1 岁 11 个月大的男孩程程患有婴儿痉挛症 ，急需治疗该病的一线药物促肾上腺皮质激素（以下简称为 ACTH），可是父母亲访遍当地医院都没有找到这个药的踪影，在用其他药物替代治疗无效的情况下，他们甚至用了土方子「放血治疗」，结果不仅没有效果，反而加重了病情。

几番辗转后，这两天，他们终于在浙医二院找到了 ACTH。据浙医二院儿科主任冯建华主任介绍，医院卖 65 元一支，黑市上可以炒到 1000 元以上，这些救命药正面临一药难求。

每隔几秒钟就要点头一次

程程出生 4 个月时，家里人发现，他老是点头，做出张开手臂「求抱抱」的动作。一开始，家长以为是孩子觉得有趣，反复这么做来吸引大人的注意力。

没想到之后程程点头越来越频繁，幅度也越来越大。家长这才觉得不正常，他们开始记录孩子点头的次数，发现这情况最短每隔数秒发作一次，一天可重复 10-20 次。

「点头发作前，孩子本来活蹦乱跳的，一下子头往前伸，感觉像是要做体操里的翻滚动作，有时还伴随着『啊』的一声尖叫，表情很痛苦。」程程的妈妈介绍道，「我的孩子跟同个年龄的宝宝比少了点灵气，发病后就更沉默了，而且全身软绵绵的，脖子很少能挺直。」

发病不久后，程程就在当地医院和浙大儿院治疗，也很快做了检查，最终医生诊断他患了婴儿痉挛症。

冯建华主任告诉记者，婴儿痉挛症又称 West 综合征，为癫痫的一个亚型，是一种严重的与年龄有关的隐源性或症状性、全身性癫痫综合征，是婴儿期特有的癫痫综合征。这一疾病具有发病年龄早、表现为特殊惊厥形式、发病后智力发育减退、脑电图表现为节律紊乱等特点。

患病婴儿如不能得到及时救治，会发生明显的智力停滞甚至倒退，以及体格发育障碍，发病原因可能跟基因有关。

浙医二院现有少量 ACTH

确诊病因后，接下来程程需要面对持续 18 个月的治疗过程。遗憾的是，这期间程程一家走访了几家医院，都没有找到权威指南推荐的一线药物 ACTH，使用其他替代药物的控制效果不佳，程程在使用的口服抗癫痫药，从德巴金逐步添加了氯硝西泮、妥泰、喜保宁，并且用药剂量逐步加大，但病情没有好转，仍然是痉挛反复发作。

此时，程程一家甚至听信了当地的传言，用「放血治疗」给孩子治病，不过土方子非但没有奏效，反而使程程的病情发作更为频繁，每日可达 50-60 次。同时，家人还发现程程的发育也慢慢退步了。

不久前，程程的妈妈加入了一个婴儿痉挛症的妈妈群，群里的一个热心妈妈告诉她，她的孩子是在浙医二院儿科用 ACTH 治疗成功的。

抱着最后一线希望，程程一家找到浙医二院，经体检发现，此时孩子全身肌张力低下，已经出现了明显脑病表现，再不治疗会对智力造成影响。

入院之后，冯建华主任赶紧给孩子用上 ACTH 治疗，目前，病情已经得到控制，笼罩在妈妈脸上 18 个月之久的愁容终于渐渐散去。

至于 ACTH 的缺货原因，此前，央视在内的多家媒体报道揭露过，是因为它的利润低，再加上需求量很少，很多厂商不愿意生产，分销商也不愿意备货，导致医院无货可进，医生无药可用。

其次是有关部门对药品实施限价，初衷是不让药品价格过高，然而现实是部分本就低价的药品生产利润被压得更低，药厂在决定是否生产某种药品时自然会淘汰利润低的。此外，不少医院的药剂科被要求零库存，让商业公司来备货，商业公司为了转移风险，也会减少这些利润低、需求少的药品存量。

记者了解到，目前浙医二院有少量 ACTH，有需要这个药的家长可前往求助。

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　　天津北方网讯：每到年末，各类消费市场就活跃起来，熙来攘往的热闹气氛提醒着大伙儿，马上就要过年了。

　　在南开区汶水路和烈士路附近，也有这样一个热闹的集市，但它与其他集市不同，它不在马路边，而是深藏在小区里。它有固定的交易时间，每到交易时间，就会呼啦啦聚集二三百人，把小区挤得水泄不通，小区居民为此叫苦不迭。

　　这个集市上贩卖的商品不是年货，而是药品。依据药品销售管理的一系列法规，药品销售要经过严格的审批和资格准入，运输和储存也需要特殊的条件，这种在小区内聚集的药品集市，显然是违法的。公安、综合执法、市场监管、街道等已联合打击过这样的市场，但这些药贩子还是会定期聚集，他们来有影去无踪。这个市场为什么能存活？这些二手药品来自哪里？流向哪里？您的疑问，正是记者调查的方向。

　　在一个寒风瑟瑟的冬日上午，记者来到汶水路附近暗访。刚过九点钟，马路上各种小吃摊和早点摊的生意正在由人声鼎沸转为清淡。在汶水路一侧的宜川北里小区东门口，记者发现，小区内有一大群人聚集，熙熙攘攘，好不热闹。

　　记者走进小区，刚好遇到了在小区外吃完早点的居民曹大爷。曹大爷一看小区内聚集了人群，叹了一口气说：“唉，这些人又来了。得，我不从这儿走还不行吗？”曹大爷本来住在小区4号楼，从东门进去直线走回家只需要50米左右，现在由于人群聚集，他不得不绕道回家。

　　记者走进这个人群发现，原来这里是个药品集市。一箱箱的药品在地上摆放着，摊主在旁边不吭声，并不急着叫卖，和年货集市上的吆喝声相比，这里的分贝要低一些。但是，安静归安静，交易却异常火爆。买卖双方简单的几句话，交易就达成了。往往是买者压低声音问：“这个多少钱？”卖者小声说：“80(元)。”接着就付钱拿货。买者不愿还价，卖者不愿抬价，跟提前约好了似的。

　　记者费了好大劲才挤进这个市场，被买药的人推着往前走，不走都不行。记者看清了这些买药的人，他们最明显的特征是，手里都提着特大号黑色塑料袋，使用这种袋子的，往往是想掩盖自己所装的物品。

　　记者跟着一个穿着黑色羽绒服的年轻男子，不到3分钟，他从13个药贩子那里买了20多种药，支出3000多元。不一会儿，他的大号黑色塑料袋就鼓鼓囊囊，装满了药品。一次在黑市上买这么多药，他是干什么的？在他最后一笔交易达成时，记者询问：“你买这药，是回去自己吃，还是卖？”他倒是毫不含糊，清脆地回答：“卖。”

　　再看看这些药品的种类，可是五花八门，应有尽有，有治疗感冒的，有治疗呼吸道感染的，也有治疗骨科病、心脑血管疾病、高血压、糖尿病的，甚至有一些进口的药品，外包装上全是英文。这里的卖药者，箱子里装的种类都很杂，有十多种甚至二十多种，每种又不是很多，往往是三五盒，或者十来盒。记者询问一个卖药者：“你这药是从哪里来的？”他回答得也很干脆：“收来的。”

　　正在小区里送快递的王宇盛，看到这么大群人聚集，也早已见怪不怪了。只是他对这群人，多了一些怨恨。原来，自他接手这个小区的快递送件业务以来，每个月都丢件，他上楼给客户送件，快递车放在楼下，结果不到三分钟下楼，快递就少了两三件。他无奈地说：“我这一个月的工资，全被丢件给扣了，这些人真气人，拿我的快件干什么？”

　　记者观察着这个药品黑市，不断有买药者完成交易，提着特大黑色塑料袋走出这个黑市，骑上电动车或者驾车满意离去。在集市上，这些人心照不宣，各自寻找着自己的目标，言语极少，眼神犀利，警惕性强。买药的人，行动迅速，走路很快，甚至略带伪装，故意戴着口罩或者帽子，穿灰黑色及其他暗色衣服为主。他们往往从进入市场到离开只有十几分钟。按照快递员王宇盛的说法：“这个市场上午会存在2-3个小时左右，再过一会儿转移到平陆东里小区里，下午再转移到别处，都是这附近的小区。”

　　谈及这些药贩子的来源，快递员王宇盛说：“绝大部分是东北人。而且他们还分工明确，有领头的，有组织者。政府部门曾多次打击过，一旦要来查，这些人好像能提前得到消息，早就散了。没过几天，这些人又聚集起来，黑市继续开，药贩子继续来这买药卖药。”

　　正在此时，宜川北里一位居民下楼拿快递，他也对药品黑市非常愤慨，拿个快递本来要三五分钟，他却要从小区外面绕一大圈从另一个门进来拿快递，全是因为这里聚集的药贩子挡了道。

　　卖药的是外地人，那他们的药从哪里收来的呢？记者继续追踪。在天拖南居住区，记者在晋宁北里小区入口处，多次发现一个20来岁的小伙子，带着一块牌子，上面写着“收药”。大部分时间他蹲在小区入口处玩着手机，“收药”的牌子放在离他不远的地方。不时有居民前来询问，都收什么药，什么价位。两三个小时之后，他随身携带的一个收纳袋里已装满了药物，就驾着一辆牌号为“黑AE12××”的小汽车从龙川路离去。

　　在晋宁北里小区西门附近，也盘踞着另外一个药贩子，这个药贩子30岁以上，个头稍高，体形偏胖，穿着黑色迷彩服，骑着电动车而来。也不时有居民询问，家中还有一些药物，这里收药的话，价格是否合适。这个药贩子收的，主要是治疗心脑血管疾病和糖尿病的药物，收购价为药品原价的四至六成左右。

　　在昌宁南里北区南门附近，也有一个“敬业”的药贩子，记者多次遇到他，甚至刮风下雨下雪等恶劣天气他都在，大部分时候他在若无其事地玩着手机。记者询问得知，当前收购的药物很多，只要不过期都能给个价格收购。“我一般早上九点到十一点半都在。”他说。

　　一次，记者看到他被卖药的市民围住，手里拿着卡片，记者询问：“你手里这些卡片是收购药物的清单吗？”他直言不讳：“这是会员卡，长期在我这卖药的居民，总额超过1000元，我给一张会员卡，返50元奖励。”卖药也办理会员卡，记者也是头一次听说，由此可见这买卖不仅长期交易，而且数额巨大。

　　除此以外，记者在南开区的王顶堤、河西区的小海地等地，均发现了药贩子身影，这些人蹲在小区门口若无其事，但时间长了，小区居民都知道他们是干什么的，甚至有居民主动上前，了解一些药品的收购价格。这些药贩子的生意也越做越大，收购药物后，再到汶水路和烈士路附近的黑市卖掉，或者通过网络途径发往外地。

　　为什么居民们会把药物卖给这些药贩子，一位居民的说法代表了部分人的心态，地华里居民王阿姨说：“我家里总有一些剩下的药。这些药是大医院开的，没吃完病就好了，剩下一些，眼看就要过期了。你说我不卖给这些人，就等着药在家里过期然后扔掉，我不浪费吗？现在卖，还多少能卖点儿钱，总比过期了扔掉好。”

　　还有一部分居民，主动到药贩子那里询问，最近黑市上什么药抢手，然后年底突击到医院开药，转手就卖给药贩子。在天拖南的多个药贩子处，记者观察到，有些市民先问清药贩子收什么，然后回家拿着医保卡去医院“看病开药”。1月4日在昌宁南里，两位市民在卖给药贩子药品后，询问是否还需要其他药物，准备回家拿家人的医保卡去医院开药，看到记者在一旁拍照，这两位市民立即离去。

　　市民年底集中开药，再将药倒卖给药贩子，这种现象此前一直存在。武清区栖仙公寓的刘莹夏说：“我记得，超过门诊起付线标准后，每人每年有一个总的报销额度。要是用不完，来年就清零了。大家就都趁着年底把额度用完，反正不用白不用。”刘阿姨的说法，代表了另外一部分人的心态，那就是利用医保政策给个人的优惠，从中选择对自己有利的措施，实现个人利益最大化。

　　天津的医保政策在今年已作出了调整，自1月起，参保人员即可享受医保门诊、住院报销起付线调整和门诊医保额度跨年度积累三项政策利好。门诊医保额度跨年度积累的具体政策是：自2016年1月1日起，职工和居民医保参保人员当年未发生门诊医疗费用，或发生政策范围内门诊医疗费用未达到最高支付标准的，其当年门诊医疗费用与统筹基金门诊最高支付标准差额部分，结转到次年，并逐年累加计算。按理说，这项政策的出台，使得居民不需要再在年底突击购药，额度可以结转到次年使用，但一些居民对这项政策并不知晓，不少人仍选择在今年1月1日前赶末班车，突击买药，转而卖给药贩子。

　　有市场就一定有需求。药品黑市存在的背后是地区、个人医保保障水平的差异。这些二手药品最终流向哪里？记者从药贩中获知，他们收购的二手药从天津、北京流向了东北地区，河北、内蒙古、山西等医保保障水平较低的省区，更多的是流向了这些地区的乡村。（北方网编辑张瑜）