【帕金森患者】一个帕金森患者的路 帕金森患者
【帕金森患者】一个帕金森患者的路 帕金森患者
曾经在医院就诊时，药房处，见一披头散发40岁左右的女子，歇斯底里地大喊：帕金森，我恨你！为什么你要发明帕金森......我要杀了你......”接着，她被几个护士抱住，拖着离开了。只听见护士摇摇头说：可怜的，她又出现幻觉了。”那是我第一次听到帕金森这几个字。当时以为那女子就是个疯子，根本就不知道有帕金森病。帕金森病是目前无法根治的进行性疾病，患上此病，意味着一辈子靠服药维持，到一定时候，会出现不吃药动不了，一吃药动不停，随着病情发展，僵硬、疼痛、颤抖、失衡、便秘、失眠、焦虑时刻伴着患者，最后有可能瘫痪。科技的进步，虽然可以选择脑深部电刺激术又称脑起搏器(DBS)手术，用遥控器指挥大脑来改善生活质量，但是，此项手术费用及其昂贵且无法进入医保，控制帕金森症状的药大部分价高，在医保范围之内只有几个常用药，因此，一旦被确诊是帕金森病，特别是青年帕金森患者，大多数会背上沉重的精神枷锁，疾病折磨，经济压力，社会歧视等等，都会让患者极度的焦虑。远离社会，把自己封闭在家里，怕姿势怪异让人笑话，几年不出门的，悄悄的搬家的大有人在。因此，呼吁社会给我们关爱多一点，让我们在漫长的帕路上走的轻松一点。话说回来，社会的关爱非常重要，但是，自己更加要关爱自己，积极地与病魔抗争，打开心结，合理用药，努力锻炼，帕金森前进的脚步必然会缓慢下来，让我们有足够的时间来等待治愈的一天，哪怕等待再漫长，但是我们也要微笑等待着......。我也是一名年轻帕金森患者，泪水伴着无奈和彷徨，坚强乐观支持着我跑过10年漫漫“帕路”，一路跑来，道路虽然坎坷艰难，但是我是天天舞着，唱着，努力地把患病的日子过的轻松些.......。.10年前，帕金森疾病在不知不觉中悄悄地走进了我的生活，我却浑然不知，它用特殊的肢体动作暗示我：不让我好好穿鞋；不让我好好走路，不让我好好站立，不让我好好写字...。.但是，这一切不会影响日常工作和生活，还以为那是身体虚弱。细小的变化，我也没太多的在意......，生活还是有条不紊的继续着.......。2005年的夏天，因朋友之邀，自信的我，拖着旅行箱，离开家人，只身来到省城帮助朋友公司打开市场。这时候，我真正觉得自己的身体经不住满负荷的工作；为了早一点作出业绩，总想走快一点，但是，事与愿违，感觉力不从心，双脚拖地走路，那踢踏踢踏的沉重的脚步，常常引得旁人指指点点，根本无法跟上客户的快节奏，无法和客户一起好好谈工作。有一次，好不容易谈妥一个合作意向，需要作出预算，当我跟设计师跑上24层楼顶测量面积时候，我的脚突然抖了起来，由于紧张居然迈不开步，人开始摇晃，感觉天旋地转，眼前发黑，我屏住呼吸，努力使自己保持平衡，但是一切努力都无济于事，终于重重地 摔倒在现场，代价是左手臂骨折......。后来疼痛开始了，首先是腰疼，紧接着肩周疼、膝盖痛，后来发展到卧床不起，无法动弹，严重影响我的生活。于是，我成了地方各大医院的骨科、疼痛科的常客，一次次的检查，一次次理疗，疼痛只是缓和了点，无法解决根本问题。我坚持着，工作着........。由于对疾病的无知，随着时间的推移，失眠，便秘，僵硬，脚不听我指挥，转身困难，消瘦，体力明显下降，一连串的状态，我终于招架不住。2009年在地方医院住院几个月排查，也查不出病因，医生建议我到上一级医院神经内科检查，种种检查无法确诊，后来，医生让我服一片美多巴，奇迹出现了，一小时后，所有的不适感基本消失，本来僵硬笨拙身体此刻非常轻松，我激动的哭了，开心地跳了起来，抱住医生喊：太好了，太好了，我又可以好好的生活了，感谢科技的神奇......。可是，医生却拍拍我的肩膀，让我先平静下来，把我叫到医生办公室，神情有些无奈地告诉我：你太年轻了，被确诊帕金森病！这病目前是没办法根治的进行性疾病，要一辈子吃药缓解症状，药物有蜜月期，8年后就失效了。多运动，好好吃药.....。.我的心一下子僵住了，我得的帕金森病是无药可救的，这一句话重重的敲在我心里，我该怎么办？我的未来在哪里？看着其他病房里面帕金森病病人那毫无表情的面具脸，抖个不停的身体，由于呛引起肺部感染插着胃管，我害怕了，这就是我未来吗？我的生命即将失去活力，一度生活在极度的恐惧与无奈之中....。.再恐惧，生活必须要继续，既然注定要与帕金森病纠缠一辈子，我总得想办法控制住病情，让发展速度缓慢下来。都说知己知彼百战不殆，于是我开始去主动了解帕金森病的基础知识，咨询有关专家，积极与患者沟通。为了找出规律，更加合理地调整好药物，我详细记录每天“药记”包括天气、吃药时间、药物作用及副作用，吃药后的感受等等，特别是加入到“青年帕金森之家”后，在群内的病友和专家的帮助下，渐渐地掌握了调整药物的基本原理，通过几次调整，生活逐渐到以前的有条不紊，尽管不可能和正常人一样轻松地生活着，但是，照样可以生活的精彩。患上帕金森病，药物必须是随身带，一旦断了药，就如机器断电一样，无法工作，连起码的走路都成问题。有一次出差，到吃药时候，用抖抖索索的手，翻遍包包的每一个角落，也找不到药了，怎么办？我第二天还要去签合同，不吃药，我连自己的名字都写不好，认不到，怎么去签合同？怎么样回家啊？当时就觉得天昏地暗，这药不是所有的药店都有，这时候我想家，想老公，想有个依靠，觉得委屈，再也不想坚强，想辞职。心理的精神支柱这一刻瓦解了，无助地望着四周，泪水不由自主地落了下来。“大姐，你怎么了？需要帮忙吗？”“嗯”我把情况告诉这位好心人，“不着急，先回宾馆”她把我扶起来，护着我回去宾馆，安顿好我后问我：“家里有药吗？家里有人吗？可以让家人把药快递过来的，没有问题，坚持一天就可以”。躺在床上等服务员收到快递，我急忙吃了药，一个半小时候后，正常。几颗小小的药，他主宰着我的生命。非常感谢那一天好心人伸出援助之手拉了我一把。为了减少家里的经济压力，我还需坚持上班。为了减少药物的副作用给工作带来麻烦(吃早了，药物副作用会在工作最忙的时候来，没办法做事情，吃晚了，却又出现工作时候药物没有起效)为了错开药物副作用和工作最忙的时间段冲突，我不按常规时间服药，想方设法把药物副作用期调整到午休那一段。为了改善身体素质，不让自己肌肉僵硬萎缩，坚持天天运动，家里到公司有4公里，早上强迫自己跑步或者骑自行车去上班，晚饭后跳舞2小时，家住6楼，放弃电梯跑楼梯，持之以恒，身体素质有了很大的改善，有精力继续工作下去。我从“青年帕金森之家”QQ群(有1000个患者或是家属交流平台)了解到不少病友患病了都不知道找哪个科室看，初期往往被误诊为颈椎病、腰椎病；很多被确诊的初期患者，医生立马给开多巴类药物进行治疗，导致病人过早服用多巴类药物，该类药物效果明显，但可使副作用提早出现，异动出现过早(乱动无法控制)。新年的第一天，患病7年之久的重庆的一个病人(网名游侠)，永远地离开了我们，他过早过量服用药物，导致异动特别严重，吃药后整个身体乱扭，出现严重的幻觉，由于因病治穷，没有能力及时做昂贵的DBS手术来改善生活质量，只有大剂量服药来维持，药物的副作用导致他过早地离开了我们。为了减少帕金森的误诊和漏诊，需要患者和医生共同努力，只有普及帕金森病健康教育知识，大家了解帕金森的症状就会找专业医院看病。对医生来说提高诊断水平，给出合理的用药，利用新技术新进展帮助患者解决疾病。卫生部门是否应该重视出台一些相关干预政策来提高医生(特别乡镇医院的医生)的培训来提高技术，有关部门不要等到世界帕金森日才对帕金森知识进行宣传，应该经常性地进行普及对宣，传让大家可以平静面对帕金森病，如同对待高血压、糖尿病一样，避免恐惧，积极用药来提高病人的生活质量，鼓励病人坚持工作，减轻家庭压力和社会压力。加油！在新的一年，我为自己呐喊。盼望！新科技！盼望新科技带给我们福音；渴望！政府关爱我们多一点，渴望起搏器早日被纳入医保，减少后顾之忧。
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病情描述（发病时间、主要症状、症状变化等）：帕金森给患者带来怎样的影响？患上帕金森病后，生活受到了很大的影响。想得到怎样的帮助：帕金森给患者带来怎样的影响？
指导意见：帕金森对患者的影响：1、破坏心理健康稳定性：患者在疾病发生时出现烦躁不安、焦虑、帕金森情绪、甚至有的患者还会有一些幻觉症状和恐怖症状。患者看待问题的时候总是不能客观的看待问题,他们根据自己的悲观理解解释每天的人和事。芝麻大的问题被放大到西瓜大小。再进行不断的追问、剖析,结果越陷越深,难以自拔,这也是帕金森典型危害之一。
　　2、影响躯体健康：很多患有帕金森的患者都有这样的经历,患者常感到反复或持续出现的头痛、头晕、胸闷、气短、全身无力、心悸、胃纳失常、体重减轻等躯体问题,当这些症状出现后不能很好有效地得以解除,只会给帕金森患者带来更多的精神压力,从而加重帕金森，使得疾病更严重。
　　3、干扰社会功能：帕金森的患者不仅严重的伤害自己的身心健康,还严重的影响了周围人的生活质量。重度帕金森患者往往思维联想缓慢,并且语速馒,语音低,语量少,应答迟钝,这使患者的人际交往困难重重。另一方面,重度帕金森使患者行动缓慢,甚至卧床不动,呈现帕金森性木僵状态,几乎完全剥夺了患者的自理能力。
病情分析： 帕金森病或者帕金森综合症震颤的表现应该是静止性震颤，也就是说静止时出现，情绪激动或紧张时加重，运动时减轻或消失，而且通常左右不对称，一般通过典型症状就可明确诊断。意见建议：可以尝试服用金刚烷胺、左旋多巴或美多巴、息宁等。如果不放心，还是建议你去正规的医院进行一下具体检查，这样才能根据病因进行快速有效的治疗，谢谢。
病情分析：帕金森是一种常发病于中老年阶段的心脑血管疾病，所以不少的患者带薪这种疾病会对自己的生命有一定的威胁。但是经过一些研究发现，其实帕金森只要进行合理正确的治疗，是不会危害患者的生命的，但是倘若对病情的控制不及时，引发的一些并发症，就会危及患者的生命。意见建议：要做好帕金森的饮食护理，就是要通过饮食来保证患者抗病能力，所以饮食应该保证有足够的营养，应以多维生素、高蛋白、低脂肪食物为主，如豆浆、牛奶、鸡汤、米粥等易于消化和有营养的食物，保证每日摄入足够热量，服用美多巴治疗者宜限制蛋白质摄入量，因蛋白质可影响美多巴的治疗效果。多吃新鲜蔬菜和水果。细嚼慢咽，提供充足的进餐时间，最近有一个调查研究报告认为，长期喜欢喝咖啡的人患帕金森病的机会少，所以饮食上可适当增加喝咖啡的次数。
总之，患有帕金森的患者，在患病后，只有做好帕金森的护理及治疗，将病情进行很好的控制，预防一些并发症的发生没这样对患者的生命就不会有影响。
病情分析： 身体运动机能逐渐丧失：一般先单侧发病，后逐渐波及对侧肢体，药物治疗效果逐渐降低副作用越来越明显。中晚期影响吞咽发声，晚上翻身困难，失眠等。严重的晚期因肌肉挛缩、关节强直而卧床。精神疾病：肢体震颤、行动不便，心情不好，很多帕金森患者存在不同程度的抑郁、焦虑症状更加加重病情。意见建议：建议保持心情平和，并积极治疗，日常饮食注意多食清单富营养易消化的食物404 Not Found
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或者联系我们:有没有人能救救帕金森患者？
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&帕金森也疯狂
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&记&世界帕金森日&
欧洲帕金森病联合会从1997年开始，将每年的4月11日定为&世界帕金森日&，以此纪念最早描述这种疾病的英国内科医生詹姆斯&帕金森博士，这天是他的生日。世界卫生组织赞助并全力支持了世界帕金森病日及欧洲联合会纲领。这一活动的宗旨在于，促使帕金森病患者、他们的家人、专业医疗人员共同努力，不仅让帕金森病家喻户晓，而且要提高公众的关注程度。世界各国纷纷在纪念日这一天举办了相应的庆祝活动。
帕金森病的典型表现有：肢体震颤,&肌肉僵直和全身行动迟缓。其它表现还有面部表情减少,&皮肤油脂分泌增加,&说话声音低,&眨眼和吞咽动作减少,流口水,&写字越写越小,&走路时患侧上肢自然摆动减少,&迈步时腿突然&僵住&,&患侧脚步拖拉,&姿势不稳,&情绪低落等。但极少有病人会同时出现上述所有表现，尤其在疾病的早期症状通常不是很典型。
全球400万患者中有170万人在中国，帕金森已成中老年人&第三杀手&。帕金森患者趋于年轻化，&青少年型帕金森病&患者占据总人数的10％。患帕金森的青少年往往有帕金森家族遗传背景，&他们之所以会早发病，是因为基因突变，而不只是单纯缺乏多巴胺而导致脑组织逐渐被破坏。&最近一项流行病学调查证实，知识分子患帕金森病的比例的确比其他人群要高。
由此看出帕金森病严重影响人们的生活质量，尤其对中老年人致残率很高。目前治疗帕金森的方法主要是药物治疗和手术治疗两大类。药物治疗主要是美多巴等药物，就是一种多巴胺替代物，当我们自己不能产生多巴胺这种物质，我们通过外界给予补偿的方式来满足身体的正常需求，维持身体的正常的功能。当然还有其他一些种类的药物如金刚烷胺、多巴胺受体激动剂、单胺氧化酶抑制剂等，都是通过间接方式促进多巴胺的生成或者减少多巴胺的分解，以缓解症状，但药物治疗存在着副作用多和长期应用后药效衰减的缺点。手术治疗主要是立体定向手术和DBS，但是外科手术的适应症很局限，后遗症很多，而且价格昂贵，普通家庭难以承担，需慎重考虑。
下面介绍一种新的治疗技术&&分离型脑起搏器治疗帕金森病。分离型脑起搏器由孙国安教授发明，是中国人自主研发的可以在体外充电的脑起搏器，科研成果通过专家鉴定，当时发明分离型脑起搏器的主要目的是治疗癫痫病，十多年来分离型脑起搏器治愈癫痫病人万余例，在治疗癫痫病的过程中发现分离型脑起搏器不仅对癫痫病有独特疗效，而且对帕金森、震颤麻痹、肌张力障碍、扭转痉挛、舞蹈病、共济失调、小脑萎缩、偏瘫、脑梗塞、脑出血、植物人等也有显著疗效，这一重大发现给上述疾病找到了一种新的有效治疗途径。
医学在进步，分离型脑起搏器的这一发明及临床应用给了帕金森病患者希望，在帕金森的治疗方式上添上了新的一笔，这无疑是帕金森治疗史上的又一里程碑，我们期待着更多的帕金森患者能接受新的治疗，重新体验高质量的幸福生活。
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