我儿子今年儿子十八岁生日寄语,脑瘫、生活完全不能自理

已有十八岁的脑瘫能医好吗?_百度拇指医生
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?已有十八岁的脑瘫能医好吗?
由于家长没有清晰表达您和孩子的目标,所以不知道你们的医好是要到什么程度,是自活自理,还是完全康复还是其他呢?
朋友没有详细的描述情况,所以建议先看看别人的问题答案,也许是你们也想了解的。谢谢!
以下是我其他的相关回答,家长们可以看一看。
朋友,首先要正确的认识这种疾病。不要随意听取非专业人事的意见,要认真的分析,哪些是真正的专家。 最近的世卫宣布脑瘫定义为:从着床至2岁糼儿期间,任何因素导致的大脑永久性非进行性损伤,并且肢体运动障碍或姿势异常的儿童。可伴有智力低下、行为异常、语言障碍或其他方面问题(如大头、小头娃)。也就是说,如果在这个时间内通过康复干预后,功能性的生活完全不受影响的话,就不算脑瘫了。
这位心急的家长,如果从定义(就是上面提到的)上来说,不可能治愈。如果从功能上来说,很有可能可以完全恢复,甚至超过正常普通人的。
因为您在这没有具体提供我们能帮助的哪些问题,所以还请参照一下以下的内容。谢谢!
亲爱的家长们,下回我建议大家在问问题之前可以在搜搜里看看,有没有已经问过或者很接近的问题或答案是自己需要的,这样有几个好处。 1、自已不用发问,不用去经验,实在没有再问也不迟; 2、找过和看过之后,这样再问出来的问题就会具有针对性和专业性强的特点(尤其是医学),能节省不少时间(时间非常重要); 3、如果和别人问的问题大致相同,那么如果这个领域的专家或专业人事,看到想帮你,但是又是一些以前问过的问题,这样这些人们不得不再用复制粘贴(某位厉害的妹妹就是这样说我的,呵呵),这对专家或专业人事的专业知识和技术也是一种考查和体验(能更好的分辨什么是真的专家,有效果有道理是事实合适的才是对的); 4、这样问完后,同时也能帮助以后再有这方面需要帮助的人查找,等等! 这位朋友请不要着急,一个疾病一定不要只在一家医院看,多跑几家,多看几个专家。 哪家医院好一点的有: 佛山南海市妇幼保健院 主要以针灸和穴位注射为主要方法 (康复方面不是很理想) 辽宁沈阳有一家军医院 主要以干细胞移植方法治疗 广西区(区=省,广西壮族自治区)人民医院 主要以康复手法治疗 目前国际世卫组织(WHO)唯一公认的只有康复训练一途! 没有任何的药物、机器、手术等等是承认的! 如果以上的东西有作用,那应该用数据和实例做出测试结果。 比如药物,你说:我这个药有用。好!在用药前我们做出个神经传导方面的检查,说出这些神经目前的状态是多粗,传导速度多快,目前神经末稍有多少,都平均分面到什么位置等等。现在用了一个星期或三个月,好,现在一个星期后是怎么样的?三个月后这些被测项目有没有改善? 以上有吗?没有!不仅是没有,而且是国内任何一家公立医院都没有!(私立的如果不是真的很有名,千万不要去轻信。) “比较严重的情况可以尝试干细胞移植,技术尚不成熟,需慎重考虑”这是引用朋友的话。 目前我也这么认为,但是如果真的是很重的脑瘫宝宝们可以考虑尝试这个手术完了再找全国真正专业的治疗脑瘫专业人员做康复。 &这个又不是不治之症,去医院看啊&这也是引用朋友的话。 我稍加改动:“这个不一定就是不治之症,要看能不能找到适合治您孩子的人了。” 治疗的速度取决于以下几个方面: 首先是宝宝们: 第一是孩子本身疾病的程度 第二是孩子有无其他疾病影响宝宝康复的所有相关治疗 第三是孩子的主动性如何 然后接下来是家长: 家长们的意识 家长们的康复配合 家长们对治疗的态度和对该疾病影响宝宝预后的正确认识,比如以下几种情况:宝宝的病重到什么程度,该程度能不能获得正确的治疗方法?该程度如通过正确的康复仍旧达不到我们的预期目标你们会怎么样?等等 再接下来是康复师: 首先康复师必须很有责任心、有爱心、善心、耐心、细心; 其次必须拥有很专业的康复基础和治疗经验、手段,并且非常具备应变的能力,要依据不同宝宝所表现出的不同情况来特定宝宝的治疗方案。 最后康复师还要有敢于承认错误的态度和行动。因为再厉害的人也可能有犯错的时候,一旦治疗方案出现了错误就必须调整,一定不能不懂装懂而导致宝宝治疗延误,甚至造成不可逆的后果。(这其实也同时决定了治疗效果) 最后才是家长和康复的通力合作!一定要相互沟通、坦诚相待、为了宝宝我们可以牺牲很多很多,因为宝宝还有几十年的生活还有他的家庭,他的朋友,他的人生! 本人专治小儿脑瘫,省级医院(原广西区人民医院,刚辞职),六年治疗经验,任何这方面咨询绝不收费 最大治疗过一个13岁的,第一次见她不能独坐,拉起反射仰卧位抬头80度才出现。 现在已经会自己完成从仰到扶站转换,会四爬,在桂平福利院,而且治疗的还只是我的学生,我只是下方案,用时两年。如果我自己的团队不用这么长时间。
最后想告诉您一下,孩子的情况没有仔细说明,在没清楚孩子的具体情况下,我们没有办法具体的进行针对性帮助。还有轻不轻也要非常专业的康复师还不是医师单方面说了算。 在国际上的标准是:医师只负责诊断,康复师只负责治疗,矫型师只负责制作模型等等,最后相关联的工作者们一起讨论,按讨论中的情况和结果各行业的专家们各取所需。一起齐心协力帮助孩子。 简单一句话,“各司其职,融汇贯通” 像您宝宝的情况要具体的告诉我们情况,比如: 具体出现了什么情况,比如有没有变形,有没有紧张或其他的什么情况? 什么时候出现的,到现在有多久了? 有没有接受过什么方面的治疗?治疗多久?效果如何有什么方面改善或完全没有改变的有什么地方?等等。 所以总的来说,最好还是多找一些真的很有名气的但一定要敢负责的专业人事看看吧,耽搁不起呀!
这我希望是最后一次复制粘贴(不过我认为不太可能,呵呵。)当然以上只是一个很初步的大体性计划,选择自己觉得合适的用就可以了,在没有针对性的方法之前,自己看看吧。辛苦家长们了!
还可以参考一下我回答其他家长的问题,相信多少会有你们需要了解的东西,尤其是追问的,谢谢! 1、 脑瘫宝宝如何锻炼平衡感
2、 两岁挺聪明会说话,不会坐这属于轻度脑瘫还是重度,这种情况她要几岁才会跑
3、 张女士:我的小孩今年5岁了,我是因为生产的时候难产,让孩子患上了脑瘫。我小孩出生后喂奶很困难的、就是感觉他的吸吮屋里、哭的时候声音很小,很容易受到惊吓,有的时候又过分的安静!在3、4个月的时候都不能用 4、 我的宝宝肌张力高、在耳边摇铃也不知道摇头、上肢内旋、拍CT有水肿、是否为脑瘫 5、 请问如何判断新生儿是否是脑瘫,在孕育期如何预防生脑瘫儿? 6、 小儿脑瘫能否医好?去哪家医院比较好?(这个告诉了我们部分关于“干细胞移植”的疗效也不是“神”) 7、 小儿轻微脑瘫,有办法调节吗?或是那个医院有主治,费用是多少?
期盼您的点头,来肯定我的努力!
这么说吧。只要是确诊了是脑瘫的话,那么以现有的医疗技术是不可能治愈的。只能尽可能的让其康复到接近正常人。
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第A6版:宁波城事
&&&&日 星期一
26岁的重度脑瘫患者生活不能自理,母亲很焦急——
我们老了,孩子怎么办?
&&&&晓斌,今年26岁,乍一看,是个清秀的“80后”男生。但张嘴说话时,他只能简单蹦出几个单词,很多正常人做起来再简单不过的事,晓斌却学得很辛苦。因为从小患有重度脑瘫,他生活的每一步都走得不轻松。5月20日,全国第22个助残日。记者走进他的生活,了解这个家庭背后的艰辛和无奈。□通讯员&孙静&记者&薛曹盛&&&&妈妈的心酸&儿子一声含糊的“妈”,她哭了&&&&晓斌只有6个月大时被确诊为重度脑瘫,这个噩耗对整个家庭来说无疑是晴天霹雳。“该面对的还是要面对,我们就把他当作一个永远养不大的孩子,我们在一天,就让他开开心心活一天。”晓斌的母亲陈女士眼眶湿湿的,但说话的时候眼神很笃定。&&&&打那以后,一家人走上了四处求医的路。不管是中医还是西医,不管是针灸还是推拿,一打听到有对治疗脑瘫有用的方子,他们就去尝试。&&&&17个月左右,晓斌能走路了;两周岁半的时候,他第一次开口说话……晓斌的每一步都走得很艰辛,但这些成长的足迹,陈女士一直记在心里。记得那天中午,陈女士在客厅做家务,晓斌突然间喊了一句“妈……”,虽然字眼很含糊,但陈女士听得很真切。那一刻,她抱着儿子哭了起来。&&&&9岁那年,晓斌进入宁波达敏学校。这是宁波第一所弱智残疾儿童教育学校,在那里,他丝毫不觉得孤单。他学会了写字和画画,愿意开口和别人交流了。18岁毕业后,陈女士急了,不知道该把儿子送去哪里。&&&&因为父母都是工薪阶层,为了给儿子治病,本就不富裕的家庭更是一贫如洗。20多年来,陈女士几乎都是一边工作,一边照料儿子。“如果不工作照看她,家里供不起。”为了给儿子找一个栖身之所,前几年,一家人搬到江北,儿子顺利走进“博爱乐园”,这是一个专门照顾残疾人士的工疗站。换了新环境,起初晓斌有些“水土不服”,不肯去那里。陈女士也没法安心上班,短短几天,一头黑发都掉光了,到后来只能戴着假发出门。&&&&妈妈的愿望&多些专业培训机构帮助脑瘫患者&&&&儿子现在26岁了,生活能自理吗?问起这个,陈女士沉默了。其实这几年,一家人都在担心这个问题,等我们老了,孩子该怎么办?“如果没办法,孩子就和我们一起住福利院。”虽然有最坏的打算,但陈女士还是个心愿,希望儿子能自食其力,掌握更多的生活技能。&&&&小时候她手把手教儿子刷牙,教他用调羹吃饭,整整花了一年多时间。“只能每天教一点点,时间长了,他会嫌烦。”学刷牙的时候,陈女士一边示范,一边给儿子讲解动作要领;过段时间,再手把手教他,这样的过程要重复几个月甚至大半年。&&&&直到现在,儿子连袜子都不会洗,穿衣服时还时常扣错纽扣。“现在这些生活技能只能靠家里人一点一点教给他。如果有专业的培训机构来培训脑瘫患者就好了,起码能教给他们那些基本的生活技能。”“不知道等我老了,孩子能不能学得会?”陈女士说,“以前我只求儿子能活下去。现在,我就盼着有一天他像个正常人一样生活。”
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