我是一个绝望无助的妈妈，我的儿子得了sma，一种可怕的基因遗传病。但在这之前，我连听都没有听过！

我的涵宝是一个非常可爱的，两个多月的小宝贝。他的到来，给了我们全家巨大的幸福和快乐，尤其是我，作为一个高龄产妇，拥有第一个孩子，更是异常满足。我打算好好抚养我的涵宝，不再要其它的孩子，把所有的爱，都给他！

涵宝是一个试管婴儿，因为某些原因，我和老公需要通过试管婴儿技术才能成功怀孕。在这之前，我们失去过一个孩子，9周的时候胎停育，不得不终止妊娠。为了要涵宝，我们花了一年多的时间准备，做了各种需要做的检查，包括异常疼痛的输卵管造影等。取卵的时候，没有任何麻药和止痛药，且我的卵巢因为之前无痛人流的原因，有点靠后，医生说我的痛苦会比其他人多，但想到可爱的孩子，我哭着忍受了下来。

得知怀孕的那一刻，我幸福得要飞起来！之前所承受的痛苦，在这一刻都觉得值得了！接下来就是非常难熬的孕早期，剧烈的呕吐，吃不下东西，恶心头晕。实在难受了，不得不请假在家休息。我跟老公说，幸好我也没有打算再要孩子，怀孕实在是太辛苦了！

2018年，4月23日，我的涵宝出生了，是剖腹产。听到涵宝第一声啼哭的时候，我的眼泪也出来了，我默默地叫他，我的宝宝，我的宝贝，你好啊！

幸福非常短暂，满月后，涵宝开始四肢无力，全身发软。出于职业敏感，我赶紧带他去医院检查，最终被确诊为脊髓性肌肉萎缩症！

科普一下sma，希望看到的人可以多多留意，提醒一下没结婚的做好婚检，准备怀孕的做好产前检查，怀孕的13周抽羊绒膜做好检查，一定一定认真仔细，避免悲剧的发生。我想为涵宝积福，能通过我的呼吁，减少一个悲剧，挽救一个伤心的妈妈，也是好事！

sma全称是脊髓性肌肉萎缩症，涵宝得的是1型，也叫婴儿型脊髓性肌肉萎缩症，是所有类型中最严重的一种，一般在5个月内发病，症状是全身四肢肌肉无力，颈项无力，舌颤，部分伴呼吸急迫。随着病情的加重，会表现全身发软，呼吸困难，吞咽困难，不注意很容易呛奶，很容易得重症肺炎。发病原因是由于父母双方都携带了致病基因，孩子才会发病，其中一方没有携带致病基因，孩子都没事。

可以去当地的妇幼保健院抽血检查父母是否携带致病基因，孩子需要检查的也可以去妇幼，最好是市或省妇幼。如已经怀孕的，则要好好查一查哪里可以去抽羊绒膜检查，一般12到13周可以检查，广东省可以查的医院是广州医科大学附属第三医院，北京是协和医院。

sma是一种非常可怕的疾病，目前没有治疗方法，预后很差，1型sma基本活不过两岁。当然，也有部分父母精心护理，状态好的，可以活久一点，但目前的案例，还没发现活过8  岁的。

由于职业原因，我接触过自闭症，接触过脑瘫，我曾经以为那就是最可怕的疾病了，但是sma，尤其是1型更可怕，因为它连康复的机会都不给你，它是致命的！

可能也会有自闭症孩子的父母会看到这个帖子，我想说的是，要振作起来，不要轻易地放弃你的孩子，起码他还活着！很多时候，当你们觉得坚持得很困难的时候，想孩子还不如生下来就死掉的时候，你根本不知道，孩子能活着，是多大的幸福，因为活着，本身就是希望！

想起妈妈怀你之前，由于是试管，打了很多很多的针，每次打针前，妈妈害怕的时候，就会想像你可爱的样子，这样妈妈就有勇气了。怀上你之后，由于血糖高，妈妈每天都要打4针胰岛素，扎得痛的时候，妈妈也会想着你，就不痛了！生你的那天，早上护士来扎针，妈妈想到一会的剖腹产手术，还是挺害怕的，但是因为期待跟你见面，妈妈一个劲地鼓励自己，没事的没事的，坚持一下，涵宝就出来了，我们母子就可以见面了！正是因为有你，妈妈这个非常怕痛的人，才会一次次克服恐惧，勇敢地承受了很多妈妈以前都不敢面对的痛苦。

只是现在，妈妈要面对的是失去你的痛苦，任凭妈妈再坚强，也没有办法去面对啊！宝贝，我该怎么办？我该怎么才能把你留下来？我不想失去我的宝宝啊！谁来救救你啊？

涵宝，我亲爱的宝贝，妈妈想你，无时无刻都在想你！妈妈今天去看你，听说你每小时吸一次痰，妈妈心疼了！妈妈看过你吸痰的，长长的管子伸进喉咙里，你马上就感到不适，想咳嗽，可是你动不了，只能眼睛睁得大大的，默默地流眼泪！宝贝，妈妈不敢想象，你怎么忍受每小时至少5分钟的吸痰折磨？还有插着的气管，胃管，埋在深静脉的针头，还有每两天一次的动脉抽血，扎大腿根部的那种痛！想到这些，妈妈心都碎了！怪不得今天，你会有如此恐惧的眼神，然后再用多委屈，多渴望的眼神看着我，希望妈妈抱你起来，抱你离开。妈妈真的很想跟医生说，不治了，妈妈要马上带你回家！可是妈妈不敢啊！妈妈很清楚，一旦拔了气管，脱离了呼吸机，你马上就会呼吸困难，呼吸窘迫，会很快就离妈妈而去！妈妈真的进退两难啊！

涵宝，所以不管妈妈以后替你怎么选择，你都要知道，妈妈真的不舍得你难过，不舍得你痛苦，妈妈希望选择一种让你最少痛苦的方式解脱。当然，妈妈不会轻易放弃你，不到最后一刻，肯定不会轻易放弃你的！

涵宝，我的宝贝，妈妈特别想你！

你昨晚发烧，一晚上没睡，妈妈今天去看你的时候，摸着你的头，你安心睡着了！

妈妈好想时刻陪在你身边！

医生说你现在已经很痛苦了，并没有比妈妈害怕的好受到哪里。

妈妈是不是该放手？让你早点解脱？

我的儿子，妈妈该怎么办？

涵宝，妈妈最爱最爱的宝贝，不要离开好不好？

亲爱的涵宝，我最爱最爱的宝贝，妈妈又来和你说话了。虽然你不会看到，也不会听到，听到了也不理解，但来这里说话，已经成为妈妈的一个习惯，和倾诉的窗口了。

宝贝，妈妈今天看你去了，医生很好，同意妈妈非探视日都进去看你。你挂着泪珠睡着了，不知道之前你做了什么治疗，刚哭过。妈妈帮你擦干眼泪，把手指给你拉着，让你睡安稳一点。而你，睡梦中依然紧紧地拉着妈妈的手指，像在家睡觉一样。那短短的20分钟，对妈妈来说是幸福的，是平静的。我看了一下血氧检测设备，数据显示你的心率，呼吸，血氧都是非常好的状态，那20分钟，应该也是你多日来难得的舒适吧？妈妈真的很想一直就这样陪着你，让你可以平静一点，有安全感一点。可惜20分钟后，你醒过来了，护士就开始赶妈妈走了，妈妈看着你的眼睛，你睁得大大的，好像不敢相信妈妈站在你面前一样。妈妈跟你说明天来看你时，明显感觉到你眼里的不舍。宝宝，妈妈真的好想抱你回家，不跟你分开啊！

在你睡着的时候，你的主治医生马主任过来谈话，问爸爸妈妈接下来的打算。马主任话里话外，都在暗示爸爸妈妈为你着想，不要继续让你痛苦，让你早点解脱。可是涵宝，爸爸妈妈难下决定啊，就算知道每天的治疗会让你痛苦，我们还是下不了决心啊。放弃两个字很容易，可是要说出来，对爸爸妈妈而言，是非常痛苦而艰难的。我们还是不想那么快地放弃你，还是想再等等，还是想让你活着。这就是爸爸妈妈对你复杂的感情，疼爱、心疼、不舍、内疚等等，让我们想坚持到不能坚持的时候。涵宝，原谅爸爸妈妈不想放手！

我的涵宝，乖儿子，昨天你满100天了，妈妈居然没有算出来，也没有做什么为你庆祝，妈妈真的是一个粗心的妈妈！

今天的你，状态比之前要好一点，口水变少了，精神变好了，眼睛一直滴溜溜地转，妈妈和你说话的时候，你就一直笑，真是非常可爱的小宝贝！你在icu里收获了一大批粉丝，医生和护士阿姨姐姐们，把你评为icu里最可爱的宝贝，大家都喜欢看你笑。因为你的缘故，爸爸妈妈今天在病房里陪了你快一个小时！我的涵宝真是魅力无限的可爱宝宝，妈妈看到大家都喜欢你，心里也安心一点了。

涵宝，妈妈现在就盼着你可以好起来，脱离呼吸机回家。我的宝贝出生3个多月，有一半的时间都是在医院里度过的。妈妈很想能再把你接回家，好好照顾你，让你感受家的温暖，感受爸爸妈妈对你的爱。妈妈也知道，你可能随时还会住回医院，甚至随时会离开妈妈，但妈妈还是奢望老天给我们多一点时间，再多一点时间，让妈妈好好陪陪你，照顾你。

涵宝，其实妈妈最大的愿望，就是哪一天你真的要离开了，希望你不要走远了，记得回家的路，记得我是你的妈妈，再回到妈妈的肚子里，再做妈妈的儿子。宝贝，我们约定，好不好？

涵宝，我的乖儿子，今天周四，不是探视日，妈妈见不到你，但一整天都在挂念着你。下午医生阿姨打电话说你情况挺好，还打算把埋在深静脉的针拔了。要是可以把呼吸机也撤了，该多好！

妈妈现在养成了一个习惯，看到别人抱在怀里的小宝宝，总会多看几眼，看到别人带着的小男孩，也会想着，要是涵宝能长这么大，妈妈带着你出去玩，该多好！估计，妈妈一辈子都会这么记挂着宝贝，不管涵宝去了哪里，始终都会在妈妈的心里！

涵宝，又到了妈妈和你唠叨的时间了。我的宝贝，妈妈还是每时每刻都在想你，但跟之前不同，妈妈现在变坚强了，不再动不动就崩溃哭泣。因为妈妈知道，与其这样，还不如多花时间想想，还能为你做点什么。

你的百天已过，但妈妈还是想为你小小地庆祝一下。所以妈妈今天订了蛋糕，买了水果，准备明天带过去为你庆祝，邀请日夜照顾你的医生和护士姐姐们一起分享这份妈妈对你的祝福，希望我的宝贝可以好好的，争取早日回家！同时，也感谢那些精心照顾你的医护人员，替代妈妈照顾你，陪伴你！

涵宝，你知道吗？自从你出生，发病，我们收到了很多很多的关心和帮助，在妈妈最困难，最无助的时候，始终有人在旁边鼓励和支持。妈妈特别感谢那些好心人，同时也想好好地回馈这些帮助。妈妈以后一定会多帮助他人，多做善事，多关心有需要的人。妈妈也想替我的涵宝多行善积德，让我的小天使可以得到什么福报，来世做一个健康快乐幸福的宝贝！

宝贝，你不知道，其实妈妈的工作，也是经常面对像你一样的小天使们，以及和妈妈一样无助的妈妈们。以前，妈妈不能理解他们的感受，更多地从专业角度考虑和解决问题。自从有了你，妈妈经过这段时间的苦苦挣扎，才算明白自己职业的意义，以及那些妈妈们的心情。可能很多时候，那些妈妈们并不是单纯需要妈妈从专业角度解决问题，而是对她们的理解和支持，就好像那句话说的：有时是疗愈，偶尔是帮助，更多是陪伴。没错，也许很多时候，那些小天使以及他们的妈妈，仅仅是需要妈妈和妈妈的同事们的陪伴，仅此而已！

涵宝，今天妈妈说得比较多，不要嫌弃妈妈啰嗦啊。其实妈妈很想对你啰嗦一辈子的，曾经也幻想过你长大了嫌弃妈妈的样子。宝贝，在妈妈的心里，想象里，你已经完成了从小宝宝到长大成人的所有经历，这些美好的想象，是妈妈的愿望，也是作为你存在这个世界的见证！或许有一天，妈妈会跟你告别，把所有的这些封存在内心的最深处！未来的日子，不管妈妈还会有几个孩子，你始终是妈妈最疼爱的，最怜惜的，也是最美好的儿子！

涵宝，妈妈爱你，想你！

涵宝，我的宝贝，妈妈刚刚打电话给医院，想了解你的状况，可是接电话的护士说医生们正在抢救，没有时间来跟我说你的情况，叫我明天再打电话去。妈妈好想飞奔过去看你啊！因为妈妈知道涵宝今天又遭罪了！原因是粗心的护士吸痰的时候，不小心把插着你的气管的管子弄掉了，没有办法，只能重新给你插一次管。据说插管是一件很痛苦的事，我的宝贝是怎么忍受下来的啊？真的让妈妈心疼得不得了啊！

不仅如此，早上护士又在你的头上扎针了，妈妈看到有一个没有扎成功的人针眼。我的宝贝又被扎了两次！儿子，想到你遭的罪，妈妈真的心碎了！妈妈好想替你疼，替你难受啊！

但不管承受多少痛苦，我的涵宝都非常坚强，居然对着爸爸妈妈笑了，笑得很灿烂！护士说你现在吸痰也不哭了，只是留点生理性的眼泪。妈妈知道我的宝贝不是不想哭闹和挣扎，而是知道就算哭闹也不会有什么改变，还是要承受吸痰的痛苦。就好像你无聊的时候，自己看天花板发呆也不会哭闹一样，因为你知道不管怎么哭闹，都得不到你想要的关心和抱抱。越是乖巧的你，越是让妈妈心疼！

宝贝，再加油吧，争取早日回家！

痛苦时不时会突然袭来，让人崩溃！看到好转的涵宝，我曾经满怀希望，想尽最大的努力，把他接回家，好好照顾他一阵子，让他在我的爱护下，走完已经不多的时日！可是，老天连这么一点小小的愿望，都不给我实现的机会。

从昨天下午开始，我试图联系北京的专家，咨询涵宝脱管的事情。大前天icu的医生已经再次跟我明确，涵宝不可能脱管了，除非气切，不然他出不了icu。昨天专家听完涵宝所有的情况，看完资料，也是如此结论：三个月大的孩子，1型弱，进一步退一步，都是一样的结果，孩子白受罪！

宝贝，妈妈真的没有办法了！想让你活下去，为何如此艰难？妈妈承受着这种巨大的痛苦，不知道该如何面对！真的好想替你死去！难道，妈妈只能放弃了吗？妈妈不想你继续遭罪！该怎么办？

涵宝，妈妈又来这里说想你了。我的宝贝还太小，还不知道想妈妈，也不知道妈妈有多想你。尽管这样，妈妈还是一刻不停地想你。刚刚妈妈坐着看电视，突然想到，要是我涵宝会用手机玩微信多好，妈妈就可以在微信里和宝宝视频，告诉宝宝妈妈的想念了。

今天不是探视日，妈妈下午给你送垫子等物品，求爷爷 告奶奶，求医生让妈妈进去看了你两分钟。我的宝贝还是躺在那里，安静地盯着天花板看，妈妈看了真的好心疼啊！妈妈和你说话，你笑了，你听不懂妈妈说什么，但你应该看到了妈妈脸上的笑容，就懂事地回报妈妈笑脸。我的宝贝实在是太乖巧了。

所有的护士姐姐哥哥都跟妈妈说你很乖，妈妈听了却不由自主地难过，我宁愿我的宝贝能哭能闹能挣扎反抗， 也不愿意宝贝这样乖乖地忍受各种痛苦！唉！我的涵宝，你真的让妈妈心疼啊！妈妈真想接你回家！

祈求上天，祈求阿弥陀佛，祈求上帝，保佑我的涵宝好起来！保佑我的涵宝脱离呼吸机回家！

每个小宝贝都是妈妈的心头肉，离开真的对妈妈打击非常大！

我不知道涵宝走了我会怎么样！我其实一直都非常惧怕，惧怕死亡，惧怕再也见不到涵宝，惧怕涵宝受苦受难！从知道涵宝得病的那一天，我就无数次试图去设想那样一刻，身不由己地！我发现不管哪一种方式，哪一种情况，我都会非常难过和痛苦！

所以，希望涵宝活着，希望涵宝加油！希望有奇迹出现！

涵宝，妈妈今天无意中看到了一个好消息和一个坏消息！好消息就是，能治疗你这个病的药物今年年底将在美国上市，能治愈！坏消息就是，预计要100万美元！折算人民币800万左右！这对爸爸妈妈来说，是一个天文数字。妈妈很想救你！不知道有什么办法可以筹到那么多的钱？

各位喜欢涵宝的朋友，看到这里，可否也帮我看看有什么办法能筹钱救涵宝？

涵宝，不知道此刻的你，是否像护士说的那样，因为痰堵彻夜不眠！小小的你，到底是在受着什么罪？唉！

妈妈加的SMA1型护理群，原来是想在里面多学习一些护理你的知识，但最近总是有和你一样的小天使离开，尤其是昨天，一下子离开了两个，让群里的妈妈们都非常压抑的同时，也非常担心自己的宝宝！

妈妈也很担心我的涵宝！昨天探视看你辛苦的样子，听护士说你辛苦的样子，妈妈除了泣不成声之外，什么都做不了！说实话，妈妈真的动摇得很厉害，想着是不是别再坚持了，放你走会好一点！就好像妈妈跟一个非常关心你的阿姨说的那样，涵宝可以一直做漂亮的涵宝，可是妈妈却不希望把你弄成痛苦的涵宝！

回家和你爸爸商量，原来非常坚决的爸爸，却不同意就这样放你走了！爸爸也舍不得你！只是他不知道，他这样的犹豫不决，对你是一点好处都没有的，反而让你继续活在痛苦中！妈妈说服不了他，只能很无奈地等他走完他的心路历程！不过，如果情况再恶化下去，你活得更痛苦，妈妈还是会当机立断地做决定！痛苦，就让妈妈一个人来承受！

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2．能为你做的最后一件事，竟是走出你的人生。

3．不管多痛，都会笑着说不疼，因为再痛也没人心疼，习惯了隐藏，所以总是笑得没心没肺，日子久了，笑成为了习惯，痛也成为了习惯……

4．放弃一个喜欢很久的人就好像打算起床却发现是半夜，就好像喜欢吃甜甜酸酸的东西却也能掉眼泪的感觉。

5．不要在十六七岁爱上一个人，因为那个人会是你最爱却永远得不到的人。

6．随便找个理由，决定了就别回头，不爱你的人说什么都没用。

7．我在风雨中行走，孤独也没有归途。

8．我们各自从故事里的主角变成了配角，然后从配角变成了那个路人甲。

10．天冷了自己多带件外套，了记得自己带伞，手冷自己就买杯热奶茶，别亏待自己。

11．你似一阵风，温暖过我，吹过了，便无需依恋，然而我忘不了。

12．爱和你都走了，最后只剩下我。

13．后来你变得爱笑了可是内心却荒芜的寸草不生。

14．死缠烂打的样子特别丑，所以我选择自己走。

15．就像仙人掌明明活的很好却没办法再接受谁的拥抱。——致自己。

16．别去打扰那些连回你话都带敷衍的人，因为你是多余的。

17．说到底，你也只是我一场做了好久的梦，提前醒来时，实在难以承受，眼里睁睁的有些木呐与不舍，麻木到没有眼泪，本想带着一腔愚勇，就此一路追赶于你，哪怕脱了鞋留着血也都无所谓，只要你带我一起走，可是我笑了，你从来都没想过要等等我，我又怎么可能追得上你。

18．我不是嫉妒，也不是难过，只是心酸你给她的温柔从未给过我。

20．感情最折磨人的不是别离，而是的回忆让人很容易站在原地，以为还回得去。——致自己。

21．只是我回首来时路的每一步都走得好孤独。

22．时间不会让你忘了他，只会让你习惯没有他。

23．我试过很多方式，忘了你，重新开始，可是结果都是一样。

24．或许他就连听见你的声音都觉得是遭罪，你又何苦狼狈叫的声嘶力竭都要去追。

25．深情总不被人珍惜，薄情却让人怀念。

26．我用最幼稚的方法失去了我最爱的人。——致自己。

27．热情给错了人，你做什么都是自作多情。

28．从讨厌烟味到自己浑身烟味只有自己知道经历了些什么。

29．没有什么是突然之间结束的，结束之前都有着漫长压抑的伏笔。