我有罕见疾病有哪些病生不如死

空鼻症 有时会让人“生不如死”
核心提示:什么是“空鼻症”,“空鼻症”到底会给患者带来什么影响?耳鼻喉科的手术会引发“空鼻症”吗?
  温岭杀医案中,嫌疑犯因为患了严重的鼻部疾病,术后不愈,继而迁怒于医生。因此,被指为“幕后疑凶”的“空鼻症”,近来受到前所未有的关注。   无论是最近发生的温岭杀医案,还是过去一年里,发生在深圳、北京及河北等医院的暴力事件,受伤害的大多是耳鼻喉科的医护人员。为什么耳鼻喉科最易受伤?有业内人士深度剖析了这些事件背后的原因,并将矛头直指一个大众尚不十分熟悉的病症——空鼻症。  什么是“空鼻症”,“空鼻症”到底会给患者带来什么影响?耳鼻喉科的手术会引发“空鼻症”吗?  1、空鼻症患者往往感到生不如死  了解了空鼻症,怪象就不怪了,这是一个群体的自白。  “查一下空鼻症,我就是一个下鼻甲被处理过大的患者,痛不欲生”,一位网友提醒到。在举国都为温岭的血案或痛惜、或不解时,一个群体正在属于他们的角落里议论这件事。在他们看来,这件事没有任何理解障碍,因为他们经历了同样的故事。  他们就是空鼻症患者群体。  他们多因为先前患性、肥厚性鼻炎或鼻竇炎,他们去医院看鼻炎;然后,是做了微创等需要修除鼻甲的手术,其中有的下鼻甲或者中鼻甲被过度的修除,而致鼻腔功能丧失,此时痛苦就开始了——  一位患者说,因为每一次呼吸他的鼻子里都会产生一种撕裂的疼痛,他因此无法睡觉、工作,甚至失去了生存的意志,美丽的妻子、年幼的孩子他都放弃了,半年独自蜷缩在床上,没有出门,上吊、割腕。只有年迈的母亲伤心地守着他。这个看似并不常见的病,竟也看不到治愈的希望,连呼吸都痛不欲生的生命。  一位患者说,他去年做了鼻中隔纠偏手术,在术后一直感到“鼻子不通人难受”、“头疼”、“整晚睡不着觉”,可反复的复查都没检查出他的鼻子有问题。家人怀疑他“脑子有问题”,竟把他强行送进精神卫生中心住院。  一位患者的丈夫说:我夫人2010年底做了鼻甲消融术,在2011年上半年被诊断出,生气时会砸家里的东西。她还有了3次自杀举动。“她不止一次说不想活了。”有一次她在凌晨2点多因为鼻咽部干燥出血,实在太难受,从床上蹦起来跑到阳台上要跳楼。“还有一次,拿起水果刀要割掉难受的喉咙。”我赶紧上前制止。  这些人因手术不当造成了“空鼻症候群”,病人常会抱怨,咽喉干燥或有异物、鼻塞、头晕、睡眠品质差、胸闷和心情沮丧……  很多人在描述自己的状况时,几乎都用了“生不如死”这个词——“你想想,呼吸是每时每刻都要进行的,而每一次呼吸都是我的一次痛苦”。为了排解痛苦,他们建立了各种病友群,想抱团取暖。然而效果有限——“我都退出这样的群了,因为里面太多情绪沮丧了”。  最后,有的人抑郁,真的得了精神疾病;有的自杀,有的……  2、过度手术会破坏鼻腔功能  一旦因为不明原因或先前手术治疗而导致鼻腔过度通畅,使鼻腔固有的功能丧失,出现鼻咽干燥、肺部难受、鼻子堵塞、精神不济、睡不着觉等症状,那就形成所谓的“空鼻症候群”。  为什么会有如此症状?  鼻对体外的开口叫作鼻孔,鼻孔让空气进入鼻腔内,两孔气流速度不同,且每隔几小时就会交换一次。鼻腔被鼻中隔分隔成两个腔,鼻腔内长有鼻毛,作用是阻挡空气中飘浮的大颗粒尘埃及杂质。鼻腔壁有黏膜,有助于湿润加温吸入的空气,并清除吸入空气中的小尘粒和细菌,鼻粘膜中的神经负责鼻腔的感觉和嗅觉,鼻粘膜还可以产生大量的抗菌物质。鼻腔周围则是鼻窦,鼻腔连接咽喉,并与消化系统共用管道,再分支进入呼吸系统至肺部。  空鼻症的重要症状是“鼻咽干燥、肺部难受”。  原因是,鼻腔有过滤空气中的灰尘、加温空气的温度及润湿空气中的水分的功能。成人的鼻粘膜每天要分泌1500毫升的水分,若手术让鼻粘膜过多地丧失,水分无以分泌,当然就会干燥。  而没有经过鼻腔加温和湿润的空气直达肺部,会让肺很难受。  做过手术后,鼻腔更通畅了,为什么还会感到鼻塞?  鼻粘膜下有神经末梢,空气的流动与鼻粘膜的摩擦,产生了感觉。鼻粘膜组织的过度丧失,神经末梢减少,空气通过鼻腔时,自我感觉不到空气流通,让人产生鼻不通气的感觉。  为何还会有头疼等感觉?  没有经过鼻腔加温和湿润的空气,直接到达鼻咽部刺激神经,会产生反射性头疼。  为何还会有胸闷的感觉?  呼吸通过鼻腔时,鼻阻力会让肺部努力的扩张,保持肺部的有效容积和肺活量。如果鼻腔过于宽大通畅,鼻阻力消失,肺不需要努力扩张以保持肺的有效肺活量。久而久之肺部扩张功能减弱,有效扩张容积减小,渐渐地呼吸功能就会下降。如果运动量较平时稍有增加,所吸进的氧气就会不够 用,让人产生胸闷的感觉。  3、症状严重程度与情绪高度相关  在上世纪八十年代,鼻炎发病率低的地方只有2%-3%。可如今,随着环境的变化,我们身边随处可见、或是等患者,鼻炎的发病率至少在10%—20%。  专家在接诊中发现,有的人说自己老是鼻塞得厉害,但一检查鼻中隔却是笔直的,从解剖结构上看并不影响通气。可有的人恰好相反,检查发现鼻中隔歪得厉害,主诉却没有任何鼻塞不通气的困扰。所以说,其症状的严重程度更多的是由患者的主观感受来决定,不能光从解剖结构来判断。  鼻腔位于头部,稍有不慎就会影响大脑神经功能,而这些功能的改变会对人情绪产生很大影响,反过来坏情绪会让患者夸大自己的症状,两者相互影响形成一个恶性循环,就会影响客观判断。  对于广大有鼻部疾病的患者,建议鼻腔的清洗和滋润非常重要。像普通的鼻炎患者可以每天用专门的海水洗鼻,干燥、萎缩性患者可以用热度跟体温差不多的洗鼻,或是将薄荷的提取物与甘油调起来擦鼻腔,也会有清醒舒适的感觉。  千万别让鼻部的不适症状影响到情绪,从而演变出心理问题。  4、“鼻甲外移方法”可保留鼻腔功能  空鼻症让人感到非常“新鲜”。说它新鲜,不是因为患者不够多,而是整个中国医疗界缺乏正视,对其的描述寥寥。  国内少数耳鼻咽喉科医生,也发表论文指出空鼻病因与最常见的鼻黏膜破坏性手术有关,大约20%的患者会在下鼻甲切除后发展成空鼻综合征。并“认为涉及鼻甲黏膜破坏性手术均须禁止,例如激光烧蚀,严重电灼等”,“呼吁耳鼻咽喉科医生应以谨慎的态度来行鼻甲切除术,防止由于鼻甲手术后发生空鼻综合征的后遗症”。而温岭杀医案的凶手连恩青,正是接受了双侧下鼻甲黏膜下部分微创切除术。  鼻腔阻塞鼻通气不良,以往的方法就是下鼻甲部分切除术,是解放前就使用的手术方法,因切除的度不容易把握,手术后空鼻症的发生为数不少。 现在微创手术出现了,“空鼻症”的发生率较以往已经大大减少,但完全杜绝尚不容易。
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罕见病防治不是少数人的事
日 09:03:04
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“成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症、白化病……”这一串串令医生都十分陌生,却又让患者生不如死的疾病,只是罕见病的一部分。记者在今天结束的山东省罕见病防治协会第一届代表大会上了解到,如果仅单一病种,罕见病可谓“罕见”,而总数6000多种罕见病的患者数量,在我国则达到4000多万,相当于人口大省山东的一半。
有的孩子打个喷嚏,提个篮子,甚至一个拥抱,都能让他们骨折,这是成骨不全症;有的孩子下半身很明显比上半身长一截,这是马凡综合征;还有的孩子一出生就白发、白眉,皮肤有皱褶,好像“白眉大侠”,这是白化病。世界卫生组织将这些患病人数只占世界人口0.65%—1%的疾病或病变定义为罕见病。
今天,我国第一个罕见疾病防治协会在山东省成立,这是全国第一家经政府正式批准的罕见疾病防治协会。新当选为该协会第一届理事会会长的韩金祥教授介绍说,目前已确认的罕见病有种,约占人类疾病的10%。每年2月的最后一天被国际上定为“罕见疾病日”。在美国、欧盟以及中国台湾省等均建立罕见病协会、罕见病基金会,制定了罕见疾病保障法,来保障罕见疾病患者的健康权益。
由于发病率极低,罕见病一直为我国卫生机构、医药企业和社会各界所忽视。目前我国大陆地区尚无对罕见病的官方定义。罕见病具有共同特点:大部分为基因突变引发、医学研究少、缺乏临床治疗手段、社会认知程度小、被社会歧视、与社会隔绝、因病致贫等。国内对罕见疾病的研究、治疗还处于初始阶段,研究罕见疾病的机构少、专家很少,大部分罕见病患者长期被误诊、漏诊,不能得到及时有效的治疗。
全国政协委员、上海交通大学教授李定国在此间指出,相对于常见病,罕见疾病是我国医学领域研究和投入比较薄弱的环节,国家科研投入与常见病相比明显投入不足。国内几乎没有机构专门从事这方面的研究。这也愈发使其诊断、预防和治疗水平不高,患者获得的资源和保障也极为有限。
由于费用昂贵、成功率低、开发生产风险巨大,李定国说,我国罕见病的治疗和药物研究目前处于困境之中。罕见病的治疗药物几乎全部为国外进口,而且缺乏引进国外药品的主动性,患者只能被动期待国外药企到国内来注册。这些药品不仅价格昂贵,还尚未列入医保药品目录,患者难以承担。与此同时,罕见病患者及其家庭饱受歧视和不公待遇,经常面临教育、就业和婚育等压力。如果以3口人一个家庭计,我国则有近十分之一的家庭遭受罕见病折磨。
韩金祥认为,我国的罕见病防治研究,当务之急是,动员社会各界人士大力支持罕见疾病防治事业,开展罕见疾病科研、医疗等学术研究与交流,推动基础医学研究与临床医学相结合,联合开展相关疾病研究,提升医学学术水平,筹组罕见疾病数据库,促进相关科学研究。
专家们呼吁,尽快制定罕见病防治的专项法律法规,为保障罕见病患者的各项权益提供法律支持。尽快成立全国性学术组织,开展全国性协作研究,申报大课题,组织大会战,拿出大成果,解决大问题。还要与国际罕见疾病组织进行联络交流,建立合作关系,提升对罕见疾病的认知和诊断治疗技术;帮助建立基层罕见疾病防治机构,设立专业委员会,聘请专家成立专家委员会,逐步建立我国的罕见疾病防治网络。(孙明河 许双庆)
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& “变性”病让小伙生不如死
&&& 今年23岁的小林去年底开始出现身体不由自主的抖动,讲话口齿不清。紧张或者完成动作时候更显严重,休息后会减轻。症状逐渐在加重,两个月后,小林的症状已经发展到流口水,吐词不清喝水呛咳,身体抖动加重,生活无法自理。到当地的医院就诊,医生给他安排了一个磁共振检查,检查结果是:双侧基底节以及中脑背侧异常信号,予以治疗后症状未见缓解,并进行性加重,身体不自主抖动较前更加明显,特别是当坐下起立或者站立行走、转身、停止时明显。&&& 现为求进一步诊疗来广东三九脑科医院住院。门诊以“脑变态反应性疾病?”收入神经内一科。入院后,医生给小林安排了磁共振检查,铜蓝蛋白以及基因相关检查明确为肝豆状核变性。予以二巯丙磺钠等祛铜药物治疗后临床康复出院。专家点评&&& 神经内一科陈文明教授:肝豆状核变性是一种常染色体隐形遗传病,可导致全身多个系统损害。如损害到中枢神经系统,可出现震颤,运动困难等椎体外系症状。因此对于青少年出现的进行性椎体外系症状,需要考虑到此疾病。该病可通过基因检查,铜蓝蛋白以及尿铜,头颅MRI检查明确,部分病人的角膜可以出现典型橘黄色K-F环。治疗上现在主张首先使用二巯丙磺钠治疗,维持阶段可以配合低铜饮食,青霉胺以及硫酸锌治疗。经过规范治疗,患者可以过上正常人的生活。
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3.网上咨询:。  不知道该从哪说起,就随便说说吧,纪录一下这最后的生活。其实也没什么可纪录的,因为每天都是一样的,吃饭睡觉看电视逛天涯,基本不出家门。  3岁那年开始发病,从那时起我的人生就注定被笼罩上一层厚厚的阴影。无论我怎么努力,都是徒劳的,注定就是悲剧的人生,改变不了的。  过去的二十多年里无数次幻想这一切都是一场噩梦,等梦醒了世界就不一样了,可每天都是失望的。  看着电视里那些和我年纪相仿的一张张青春的脸,天知道我是多么的羡慕和向往。  再看镜子中自己这张畸形的脸,我自己都感到厌烦,好几次都想撕烂它一了百了,终究还是缺少一些勇气。所以我也基本不照镜子。  我和你们根本不是一个世界的人,你们都是正常的人生,哪怕苦点累点或者有的经济条件差点,这再我眼里都不是什么事,因为你们都是暂时的,而我这病是伴随终身的。  这种病叫做"神经纤维瘤病"而且还是长在脸上,不痛不痒,就是外貌上有些吓人。当我打出"吓人"这两个字时,我的心紧了一下。用这样的词形容自己,其实心里还是挺难受的,可找不到更准确的词形容。  偶尔需要出门,我也是把头压低快步走,从来不敢悠闲的走路。我只想快点回家,我不想被人用异样的目光看我,也怕吓到小朋友。有很多次遇见带孩子的家长,他们会把孩子的眼睛捂上,我觉得他们主要是怕吓到孩子,还有就是不想孩子看到我的样子后童言无忌,对于这些家长我理解也感激他们没有口出恶语。记得有一次,我走在街上,一个抱着孩子的年轻妈妈,那个孩子问她妈妈"那个人的脸怎么那样?"那个妈妈说"那是怪物"!听的这两个字时,我也停震惊的,更多的还是羞愤。虽然平时也总遇见好奇的目光和指指点点,但是被人用怪物形容还是第一次。当时所有的委屈和愤怒都一股脑的涌现出来,我只想冲过去撕那女人的嘴。可我不知道当时怎么竟然忍了,装做没听见的样子加快脚步离开了。可能还是怕吵起来吓到孩子吧。
楼主发言:34次 发图:0张
  楼主想开点~~~么么哒  
  因为这个病,我无法按照正常人生轨迹生活,读书读到中学就不读了,因为就我的情况而言即使书读的再好也不会有工作单位接收我。而且我一直觉得就算是考上大学,大学也不会收我。  虽然我没读过大学,但是一直羡慕那种青春气息重的大学生活。活了这么多年,我就没青春过。  
  青春应该是个性张扬,神采奕奕的。可我不得不夹尾巴做人。  很羡慕同龄人,可以在人群中肆无忌惮的说笑,可以在大街上随意的溜达,可以在人山人海的快餐店等座位,可以去各种好玩的娱乐场所。这些很平常的事,在我这里都是奢望,因为我还是无法接收别人异样的目光。  不知道谁发明了"腐女"一词。我觉得我才是真正意义上的腐女,一个每天宅在家里等待死亡腐烂的人。  
  从小我妈就告诉我,不要嘲笑任何人,因为任何人都比我强。所以我的骨子里根深蒂固的自卑。  
  我也不知道该怎么说,就是想到哪说哪。反正也不会有人关注我这样的废人。  
  @听说我叫蘑菇
17:51:04  楼主想开点~~~么么哒  —————————————————  谢谢,你是唯一回复我的人。  
  唉,果然如此。  就算是发个帖子,也是失败的。  就算是不用抛头露面的网络环境中,我也是个失败者。  
  手术还是能治好的吧,不要绝望啊
  这种病就目前的医疗水平是治不好的,我从小就挺会安慰自己的,10岁时想,20岁时肯定可以治好的。结果今年都快30了,还是没有一丁点进展。得这种病的人非常非常少,哪里会有人研究这种冷门的病呢。所以我现在也不幻想那些奇迹了。就这样凑合活吧。如果真的撑不下去了,我会义无反顾的离开。  
  从7岁开始,我已经做了很多次大手术,每次都像在鬼门关走一回。  当医生用大针管子往我舌头根部扎麻醉药时,我真希望可以一下死过去。  我对这个世界唯一不舍的就是我妈妈。  这么多年我妈妈为了我不知道操了多少心,流了多少泪。  妈妈和别人聊天时,我能感觉到她的无奈与心碎。  自从我得病后,我妈就没真正的高兴过一天, 没睡过一个踏实觉。她的心里一直压着一块大石头。  其实我现在也很迷茫,我不知道自己还应不应该存在。我也不知道我究竟是应该放弃生活让我妈从此解脱我这个累赘还是坚强的为我妈而活。到底哪个选择会让我妈好过一些呢?当妈妈的人可以告诉我妈妈们的心态吗?  
  还是没人回复,大概大家也觉得虐心吧。  其实有时候我看别人发类似帖子时也不知道该说什么。  活着确实遭罪,劝人家去死又未免太冷漠。所以干脆就不回了。  唉,一点也不饿。  也不想吃什么。  我的未来还是黑色的。  
  几次大手术欠了好多外债,把家里压的喘不过气。  我又没有工作能力,所以还要靠年迈的父母生活。  很多年前,我做过某宝,可能我不会经营又没有好的货源,同时还缺乏信心与耐心,种种原因导致我一样东西没卖出去。后来店也被取缔了。其实当时也没想要赚多少钱,就是希望自己有个事做,让我还有一丁点价值,一个月赚500就够我的生活费用了。可从小到大,我连5块钱都没赚到过,我觉得我脑子也有问题,生活态度又消极。  
  希望我下辈子会拥有一个美好的人生。  
  虽然我这辈子很悲剧,可我从来没做过丧良心的事,而且我觉得自己是个好人。  看到弱势群体我就会去尽自己能力帮助。哪怕只是让个座,给流浪老人一些零钱或食物。  可老天爷为什么不睁开眼睛看看我?我上辈子到底做了什么滔天大孽,为何今生如此下场。呵呵。  
  @试试我的新马甲 5楼
18:02:48.0  从小我妈就告诉我,不要嘲笑任何人,因为任何人都比我强。所以我的骨子里根深蒂固的自卑。  -----------------------------  妹妹,姑且叫你妹妹吧,在谈论你的帖子之前,我想说,我今天也是心情很不好,总觉得自己时运不济,也可以说是怨天尤人,可看了你的帖子我立刻感觉到,世界上比我不幸的人有太多太多了。  看了你的帖子,我对你的病情也有大致的了解,不好根治,非常影响容貌,诚恳的说,对于一个女孩子来讲,是多么不幸的事。还有就是,从你的话语中,真切的感到了你的自卑,你的不自信。你之所以说“反正也没人关注”,是因为你长期的自卑感让你产生了自我保护的意识,也就是自尊心吧。你现在的窘境是不自信,内疚,自卑,以至于你提到了下辈子,还有“腐烂”,那么,妹子,我想问你一句话,如果一个人连死都无所畏惧,连生命都可以放弃,那她还有什么可以畏惧?还有什么可以放不下的呢?本来,我想和你说说霍金,说说力克胡哲,可想必你也知道他们,我说出来也显得苍白。  妹妹,不要认为自己是世界上最不幸的人,也不要认为你的同胞们多么的冷漠,之所以没有很多人表现出对你足够的关怀,那是因为大部分人生活在这个浮躁的社会中,也很艰难,有心无力。哥哥想让你坚强起来,勇敢去面对生活。我看你的文笔还是很好的,既然咱们做不了前台工作,咱可以横下一条心,拿出真诚的态度找个幕后的工作不是不可能吧?自尊心不值钱,亲人与朋友的关怀才无价。  我可能只会说这些,帮不了你什么,但是如果你不嫌弃,可以加我QQ,闲来无事的话可以陪你聊聊天,说说各自的生活,就这样,勇敢点,妹妹!
  不要灰心,不要气馁,人生有温暖也有寒冷,有阳光也有冷雨。如果我们真的无力改变,就只能去接受。不管是怎样的人,都拥有属于自己别人永远无法替代的人生。虽然社会很现实,人心愈冷漠,但是,不要放弃希望,不要自怨自艾。抬头挺胸向前走吧。这个世界上,受着病痛折磨的,肯定不只你一人,看看那些顽强的生命,生活本来就难,活下去就很好。  要坚强一点,你也是特别的你呢。因为这个世界上,你,就这样一个。  世界上有那么多人没有美丽的容颜却用自己热烈的心,坚强地生活着,面对阳光,面对一切困难,风雨。  要加油呢。要相信自己,要爱自己。
  @试试我的新马甲 16楼
18:38:30.0  希望我下辈子会拥有一个美好的人生。  ---------------------------  如果你愿意,这一生又何尝不能拥有美好的人生呢?如果连自己都放弃自己,又怎么能看见那给你温暖的曙光。不要放弃。
  @试试我的新马甲 17楼
18:43:45.0  虽然我这辈子很悲剧,可我从来没做过丧良心的事,而且我觉得自己是个好人。  看到弱势群体我就会去尽自己能力帮助。哪怕只是让个座,给流浪老人一些零钱或食物。  可老天爷为什么不睁开眼睛看看我?我上辈子到底做了什么滔天大孽,为何今生如此下场。呵呵。  -----------------------------  我们只是平凡的众生,接受着命运安排的各种考验,不要被打倒。逆天而行,活出自己。
  既然人生如此,何不乐观一些,我们没有办法选择人生,但是可以选择怎样度过啊,去寺庙吧,青灯古佛,可以舒心很多  
  @试试我的新马甲 14楼
18:36:49.0  几次大手术欠了好多外债,把家里压的喘不过气。  我又没有工作能力,所以还要靠年迈的父母生活。  很多年前,我做过某宝,可能我不会经营又没有好的货源,同时还缺乏信心与耐心,种种原因导致我一样东西没卖出去。后来店也被取缔了。其实当时也没想要赚多少钱,就是希望自己有个事做,让我还有一丁点价值,一个月赚500就够我的生活费用了。可从小到大,我连5块钱都没赚到过,我觉得我脑子也有问题,生活态度又消极。  -----------------------------  先从一件小事做起吧,做好它,慢慢来,慢慢找回自己的信心。相信自己未来会更美好。
  那个妈妈不是一个好妈妈 那样教育孩子注定孩子将来世界观悲剧 每个人都有烦恼的地方 外貌也是物质之一 你可以从别的地方弥补 看开点 其实啊 很多正常人也是生活得生不如死的 关键都是心态   
  我想说 很多正常人即使长的漂亮 可是命不好 大把人 这更惨 有个身价十几亿的姑姑 她不会生孩子啊啊啊啊 老公还是她养的 他老公搞不好外面daochu播种 可是有什么办法呢 钱越多只能提醒她没有孩子继承这个悲催的事实  
  回复第12楼(作者:@试试我的新马甲 于
18:25)  从7岁开始,我已经做了很多次大手术,每次都像在鬼门关走一回。  当医生用大针管子往我舌头根部扎……  ==========  我比你大几岁,女儿现在刚刚三岁。  我只想说,不管儿女变成什么样,做父母的,都会义无反顾的付出,宁可舍了自己的命,也要护儿女周全。  所以,楼主,珍惜自己的生命,就算是为了你的父母。  加油!  
  不会吧,不可能比我还丑吧,  
  楼主别这样想,要想自己有海一样的心胸,我做到了,  
  回复第6楼,@试试我的新马甲  我也不知道该怎么说,就是想到哪说哪。反正也不会有人关注我这样的废人。   --------------------------  不,有我  
  回复第13楼,@试试我的新马甲  还是没人回复,大概大家也觉得虐心吧。   其实有时候我看别人发类似帖子时也不知道该说什么。   活着确实遭罪,劝人家去死又未免太冷漠。所以干脆就不回了。   唉,一点也不饿。   也不想吃什么。   我的未来还是黑色的。   --------------------------  我在看呢,  
  回复第15楼,@试试我的新马甲  希望我下辈子会拥有一个美好的人生。   --------------------------  别这么悲,每个人都有自己的苦衷,。我也别人的笑话,可是我走出来了,,,  
  回复第17楼,@霸气难仁  @试试我的新马甲 5楼
18:02:48.0   从小我妈就告诉我,不要嘲笑任何人,因为任何人都比我强。所以我的骨子里根深蒂固的自卑。   -----------------------------   妹妹,姑且叫你妹妹吧,在谈论你的帖子之前,我想说,我今天也是心情很不好,总觉得自己时运不济,也可以说是怨天尤人,可看了你的帖子我立刻感觉到,世界上比我不幸的人有太多太多了。   看了你的帖子,我对你的病情也有大致的了解,不好根治,非常影响容貌,诚恳的说,对于一个女孩子来讲,是多么不幸的事。还有就是,从你的话语中,真切的感到了你的自卑,你的不自信。你之所以说“反正也没人关注”,是因为你长期的自卑感让你产生了自我保护的意识,也就是自尊心吧。你现在的窘境是不自信,内疚,自卑,以至于你提到了下辈子,还有“腐烂”,那么,妹子,我想问你一句话,如果一个人连死都无所...  --------------------------  楼主原来是女孩子啊,我以为是男的呢,我还要怎么怎么说男人当顶天立地什么的,  
  楼主的人生确实挺悲惨的,失去了普通人的快乐和幸福。但是不管怎样还是请你坚强的笑着活下去。  你只是外貌有缺陷,那些没手没脚的人不是一样坚强的活着。  你可以专门写作网上投稿,不用出去工作可以赚稿费。  
  容貌真的重要?曾见过一位脑瘫者,全身变形,他用电脑与世界交流'自信并快乐.貌由心生…不是你的错,没必要自卑!真正该自卑的是长得人模人样却不干人事的人!  
  我以前跟楼主同样的心里,我们这里的人包括我父母都看不起我,那心里啊
说不出来的感受,有谁能理解,又有谁能体会,,,楼主  
  回复第21楼,@二五三十瞬  你认为你在这里求助有用吗?   不是广告 就是一些不是真的想帮你的人回覆你   那你要等到何时你才会得到完善的答案   还有帮助你的方式呢   我当初也是一样 在网路上发问 根本没用 浪费时间   後来人家推荐我叫我去找专门感情挽回咨询的地方   我去了才知道原来有这样的地方   可以帮助感情以外 还有老师的交流   每天帮助我 不但教导我很多 还帮助我挽回女友 你说棒不棒?   所以楼主快点去找他们吧 你说我推荐的就好 你在这里只是浪费时间   你得到的答案不是广告 就是乱七八糟的回答 谁会认真帮你   你不知道你现在的时间很宝贵吗   我先给你资料 你先去吧   tianya123.hit.to(复制贴上网址栏位) 联系:   9   6   4   8   8   4   2 ...  --------------------------  呵呵,请问你能帮楼主什么呢,。。。。?????!???  
  回复第32楼,@奈何流光飞舞  容貌真的重要?曾见过一位脑瘫者,全身变形,他用电脑与世界交流'自信并快乐.貌由心生…不是你的错,没必要自卑!真正该自卑的是长得人模人样却不干人事的人!   --------------------------  是
有的人摸狗样的,却做的不是人的事情,。  
  希望楼主振作起来,我是从你这样的心态中走出来的,现在却幸福了,记得先有苦后有甜才是真正的人生。  
  回复第2楼,@试试我的新马甲  因为这个病,我无法按照正常人生轨迹生活,读书读到中学就不读了,因为就我的情况而言即使书读的再好也不会有工作单位接收我。而且我一直觉得就算是考上大学,大学也不会收我。   虽然我没读过大学,但是一直羡慕那种青春气息重的大学生活。活了这么多年,我就没青春过。   --------------------------  你还不错都上到初中了,而我呢,才五年级啊,别这么自卑,记住别在乎任何人对自己任何的看法,只要觉得对就去用心的做,老天不负有心人的,我就是一个例子。  
  在吗,。??  
  楼主?  
  希望楼主能找点力所能及的事做做,抱抱,,,  
  才看见大家的留言,真心谢谢大家。  大家说的话我都记在心里了,我会再坚持坚持的。  刚才去我这个病的贴吧看了一会儿,被这个病困扰的患者还是挺多的。然后看到一段非常感人的视频,看着人家面对苦难那种笑容,我也有了一些力量。其实像我们这种人,对这个社会的人和事要求特别低,就拿我来说吧,走在街上别人不刻意的盯着我看,我就已经很感激了,像大家这样充满善意的留言我更是感动的不行。  吧里有人说美国那边研制出了一种可以治疗我这病的药,但目前还没有上市。虽然知道治愈的可能性极小,但还算有丝希望。  
  @海驿站
21:00:30  楼主?  —————————————————  在呢,你的留言我都看了,谢谢你的鼓励!  
  自信一点。  
  @奈何流光飞舞
20:29:24  容貌真的重要?曾见过一位脑瘫者,全身变形,他用电脑与世界交流'自信并快乐.貌由心生…不是你的错,没必要自卑!真正该自卑的是长得人模人样却不干人事的人!  —————————————————  我20岁以前也没现在这么绝望过  也是这么告慰自己  可是现在来看社会上人与人的相处容貌真是太重要了。比如我和一个正常人同时打一台出租车,百分百的司机都是拉正常人不拉我。类似的这种事情太多了,我也是在生活中四处碰壁后才真正意识到自己这个病的严重性。  不过还是谢谢你,善良耿直的朋友!  
  楼主,想开点,能活着就是好的,还可以做其他很多事情,有很多人年轻就得了绝症,连呼吸空气的能力都没有了
  我不会安慰人,只能跟你说:坚强点!一切会好起来的!  
  儿不嫌母丑,反之,母亲更不会。你活着,母亲虽然累,可是她会有支撑下去的信念,当然,你也要尽己所能减轻点她的压力。  
  @霸气难仁
19:04:29  妹妹,姑且叫你妹妹吧,在谈论你的帖子之前,我想说,我今天也是心情很不好,总觉得自己时运不济,也可以说是怨天尤人,可看了你的帖子我立刻感觉到,世界上比我不幸的人有太多太多了。   看了你的帖子,我对你的病情也有大致的了解,不好根治,非常影响容貌,诚恳的说,对于一个女孩子来讲,是多么不幸的事。还有就是,从你的话语中,真切的感到了你的自卑,你的不自信。你之所以说“反正也没人关注”,是因为你长期的自卑感让你产生了自我保护的意识,也就是自尊心吧。你现在的窘境是不自信,内疚,自卑,以至于你提到了下辈子,还有“腐烂”,那么,妹子,我想问你一句话,如果一个人连死都无所畏惧,连生命都可以放弃,那她还有什么可以畏惧?还有什么可以放不下的呢?本来,我想和你说说霍金,说说力克胡哲,可想必你也知道他们,我说出来也显得苍白。   妹妹,不要认为自己是世界上最不幸的人,也不要认为你的同胞们多么的冷漠,之所以没有很多人表现出对你足够的关怀,那是因为大部分人生活在这个浮躁的社会中,也很艰难,有心无力。哥哥想让你坚强起来,勇敢去面对生活。我看你的文笔还是很好的,既然咱们做不了前台工作,咱可以横下一条心,拿出真诚的态度找个幕后的工作不是不可能吧?自尊心不值钱,亲人与朋友的关怀才无价。   我可能只会说这些,帮不了你什么,但是如果你不嫌弃,可以加我QQ,闲来无事的话可以陪你聊聊天,说说各自的生活,就这样,勇敢点,妹妹!  —————————————————  谢谢你和我说了这么多话,我能看出都是肺腑之言。我也试着做过很多幕后工作,有些发帖赚钱之类的,比如某八戒,我认认真真的做了一天,才赚到一元钱。以我的个人能力又不没有什么技术,即使是后台工作也是很难找到的。不过我还会继续再找适合自己的工作。再次谢谢你,祝你已经你的全家平安健康快乐。  还有我怎么会嫌弃你呢,你不嫌弃我就很感激了。QQ我这就加你,希望多多帮助。  
  @一路高歌哈哈哈哈
21:01:08  希望楼主能找点力所能及的事做做,抱抱,,,  —————————————————  嗯,谢谢!我自身也有很多问题。敏感脆弱,自卑消极。从而导致无一技之长。我会努力学习的。  
  不低头更精彩的活,楼主可以多看看书,做个网络作家也不错。  
  @这个小妞有点酷
21:35:47  楼主,想开点,能活着就是好的,还可以做其他很多事情,有很多人年轻就得了绝症,连呼吸空气的能力都没有了  —————————————————  是阿  其实有段时间我竟然特别羡慕那些非自杀死亡的人,但其实还是活着好,真正摊上了我也会恐惧。我就是个鸵鸟心态,碰见苦难只想逃避而不是面对。  
  @千面超人er
21:44:59  不低头更精彩的活,楼主可以多看看书,做个网络作家也不错。  —————————————————  我会的,我也只有这条路还可以走了。  但我目前的文字还只是小学生阶段,虽任重道远但至少也是个方向。  也请大家帮推荐我一些书吧  
  楼主坚强些,其实没有过不去的坎,要相信科学永远在进步,总会有能治好的一天,那么现在你要装备好自己的内心,自信起来!  
  支持你  
  @ZHENGJIAM
21:36:25  我不会安慰人,只能跟你说:坚强点!一切会好起来的!  —————————————————  谢谢你!真诚的!  能感受到你传递来的力量!  
  楼主,你也有许多优点的呦,善良,发帖语言清晰流畅,谦虚,比太多人  好了,希望你多看好的一面,霍金不也是大科学家,有我们为你加油,活出自己的精彩!  
  @试试我的新马甲 52楼
21:49:18.0  @千面超人er
21:44:59  不低头更精彩的活,楼主可以多看看书,做个网络作家也不错。  —————————————————  我会的,我也只有这条路还可以走了。  但我目前的文字还只是小学生阶段,虽任重道远但至少也是个方向。  也请大家帮推荐我一些书吧  -----------------------------  刚百度了下你这病,,其实我想说的确这病人们看到你第一眼会害怕,会嫌弃或怎么样,但是你可以遮住自己的容貌去找份可以做的工作,如果你人善良,我想慢慢人们还是会接受你的。你只是脸上有吗?
  楼主,你可以叫你妈妈帮你拿些手工活回家来做噢,
我小时候就是天天帮我妈做,能挣不少噢,我妈一年都能做个1-1.5万噢。里面一半都是我帮忙的。
但是不要累着自己。
  @试试我的新马甲 52楼
21:49:18.0  @千面超人er
21:44:59  不低头更精彩的活,楼主可以多看看书,做个网络作家也不错。  —————————————————  我会的,我也只有这条路还可以走了。  但我目前的文字还只是小学生阶段,虽任重道远但至少也是个方向。  也请大家帮推荐我一些书吧  -----------------------------  我感觉你可以写小说,多读读网络小说,然后读点文学增加自己文字功底。你小说只要能上线一个月至少是上千的。。。。。。。。。
  想开点,你要对自己有信心,别人才会对你有信心。加油!
  @其实我叫小白兔 59楼
22:19:28.0  想开点,你要对自己有信心,别人才会对你有信心。加油!  -----------------------------  说实话。楼主的病很多人都受不了的,楼主已经够坚强了。。。。。。。
  @lovetianyulei
22:07:32  刚百度了下你这病,,其实我想说的确这病人们看到你第一眼会害怕,会嫌弃或怎么样,但是你可以遮住自己的容貌去找份可以做的工作,如果你人善良,我想慢慢人们还是会接受你的。你只是脸上有吗?  —————————————————  身上有有几处,但问题不大。  我完全理解这病给人们带去好奇和害怕  只是有些人看到后会耻笑我,甚至当我面骂我。这个就有点难以接受了。我也正在摸索着找些后台的工作。唉,主要还是自己能力也不行。  
  @3-10-29 22:06:40  楼主,你也有许多优点的呦,善良,发帖语言清晰流畅,谦虚,比太多人   好了,希望你多看好的一面,霍金不也是大科学家,有我们为你加油,活出自己的精彩!  —————————————————  谢谢你陌生善良的朋友  霍金全世界就有一个,我是比不了的,现在当务之急还是面对现实,摆正自己的位置和心态做自己能胜任的事吧。  
  @试试我的新马甲 61楼
22:28:49.0  @lovetianyulei
22:07:32  刚百度了下你这病,,其实我想说的确这病人们看到你第一眼会害怕,会嫌弃或怎么样,但是你可以遮住自己的容貌去找份可以做的工作,如果你人善良,我想慢慢人们还是会接受你的。你只是脸上有吗?  —————————————————  身上有有几处,但问题不大。  我完全理解这病给人们带去好奇和害怕  只是有些人看到后会耻笑我,甚至当我面骂我。这个就有点难以......  -----------------------------  我说实话,以前年轻的时候也喜欢评论别人容貌,现在呢我基本不评论,我见过一个最吓人的,不是你那病,应该是种皮肤病,全身都是白色,灰色的白斑,确实有点惊悚,但我是学医的,也能接受。
其实你真可以写网络小说,你这种情况应该也能专心做这事儿,当然你需要边读书边写,多看看别人的小说。小说写好了网络也挺赚钱的。
  回复第11楼(作者:@试试我的新马甲 于
18:29)  还是没人回复,大概大家也觉得虐心吧。  其实有时候我看别人发类似帖子时也不知道该说什么。  ……  ==========  你只是过不了你心中的那个坎,其实生活在社会中,说不在乎别人的看法,那都是骗人的,歧视有缺陷为同类是动物的本能,人类只不过是高级点的动物,所以还是有很多人会歧视有缺陷的同类,你不需要去改变别人的看法,你应该调整好自已的心态  
  大家的留言我都反复看了好几遍,真的谢谢你们。  这是我有生以来受到过最平等最友善的环境。  最近心态一下绝望起来也是遇见了很多困难,一件件解决吧。  我得病后奶奶以及姑姑们一直各种手段让我妈妈要第二胎,可是我的病是怎么造成的一直没有答案,我妈一边担心再生个病孩子出来,一边又怕我受到忽视。所以坚决不要,然后奶奶和姑姑就在父母之间各种挑拨离间,主要还是一直鼓动我爸离婚。我爸是哥一个,上面都是姑姑,所以为人缺少担当和主见。他真的和我妈离婚了,然后又娶了一个老婆,又生了弟弟,我弟弟出生身体也不好,心脏有些问题。后来手术后好了。  之后我妈就带着我一个人生活,后来为了给我治病把房子都卖了。  我们母女一直租房住,我爸承担一半租金,另外每个月给我500生活费。  前段时间我爸要给我买房子,但是要我妈出一半钱,我妈为了我也同意了,可我爸居然要求房产证上写我和弟弟的名字。  这么多年我妈为了我一直忍让我爸,可这次我爸有点太过分了。我不知道怎么开口和我妈说这事。觉得她会被气出内伤。然后我就自己压抑着,在父母间协调盘旋。可这终归也不是解决的办法。  
  楼主的文笔还是不错的,要好好利用网络这个工具哦。悲观情绪很多是社会原因造成的,国外可以出个霍金,国内不行  
  @王小贱4
22:07:40  楼主,你可以叫你妈妈帮你拿些手工活回家来做噢, 我小时候就是天天帮我妈做,能挣不少噢,我妈一年都能做个1-1.5万噢。里面一半都是我帮忙的。 但是不要累着自己。  —————————————————  这个我能做 也适合我  多谢提醒  就是不好找 我刚看了58同城 也没有招的  请问你母亲都是在哪找的?都是什么样的手工呢?  
  推荐你看叁三的帖子。鬼话中的,神棍40年的那个。超大的正能量。换一种想法换一条路。朋友。红尘炼心。到死都是。  
  @蒙蒙门
23:04:11  推荐你看叁三的帖子。鬼话中的,神棍40年的那个。超大的正能量。换一种想法换一条路。朋友。红尘炼心。到死都是。  —————————————————  嗯嗯,这就去看  红尘炼心 说的太好了  
  回复第7楼(作者:@试试我的新马甲 于
18:07  唉,果然如此。  就算是发个帖子,也是失败的。  就算是不用抛头露面的网络环境中,我也是个失……  ==========  我想你至少在身理上比没有腿的演讲家健全。只是少那种不服输的劲。人不是别人看低你而是你自己看低自己。坚强点一切都会好起来的。  
  楼主你不是鬼挡墙
就是当局者迷
  看了你的故事让我想到过去  比你还惨
比你更想死
你说惨不惨  但是我遇到贵人
推荐我去找咨询  因为听说那里很厉害
当然我已经走投无路  所以我不得任何事情都尝试看看  但是我得到的是成功
让我满意的答案  因为我只有花了点时间
就进步  而且是进步一大段
让我出乎意料  楼主不必在这里发问了
因为没用  你得到的答案不是广告
就是一些无聊的回答  你浪费了时间
耽误了你处理感情的黄金时间  我保证你会後悔一辈子  你放心我不是打广告
我只是推荐你  告诉我曾经的感受
跟你分享而已  如果你信你就去
不信以没关系  记得网址好像是
  .to(复制贴上网址栏位)  或是你可以加入qq问看看
  9  6  4  8  8  4  2  8  8
  我是一个很没有勇气的人,所以也没资格鼓励你什么。你要相信有人比你过的更差,你看看1993的苏丹饥饿,回过头来,看看你自己是多么幸福,你有爱你的妈妈,还可以上网,漂亮的女孩也有因为漂亮,交到坏朋友,结果惨不忍睹的,换一个角度容貌一点也不重要,只要你愿意活出自己的风格,你可以埋头作画,写作,自己做运动,不受别人影响。我相信你母亲现在是最爱你,你也最爱的人,只要你开心她就会开心,你做的就有了收货。现在还有很多网络赚钱的,你有了收入,就可以帮你妈妈减轻负担,不要着急,做你能做的  
  世间如果有一种病
药石无解……那这种病叫做业障病(不信勿骂)
就是前世带来的病
这种病想治也简单
就是从心上治病
不会亏待善人
如果你相信我说的
就去看一下《了凡四训》这本书
如果你对这本书上说的认可的话
我可以告诉你治病的方法
如果不认可
那我就没必要说了
认可就给我回复吧
前提是先看下这本书……不信别骂我神经病就好……
  我回复你!  
  回复第61楼,@试试我的新马甲  @lovetianyulei
22:07:32   刚百度了下你这病,,其实我想说的确这病人们看到你第一眼会害怕,会嫌弃或怎么样,但是你可以遮住自己的容貌去找份可以做的工作,如果你人善良,我想慢慢人们还是会接受你的。你只是脸上有吗?   —————————————————   身上有有几处,但问题不大。   我完全理解这病给人们带去好奇和害怕   只是有些人看到后会耻笑我,甚至当我面骂我。这个就有点难以接受了。我也正在摸索着找些后台的工作。唉,主要还是自己能力也不行。   --------------------------  楼主加我QQ,别人免进。  
  回复第61楼,@试试我的新马甲  @lovetianyulei
22:07:32   刚百度了下你这病,,其实我想说的确这病人们看到你第一眼会害怕,会嫌弃或怎么样,但是你可以遮住自己的容貌去找份可以做的工作,如果你人善良,我想慢慢人们还是会接受你的。你只是脸上有吗?   —————————————————   身上有有几处,但问题不大。   我完全理解这病给人们带去好奇和害怕   只是有些人看到后会耻笑我,甚至当我面骂我。这个就有点难以接受了。我也正在摸索着找些后台的工作。唉,主要还是自己能力也不行。   --------------------------  记得说明自己,是天涯上的。  
  回复第72楼,@annonenight  我是一个很没有勇气的人,所以也没资格鼓励你什么。你要相信有人比你过的更差,你看看1993的苏丹饥饿,回过头来,看看你自己是多么幸福,你有爱你的妈妈,还可以上网,漂亮的女孩也有因为漂亮,交到坏朋友,结果惨不忍睹的,换一个角度容貌一点也不重要,只要你愿意活出自己的风格,你可以埋头作画,写作,自己做运动,不受别人影响。我相信你母亲现在是最爱你,你也最爱的人,只要你开心她就会开心,你做的就有了收货。现在还有很多网络赚钱的,你有了收入,就可以帮你妈妈减轻负担,不要着急,做你能做的   --------------------------  嗯,谢谢你。这才是现实的。  
  @l3-10-30 11:47:15  世间如果有一种病 药石无解……那这种病叫做业障病(不信勿骂) 就是前世带来的病 这种病想治也简单 就是从心上治病 天地法则 不会亏待善人 如果你相信我说的 就去看一下《了凡四训》这本书 如果你对这本书上说的认可的话 我可以告诉你治病的方法 如果不认可 那我就没必要说了 认可就给我回复吧 前提是先看下这本书……不信别骂我神经病就好……  —————————————————  了凡四训我有看,现在就在我床头。  只是有些看不懂,可能是悟性不够吧。  无论信与不信我都不会骂人的,因为出发点也是在帮助我。谢谢你!  
  @试试我的新马甲 78楼
15:31:05.0  @l8879xl58
11:47:15  世间如果有一种病 药石无解……那这种病叫做业障病(不信勿骂) 就是前世带来的病 这种病想治也简单 就是从心上治病 天地法则 不会亏待善人 如果你相信我说的 就去看一下《了凡四训》这本书 如果你对这本书上说的认可的话 我可以告诉你治病的方法 如果不认可 那我就没必要说了 认可就给我回复吧 前提是先看下这本书……不信别骂我神经病就好……  ———————......  -----------------------------  介绍楼主听首歌吧,调节下心情,做新的自己!最近我也很喜欢这首歌,最近很不顺,希望尽快走出来。。。。。。。/video/786519
  @lovetianyulei
15:40:29  介绍楼主听首歌吧,调节下心情,做新的自己!最近我也很喜欢这首歌,最近很不顺,希望尽快走出来。。。。。。。/video/786519  —————————————————  好啊,谢谢你一直关注我。也希望你一切顺利起来。  
  @试试我的新马甲 78楼
15:31:05.0  @l8879xl58
11:47:15  世间如果有一种病 药石无解……那这种病叫做业障病(不信勿骂) 就是前世带来的病 这种病想治也简单 就是从心上治病 天地法则 不会亏待善人 如果你相信我说的 就去看一下《了凡四训》这本书 如果你对这本书上说的认可的话 我可以告诉你治病的方法 如果不认可 那我就没必要说了 认可就给我回复吧 前提是先看下这本书……不信别骂我神经病就好……  ———————————————......  -----------------------------  有白话文版本的……你可以搜出来看下
总之治病有两种方法
一种是念《地藏经》你这病明显是业障病
念《地藏经》可以消业障
当然这个并不容易
没有很深厚的善根是不会相信的
第二种就是放生了
也是消业障
比第一个方法简单一点
也更容易让人相信
但是效果么
可能不如第一个……你要是相信的话
就试着去做下吧
不愿意也不强求
随缘方便……如果放生
就从网上搜下放生仪轨……
  今天我又被我姑和我爸气哭了,我讨厌我自己,就知道哭哭哭哭哭的。他们早已不把我当亲人看了,我却总容易被她们的行为和恶语伤心。我难过的是,我姑姑那么说我,我爸不替我撑腰,反倒和我姑一起骂我。我不知道我到底哪里错了,给我买房子让我挑地方,我选了几个之后我爸又挑各种各样的毛病,我说如果是因为钱的问题,我可以和我妈妈想办法,毕竟房子是大事,不能买个不称心的,否则还不如不买。其实我这小城市房价真的已经很便宜了,我最后看中那个房子是个回迁的新房,66平才15万。就这样我爸还是有毛病挑。他骂我;说我这辈子都这样,只会给外人赚钱,不想自己家人赚钱。(因为我姑家表哥在农村有一个房子,我爸想让我去那)他想给我买的房子都不是特别旧的就是在农村的。房票还要写弟弟名,我如果住的实在不顺心想卖了再换都换不了。我没有逼我爸非买不可,是我爸提出买的。我也一直体谅他还有一个家要养,尽可能挑最便宜的看了。可还是各种各样的麻烦。我姑和我爸说"你管她干嘛,你愿意买哪就买哪,她爱住不住,不住就死去!我爸听我姑这么说我,居然都无动于衷。再怎么我都是他女儿阿,他怎么可以允许一个外人这样伤害他女儿。我真的特别伤心,现在眼泪就没停过。  我一直信命,也认命,可我内心实际又是不服命,总是说善有善报,恶有恶报。可我到底做错什么了,为什么要我这么倒霉。我姑屡次对我恶语相加,打我瘫痪的奶奶嘴巴,对外人也是各种不留口德,可她为什么却好好的?最可笑的是她还供奉菩萨。  我以前坚信因果,也敬重菩萨。可我现在没什么信仰,我只信良心。  
  @l3-10-30 16:01:45  有白话文版本的……你可以搜出来看下 总之治病有两种方法 一种是念《地藏经》你这病明显是业障病 念《地藏经》可以消业障 当然这个并不容易 没有很深厚的善根是不会相信的 第二种就是放生了 也是消业障 比第一个方法简单一点 也更容易让人相信 但是效果么 可能不如第一个……你要是相信的话 就试着去做下吧 不愿意也不强求 随缘方便……如果放生 就从网上搜下放生仪轨……  —————————————————  地藏经我也有,是一次偶然的机会一位高僧送我的。  我的心还是浮,以目前的心境是无法静下心来修行。  我也不想总这样怨天尤人苦凄凄的样子,可没办法,真的是压抑的受不了了。什么事都赶到一起了。不过还是谢谢你。  
  @试试我的新马甲 83楼
16:24:33.0  @l8879xl58
16:01:45  有白话文版本的……你可以搜出来看下 总之治病有两种方法 一种是念《地藏经》你这病明显是业障病 念《地藏经》可以消业障 当然这个并不容易 没有很深厚的善根是不会相信的 第二种就是放生了 也是消业障 比第一个方法简单一点 也更容易让人相信 但是效果么 可能不如第一个……你要是相信的话 就试着去做下吧 不愿意也不强求 随缘方便……如果放生 就从网上搜下放生仪轨…......  -----------------------------  我觉得人还是要靠自己努力,这些都只是心理安慰而已,自己强大了自然会有信心了。。。。。。
  @lovetianyulei
16:31:33  我觉得人还是要靠自己努力,这些都只是心理安慰而已,自己强大了自然会有信心了。。。。。。  —————————————————  光努力也是没用的,但不努力就一定就更没翻盘的机会。  我总觉得无论做什么事都要靠三点,天时、地利、人和。缺一不可。  我现在的情况就是不占前两样,成功阿出人头地什么的想都不敢想了,只要能维持最基本的生活就可以了。还是得面对现实的活着,先从最小的事情做起吧。这辈子也许就只能这样苟延残喘的活着了。  希望你的人生精彩,平安,健康。  
  谁人待我好 待我差 太清楚   想继续装傻 却又无力受折磨  
  @其实我叫小白兔
22:19:28.0  想开点,你要对自己有信心,别人才会对你有信心。加油!  -----------------------------  @lovetianyulei 60楼
22:22:17.0  说实话。楼主的病很多人都受不了的,楼主已经够坚强了。。。。。。。  -----------------------------  百度了一下确实。。哎,这也不是自己能选择的,没办法感受楼主的心情,只能随便说几句安慰一下了。
  没什么人回复了,想说的是,经过几天的调整,现在心情平复了很多。  虽然生活不尽人意,可要坚强的活着。  慢慢来吧,反正怎么都是一辈子,尽量让自己开心点呗。  最后谢谢大家的鼓励和支持,你们都是善良的人,祝大家顺心如意,全家平安快乐!  
  @其实我叫小白兔
20:19:18  百度了一下确实。。哎,这也不是自己能选择的,没办法感受楼主的心情,只能随便说几句安慰一下了。  —————————————————  谢谢咯,可能是从小就有,所以心里上承受力还是比普通人大一些。我决定要高高兴兴的活着盼着医疗可以治愈那天。  
  对您来说,医学根本帮不了您,只有佛学才能救度您,信我吧,  
  可以看看中医吗  
  momo楼主  
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