原标题：为了震颤的郁金香|有一种病叫特发性震颤

吃饭、喝水，写字，这些在人们日常生活中很简单的事情，但对于有些人来说，做起来却是非常地困难，比如特发性震颤患者。

“特发性震颤”这个名字听上去很陌生，我也是今天才第一次知道。

“特发性震颤是以震颤为唯一症状。”宣武医院功能神经外科的李建宇教授今天介绍说，这其实是一种常见的运动障碍性疾病，主要症状就是身体局部（尤其是上肢）严重抖动，在普通人群中发病率为0.3%~1.7%，在45岁以上人群中达到5.5%,65岁以上人群中更是高达10.2%, 其症状经常容易和帕金森病混淆，因此漏诊误诊情况在中国比较常见。

今天上午10点，我在美敦力中国公司北京会议室里，见到了49岁的特发性震颤患者楚淑芹女士，她刚从美国归来。

10月9日，在明尼阿波利斯双子城，她参加了一场3万人的马拉松赛事，作为25名从全世界选拔的受益于先进医疗科技的慢性病患者之一，她的体内装有脑起搏器。

她的故事让我深深敬佩。

十多年前，在一次饭桌上，楚淑芹在给朋友倒水时，手开始轻微颤抖，这种情况后来时常发生。起初，楚淑芹认为这是肌肉疲劳和紧张的结果，没当回事儿。

早期的特发性震颤症状非常不易察觉，但疾病会持续进展，周期往往是几年，甚至十几年。楚淑芹的病情越来越恶化，她发现自己已经无法在工作中书写单据，回到家中，也无法给孩子剪指甲时，她才开始感到不安。她说：“当时孩子还小，丈夫在美国学习工作，我一个人照顾家庭。”

15年前，她开始走上求医问药的道路。

然而，求诊之路并不顺利。楚淑芹很快被“诊断”为是帕金森症，但在服用帕金森相关药物后，病情没有缓解。

直到承德当地一位神经科医生在详细了解病情后，经过非常细致地检查，对她作出了“特发性震颤”的初步诊断，并建议她立即赶往北京进行治疗。“这个专家当时给我直接推荐的是宣武医院的李勇杰教授，并在病历本的背面写着宣武医院李勇杰，我就有具体目标了。”

楚淑芹来到了北京首都医科大学宣武医院。她告诉我说：“大夫给我检查后，非常明确地诊断出，我就是特发性震颤，告诉我可以通过手术治疗，在脑子里安装脑起搏器。当时听到在脑子里植入一个东西，还有开关，感觉自己是一个机器人。尽管第一次没有接受这样的治疗，但却明确了正确的治疗方法。”

楚淑芹还是幸运的，她只是看了几个大夫就找到了病根，许多人去过十几次医院的这种病患者，也没有找到病根原来是特发性震颤。

除了大夫和家里人，楚淑芹没向其他人诉说自己的病情，她也越来越远离朋友们，心情愈发抑郁。

2009年，楚淑芹终于在首都医科大学宣武医院接受脑深部刺激器植入手术（DBS），疾病得到了有效的控制。

她回忆说：“手术后，我抬起双手，不再颤抖，接过别人递给我的水杯，我可以稳稳地拿住，当时，我心里特别地激动。”

她怎能不激动呢？一个人可以稳稳地拿起筷子，把饭菜放到口中，削水果不再担心切到手指头，喝水不再害怕摔破了杯子，这就是一个特发性震颤患者最基本的幸福。

求医问药这一曲折的过程给楚淑芹留下了深刻的印象。她说：“后来我在北京乃至互联网上接触了许多特发性震颤病友，发现很多人都经历了我类似的误诊和漏诊情况，耽误了治疗时机。

另外，长期震颤几乎毁掉了我们的社交生活，巨大的精神压力，乃至抑郁症，在特发性震颤病友群体里都是常见的现象。我自己就是个典型的例子，在疾病发展到重度震颤的时间里，我几乎断绝了和其他人的交流，陷入了严重的抑郁。”

然而正是这两个因素，多年后成了楚淑芹报名参加2016年“全球英雄”长跑活动的重要动力。

“全球英雄”慢病长跑赛由美敦力基金会主办，每年10月在美国明尼阿波利斯市和当地传统的双子城马拉松赛同时举行，每年从全世界各地选拔25-30位得益于先进医疗科技疗法的慢病患者参赛。

赛事距离分为全程马拉松和10英里两种，主办方为所有选手提供参赛所需住宿差旅费用。此项比赛的初衷在于展示了慢病患者在体育运动方面所能取得的成就，同时鼓励更多患者通过积极从事体育锻炼来控制和管理自己的疾病。

当楚淑芹在美敦力公司官方微信上看到“全球英雄”选手招募信息时，她咨询了宣武医院她的主治医师李建宇教授，抱着试试看的心态提交了报名信息。

她告诉我说：我是2009年因特发性震颤植入美敦力脑起搏器的，术后症状改善非常好，后来为了增强体质，我开始锻炼。由于起搏器位置，不适合做头颈部或上肢的大幅度拉伸，所以我的教练建议我跑步。

我是在美敦力公众号上看到全球英雄活动的，之后就主动报名，这得到了我家人和我的主治医生的大力支持，我的初衷也是想通过这个活动引起社会对特发性震颤这个疾病认知，从而帮助更多的病人。

在得知获选那一刻，楚淑芹感到异常幸运，也为自己定下了参赛的两个目标。

首先是通过分享我的故事，让更多的人了解特发性震颤这种疾病，帮助更多病友得到及时的诊断和治疗；其次，我还希望通过完成一场健康人都未必能完成的长跑，来证明自己，彻底告别过去那段黯淡的时光，以新的姿态和疾病共存。

全球知名的慢病患者体育赛事美敦力“全球英雄”长跑赛于当地时间2016年10月9日，在美国明尼阿波利斯市举行。楚淑芹参加了10英里赛（16.093公里），以2小时32分的成绩完赛。

好了不起，一个健康的年轻人，完成这样长距离的跑步，都不是一件容易的事情，需要的不仅是体力，更是毅力，以及对生命的热爱。

楚淑芹激动地说：“在跑步的时候，感觉周围的观众和路上的选手，他们看到我穿的全球英雄的背心和帽子，对我竖起大拇指。他们可能了解这个项目，知道这个群体里有25个人是戴着医疗器械跑步的，所以大家非常尊重和敬佩我们。沿途有好多人特别激动的过来给我打气、拥抱。其中一位选手特别高兴地过来跟我说了很多鼓励的话，跟我拥抱，还跟我合了影。”

她通过微信告诉我说：此次美国之行带给我的收获很大，不仅仅是成功的挑战了自我，更重要的是一些心灵上的震撼。世界上有那么多和我有相同或者类似经历的人都在以不同的方式焕发着生命的精彩，他们对疾病抗争的态度、对生活的热爱都感染着我，而且我遇到的所有人都是那么的友好，让我感觉到非常温暖，所以我也想通过我的微薄之力为和我一样的病友们做点事。能让患者感受到全社会带给他们的温暖。

当我说要和楚淑芹在她参赛的大幅照片前合影时，她伸出手说：“我们一起拉着手。”她握着我的手，结实有力，充满自信。

在今天活动的现场，我见到了“神医”--北京功能神经外科研究所所长，首都医科大学宣武医院功能神经外科主任李勇杰教授。他很有趣地说：我从小就喜欢听老师夸奖，今天这个老师不一样，还是全球英雄，所以挺受用，谢谢你。”

他说：“作为一名医生，看到我们的病人能够有如此大的改善，能够有如此大的收获，我由衷的感到欣慰。我很荣幸，能够见证这样一位宣武神外‘制造’的‘全球英雄’诞生，跑向世界，跑出精彩。”

为楚女士成功进行了脑起搏器植入手术的正是宣武医院功能神经外科团队，也是中国规模最大的神经系统功能性疾病的临床、科研教育基地。

据楚淑芹的主治医生宣武医院功能神经外科的李建宇教授介绍，特发性震颤长期以来面临发病率高，就诊率低的窘境，像楚女士这样被误诊为帕金森病的案例也不在少数。

他说：“特发性震颤是以震颤为唯一症状，而帕金森症则以行动迟缓为主要特征，伴随震颤和僵直等症状,”李建宇教授说。他列出了特发性震颤的几大特点，有助于促进更准确快速的诊断：

30%到50%的特发性震颤有家族遗传史，这远高于帕金森症的相关数据；情绪紧张会加剧特发性震颤症状；患者饮酒会短暂改善震颤症状。特发性震颤是以震颤为唯一症状，特发性震颤平均首发年龄在45岁左右，低于帕金森的60岁。

帕金森病早期可以通过补充多巴胺类药物可以控制症状，而特发性震颤并无特效药物，随着症状的越来越严重，只有实施脑深部电刺激术才能有效控制症状。

脑起搏器是怎么植入体内又是怎样工作的呢？

据李建宇教授介绍，脑深部电刺激（俗称脑起搏器）即是胸前皮下植入神经刺激器发射微弱电脉冲，通过延伸导线到达植入脑内特定核团形成电刺激，达到有效控制症状的目的，这一手术微创，可逆，可调节，目前是治疗中晚期帕金森、特发性震颤等运动功能障碍疾病的唯一有效的外科手术疗法。

据美敦力大中华区神经科学业务高级总监徐黎霞介绍，自从1987年美敦力携手法国著名科学家Benabid教授发明第一代脑起搏器以来，这款疗法已经造福于全球累计14万名帕金森、特发性震颤等运动功能障碍疾病患者，美敦力将持续在这一业务领域保持投入和创新。

美敦力大中华区总裁李希烈说：“楚淑芹女士的故事让我倍受鼓舞。美敦力的疗法减轻了她的病痛，美敦力举办的公益体育活动帮助他改善了疾病管理和生活方式，这是我们以患者为中心的公司使命最好的体现。”

楚淑芹的故事让我回想起人民日报的一个老同志。他就是因为手不断颤抖，无法将食物放进口中，感到极度痛苦，最终走上绝路。我当时听到这个消息时也认为，这是帕金森病。如果他能去宣武医院接受DBS手术治疗，他的人生将会重新点燃生命的火花。

我也是今天才得知，我喜爱的全球电影明星凯瑟琳·赫本也患有这个疾病。

楚淑芹的故事令我非常感慨。如果没有创新的医疗科技，一些患者连正常的生活都无法自理，更谈不上生活的质量。

向不断创新的医疗科技致敬！

在此次活动的一角，我发现有一位女性在用面粉捏粉色郁金香，她说请我拿一个回家，可以长期保存。

为什么会捏这种花呢？我从美敦力公司周祖怡先生那里得知，在全球，特发性震颤过去几十年来一直发病率很高，但是到目前为止，还没有找到只有控制却无法真正治愈的方法。

于是，在全球特发性震颤患者社区内，发起了一项“为了震颤的郁金香”的项目。这是一项长期的公益募捐活动，他们希望在全世界募捐到更多的资金，来为特发性震颤患者进行资助，郁金香成了这一带特发性震颤患者治愈的希望象征。

楚淑芹在用自己的实际行动，践行着这种“郁金香精神”，她是一朵美丽的郁金香代表。