田惠萍针对儿子弢弢采取了哪些教育康复的措施?


一些未知的原因,导致女性和男性确诊自闭症的数量为1:4,但女性症状一般都比男性严重,无数个“她”,承担了更极端的障碍和苦难。
自闭症康复治疗师中,也是女性占绝大多数。那些预后效果比较好的孩子,大多数也是由妈妈、奶奶或外婆照料干预的。全国各地自闭症自救互助组织的主心骨,也大部分都是女性。
可以说,没有女性的执着和付出,便没有那么多抚慰人心、催人奋起的案例,更没有中国自闭症支持和倡导的突飞猛进。
值此妇女节,我们挂一漏万,重温38位女性的故事。她们有的坚强,有的脆弱,但都证明了,自闭症是会带来障碍,但只要人间还有温柔,自闭症家庭就会迎来春天。
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1
为全国心智障碍儿童争取权益的道路
她已经走了20年
@戴榕
她是全国心智障碍者家长联会的理事长,中精协孤独症(工作)委员会委员,广东省孤独症康复教育协会的理事。
她还是自闭症男孩张峻绮的妈妈。
她推动发起广州“融爱行”融合教育项目,集合多方力量将全纳教育的提案上交全国两会,登上融合国际全球大会做演讲,为全国心智障碍儿童争取权益奔走了20年。
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2
从自助到助人
自闭症孩子妈妈变身公益达人
@卢莹
卢莹是自闭症男孩森森的母亲,也是广州市扬爱特殊需要孩子家长俱乐部副理事长、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会副理事长。
过去十几年来,她从自助到助人,不仅培养培养森森一路从普小读到大学,顺利就读广州现代信息工程职业技术学院。还在为更多自闭症孩子进入普校融合而努力。
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3
中国大龄托养服务的开创者
圈内敢说第一人
@孟维娜
“我们不因1%的风险就放弃99%的自由而封闭!”
孟维娜是知名自闭症组织广州慧灵创始人,托养服务覆盖了全国26个省市,服务对象将近2000人。她始终坚持社区化服务理念和模式,提倡要尊重且适当满足心智障碍人士的身心需求,
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4
中国第一家自闭症服务机构创始人
每一个生命都值得被尊重
@田惠萍
她是中国第一家自闭症服务机构星星雨创始人,自闭症青年弢弢的妈妈。她曾带儿子跨四个州,过六个机场,自驾超两千公里,誓要征服全美十个国家森林公园,在每一处都留下自闭症人士杨弢的足迹!
她曾掷地有声地表示,“只有全中国像弢弢一样的孩子的尊严有保障,弢弢才有保障。只有全社会尊重像我儿子这样的孩子,我的儿子才是真正地被尊重。”
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5
为改善心智障碍者的生存和就业
她付出大半生心血
@王晓更
北京融爱融乐家长组织创始人之一、全国心智障碍者家长组织联会第一任理事长,自闭症人士陈务的母亲。
为了改善心智障碍群体的生存和就业处境,她四处奔波,筹集力量,为这个群体付出了大半生心血,于2017年9月12号因结肠癌去世。
她的事迹影响和激励着更多后来者奔走在心智障碍领域倡导与服务的一线。
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6
要给自己一个回头的机会
永远不要把自己逼到无路可走
@张雁
她是谱系圈知名家长,24岁自闭症青年的母亲。她也是作家,用文字鼓励着无数自闭症家庭。
她的代表作有《蜗牛不放弃——中国孤独症群落生活故事》及续集《穿越孤独拥抱你》、有声童话《仙女灯》等。
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7
星星的乐团火上央视
背后是十多位妈妈们的托举
@ 艾特乐团的妈妈们
它曾被央视多个平台接连报道,它在抖音等平台上获赞百万,它是一个由13名自闭症男孩组成的乐团——深圳市爱特乐团!
这是国内第一支完全由自闭症人士组成的乐团,成员年龄最小的只有13岁,最大的已经37岁。
爱特乐团能够冲上热搜离不开妈妈们的托举,十多个自闭症孩子,从一盘散沙到默契配合,从一首曲子你弹你的,我弹我的,到训练三个月可以勉强合奏,再到现在只需要三次课,就能完美配合,他们用了8年的时间!
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8
“我是你妈妈”
这是我对你今生的承诺
@ 华林
她是7岁重度倒退型自闭症男孩的妈妈。儿子1岁时会识字叫人,可4岁时倒退到只会说1个词。
为了孩子,她开始学习行为分析,现为美国加州在读BCBA。她说,“辅助儿子的同时,也盼望能陪伴和帮助其他自闭症孩子。”
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9
为了女儿和外孙
59岁的她走进影子老师培训班
@王忠娜
她今年59岁,本想花甲之年却开始从头学习,只因外孙患有自闭症。
1岁半元丰刚确诊时,是一个典型的自闭症男孩,眼神缺失,呼名不应,只玩电风扇和车轮。59岁的外婆王忠娜干预外孙4年后,医院复查结果显示外孙各方面均已接近正常。
王忠娜为了外孙苦学干预知识,即便现在元丰已经恢复得不错,她还是决定参加影子老师的培训,未来做影子老师帮助元丰。
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自闭症女儿智商只有36又如何
妈妈辞职在家教照样行
@ 欧阳
她是名校硕士,央企管理者,厦门市人大代表。为了帮助智商36的自闭症女儿,欧阳与一路开挂的人生告别,手把手教女儿生活。
3年里,她自学自闭症干预知识,用5万字记录了女儿的日常。“在差不能当文盲。”靠着坚定的信念,欧阳不仅教会女儿读书写字,还帮助女儿找到了喜欢的事情——拼图,并因此获得了第一桶金。
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11
我用30多年
只为活成一个“普通人”
@ 桐妈
她从贵州大山里走出来,好不容易拼搏出了自己的事业和生活,可上天却给了她一个自闭症儿子。
从带着儿子寻死到成为“无锡家长学习互助群”群主,她靠自己的努力,最终成为了“成长型家长”。
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自闭症没关系
给孩子打好人生底色才重要
@ 子夏妈妈
她曾在高中任教,为了自闭症儿子,调任到小学担任科学老师和心理辅导老师。
她说,“给孩子打好人生底色”很重要, “父母想让孩子成为什么样的人,首先父母就得成为那样的人。”她希望用自己的努力、感恩、积极快乐地过好每一天,并感染孩子们。
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上半场护送女儿进清华
下半场陪伴自闭症儿子入特校
@ 潇妈
2016年的那个夏天,潇妈的女儿被清华大学录取,可5岁的小儿子却被诊断为自闭症。
她人生的落差,在那一刻被极致放大。人生下半场的开端,也掉入了无数个自闭症家庭曾经历过的轮回,绝望,无措,崩溃......但和很多妈妈不同的是,潇妈的职业生涯并没有因此中断,她原本就是高中老师,一手抓女儿学习,一手也抓儿子的干预。
上半场,她是一名普通高中老师,帮助成绩平平的女儿进了清华;下半场,50岁的她毅然转身,踏入特校,决定陪伴重度自闭症儿子以及更多特殊孩子一起成长。
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14
我虽然走得慢
但却从来不后退
@ 睿睿妈
睿睿开口说话比同龄小朋友晚,有一天,他指着妈妈说“阿姨”,睿睿妈很伤心,这孩子怎么连自己都认不出来?后来一家人找到了答案,原来睿睿患有自闭症。
刚开始,睿睿妈十分自责,认为自己错过了孩子的“黄金干预期”,可后来睿睿妈发现哪有什么所谓的黄金期,对自闭症孩子来说,终身支持更重要。
照顾睿睿和干预的同时,睿睿妈还组建了400人的自闭症孩子家长社群,分享养育经验,她成了不少家长心中的“大神”。
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带着自闭症孙子实现人生若干第一次
70岁奶奶圈粉无数
@ 森友奶奶
森友是个奶奶带大的自闭症男孩,为了孙子的成长,她学画画,学潜水,组织家长活动,在媒体上科普自闭症……如今,阳光帅气的森友学会了生活自理,甚至还找到一份服装质检员的工作。
面对大家的敬佩,72岁的奶奶说:“都说我成就了森友,其实森友也成就了我。因为森友,我的人生拥有了许多想都不敢想的第一次!”
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该怎么干预孩子
我很迷茫
@ 灿灿妈妈
这个消息给了我和灿灿爸当头一棒。虽然对医生的诊断半信半疑,但我们还是尽快给孩子排上了各种课程:音乐课,语言课,个训课……刮风下雨,从不间断。
深圳的夏天格外地长,小小年纪的他每天奔波在家和医院、机构之间,很快从一个白白净净的小宝宝变成一个黑娃,我们看在眼里,心如刀割。
一年下来孩子进步缓慢。
这让我和灿灿爸开始反思:这一年来为什么我们对灿灿的康复治疗效果不明显?我们究竟希望孩子怎样成长?
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同时照顾70岁老父亲和7岁自闭症儿子
单亲妈妈独自撑起一个家
@ 南宁妈妈
她是34岁的单亲妈妈,一边抚养70多岁的父亲,一边照顾7岁半的自闭症儿子上学。
她没有什么文化,之前干工地,现在四处流动摆摊,一辆小三轮,是她穿梭在这个城市讨生活的必备工具。面对抚养自闭症儿子的艰辛,她没有太多吐槽,只是说,“如果我不照顾自闭症儿子,那他就真的没有希望了。”
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为了寻求专业的支持
单亲妈妈带自闭症儿子千里赴约
@ 阳洋
30岁,单亲妈妈,儿子突然被诊断为自闭症,每月收入2000元……这些词组合在一起,就是阳洋的生活。
当一纸残酷的诊断遇上捉襟见肘的生活条件,阳洋一度觉得自己走上了绝路。关键时刻,她收到了大米和小米副总裁潘采夫的邀请,来到云南参加家长培训。
在那之后,虽然在干预上她还会走弯路,该有的困难似乎一件也没少,但她知道自己会坚持教育陪伴儿子,下一阶段为进入小学做准备;她还会更努力地赚钱,做电商,摆摊,直播卖货她也想试试……
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照顾自闭症儿子不堪重负
我把他遗弃在火车站
@ 小月
2019年5月13日,单亲妈妈小月将6岁的儿子遗弃在杭州市上城区城站火车站。根据小月归案后的供述,她之所以有此举,是因为儿子患有自闭症,干预需要高昂费用,前夫也从未给过抚养费,她实在不堪重负。
2020年1月9日,曾把4岁自闭症儿子遗弃在杭州火车站的单亲妈妈小月,迎来了这个结果。
杭州市上城区人民检察院通报称:“基于儿童利益最大化的考虑,且小月认罪悔罪态度良好,对小月做出不起诉决定。”
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自闭症儿子被称为天才
妈妈却表示尴尬无奈
@ 李若兰
把重度自闭症儿子韦一哲从悬崖边上拉回来。
儿子确诊后的头两年,李若兰先是盲目乐观,再是认清真相后积极干预,最后是逐渐与现实和解。她不带孩子硬性融入学校教育,而是为他找到一条合适的发展道路。
在她的支持和培养下,拥有绝对音感的韦一哲向大家展现了他的音乐天赋,十二岁学钢琴,十七岁过十级,演出、作曲、加入乐队,收获了明亮的音乐人生。
面对大家对儿子的天才之称,李若兰这么认为”他有的只是艺术的天赋和特质,唯有通过努力学习,才能不断向前和提高。“
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带着自闭症儿子做抖音
农村妈妈很欣慰
@ 张栋妈妈
她是来自山东农村的妈妈。带自闭症儿子张栋一起在抖音直播间串珠卖货,店铺巅峰期一天可以收到2000多元的订单。
尽管张栋认知、语言仍存在问题,线上流量也时好时坏,但张栋妈妈已感恩当下,她为儿子娴熟的串珠手艺感到欣慰,并不追求“完美”,她曾说过“不一定非要独立就业才算他实现就业了。能在父母或其他监护人的监护和帮助下,保质保量地完成哪怕是机械劳动的工作、赚到报酬,就算是成功就业了。”
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我不生这个孩子多好
@ 彩色棉毛纱
我三十岁的生日那天听到医生说:“你的儿子是自闭症,中度,很多方面还比较差,得赶紧进行干预”,我边听边开始哭,泪流满面、肝肠寸断的形容并不夸张。先生全程沉默,沉默是他最痛苦的时候。
确诊后那几月,我每天早上起来,一睁眼就不知道该往哪走,也不知道该做什么或想什么。只觉得身上被压了一块大石头,好沉重,我不想醒来。
孩子刚确诊时,我先生说:“孩子,爸爸这辈子没法分享你的荣耀了。”
这些荣耀包括:和我们开心地讲他和小伙伴们的故事,戴上红领巾时那朝气蓬勃、骄傲的模样,考一个好成绩,走上领奖台,或者像我们一样接受高等教育。
这些心理落差,加上他们本身的刻板、大吵大闹、情绪崩溃……养育自闭症孩子头几年很难熬。先生跟我说:“越来越不敢看和他一样大的孩子了。”我劝他:“还想那些做什么,接受事实,特殊孩子有特殊孩子的快乐。”
这倒不是纯粹的阿Q精神,我也会想“难道这就是我的命吗?我是不是在做梦?我不生这个孩子多好!”
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现实击碎浪漫的规划
90后妈妈决定弯道启航
@ 豆妈
因为自闭症女儿豆豆,生活重心失衡的全职妈妈自嘲“自己是怎么从纯情少女变成整天絮絮叨叨的家庭妇女,连狗见了自己也要惧怕三分。“
后来,她决定在生活的细节里找到幸福感,寻回自己的角色。她开始拿起相机学习拍摄、学视频剪辑,记录自己琐碎的生活、捕捉时间流过当下的痕迹。
逐渐,她发现女儿豆豆同样带给她很多快乐,她不仅找回了曾经的自己,也通过视频疗愈着同样处于心理亚健康的全职妈妈们。
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女副教授生下自闭症儿子
难堪尴尬睡一觉就忘
@ 明明妈妈
明明是一个爱出门的自闭症孩子。可“出门”对这个群体来说,随时与”失控和危险“联系在一起。
作为一位大学副教授,面对儿子带来的难堪尴尬,她用了九年时间,磨出一套针对各种状况的应对之策。
“抛开自尊、放下骄傲,多做心理建设、多花时间尝试,我自己接纳孩子了,就可以做到不管在外他让我多难堪,多尴尬,我睡一觉就忘,下次接着去,直到他不出问题。”
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生之前家人觉得孩子是天才
生之后谁也没想到是自闭症
@ 沐沐妈
沐沐出生前,家人曾经跟我闲扯:“如果你生了孩子,得聪明成啥样啊?”
虽然我觉得她想多了,但家人一致认为,我和老公读书成绩都不错,生出的娃应该是一加一大于二的那种与众不同。他们说对了,我的娃确实不一样,只是这个不一样,并不是他们所期待的。
随着沐沐日渐长大,我发现他连中文都不怎么说。小区里从小一起溜娃的妈妈、姥姥、奶奶们见面常说:“两岁了,还不会说话吗?你是咱小区最爱跟孩子说话的妈妈,我们大人扎堆聊天的时候你都在陪孩子、逗孩子,谁家孩子说话晚也不应该是你家啊!”
真的,我也不明白为什么会这样。
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农村“治好了”自闭症儿子
@淘淘妈妈
对于自闭症儿子的教育,淘淘妈不属于鸡娃的那一类,她选择带孩子从城市搬回农村。
小升初时淘淘的成绩本可以就读市里的重点中学,思虑再三,她还是让儿子继续升入有着大部分伙伴的普通城郊中学。比起优秀的师资和漂亮的升学率,淘淘妈更希望孩子的身心能够健康发展。
同样,淘淘妈也不怕丢人,她带淘淘去了43个城市旅行,孩子爱坐地铁,那他们就逢地铁必坐。她认为”只有接触更热情和善意的人群,看到不一样的风景,干预的效果才会更好。“
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被17名同学家长联名劝退
她坚决不向现实屈服
@廖丽娜
廖丽娜的儿子冬冬曾被17名家长联名投诉退学。
但坚强的她始终目标明确,通过积极干预先让儿子接受正常的教育、再让儿子找到一份工作。
数年过去,她做到了,冬冬也做到了。他成功考入广东省外语职业艺术学院,先后打过六次工,学习视频拍摄剪辑技能,曾来到大米和小米视频组实习。
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从庇护性工作坊开始
她托举女儿走向社会
@ 杨玉冰
杨玉冰是星梦工作坊的负责人。她21岁的自闭症女儿晓雯就在这家烘焙坊工作。晓雯不仅会做蛋黄酥、曲奇等各类点心,还负责一部分广州市区的配送工作。
自闭症人士就业不是一件容易的事情。烘焙坊的庇护性工作是晓雯的第3份工作。在这之前,晓雯做过民宿的保洁,华莱士的钟点工,但都没能一直做下来。
从晓雯成年开始,杨玉冰一直在为女儿留意工作机会。她希望女儿不仅仅停留在庇护性工作坊里,也能走进社会,有一片自己的天地。
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承认儿子有自闭症
我用了10年
@铁蛋妈妈
不是每个家长在孩子被诊断为自闭症后都能很快调整心态,寻求干预。铁蛋被诊断自闭症后,铁蛋妈妈用了10年才坦然接受儿子患有自闭症的事实。
面对亲友的询问,铁蛋妈妈的态度发生了巨大的变化。她从搪塞“他喜欢音乐,学音乐都有点怪癖”到大声宣布“我儿子有自闭症!”,她花了许久,才走出自闭症带给她的阴霾。
如今,铁蛋已经基本自理,会做家务,爱读书爱唱歌。铁蛋也靠自己的钢琴天赋走上了越来越多的舞台。铁蛋妈妈说,“放弃很容易,坚持很难,但必须坚持。”
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30
6岁被劝退的自闭症女儿
登上了央视舞台
@ 艺朵妈妈
艺朵妈妈在艺朵1岁多时就发现了孩子和普通小孩的不一样,不说话,不理人,眼神飘忽……
从1岁起,艺朵妈妈就开始教艺朵做家务,学习生活自理。她知道,自理是基础,自理后艺朵才能发展自己的音乐天赋。从小城的多动少女到站在央视舞台上的音乐天才,背后是艺朵妈妈这位普通女性一直以来的努力。
艺朵妈妈说,“如果我放下一切,天天教艺朵,她的理解力一定可以达到另一个台阶。但我觉得没必要了。对艺朵来说,她现在生活得很幸福。而假如她学习了更多,明白了自己其他孩子的差距,她还能如此快乐吗,我觉得可能不会。”
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有两个自闭症女儿的我
意外怀孕了
@ 阿梅
意识到老三的问题后,我们果断给他干预。
一年多过去,虽然孩子语言还只能蹦出来几个字,但对人关注度进步了很多。
到现在为止,我们并没有带着小儿子去医院做诊断。
一方面,我认为儿子的诊断意义没有那么大,该干预还是得干预。
另一方面,我有点怕那一纸诊断书,没有它,心里还能安慰一下自己。家里已经有了两张残疾证了,再多一张,我承受不起。
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孩子确诊自闭症后
我家妻离子散
@ 笑笑妈妈
“夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞”。尽管有不少夫妻协力干预自闭症孩子的典型,但就像笑笑爸妈那样,被自闭症压榨得妻离子散的家庭,恐怕也不在少数。这其实是正常的,我们不要高估人性,也不能苛求普通人应对苦难的耐受力和翻盘能力。
就像视频中笑笑的妈妈,我不认为她对笑笑毫无感情,或者她是一个无情的母亲。我相信她把笑笑小时候的照片放在二婚后的卧室里,跟她现在的小女儿并列,也是真心的。
家有自闭症孩子,不仅仅是他命运多舛,还有一群人的命运随着他改弦易辙。
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生下三胞胎
可她们都有自闭症
@ 三胞胎妈妈
“以前我家人老说我吃不了苦,现在吃的苦头估计没人吃得了。”
我生下三胞胎时,亲戚朋友无不投以羡慕的目光,爷爷还开心到落泪,三个女儿走到哪里,街坊邻居都跑过来跟在后面看。
那时我想,有了她们,所有的苦我都能欣然接受。但孩子全部诊断为疑似自闭症的那一刻,我的信念崩塌了。当时有多享受别人羡慕的眼光,现在就多害怕他们异样的眼光。
为什么三个全是,哪怕给我一个健康的女儿也好啊!
医生建议我们立即找机构干预,但我和老公非常逃避,无法相信,甚至排斥在网络上看到自闭症这三个字,我们不敢想三姐妹的未来,害怕她们以后生活不能自理。
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儿子为冬奥会写歌
妈妈却担心他的自理
@ 焦胜敏
“当奥运圣火再一起燃起,我们在这里相聚,虽然你我远隔万里,我们彼此陌生却又熟悉……”
这是自闭症男孩小柯为冬奥会谱写的歌曲《我们在一起》。
儿子能有今天的成就,妈妈感到很骄傲,但却依旧担心他不能生活自理。
“我并不想让儿子做天才,多希望他就是一个普通人,我就连做梦都想着他是一个普通人就好了。小柯现在还不能独立,我们不可能陪他一辈子,其实他要在社会上生存下去还是挺有困难的。”
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保送博士俩月后
被诊断自闭症的大四女生
@Ece
去年秋天,20岁大四女生Ece的时间像是开了3倍速。
就在9月,她获得了中国某知名研究院的直博资格——本科毕业后,直接以博士研究生的身份攻读博士学位。
然而,两个月后,她又在北京安定医院确诊为阿斯伯格综合征。困扰她多年的自闭症特质,自此找到答案。
在过去的20年里,家人从未怀疑过她的精神发育问题。她半岁多就开始说话,5岁读小学,从幼儿园开始就是拔尖生,一直都是“别人家的孩子”,在学习基本没有让父母操心,考入211大学也是手到擒来。
然而,她常常活在焦虑中,社交和生活也总是出现状况。从小到大,她没有朋友,也不会交朋友。
36
从融不进幼儿园
到成为大学学霸的阿斯女孩
@沐阳妈妈
沐阳妈妈是特殊教育专业研究生毕业,从事特教行业多年,而沐阳爸爸则一直在研究普通儿童心理教育发展。
所以沐阳父母在沐阳很小的时候,就注意到了她的不同——不会说话,不会走路,行为刻板,喜欢盯着车轮一直看等等。
没确诊阿斯伯格之前,沐阳的父母就开始对她进行针对训练了,也会经常带她出门增长见识。
如今22岁的阿斯伯格女孩沐阳是一个妥妥的大学霸,今年刚大学毕业,阳光乐观,广受周围人喜爱。
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37
辞去30万年薪
妈妈全职干预儿子5年
@小文妈妈
小文曾是一位语言、认知、社交均存在障碍的典型自闭症孩子,在小文妈妈辞去工作全职干预五年后,已成为家务熟练、独立出行且能正常融入学校的在校生。
38
我就是那个被认为不想要的孩子
但我家很幸福
她是鱼鳍,一位高度疑似ASD(自闭症谱系障碍),已确诊ADHD(注意缺陷与多动障碍)的女孩。
幼时的她有着符合谱系障碍诊断的症状,如社交障碍、感官异常,语言早慧,协调性差等等。但在父母的照顾和自己的努力下,她现在生活的很不错,成为一名在美国读康复咨询的硕士研究生,养了一只猫,喜欢瑜伽、旅游、烘焙、手机摄影、历史、社会学以及偶尔写点文章。
她表示“我应当是被作为一个努力上进的普通年轻人而获得认可和尊重,而不是作为一个“还活着的残次品被同情。”
亦表示“我妈妈是一名相当有智慧的女性,她应当作为一个坚强的女性和优秀的母亲而被尊重和尊敬,不是因“坚持养育一个不被想要的孩子”而被同情。”
整理|柚柚 雪糕 夏天
主编|秦馀
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