救救5岁白血病儿童患者石传壮
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救救5岁白血病儿童患者石传壮
个人情况：
石传壮，男，5岁，家住山东德州市夏津县苏留庄镇大石堂村251号 。石传壮，年仅五岁，山东省夏津县苏留庄镇大石堂村人，孩子的妈妈长期精神抑郁在家生活不能自理，爸爸患有精神病时好时坏，爷爷去世早，孩子自幼和年迈的奶奶相依为命。在两个月前灾难突如其来的降临到这个不幸的孩子身上，在天津血液病医院被确诊为白血病。对原本贫困的家庭简直是晴天霹雳。乡里乡亲都纷纷伸出了援助之手，孩子曾在夏津县人民医院内三科住院。因付不起医药费而办离出院。希望大家救救孩子，给孩子家人一线希望。愿好人一生平安。
家庭成员：
奶奶:周兰廷，66岁，无学历文化，农民，年迈体弱，全家依靠两亩地月收入800元左右，已经年迈无法从事体力劳动,
父亲:石云方，42岁，初中文化，农民，患有有精神病，全家依靠两亩地月收入800元左右，患精神病时好时坏，无法外出打工,
母亲:李秀英，39岁，初中文化，农民，患有精神抑郁症，全家依靠两亩地月收入800元左右，患有精神抑郁症无法外出打工,
我需要的药品：
依托泊苷，阿扎司琼， 亚胺培南，环磷酰胺，注射用盐酸柔红霉素，注射用左旋门冬酰胺酶等药品。
家庭情况叙述：
这是一个还没开始享受人生就遭遇晴天霹雳的孩子。这是一个命运多舛的家庭， 孩子的妈妈长期精神抑郁在家生活不能自理，爸爸患有精神病时好时坏，爷爷去世早，孩子自幼和年迈的奶奶相依为命。
全家居住在没有院墙的三间老房子里，孩子病情严重，家庭非常贫困，母亲精神抑郁，生活不能自理，父亲有精神病史，孩子和年迈的奶奶相依为命，家庭非常特殊。孩子患病后，让这个本来就穷困的家庭雪上加霜，一贫如洗，洗了再洗，巨额的治疗费用始终是横亘在孩子康复道路上最大的障碍，亲戚朋友借遍了，邻里乡亲帮过了，一个贫弱的农村家庭，还能去哪筹集孩子的救命钱？
一方有难八方支援，病魔无情人间有爱，就让我们一起来帮小传壮来战胜病魔，能力不分大小，捐助不分多少，善举不分先后，涓涓细流，汇成江海，希望您能伸出援助之手，只要有希望，我们就不能放弃！用我们的爱，我们的心，少买一件衣服、少抽一包烟，带给孩子的也许就是生的希望。
家庭经济收入：
一家四口都是农业户口，全家只依靠2亩责任田，无其他经济来源，靠乡亲借钱和好心人捐钱。
居住情况：
全家居住在没有院墙的三间老房子里，孩子病情严重，家庭非常贫困，母亲精神抑郁，生活不能自理，父亲有精神病史，孩子和年迈的奶奶相依为命，家庭非常特殊。
受助人的梦想：
孩子是全家唯一的希望，希望让石传壮能够尽快接受治疗。
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台湾著名富商郭台铭的弟弟郭台成因患血癌，在北京某大医院先后做了两次骨髓移植都复发，花费上亿，不幸的是仍无法挽救他的生命。
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作基因检查，患者体内各种指标各个脏器都正常，才算真正成功。“
这是我在百度”搜索到的一条的信息，是一位白血病人亲属的求助和一位医生的解答：
我妈妈54岁，查出患上M5急性白血病，是M5中最严重的一种。我想知道是不是必须换骨髓，她的年龄适合不适合换骨髓，全国哪个医院治疗效果好？还有就是听说有一种中药方子有效果，请知道的帮个忙，会重谢！！我的邮箱（隐）希望得到您的帮助！谢谢！最好能提供给我中药药方，万分感谢！！
&& 调养是一方面，治疗也绝对不要耽搁。骨髓移植她基本不用考虑，年龄太大。骨髓移植实际上也是化疗，是一种极高强度的化疗，完全摧毁她的骨髓，然后植入干细胞进行骨髓重建，有可能治愈，但不是救命稻草。而且骨髓移植风险相当大。我曾经管过一个m2的病人，18岁，缓解以后去XX医院做了移植，现在6个月没做化疗了，情况还蛮好。但是她那一批9个人进仓，就她一个活下来了。所以对待骨髓移植要理智，要慎重。
排异是什么？是生命否认（指移植）这种违反生物自然规律的人为行为的表达方式。它是一种真正无法康复的绝症。
一旦移植复发=绝症，绝症=死亡。我们熟悉的著名主持人罗京就是移植后复发走的。
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M328通过了Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ期临床试验，获得FDA10200
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90%15-20%510
晚期直肠癌康复者，在谈到自己的成功治疗时这样说，我1986年术后做了两个疗程化疗，导致中毒性肝炎，以为是化疗方案的问题，于是我专程到上海求助一位留美的知名专家。拿到他的方案我愣了，方案上的药物与本地医院的完全一样，剂量比本地医院的还大，我问他为什么？他说，你的腹腔有转移，必须用这个方案，这是国际标准，到哪里都一样。原来他是按我的身高体重的最大耐受量而制定的，是一个完全没有把握的治疗方案。于是我放弃了化疗，开始寻找中医、气功与其它方法治疗。所以，我活了23年。我觉得西医、中医、气功、食疗、体疗、心疗等综合治疗是癌症患者最佳选择。
著名中医肿瘤专家何裕民教授说：“肿瘤治疗，短时间内杀灭癌细胞中医不如西医显效，但长期疗效和综合疗效，中医又远远优于单纯西医，因为它追求的是人的生存质量的提高和y
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长期的稳定，就像我们说的‘和谐’。……西医是种理想模式——把病杀灭得干干净净，但太理想化了，绝大多数病人做不到，只能让人明明白白的死。而中医认为有可能还存在着这样那样的问题，但却让人糊里糊涂的活”。
因此，癌症患者要得到康复，关键是如何恢复自己的免疫能力。癌细胞是人体产生的，不改变体内的环境，只想如何杀死癌细胞，以破坏自身免疫力为代价的过度治疗，其结果只能与癌细胞同归于尽，这不是最佳治疗方法。最后，他一再向社会呼吁：我的健康我做主，千万要参与管理自己的治疗和康复！
淄博延强医院的中医专家黄衍强有个形象的比方：西医像战场上的坦克，善于夺取阵地；而中医像步兵，善于清理、巩固阵地，步、坦协同作战才能打胜仗。
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中国400万白血病患者五成系儿童 看病大多是自费
日 09:40:10 　来源： 人民日报　编辑：杨静
邝野绘（人民图片）
　　儿童是国家的未来和希望。然而，昂贵的医疗费用使我国每年有很多大病儿童被迫放弃治疗，导致生命凋零。如何建立儿童重大疾病救助机制、让贫困儿童病有所医？从今日起，本版推出“走近大病儿童群体”系列报道，真实记录白血病、先天性心脏病、血友病等患儿群体及其家庭的状况，反映他们的呼声，以期引起社会各界的关注。——编者
　　上世纪80年代，一部名为《血疑》的日本电视连续剧在中国热播。女主人公幸子身患血癌的不幸，使中国人对白血病这个当时并不多见的“绝症”不再陌生。今天，人们发现身边的白血病患者似乎越来越多。
　　据统计，我国400万名白血病患者中，50%是儿童，并以2—7岁患儿居多。儿童为什么会得白血病？一个白血病儿童会给他们的家庭带来怎样的变化？近日，我们与这些孩子及其家庭进行了“零距离”接触。
　　医学界至今尚不清楚儿童白血病的具体病因。但研究显示，遗传易感性和环境污染是两个高危因素，免疫力低下是诱因
　　5月27日下午3时，北京大学人民医院住院部一楼的血液科病房。2岁零4个月的小男孩特木儿布赫由妈妈抱着接受化疗。看见陌生人走过来，他眼里充满不安，戴着口罩的小脸埋进妈妈怀里。
　　特木儿布赫来自呼和浩特，去年5月患上急性淋巴细胞白血病(简称急淋)。“当时，他有点发烧，我以为是感冒了，就送他去医院，当感冒治了一小段时间。后来，发觉他的手臂上起小紫点，像打伤那样。再去医院，医生看了就怀疑是白血病。检查结果一出来，我们全家都懵了。”孩子的妈妈李女士喃喃地说。
　　人民医院血液科病房里，住满了像特木儿布赫这样的白血病儿童，他们患上的也大多是急淋。
　　据人民医院儿科主任医师刘桂兰介绍，我国小儿白血病发病率大概在4/10万左右，每年新发患儿约2万人，人民医院每年接收的初治儿童有100多个。
　　“我国急性白血病比慢性白血病多见。儿童患者中，以急淋白血病较多见，发病高峰年龄为3—4岁，男孩发病率略高于女孩。” 刘桂兰说，患儿发病初期常伴有发烧，一般持续2周不退热，有人还会出现皮肤血点、骨及关节疼痛。　
　　来自福建宁德师范学院的丁老师想不通，1岁零8个月的儿子为什么会得白血病。孩子患病一个月来，他已记不清在网上检索过多少次急淋的信息。“我们家族没有癌症患者，我爱人也是老师，没接触过什么污染品呀。”
　　“儿童白血病的具体病因，医学界至今尚不清楚。但研究显示，环境污染和遗传易感性是高危因素。” 刘桂兰表示，数量庞大的化工厂，与日俱增的汽车，使人类赖以生存的空气、水源受到污染，成为白血病高发的诱因。国外一项调查显示，一个城市每增加10万辆汽车，白血病发病率就增加2/10万。
　　儿童对氡、甲醛、苯等致癌化学物质更为敏感。因此，含有苯原料的快干漆等装修材料大量进入家庭，建筑物地基及周围土壤、建筑材料、装修材料中含放射性核素(氡气)，也是诱发白血病的一个重要因素。
　　“还有一点值得警惕，当身体免疫力低下，免疫监视功能失衡时 ，如果体外有害因素趁机侵入，容易诱发白血病。”刘桂兰说，免疫系统失衡的原因有很多，比如孩子的学习压力过大、睡眠不足、营养跟不上、家庭不和谐等。
　　急淋患儿通过化疗，90%可以缓解，60%—70%可以治愈。约30%病人需要骨髓移植治疗。尽管治愈率并不高，很多父母还是决定“赌一把”
　　丁老师得知孩子患病后，整整一个星期以泪洗面。每在病房外听到儿子化疗时的哭声，30多岁的汉子就受不了。“孩子太小了，太遭罪了。到底能不能好，我们也不知道……”
　　“以前，儿童白血病是不治之症，现在治疗水平大大提高，采用化学治疗方法，大多数患儿可以救治。”人民医院血液病研究组主任医师刘代红说，目前，急淋患儿通过化疗，90%可以缓解，60%—70%可以治愈。5年存活率达75%—82%，低危急淋5年存活率高达92%。
　　儿童白血病治愈率虽然较高，但治疗需要3—4年的漫长过程。特木儿布赫在当地确诊后，就直接到北京人民医院看病。一年多来，一直在化疗，现在已是缓解期。化疗一般分为几个阶段。由于医院床位紧，孩子一个化疗阶段结束后，可以回家维持一段时间，再来医院进行下一次化疗。“我们无法来回跑，飞机票太贵，火车又怕感染。” 特木儿布赫的父母在医院附近租了房子。
　　虽然化疗是主要医治手段，但是急淋患者中，30%—40%病人单靠长期化疗，病情虽能缓解，却无法治愈。如果一二年后复发，还会死于白血病。这部分高危病人要通过骨髓移植来治疗。
　　来自河南的遂遂就是这种情况。在人民医院化疗数月后，家人凑齐36万元手术费，决定给他做移植手术，母亲给他捐献骨髓。
　　刘代红说，急淋中，通过化疗缓解之后做移植的患者，治愈率是60%—70%；通过化疗无法缓解的，做骨髓移植的存活率仅为40%—50%。
　　遂遂的情况属于后者，成功的可能性只有四五成，也就是说，不成功的可能性大。尽管如此，治病心切的父母还是决定“赌一把”。于是，他在化疗无法缓解的情况下，做了3个点全合(全相合为6个点)的亲属单倍体骨髓移植手术。术后不到半年，便死于移植后的并发症。
　　钱花了，人没了。遂遂的父母不胜伤悲。
　　“我们的确希望患者家人能对治疗风险有一个冷静的认识。”人民医院血液病研究所主任医师许兰萍说，“白血病是癌症，治愈率不可能100%。是癌症，癌细胞就可能清除不干净，卷土重来。术前，我们会将病人的手术风险、以往的治疗效果和数据，以及整个团队对这个病情的危险度评估，全面告知患者父母。当然，我们不会一分希望没有就诱导病人去冒险。”
　　化疗3年费用15万—30万元，骨髓移植手术花销为20万—60万元。看病大多是自费，亟待建立少儿重大疾病保险制度
　　每名白血病患儿身后都是一段家庭的灾难史。许多家长不知道自己是在走向希望，还是滑向深渊。
　　为方便儿子看病，丁老师在北京儿童医院附近，与另一白血病患儿家庭合租了一套房子。房租加水电费，每月大概2000元。“到了医院，花钱如流水，房租、住院费、医药费和生活费，刚来一个月就花了3万多元。”
　　而许多来看病的农村家庭大多租住在五环外。早晨7点来医院检查，他们凌晨4点就得起床，5点就要坐车，还得背着孩子，非常艰辛。据了解，一半以上的农村患儿一经确诊就放弃治疗，真正坚持下来的不足10%。
　　“孩子得病后，我们的生活就变了。” 特木儿布赫的妈妈说，“我们俩都放下工作来京。每天的生活就是陪在孩子身边，给他准备三餐，看他身体有没有不好的反应。我在教育局，他爸爸在法院，单位里的医保是我们俩的，没有孩子的，我们也没给孩子上过保险，治病完全自费。听说民政局有个小天使基金能申请几万元，但时间长，能不能批下来还是个问题，所以没申请。我们工资不高，我们俩加起来一个月4000多元，别的收入也没有。钱都是跟亲戚借的，看病一年多，各种开销已超过26万元。”
　　“医疗费中，花费最多的是感染和并发症。这些药大多是进口的，非常贵。”遂遂的母亲介绍，儿子手术前后，医生曾让她去外面药店买过数万元的药，她记得其中一种叫白苏灰的药，一支1000多元，一次就买了9支回来。
　　据介绍，儿童白血病化疗，费用为15万—30万元，如做骨髓移植手术，花销在20万—60万元。如此高昂的医药费用，患者的报销情况如何？
　　来自山东省滨州市惠民县大年陈乡中段王村的王开霞说，孩子治疗半年多，花了30多万元，回去新农合只报销3万元，许多进口药报不了。遂遂参加的是城镇居民医疗保险，去年医药费36万元，白血病封顶费只报10万元。
　　近年来，随着社会对儿童白血病的关注度持续升高，一些地方出台了有关医保政策。北京市规定，凡具有北京市城镇户籍的儿童、在册学生，可加入北京市学生儿童大病医疗保险。年缴50元，最高报销17万元。上海、苏州、深圳等市也推出儿童住院大病医疗保险试行办法。
　　据人力资源和社会保障部有关负责人介绍，我国目前没有统一的儿童医疗保险制度，关于儿童白血病的医疗保障还没有相关政策。
　　在这种情况下，很多重症患儿转向基金会寻求帮助。小天使基金是中国红基会为救助贫困家庭白血病儿童倡导发起的一个专项公益基金，成立以来共募集社会捐款2205万元，累计救助了564名贫困家庭的白血病患儿。但面对逐年增加的求助人数，一次5万元的最高资助额，只是杯水车薪。
　　丁老师希望国家尽快制定少儿重大疾病社会保险政策，加大救助力度，改变白血病家庭因病致贫的局面。
　　据悉，卫生部今年要求以省(区、市)为单位推开提高儿童白血病、先天性心脏病保障水平的试点工作。农村患儿逐步实现新农合大病统筹报销70%、民政大病救助解决20%、个人只承担10%费用的医疗保障格局。(李晓宏　张玉洁)
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江西省儿童白血病、先天性心脏病免费救治试点工作方案
为深入推进我省医药卫生体制改革，进一步提高全省儿童重大疾病医疗保障水平，根据卫生部、民政部《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》（卫农卫发〔2010〕53号）和江西省委、省政府《关于深化医药卫生体制改革的实施意见》（赣发〔2009〕9号）精神，特制定本方案。一、指导思想在保持医疗保障制度和医疗救助制度健康发展的基础上，在全省范围内优先选择危及儿童生命健康、医疗费用高、经积极治疗预后较好的儿童白血病、先天性心脏病开展救治试点工作，通过城乡居民医疗保障（新农合和城镇居民医保）和医疗救助等相关制度的紧密结合，探索有效的补助和支付办法，实行免费救治，进一步缓解城乡居民重大疾病的经济负担。二、基本原则坚持自愿救治。保证城乡居民公平享有，患儿法定监护人自愿救治，实行疾病风险告知和手术同意制度。坚持统一方案。试点地区统一补助模式、统一确定治疗定点医院、统一补助标准、统一补助办法等。坚持合力保障。对救治病种，通过城乡居民医疗保障、城乡医疗救助、财政补助和慈善机构救助等合理分担医疗费用，在定额费用的基础上，实行免费救治。坚持稳步推进。除对全省符合条件的儿童白血病全部进行免费救治外，2010年度先对南昌、景德镇、萍乡、新余和鹰潭市所有符合救治条件的先天性心脏病患儿实行免费救治试点工作，取得经验后，稳步推进。三、救治对象对持有我省常住户口，患有急性淋巴细胞白血病、急性早幼粒细胞白血病、急性原粒细胞部分分化型白血病3个病种的0—14周岁（含14周岁）儿童开展免费救治试点工作。2010年度先对持有南昌、景德镇、萍乡、新余和鹰潭市常住户口，患有先天性房间隔缺损、先天性室间隔缺损、先天性动脉导管未闭、先天性肺动脉瓣狭窄、法洛四联症、先天性主动脉缩窄、先天性肺静脉异常引流7个病种的0—14周岁（含14周岁）儿童开展免费救治试点工作，取得经验后，稳步推开。&四、工作目标（一）儿童白血病经测算，2010年度对约450例白血病患儿进行免费救治；以后每年对新增约270例患儿进行免费救治。（二）儿童先天性心脏病经测算，2010年度对南昌、景德镇、萍乡、新余和鹰潭市辖区内所有符合救治条件的约1500例先天性心脏病患儿进行免费救治，总结经验后，逐步推开。五、定点医院按照安全、有效、优质、价廉和便捷的要求，由省卫生厅会同人力资源和社会保障厅确定具备诊治条件、诊疗技术水平高的三级医疗机构和部分二级医疗机构作为确定病种的治疗定点医院。对疑难、复杂的先天性心脏病患儿可转至上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心等具有全国先进水平的外省医疗机构进行治疗。各设区市卫生局确定辖区内初诊定点医院。六、患儿筛查县（市、区）儿童白血病、先天性心脏病免费救治试点工作协调小组办公室（简称“县级协调办”）组织协调，&乡镇政府（街道办事处）组织村委会（居委会）、村卫生室和乡镇卫生院（社区卫生服务机构）成立筛查组，携带0-14岁儿童花名册到自然村（社区）、福利院、幼儿园或学校进行初筛并做好信息登记工作，将疑似患儿集中在初诊定点医院进一步检查，并由治疗定点医院专家确诊。确诊患儿由县级协调办登记造册，建立档案，统筹安排到治疗定点医院治疗。七、经费安排（一）补助标准根据确定病种的标准诊疗方案,实行单病种费用定额管理（见附件1）。受救治患儿在初诊定点医院的检查费用、在治疗定点医院并存病的诊疗费用，以及儿童白血病高危组的诊疗费用，按照城乡居民医疗保障有关规定核报诊疗费用，不列入本方案补助范围。患儿在上海等外省医疗机构救治费用可依据实际发生费用核报。（二）救治经费1、白血病救治费用。2010年度约为3690万元,2011年度约为3400万元，2012年度约为3700万元。2、先天性心脏病救治费用。2010年度约为4500万元,2011年度起根据救治人数，确定救治费用。2010年度救治费用总计约为8190万元。（三）工作经费1、儿童白血病工作经费。按全省0-14岁儿童数，省财政按每人每年0.5元安排工作经费。根据《江西统计年鉴2009》的人口数据推测，每年工作经费为463.1万元。2、儿童先心病工作经费。省财政对儿童先天性心脏病救治试点的设区市按每人每年0.5元安排工作经费。根据《江西统计年鉴2009》的人口数据推测，每年工作经费为108.1万元。2010年度工作经费总计约571.2万元。工作经费主要用于患儿筛查、随访、人员培训、宣传、表彰、信息管理及督导等。（四）补助比例已参加城乡居民医疗保障的救治儿童，由城乡医疗保障（含城镇居民大病补充医疗保险）补助定额费用的70%、由城乡医疗救助对符合救助条件的患者补助定额费用的20%、其余由省级财政部门预算内安排的资金补助，鼓励慈善机构对患儿救治费用进行补助（定额分配标准见附件2）。（五）结算办法患儿入院时，其法定监护人须预付病种定额费用的20%，在出院时由治疗定点医院回付。患儿出院后由治疗定点医院向患儿户口所在地县级协调办申请回付垫付资金，并提供身份证或户口薄复印件、新农合证或医保证复印件、审批表原件（见附件3）、治疗费用清单、出院小结等申请材料，协调办审核后，由相关部门在一个月内分别向治疗定点医院回付垫付资金。八、保障措施（一）统一思想认识开展儿童白血病、先天性心脏病免费救治试点工作（简称“儿童两病救治试点工作”）是党和政府关注民生的重大举措，是深化医药卫生体制改革的重要内容，是解除白血病、先天性心脏病患儿病痛、缓解城乡居民重大疾病医疗负担的有效途径。各地要统一思想,提高认识，精心组织，从讲政治的高度切实把这件好事办好,实事办实。（二）加强组织领导按照全省统一部署，部门分工协作，地方分级负责，各方共同参与的原则组织实施。建立由省政府领导牵头，省卫生、宣传、发改、财政、人保、民政等部门组成的儿童白血病、先天性心脏病免费救治试点工作协调小组，下设办公室，挂靠在省卫生厅，由救治协调小组成员单位有关处室负责人组成，省卫生厅分管领导兼任办公室主任。主要负责统筹、协调等日常工作。各设区市、县（市、区）政府相应建立协调小组，并在卫生行政部门设立协调办。各地要积极争取红十字会和慈善救助等组织对疾病补助工作的支持，在医疗救治、资金筹措、经费补助等方面形成工作合力，探索建立多层次的基本医疗保障体系，共同提高保障水平。治疗定点医院和初诊定点医院成立儿童白血病、先天性心脏病救治试点工作领导小组，下设办公室。治疗定点医院负责组织对患儿的复诊、择期安排救治（手术）、上报信息等工作。初诊定点医院负责组织对患儿的初步诊断，信息报送等工作。（三）明确部门职责1、卫生行政部门牵头组织实施救治工作，会同财政、人力资源和社会保障、民政等部门制定救治工作方案，整合医疗资源,建立区域协作网络,确定治疗定点医院，组建专家组，组织筛查及人员培训，整理保存资料信息，开展督查、评估，完善新农合支付、结算服务,加强对治疗定点医院管理,及时总结表彰和推广典型经验。2、发展改革部门负责把儿童两病救治试点工作纳入医改内容。3、财政部门负责研究相关补助政策，落实补助经费和工作经费，并对资金使用情况进行监管。4、人力资源和社会保障部门负责制定城镇参保患儿的补助政策，支付治疗定点医院已垫付费用。5、民政部门负责制定救助政策，支付治疗定点医院已垫付费用。6、宣传部门负责儿童两病救治试点工作的宣传报道。（四）规范诊疗服务省卫生厅根据《卫生部办公厅关于印发儿童血液系统2个病种临床路径的通知》（卫办医政发〔2010〕90号）和《卫生部办公厅关于印发儿童先天性心脏病4个病种临床路径的通知》（卫办医政发〔2010〕91号）精神，制定我省10个病种的临床路径和标准化诊疗方案，并加强监管，规范治疗定点医院的医疗服务行为，有效控制病种的诊疗费用。治疗定点医院要与患儿法定监护人签订知情同意书及其它相关材料，认真落实首诊负责制，严格执行救治病种临床路径，准确把握入院、治疗、手术、出院指征，按照医疗技术规范和城乡医疗保障政策要求操作，严格控制医疗费用，原则上城乡医疗保障政策范围内费用应占到医疗总费用的70%，并做好出院后随访工作。同时负责做好救治患者信息填写，妥善保存每位救治患儿的病案资料（病历、医嘱、各项检查结果、病程记录、处方、费用清单等）以备查验，于每月10日前将有关信息资料上报所在地协调办。（五）加强宣传引导各地要采取通俗易懂、生动形象的方式加强宣传工作，特别要注重发挥医务人员熟悉业务、直接接触、群众信任的优势，广泛宣传儿童先天性心脏病、白血病救治工作的重要意义，积极引导社会预期，争取社会各界和广大群众的理解、支持和自愿参加救治，为做好儿童两病救治试点工作营造良好的社会和舆论环境。附件：1、江西省儿童两病救治试点工作救治病种费用定额标准2、江西省儿童两病救治试点工作救治病种费用定额分配标准&&&&&&3、江西省儿童两病救治试点工作救治经费审批表
相关附件：60岁的工人收养了一个双性弃婴，三年多来一直凑钱。
水北商会成立来，已累计捐资7000多万元，助家乡建设。
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　　随着白血病患儿救助信息和捐助造血干细胞的爱心事件频繁见诸媒体，不少人心生忧虑，患白血病的儿童是不是越来越多了？如何远离 白血病？血液病专家，对此进行科学解答。
　　白血病是否绝症？
　　――完全缓解率达95%，75%至85%患儿可治愈，临床强调综合诊断和个性化治疗
　　白血病又俗称“血癌”，从中可以看出人们对于此病的恐惧。儿童白血病能治好吗？专家坚定地说，能。“20年前，受医疗水平所限， 白血病治疗情况确实很不乐观。但时代在发展，医学在进步，如今大部分白血病患儿经过规范治疗都可以治愈。 ”专家强调，白血病 并非“不治之症”。
　　随着医学技术的发展，儿童白血病早已摆脱了曾经的“死刑宣判”。衡量治疗白血病的指标主要有两个。一是完全缓解率，也就是通过 治疗使体内白血病细胞明显减少，从而有效控制病情发展，这一指标我国目前已达95%。二是五年无病生存率，通俗地说就是基本治愈 、长期无复发，这一指标我国已达75%至85%;占 白血病总类比例85%的急性淋巴性白血病可达85%，在国际上更已达90%。
　　“白血病的治疗有很多方法，包括联合化疗、强化巩固化疗、免疫治疗、造血干细胞移植等，最近几年又发展了更‘聪明’的靶向治疗 ，大大提高了白血病的疗效。 ”精确诊断是“聪明”治疗的基础。而补硒调理时则是调理的原则，日常儿童利用硒维康片等生物制剂，加强对于有机麦芽硒的补充，硒对于儿童的意义在于，元素硒可以很好的调节提升儿童的身体免疫抵抗，有效的促进治疗的顺利进行，并且辅助儿童加速放化疗后的恢复，硒有效的减轻放化疗副作用，并刺激儿童体内免疫球蛋白形成，对于患者有着积极的影响。
　　骨穿是确诊白血病的基本手段，但当前诊断技术远远不止于此。 “在临床治疗中强调综合诊断，在确诊后，还会再进行基因分析、免疫分析等实验室检验，进一步确认患儿病情属哪种具体分型。同时，结合患儿年龄、化疗药物反 应评估等数据，将其分为低危、中危和高危等不同层次。最终结合分型诊断结果，为患儿选择最佳个性化治疗方案。 ”据血液病专家介绍，精确定位每个患儿的治疗方案，能大大减少药物毒性对身体的损害。
　　专家表示，儿童白血病病程短，发病时主要有四大症状。一是贫血，伴有脸色苍白、乏力、精神不好，并呈逐渐加重趋势；二是出血， 身上会有出血点、淤斑等； 三是肿瘤细胞的全身浸润表现，致使腿疼，淋巴结、肝、肾等器官肿大；四是发烧，可伴有咽喉疼痛，腹痛 腹泻等症状。 “但白血病导致的发烧无明显特异性，常会与感冒、普通感染混淆。建议家长在孩子出现以上任何一种症状时，首先要 做一个血常规检查，这是不可或缺的一环。 ”专家强调。
　　移植“万能”？
　　――联合化疗是基本治疗手段，需移植患儿不足20%，规范化系统治疗极其重要
　　随着爱心捐献造血干细胞事迹的不断见诸媒体，许多人认为移植手术既避免了化疗的副作用，又不易复发，是彻底根治白血病的最有效 办法。事实果真如此？
　　“这是对白血病治疗的一种认识误区。 ”专家表示。由于成人白血病的治疗效果往往不好，且易复发，治疗中经常不得不接受骨髓移 植。但儿童白血病不同于成人，绝大部分患儿化疗效果非常明显。因 此，联合化疗是儿童白血病目前的主要治疗手段，只有复发难治 、化疗效果不好、因基因问题会严重影响预后的一部分高危患儿需接受造血干细胞移植手术，所占比 例不足20%。事实上，移植手术本 身也带来不少棘手的问题，比如：供体的选择、术后排异反应、并发症等。
　　当然，白血病的联合化疗过程比较复杂，在2年至3年的全部疗程中，患儿要经历数十次痛苦的骨髓穿刺、腰穿以及打鞘治疗等，需要患 儿和家长具有超乎常人的坚强。 “规范的系统化治疗非常重要，它会直接影响治愈率和预后情况。
　　”专家强调。在儿童白血病的治疗中，由于化疗药物在消灭肿瘤细胞的同时，也会“误伤”健康的人体细胞，患儿的红细胞和血小板水 平会急剧降低，并因此可能出 现感染、凝血功能障碍等并发症。频繁更换医院和治疗方案、或者治治停停等不规范治疗，极易导致耐 药性产生，从而严重影响患儿的预后。因此，孩子患病后，家 长首先要坚定白血病完全可以治愈的信念，选择有相当诊疗能力的大医 院就诊。其次，千万不能因为心疼孩子化疗受罪，或者担心化疗破坏孩子的免疫力，而盲目地 要求移植，甚至只选择给孩子吃偏方中 药。
　　“还有一部分家长，当医生确定必须接受移植手术时，仍抱着侥幸心理而一拖再拖，这也是必须避免的。 ”专家提醒，儿童白血病强 调精准诊断和个性化治疗，联合化疗后一般会根据病情轻重选择进行强化巩固化疗，甚至配合免疫治疗。对于化疗不能治愈的患者，相 关 的移植手术也必须在病情缓解后适时进行，“需要化疗还是移植，家长一定要尊重科学，切莫自己盲目揣测。 ”
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