患罕见脑瘤女童家长被质疑 称想退捐的他们一定退_图文 患罕见脑瘤女童家长被质疑 称想退捐的他们一定退 江苏广播 日 　　4岁南京女孩媛媛（化名）罹患罕见脑瘤，此事在网上引发强烈关注。在短短一周左右的时间，媛媛一家收到的捐款高达485万多元。在不少人为媛媛的医疗费用有了着落而欣喜的同时，网上也出现了不同的声音，有人质疑媛媛的父母，为什么在筹到200万先期治疗费用后，仍然继续接受捐款，还有人对善款如何透明化使用提出疑问&&对此，快报进行了连续报道。 　　虽然家长对一些质疑声音进行了回应，但围绕在事件周围的&谜团&仍未完全解开，昨天现代快报记者再次进行调查，媛媛家人也对网上出现的质疑声音作出最新回应。另外，江苏省儿童少年福利基金会已经介入部分善款的管理。 　　&患病女童获捐近500万&再调查 　　事情得从头说起 　　4岁南京女孩患罕见病 　　初期治疗费要200万 　　现代快报记者了解，在5月底，网上出现了关于媛媛的帖子。发帖人&麦兜&称，5月初，南京一个小姑娘在北京的医院手术，可手术结果不理想，只能到海外就医，孩子爸爸柯江迫不得已向社会求助。网帖称，孩子得的是脑干部位脊索瘤，这种病成人发病率百万分之一，儿童的发病率更低。目前只有美国、德国、日本等国家能做这种部位的手术，初期费用要200万。据了解，发起捐款的网友&麦兜&跟孩子爸爸认识。 　　6月2日，网友&殷韶&贴出了媛媛躺在病床上的照片，并公布了女孩爸爸柯江的电话、银行账号和支付宝账号。截至目前，这则网帖点击量超过20万次。不少网友跟帖、转发，并称已经捐款。 　　昨天下午，网友&殷韶&告诉现代快报记者，柯江是他之前的同事，孩子得病是千真万确的事情。他是在征得柯江的同意后，发帖求助的。 　　质疑声铺天盖地 　　家长：善款使用明细会公布，多余的将捐出 　　媛媛的遭遇引发网友强烈关注，同时媒体也开始报道此事，大量网友、读者捐款。不过就在网友们为媛媛献爱心的同时，网上也出现了质疑的声音，这几天孩子家长多次对此作出回应。 　　质疑：柯江一家有4套房，经济条件不算差 　　回应：夫妻名下仅一套已挂牌销售；双方老人各有一套，还有一小套无产权房 　　有网友称，柯江一家有四套房子，经济条件不算差。6月10日，柯江在网上公布了一封信，对此回应称，目前已确认赴美进行手术、化疗及质子刀治疗，先期费用预计需要人民币200万元，后期恢复治疗预计需要人民币100万至200万元，具体数额将根据治疗状况而定。 　　柯江在信中称，自己已从原单位辞职，目前无收入，妻子王丽已申请长期事假，目前月收入为694.29元（税后）。二人共同持有房产一套，目前已挂牌销售，估价130万元，该房产目前仍有贷款20余万元未还清。二人持有汽车一部，估价6万元。除此之外，没有其他不动产和存款。女儿于2014年10月身体出现不适，至日入住目前所住的医院，花费共11余万元，家庭积蓄已全部支出，其余款项均为亲戚资助。其中部分款项可医保报销，目前已办手续，待款项下发。 　　媛媛的爷爷称，柯江夫妻名下只有一套房子，双方老人各有一套房子，另外老人名下还有一小套位于郊区的没有产权的房子。如果经济条件很优越，柯江夫妇也不会将自己的唯一住房挂牌出售。 　　质疑：筹得巨款后，为什么不停止接受捐款？ 　　回应：个人账户将暂停接受捐款，并在网上晒出7笔退捐明细 　　不过在柯江发出这封信后，昨天网上又出现了质疑声音。一名网友称，即使在德国、日本治疗应该不需要200万。这名网友质疑，为什么柯江在收到200万初期治疗款后还不停止接受捐款。前天，柯江告诉现代快报记者，由于初期治疗款已经筹到，他的个人账户将暂停接受社会捐款。昨天，柯江和妻子王丽坦言，已经&疲于应对&。&现在只要有人要退款，把账号发来，我们一定会退回去。&王丽说。 　　针对网友质疑的声音，&麦兜&称，目前已有第三方监管这个事情，对于质疑骗捐、炒作的，&麦兜&觉得很无奈，并称清者自清。昨天下午1点多，网友&麦兜&发帖称，已给跟帖捐款的网友列了清单，也请未列出金额的网友及时告知，次日请柯江签字确认，此外如果有网友要求退捐，会跟家长协调退款的事情。随后，&麦兜&在网上晒出了7笔退款明细，总额1700元，上面标注&退捐&字样。 　　质疑：为什么一定要去国外治疗？ 　　回应：肿瘤位置特殊，只得放弃国内医院 　　一名网友称，虽然媛媛得的病非常罕见，但听说北京有医院做过类似手术，为什么一定要去国外？昨天下午，王丽通过现代快报解释说，他们并不是没有考虑过在国内治疗，此前，柯江已带孩子跑了北京脑科方面最著名的4家医院，以及南京的多家医院，同时还在北京的医院做了开颅手术，但因为肿瘤位置特殊，医生只取了肿瘤组织的一部分做活检，并没有将肿瘤整个取出。他们只得放弃国内医院，在朋友建议下，转向海外。 　　昨天下午，现代快报记者致电网友提及曾治过该病的北京一家医院，询问是否能治疗脊索瘤，该院工作人员表示，对于这种罕见的病症，必须要专家看过才能知道能否治疗。 　　质疑：为什么不公开捐款账目？ 　　回应：未被监管的400多万善款，将在网上公开使用明细 　　对于有网友说为什么没有及时公开账目，王丽坦言不是故意。&一开始（求助）只在朋友圈的小范围传播，我们第一次查看时，账户上多了几十万善款。之后好友、单位也为我们发了求助帖，没想到一下子传播开来。随后，我们每天都在接待前来看望的好心人以及媒体，还要24小时照顾女儿，连吃饭、睡觉的时间都没有，等到第二次查看，就是写感谢信的当天，整理后发现金额已经超过400万。看到时，我们自己也很震惊。& 　　柯江的个人账户将暂停接受捐款，但江苏省儿童少年福利基金会的相关捐款通道仍将开通，募得的捐款将用作同类疾病儿童患者的救助。昨天下午，江苏省儿童少年福利基金会的工作人员来到明基医院告知柯江，他们委托&码上公益&平台发起的公益捐赠，金额已经达到45万多，他们将对这笔金额进行监管，如有超出多余的，将进入他们的&120大病救治基金&，用于帮助其他病儿。 　　对于备受争议的没有被监管的400多万善款，王丽表示，女儿治疗开始后她和丈夫一定会公开，&所有发票，我们都会留下，没有发票，也会留下收据，并随时在网上公示，&她说，&看完病，我们还要回来工作，我们不会一走了之的。& 　　她表示，这笔资金里如有多余的钱，也将一并捐出，&我们不需要更多的钱，我们有手有脚，可以自己工作挣钱。& 　　家长心声 　　能说的都说了 　　不想再被推上风口浪尖 　　昨天气温较高，上午，夫妻俩把双方老人都请回了家，&爷爷已经70多岁，奶奶有心脏病，外婆在明基医院连日照顾好多天，听到质疑声，他们也吃不消，如果连他们都倒下可怎么办。& 　　王丽说，孩子刚查出来生病，单位就有同事提出为她捐款，被她回绝了，&我们并不是伸手向人要钱的人，不是不想接受别人的好意，只是当时觉得，自己还有能力为孩子治。&直到夫妻俩联系上了美国的儿童医院，才发现所需费用已远不在自己承受范围内，于是开始寻求帮助。 　　截至6月10日下午2点，为媛媛捐款的各个渠道接受到的总金额达到了4854682元。但是，医疗费用问题的解决，并没有让柯江夫妇欣慰太久，因为此前没有及时公开善款，已经有许多人提出疑问，善款金额出炉后，质疑声更是遍布网络。 　　这一切，都让这对夫妻始料未及。为了证明自己，他们跑去房产局，表明自己并没有传言中的四套房，还手写了一份《致社会和媒体的感谢信》，回应网友关于&住单间病房&&包机赴美看病&的质疑。 　　对于目前的捐款，两人表示所有款项将用于女儿的治疗。&做过母亲的人都能理解，给我金山银山，也不抵女儿的一条命。&王丽说，目前她和丈夫每天都顶着压力，唯一只希望全心全意照顾孩子。&我们只是普通老百姓，能说的也都说了，不想再被推上风口浪尖了。& 　　专家视角 　　网络时代的&爱心账户& 　　谁来监管？ 　　南京爱之翼儿童公益服务中心副理事长陈霞表示，在现今的网络环境下，个体发起募捐，并获得大笔捐款的情况十分常见。一方面，这种模式能够使得求助人及时得到帮助，但另一方面也引发了资金监管方面的问题。不过，针对此次网友的质疑，柯江、王丽夫妇很快做了公开回复，这点，陈霞觉得做得很对，&他们这么做，其实是给好心人一个&交代&和安慰。& 　　但是她也提醒，为了避免类似情况，个人求助最好从一开始就寻求第三方渠道，个人账户不要接受捐款，以实现善款使用的公开、透明。&并不是对某个人的不信任，但是，人的欲望是无穷的，我们应该做的是预防在前，这也是对大人、孩子的双重负责。& 　　而另一点值得关注的是，根据《江苏省慈善募捐许可办法》，自然人不得开展面向公众的募捐活动。但是，记者查阅后发现，&办法&中并没有对这样做的后果给出回答。此外，在慈善法还没有通过的情形下，个人直接网络募捐仍处于法律盲区。 我来说两句 请登录后发表评论，还没有帐号？... 在近日全球股市齐跌的背景下，A股迎来猴年首个交易日... 今年的情人节，撞上了春节后第一个上班日，让不少网友... 中国人的年度精神史诗——“感动中国”2015年度人物颁... 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满少萍告诉记者，自己从小受家庭影响一直喜欢帮助人，1989年上班的第一个月领了工资就开始帮助贫困家庭，而那个时候一个月工资才28元钱。2010年2月，满少萍加入了泗洪当地的义工组织，在走访一些孩子的过程中，她发现特困家庭的大病儿童尤其需要关爱。2011年5月，2岁丧父4岁得了白血病名叫宋纤纤的患儿走进了满少萍的视野，成为她救助的第一个孩子。满少萍说，宋纤纤当时已经找到了合适的配型，急需的就是手术费。为尽快帮助孩子筹集资金，她以个人名义为孩子发起救助，从2011年5月到2012年5月，她骑着自行车辗转各个部门去寻求帮助，从核实、整理资料到联系医院专家，事事亲力亲为，申请微博、qq在全国各大网站发帖，为孩子募捐。在她的努力下，共筹得善款42万余元。本以为一切就绪，可以顺利进行移植手术了，但是由于善款一直用于化疗，进舱时还差5万元移植费用，最终宋纤纤离开了人世。这成了满少萍心中永远的痛，这件事也让她萌生了自己组建团队的想法，让更多的爱心人士参与进来，共同救助大病儿童。组建团队开展公益活动此后，满少萍一边组建团队，一边开展公益活动，在没有经费、没有办公场所的情况下，满少萍通过网络发帖呼吁社会关注。除在网络上发帖求助，满少萍还通过群内募捐、开通微博、申请公益基金、公募账号、公益平台、联合媒体、举办义卖义演等形式多渠道进行募集，这期间联系专家和医院对患儿进行治疗。所筹集的资金帮助了需要肝脏移植的朱婷婷、脑瘤患儿钱香茹、嗜细胞综合征柏雪倩、摔伤头盖骨陈帅、心脏病患儿刘浩、张明星、白血病陈雨涵、李庆林等39个孩子。在她的影响下，不断有志愿者加入其中，截至目前，已经有200名志愿者加入。2014年7月，泗洪县爱心志愿者协会正式成立。 为了更好地开展救助工作，满少萍自己编写了大量的学习资料，为每位刚加入协会的新人面对面培训，认真耐心地引导每一位志愿者如何做公益。满少萍告诉记者，为了救助孩子，她也曾丢掉了几份工作，为了抚养自己的两个孩子，她写稿、剪纸，赚点微薄的收入维持家庭生活。她把更多的精力花在了协会救助工作上。 &&文章来源： &&&&责任编辑：孙涛&& 版权声明&&&&&&宿迁报业传媒集团旗下媒体宿迁日报、宿迁晚报、 宿迁网（宿迁新闻网）所发表之文章与图片，受《中华人民共和国著作权法》的保护，未经书面许可不得转载。 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