小脑性共济失调患者：不要被别人低看一等--上海频道--人民网
小脑性共济失调患者：不要被别人低看一等
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患者：刘严（化名）
病症：病理性小脑性共济失调
共济失调患者小刘
身材高大、脸上带着腼腆而有些紧张的笑容，初见刘严，很难看出他与正常人有什么不同。不过从他的走动时的些许不连贯，以及头部的颤抖这些症状还是透露了他的身份――一个小脑共济失调的患者。这是一种会导致患者有运动的协调障碍的罕见病。
1997年的下半年，一个炎热的夏天，刚在全国游泳全能比赛中拿到冠军的刘严本来正在备战他的下一场比赛。但也许是由于高强度的练习以及天气的原因，刘严中暑了，在经历18小的昏厥之后，他醒了过来，却发现一切都不同了，他因为小脑受伤，被确诊为病理性小脑性共济失调。
“当时真的觉得是晴天霹雳，本来是运动员的身体，结果醒来以后发现不能走动、连吞咽食物都有困难。”刘严的妈妈望着自己的儿子，绝望与不甘溢于言表，“原来他的成绩也很好，考上了重点中学，8月1号才报道，12号就出了这样的事。”
从运动健将到重症患者
随后的一年的不计成本的药物治疗，以及在之后三四年的辅以针灸、高压氧的等物理辅助治疗，刘严终于能够站立以及基本自理。在头一年里，刘严的父母为了照顾刘严四处奔走，听说哪的治疗有效就带着刘严去哪，没有去上过班，直到家里的经济出现了危机，父亲才回去工作，并且为了拿更高一些的工资，父亲找了一个离家很远的工作，从此以后每早六点就需要从家里出发。
在他病情大致稳定后，刘严继续回到了他发病前挚爱的泳池，虽然他母亲因为刘严是在泳池发病的，因此一开始不同意。但为了更好地锻炼身体，进行一些恢复训练，也为了让自己在因疾病而一片空白的生活中能够找到一些乐趣，他还是毅然决定去上海市残疾人体育中心参加训练，在那还遇到了自己原来在少年体校的教练，但是此时已是物是人非。
虽然在身体残疾之后，训练变得更为艰苦了，但是他依然十分享受，原因或者可以从他妈妈的话中了解到，“他在泳池中看上去就和正常人一样”。或许这就是刘严在这之后在训练中心待了10年的原因。“从生病之后，包括到现在都很介意别人用特别的眼神看着我，当我在操场作康复性锻炼――慢走时，我也是尽量稳住自己，不让自己抖得太厉害。”
游泳的确也给这个孩子带去了一些慰藉，他在之后参加了国内外的各种比赛，包括参加雅典残奥会，并拿到男子100米蝶泳第八名。也因此，他得以挂靠在企业，拿着一份微薄长病假工资。
由于担心家庭的经济情况，刘严选择了放弃常规性的药物治疗，而单纯靠物理的锻炼来进行身体状况的调养，这些药一年要花费几万元，毫无疑问对这个父母都退休了的家庭是一笔沉重的负担。“在后期药物治疗已经没有太大的用处了，更多的还是靠患者坚持锻炼。”
共济失调病友会唤来希望
“今年28岁了，运动员的生涯也走到了尽头。”由于刘严的到了一定的年龄，从去年开始，训练中心便不再要求他去训练了。突然刘严的生活失去了重心，这时刘严如何继续接触社会就成为了刘严的家人关心的事。
当问起这么大了有没有恋爱经历，刘严害羞地笑笑。他妈妈则说起之前曾经帮他介绍过一个女孩子，但是因为刘严一紧张就抖得非常厉害，远胜于平常的程度，直接导致了那次见面的失败。“没办法，很怕别人用异样的眼神看我，所以一看到陌生人就会紧张。”刘严苦涩的笑着说。
“我有想过去找一份工作，但是心有余而力不足。”在第一年病情稳定之后，刘严不只坚持锻炼、恢复、训练。同时，他到了他母亲帮他找的一所家附近的中学就读，并抽出精力拿到了一个会计的大专文凭。但是现在的就业环境，凭一个大专文凭找工作谈何容易，妈妈也担心如果出去工作，这边现有的挂靠就没有了，到时候一旦刘严被辞退，就会连这份收入都没有了。
“其实并不急着需要他出去赚钱，更希望他有个常规性能接触社会的地方，让他经常能出去和别人交流，能多学到些与人交往的能力，毕竟我们也老了，以后还得他自己照顾自己，不希望他有事连个照应的人都没有”。刘严的母亲曾经为了这件事，跑了所在地的居委会，也去向附近的人大代表反映情况，希望社区能有一个组织，能让一些情况相似的人聚集到一起，但最后的结果不了了之。
随着网络的普及，以及一些民间的公益机构和有识之士的大力呼吁，公众对于罕见病的关注度有所提高。在共济失调这一病症方面，相关领域的专家联合病友在去年新建立了一个病友会，总会在北京，在上海有相关分会。在去年7月，在某家医院的会议室，共济失调病友会在上海召开了一个联谊会，但是由于病友会建立不久，宣传的范围有一定的限制，以及很多患者症状过于严重而不能到场，所以到会的只有20多个人。但就算这样，在刘严看来，这次会议对他的帮助还是很大。
从天之骄子，突然成了弱势群体中的一员，这样的生活是刘严之前无法想象的，因此更多的时候他选择拒绝、选择逃避，整天的呆在家里，在学校里也只是一个人闷着，不愿意麻烦别人，也不愿意与别人交流。但是在病友会上，他受到了很大的触动。“在见到他们，与他们的交流后，我觉得自己不是孤单的，我们能将一些生活中困难相互倾诉，相互安慰”。妈妈也说在与病友交流后，刘严变得开朗很多。
现在，刘严为了达到更好的身体状况，每天早上与中午坚持出门锻炼，剩余的时间则大多用来和病友在新成立的QQ群上交流、学习计算机的一些实用软件技能、了解下最新世界上发生的新闻――“我对世界上发生的事情都很感兴趣”。
&在小区内散步是小刘每天锻炼的内容
同时，因为病友会得建立，使他渐渐将目光转移到其他的病友会活动中去。“3月31日有一个帕金森病友会的活动，我就和举办者说我想参与进去”。作为一个罕见病的患者，刘严希望能够参与到群体互助中去，向相关群体伸出自己的援手，同时借由参与这些活动，让自己能够更好的与人交流，融入社会。也想为进一步唤起社会公众对罕见病的关注贡献自己的一份力量。
“我希望不要被别人看低一等，希望能够自立，能够融入社会”，这是刘严说的最后一句话，他说，这是他唯一的心愿。（人民网上海频道 黄秋昀）
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小脑性共济失调是由于小脑受到某种原因的损伤，使受害者的肌紧张减退和随意运动的协调性紊乱，小脑性共济失调可通过患者的日常生活动作来观察，如穿衣、系扣、端水、书写、进食、言语、步态等。行走不稳，步态蹒跚，动作不灵活，行走时两腿分得很宽；步行时不能直线等。
(责编：龚莎、孙文涛)
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&共济失调性疾病
共济失调性疾病的症状
　　临床表现：　　(一)一般表现特征　　在病人对肌肉收缩的时间和空间控制发生障碍时。出现判距不良、动作分解孤立，收缩、松弛(肌束、肌群、肌团)不统一、不协调，造成各种不同的共济失调性动作，这称为共济失调综合征，表现为精细和轮替动作、姿势步态、发音言语障碍的共济失调。根据病因及特征分为如下各型。　　(二)分型及特征　　1.小脑共济失调综合征　　(1)肌张力改变具有特殊性：小脑半球病变出现同侧的肌张力降低。　　(2)蚓部病变时，出现躯干性共济失调。　　(3)闭眼难立征，向病侧倾斜或倾倒。　　(4)齿状核病变出现意向性震颤。　　(5)并发有下橄榄核受损，动作增多、阵挛。　　(6)急转弯行走歪倒。　　(7)轮替运动缓慢、节律不匀。　　(8)步行不稳、阔底步态、构音呐吃等。　　2.前庭性共济失调　　(1)眩晕综合征，眩转感，旋转性幻视。　　(2)闭眼时旋转减轻或消失。　　(3)闭目难立征阴性。　　(4)服球水平性震颤。　　3.皮质性或周围神经深感觉性共济失调　　(1)顶叶或枕叶病变，或深感觉障碍。　　(2)深感觉障碍或距离觉障碍(视觉)。　　(3)对姿位性感知发生障碍。　　(4)深感觉性平衡失调。　　(5)行为动作在意识清晰情况下，目的性、准确性判定失误。　　(6)行为动作共济不协调、不统一、分离现象。　　(7)阔底步态、双目税地、闭目步不规则。　　4.基底节性共济失调　　(1)常见基底动脉疾病或基底节钙化。　　(2)CT可见基底节钙化。　　(3)共济失调，小步状态。　　(4)说话不清、有重复词字。　　(5)震颤或扭转性痉挛。　　(6)可有手足徐动。　　(7)痴呆等。　　在分型方面，有的疾病以共济失调综合征为主要症状。有的疾病共济失调可为症状之一，有的疾病为次要症状。因此，上述分型的特征也说明了这一问题。有关药源性共济失调，在神经科和精神科中，常见的是抗抽搐药、肌肉松弛药物、镇静安眠药物，及抗精神病药引起的共济失调，应该予以注意。
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肢体共济失调症状有哪些？
健康咨询描述：
我在外出锻炼的时候，身体四肢出现明显的不协调，没有什么积极性，变得吃饭没有胃口，睡觉的时候睡不着，性生活也不是很和谐，大夫诊治之后就说是患有肢体共济失调。
想得到怎样的帮助：肢体共济失调症状有哪些？
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柯医生爱心医生
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&&&&&&共济失调,病损部位在原始小脑,新小脑,小脑核团,小脑传人(出)纤维,临床表现为躯干,肢体,步态的共济失调.可见于ADCAI型等.&&&&&&另外,IAs有部分类型有较明显的周围神经损害,脊髓后索损害,而表现有深感觉障碍性共济失调.其特点是没有视觉辅助时,共济失调症状更明显,行走时常常低头视脚下路面,不敢正视前方,夜间行路更困难,洗脸时身体易向脸盆方向倾倒,Romberg征闭眼时更明显不稳,常伴有深感觉(位置觉,震动觉)减低或丧失.可见于Friedreich共济失调,Refsum综合征,后柱型共济失调,Roussy-Levy共济失调等.&&&&&&共济失调表现可见于某些代谢性共济失调(如Hartnup病)和周期性共济失调(EA).构音障碍 构成发音器官肌肉的共济失调,以说话时发音生硬(爆发性言语),声调高低不一,音节含糊不清,音节停顿不当或停顿延长,呈吟诗状或断续性言语.IAs患者晚期时,几乎所有患者有运动失调性构音障碍.痉挛性构音障碍也可见于IAs患者.书写障碍 IAs患者书写时由于出现辨距不良,协调障碍,静止不能等,致字线不规则,歪歪斜斜,字行间距不等,字越写越大,笔尖将纸写破.&&&&&&步态异常这是IAs患者常见的症状体征,以小脑性共济失调步态最常见,站立时基底增宽,为双下肢分开,上身及头部左右摇晃；行走时也是基底增宽,摇晃不稳,足高抬,足跟用力着地,不能走直线.另外,HSP常呈痉挛性步态,腓骨肌萎缩共济失调可呈跨阈步态.
李医生爱心医生
擅长: 神经系统,消化系统
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&&&&&&共济失调毛细血管扩张症是以进行性小脑共济失调，眼、皮肤毛细血管扩张及反复的上呼吸道感染为特点的神经皮肤综合征.女孩发病较男孩多，本病最明显的改变是球结膜血管扩张，以后出现眼睑皮肤毛细血管扩张，其次是面部、耳及颈部皮肤毛细血管扩张.有时皮肤还可见到咖啡牛奶斑、色素脱失斑等改变.神经系统症状最早表现为小脑共济失调，开始表现在走路时，生后18~24个月开始出现症状，也有晚到5岁后才开始起病，病儿出现运动不协调、走路步态不稳、用手指鼻不准确等，到12~15岁发展到完全不能走路.随着病程进展，智力逐渐减退.&&&&&&本病患儿常有反复上呼吸道感染史，或肺炎、鼻窦炎反复发作.查血免疫球蛋白(lgA)减少.
陈医生其他
擅长: 心理健康科，骨科，保健科。
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&&&&&&共济失调：&&&&&&共济失调在睁眼时减轻，闭目时加剧，伴有位置觉，震动觉减低或消失.因深感觉障碍下肢重而多见，故站立不稳和步态不稳为主要表现.患者夜间行路困难，洗脸时躯体容易向脸盆方向倾倒（洗脸盆征阳性）.行走时双目注视地面举足过高，步距宽大，踏地过重，状如跨阈，故称跨阈步态.闭目难立征阳性，指鼻试验，跟膝胫试验不正确.&&&&&& 小脑及其传入传出纤维病变都可引起共济失调，特点是既有躯干的平衡障碍而致站立不稳，也有肢体的共济失调而辨距不良、轮替运动障碍、协调不能、运动起始及终止延迟或连续性障碍. 小脑性共济失调不受睁眼、闭目或照明度影响。&&&&&&以上是对“肢体共济失调症状有哪些？”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！
高医生爱心医生
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&&&&&&因前庭系统损害引起，以平衡障碍为主.&&&&&&特征为静止与运动时均出现平衡障碍.与小脑性共济失调有相同点，如站立时两足基底宽、身体不稳、向侧方或后方倾倒、步行时偏斜等.但一般都有明显眩晕、眼震和前庭功能试验异常等可资鉴别. 为中枢神经系统慢性疾病，病因不明，大多有家族史，常染色体隐性或显性遗传，偶为伴性遗传.病理变化以脊髓、小脑、脑干变性为主，周围神经、视神经、大脑和小脑等也可受累.临床以共济失调、辨距不良为主要表现.,眼球震颤常无.定位诊断主要在小脑蚓部(原始小脑)受损害.可见于ADCAⅢ型,共济失调毛细血管扩张症等，四肢协调性共济失调(运动性小脑共济失调),主要表现为患者的肢体完成各项动作的平衡障碍,如指鼻试验,跟膝胫试验不准,辨距不良,轮替运动差,误指试验偏向病侧,眼球震颤较多见(粗大),步态不稳等.一般上肢比下肢的共济失调严重.定位诊断主要在小脑半球(新小脑)受损害；
代医生爱心医生
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&&&&&&病情分析：&&&&&&共济失调是由神经系统各个部位的很多病因引起的；共济失调是指肌力正常的情况下运动的协调障碍；共济失调可分为四种类型：&&&&&&①深感觉障碍性共济失调；&&&&&&②小脑性共济失调；&&&&&&③前庭迷路性共济失调；&&&&&&④大脑型共济失调。共济失调通过患者的日常生活动作来观察，如穿衣、系扣、端水、书写、进食、言语、步态等。行走不稳，步态蹒跚，动作不灵活，行走时两腿分得很宽；成年发病者，步行时不能直线。忽左忽右呈曲线前进，表现为剪刀步伐，呈“Z”形前进偏斜，并努力用双上肢协助维持身体的平稳；走小路或不平坦的路时，行走不稳更明显，更易摔倒；起坐不稳或不能，直至卧床&&&&&&指导意见：改善患者运动的姿势基础；
王医生主任医师
&&&&&&共济失调人体的姿势保持与随意运动完成,与大脑,基底节小脑,前庭系统,深感觉等有密切的关系.这些系统的损害将导致运动的协调不良,平衡障碍等,这些症状体征称为共济失调.根据病变部位不同。小脑性共济失调是(遗传性共济失调)最常见的症状,几乎100％的IAs患者有共济失调的表现.小脑性共济失调可通过IAs患者的日常生活动作来观察,如穿衣,系扣,端水,书写,进食,言语,步态等.行走不稳,步态蹒跚,动作不灵活,行走时两腿分得很宽；成年发病者,步行时不能直线.改善视固定和眼、手协调，使患者能利用视觉帮助稳定；训练患者恢复正常的中线感和垂直感，以便他们在运动中有返回中线的参考点。
徐医生爱心医生
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&&&&&&大脑性共济失调症状轻，较少伴发眼震；感觉性共济失调病人不能辨别肢体位置和运动方向，如站立不稳，迈步不知远近，落脚不知深浅，踩棉花感，常目视地面行走，在黑暗处难以行走；前庭共济失调使空间定向功能障碍，以平衡障碍为主，表现站立不稳，行走时向病侧倾倒，不能沿直线行走，改变头位症状加重，四肢共济运动正常，常伴严重眩晕、呕吐和眼震等。不伴感觉障碍，有眼球震颤、构音障碍、讷吃和特殊小脑步态，即行走时两足分开，步距大小不一，步态蹒跚不稳易倾倒.指鼻试验时共济失调极为明显，可见上肢呈弧形摆动与意向性震颤，并有肌张力减低或消失、关节运动过度、快复动作障碍、肌肉反跳现象.&&&&&&以上是对“肢体共济失调症状有哪些？”这个问题的建议，希望对您有帮助，祝您健康！
程医生主任医师
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&&&&&&忽左忽右呈曲线前进,表现为剪刀步伐,呈“Z”形前进偏斜,并努力用双上肢协助维持身体的平稳.肌张力的改变随病变可由降低而转变为痉挛状态,共济失调步态也可随之转变为痉挛性共济失调步态.站立不稳,身体前倾或左右摇晃,当以足尖站立或以足跟站立时,摇晃不稳更为突出,易摔倒常是患者早期的主诉.患者常常说到：“走小路或不平坦的路时,行走不稳更明显,更易摔倒”.随病情的进展,患者可表现起坐不稳或不能,直至卧床.&&&&&&小脑性共济失调是由于小脑及其有关联的神经结构病变引起的：躯干共济失调(姿势性小脑性共济失调),主要表现为患者的步态和姿势(站立和坐时)平衡障碍,如站立不稳,起坐不稳,行走不稳, Romberg征(睁眼,闭眼)阳性(不稳),上肢共济失调不明。
黄医生爱心医生
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&&&&&&病情分析：&&&&&&病人不能辨别肢体位置和运动方向，出现感觉性共济失调如站立不稳，迈步不知远近，落脚不知深浅，踩棉花感，常目视地面行走，在黑暗处难以行走。检查震动觉、关节位置觉缺失和闭目难立征阳性等。前庭性共济失调 前庭病变使空间定向功能障碍，以平衡障碍为主，表现站立不稳，行走时向病侧倾倒，不能沿直线行走，改变头位症状加重，四肢共济运动正常，常伴严重眩晕、呕吐和眼震等。前庭功能检查内耳变温(冷热水)试验或旋转试验反应减退或消失。病变愈接近内耳迷路，共济失调愈明显。
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