一岁男童患罕见石骨症 骨头将慢慢变“石头”-第3页-实时热点-金投热点网-金投网
北京儿童医院病房，1岁的安安(化名)躺在病床上，爸爸袁国辉和妈妈戴奇侠不时看着孩子的状态，他们害怕孩子突然之间离开他们。
为了帮助安安康复，戴奇侠每天在家里训练安安爬滑板，可惜安安一上板就号啕大哭，再后来慢慢习惯就开始各种不配合，要么装睡，要么就趴在那里玩儿，就是不动。戴奇侠会想尽一切“残忍”的办法让安安坚持下去，她知道安安没劲，爬不动，可是她真的好着急，就希望安安有那么一点点的进步。在病友的介绍下，夫妻俩还带着安安到北京求医，经过治疗和康复，安安的眼睛在慢慢进步。
夫妻俩沉浸于安安康复的喜悦中，新的噩梦却悄无声息地到来……2017年7月，安安的脸色不好，在大邑当地医院被查出严重贫血，医生建议输血。
随后夫妻俩带安安到成都检查。在安安的全身X光片下，夫妻俩和医生得到一个令人心碎的结果：石骨症!一种极其罕见的遗传性疾病，发病率约百万分之一，以至于这家全国排名前列医院的主治医师，拿着安安的X光片都不得不寻求网络。
患了这种病的孩子，随着慢慢长大，骨骼会钙化，慢慢变得如同实心的石头，骨头的骨髓腔会不断缩小。2017年年底，安安在北京首都医科大学附属北京儿童医院，被正式确诊为恶性石骨症，医生建议夫妻俩“做好心理准备”。
被“杀死”后再努力重生
  
编辑：fangdanbin
最近几天，朋友圈热传一段小视频：一名孩子开着“神车”在路上行驶，旁边还有一名女子说道:“坐一回儿子开的车”，视频一出，惊呆了网友，后经证实，这一事件发生在云南省文山州文山市。
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金投网下载1岁男童患罕见石骨症/骨头逐渐钙化如岩石
　　得了这种病慢慢变“石头”
　　沿着视力萎缩一路寻找病源，医生给出了新的诊断结果：脑瘫。西医康复，中医中药，，推拿……袁国辉和妻子每周往返成都和大邑6次，风雨无阻。针灸需要将宝宝四肢捆绑于治疗床上，50多根不锈钢针泛着银光，安安的样子变成了小刺猬。听着安安撕心裂肺的哭闹声，夫妻俩的心，也如针刺。
　　为了帮助安安康复，戴奇侠每天在家里训练安安爬滑板，可惜安安一上板就号啕大哭，再后来慢慢习惯就开始各种不配合，要么装睡，要么就趴在那里玩儿，就是不动。戴奇侠会想尽一切“残忍”的办法让安安坚持下去，她知道安安没劲，爬不动，可是她真的好着急，就希望安安有那么一点点的进步。在病友的介绍下，夫妻俩还带着安安到北京求医，经过治疗和康复，安安的眼睛在慢慢进步。
　　夫妻俩沉浸于安安康复的喜悦中，新的噩梦却悄无声息地到来……2017年7月，安安的脸色不好，在大邑当地医院被查出严重贫血，医生建议输血。
　　随后夫妻俩带安安到成都检查。在安安的全身X光片下，夫妻俩和医生得到一个令人心碎的结果：石骨症!一种极其罕见的遗传性疾病，发病率约百万分之一，以至于这家全国排名前列医院的主治医师，拿着安安的X光片都不得不寻求。
　　患了这种病的孩子，随着慢慢长大，骨骼会钙化，慢慢变得如同实心的石头，骨头的骨髓腔会不断缩小。2017年年底，安安在北京首都医科大学附属北京儿童医院，被正式确诊为恶性石骨症，医生建议夫妻俩“做好心理准备”。
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猜你感兴趣男童患罕见石骨症，谁能拯救这百万分之一的不幸
成都1岁男童患罕见石骨症，这种石骨症是一种家族性遗传症状，发病率仅有百万分之一，但是没想到的是这百万分之一却在一个1岁多的孩子身上降临了，而在孩子身上出现的石骨症均为恶性，1岁之前的死亡率高达70%—80%，而这个孩子挺过了1岁，但是未来的治愈情况也并不乐观，随着孩子长大，骨头会逐渐钙化变成如同实心的石头。
而想要让孩子健康起来唯一的办法就是骨髓移植，但成功恢复的概率也仅仅只有三分之二，而在骨髓移植的过程中也伴有很大的风险，毕竟孩子才刚刚1岁多，这般年龄做这种手术困难度可想而知。
但是作为唯一的方法，孩子的父母最终决定铤而走险，为孩子进行骨髓移植，去赌这三分之二的概率，决定之后医院也着手为孩子寻找适合的供体，但却一直没有等到合适的骨髓并且随着时间的流逝孩子手术的成功率也会变得越来越低，孩子的父亲决定使用自己的半相合供体骨髓给宝宝移植，但风险也相应地提高了很多，但这却是当下最好的方法了。
为了给孩子治病夫妻俩已经把家中的所有积蓄消耗一空而且还多了很多的外债，而未来孩子的手术费用与后期的医疗费还需要大概100多万，这个数字对于这个家庭而言无疑是一笔巨款，幸好腾讯公益找到了这对夫妻并且在大力宣传帮助下，截止9日已经成功获得近9000人的捐款，金额也已经达到26万，但缺口还是很大的。
那么谁能拯救这百万分之一的不幸，我们每个人都可以，当百万分之一的不幸遇到一分之百万的幸运，那么在我们的努力下一定能够帮助孩子战胜这百万分之一的石骨症，让孩子能够像正常的孩子一样健康快乐的成长。
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男童患罕见石骨症是怎么回事?石骨症是什么表现状况怎么样?(2)
　　随后夫妻俩带安安到成都检查。在安安的全身X光片下，夫妻俩和医生得到一个令人心碎的结果：石骨症!一种极其罕见的遗传性疾病，发病率约百万分之一，以至于这家全国排名前列医院的主治医师，拿着安安的X光片都不得不寻求网络。
　　患了这种病的孩子，随着慢慢长大，骨骼会钙化，慢慢变得如同实心的石头，骨头的骨髓腔会不断缩小。2017年年底，安安在北京首都医科大学附属北京儿童医院，被正式确诊为恶性石骨症，医生建议夫妻俩&做好心理准备&。
　　被&杀死&后 再努力重生
　　医生说，安安至多活到两三岁，随着病情推移，他会越发痛苦。而唯一治愈的方法，就是骨髓移植。原来安安的视神经萎缩、运动落后，都是由石骨症导致的。
　　医院录入了安安的信息，让他们回家等配型消息，但是一直没有等到适合的供体，袁国辉最终决定，使用自己的半相合供体给宝宝进行移植。
　　骨髓移植是把一个孩子&杀死&之后再救活的过程。孩子不进行骨髓移植，一岁以内死亡率高达百分之七八十，安安已经一岁多了，他挺过了一岁，可是如果未获得适当治疗，安安的骨头会慢慢变成实心的&石头&压迫骨髓，生命在痛苦中慢慢凋零。
　　如果骨髓移植，至少有三分之二的机会孩子能救过来。为了那三分之二的机会，夫妻俩决定不放弃。戴奇侠在一段写给安安的文字里写道：&我陪你长大，你陪我变老。&这句话，如今显得弥足珍贵。
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