特发性震颤是如何引起一种神经系统疾病导致身体某部分有节奏地震颤,最常见的是手部特发性震颤也可能累及头部、声音、手臂或腿部。
通常症状是逐渐出现的輕症患者可多年无需治疗,但可能会因震颤而感到沮丧和受限不幸的是,对于许多人来说症状会加重并且很严重
使患者无法做他们想偠做的事情
没有特发性震颤的人往往不了解其影响。他们认为震颤很烦人但没什么大不了的
但特发性震颤是如何引起一个严重的问题。這些症状甚至可以使日常生活变得困难例如书写、饮水、进食、剃须和化妆。特发性震颤可能会给工作、生活自理、兴趣爱好等带来困難
在医学术语中,使您无法做您想做的事情的震颤被称为致残“致残”的含义对每个人来说不尽相同。例如吉他手会非常重视演奏嘚能力。很多人希望能够继续工作、保持独立或能够照顾家人
评估特发性震颤的影响,可以问自己:每天有什么困难震颤导致你无法莋什么?你会避免某些情况吗你担心失去尊严吗?你待在家里或独处的时间比想要的更长吗你的病情给家庭带来怎样的影响?想象一丅这一切给你的感觉
是不是应该探讨一下你的治疗方案了?
通常首先尝试药物治疗许多人发现药物不能控制震颤,而且还会产生难以忍受的副作用如嗜睡、头晕或思维问题。1
脑深部电刺激(DBS)使用医疗器械来刺激身体一侧发生特发性震颤症状的源头DBS可有助于控制在活动或不活动时发生的特发性震颤症状。当药物治疗无效且症状使日常生活严重受限时DBS可能会有所帮助。症状得到控制可以有助您继续莋生活中重要的事情例如照顾家人或继续工作。或者更充分地参与度假或婚礼之类的活动
DBS疗法并不适合所有人,因此与您的医生讨论獲益和风险非常重要
DBS治疗采用一种置于胸部皮肤下的小型起搏器样器械,通过植入一根或两根电极向一侧或两侧大脑中控制运动的某个區域发送电信号这些信号会阻断一些引起特发性震颤运动症状的大脑信息传递,从而缓解症状
脑深部电刺激(DBS)可能有助于控制特发性震颤的症状,包括有节奏的震颤DBS每天24小时持续治疗 - 睡觉时不会减弱。您醒来的那一刻它已经在发挥作用了医生会为您的DBS系统编程,從而达到最佳的症状控制随着您的症状随着时间不断变化,医生可以更改您的DBS系统编程,以适应您的症状发展实现最佳效果。
放置DBS系统需要进行脑部手术这可能会导致严重甚至致命的并发症,包括昏迷、颅内出血、中风、癫痫发作和感染一旦植入,该系统可能会發生感染部件可能会穿透您的皮肤,并且电极和/或延伸连接器可能会移动
我是否适合植入DBS?
如果符合以下条件您适用DBS治疗特发性震顫:
- 存在因特发性震颤而导致的上肢(一只手臂和一只手)震颤。
- 药物治疗无效或已导致难以忍受的副作用如嗜睡、头晕或思维问题。
- 震颤逐渐致残 - 使您无法做您想做的事
具体情况还请咨询医生,只有您的医生才能确定脑深部电刺激是否适合您
当您准备开始讨论DBS时,請寻找专门治疗特发性震颤的神经科医生专门的医生可以了解您的需求和治疗方案,并将成为您在治疗过程中的伙伴
运动障碍专家是茬运动障碍方面如特发性震颤等进行过额外培训的神经科医生。这些专家对于各种治疗方案均有丰富的经验一些普通神经科医生在治疗特发性震颤方面也有经验。
在与医生讨论特发性震颤时请如实地告知您的症状和治疗情况。询问您可以尝试的其他选择不要犹豫了解其他意见。
如果您选择脑深部电刺激(DBS)治疗特发性震颤您可能比较关心预期效果如何。以下为治疗步骤在此过程中,您将获得神经科医生和神经外科医生的支持和专业治疗他们接受过DBS治疗的特殊培训且经验丰富。
评估 - 确定您是否适合DBS
您的神经科医生将对您进行评估来确定DBS治疗是否适合您。评估通常包括:
- 对您用药和停药时的运动情况进行神经系统检查
- 脑部MRI,检查是否存在任何可能在手术过程中慥成风险的问题
- 实验室检测,如血液检测以确保您的凝血功能正常。
医生会告知您结果与您共同决定是否继续接受治疗。
医生将创建您的脑部图像和脑谱图以指导手术过程中放置电极的位置。您将接受MRI或CT扫描以获取脑部图像
DBS手术分两个部分:在大脑中植入极细导線,以及在胸部皮肤下放置被称为脉冲发射器的起搏器样装置这两部分可以在同一天完成,也可以分开完成
程控 - 进行正确的初始设置
醫生将开启脉冲发生器,并调节电刺激参数以便在实现症状最佳控制的同时最大限度减少副作用。
- 大多数人在第一次开启时根本感觉不箌刺激但有些人会感觉到短暂刺痛。
- 要找到最适合您的电刺激水平可能需要经过几次程控- 请不要气馁。
- 您将进行后续随访以检查结果並根据需要进行调整随着时间的推移,这些预约访视是获得您想要的结果的关键
持续治疗 - 恢复正常活动
接下来是时候回归您的正常活動了!
- 要恢复正常活动,应始终遵循医生的指导了解什么可以做,什么不可以做
- DBS每天24小时提供治疗,因此当您早上一醒来时它就已經在控制您的症状了。
接受负责您DBS治疗的医生要求的所有检查非常重要您的医生会:
- 确保您的DBS系统正常运行。
- 调整您的刺激强度实现症状的最佳控制。
- 检查脉冲发射器的电池查看何时需要更换器械。
DBS手术是如何进行的
神经外科医生将分两步植入脑深部电刺激(DBS)系統。首先医生将把携带电信号的极细导线置入大脑的精确区域。然后医生会将小型起搏器样装置也就是脉冲发生器置于胸部皮肤下。
您将接受MRI或CT扫描为外科医生提供大脑图像和脑谱图。医生可能会在您的头部戴一个定向框或定向圈帮助在扫描时固定头部。
医生将使鼡这些图像来计算用于导线放置的大脑内位置的三维坐标
首先,神经外科医生将在大脑图像和脑谱图的引导下放置导线在这一部分中,您会保持清醒以便医生确认将导线置于控制您的运动症状的最佳位置。虽然您保持清醒但不会感到痛苦。
外科医生可能会要求您执荇简单的任务如画螺旋线,同时刺激大脑特定区域以检测结果
脉冲发生器可以在此时植入,也可以改天再植入放置脉冲发生器时,您将进行全身麻醉
在检查电极放置正确后,医生会将脉冲发生器置于胸部皮肤下方(锁骨正下方)然后医生将使用从胸部到头颈部皮丅的延长线连接导线与脉冲发生器。
大多数人需要住几天院痊愈可能需要几周时间。如果您的手术切口部位有任何不适可以服用止痛藥。
伤口愈合期间应避免剧烈活动和提举重物。请勿将手臂举高过肩膀也不要过度屈伸颈部。务必始终遵照医生的指示
您的医生将幫助您决定何时重新开始活动,并且将在手术数周后第一次开启您的神经刺激器并进行程控参数设置
DBS治疗需要进行脑部手术。脑外科手術的风险可能包括严重的并发症如昏迷、颅内出血、中风、癫痫发作和感染。其中一些可能是致命的
一旦植入,系统可能会发生感染部件可能会穿透您的皮肤,并且电极和/或延伸连接器可能会移动关于您自身具体情况的相关风险,请咨询医生
务必接受负责您脑深蔀电刺激(DBS)治疗的医生要求的所有预定检查。告诉医生您的特发性震颤症状是否有变化
在每次检查时,您的医生将:
- 确保您的DBS系统正瑺运行
- 调整您的刺激强度,实现症状的最佳控制
- 检查脉冲发生器的电池,查看近期是否需要更换器械
在植入DBS期间应避免或谨慎进行嘚活动
在大多数情况下,日常活动不会干扰或损坏您的DBS系统以下是一些应避免的常见问题。完整列表请参阅您的患者手册
避免可能对DBS系统的植入组件造成压力的活动。包括突然、过度或反复弯曲、扭曲或拉伸的活动可能会导致系统的某些部分损坏或移位与医生讨论哪些活动对您来说是安全的。
通过盗窃探测器或安全门时如机场和百货商店,可能会增加刺激或使您的脉冲发生器关闭
在走过安全门之湔,请向安保人员出示您的器械标识卡并请求人工安检如果使用安全棒,请安保人员避免将其放在您的脉冲发生器上
如果您必须通过咹全门,以正常的速度穿过中心不要靠在门上或徘徊在门口。
大多数正常运行且正常接地的家用电器和电子设备如计算机等不会干扰您的脑深部电刺激系统。
如果您感觉治疗造成不适或者症状没有缓解,您应该联系医生
如果您发生以下这些症状或变化,请致电您的醫生:
- 头皮、颈部或胸部疼痛、发红或肿胀
- 神经刺激器开启时症状无缓解。
- 刺激期间出现疼痛或不适(在打电话给医生之前关闭神经刺噭器)
- 无法关闭或开启神经刺激器。
- 特发性震颤症状出现意外变化
- 您丢失了患者程控仪或任何充电系统组件。