广州残联自闭症儿童康复训练中心的详细信息

儿童孤独症是广泛性发育障碍的一种亚型,以男性多见,起病于婴幼儿期,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。
该症患病率3~4/万。但近年报道有增高的趋势,据美国国立卫生研究院精神健康研究所(NIMH)的数据,美国孤独症患病率在1‰~2‰。国内未见孤独症的全国流调数据,仅部分地区作了相关报道,如2010年报道,广东孤独症患病率为0.67%,深圳地区高达1.32%。
病因尚不清楚,可能与以下因素有关:
遗传因素对孤独症的作用已趋于明确,但具体的遗传方式还不明了。
2.围产期因素
围产期各种并发症,如产伤、宫内窒息等较正常对照组多。
3.免疫系统异常
发现T淋巴细胞数量减少,辅助T细胞和B细胞数量减少、抑制-诱导T细胞缺乏、自然杀伤细胞活性减低等。
4.神经内分泌和神经递质
与多种神经内分泌和神经递质功能失调有关。研究发现孤独症患者的单胺系统,如5-羟色胺(5-HT)和儿茶酚胺发育不成熟,松果体-丘脑下部-垂体-肾上腺轴异常,导致5-HT、内啡肽增加,促肾上腺皮质激素(ACTH)分泌减少。
自闭症儿童的寿命:
(1)自闭症儿童到了青春期,30%的人可能会有癫痫发作,应及早预防。&
(2)自闭症儿童到13―14岁的时候,在行为异常方面会出现分化:一部分的自闭症症状会得到一定的缓解,极少数人的症状会有很大程度的消失;在国外,重度的自闭症患者将在福利院里度过其一生;轻度的自闭症患者将在福利工场就业,从事适度的劳动。&
(3)从自闭症患者的平均寿命。一般而言,不会比有其他障碍的人寿命短。特别是重度的患者,将在特别的福利设施中生活;轻度和中度的患者一般能够从事工匠、木工、艺术、农业、园林、园艺、养殖等工作(但不能进行公关,推销等工作);一些高智商的患者,成为不与人交流的艺术家、雕塑家或演奏家。&
(4)对于自闭症患者的恋爱情况,目前仍不清楚。世界上自闭症患者结婚的很少,该问题还涉及到婚姻中是一个自闭症患者或两个都是自闭症患者的问题。若在极端情况下,即结婚的双方均为自闭症患者,他们如何维持日常的生活,也都成为一个重大的问题。一般而言,若自闭症患者能够结婚的话,且婚姻双方一个是正常人,一个是自闭症患者的情况下,那么男性是自闭症患者而女性是正常人比男性是正常人,女性是自闭症患者的生活质量要好。&
(5)至于自闭症患者能够结婚,会不会生孩子,孩子的状况会怎么样的问题目前还没有找到案例。&
《托娜的结婚》一书中,即一个康复的自闭症患者的自白书中,我们可以看到,即使自闭症患者能够找到婚姻,他们在爱情、特别是在夫妻生活上还是存在不少问题的。&
中国自闭症儿童数量:
0到14岁儿童患者达200多万,发病率呈攀升态势
  (新快报记者 黎楚君)如果生过一胎是孤独症的妈妈再次怀孕后,第二胎仍然是孤独症的概率高达10%。昨日是“世界自闭症日”,新快报记者从广州市妇儿中心了解到以上数据。最新统计数据显示,中国自闭症发病率正不断攀升,患者已超1000万。儿童神经心理专家表示,自闭症与教养方式无关,属于终生康复疾病。
  昨日,《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》在京发布。报告显示,目前中国自闭症患病率和世界其他国家相似,约为1%,自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万。广州市妇儿中心神经康复心理科主任陈文雄告诉记者,前天接诊了约50名儿童,其中就有8名疑似自闭症。
  自闭症,又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。今年“世界自闭症日”的宣传主题是“就业:自闭症优势”。据估算,目前80%患有自闭症的成人处于无业状态。陈文雄表示,这一比例主要参考的是欧美发达国家的情况,国内的自闭症患者就业水平一定低于20%。他认为,目前讨论就业问题“还有点远”,“重度患者能自理,中度患者能自理,轻度患者能自强”是一个更现实的目标。
  据了解,造成孤独症的确切原因还不清楚,主要与遗传基因相关,环境因素可能参与致病过程,但与父母亲的教养没有关系。陈文雄介绍,如果生过一胎是孤独症的妈妈再次怀孕后,第二胎仍然是孤独症的概率高达10%。
“星心相绘 灿烂梦想――孤独症儿童美术作品展”在广东画院举行
  “星星的孩子”办画展 用色彩表达内心
  (新快报记者 黄婷)通讯员穗教宣报道 昨日,广东画院迎来一场特别的画展,绘画的作者是一群被昵称为“星星的孩子”的自闭症儿童。此次由广州市教育局、市残联联合市康纳学校举办的画展,共展出了学生184件画作和陶艺作品。
  来自市教育局数据,目前全市义务教育阶段特殊教育学生人数为4389人,其中患有自闭症的残疾儿童占有相当一部分比例。早在2011年,市康纳学校与中山大学在广州市开展孤独症儿童患病调查显示,广州市每133个学龄前儿童中就有1名孤独症患儿,以此推算广州市孤独症学龄儿童有近2万之多。所幸孤独症儿童患病程度各有不同,并非所有人都要就读特殊学校。
  另一方面,目前自闭症的病因仍不明了,最有效的治疗方法就是教育和训练,且相当数量的患者在绘画、音乐上有惊人天赋。在昨日展出的绘画作品中,有不少已经成册公开发行。这些作品有的以大自然为主题,有的以生活为主题,记录暑假的一天或一家人出行。昨日,还有三名“星星的孩子”当场作画,用色彩来表达内心。
  同场加映
  广州塔为自闭症孩子点亮蓝灯
  (新快报记者 唐星)昨晚7时,广州塔点亮蓝灯,与世界各地知名建筑一起为自闭症孩子留灯,表达对自闭人士的关爱。
  昨日,由省残联组织,省残疾人康复中心、省残疾人康复协会等省内及港澳自闭症康复教育机构和单位共同举办的“缤纷色彩,追求梦想”关爱自闭症广场活动在广州正佳广场举行。主办方邀请香港自闭症联盟会余秀萤主席和广东省残疾人康复协会会长、医学康复专家黄东锋教授等专家为群众解答有关自闭症的问题。同时举办自闭症康复知识抢答、自闭症人士职业技能体验、自闭症人士才艺作品展及绘画比赛优秀作品展、自闭症人士和家长免费游览广州塔等活动。
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自闭症儿童母亲开办康复中心 守护800名自闭儿童
& | &点击量:114 & | &来源:南方日报
图为王继红和她创办的紫飞语特殊儿童康复中心。
深圳市福田区紫飞语特殊儿童康复中心总干事王继红是一名自闭症孩子的家长,她10年前辞去工作,带着儿子四处求医,开始了艰难而漫长的康复之路。期间的种种不易,让王继红决心从事自闭症儿童的康复和治疗工作。
2005年,王继红与另一名自闭症孩子的母亲、一名专业康复老师一起,在深圳创办了紫飞语特殊儿童康复中心。尽管办学过程困难重重,王继红始终用爱心和坚持守护自闭症孩子,为自闭症特殊儿童等提供康复训练服务。9年来,紫飞语累计服务了800多名特殊儿童,王继红也被称为“800名星星儿的母亲”。
让自闭症孩子有尊严地生活
2004年,王继红3岁的儿子被医院确诊为重度自闭症。为了给儿子看病,她辞去了工作,带着儿子奔波于北京、青岛,寻找适合孩子康复的训练中心。
孩子学习说话很不容易,经常学会了又忘、忘了再学。“爸爸”、“妈妈”这样的词,王继红要重复教上千遍。因为不会“说话”,儿子经常发脾气。为了教会儿子表达自己的意愿,王继红拿来他最喜欢的薯片和不喜欢的大葱,让他在反复选择之中,体会“要”和“不要”的差别。自从孩子学会表达自己的选择之后,整个人的情绪好了很多。
儿子8岁那年,王继红在他身上做了些“尝试”。她请来了一位钢琴老师,每天教他弹半个小时钢琴。刚开始儿子很抗拒,每天在房间里发脾气、砸东西,连琴键都不肯敲几下。儿子的不配合让王继红近乎崩溃。但慢慢地,他开始肯敲击琴键,这样坚持了5年,每天练习半小时,现在儿子已能用双手完整地弹出《欢乐颂》等曲子。
在帮助自己孩子康复的同时,王继红关注着其他有困难和障碍的特殊儿童。2005年,她自筹资金创办了紫飞语特殊儿童康复中心,为自闭症等特殊儿童提供康复训练服务。
紫飞语初创时属于未注册的草根组织,仅有100平方米的场地、2名康复老师和3名自闭症儿童,没有资金支持,也没有成熟的康复模式。每个月的收支都没法平衡,条件非常艰苦。王继红咬牙坚持着,一边带儿子训练,一边自学自闭症康复专业技能,重新设计了康复教学模式。
人才的匮乏是王继红面临的一大难题。自闭症的康复训练需要专业人士提供专业服务,但国内院校针对自闭症康复所开设的专业较少,王继红只能自己筹款邀请台湾、香港地区的专家来深圳讲课。
2008年,紫飞语在深圳市福田区民政局和残联的帮助下登记注册,完成了从草根组织到专业化、规范化管理的社会组织的蜕变。同年,紫飞语成为深圳市残疾人定点康复服务机构,承接福彩金公益项目,为深圳户籍的残障儿童提供康复服务。现在,紫飞语向政府申请残疾儿童康复资助,基本上实现自闭症儿童的免费康复。目前,紫飞语已经拥有3个康复服务点、近60名专业康复老师,专门为自闭症等特殊儿童提供康复训练,累计服务了800多名特殊儿童,目前有280多个孩子正在这里接受服务。
因材施教守护星星儿
每个孩子入学后,老师会根据孩子的能力评估分班,并围绕模仿、知觉、大肌肉、小肌肉、手眼协调、认知理解、认知表达等7个方面训练,帮助他们提高社会适应能力。
每个孩子的情况都不一样,如何利用有趣的教学方法吸引孩子关注,如何运用有效的康复技术实施教学目标,对老师来说都是一种挑战。有的孩子情绪自控能力较差,在课堂上会突然发脾气,老师要用温和的态度和专业的知识来处理孩子出现的行为和情绪问题。王继红说,曾经有个小孩抓住老师的一撮头发并扯了下来,老师虽然痛得不行,但仍然咬咬牙把眼泪咽下去,微笑着继续上课。
近几年来,王继红把训练自己儿子的成功经验运用到康复中心其他孩子身上,尝试让学龄期的孩子学习弹琴、绘画。目前,已有30多个孩子加入学习钢琴的展能训练当中。紫飞语还将孩子家长纳入教学计划中,鼓励家长陪课,回家再接着训练。
2012年,王继红筹集资金成立了紫飞语特殊儿童家长资源中心,定期邀请台湾、香港地区的专家为自闭症儿童家长开展培训。紫飞语还邀请有经验的家长分享心得,并开展家长艺术坊、家长心理辅导等系列活动,帮助家长缓解压力。“为了孩子,我们只有抱团往前走,才能争取社会更多的支持。”王继红说。
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