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【医患沟通来回信0111封】—类风湿患者的护身符
发表时间： 08:12
尊敬的刘主任：&&&& 您好！&&& &我叫郭某某，内蒙古呼和浩特武川县人，今年45岁，2003年我和我老公生下了第2个姑娘，由于身在农村，受世世代代朴素的生育观念影响，当时虽然在他人看来是喜得第二女，但是自己却很生自己的气，生育当晚就在县医院病床上哭了一宿，后来想想自己之后的病也许就是在那时种下了病根，在此也敦告各位升任父母的朋友，坐月子期间切莫动气！ 现在小闺女已经14岁了，乖巧可爱，体贴父母，后悔当年真不应该胡乱生气。&&&& 我家住农村的平房，冬天晚上取暖全靠火炕，由于坐月子的时候伤心导致了气管发炎，晚上不好呼吸，就让家人没怎么烧火炕，受了凉，坐月子70天的时候，大拇指两个关节疼，90多天时，胳膊就疼到哺乳的时候抱不起闺女的程度，120天时，全身关节疼，下到脚不能走路，上到腮部关节（注：颞颌关节）不能活动进食，新蒸的馒头只能泡在牛奶里吃，早上刷牙时，两只手捧着牙膏，用牙把牙膏盖拧开，然后才能挤出牙膏，完全没有办法照顾闺女。当时我去县医院看医生，医生说暂时看不出什么原因导致的，然后我和家人去呼和浩特内蒙古医学院附属医院看了2次病，检查类风湿因子三个，医生给开了一些类似青霉素的消炎液体，说这个病不好治，只能控制，打点滴初期，病情好了一些，但是打完点滴后又有些加重，然后我和家人陆续去包头医院三次，给开了一些口服药，服用2个多月，病情一直没有变化。看病期间，我听说河北有一个祖传秘方专治类风湿的私人中医，我和家人赶到河北，医生没做任何化验，只是问了问症状，开了半袋子（特别大的黑色塑料袋）中药，我按医生说的方法回去将中药磨成粉，然后装入自己买的空心胶囊里，一天3次，每次2粒，开始病情有些好转，但是后来逐渐失效，经与河北医生的电话沟通，剂量由一次2粒增加到4粒，最后增加到6粒，服用这些药导致我的胃极度疼痛，疼到上不了炕，满地打滚，长时间的全身关节疼痛加上胃痛折磨，让我一度有了轻生的念头，有一天趁老公不在的时候，我到粮房去找梁上放的农药，农药放得有些高，我凳子上垫上东西去取，突然一阵胃疼摔了下来，脸也摔到桌沿上，婆婆跑进来把我扶回了家，我也没敢和家人说自己是去取农药，心想可能是命不该绝吧，就坚持把中药吃完，吃完后类风湿病情又复原到原来那么严重，还得了极其严重的胃病。&&& &在病痛折磨的绝望中，家人也没有停止帮我找治疗的方法，2004年初的一次偶然，家人与邻居闲聊中得知，县里二份子乡有一位村民在北京治好了类风湿，我通过好多人终于联系上了这位村民，了解到是在北京的301医院，并且医生是刘湘源主任。我和老公马上订上了最早去北京的火车票，号到了北京，老公把我背下火车，我们来到301医院，挂上了刘主任的号，刘主任问了我的病情，给我开了相关的化验单，7天后结果出来了，刘主任给配了包括爱若华、甲氨蝶呤和钙尔奇D等数种药（具体药名忘记了），刘主任让我先呆在北京，不要回家，让我吃这些药一周看效果和副作用。一周后奇迹出现了，我已能扶着墙自己独立行走，病情好多了，刘主任继续给我配了40天的药，让我吃完这些药再来复查。40天后，我已能够自己行走，上下火车也不用老公背了。日，我们来到北京继续找刘主任复查，做了相关的血液和尿液检查，7天后检查结果出来了，刘主任根据结果，又给我开了半年的药，让我继续服用。持续用药半年后，我的病情恢复很快，已经能干一些简单的家务活了，日，我们来到北京复查，刘主任根据结果修改了相关的用药和剂量，其中爱若华、甲氨蝶呤和钙尔奇D是一直服用的，别的药有些变化，这次又配了半年的药量。到了半年后，我已能干很多家务活，自己能洗漱，只是不能洗衣服，孩子也还不能自己护理。日，我来到北京复查，刘主任继续根据检查结果修改部分用药及剂量，还是半年的药量。同样到了半年后，日我们又来到北京复查，此时病情已经有很大的好转，就这样按半年的节奏，2006年也来了北京两趟，到了2006年最后一次来，身体已经恢复得非常好了，刘主任嘱咐我以后不用每半年来复查，但要持续服用爱若华、甲氨蝶呤和钙尔奇D，且不能让大雨淋着，不能生气，不能干重活，这样病情就会越来越好，2006年我把二姑娘从我妈老家接到了家里，因为我已经恢复到可以正常照顾小孩了。以下是我从2004年到2005年几次的化验值，有的单子也找不到了，下面是能找到的检查单：&&&&&&&&&&&&&& &C-反应蛋白 & &&类风湿因子&& &&血沉 & & && &&10.2 & & & & & & &386&& &&& & &4.27 & &&& & && &174 & & & & & 39&& && & &1.21 & & & & & & &143 & && & & & 20 && & & & & 1.42 & & & & & & &28.8 && & & & & 28&&& 我按刘主任的嘱咐服药，病情恢复得很快，但是2008年我老公的一次车祸彻底打破了这种节奏，当时老公和一起干活的人过马路被疾驰的小轿车撞倒，有3个人被撞倒，但是老公的伤势最重，当时被120抢救到急诊室，昏迷了9天9夜，老公脑干挫伤，轻微出血，住院2个月后回家，但过了40天病情突然加重，然后又去医院住了2个多月，并做了开颅手术，接着又住了2个多月，这一次变故让家里债务累累，加上两个女儿，一个上初中，一个上小学，家里经济压力很大，我不得不出去打工，补贴家用，因为家里经济需要，2009年后我不得不去工地干些活，主要是绑钢筋（混凝土浇筑前），将几根竖着的粗钢筋用细钢筋丝横向绑起来，经常需要蹲下来绑，对膝盖压力不小，直到2013年，我的腿疼得不行，为了能继续打工还得吃止痛药，直到2015年春天实在太疼痛，所以放弃了绑钢筋的工作，之后腿部和髋部有时候会非常疼，疼得走不了路，只能靠吃止痛药维持，通过在北京的堂弟打听，刘主任已经不在301医院工作了，而是在北医三院，日我来到了北京，在堂弟帮助下，10年后又一次挂了刘主任的号，刘主任看了我的X光片和检查结果，说这次的腿部髋部疼痛是骨关节退变和类风湿一起导致的疼痛，这次C-反应蛋白是0.44，类风湿因子是214，血沉是14，因为我的左膝肿得实在厉害，刘主任给开了5次膝盖内玻璃酸钠注射，每周一次，还给开了只能医院外药房买到的维骨力和安必丁，之前吃的爱若华、甲氨蝶呤和钙尔奇D继续服用。目前我已经打了一针玻璃酸钠，左膝已好了很多，现在已不用服用止痛药，可以正常走路了，接下来我将按照刘主任的嘱咐好好继续治疗。&&& &想想这10年来从被病痛折磨到几乎轻生，到在刘主任精心治疗后逐渐恢复，到像正常人一样的状态，真心地感谢刘主任把我从生死线上拉了回来。后来由于我家庭变故的原因，我没法按照刘主任的嘱咐持久治疗，到现在10年后又得到恩医的救助，这一辈子能遇见刘主任真是感觉十分的幸运，也是所有类风湿患者的幸运，在此祝福主任万事如意！也希望主任在繁忙的工作中保重自己的身体！再一次衷心感谢您，刘主任！&& 另外，记得您在301医院工作的时候，还专门给了我您的名片，我一直珍藏着，要知道在我心中那一张薄薄的纸片就是我最灵验的“护身符”。本次病情加重，我又想起了您，拿出我的“护身符”，可是上面的小灵通和寻呼机早就退出了市场，委托亲戚多方打听，终于知道您在北医三院，这次带着“护身符”来到了您的面前，这次就诊后，您又给了我一个新的“护身符”——您的两个微信公众号：“中国风湿病公众论坛”和“刘湘源风湿免疫之家”，里面既有很多风湿病知识，还有方便患者、、下载化验单和对话交流的地方，可使我们患者能及时了解自己的疾病，答疑解惑，使我们少走弯路，得到更好的治疗，谢谢您！&&&&&&&& 此致&&&&&&&&&&&&&& 敬礼&您的患者：郭女士口述 &堂弟记录& &回复&&& &郭女士：&&&& 你好！&& &很高兴收到你的来信，感谢你对我的信任！你是追随我10年以上的“老粉条”了。&&&& 上周三的特需门诊，你找到了我，从你的表情和言谈看出，你花了很大的功夫，终于找到了我，你是那么的欣喜！你不停地感谢我，把我当做救命恩人。开始还不太理解，通过你的来信才知道，原来你由于太痛苦，甚至想到自杀了，真让我觉得治好一位因病痛缠绕的患者是一件多么自豪和有价值的事啊！&&& 尤其让我感动的是，你一直把我给你的名片当做“护身符”珍藏起来，一藏就是近10年，当你掏出珍藏着的“护身符”时，看起来还是新的，没有一点脏破，我和我一起门诊的进修大夫均很诧异，纷纷掏出自己的手机，拍下了这张值得纪念的“古董”，每每看到她，也许可以回想过去的时光。& &记得10年前，你所患的类风湿非常严重，是由几个家人抬过来看病的，痛苦万分，经过多年的正规治疗，逐步能自己行走，到生活能自理，后来还能到建筑工地打工，自食其力，这一切归咎于你有非常良好的依从性，是一位谨遵医嘱的“模范病人”，你严格执行了“类风湿要规范治疗、坚持维持治疗和复查”的嘱托。&&& 你本次的就诊虽然关节症状较重，但通过我细致的体格检查和化验，发现并不是类风湿复发，而是出现了一种新的疾病——骨。&&& 继发于类风湿的骨是很常见的，这与类风湿炎症刺激相关，当然，也与你长期下蹲劳累等其他因素有关，给你处方了玻璃酸钠关节内注射、口服维骨力和双醋瑞因三种治本的药物治疗，相信过一段时间后，应该会有良好的疗效。注意以后需要避免过度负重，并坚持治疗，继续做一个遵从医嘱、配合治疗的“模仿患者”，再次战胜新出现的病魔！&& &你在治疗类风湿期间，也是走了弯路的，那个时候，确实有不少的医院还没有风湿免疫科，类风湿治疗就使用一些抗生素治疗，导致你去私人中医寻找祖传秘方。实际上，我给你的治疗并不复杂，主要药物就是甲氨蝶呤和来氟米特，坚持服用，疗效慢慢地出现，虽然这两种药物的联合也可能出现某些副作用如肝损害、白细胞降低、血压增高和食欲差等，但每一个患者有自己的特点，既然你没有出现这些副作用，疗效也很好，那就坚持长期服用，也许未来仅用一种药物如来氟米特或甲氨蝶呤维持治疗即可，化验可在当地复查，把结果上传微信平台进行咨询即可。《中国风湿病公众论坛》和《刘湘源风湿免疫之家》微信平台主要是我的助手大夫在回复，他们均非常的棒，均是专业风湿科大夫，有丰富的临床经验。因工作繁忙，我只是偶尔上去回复，如果一定要我亲自回复，也可以与微信号——dingzhiyiliao所在的《健康科技》联系，可预约我亲自微信或电话回复咨询。&&& 祝你早日康复！&& &刘湘源（liu-)&&
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风湿科好评科室
风湿科分类问答医院办药批不符合医药分家的医改大方向-搜狐健康
--------------- &
医院办药批不符合医药分家的医改大方向
时间：日15:19
【来源：医药经济报】
【作者：驻沪记者 朱茜】
　　对于浙江地区的医院自办药品批发企业的问题，近日浙江省政府有了批示，认为此举弊多利少，且不符合医药分家的医改大方向。
　　今年4月份，台州医院率先在浙江省成立了首家医院创办的药品批发公司，公司的全部员工均由台州医院路桥分院药剂科的人员组成，台州市内的医院所需的药品均向该公司采购。
据悉，此家公司仅在成立后的半年时间里，已经销售药品近亿元。无独有偶，浙江省瑞安、金华、丽水的不少医院也陆续提出了开办药品批发公司的申请。其中以瑞安市人民医院出资800万与杭州华东医药公司联合举办的医药批发公司最让人关注。类似行动的逐步扩大化，一下子刺激了当地医药批发公司的神经，并纷纷采取了抵制行动。
　　9月5日，在瑞安市人民医院向浙江省食品药品监督管理局申办药品批发公司后，瑞安市医药公司向浙江省药监局、浙江省医药商业协会递送了关于立即制止医院开办药品批发企业的报告。9月7日，温州医药商业协会会长朱永筱及14家医药商业企业的总经理连夜赶赴杭州，请求浙江省药监局制止医院开办药品批发企业。与此同时，上百名瑞安市医药公司的员工前往瑞安市政府上访请愿。
　　对此争议，申办药品批发公司的各大医院却有话说：“目前医疗卫生体制改革尚无定论，法律并没有规定医院不能办医药公司，所以报批医药公司并没有什么不妥。”也就是在这种言论的支持下，在温州等地相继取消医院开办药品批发公司的审批后，浙江金华药监局同意了金华中心医院开办药品批发公司的申请。金华市药监局相关人员告诉记者：“我们也是没有办法，我们没有理由去阻止他们。现在他们是否能够办得成药批就要看其他审批部门是否通过了。”一时间，对于医院开办药批，其他药品商业公司似乎显得无能为力了。
　　但事件的发展又有了新的逆转。近日，记者从相关渠道得知，此事已引起了浙江省政府的高度重视。据悉，浙江省政府主管医药的领导态度十分明确，并批示称：“请省药监局认真研究这个问题，医院办药品批发公司，弊多利少，且不符合医药分家的医改大方向，更不利于形成竞争的医疗市场的局面，不利于医院的改革，希尽快对此问题有个明确的态度。”
　　这是否意味着，医院办药品批发公司是“医改新尝试”还是“背离医改方向”的争论即将有了答案？(责任编辑：徐洁)
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房间隔缺损
状态：就诊前
希望提供的帮助：
1. 请查看彩超，是否符合房缺封堵术的条件
2. 别的医生也介绍了开胸手术：进行房缺修补和外科射频消融
这样对63岁的患者，大面积创伤可以吗？ 大概费用是多少？
实在不知道如何选择
所就诊医院科室：
深圳北大医院 心血管外科
用药情况：
药物名称：美托诺尔缓释片
服用说明：治疗房颤，降心律
药物名称：阿司匹林肠溶片
服用说明：还有持续性房颤的毛病，防血栓
&副主任医师
您好，但从房间隔缺损来看，可以做封堵手术。但是患者持续性房颤，左心耳看不清楚，不除外左心耳有血栓。我的意见，做开胸手术修补房缺的同时，探查左心是否有血栓，并同时行房颤射频消融治疗房颤，及左心耳缝闭手术。这样是最适合这个患者的。
状态：就诊前
张大夫：
能不能在胸腔镜下 完成房颤消融+房缺修补？ 成功率多少？
三尖瓣少量反流需要治疗吗？
患者年纪 63岁，开胸怕影响身体，现在很是纠结于 是否需要开胸手术？ 还是胸腔镜下微创手术
&副主任医师
可以在胸腔镜下完成，但是我考虑到患者年龄偏大，最好用最短的手术时间完成手术。所以，开胸直视手术最适合。另外，如果采用胸腔镜手术，由于患者已经63岁，动脉硬化的可能极大，股动脉插管建立体外循环时可能会遇到困难，这样的话手术时间就又延长了。其实，我在第一次回答您的时候我内心里也在纠结，但是最终我还是觉得采取危险相对小的方法更适合这个高龄患者。要知道，手术方式虽然微创看，但如果时间延长很多，就不一定微创了。
状态：就诊前
感谢你耐心的解释，现在患者又去了广东省人民医院检查，请看附件心脏彩超：一个是深圳北大医院，一个是广东省人民医院，广东省人民医院的医生是在太忙，很难有时间来解释，麻烦您看看帮我解解迷惑。
1.北大医院的彩超写：左房右房右室增大，左室不大； 广东人民写着：右房右室左房增大 这是怎么回事？
2.从广东人民医院的彩超来看，适合用内科介入封堵伞封堵房缺吗？之前北大医院的彩超，医生说不能封堵，有脱落风险
3.北大医院彩超写着：左心耳显示欠清晰， 广东人民的什么都没有些
我担心会不会有栓子在里面啊？不理解
从2张彩超上来看，张大夫有什么建议吗？
&副主任医师
1.两家医院关于各房室腔大小的描述是一致的。
2.从广州的彩超来看，应该可以做内科封堵。
3.如果您选择做内科封堵，建议您跟内科医生说，要求他先把房颤射频消融做了，然后紧接着做房缺封堵。
4.无论内科外科，如果单纯单纯只做房缺封堵，以后你就再没有机会做房颤射频消融了。这里面涉及到一些技术细节上的原因，我这里就不赘述了。
疾病名称：房间隔缺损&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？,是否需要就诊?就诊前做哪些准备？...
病情描述：我母亲这种情况，是作介入好呢，还是需要手术啊，麻烦你了，教授
疾病名称：房间隔缺损&&
病情描述（发病时间、主要症状、就诊医院等）：
女性，1岁，体重9Kg，平时体健，无经常呼吸道感染情况，查体：可闻及收缩期3/6杂音，
曾经治疗情况和效果：
在即墨市人民医院做彩超结果：AAO...
疾病名称：心脏房间隔缺损（中央型多发）&&
希望得到的帮助：王主仼您好昨天早上您给我女儿做的手朮，我们在家属等待区接到您第一时间打的电话告诉...
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病情描述：小孩B超显示房间隔缺损，II孔中央处5MM
疾病名称：先天性心脏病（房间隔缺损）&&
希望得到的帮助：柳州市人民医院心胸外科医生建议，孩子3-5岁再做手术，我们家长很担心孩子的身体发育，...
病情描述：孩子目前一岁三个月，自出生就说心脏有杂音，一岁左右做心脏彩超发现有房间隔缺损。孩子最近得了支气管炎，咳嗽并有痰，已经在医院住院静脉注射大半个月了，仍然咳嗽，痰也没化。
疾病名称：房间隔缺损&&
希望得到的帮助：请大夫查看病情，提出治疗方法！叩谢！
病情描述：出生，在2014年因感冒在围场县医院偶然间查出房间隔缺损，后在日到阜外确诊，在阜外I复查，现在孩子6虚岁，体重16.5公斤，身高1.05米，平时无任何表现.
疾病名称：先天性心脏病房间隔缺损&&
希望得到的帮助：我希望潘大夫看了我传上去的病历给我分析一下我的孩子该选择哪种手术比较适合，还有我...
病情描述：孩子六岁，女，没有任何症状和并发症，就是孩子从小体质不太好，经常感冒、高烧、流鼻子和咳嗽，我不知道这是不是先天性心脏病房间隔缺损的症状，2015年9月中旬给孩子体检才发现患有房间隔缺损。...
疾病名称：房间隔缺损&&
希望得到的帮助：请医生给我一些治疗上的建议,目前病情是否需要手术？,是否需要就诊?就诊前做哪些准备？...
病情描述：患儿3个月大，无不良反应，没感冒过，就是体重偏轻
投诉类型：
投诉说明：（200个汉字以内）
张国伟大夫的信息
房颤治疗、房缺微创手术、室缺微创手术、封堵手术、微创心脏手术、全胸腔镜手术(不开胸)、冠心病、微创心脏...
张国伟，副主任，副主任医师，副教授，医学博士，博士后，1997年毕业于哈尔滨医科大学。师从我国著名心血管...
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