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慈善组织十年帮助七千癌症病人实现临终心愿
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如今，世界范围内人们对死亡的观念越来越开放，“临终关怀”逐步得到更多人的认可，但在一些中小城市和部分国家，人们依然很少关注到临终病患的心理需求。
癌症患者Mario在动物园工作了&25 年，在生命的最后，他唯一的希望是可以再看看自己曾经照顾的长颈鹿。当&Mario 躺在病床上被带到动物园时，栅栏內的长颈鹿迅速认出了他，并来到身边亲吻他的脸颊，感人一幕，令在场人员纷纷动容。帮助 Mario 实现临终愿望的，是瑞士一个叫做 Ambulance Wish Foundation（ 救护车许愿基金会）的慈善组织，一群主要由医护人员组成的志愿者，专门帮助癌症晚期病人实现最后的心愿。十余年来，Ambulance Wish Foundation 实现了七千多位临终患者的愿望，让他们不带着遗憾离开这个世界。热爱足球的男孩想最后看一场球赛。Ambulance Wish Foundation&的创始人是一名荷兰救护车司机，在一次癌症晚期病人转院时，吉斯驾驶救护车离开了医院，但目的地医院却通知暂时没有准备好，此时得知消息的病人不愿再回到病床，并请求司机能够带着他在医院附近的鹿特丹港口转转，那是这名退休海员工作了一辈子的地方。他想要最后再看一眼自己的船。受到感染的吉斯决定为这位病人实现他的愿望，驾驶救护车驶向了弗拉尔丁恩运河，那天阳光明媚，他们在码头逗留了近一小时，看着昔日熟悉的场景，即将走向生命尽头的马里奥泪流满面，吉斯问他想不想再次出海，马里奥回答，他只能躺在担架上，再也无法远航了。她想去一趟海底世界，再看看美丽的海豚……那次事件之后，吉斯萌发了帮助所有癌症晚期病人实现一个临终愿望的想法。吉斯的想法得到很多医护人员的支持，很快，他创立了救护车许愿基金会，开始真正做起了这项公益慈善事业，用救护车带领着临终的病人实现他们最后的愿望。即使已经不能再行走，他仍想最后逛一次热闹的街市。“我发现，人在将死时非常脆弱，愿望很小，也很简单。”吉斯创建的 Ambulance Wish Foundation 引起了癌症晚期患者的极大兴趣，短时间内收到了大量申请，忙碌中的他如此感慨。如今，这群人怀着爱心和执念，已将这份事业执行了十年之久，帮助了近七千患者。她想回到自己的马厩，和饲养多年的马道别。在生命不得不走向终点之前，人们总是希望能够再次到访某些地方，或看一眼曾经的人或事物，却苦于失去了行动的能力，很多在普通人看来微不足道的小事，对癌症患者来说却成了奢望，多数人在病床上带着遗憾离世。Ambulance Wish Foundation 帮助一些患者完成了愿望，此举也引发了全社会对死亡的讨论。想要鼓励同样患病在床的老伴，请一定战胜病魔……如今，世界范围内人们对死亡的观念越来越开放，“临终关怀”逐步得到更多人的认可，但在一些中小城市和部分国家，人们依然很少关注到临终病患的心理需求，患者也很少有人提出最后的愿望，人们要求没那么多，很多人甚至不知道琢磨一下自己有何心事未了。老人想要在最后面对着大海，平静地离开。Ambulance Wish Foundation 组织的存在，鼓励了更多人使用临终服务。起初的大多医院不同意基金会介入，曾经有位老人渴望参加孙子的婚礼，但被医生否决了。他的妻子找到吉斯等人，最终通过基金会的协助令老人愿望得偿。“你不知道对我来说这多么重要。”在返回医院的路上，她喜悦地说。当晚，老人平静地离世了。他想最后再看一眼家乡，和这个生活了几十年的城市道别。随着基金会的工作逐渐被人知晓，如今更多医院接纳了他们，人们对死亡的态度越来越开放，这也是一种文化的转变。随着影响力的扩大， Ambulance Wish Foundation 逐步开始帮助国外团队成立类似的临终关怀机构，吉斯得以在世界的更多地区传播临终关怀的理念，帮助更多的人。
本文来自众说号，仅代表健康界众说自媒体观点。
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Varnish cache server36家关注健康疾病类公益组织联名举报“百度”-中新网
36家关注健康疾病类公益组织联名举报“百度”
日 09:13　来源：广州日报 　
　　昨日，36家关注健康疾病类的公益组织，已联名向北京市工商局举报百度公司利用竞价排名等推广方式，发布大量涉嫌虚假医疗广告，要求工商部门全面调查百度公司涉嫌违反《广告法》的行为。
　　此外，针对网友举报的“在3259个健康保健类吧中,有近40%的热门疾病吧已被卖”，百度方面则明确表示，百度贴吧已经与所有病种类吧全面停止商业合作，只对权威的公益组织开放。
　　在百度贴吧，除了能够查到相关与贴吧主题相关的话题，还能够收获到各种各样的“推广”广告。
　　非营利机构进入“血友病吧”
　　昨日，记者从百度方面了解到，针对血友病吧机构吧主运营问题的投诉，百度贴吧已经开展调查，并撤换了原吧主。专注血友病防治的非营利机构“血友之家”已经接受百度贴吧的邀请，成为血友病吧的机构吧主，将与7000多名血友病吧友一起共同运营管理。
　　“目前，我们已经与中华少年儿童慈善救助基金会等公益组织达成合作意向。”
　　此外，针对网友举报的“在3259个健康保健类吧中,有近40%的热门疾病吧已被卖”，百度方面则明确表示，百度贴吧已经与所有病种类吧全面停止商业合作，只对权威的公益组织开放。希望凭借权威公益组织在相关病种领域的专业积累，能为广大吧友提供更优质的内容服务。
　　据介绍，百度贴吧已经陪伴大家4423天，在1900万个主题贴吧里，因兴趣而聚拢的10亿人在这里一起讨论、一起互动、一起欢笑。
　　“我们将持续为之而努力，并再次郑重承诺：坚决维护广大吧友的利益，不允许任何人靠贴吧坑蒙拐骗！贴吧管理有不到位的地方我们一定及时整改。欢迎广大网友的批评和监督！”
　　疑似“李彦宏公告”：
　　我们的价值观是好的，高尚的
　　昨日，网上也出现了一份宣称为“内部公告”的疑似“李彦宏公告”。
　　公告内容称：“我坚持认为我们的价值观是好的，是高尚的，我们是亿万中国人最主要的信息来源，能做到这一点归根到底是我们提供了对大家有价值的信息，并且让人们很容易获得。”
　　“国家审批了上万家民营医院，它有它自己的市场，也是国家鼓励发展的一个行业，我们不能把它一棍子打死，虽然这样最省心，但这是不负责任的。我们要用我们的力量来去粗取精，去伪存真，争取比监管机构要做得更好一点，因为我们有比他们更多的数据。做到这些不容易，但正因为难，才有它的价值，才不负百度作为中国互联网领军企业的地位和广大网民对我们的信任！”
　　36家公益组织联名举报百度
　　“贴吧被卖事件只是百度涉嫌发布虚假医疗广告的冰山一角。”亿友公益负责人雷闯表示，昨日，包括亿友公益在内的36家关注健康疾病类的公益组织，已联名向北京市工商局举报百度公司利用竞价排名等推广方式，发布大量涉嫌虚假医疗广告，要求工商部门全面调查百度公司涉嫌违反《广告法》，发布未经审查的医疗广告、发布虚假医疗医药广告的行为；责令被举报人暂停所有涉及医疗相关广告的发布并做整改，经整改符合《广告法》、《医疗广告管理办法》等相关法律规定后，方可开展医疗广告发布业务。
　　他认为，虽然百度公司希望通过危机公关消除网友对百度的负面评价，但是不能改变的是百度公司以“百度推广”产品为媒介，长期涉嫌违法发布大量虚假医疗广告的事实。（记者 张丹、谢绮珊）
【编辑:魏巍】
>经济新闻精选：
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妈米565 &经验值121883 &在线时间1041小时&宝宝生日&注册时间&帖子23012&阅读权限107&积分121883&精华23&UID677655&
宝宝生日&帖子23012&
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本帖最后由 Karine521 于
09:31 编辑
朋友得了白血病，化疗数次，后来自己父亲的骨髓配型，50%相似度。据说配型成功，在自己体内融合后就可以出院了。
谁知后来又恶化，再度入仓，随时面对死亡。。。
这个朋友夫妻二人都是我的同班同学，出身都是普通的农民家庭，已经花费50W以上了，后面还是个无底洞。现在他们面临的不只是巨大的经济负担，还有难以承受的心理压力。这种心理压力摊到谁身上，都是难以承受的。患者现在极其悲观，封闭自己，抗拒一切与人的交流，他们家人也都撑不住了，每次看到的时候都是以泪洗面。。。
总看到网上有些病重的人得到全国人民的关注与帮助，不知道什么人才可以得到热情网友的帮助，不知道什么人才可以得到微博、电台等相关媒体的帮助，不知道什么人才能得到红十字会等慈善机构的帮助，不知道怎么做才能得到这些帮助。。
我不知道我能帮他们做些什么。。。
现在他的家人需要做些什么？
你该发个真情求助呼吁贴。
总评分:&经验值 + 100&
妈米88108 &经验值74783 &在线时间934小时&宝宝生日&注册时间&帖子15284&阅读权限100&积分75717&精华3&UID7902452&
尕野猫 MW11718
宝宝生日&帖子15284&
好茫然那，去年LG那头的一个妹妹 比我大一点，晚期了，真的不知道该怎么办，那是钱堆那也没办法的事情，我们去医院 笑着聊了一下午~ 以后的路，能帮上的尽量搭把手
你的这个问题，茫然。
妈米334146 &经验值299023 &在线时间1554小时&宝宝生日&注册时间&帖子53987&阅读权限100&积分299023&精华52&UID6363257&
版主、团长编号MW11009
宝宝生日&帖子53987&
帮顶帮顶！！
欢迎加微信好友常联系~搜微信&&就能找到我哦~
妈米12272 &经验值13621 &在线时间764小时&宝宝生日&注册时间&帖子2023&阅读权限100&积分14385&精华1&UID6149463&
宝宝生日&帖子2023&
想帮忙解决钱的问题。就收集资料。包括病的花销和个人资产方面的权威资料。放网络，举办义卖筹款。想好主题。
妈米113816 &经验值91870 &在线时间1519小时&宝宝生日&注册时间&帖子14634&阅读权限100&积分93389&精华50&UID5370405&
宝宝生日&帖子14634&
帮顶吧，希望好人一生平安（虽然这句话我现在根本不相信，但是希望还是有效的）！
愿啸啸健康快乐的成长！[img]
妈米41253 &经验值105048 &在线时间1107小时&宝宝生日&注册时间&帖子23040&阅读权限100&积分105048&精华9&UID3956522&
宝宝生日&帖子23040&
<td class="t_f" id="postmessage_%的相似度，根本不是配型成功，这样最好别移植，一般都不成功的，很容易恶化，
可以找北京生活频道，有个，我该怎么办，我的朋友就是找的这个栏目，好像有人捐了点儿，也不多，几千块钱，
有点儿是点儿吧，不过，还要是患者有信心才行，祝福平安
#健康是福#宝贝儿，爸爸妈妈爱你，愿你快乐成长
妈米15 &经验值15 &在线时间1小时&宝宝生日&注册时间&帖子3&阅读权限100&积分16&精华0&UID8171868&
宝宝生日&帖子3&
可以多找一些媒体帮帮忙，有时候人真的挺脆弱的，希望你朋友平安
妈米310173 &经验值553310 &在线时间605小时&宝宝生日&注册时间&帖子102882&阅读权限110&积分553915&精华2&UID684347&
宝宝生日&帖子102882&
北京7频道经常能看到类似的报道
妈米16891 &经验值15001 &在线时间967小时&宝宝生日&注册时间&帖子3858&阅读权限100&积分15968&精华4&UID5367414&
一一娘（MW11886）
宝宝生日&帖子3858&
本帖最后由 我爱老公tsl 于
10:43 编辑
我老公无偿捐献过造血干细胞，是北京市第27例捐献者，但是有规定捐献者不能跟受捐者见面，也不知道受捐的那个人，活下来了没有
所以对于白血病人，有所了解，也在医院亲眼见到了许多，还有孩子，看着真的让人惋惜啊
我也很想帮你，但是不知道怎么帮呢
我老公是北京红十字会的志愿者
&我觉得你老公特别伟大。。真有爱心。。我也配过型，没人找过我。&
妈米5279 &经验值4449 &在线时间977小时&宝宝生日&注册时间&帖子2985&阅读权限100&积分5426&精华0&UID7450899&
宝宝生日&帖子2985&
农村合作医疗现在不是也有大病险吗
昨天看到几篇早期就可以知道宝宝性别的文章，很多宝妈对文章评论还不错，有需要的宝妈可以参考参考：
妈米100855 &经验值57159 &在线时间915小时&宝宝生日&注册时间&帖子10878&阅读权限100&积分58074&精华23&UID676161&
宝宝生日&帖子10878&
整理各种看病的资料，家庭资料，发微博求转发，并且@各种名人，比如韩红
鼠标猛戳下面链接！
妈米88108 &经验值74783 &在线时间934小时&宝宝生日&注册时间&帖子15284&阅读权限100&积分75717&精华3&UID7902452&
尕野猫 MW11718
宝宝生日&帖子15284&
再帮顶 发现坛子里的能人无数
妈米16891 &经验值15001 &在线时间967小时&宝宝生日&注册时间&帖子3858&阅读权限100&积分15968&精华4&UID5367414&
一一娘（MW11886）
宝宝生日&帖子3858&
袁方/ty 发表于
再帮顶 发现坛子里的能人无数
我也帮顶，其实你就是一能人
&帮顶达人么？&
妈米88108 &经验值74783 &在线时间934小时&宝宝生日&注册时间&帖子15284&阅读权限100&积分75717&精华3&UID7902452&
尕野猫 MW11718
宝宝生日&帖子15284&
我也帮顶，其实你就是一能人帮顶达人么？
妈米16891 &经验值15001 &在线时间967小时&宝宝生日&注册时间&帖子3858&阅读权限100&积分15968&精华4&UID5367414&
一一娘（MW11886）
宝宝生日&帖子3858&
袁方/ty 发表于
帮顶达人么？
妈米88108 &经验值74783 &在线时间934小时&宝宝生日&注册时间&帖子15284&阅读权限100&积分75717&精华3&UID7902452&
尕野猫 MW11718
宝宝生日&帖子15284&
妈米143212 &经验值169907 &在线时间1930小时&宝宝生日&注册时间&帖子36718&阅读权限0&积分169907&精华41&UID695001&
宝宝生日&帖子36718&
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妈米565 &经验值121883 &在线时间1041小时&宝宝生日&注册时间&帖子23012&阅读权限107&积分121883&精华23&UID677655&
宝宝生日&帖子23012&
如果是我我就等死了，钱还是留给我儿子吧，趁现在把财产分配分配，别等人没了两家再打起来，伤感情 ...你想等死，你的家人不同意啊！所以，这等死的心理状态最让家人发愁了，悲观、不配合治疗
妈米143212 &经验值169907 &在线时间1930小时&宝宝生日&注册时间&帖子36718&阅读权限0&积分169907&精华41&UID695001&
宝宝生日&帖子36718&
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妈米130756 &经验值531766 &在线时间861小时&宝宝生日&注册时间&帖子116709&阅读权限110&积分531766&精华8&UID675441&
宝宝生日&帖子116709&
唉，，你才遇上这么一例，，
我们这行几乎天天有这样的事情发生，很无奈啊，，，，包子娘说的对，发资料去微薄，@名人试试
朋友得了重病，如何才能得到公益组织的帮助？我能做些什么？ ...
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慈善组织如何参与儿童大病救助
　　 以白血病为代表的儿童大病，自2012年开始成为中国医保体系中的优先保障领域。对于成长中的中国式慈善组织，并不是轻而易举能够进入的领域。就此，记者采访了有关负责人――
　　 慈善组织如何参与儿童大病救助
　　 以白血病为代表的儿童大病，自2012年开始成为中国医保体系中的优先保障领域。
　　 2010年，政府在提高对儿童白血病、先天性心脏病的保障力度后，2012年又将保障范围扩大到20个病种。
　　 虽然政府在逐步提高对儿童重大疾病的保障水平，但政策的落实和推广还有待时日，而且，国家的医疗救助采取广覆盖、低水平，不能针对各类重大疾病实施有针对性的灵活救助。
　　 由此，慈善组织对于解决大病儿童及其家庭的困难，有着不可估量的空间。
　　 2012年，70多家慈善组织开展了130多个儿童大病救助项目，覆盖了10多种儿童重大疾病，对数万名患儿实施了救助。只是，更加强调细致专业服务的儿童大病救助，对于成长中的中国式慈善组织，并不是轻而易举能够进入的领域，其间充满了困惑和挑战。就此，记者采访了中国公益研究院常务副院长高华俊、中国红十字基金会秘书长刘选国。
　　 缺口相当大
　　 记者：体制性的支持网络对儿童大病的作用仍显不足，慈善组织可以发挥作用的空间有多大？
　　 高华俊：国家出台大病救助这个政策，开始是2个病种，后来8个病种，现在已经是20个病种。此外提出报销率达到80%，但报销率达80%是有封顶线的。假设大病100%的报销费用是20万，20万是一个封顶线，但很多儿童大病病种实际治疗费用，特别关系到器官移植、大的手术，一般都是五六十万、上百万。
　　 实际费用和医保政策之间的缺口相当大。一般白血病的干细胞移植不是一次性的，而是连续的。器官移植也是这样，本身手术费只要几万，但要抗排异性、要恢复，最起码有5年治疗期，每年都是五六万、上十万。所有的医保政策和医疗救助政策，特别是大病的医疗救助政策主要是对贫困群体，这是国家政策的特征。但上述医疗费不要说贫困群体，就是对一般家庭也有很大压力。
　　 不管制度的力度多大，覆盖多全面，儿童大病救助领域还是有参与的空间，这就是救助的充分性。与国家医疗救助仅针对低保户等贫困人群不同的是，慈善组织除了对绝对贫困家庭实施救治外，还对一些因病致困的普通家庭实施包括医疗费用、药品发放、器械捐助、心理辅导等多样化的救助，并在患儿进行治疗时提供及时救助。这种救助上的灵活性和多样性，使其在儿童大病救助中必不可少。
　　 刘选国：首先要界定一下“儿童医疗救助体系”的构成，这个体系应当由政府、企业、公益慈善机构及公民个人构成。
　　 2005年，中国红十字基金会开始实施“红十字天使计划”，针对白血病、先心病等贫困重症儿童提供救助。其中针对白血病儿童救助的小天使基金项目，从2009年开始，得到国家彩票公益金的定向资助。至2012年底，财政部共投入彩票公益金1.99亿元，累计救助白血病患儿6297名。这一救助规模远不能满足实际需求。
　　 记者：除了常规的医疗费用救助和药品救助外，疾病心理健康干预以及对疾病研究的支持也是慈善救助重要的组成部分，是否会在多样化上有所尝试？
　　 刘选国：我们曾经资助过一些课题的研究，比如跟海军总医院做白血病儿童治疗方法的一些研究。我们也做一些影响公共政策的事情，发布调研报告的目的就是希望推动公共政策的进一步改良，希望公共财政对于医疗救助的覆盖能够跟我们公益组织并肩，让公众、社会、政府了解到目前的白血病儿童康复生存的状况，能不能把报销的范围再扩大一些、报销频率再提高一些，能不能给做这方面工作的公益组织更多的资金帮助，我们希望成就一些政策的推动。
　　 有望搭建救助信息共享平台
　　 记者：公益慈善机构儿童大病救助的发展，当下仍落后于其他儿童救助领域，特别是现有救助资源分配不平衡严重，怎么看待？
　　 高华俊：简单先心病、唇腭裂和马蹄足容易得到慈善组织的救助。对于唇腭裂的慈善救助资金非常多，能够解决当年甚至以往累计的救助需求。对于先心病的救助，不缺少救助资源，目前的状况是医院手术资源不够，许多病人可以救治但排不上号。
　　 另外一些病种由于治疗费用高而可得的救助资源少，慢性病（如恶性肿瘤类、脑瘫、血友病、1型糖尿病、终末期肾病、再生障碍性贫血等）的救助需求旺盛，在中华儿慈会9958接到的求助电话中，白血病和恶性肿瘤类的求助占到50%。
　　 记者：各慈善组织目前多为独立开展救助工作，没有形成一个信息互通和共享的平台。儿童大病救助信息平台如何搭建？
　　 高华俊：救助组织的分割，容易造成救助信息的不对称。由于各个慈善组织的救助宗旨、对象千差万别，他们实际救助范围和方式也有较大区别，导致具有某些特征的个体可能符合多个组织的救助条件，而另一些个体可能一个慈善组织的救助条件都不符合。
　　 值得庆幸的是，现在政府已开始有此意图，最近这个平台正在努力搭建，如果各方面达成最终共识，一个儿童大病救助信息平台的合作机制有望完成。
　　 慈善组织不是满足表面需求
　　 记者：与其他救助领域相比较，慈善组织针对儿童大病医疗的救助项目和规模仍然很小，是否受到资金压力的影响？
　　 刘选国：中国红基会自2005年6月起，针对14周岁以下的贫困白血病儿童开展“小天使基金”贫困白血病儿童救助项目。彩票公益金的支持，使小天使基金的救助实力大大加强，但随着项目影响的扩大，求助人数也不断增加（目前每月新增250人左右），救助资金无法及时满足患儿的救助需求，导致患儿需排队等待资助。
　　 高华俊：针对儿童大病的救助项目，募资通常非常困难，儿童大病救助缺乏资金，这个钱谁来给？是政府还是大的基金会？接下来，到底需要哪些组织，儿童大病救助除了专业的机构，只能做服务。真正能给钱做救助的，应该是像神华这些有实力的机构才行，大企业的基金会等每年能募款几个亿，小的机构不行。
　　 十八大之后，财政部印发《2013年政府采购工作要点》，指出要积极开展社会事业等民生项目政府采购，这意味着政府可以用购买服务的方式，对不能进行标准化救助、需要灵活操作的儿童大病医疗救助类项目向慈善组织进行委托。
　　 记者：这些救助项目具体指什么？
　　 高华俊：主要是指不成规模的儿童大病救助项目。自闭症就是最典型的，群体不算大，100多万人。涉及大类人群的救助标准很容易统一，而这类人的救助，很多是零星化的内容。还有脑瘫儿童以及各种细分大病儿童群体，这种救助包括康复、照料、特殊教育。难点在于，儿童医疗救助需要一定的专业医疗知识背景，而且通常是紧急救助，要求项目能够有较高的执行效率。而中国现在的慈善组织缺乏从事儿童大病救助的专业化人才。
　　 有一些组织已开始有专业化的服务。比如唇腭裂儿童的救助，就是慈善组织、医院、政府三者之间的合作，形成了一个不错的模式：政府来资助，慈善组织提供专业，又有专门的医疗机构。对大病患儿，最迫切的是直接医疗费用；第二是因为没有专业的服务机构，必须有家人辞掉工作来照顾；第三是患儿家庭的心理危机。慈善组织的救助应该满足最深刻的需求，而不仅仅是表面的需求。　　（原标题：慈善组织如何参与儿童大病救助）
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