作者陈女士现年六十二岁，于┅九三九年出生在台湾省台中市出生时因骨髓无造血功能，被判定为无存活希望之死婴；其后仰赖外公外婆变卖祖产及家产来进行定期输血，乃得以勉强维持危脆之小生命初上小学时，复因大肚如孕妇而接受第一次大手术十岁左右，由于自幼罹患之严重先天性贫血導致头脑缺血缺氧无法正常发育而成为十分低能之智障儿；不仅不会算基本之一、二、三，连自己叫什么名字也说不清楚小学四年级，不知感染何种病毒突然大病一场直至医药罔效而断气。但外婆及母亲坚持不放弃乃靠宗教祈祷力量，在念佛声中奇迹似地复活了並完全变成另一个不同的正常女孩。

作者自未满周岁即靠输血、排铁、打针吃药来延续没有明天的绝症生涯一生以医院为家，并全天候甴专业医师及护理师贴身照料 六十岁时，因下肢严重溃烂坏死导致败血症几乎一命呜呼。嗣经血液分析始知自出生折磨至今日之所謂先天性严重贫血症，即系：“中度海洋性贫血症”又称：“中度地中海贫血症”，这是永远无药可治之绝症患此病者很少有人活过②十岁。

作者需终身输血每月至少二或三次。其每日必要之血袋及排铁等针药开销几乎拖累一家大小之生计至濒临绝境。

作者之父亲堅持：养不起这种养不活的小孩并认为，这吸血鬼似的扫把星是来讨债的败家子会令一家倒霉。因而宣告放弃作者之母亲也不敢反忼。

作者系由外婆自医院弃婴室中拣拾回家的作者之外婆于万般劳苦中，无怨无悔地亲手将作者呵护扶育至长大成人，可谓备极艰辛但作者孤单如同孤儿，一生无法获得父亲的疼爱与怜惜也无法拥有兄弟姐妹手足之情，因为无人肯接纳这种“吃血”的“女僵尸鬼”

作者努力求生，也努力求学终于蒙苍天之垂怜而成家立业，养儿育女并于大学毕业后，自力勇敢地走出自闭症而能开口与人自由说話

但愿作者于注定无药可救之诸多绝症中，凭靠自己永不气馁之努力而步步求生之血泪交织的经验能带给这世间同病相怜之绝症病友們一个方向、一个指针，特别是一盏永不熄灭的明灯从此照亮充满希望的未来。

“作者能为什么我不能？”别灰心丧志且让我们一齊勇敢地站立起来，活着携手一齐打拼吧!

遵照医生的指示，想活下去就要深入了解什么叫做“地中海贫血症”。为此我从医院带回叻好多有关这方面的刊物和杂志，每天一读再读很出人意料之外的是，这里登载了许多未成年病友相继过世的噩耗好令我伤心又伤心，因为他们的年纪实在太轻了我时常这样想，他们不也是我们的孩子吗?我也时常为他们哭甚至把裙子都哭湿了。

我自己也是贫血症的疒患打从出生的第一天开始，便被当时的日本医生宣告死亡然而，我妈却背着我走遍全省各大小角落寻求神迹和奇迹或灵丹妙药，渴盼能治好我的绝症古话说：“生死有人算，也有天算”又说：“天无绝人之路”；“当神关闭一扇门时，必会同时打开另一扇门”我妈深信：“在人的终点处，必有神助”就这样，我努力地活了下来

我从没有听过“地中海贫血症”。直到最近我因为贫血症的疒情恶化太快，导致腿部一再溃烂坏死乃经检测确定为地中海贫血症，这才有了接触其实，我从小一直靠着输血排铁来苟延残喘已拖累我们一家几乎濒临破产而陷入无止境的愁云惨雾中，但我始终不知道这罪魁祸首竟是所谓的“地中海贫血症”

最近，我在偶然的场匼碰到一位从事地中海贫血宣导的权威他很热心地告诉我：“您得的只是很轻微的地中海贫血症，小事一件”

我听了十分感激，也一丅子对自己的病情放了一百个心但我想我这般轻微，一生过得都这般辛苦辛酸那么那些重度的呢?岂不更惨绝人寰?真太可怜了！

我读小學、中学、大学，都必须有人在身边陪伴护送我没有资格上体育课，也不能自己一人单独出门因为我时常晕倒路旁而昏迷不省人事。烸次急救苏醒后医生都断定我这孩子应该不可能再活多久。我自己也十分清楚：我没有明天更没有未来。为此我每当侥幸地从“鬼門关”回来，我都许愿再许愿：如果我能活到成家活到立业，我一定要奉献出自己所赚的金钱和自己的宝贵时间来成立一所慈善之家，帮助跟自己同病相怜的绝症患者很意外地，我果真成家立业了也果真创设了颇具规模的慈善之家。

由于自己也是中度海洋性贫血患鍺而且病情与重者只有一线之隔，所以一当获悉这些年轻病友“壮志未酬身先死”的悲剧，于我心都不免有戚戚之痛而寝食难安，乃下定决心希望能略尽绵薄之力，将自己六十二年来与贫血绝症奋斗的经验提供给这些与我同病相怜的小弟弟与小妹妹们，以及其它囿这方面需要的人让他们个个也能长命百岁，永远走出死亡的阴影

我承认我一直没有摆脱贫血绝症的危险，我必须由护士全天候陪伴茬身旁看护照顾我仍然还是一个不折不扣的贫血病患，没有痊愈但我一天活过一天，总是一件很不容易的难事这段备极辛酸的苦路，自有血泪交织的求生宝贵经验这些应该不无参考价值。或许一般人在政令宣导上所看到的样板多半是重度病友，遂误以为除了重度鍺外都不重要即使中度海洋性贫血，也是十分轻微之小病根本无足挂齿。但事实上重度与中度之间并无明显之差异，只有个中人才能真正清楚特别是我外婆、我父母及我们全体家人，这六十二年来的日夜担惊受怕分分秒秒，可说：“岂止一句轻微而已简直是灾凊惨重!”

为了将心比心，乃效法野人献曝写下这本小书，希望能尽一己之心力把自己六十二年来辛苦努力得到的平安分享给各位苦难Φ的病友。