈是通过书信进行的。她从记事本上撕下几页纸。鲍勃的癌症是从舌头开始的，因此他的说话能力几乎已经丧失。玛丽安在他家门外提了一大堆问题，鲍勃通过信箱进行书面答复。交谈快结束的时候，鲍勃打开家门，放他的猫出来，从屋里飘来的恶臭几乎要把玛丽安熏倒了。但她还是在鲍勃的邀请下进了屋。

玛丽安发现鲍勃的衣服虽然脏兮兮的，但穿着正式：格子衬衫，马甲背心，领带，松松垮垮、没有系腰带的裤子。他口腔发炎了，因为老擦拭，嘴唇是肿的；因为不断擦拭流出的口水，脸颊也红红的。

玛丽安随鲍勃走进客厅，屋子里堆满了箱子和塑料袋，那里面装的都是什么？玛丽安发现一个袋子里装着煮鸡蛋计时器，还有一个袋子里塞满了旧报纸。有些箱子里面装着垃圾，另一些箱子里装的显然是精心收集的物品。有些袋子里只有几十张沾满口水的纸巾。乱七八糟的杂物中间摆着一把老旧的软垫扶手椅，因为使用多年，椅子已经磨损得不成样子，一些地方被磨得光亮。鲍勃示意玛丽安坐，她毫不介意地听从指示，鲍勃则穿过堆满杂物的蜗居，去厨房端来两杯茶。茶杯上印着“英国铁路”的字样。他找出便笺簿，在上面写道：“可惜我家没有牛奶了。”

鲍勃从厨房端出一把踏脚凳，在玛丽安脚边坐下，一边用便笺簿聊天，一边不停地用纸巾揩唾液。唾液滴到纸上时，可以看出鲍勃很沮丧，为了保证页面干净，他会撕掉那页纸，然后重写一遍，这样一来，他写字的时间翻了一番。通过交谈，玛丽安了解到以下几件事：鲍勃的嘴和脸颊一直疼痛；吞止痛药越来越艰难；猫是他的依靠。

一年前，鲍勃的猫被一只狗狂追，随后跑进了他的公寓，当时它看起来大概6个月大。鲍勃刚做完口腔放疗，常常累得没有精力买东西、做饭，有时候连饭都懒得吃。猫的到来改变了他的生活规律：每天早上起来放猫出门；步行去超市买猫粮（他的新宠嘴很刁，只吃昂贵的东西，但他依然惯着它）；他从收集的袋子里取出一条毯子，叠了一张床给它睡。但鲍勃拮据的经济状况意味着，这只嘴刁的猫只能得到很少的食物，所以它整天在鲍勃的腿上蹭来蹭去，喵呜喵呜地叫，好让鲍勃奖励它一点饼干。鲍勃从未受到过这样的爱戴，也从未感受过这种情谊。

玛丽安带到社区总结会上的问题是如何处理鲍勃的疼痛，还有他的猫。鲍勃需要接受一段时间的住院治疗，控制疼痛，但他不愿意住院，因为没有家人、朋友或者邻居可以替他照顾视如亲人的猫。玛丽安本人也很爱猫，也许这就是鲍勃信任她、愿意请她进屋的原因。但她自己的几只猫不会容忍鲍勃的小猫到家里做客，在鲍勃住院的几个星期，如果可以让那只机智的小猫到我家住，我需要的东西玛丽安都可以借给我……等等！我？我不喜欢猫！早年有只猫给我的身体和精神都留下了创伤。我还是算了！

玛丽安的眼中噙满泪水。“那是一只长着白色爪子的小斑猫。它看起来比实际年龄小，因为鲍勃买不起太多的猫粮。它有一张特别可爱的脸……”她把手指放在脸颊旁，比作猫的胡须，“你会喜欢它的！”

尽管我一直说“不”，但玛丽安一直劝我。

那天晚上，我精心挑选了一个最佳时机，向丈夫宣布，一只身体发育不良的斑猫要来家里寄住两周。不出所料，他也不太接受。不同于我，丈夫喜欢猫，从小也养过好几只。他反对的理由是：白天我们上班去了，把猫锁在家里，这太残忍了。

第二天早上上班前，玛丽安亲自把猫送到我家，把猫笼子直接交给我丈夫，尽管他是个冥顽不化的人，但一旦遇到难以抗拒的力量，他一下就妥协了。所以这件事终于搞定了。

鲍勃住在一间有4个床位的病房，玛丽安说，拒绝护士的帮助洗了一个奢华的澡后，他看起来“很棒”，换上了我们给他的睡衣，因为他自己的睡衣上面满是口涎和污垢。另外，他也同意让临终安养院的杂务主管帮他洗衣服。鲍勃把房门钥匙交给了玛丽安，请她把自己的衣服带来，并把所有的猫粮都交给我。两天后，玛丽安把鲍勃的衣服放在她自己的手提箱里，带给了鲍勃，他很开心这些衣服比他记忆中要干净得多，而且熨烫得好好的……玛丽安有一颗金子般的心，她在考虑下一步怎么帮鲍勃打扫屋子。

有了猫后，我们家早晨的节奏一下子改变了。这个野家伙在厨房里吃了一顿丰盛的早餐后，疯狂地跑耍了30分钟，我才把它抓回玛丽安的猫笼里。它每天都尿在不同的地方，把污渍搞得到处都是，我们每天晚上在刺鼻的线索引导下，玩起了“找猫便便”的游戏。难怪鲍勃的屋子那么臭。

我每天早上会把猫带给鲍勃。它会竖起尾巴，在病房里游荡，嗅遍房间的各个角落，然后跳到鲍勃的床上，蜷成一团，睡在他的枕头后面，发出温柔的咕噜声。

鲍勃是一个很省心的患者。他彬彬有礼，待人友善，懂得感恩。由于他对纸张很考究，加上他书写工整，写字一丝不苟，所以我们跟他交谈花了不少时间。他愿意尝试以注射的方式代替服用止痛药，这样他就不需要吞咽药片了。随着疼痛的减轻，他开始在临终安养院里散步，臂弯里抱着猫，口袋里装着注射泵，但他很快就累了。他渴望有私人空间，想回到自己家，所以，来了两周之后，他准备出院回家。关于这件事，我得和鲍勃谈谈。

我坐在鲍勃旁边后，那只猫跳到我的膝盖上坐着，喵呜喵呜地叫个不停。鲍勃在他的便笺簿上写道：“它喜欢上你了。”我莫名感到开心，它的叫声传递给我一种暖意。鲍勃写道：“你为它提供了一个温暖的家。”

我笑着说：“这是我们的荣幸。”在那一刻，我意识到这是我发自内心的想法。这只猫喜欢上了一个小托盘，这是我丈夫做的，他知道猫喜欢什么，它喝牛奶时的咕噜声非常响亮，把家里的牛奶几乎都喝光了。

鲍勃在便笺簿上写道：“它应该和你住在一起。”

这对我而言可是“不祥之兆”。

“鲍勃，你需要休息时，猫随时都可以回到我们那儿，但它是你的猫。我们不能带它走。它是你的家庭成员，”我说，“而且，我丈夫会认为是我说服你把它给我的。”

鲍勃擦了擦嘴，我注意到他的唾液里有血丝。“把这个给你丈夫看，”他写道，“证明我的意图和你的清白。”他小心地从便笺簿上撕下一张干净的纸，非常精确地把日期写在纸的顶部，然后认真地写道：

我很高兴这只猫永远归你们。阿门。

那天晚上回家后，我们又把猫的事情讨论了一遍。我们那时还没有孩子，整天都不在家，晚上和周末经常需要随叫随到。我们要准备考试、写论文，真的不需要一只猫。

我们采取了不同寻常的做法，两个人一起去临终关怀院探望鲍勃。鲍勃当时有点儿犯困，但看到我们来了，他让我去泡三杯茶，还要我把牛奶给猫拿来。我们再次说明，猫随时可以委托给我们看管，鲍勃点点头，抚摸着喵呜喵呜叫着的猫。鲍勃极力坚持，在“不可避免的事情”发生之后，他的猫会成为我们的猫。鲍勃对这个君子协定感到很满意。

星期天晚上值班时，我接到临终关怀中心的电话。鲍勃心烦意乱，在房间里来回走动，大喊大叫，他口齿不清，没人知道他想干什么。他太焦躁了，没有耐心用笔写下他想表达的话，甚至还抓起一把椅子扔向一名护士。在此之前，他的脉搏很快，体温上升，但他不让护士给他做检查。

我开车5分钟就到了。鲍勃站在病房中央，只穿着睡裤。他的身躯消瘦、纤细，但在情绪紊乱的状态下，力气很大。为了让其他患者平静，并保证他们的安全，护士把他们转移到了休息室。我走进病房，和护士一起坐在鲍勃的床边，那只猫蜷缩在枕头后面，漫不经心地舔着爪子。

我对鲍勃说：“来，和我们一起坐下吧。”他把一个茶杯从房间那头扔过来，我猫腰躲开了。我把猫抱到柜台上。“来摸摸它，”我建议道，“因为我差不多快要带它回家了。”鲍勃跺着脚冲过房间，抓起猫笼，像拿着件武器一样摇晃着，然后把它放在床上，令我吃惊的是，猫一下跳了进去，躺了下来。鲍勃弯腰关门时，只见带血的唾液从他脸颊上落下来。他脸颊的皮肤是深红色的，肿得很厉害，红通通的，像月球表面一样看起来坑坑洼洼的。

我说：“鲍勃，你的脸看起来很疼……”他抬起头来，直视我的眼睛，挥了挥拳头。他是对我们不满，还是对他的痛苦不满？或者对他的状况不满？他重重地坐到床上大声哭了起来，他想说话，但我们完全听不懂。我摸了摸他的手背，他把我的手甩开，粗暴地把猫笼子推到我身边，手指着门。毫无疑问，他让我把猫带走。

我和护士把猫带出病房，来到走廊。我们可以从这儿监视鲍勃，而又不会再激怒他。脸颊开始红肿，加上高烧、心率加快、情绪激动，这一切表明鲍勃脸部肿胀、有细菌感染。这是公认的头颈癌并发症，通常伴有严重疼痛，发烧引起的头脑昏乱令他焦躁不安。

我从走廊里看到红肿已经蔓延到鲍勃的耳朵和脖子，想必极其疼痛。他需要注射大剂量的抗生素，很明显，在他目前攻击性过强的情况下，我无法给他做治疗。如果我可以给他一种温和的镇静剂，让他平静些，不那么激动，我就可以把针扎进静脉，治疗感染、发烧和不断加剧的疼痛，但他无法吞咽。我怎么才能帮他？

我在琢磨这个想法时，鲍勃突然出其不意地躺到床上睡着了。护士和我过去看他。他的脸颊明显肿了起来。我们碰碰他的胳膊，他动了一下，但没有缩回去，也没有睁开眼睛。我请求他允许我打一针，但他把胳膊拿开了。

“我想，鲍勃希望我们停止治疗，”护士说，“他受够了。”看来她是对的。我打电话请领导进来评估情况。这时，鲍勃的四肢开始抽搐，呼吸也不规律。领导指出了可能导致鲍勃抽搐的几个原因，担心他可能有痉挛的危险。然而，我们又一次遇到了这样一个问题：如何给他服用阻止抽搐的药，防止他昏厥。直肠给药似乎是唯一的办法。

直肠有丰富的血液供应，通过这种方法给药，起效很快。在法国，即使在家里，这也是一种常用的给药方式。然而，在英国，我们很少使用这种非常有效的方法。我不确定鲍勃能否理解我们这样做是想帮助他，但在他如此状态下，征求他的同意是不可能的。怀着沉重的心情，我和护士准备了一个小号的注射器，打算给他注射一剂预防晕厥并有一定的镇静作用的药。

两个护士和领导联手按着鲍勃的身体，我得以轻轻地把注射器放进他的直肠，然后把药喷进去。他扭动着身体，嘴里嗷嗷喊叫，感觉他很难受。我哭着说：“对不起，鲍勃。这真的对你有帮助。我们只求可以帮到你。”不一会儿，事情就办好了。不到5分钟，抽搐就停止了；5分钟后，安静的鲍勃进入了深度睡眠状态，我们把注射器扎进他的手臂静脉。建立经脉通路后，无须进一步经直肠给药。我把猫带回了家。

在之后的几天里，我们主要护理鲍勃的注射口。在这段时间里，他大多数时间都处于睡眠状态，偶尔醒来时，他会给猫一块饼干，猫发出喵喵的叫声，他轻轻抚摸它的身体。抗生素减轻了红肿，缓解了疼痛、体温恢复正常，但他的身体状况没有好转。我们已经观察到他的精力水平已不如以往，他已经处理好了世上最重要的事——未来谁来照顾自己的猫。这个问题如今已解决，所以他准备休息了。

在那个烦人的周末之后第三天，鲍勃去世了。他没有死在家里，他死的时候，猫就躺在他身边。

我从鲍勃的最后时光中获得了一点启发。由于没有近亲，没人为他做死亡登记，也没人为他安排葬礼，所以临终安养院承担起这些任务。我第一次前往当地的登记处，递交死亡医学证明，这项工作通常是由家属做的。登记处的气氛不太和谐，既有喜气洋洋的新爸爸，也有沉默不语、新近丧亲的亲属。我递上证书，向职员解释了情况，然后坐下等待。

结果，登记处主任从她的办公室跑出来，像老朋友一样跟我打招呼：“啊，曼尼克斯医生，好高兴终于见到你了！我们一直在关注着你！”上班头10天，我的患者就死了14个，这个数字一下浮上心头，我顿觉有些自责。然后我转到癌症中心工作，又来到临终安养院工作。这些年来，他们一定在电脑上输过很多次我的名字。我从来没有想到这可能是一种监测医疗职业的方法，这也是死亡登记官为了防止再次出现像臭名昭著的家庭医生、连环杀手哈罗德·希普曼（Harold

“抱歉，让你久等了，”她接着说，“但我们必须核查有关文件，因为我们从来没有遇到过同一个人既负责登记死亡，又签署死亡证明的情况。”她递给我鲍勃死亡证明书的正式副本，以及我需要的表格。有这个表格，殡仪馆才可以火化或者埋葬尸体。

到了墓地集合时，我发现参加悼念的人很少。玛丽安和临终安养院经理也来了。我们碰到鲍勃的一个远亲，以及他在铁路公司工作时的一位老同事，他们在当地报纸上看到了讣告。我们一起站在公墓的小礼拜堂里，一位既不认识鲍勃，也不认识哀悼者的牧师试图安慰我们，然后我们看着鲍勃的棺材被放进墓穴。

离开墓园时，鲍勃的前同事说：“我不知道他有个女儿。”我解释说我不是鲍勃的女儿，只算是他的朋友。“我很高兴听到有人说他有朋友，”那人说，“他总是形单影只，平时独来独往。他是信号员，这项工作责任很重。他这人心思缜密，做记录很细致，字迹也总是很漂亮。总之，他挺可爱的。啊对了，他措辞很好玩儿。说起话来像一本旧书，谈吐都是过去的人的风格，我喜欢他爱说长句子的风格……”

老先生摘帽致意后，我们互相告别。我独自回味着鲍勃的一生，他用诗意的语言进行着平淡无奇的交流，而这全都是用工整的手写体书写的。

然后我回到家，喂我们的猫。

检查逝者尸体的目的是确定死亡原因。对于意外死亡，这种做法是有帮助的，但姑息治疗领域很少存在这个问题。然而，有时候，即便身体器官的衰竭及死亡是自然现象，人死之后，可能仍然有一些问题没有得到解答，所以尸检有助于回答这些问题。

当然，死去的患者不会从尸检的答案中受益，这就引发了一个问题：尸检的意义何在？我认为，意义在于人与人之间的相互联系、相互归属，这些来得太晚、于事无补的答案有益于他人：帮助我们更深入地了解，随着死亡的临近，疾病如何影响患者；了解之前的治疗（如手术或放疗）有着怎样的影响；针对难以控制的症状，就其导因提供新的见解。这不是无聊的好奇：尸检提供的答案可以帮助未来的患者，促进研究，并安慰丧亲者。但是，如果我们害怕讨论死亡，怎么能够要求对逝者的尸体及其疾病的影响，进行最后的明确探查呢？

再说，到底是什么导致了癌症的出现？

莫伊拉火冒三丈。她脸色潮红，手攥成了拳头。我们坐在临终安养院的员工办公室，她盯着我，然后站起身来，冲着我大喊大叫，她手上的咖啡都差点儿洒了。

“你怎么可以……我是说，真的，你怎么可以这样做？她还没受够吗？难以相信你想做……那件……可怕的事！”她非常生气，愤怒化作了眼泪。她“咚”的一声坐下来，在护士服的兜里找纸巾。除了护士长以外，其他同事都低头看着地面。护士长看看我，看看莫伊拉，然后又看着我，想知道这事接下来会怎么样。

我说：“莫伊拉，告诉我，这对你有什么可怕的？”

莫伊拉的脸又红了。“我们的目的是照顾她。我们一直没有帮她摆脱那种可怕的疼痛，这已经够糟糕的了。现在她死了，还要把她剖开，这对她有什么好处？居然还要求她的家人同意，这只会让他们更加悲痛。没想到你会提出这种要求。不，我讨厌！我万分震惊……”她说不下去了，嘴唇颤抖，泪眼婆娑。

我们的患者鲁比昨晚去世了。她的死是预料之中的事，癌细胞已经扩散，过去三天，鲁比一直处于半昏迷状态。她已经在临终安养院待了三周，在此期间，我们减轻了她的痛苦，鲁比能够舒服地坐在轮椅上，由家人推着她去花园遛弯儿，她还与儿子讨论了自己的葬礼。但我们一直没有治好最令她受不了的疼痛，在她肚脐下面偏向一侧的地方，导致她在没有任何征兆的情况下，号哭、搓揉、龇牙咧嘴、尖叫。我们尝试过很多方法：热敷（痛）、冰敷（痛）、药物（没有帮助，即使剂量已经让她昏昏欲睡）、神经刺激仪（真的很痛）、催眠疗法（暂时减轻）、分散注意力（被尖叫打断）、按摩（那个地方一碰就让她受不了）。

我是一名新手顾问。这个由护士、社工、理疗师和职业治疗师组成的团队已共事多年，彼此信任。给运转成熟的临终安养院增加顾问是一种新的冒险，何况我还在试用期。但进展似乎很顺利，我们已经合作9个月了，现在却突然发生了这件事。

我们都发现照顾鲁比是一个很大的挑战。她的疼痛不合常规：每当她觉得同屋的其他患者得到的关注比她多，疼痛就会发作；家人来访时，疼痛更剧烈，她的尖叫声更大，于是他们会要求我们“采取点儿措施”，说得好像我们没有尝试过一样。

“失去亲人的家属也许会比我们更加悲痛，”我说，“但我更清楚我们有多么沮丧，因为我们拿这种奇怪的疼痛没办法，我想知道我们是不是遗漏了什么。我知道这对她没有帮助，但对我们有帮助，而且可以给家属一个解释。我们可以把获得的知识用在其他患者身上，这就是我提出请求的原因。”

“他们怎么能说不？”莫伊拉质疑道，“我的意思是说，即便他们感到不安，但既然顾问提出要求，他们怎么能拒绝？”

我以前在这类交谈中没有考虑过这种问题，但莫伊拉的观点是有道理的。我还没有习惯“顾问”这个头衔所带来的地位变化。

我突然想到一种新方案，“你愿意和我一起去见家属，开导他们吗？事实上，在我们所有人当中，你最了解他们。你应该给他们一个机会，让他们对这件事有更多的了解，如果他们同意，由我负责解释程序，并请他们签署同意书，好吗？”

莫伊拉似乎很惊讶，但护士长说：“好主意！他们真的很信任你，莫伊拉，他们总是对你说真话。”

当天上午晚些时候，家属来拿鲁比的遗物和死亡证明书，并接受我们的慰问，紧张的莫伊拉去休息室见他们。大约10分钟后，她回到病房里，说：“好吧，我很惊讶，但他们想了解一些尸检方面的问题。你可以上来吗？”我非常喜欢莫伊拉的直率。她本来可以跟着自己的感觉走，避开这个难题的。

在明亮、通风的休息室里，这家人围坐在一张低矮的咖啡桌边。我们照例提供茶，表达慰问。我在沙发边跪坐下来，挨着鲁比儿子和儿媳的脚，问他们想了解什么问题。莫伊拉坐在沙发扶手上。

“尸检……”她儿子说，“就是要把她开膛破肚，是吗？”

“是的，没错。对于了解她为什么会有那种可怕的疼痛，这是一种很好的方式。我们从来没有真正帮她摆脱这种疼痛。尸检将给我们提供扫描仪无法发现的信息。我真正想了解的是她肚子的内部，也就是疼痛的部位以及这个部位的所有神经。完整的尸检会探查整个身体，包括腹腔、胸腔和颅内。如果你们愿意，我们也可以只要求看局部。”

家属不希望动鲁比的头，我向他们保证没问题。另外，他们想知道手术的地点、时间。

“手术由专家在我们附近的医院进行，所以你们今天可以在这里看她，之后你们仍然可以看她，但要去那边。他们今明两天做，不会耽误你们的葬礼安排。我会去，也许莫伊拉或者另一位团队成员会和我一起去，看看他们会有什么发现。”莫伊拉吃惊地扬起眉毛，因为在之前的讨论中，我没有提到这一点。

我承认这场手术对鲁比没有帮助，我们整个团队都因为没有帮助她摆脱疼痛而感到遗憾，我向她的家人解释说，如果尸检能帮助我们弄清造成疼痛的原因，那将有助于我们帮助其他人。每一个癌症逝者的尸检都能帮助医生更好地理解癌症。

“这真的很重要，”我强调，“今天我可以给你们开一份死亡证明，开具死亡证明不需要验尸报告。所以，如果尸检让你们觉得不舒服，那我们完全可以不做。”莫伊拉对我点点头，表示赞许。

“不，我们已经决定了，这是个好主意，”鲁比的儿子说，“不然我们也会一直感到奇怪。妈妈从小就教我们要助人为乐，所以她会乐意在死后继续为医学做贡献，帮助更多人。嗯，好的，我们希望进行尸检。”

我拿出同意书，并解释了医生将如何处理鲁比的尸体：会切一条很长的口，把器官取出来，进行仔细检查，还会切下小块的样本，在显微镜下更仔细地观察。这个额外的过程可能需要很多天，所以除了那些小块的样本，所有的器官都会放回身体，然后把伤口严密地缝合起来。事后家属去医院的停尸房看她时，不会看到伤口和缝线，葬礼也可以按计划进行。

鲁比的儿子在表上签字后，我对家属说，我很高兴还会再次见到他们，和他们讨论尸检结果。

最好等到所有资料（包括镜检结果）都回来，所以下一次见面时间应该是在几周以后。我请他们准备好了以后给我来电话，然后签发了死亡证明。我回到病房，莫伊拉则向家人解释去哪里和如何做死亡登记。

后来，我和莫伊拉又在办公室碰头了。

莫伊拉说：“先前对你大呼小叫，我不是有意不尊重你，护士不应该这样对医生说话……”她的苏格兰腔突显了她的不自在。

听到一位经验丰富、睿智敏锐的同事说这番话，我很感动，也有些焦虑。身处同一个团队，我们必须可以自由地发表不同意见。任何医生都不应当忽视护士同事的提议。护士花在患者和家属身上的时间要长得多，每个团队成员都应该相信自己的意见会得到尊重。但现在，我真的想问自己算是这个团队的一员吗？

我说：“莫伊拉，请一定不要认为护士不可以批评医生，那是大错特错的！”

她的脸一下子红了，然后微笑地看着我，问道：“你刚才说到观摩尸检？那是怎么回事？”她的声音中已经没有了愤怒，她对自己的莽撞行为的焦虑也已烟消云散。

“哦，是这样的，我们想了解情况，所以要去看一下。你想去吗？”

莫伊拉表示自己不太确定。于是，我说我要打电话给病理科问下出发的时间，也欢迎她一道前来。

那天晚些时候，出发去观摩尸检前，我来到病房，看看哪些护士愿意并且可以参加。我发现莫伊拉和护士长穿上了外套，她们看上去有些忧虑，但态度坚定。她们的任务是确保自己的患者在太平间也不失尊严。我们约好5分钟后在停车场见面，这个时间正好够我冲进秘书的办公室，打电话给停尸房经理，告诉他我要带两个护士同来，这是她们第一次观摩尸检。我认识基思很多年了，他向我保证：“像往常一样，这都没问题。”然后我接上她们，一起上车去医院。

因为我丈夫是病理学家，所以我和殡仪馆的所有人都很熟悉，彼此以名字相称。他们每个人的心都很善良，真诚地希望这些客户在真实存在世上的最后几天里，能够受到尊重。他们照管的尸体中，既有很老的老人，也有刚出生的婴儿；有病逝的人，也有受伤、被杀的人；有被家人关心的，也有没人料理的。他们是这座城市所有死者的照料者。

他们对待每具尸体都很轻柔。事实上，基思找到了一种方法，他用无痕胶水密封死婴的伤口，这样家人抱着他们的时候就感觉不到小睡衣下面的缝线。蒂娜在把尸体放到巨大的冷藏架上时，会和每具尸体交谈。艾米保证不让孩子的身体孤单，这是她对撕心裂肺的母亲们的承诺。这是属于死者的王国，也是一个充满奉献和仁爱的地方。我知道我的同事对这儿的一切都无可挑剔。

基思在太平间的后门与我们会合，这个地方只有这里的工作人员才知道。他对莫伊拉和护士长的到来表示欢迎，并告诉她们，鲁比和赛克斯医生在等着我们。他让我们穿上塑料套鞋和手术服，我突然意识到，他这不是带我们去走廊，让我们透过玻璃观看，而是带我们去验尸房。这不符合我的期望。4张解剖台上躺着赤裸的尸体，解剖人员正在切割内脏进行检查，我打起精神，做好应对同事反应的准备。

我真傻。基思打开房门，每张台子上都摆着一具尸体，上面盖着床单，只看得见头和脚趾。鲁比离我们最近，基思让两名护士绕过去，和他一起站在赛克斯医生旁边。隔着盖在鲁比身上的床单，我看到对面的护士长脸色发白，莫伊拉则满脸通红。赛克斯医生的穿戴和外科医生一模一样，只不过他脚上穿的是白色的胶靴，而不是木屐。我注意到他旁边水槽的排水板上有一个带盖子的托盘，我知道里面装着他从鲁比身上取下的器官。我们不用看着他剖开尸体。我松了一口气。

赛克斯医生解释说，他已经完成了尸检的第一道工序。鲁比的身体已经剖开了，他看到肺、肝和内脏部位有很多癌细胞团块。他示意护士到放着托盘的排水板那里。我准备好应对她们的震惊反应。他掀开盖子，露出一团紫色和灰色的肉：肝、肺、心脏、肠、肾。护士长的身体向后一仰，伸手拿手帕挡住眼睛，莫伊拉则走近仔细观看。

赛克斯医生指出鲁比肠道中细小的、闪闪发光的癌细胞团像珍珠一样，镶嵌在发亮的表面，布满了淋巴结；癌细胞团从肝脏中凸出来，他用一把长长的刀巧妙地切开肝脏，把它分成大小相同的切片，像扇子一样散开，露出闪亮的白色癌细胞团，有的像高尔夫球那么大，有的只有针尖大小；整个肺里布满了细小的癌细胞团。

莫伊拉始终全神贯注，突然惊呼道：“白色！我从没想到它会是白色的。我以为是红色，或者邪恶的黑色。虽然我一直照顾癌症患者，但从来不知道癌细胞长什么样……”她凝视着，敬畏地摇头。

赛克斯医生说他在鲁比的脊柱里发现了癌细胞，而且我很想知道这是否可以解释那种奇怪的腹痛。所以他提出给我们看看脊柱。

莫伊拉问道：“在哪儿？”同时又认真地看了看托盘里的东西。

“还在身体里面。”赛克斯医生一边回答，一边揭开床单。基思上前帮忙，灵巧地把床单掀到鲁比的腰部。护士长的眼睛转向别处，莫伊拉则伸长了脖子，想看得清楚一些。

“你好，鲁比，”我说，“我和护士长、莫伊拉来看看是什么引起了你的腹痛。”

赛克斯医生指着脊柱，它看起来像一排儿童积木，沿着鲁比体腔的中心向下延伸。其中一块椎体变形了，那儿有一处奇怪的凸起，有点儿发亮，像岩石中的水晶，那是癌细胞。它不足以解释她的腹痛，但说明了她背部疼痛的原因。

赛克斯医生询问了更多关于腹痛的细节，然后用戴着手套的手指慢慢沿着鲁比的肋骨内侧移动。他停了下来，发出“啊哈”一声，然后请我们戴上手套，摸那个地方。右边第11根肋骨下面有一个从外面看不见的小肿块。每根肋骨的底部都有一个小小的保护沟，沿着这个沟的纤细、脆弱的神经从中传递感觉。在这个特殊的神经中，在鲁比肋骨下面的这个小小空间里，有一个一粒大麦大小的癌细胞肿块。

这正是“扰乱”神经信息的地方，它从躯干部分沿着肚脐下方，斜向上腹部，在肋骨下面，围绕着背部，返回到脊柱。这个微小的不明癌细胞肿块是造成鲁比疼痛的原因。神经痛总是难以描述、难以忍受，而且常常难以治疗。对这个部位的轻柔触摸（如按摩）或神经刺激将增加感官信息和痛苦，就像我们在鲁比生命最后几周看到的情况一样。但这回我们有答案了。谢谢，赛克斯医生。谢谢，鲁比的家人。谢谢，莫伊拉。

返回临终安养院的路上，莫伊拉很欣喜。“难以相信癌细胞是白色的！”她说，“谁会想到鲁比神经上有这么小的肿块呢？难怪我们治不好她的疼痛！”皈依者是最好的宣传者，成功确定了疼痛原因之后，莫伊拉彻底承认了尸检的价值。

“很高兴我们可以给她的家人带去一些信息，”莫伊拉说，“从此我们就会考虑奇怪的疼痛是不是神经损伤，我知道这有助于我们帮助更多的患者。实在是……呃……不可思议。我很高兴亲眼看见了这一切。”太平间团队如此体贴入微地安排了我们的行程，莫伊拉对护理有如此开放的热情，我内心涌起深深的感激之情。

那是我们首次观摩尸检的冒险经历。莫伊拉的宣传让所有护士都意识到，患者死后，弄清楚导致生前病症难以控制的原因有着巨大的价值，她鼓励每个护士尽可能参观尸检。虽然并不是所有人都像莫伊拉那样对尸检的认识有了质的转变，但她们都发现这有助于理解自己每天面对的患不同疾病的患者。

现在，莫伊拉是一所大学护理学院的高级护理导师，她鼓励学生至少参加一次尸检。

遗产是一个复杂的概念。我们的遗产是有形的物品吗？是供其他人回想的记忆吗？是我们对别人人生的影响吗？一个少年如何能创造遗产？好吧，以下所讲的就是关于一个创造了遗产的少年的故事，而这个故事本身也是那份遗产的一部分。

19岁的西尔维是乐队的鼓手。她打算从事音乐方面的工作，负责声音合成和对录音进行技术处理。她喜欢高亢、节奏强烈的音乐，也写旋律温柔、轻快的民谣，小时候，这种音乐是她的晚安曲。西尔维是独生女，她出生的时候，父母年龄已经不小了，他们把她视作掌上明珠。他们会庆祝女儿生命中的每一个里程碑，现在，他们却要为她即将到来的死亡做准备。

西尔维得了一种罕见的白血病。她生命的第16个年头是在化疗的折磨中度过的，对此她微笑着说：“因此错过了拿普通中等教育证书和学习喝酒，但没耽误吃药和听摇滚乐。”她又用了一年时间恢复体力，回到学校后，白血病卷土重来，这一次，治疗没有作用了。

尽管如此，西尔维可能是我认识的人中最爱笑的。她有一口白得耀眼的牙齿，爱用极其耀眼的口红，与她雪白的肌肤，以及埃及艳后风格的黑色假发形成鲜明对比，更凸显了她的笑容。

导致白血病的白细胞将西尔维骨髓中的其他东西都挤没了，消灭白血病细胞的药物也把其他良性细胞一并消灭了。猖獗的白细胞和抑制性药物的毒性减少了红细胞的产生，导致她贫血、脸色苍白、乏力、动不动就气喘吁吁，也抑制了血小板的产生，这导致伤口和瘀伤迟迟不能愈合。西尔维之所以能够活下来，是因为其他人给她献血，她每周都要输血，隔天就需要输一次血小板。她的生存仰赖陌生人的仁慈。

对血液制品的依赖意味着，西尔维必须住在医院里，因为血液制品会引起过敏反应或者体液潴留，所以在输血过程中，需要随时监控患者的情况。西尔维认为自己很“幸运”，因为她尽管在法律上是成年人，但她患的是儿童白血病，目前仍由该地区的儿童癌症服务机构照顾，因此，如果十分必要的话，护士可以上门为她输血，毕竟生命若只剩下最后几个月，这段时间很多人还是想住在家里。

我正在儿童癌症服务中心接受入职培训，这属于我在姑息治疗领域锻炼自己所必经的一步，包括加入儿童癌症专科医疗护理团队。这些积极乐观的护士与刚刚拿到诊断结果的孩子及其家人一起工作，通过必要的手术、化疗或者放疗的组合，帮助他们管理癌症。

他们拜访了家庭医生和社区儿科护士，介绍孩子在家中需要什么样的治疗和照顾，因为大多数家庭医生在整个职业生涯中，可能只处理过一两个癌症患儿。他们还会拜访学校，就如何支持患儿的同学、如何与缺席的学生患者保持联系等问题，向教职人员提出建议，因为大多数教师从来没有遇到过患癌学生。

儿童癌症治愈的概率比成人高很多，癌症小组尽一切可能寻求治愈方法。当然，有些孩子会复发，也有些孩子从一开始就没有得到缓解。这些护士提供缓和医疗服务，旨在帮助患儿尽可能长期保持正常的生活。他们上门探望孩子们，就营养、锻炼、上学、症状管理，以及如何与患儿和其他家庭成员包括兄弟姐妹讨论疾病及其影响等问题，给父母提供建议。

他们就如何提供缓和医疗和临终关怀方面的照顾向家庭医生和社区儿科护士提供建议，因为大多数家庭医生以前没有这种经验。另外，他们也会对教师提供这些建议，教师反过来再将它转达给班里的孩子，帮助他们面对并哀悼一位同学的死亡。这个工作可不容易！

在这项任务上，我基本没有经验。我不是护士，没有与孩子一起工作的经验，唯一与之相关的是抚养我3岁的儿子，我只有一些处理成年癌症患者的经验可以用于对这些年轻人的治疗。不过，我有行医资格，而西尔维从理论上讲已是成人，所以她被分配给我照顾。这也是我和最了解她情况的护士一起去她家里探视的原因。

此时已经是深秋时节了。她家住在一个偏僻的村庄，要经过几条曲曲弯弯的小巷子。我仔细观察路线，因为下次我得一个人来。我将负责带血小板和输液器过来为西尔维输血，并在输血期间监控她的情况。快要落山的太阳照在树篱里起霜的树叶上，给它们洒上金色的光辉。秋天的辉煌与我们此行的目的反差如此之大！我到底该对这个垂死的少年和她父母说些什么呢？

这是一幢黄色的石头房子，孤零零地矗立在村边高高的树丛间。田园风格的木门敞开着，弯曲的砾石车道两边是成熟的灌木。门口有一个牛栏，汽车经过牛栏进入车道时，里面传来刺耳的声音。

我们停好车，从后备厢取包和盒子时，一位拿着茶巾、笑意盈盈的女士打开了前门，这时，一阵鼓声透过打开的前门，飘荡在清晨的空气中。我们的鞋子在砾石上踩出咔嚓咔嚓的声音，因为空气较凉，呼出的气息清晰可见。鼓声戛然而止，屋顶的一扇窗户打开了，一个戴着耳机的光头闪现出来，朗声说：“你们看起来像龙一样！”门口的女士欢迎我们进屋，那扇窗户突然“砰”的一声关上了。

护士为我和西尔维的妈妈做了介绍。这位母亲环视农舍的大厨房，为厨房的杂乱表示歉意。低矮的旧铁炉子把厨房烤得暖暖的。所谓的“杂乱”好像是指一张翻开的报纸和倒在桌上的茶杯，或者，她也许认为我们可以窥见她的心灵。

有人轻手轻脚地推开了房门，一个温柔的声音问道：“星期五在哪儿？”

妈妈回答说：“在它的笼子里。”我这才注意到一只金毛猎犬安静地坐在角落里。西尔维这时已经戴上假发，不再是光头了。她从门口闪身进来，星期五发出欢快的叫声。她步履轻缓，走得小心翼翼，好像踏在冰面上一样。“嗨，你们好！”她问候完我们，对我笑笑，上前给了护士一个拥抱，然后在角落里的沙发上小心地坐下。她把长长的双腿弯曲起来，把长度不一的头发别到耳朵后面，朝狗点点头，笑着说：“昨天它把我掀倒了。我像一根摇晃的柱子！”

这个情景似曾相识。有些化疗药物会损害神经，钝化患者手指上和脚趾上针刺的感觉，好像踩在玻璃碴上一样。这样一来，他们就没法自信地行走，就像西尔维说的，像一根柱子一样摇摇晃晃的。

护士问起瘀伤：由于血小板低，瘀伤的范围会扩大。西尔维虽然面带着微笑，但语气伤感：“是的。在我的屁股上。看起来好像长了一条尾巴。”她侧过身子，褪下紧身裤，给我们看她左臀和左大腿内侧的深紫色瘀伤。护士“哎呀”一声，星期五发出了轻声的呜咽。西尔维安慰小狗说：“你听不懂了吧，傻狗狗！”

在接下来的一个小时里，我发现西尔维是个令人惊叹的姑娘。她妈妈陪坐了15分钟告退后，她笑着对妈妈说：“谢谢，妈妈。再见！”她妈妈想给女儿一个尽情表达的机会，不用担心自己的情绪。妈妈一离开房间，西尔维就从沙发下面摸出一个袋子，拿出里面的东西：一些彩色织物、婴儿服、T恤衫、一块厚厚的泡沫塑料和一些缝纫材料。她对护士说：“会很棒的！”她们向我介绍起她俩的“项目”。

几个月前，西尔维在住院的时候产生了这个想法。一名游戏治疗师在帮助两个少年用工具箱做黏土模型。孩子们很兴奋——这是给父母带来“惊喜”的礼物。“你能感受到那两个孩子多不舒服，”西尔维说，“我看着他们捏土。那时，我突然意识到，他们在给父母做礼物，好让父母记住他们。那是一种告别礼物……”

经过一段时间的思考，西尔维想出了这个项目。她把布料展示给我们看，笑着说：“我想做个妈妈最喜欢的东西。这块布是从我的一件旧裙子上撕下来的。那是我的一件婴儿背心。这是我12岁的时候做的一件T恤。那颗扣子是校服上面的，因为我总掉扣子，她老要给我缝新扣子。”泡沫塑料会变成一个圆形垫子，西尔维打算用自己的衣服拼凑一个坐垫。

西尔维的妈妈只有每天晚上在厨房那温暖的炉子前休息时，才能有些属于自己的时间。那里有一把破旧的摇椅。这把椅子曾经是西尔维外婆的，本来是要留给西尔维的。西尔维这个记忆坐垫就是为这把家传摇椅制作的，是为自己看不到的那个未来制作的。

门外传来沙沙的声响，袋子一下被收了起来。妈妈用托盘端进来几杯热气腾腾的咖啡，然后转身离去。“你可以留下来，妈咪，”西尔维说，“今天没什么大事。”

喝完咖啡，取了血样之后，护士和我准备告辞了。我们解释说，明天的血小板由我来输，护士要去县里的另一个地方，处理一个刚开始化疗的孩子。“可怜的家伙，”西尔维说，“我希望他能顺利康复。”

第二天早上，我先去血液学实验室。以前负责血液检测时，我认识了所有的技术人员，所以顺便进去跟大家打个招呼。他们还记得我在这里开始第一份医疗工作时的样子。我从实验室拿到西尔维的血液检测结果，发现她的血小板计数是18，而正常值区间是200～400，然后我把检测结果送到隔壁的输血实验室，为她取血小板。

他们打趣说：“小心！凯瑟琳回来了！”他们问我这些天在做什么，然后关切地问起西尔维的情况。尽管一直在实验室工作，这些善良的人还是通过拿来做血球计数的血液和发放的血袋，跟踪了解西尔维和像她这样的人的情况。他们认识到这种治疗基本以失败告终。他们知道她快死了，很快就不再做血液检测了，她等不到自己步入青年的那一天了。

“西尔维既开朗又有创意，”我说，“她在期待着你们精心准备的血小板，而我则会端着咖啡和饼干为她服务。”之后，他们递给我一个有衬垫、绝缘的血液制品袋，就像一个小小的饭盒。我离开的时候，实验室的首席技术员大声说：“把我们的爱带给她！”他可能从未见过西尔维，但他今天早晨一上班就在实验室为她解冻血小板，以便当天早些时候可以供她使用。我庆幸自己遇到这么善良的人！

今天的天色灰蒙蒙的，没有金色的阳光，也没有雅致的白霜。乡村笼罩在迷雾中，所有的路似乎都变了样子。经过牛栏，驶上碎石路，听见汽车碾在石子上的嘈杂声，我才松了一口气。我收拾好东西：血袋；笔记和观察表；背包里装着新奇的玩意儿，以防我在患者输血时打盹儿；医疗袋里装着输液管、听诊器、温度计和血压计。前门开了，星期五跑出来，热情地在我身上嗅来嗅去，西尔维站在门口，没戴假发。她微笑着说：“你应该看看我身上的瘀青！”

趁着我在的这两个小时，西尔维的妈妈去镇上买东西。她把杯子、咖啡、牛奶和电话的位置指点给我。西尔维的爸爸上班去了，星期五开心得去花园玩耍。屋子里只有我们两个人。我们着手准备输血小板：测体温、脉搏、血压；使用生理盐水进行滴注；将无菌敷料从西尔维的专用静脉通道处取下来；连接生理盐水滴注，进行检查，看看是否运行平稳；将生理盐水换成血小板；记录时间；每15分钟观察一次。

西尔维沮丧地宣布：“我遇到了一个大问题。”

“那个项目。该死的手指麻木了。我没法用针，感觉不到针，也拿不住布料。我真是个笨蛋。”她咬着嘴唇说道。

“完了！”我表示同意。她看上去有点儿吃惊。我向她保证，“这是医生的行话。”

我问道：“那，你有什么计划呢？”

多傻的问题啊！我就是那个计划呀！几秒钟之内，她就拿出了工作包、剪刀、针和卷尺。我们坐在一张巨大的餐桌旁，她指导我把方块布料缝在一起。她一边打量，一边调整，时而歪着头斟酌，拧拧自己的脸颊，摇摇头并调整布块的位置。我们的注意力时不时地转移到脉搏、血压、温度的观察上，然后继续手上的工作。

我们缝布料的时候，西尔维谈到她的家庭、音乐、朋友，还有她的头发、外貌和遗产。从一个十几岁的孩子嘴里听到“遗产”很不寻常，但她确实是这么想的。她的学校举办了支持白血病研究的筹款活动，主要形式是音乐会，西尔维要么亲临现场担任鼓手，要么在幕后编辑要在活动中出售的磁带。

想到自己死后，这些录音带能继续流传下去，西尔维觉得这个想法很迷人，很令人感伤，但也带来一丝安慰。光头“在冬天特别难受”，但另一方面，“对于舞台上的女孩来说，这是一个很酷的造型”。她的外貌问题是类固醇引起的“仓鼠脸”。她变化无常的容貌不断让她吃惊，“感觉我和一个我不认识的女孩共用浴室的镜子”。

西尔维又回到遗产的话题。“有两个部分。我会活在我的音乐里，这很容易理解。已经有人这样做了，不是吗？约翰·列侬、约翰·博纳姆、基思·穆恩……他们的声音活灵活现，播放这些曲子的时候，感觉他们好像就在此时此地一样。”

另一部分遗产就比较困难了。“这对爸爸妈妈是很难过的事情。爸爸有工作，很忙。他不去想这件事。我很像他，真的，我头脑不清醒的时候总是会打鼓。不过妈妈不一样。她会很坚强，但这对她来说太难了，爸爸忙碌的时候，她独自陪我。晚上我和妈妈坐在炉边，相互依偎着，每人一把椅子，一杯茶。只是聊天，或者沉思默想。我想那会是她最想念我的时候。”

“于是我产生了给她的摇椅做个垫子的想法。我用这个方式告诉她，我不在的时候，‘妈妈，来，坐在我的膝盖上’。我可以摇晃她，她可以感觉到我的胳膊搂着她，就像我们一起在炉子前相拥取暖一样。这是一个天才的想法！我希望她会喜欢。”我没敢看她，手中的线变得模糊起来。我一心想着不要把眼泪滴到布上。我要把眼泪藏起来……针……

在西尔维的指导下，虽然多次刺伤手指，我终究在输完血的时候把布块拼好了。虽然包里的东西比我来的时候少了，但不知怎么，感觉比之前更沉重了。收拾包的时候，我心里对这个小姑娘充满了钦佩和崇敬之情。这是一个有着一颗伟大心灵的人，在短短的一生中，她活得如此充实。虽然西尔维的遭遇令人同情，但事实上，她坚强、乐观，为一切做好了准备。

对陌生人进行安宁疗护是一项刺激和成就感并存的挑战，与陪伴亲爱的朋友和家人接受姑息治疗有很大的不同，在病魔剥夺一个深得父母宠爱的婴儿的快乐童年时，更是如此。下面这个故事讲述了一个家庭在最令人心碎的情况下所表现出的坚强意志力，以及这样一份遗产：将心爱的孩子的名字，与安慰和关怀联系起来。

友人的话令人难以置信。我站在电话机旁，傍晚的斜阳掠过休息室窗外的树篱，刺痛了我的眼睛。明亮的阳光模糊了我的视线，我的全部注意力都集中在她平静讲述的事情上，她讲话时深思熟虑，字斟句酌，对于她所要传达的可怕消息以及我的接受程度表现出谨慎的关心。

“你明白我的意思吗？”莉尔不断重复这句话，我意识到我一时说不清浮上心头的那种惊恐。

莉尔是儿科医生，很了解婴儿和儿童方面的知识，她会注意到我们这些人可能不会在意的小细节。她带着漂亮的双胞胎女儿休产假，欣喜地看着她们一步步长大；看到女儿咿呀学语、为意识到自己的手指、脚趾和声音而喜不自禁时，她也为之开怀；在我们三个人组成的小小朋友圈里，她分享着成为母亲以后所获得的快乐，以及与丈夫一起学习为人父母之道的乐趣。

莉尔注意到一个我肯定不会留意的小细节。其中一个双胞胎海伦娜的舌头出现了非常轻微的肌肉抽搐。对于这位知识渊博的母亲，在一个聪明、快乐、深得宠爱的婴儿身上发生这种事非常令人震惊，因为这是一种进行性的、会令身体衰弱、最终致命的肌肉疾病。朋友准备把这个坏消息告诉我们的时候，专家确定了诊断结论。在脊髓性肌萎缩（spinal muscular atrophy，SMA）中，I型是发展速度最快的一种。海伦娜不太可能活到她的第二个生日。

“你明白这意味着什么吗？”莉尔又一次这样问我，我点点头，可惜我们是通过电话交谈，点不点头都没有意义，因为我完全不知道该说什么。发生这种事太可怕了，而且她们是一对双胞胎，我的脑袋里顿时出现了一个不寒而栗的想法。这时，只听电话里说：“所幸她们是异卵双胞胎，萨斯吉娅没有这种基因。”我无法想象他们在思考未来将要发生的情况时，怎么还能保持一颗感激之心。

从医学院开始，莉尔、简和我就是朋友。莉尔是儿科专家，我觉得做这份工作太过悲伤和痛苦。现在她当妈妈了，她应该会发现这份工作更难了。简是儿童麻醉师，负责帮助那些小孩平安度过大型手术，此外她经常与儿童重症监护室的同事并肩工作，这是另一份难度极高、压力极大的工作。然而，她们认为我所从事的姑息治疗工作同样很有挑战性。所以，简在第二天和我通话时指出，我们三个人的知识足以为海伦娜短暂的一生提供最好的照顾。

简着眼于未来。在重症监护室工作的经历让她对脊髓性肌萎缩有所了解。喉头肌肉会逐渐失灵，无法安全吞咽，无法清除呼吸道里的痰，因此，患儿的肺部容易感染。胸部肌肉的逐渐衰退使得情况更加复杂，孩子不能咳嗽，无法进行深呼吸。单纯的感冒就可能引发严重的肺部感染。

在病程早期，通过重症监护和临时使用呼吸机维持呼吸，患儿可以回家生活，可肌肉衰竭发展缓慢，这会阻碍他们学习翻滚、坐、爬和站立等具有里程碑意义的动作。随着病情的发展，孩子可能仅能进行最轻微的活动。为了安全起见，需要通过管子给他们喂食，并且需要密切注意，随时清除口腔中无法吞咽的唾液。同时，他们的意识完全清醒，只是做任何事都要依赖家人，终有一天，入住重症监护室纯属拖延寿命，而不会恢复健康。

没有呼吸机的帮助，他们无法凭借肌肉力量自主呼吸。许多家庭由于无力购买呼吸机，但孩子又不能没呼吸机，只好住进医院。简见过很多这样的家庭，他们意识不到什么时候拯救生命变成了纯粹地延缓死亡，看不到任何好转的希望。简预先想到了各种问题，这也是她工作得那么出色的原因。

我的小贡献是定期打电话，利用我的认知行为疗法知识帮助莉尔将她对未来的各种负面看法与每天的灾难性想象区分开。用双人婴儿车推着两个女孩出门散步时，莉尔习惯了人们羡慕的眼光，同时也会听到一些空洞或者令人生厌的问题，例如，“她们是双胞胎吗？”“那么，她们的年龄是一样大的啰？”“你是不是采取了体外受精？”现在，她感到邻居们似乎在回避她，看到她来了，他们要么走到马路对面，或者步履匆匆地朝公共汽车站和停车场走去。

莉尔的世界突然到处都是双胞胎婴儿车，妈妈和祖母推着健康的双胞胎，在他们看来，孩子有正常的预期寿命是理所当然的，这点燃了她心中的痛苦、愤怒和绝望情绪。但这些很大程度上只是她自己对事情的看法。海伦娜看起来没有不健康，到目前为止，在莉尔推着婴儿车去商店闲逛，或者带她们一起去幼儿园时，路人看不出这母女三人有什么不寻常的地方。不快乐的情绪就像杂草一样，在我们心灵深处不易察觉的裂缝中扎根。我和莉尔一起检视她的经历，找出杂草，在她情绪低落时，决绝地把它们拔掉。

在查出疾病之前，一对健康的双胞胎给家庭生活增添了很多欢乐。很小的时候，家人带她们去奔宁山脉（Pennines）或者苏格兰野外散步时，双胞胎一人坐在一个背包里。至少在最开始的时候，两个人都体验了正常的生活，海伦娜的发育有时会比妹妹晚一点，但仍在正常范围内。两姐妹都喜爱音乐，都喜欢洗澡，也都爱着对方。和许多双胞胎一样，她们喜欢腻在一起，笑点也差不多，喜欢观察对方的手部动作；她们是一对知心朋友，彼此欣赏。她们可以互相“交谈”几个小时，莉尔打电话给我们时，我们便可听到那些完全无法理解、却极有意义的对话，并为之惊叹。

海伦娜的肺部第一次出现严重感染来得很突然，并很快住进了医院，在一个单人房里吸着呼吸机。父母轮流去医院陪护，尽量不扰乱妹妹萨斯吉娅的正常生活。然而，对于她妹妹来说，没有了姐姐海伦娜，生活怎么可能正常？在这段时间里，简与莉尔保持着密切的联系，身为麻醉师，简对患儿的氧气供应量很敏感，在简的陪伴下，莉尔获得了很大的安慰。我飞过去探望了一次海伦娜，隔着透明帐篷和她说话，跟莉尔一起给她唱童谣。透明帐篷里的氧气含量较高，有助于海伦娜呼吸。海伦娜用力呼吸时，肋骨都在颤抖，但她仍然对我们笑。一周后，她摘除了呼吸机，出院回家。

两岁时，这对双胞胎出落得很漂亮，并且对此有清楚的意识，我被她们的微笑给迷住了。对于母亲的大多数指示，她们都报以断然的拒绝，我在心里笑着说：啊，可怕的两岁到来啦！虽然叛逆的行为不出所料，但出乎意料的是，这对双胞胎仍然活着。似乎是为了表现彼此不断变化的差异，萨斯吉娅冲过房间，来到海伦娜躺着的沙发旁，麻利地爬上去，然后爬到沙发靠背，通过这一漂亮的攀登动作，你可以看出她父母是登山爱好者，海伦娜则一动不动地躺着，只有眼神随着妹妹每一个敏捷而有趣的动作移动。

海伦娜现在能够继续呼吸，只是因为有人随时关注着她，把她喉头后面积聚的黏液和唾液吸出来，这些液体阻碍空气进出肺部，使她在呼吸时会发出呼噜声。这意味着每小时要用一个小小的抽吸装置为她吸痰30次，还需要用微型真空吸痰器进行更深的抽吸，虽然间隔的时间要长一些，频率要少一些。她容忍了别人给自己吸痰，对此，她没有能力抵抗，她的反应非常平静，只是偶尔皱起眉头、放大鼻孔以示抗议，但一旦管子从她的嘴或鼻子里拔出来，她马上又笑了。

妹妹萨斯吉娅学习新技能和新把戏的速度之快和她姐姐形成了鲜明对比，她敏捷的动作和语言表达能力体现了海伦娜的缺失是多么严重。然而，海伦娜微笑着，凝视着，询问着，逗乐着，用尽一切力量编织这个四人家庭的美好生活。父母为这个不屈不挠的女儿预期的死亡忧心忡忡，同时为她的勇气和力量赞叹不已。她竟然活了这么久，对他们而言，她活着的每一天都是宝贵而脆弱的负担。他们不眠不休，精疲力竭，全靠意志力和对女儿痛苦的恐惧感驱使，他们还敢奢望拥有她多久呢？他们还能忍受抱有多长时间的希望？我一边看着快乐的海伦娜继续给家人带来幸福，一边怀着崇敬的心情看着我那疲惫而勇敢的朋友。

那天我在家写教案，快吃午饭的时候，电话响了。是莉尔。她在哭吗？我的心一下抽紧了。不，她在笑。她几乎说不出话来：“我帮海伦娜打电话，她有重要的事情要告诉你。她来了……”

我听见嘈杂的呼吸声。由于海伦娜面部肌肉虚弱，我听不清楚她说话，我听见她说：“凯？凯？”

她在说我的名字，于是我说：“你好，海伦娜，我在这儿。”

“凯！Monna nor-ee tep！”说罢，电话那头传来咯咯的笑声和急促的呼吸声。莉尔解释海伦娜是在说“我在台阶上玩耍”。

我问她：“天哪！在台阶上玩耍？！你在干什么呀？”她竟然还有体力调皮捣蛋，我感到吃惊，但很开心看到海伦娜对自己的恶作剧如此兴奋。

“Ontid orter（我要喝水）！”海伦娜发出轻快的颤音。我听见莉尔在笑，然后听见她说：“不行，别看着我，我只是来抱你的。这是淘气台阶。两分钟内不许和妈妈说话！”海伦娜又咯咯笑了。

“凯，我在睡觉，妈妈干活的时候，这个小孩本来也该睡觉。但她想玩水，想吹泡泡。她不停地从沙发那边叫我，我要她等会儿，并警告她让妈妈休息10分钟。我还警告她，如果再喊，就得坐到淘气台阶上。所以她坐上来了！”我听见吸口水的声音，还有孩子一连串咯咯的笑声。

海伦娜又回来接电话了。“捣气阶！”她语无伦次地说着，“像阿什亚一样！”淘气台阶！就像萨斯吉娅一样！

“是的，萨斯吉娅老来淘气台阶上坐着，”莉尔笑着说，“但海伦娜是第一次来这儿，她对自己可满意了。”

令人捧腹的两分钟之后，莉尔抱着海伦娜回到沙发上。我猜莉尔把电话夹在下巴下面，难怪她的背不好。她从海伦娜的嘴里吸出更多的唾液，同时告诉我海伦娜笑得多开心，眼睛睁得多大。我们说了再见。莉尔挂电话时，我听到海伦娜在要“Orter”（水）。

这才是正常的生活，我那亲爱的朋友管教女儿时的样子真的很有烟火气。在这个宝贵时刻，她们向彼此传达着自己的爱意。我无比开心听到她们和我分享这份爱。

这家人积极寻求帮助海伦娜尽可能保持健康的方法。他们失望地发现，尽管癌症儿童的姑息治疗服务相当发达，但几乎没有为患有其他致命疾病的儿童提供治疗的机构。莉尔绝不让咳嗽、感冒或打喷嚏的孩子去她家，以此保护海伦娜免于肺部感染，通过网络和坚定不移的决心，她和丈夫找到了帮助海伦娜减轻症状的专家。

他们造访了苏格兰的一家诊所，医生给海伦娜的唾液腺注射了肉毒杆菌，减少了唾液、流涎和帮她吸痰的需要；理疗专家教他们如何优化海伦娜的肌肉功能，避免肺部感染，组建了一支值得信赖的团队，当他们不在的时候，团队成员负责照看海伦娜，让他们休息几个小时，帮海伦娜吸掉唾液，保证她的舒适。现在必须有人随时监护，确保唾液不阻塞呼吸道，海伦娜才能活命。

这对双胞胎在一起过了三个生日。对于一个患有Ⅰ型脊髓性肌萎缩的孩子来说，这已经算活得久的了。他们一家在苏格兰度假，去山上散步，海伦娜的椅子和床都经过改造，使她可以坐下来，尽可能充分地享受家庭生活。海伦娜很聪明，她用一台笔记本电脑（在当时是一个新奇的玩意儿）创造出彩色的电脑动画，并配上她最喜欢的音乐。

尽管海伦娜的寿命在缩短，在她三年的生活中，家人无微不至地关爱她，想方设法地不让她受苦，在他们的帮助下，海伦娜打破了“只能活两年”的预言，并不断寻找创造性的方法来改善她的生活。萨斯吉娅上了托儿所后，回家讲起朋友们的新鲜事，可海伦娜不认识这些朋友，莉尔便单独陪着海伦娜玩，这样姐妹俩见面的时候，海伦娜也有新鲜事说给妹妹听。表姐结婚时，两个女孩一起当伴娘，她们穿着“公主裙”，感觉自己很美，海伦娜坐在椅子上，萨斯吉娅贴身守护她。她们特别骄傲自己有双丝绸芭蕾拖鞋：萨斯吉娅的拖鞋很快就穿坏了，而她姐姐的拖鞋一直是崭新的，看着都令人心酸。

简很害怕下一次发生肺部感染时，海伦娜只能依靠呼吸机才能活命，而她的肺部状况实在太差了，肯定免不了只能使用呼吸机。她担心莉尔和丈夫恐怕很难拒绝任何延长海伦娜寿命的措施，但我们不知道如何同他们讨论，只能继续等待，猜想未来的事情。

海伦娜发烧了，而且喘不过气来。她妈妈马上意识到她的肺部显然感染了。莉尔需要做出决定。海伦娜喜欢待在家里，这里有家人和她熟悉的环境、自己的卧室和心爱的玩具，她不喜欢医院的噪音和陌生感。父母决定让她待在家里，给她开着风扇，用凉快的海绵敷身体，用药物缓解呼吸困难，根据需要给她提供额外的氧气，而没有使用机械通气。这意味着家人可以靠在床上依偎着她，让她感觉到他们的陪伴。她不太可能活下来，但父母的爱和远见，如同在她短暂生命的其他各个方面体现的一样，帮助他们为这个决定做好了准备。

我们其实无须担心。但是在海伦娜瞌睡更多、意识不清的时候，莉尔打电话给简，简再打给了我，我们都哭了，只好静静等待最后的结果。

在6月一个晴朗的日子，海伦娜和家人坐在一起，在反复播放的音乐声中，海伦娜昏睡不醒，呼吸很浅，并出现长时间的停顿，最后完全停了下来。最爱她的人围在她身边。在举办葬礼之前，她一直待在那儿，穿着公主裙和芭蕾舞拖鞋，躺在特别的凉席上，周围是蜡烛和鲜花。

多棒的葬礼啊！殡葬师送来一个小小的白色松木箱当作海伦娜的棺材，直到仪式开始之前，父母才把她从床上抱起来。我们聚在客厅里。海伦娜被抱到楼下的餐桌上，桌上烛光摇曳，花团锦簇，当地的牧师主持了告别仪式，随后哀悼者们把棺木装进露营车，前往苏格兰。海伦娜被埋在父母不久以前为她买的一块墓地里。

途中，海伦娜的父母在简的家里住了一夜，然后继续驶向崎岖的苏格兰荒原，把他们可敬的女儿托付给这个崎岖之地那熟悉而庄严的美景。

我从这段经历中了解到，家人如何逐渐理解疾病的意义。刚刚拿到诊断结果时，这对爱女心切的父母决心不惜一切代价，让女儿尽可能久地活下去。然而，随着时间的推移，他们的立场悄然地发生了改变。他们买了一块墓地，专注于为两个女儿考虑好各种细枝末节，他们认识到提高生活质量的可能性越来越小，于是选择不失尊严地向不可避免的事实低头，确保海伦娜的死像她的整个生命一样都能得到爱的支持。

他们还决定让其他正在应对脊髓性肌萎缩的家庭更好地获得针对特定情况的姑息治疗。他们通过在海伦娜心爱的荒野中进行长途徒步来筹集资金，设立了由专科护士组成的海伦娜护理团队，为脊髓性肌萎缩患者及其家人提供支持。

事过多年，我请求莉尔允许我讲述他们一家的故事时，她热切地希望我写下这件事：当天在医院食堂吃饭时，排在前面的正好是一位护理专家，那人佩戴着“海伦娜护理团队”的徽章。她不认识莉尔，甚至可能不知道海伦娜是谁，但女儿作为一种遗产始终充盈在莉尔心间。

你从已经去世或者你不了解的人那里继承了什么遗产呢？也许是物质上的东西，比如书籍、装饰品、钱财；也许是信件、明信片，或者它们的现代电子版本；也可能是家人传下来的故事。也许你从小就受到某个特定的人鼓励，或者把自己塑造成了你所钦佩的那种人。这些都是遗产的形式。

你创造了什么遗产？你可能养育了孩子，或者有自己的创见；你可能教会了一位孙辈使用螺丝刀，或者欣赏白云苍狗；你可能成立了一家公司，或者打造了一个花园。你可能勇敢地承受悲伤，以此激励其他人，或者在别人需要的时候，默默地给予支持。

你希望留下什么遗产？也许你是器官捐赠者，也许你把遗产赠予了你在遗嘱中表示希望支持的事业，也许你已经在为所爱的人准备纪念盒或者相册。

通过为世人示范对待死亡的方式，你可以直面亲人的死亡，专门为他准备一份遗产，接受“死亡是生命的一部分”这个事实，并鼓励其他人照此办理。

你想帮助谁减少对死亡的恐惧？你怎么引导他们讨论到了晚年或者死亡来临时，有什么愿望和偏好？在这之中，你们如何互相帮助？