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已经五年了，好像皮肤出现了色素沉着和疤痕萎缩。真想加一个真真的QQ群同各位病友多交流。
赶紧带去皮肤科就医，不要拖，一家不行多看几家，同时要做免疫、生化
表面看是局限性硬皮病的症状，希望早日康复！
表面看是硬皮病
我今天去广州市看了一下，好像没法治愈，只说能控制。我想能找个有把握的医院才行。
大家有没听说过河北医科大学附属平安医院，不知乍样，经常打电话过来，我想过几天去看一下，是不是真说的那么神。
过几天就要去河北了，有情况再同大家分享。
楼主，你现在治疗得怎么样？
我的好像也是这样，现在扩散的越来越多，楼主现在的情况怎么样？
现在找到方法了嘛我也是这个病网上说有方法治的
赶紧去医院做活检吧，一个照片，让大家就确定，这样不负责的，当地做活检，确定了再说治疗
我5岁得病，当时去了好多医院，去了南京，河南，安徽等好多地方，做了好多检查，都没有看出来什么病，大多是斑秃，章光101什么的都没有用。最后打听去了北京协和医院，我爸拍了半个月的队，才挂上了苑勰的号，当时苑勰，也没检查就开了药，说是局限带状硬皮病，具体什么药不清楚，吃了4个月也没管了，控制住了也就停药了。家里面也没给看。一晃就过去快20年了，现在25了，可能是因为大学毕业了，面临着这样那样的问题，加上自己想要考研，天天熬夜，营养也跟不上 ，家里面给的压力也大，今年4月份开始起玫瑰糠疹，在郑州一附院住院治疗，有所好转，但是可能激发了硬皮病的发展，额头中间出现了新的凹陷，还很小，感觉发展很快。5月29号，去了协和，在网上挂了谢勇的号那天取号的时间见识了票贩子的疯狂，自己想在挂个专家号，6点30放号，6点35皮肤科就没号了，去问了门诊楼护士台苑勰不给加号。去了自动挂号机看了看，最近一周的号都没了，谢勇感觉他看的不是很认真，看了3分钟就开药，跟他说发展了还说没事，不是已经开药了吗。太不认真负责了中间接了电话，看完了开了药我就出去了。不知道他有什么事情，出去了。我在门外和病友们聊了半个小时的天，他还没回来。协和的病友真多，坐了一排接一排，都是病友同病相怜呀。虽然开了药，吃了几天但是感觉还是在发展，我之前的半个月在吃中药。现在还在吃，发展就感觉控制不住。你们有什么好的方法，或者对于局限新发展的病块，有什么经验的请跟我交流。前几天，跟家里面吵架了，差点没从6楼跳下去，我妈抱住了我的腰。 病友们，有什么方法救救我，都被毁容了，我的部位在头上，以前就只要头顶上，现在眉毛上，额头中间都有新的凹陷了，去了协和也就那几个药，有什么好法没有，跪求。可以加我的qq.也可以加我的交流群。你们有效果比较好的跟我说下，跪求了。
很像硬皮病，
直接去北京协和，哪里都不要瞎去
我女儿的病也是在额头上，开始凹了，她才4岁半，我心里的痛苦跟你有得一拼，改天上图，以后交流吧
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我院治疗硬皮病已经有很多年的历史了，成功的治愈了很多患者，我院主要采用纯中药治疗，内服、外敷、中药熏蒸的三联疗法 标本兼治 而且来我院治疗的患者可以先治疗，见到效果后在付费 在初 早 中期的患者者可以治愈 无效果不收费
急需帮忙，硬皮病患病2年，在协和找范大夫看的，吃了3个月药啦，但是关节疼痛老是反复好几天疼几天，各位病友有谁知道，这属于正常现象吗，谢谢啦
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回复：11楼哪里的老中医啊。等答案，多谢
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是不是吃的西药啊？副作用引起骨质疏松 赶紧补充钙
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我是局限性硬皮病，在咽喉偏右一点，一元硬币大小。有十个月了，现在还在不断扩展，在郑州人民医院看的，用药不见效。我索性不用了。那位有好方法请告诉我。先谢了。qq
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我是系统性硬皮症患者,是07年9月出现雷诺是症状的，08年8月在四川华西医院风湿免疫科活检确诊的。08年11月再次住进华西风湿免疫科，住院期间感冒连续高烧40.3度达17天左右，期间经历了与死神零距离接触，备受折磨，期间注射了大量激素（1000mg）/天、抗生素等，留下了许多并发症，如暂时性高血糖（空腹22），肝脏转氨酶高于正常人20倍。。。。。。直至09年2月出院。目前双肺下侧已有纤维化。出院后我一直在成都中医院杨莉教授接受中西医治疗，当然华西医院也接受例行复诊。我感觉通过一年多的中西医治疗症状明显好转，皮肤变软肤色变浅。建议病友采取中西医结合治疗。成都的BBS患者
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得了硬皮病必须保持乐观的生活态度，不要主观把自己当做病人。该上班的上班，该上学的上学，对治疗一定要持之以恒，药虽难吃但总比受病魔折磨好。还有不要让家人担忧。我出院时不能行走是用残疾人用的推车推出医院的，医生建议我出院后在家至少静养半年，但我在3底就回公司上班了，虽然在公司经常摔跤，但对大脑被损细胞的修复起了关键作用。同时在公司能一直保持着充实、快乐的生活。 所以建议病友一定不能把自己当做病人对待。要做些力所能及的事情。这样会有种充实感和成就感。得了这个病一定不能怨天忧人，其实我们不是最不幸的，还有一些比我们还不幸的人，而我们则是不幸中的幸运者。这样想我们就会快乐起来，就会去感受一切美好的东西。
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有用音频电疗法的吗QQ
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回复：64楼我去看过，没特效药，住了半月，只挂丹参盐水和丹参西药，回复：64楼
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朋友们你们好，我和你们一样的不幸，我也是硬皮病患者，我今年21岁，5岁那年起患上了此病，更不幸的是偏偏长在了脸上，导致左脸肌肉萎缩，就像31楼的那位朋友说的一样，青春期在大多数人眼里是美好的，可对于我来说却是痛苦的。我也害怕此病会伴随我一生，我也是真的没有勇气面对我自己的人生，说实话早就不想活了，但是这条命，不仅是我的，也是我父母的，从小学一直到大学，抚养我不容易，渐渐的学会了用微笑掩盖我心中的痛苦.....求助！！希望国家财政拨款研制硬皮病，希望干细胞移植。起初患病面积很小，但是中途吴投庸医，耽误了治病的最好时期，我至今还在北京协和医院看病，您不妨去那里看看，可以说效果并不明显，只能维持，并不起根本作用，但是如果您患病时间不长，硬皮病并非很严重的话，我想坚持几年的服药会有所好转哒。
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请问谁知道邯郸同济医院？？？？？？
四川华西医院风湿免疫科的谢其冰大夫和成都中医药大学附属医院风湿免疫科杨莉教授对该病的治疗不错。
我在这两位医生处治疗已经近两年了，效果不错。
现已进入秋季，气温一天比一天低，提醒各位病友一定注意保暖，尽量减少雷诺现象的频繁出现，也就是说尽量减少对血管的刺激。
哎，我是在脸颊上长的，现在都已经萎缩了，感觉两个脸都不一样的大，这个病得的几率挺小的，全省都找不出几个，怎么这么可怜啊大家有什么好的治疗没？我的QQ
中药最理想
先申明绝不是医托1.保持好的心态最重要，比什么药都管用（平时不要老想着自己得了此病，忽略它）2.有一种叫喜辽妥的药膏每天擦的话能缓减不舒服的症状，这种药膏好象是进口的，药店里没卖的，大医院应该都有的。 能保持现状不再发展就是最好的状态了，喜辽妥可能也不能冶病只能缓减症状吧，心情舒畅是最好的良药了。
请问有人吃过中国中医药研究所的脉管复康胶囊吗，说的很好，不知道是真的吗
请问有人用过吗，我得这病12年了，被这病折磨的太难受了，想试一下，大家觉的可信吗？
我一直在服用成都中医药大学附属医院开的中药及脉管康复片和银杏叶片；同时也在服用四川大学华西医院的美卓乐、环磷酰胺、秋水仙碱、法能、高舒达、卡托普利和潘生丁。目前恢复得相当好，基本不像病人了。
回复20楼的
我也是在南京皮研所看的 你加我QQ 聊聊吧
我一直在吃中药,效果很慢。医生说萎缩部位有所好转。
现在我头部萎缩的地方有了明显好转,主要要保证睡眠
不要相信任何广告，上海中西医结合医院是治疗硬皮病的专业医院，我是患者，这个病只能控制，不能根治，但能维持得现状就是最好的，到了这个医院你就知道专业，有很多病人你都看得到在住院的，效果。
我是系统性硬皮病，在这家医院看了6年了，而我得这个病已经11年了，现在每年都到这家医院住一两个疗程，冬天的时候，这样控制病情，当然平时也天天吃中药，这个医院开的。即使是石家庄的，还是北京的，我都碰见过病友最终来这家医院，当然这医院没有做什么广告，都是因为论坛上有人治疗过不错，一般都要住院，除非轻微的，定期几个月来医院改中药药方即可，否则都要住院的。
而且一般不能说都不用西药是不可能的，因为先得把指标降下，快速控制住，然后用中药调理控制病情，渐渐停掉激素，不会一直让吃激素，非常不好。但不吃也是不可能的。
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为兴趣而生，贴吧更懂你。或　　　　我今天24岁，女生，19岁开始患病，最开始是从小腿开始的，一直用的中药吃跟擦患处，可是一直没有好转，还越发的严重起来，我家里条件差，根本负担不起我的药费，我只有边上班边治病，我从106直接降到90斤，2012年我回到家都只有85斤了，那时小腿早都已经开始僵硬了，妈妈很急，把当时身上仅有的5000给了我，到了成都华西医院治疗，我妈托朋友给我去医院挂了三四天才有一个专家号，一共去了两次，第一次花了八百多，半个月的药，基本都激素类的，光那只擦药都是一百多，而且只有华西独有，吃了两个月还是不管用，就没去了，我妈不知道去哪儿弄来一张中药单，说是治我这个病的，一个月四付，一百多一付，里面的穿山甲都很贵了，我刚刚回来工资才一千多，都吃药了，吃了大半年不见起色，病情加重　　无意间听说我们这里有一个乡村医生很能治皮肤病，特别是疮一类的，他说他家的秘方是他爷爷传下来的，他爸爸传给了他两个兄弟，我抱着试试的心态拿了药，调猪油的药粉，我问是什么，他说祖传秘方不对外说的，说猪油最好是猪骨头熬的骨油，然后加他给的中药，我拿蜂蜜拌干了吃，还有转移因子胶囊，和三鳞酸腺甘二钠片一直有大半年了，以前硬块的地方，用手按是死的一样，现在用手按整块都有些软了，体重有96了，虽然没有好，但是我会努力的，妈妈很高兴，对我说你有空就告诉你的网友，他们可能也有需要帮助的，我也觉得是，呵呵　　那位医生是四川省遂宁市的，，具体路线:遂宁物流港商务客运站坐车到安居区半个小时，安居买票到四方井路口一个多小时，然后下车往左边的公路走，大概十分钟一直走就会看到有两个小卖部的村口，如果没方向感可以直接问下车那里的跑摩托车的人李前彬医生在哪儿，上午是哥哥看病，下午是弟弟，他那儿电话我忘记了，我找到了补上，希望有用！
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　　妹子你有联系方式吗！！！
　　我也是硬皮病患者
　　可以告诉我你的联系方式吗　　
　　请告诉我你的联系方式好吗？急需要你的帮助和分享，谢谢
　　我是系统性硬皮病患者，2012年发病，当时全身发黑，胳膊很硬，脖子那里白了很大一块，像白癜风。当时读大二。后来在武汉一医院一个老皮肤病医生那里看的。运用的时是中西医结合的办法，激素类吃的很少，结合中药。后来胳膊上的皮肤慢慢软化了，脖子上面的白色斑也慢慢消退了。不过现在还没有完全褪去。当时我去过好几个医院，都告诉我无药可治，我坚持了下来，2015年结婚现在还有半个月要生小孩，在家休产假。对于这个病，我想说，好的心态比药物更重要。我感谢我老公陪我一起治病，好感谢他的陪伴。各位都加油吧。
　　@聪明的奥特曼
22:23:29　　我是系统性硬皮病患者，2012年发病，当时全身发黑，胳膊很硬，脖子那里白了很大一块，像白癜风。当时读大二。后来在武汉一医院一个老皮肤病医生那里看的。运用的时是中西医结合的办法，激素类吃的很少，结合中药。后来胳膊上的皮肤慢慢软化了，脖子上面的白色斑也慢慢消退了。不过现在还没有完全褪去。当时我去过好几个医院，都告诉我无药可治，我坚持了下来，2015年结婚现在还有半个月要生小孩，在家休产假。对于这个病，我......　　-----------------------------　　你有联系方式么？想咨询下！要不加我QQ
　　@长了不行 你好，你有联系方式么？我也有个亲人也是硬皮病患者，咨询点问题！要不你加我QQ:
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你们好 我的局限硬皮病五个月 男 27岁
在后背脖子左下方比鸡蛋小点 2014年十二月20日在京城医院看的 做的活检 符合硬皮病 开了复方丹参片吃了半个月皮下硬块明显变软现在只有轻微发硬 但是皮肤还是有点发亮
从确诊后天天锻炼每天吃水果不知道有没有帮助 前几天回去复查医生说恢复不错 有好转 我想问问各位要是硬皮病会变化这么快吗
是啊 我也纳闷呢 就只吃了丹参片 积雪苷霜怎么样 在哪能买到 广济医院我去了骗人的 被骗了一千多
我是协和看的 药费和挂号费是一次八百三个月的
有时间在发张现在的相片让你们看看有么没有效果
这是现在的样子 软了很多 也有出汗迹象 活检周围恢复正常了 不硬了 也出汗了 就是有点色重
看最后一张图片像是完全好了的样子。去协和找谁看的啊？挂号难不难
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