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状态：就诊前
咨询标题：骨髓移植后嵌合度下降
h***提交于
副主任医师
理论上这个时候复发可能性较小，应该密切观察，暂时不宜采取特殊措施。
具体操作还应该咨询你的移植医生。
（大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！）
段明辉大夫本人 发表于
科室: 血液内科
职称: 副主任医师 副教授
擅长: 急性白血病,慢粒，慢性淋巴细胞白血病，淋巴瘤,贫血,干细胞移植，骨髓瘤，Castleman病，POEMS综合征,再障,木村病，郎格罕斯细胞组织细胞增生症，嗜酸细胞增多症等
段明辉，男，副主任医师，副教授，擅长急慢性白血病,淋巴瘤,贫血,干细胞移植，骨髓瘤，Castleman病，POEMS综...调查：骨髓移植长期幸存者生活质量满意度
骨髓移植我们并不陌生，那么接受骨髓移植的幸存者们过的怎么样呢？他们是否能像正常人一样的生活？他们幸福吗？
美国密尔沃基生活质量研究国际社团(International Society for Quality of Life
Research，ISOQOL)Maribel Pelaez
Doro等人对骨髓移植后幸存10年及以上的患者进行了生活质量评估调查，并试图找到干扰他们幸福的风险因素，调查发表在科研出版社英文期刊《Open
Journal of Medical Psychology》（医学心理学）2014年10月刊上。
这是一个前瞻性分析横向研究214名骨髓移植幸存者和264名健康人群（对照组），调查使用人口统计学-经济学调查问卷，世界卫生组织生活质量量表(WHOQOL)和人体机能状态量表（Karnofsky
Performance Status Scale）。
结果发现，53.7%的骨髓移植幸存者对他们的生活质量感到满意，在对照组中的结果也类似(54.2%)。在男性幸存者中对生命质量产生负面影响的因素依次为成熟度、焦虑、性困难和养家糊口。在女性幸存者中影响因素依次是焦虑、受教育水平低、没有一个稳定的伴侣、养家糊口、不是白种人。
作者指出，研究表明骨髓移植幸存者与正常人对生活质量的满意度一样，他们经历了痛苦和死亡的威胁，但得到了满意的结果。
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以上网友发言只代表其个人观点，不代表新浪网的观点或立场。被骨髓移植后DNA会不会改变？_百度知道[切换城市]
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[05-06]作为捐献过骨髓血的人，我也来说说骨髓移植！真的挺恐怖的……
本帖于荣登&小鱼网首页
&&&&&&昨晚看到&&&&[05-05]别说我伟大，也不要说傻，能帮助到人，就好！
发的帖子，也想来说说，关于骨髓移植的那些事儿。&&&&&&说实话，骨髓移植真的没那么简单。&&&&&&在大学的时候，也有到我们学校，就是抽取一点血液入库，填写志愿捐赠造血干细胞的表，加入骨髓库可以帮助好多人。但是当时只是了解一些，并没有去填写。&&&&&&后来因为家人生病，接触了，才了解。配型：&&&&&&首先得进行初配，抽血和白血病患者的血液（患者需经过一两次化疗，达到需完全缓解才可以）进行初配。初配若成功的话，再抽血进行高分辨的配型。高分辨配型成功后，会对捐献者进行全身的体检（抽血化验，做骨穿化验）。移植：&&&&&&移植前需要打升白针，将体内的白细胞升高，然后移植时，通过分离机进行造血干细胞分离。&&&&&&以上是志愿者捐献的，只需用机器分离（和捐献血小板差不多好像）。 &&&&&&然后我是，捐给亲人的，所以选择骨髓血+造血干细胞结合的方式。用手术进行麻醉，头部以下的都麻醉。然后背部钻骨抽取骨髓血，当时抽了900多毫升。手术是没有感觉的，因为打麻药了，情况感觉没有想象中的恐怖。手术完后不能动，躺着6小时候才可以动。次日到另一个房间进行外周血的造血干细胞分离，用分离机分离的。分离了166毫升造血干细胞。当时因为我自己前一天手术没有吃饭，导致第二天胃疼，觉得不舒服。分离完后，就跟我家人回租的房间休息了。休息了3天左右，很乏力。然后第四天开始就出去玩了，当时把逛了一遍。休息一周后就回学校继续上课了。现在感觉和其他人差别不大。&&&&&&捐献的骨髓血是用输血的形式输入患者体内。患者在输血前在移植仓进行了高强度的化疗，把自己血液中的细胞清空好像，然后再输入捐献的骨髓血。（有出现好多情况，志愿者悔捐的，导致病人高强度化疗后没办法及时输入造血干细胞而面临死亡，所以还是希望志愿者在确定捐献时，一定要深入了解，并坚定不移的别临时改变主意哦）费用：&&&&&&移植前：化疗如果顺利的话，移植前的化疗一般10万左右。&&&&&&移植中：如果顺利的话，全相合订金30万，半相合订金50万。 &&&& 移植后：排异如果不明显的话，顺利的话，大约10万左右（移植后住院观察、抗排异药物、还有每半年一次的骨穿复查等）&&&&&&以上都是顺利的情况下，但一般都会伴随着感染、发烧等状况，出现这种状况的话，有时候上百万砸下去也没办法。推荐：&&&&&&化疗的话，如果财力有限，可以选择在福建协和医院进行化疗（那边算是福建省血液科最好的，感谢当时一位年轻的周医生对我家人无微不至的治疗和鼓励）。&&&&&&移植的话，建议选择北京大学人民医院（那家算是全亚洲第一，好像世界排名第三）。那边好多我们福建的病友啊。个人感觉：&&&&&&1、个人觉得，在选择治疗方案上非常的关键。&&&&&&一直很庆幸我们当初的选择是及时和正确的。&&&&&&白血病除了M3这种有药物治疗不用移植的，一般都需要通过移植。要不然一直化疗化疗的，到最后只会让器官衰竭。至于中医宣传的中医治疗免移植的，我个人觉得可能目前还是效果有限，中医在调养慢性病的方面效果是有的，但是对于白血病这种急性的病症，估计不是很合适。&&&&&&2、移植后需要1年左右留在医院附近观察，以防出现排异等情况，可以及时就诊。&&&&&&3、捐献造血干细胞可能短期对身体有些影响，但是可以通过后面的调养和补给，及时到最初的状态。捐献一些造血干细胞可以救一个人，何乐而不为呢？古人云，救人一命胜造七级浮屠。而且能配上说明你们有血缘（缘分），是非常不容易的。&&&&&&4、不一定全相合才能移植。在10个点中，北京那边的医院，只要配成功3个点就敢做的。在半相合的移植手术中，建议找北京那边的大医院，比较有经验。在用药上会比较懂得分寸。&&&&&&5、白血病患者，真的很多，很多。以前以为这个会离自己很远，现在关注这个群体后发现，真的好多啊。你们就当做他们只是生了一场大病，就像感冒一样，通过治疗是可以治好的。所以，别带着有色眼镜去看他们哦。我亲人现在移植3年多了，恢复得很好，身体比我还壮。&&&&&&6、白血病捐款上，我个人觉得，能帮尽量帮吧。积少成多，可以救一个人。&&&&&&7、想做爱心，并不一定要捐血捐干细胞。如果身体合适，可以捐。如果身体不好，那么就通过捐钱，出力，即使一个短信的鼓励，也是一种有爱心的行为，也会给那些需要帮助的人无限的动力。&&&&&&8、得白血病，并不一定会死。请给他们信心。我们群的好多病友，在移植后重获和事业，生子的有，自己开店做生意的有，出去找到新的也有。移植后到现在已经存活10年的也有，所以，不要惧怕。请积极鼓励他们，好好治疗。一切都会好的！&&&&9、资料分享：&&&&[焦点访谈]髓缘大爱&&&&民间最大的骨髓库——新阳光骨髓库：&&&&我国大陆已经采集 1700 多例造血干细胞，这是无血缘关系的，有血缘关系的则更多；　　已经采集 800 多例造血干细胞（大部分为骨髓）。　　国际上已经采集 2 万多例造血干细胞（大部分为骨髓）；&&&&已经采集 5500 多例造血干细胞（全部是骨髓）。&&&&（ 18 ～ 45 岁）的骨髓量一般在 3000 克 左右，大部存于骨髓腔。一例采集量为 50 — 200ml 造血细胞悬液，采集次数不超过 2 次。一般循环处理血量不少于 10000ml 。 CD34+ ＞ 2 × 106/kg 、 MNC ＞ 5 × 108/kg 。每天检测 CD34+ 量，在最高峰时间采集，对捐献者本身无不良影响。&&&&细胞来源　　一般造血干细胞来源于三个渠道：　　1 、骨髓造血干细胞。　　2 、外周造血干细胞。　　3 、造血干细胞。　　中华骨髓库目前主要开展外周血造血干细胞采集。　　三种来源及应用对比：　 移植方式外周血造血干细胞骨髓造血干细胞脐带血造血干细胞成份较为单一的造血干细胞除造血干细胞外还有其他血液成份除造血干细胞外还有其他血液成份采集方法在上臂血管采集　　不住院不麻醉，采集前注射动员剂无痛苦在髓骨上钻孔采集　　需住院需麻醉不需注射动员剂有痛苦收集脐带血移植应用普遍较少只适用25KG下成本低高很高采集及恢复时间2－4天半年－－保存无需保存无需保存实体保存应用普遍较少很少=600) window.open('/attachment/Mon_723_d31e9ad22039bf8.png');" style="max-width:600" onload="if(this.offsetWidth>'600')this.width='600';" >
本帖提到的人:
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感动，支持一下！
好贴，很详细。
为你点赞！
赞，长姿势了！
有爱，正能量
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忘了具体几次献血，可能是四次，佩服楼主这样的女生，满载正能量
勇敢有爱心的阿狸
感动，支持一下！
突然发现这TM才叫帖子！
阿狸微信：
写的很详细，福建地区有条件还是去福州协和，厦门太不给力了。
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╮(╯▽╰)╭
冲着阿狸的ID进来看看
  ♫ ☀ 爱西楼 ☀ ♫
认真你就输了。no&&zuo&&no&&die.&&&&&
回 1楼(水兵之家) 的帖子
术业有专攻。福州协和算血液研究所，在血液科这块比较强。
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阿狸微信：
回 3楼(她来听我演唱会) 的帖子
谢谢支持，演唱会
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阿狸微信：
回 4楼(牵牛的夏天) 的帖子
希望可以帮到一些迷茫的人。
阿狸微信：
顶一个，非常佩服楼主的勇气
路过看一下
人生的奔跑不在于瞬间的爆发，而在于途中的坚持。
你差的不是分，是支持。
题目有点恐怖！！内容没那么恐怖！！
没看到楼主有捐献骨髓的地方啊，说楼主勇气的？？？难道我目害了不过09年的时候，老婆一直犯困头晕，查出贫血一直没发现贫血病因后面174抽骨髓检查，后面一直说会腰痛，也不知道和那个有没有关系，不懂
.。。。。。。
身体好好的就是在挣钱呀，病不起呀
回 12楼(厦门毛衣厂) 的帖子
恩，打麻药容易导致腰痛。另外，真的有捐，呵呵。
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那现在有影响吗
阿狸微信：
加满，谢谢楼主
那现在有影响吗
你差的不是分，是支持。
冲你写这么详细也顶你
我只献过血
回 17 楼(厦门毛衣厂)的帖子
现在还是会腰疼，但可能跟自己有关，自己不喜欢运动，作息时间也不规律！
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其实很多地方错了，不要网络写什么你就抄下来，
回 22 楼(hnjianlai)的帖子
哪些地方？请帮忙指正哦！
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好人&& 我就献过800豪升血而已
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感恩分享，学习了！非常赞成你的观点！没有很认真看，为什么你不选择外周血采集干细胞？
引用 引用第25楼特别不普通于 20:29发表的&&:感恩分享，学习了！非常赞成你的观点！没有很认真看，为什么你不选择外周血采集干细胞？
没有那么恐怖，采集干细胞就跟采取成分血差不多，我都好多回了
无所畏惧的人，象白玉一样无暇！象钢铁一样的坚强！
学习了，希望更多人能够了解
08年燕子白血病骨髓移植配对成功了，厦大集大及社会捐款也够手术及术后治疗了，可是却在一年后死于心脏衰竭，这曾经让我哀伤很久……
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认识一妹子 十几年前就是骨髓移植 现在已经结婚生子了，一切都很好....
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鱼塘灌水一万贴，有意义么，亲爱de说:你和你喷的那些人结果还不是一样，就这么需要在网络上寻找精神满足？醍醐灌顶，我果然是个无聊的人。接受亲爱de的批评,戒了...
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