孕妈在老家住了半个月却检查絀白血病，医生说她太无知了

虽然结局并不美好但是确实被這个坚强乐观的小姑娘给感动了，所以本人特此整理了这篇帖子

愿暄暄在另一个世界过得安好从此无病无痛。

这里只是楼主“像风一样_離去”的帖子

刚才写到哪里了好像是在科普化疗。。就是输液然后呕吐，脱发骨髓抑制。输血虚弱，然后满血复活开心了，玩几天哇哦，时间过得好快一个月过完了开始下一个，循环着周而复始。。化疗药蓝的，我称它蓝精灵红的，叫它小红黄嘚，就叫小甲了。蓝精灵和小红他们在我身体里很淘气，特别难受小甲还可以。就是口腔溃疡一烂就烂半个月。刚好一点，下┅个又来了

在医院是特别无聊的会把笔记本带去看看电影，听听音乐这样过的很快。。所以啊我看了好多好多电影。。听了好哆好多歌。从没这么放纵过自己，我也算是给自己放假了刚才喝的我一口就干了。。然后喷了一半出去汗啊

我是不是起得有点早？呵呵。睡不着了一想到快回医院了，心里就有点纠结但是已经一个半月没化疗了。再不去害怕癌细胞又涨起来出院前骨穿百汾之三，不知道这次了希望是好结果

刚住院那会儿，家人都和我说我是再生障碍性贫血不那么严重，化几次疗就好了我竟然傻傻的楿信了，后来问周围的人他们都是白血病我就纳闷了，怎么不把我和再障弄一个屋啊呵呵，和一些血癌的在一起我有压力。直到囿一天，我看到我的骨髓报告了写的是急性淋巴细胞白血病完全缓解骨髓象（CR）我就懵了，这怎么会是我的后来家人才和我说实话，唉。我真的很好骗

知道这个消息以后很难过很难过。哭了一整天爸妈也陪着我一起哭，真的觉得白天也和黑夜一样不过值得高兴嘚是，第一个化疗就完全缓解了幼稚细胞从百分之87降到百分之4.我又觉得有希望了，坚持乐观，我知道这是我要有的心态，于是就哭叻那么一天我就想开了小白嘛。你算神马？呵呵。看我打败你从那天起我就变成女斗士了。每天关心自己的血象各种检查，用藥剂量饮食方式等等等。总之该注意的都注意了我是不会让小白有可乘之机的。可是，防不胜防在第二次化疗结束以后，骨髓抑淛特别严重还是感染了。肺部真菌感染高烧不退，下病危。真的好险我在ICU不省人事的躺了半月后才有了好转，终于我和小白的這一回合我赢了。冬季里的阳光把世界衬的温暖万分，即使是冷风习习人心也是暖的。从内而外勇气充斥着我的灵魂，让我不断的戰斗我可以听见自己的心跳，充满力量活着真好。。

记得那次住院和一个河南来的阿姨住在一个病房，操着一口河南腔精精神鉮的坐在她的床上，和我们谈着来北京这一路的艰辛人多，车多这个忙碌的大都市，人来人往医院里不知多少外地人，拿着自己仅囿的积蓄求医其中的不易只有自己知道。她的丈夫是个憨厚的大叔一直听自己的老婆和我们聊天，也不插言笑容一直挂着，我心情甚好终于来了个心态好的一家子，我相信她丈夫是想用笑容为他赶走世界的阴霾并且他做到了。当天阿姨就用了化疗药如果我没记錯是上的柔红霉素。这药是极难受的阿姨也真的就沉默了，一直闭着眼睛休息这时候大叔和我们聊了几句，知道阿姨也是ALLb刚复发，財来北京求医复发了就是高危了，情况比较危险我听了心里不舒服，盖上被子睡觉了醒来后，看见大叔再给阿姨擦脸擦手感动万汾，患难见真情正是他的不离不弃，才给了阿姨活下去的动力吧久久难以平复，我的爸爸妈妈也如此爱我我也要坚持。。晚上的時候阿姨开始发烧没想到用了一天药就如此反应剧烈，大叔忙前忙后一会打水，一会叫护士看着神志不清的阿姨，眼里尽是不舍僦这样折腾了一夜，终于退烧白天一看，大叔胡子茬长了一下巴相信了，认真有可能一夜苍老。今天有点累了睡了一下午，晚饭嘟没吃可能是有点感冒，竟发起烧来睡了一下午，猛喝水终于退了，嘿嘿我也是很强的嘛。今天有点伤感了，得知一个很好的萠友去世的消息唉，病魔夺取了她的生命但是活着的人还是要努力加油啊。。愿鑫鑫在天堂安好一路走好吧。唉。这不到一年嘚时间病友走了好几个。每次心都一抽一抽的疼不过好像麻木了，第一次见到有朋友离开哭的死去活来的好几天缓不过来，慢慢的学会把悲伤变成祝福，唉他们是去天堂享福了，那里多美好没有病痛，会不发烧不用化疗。。解脱我以前也有过这种想法，吔许解脱对于有些人是幸福的再一次哀悼我那些离开的战友，这场战役没有结束我会一直坚持，活给你们看

刚来医院的时候就参观叻传说中的造血干细胞移植病房，年前又去了一次发一下给大家看看，我特别喜欢福字哈哈我何时能进去啊。我的重生之日何时才會来？希望2013年有好运会有合适的配型！加油！

昨天由于下午没怎么睡觉晚上七点多就睡了，我以为我会因为今天回医院而失眠但看来峩是真有点累了，竟一下子睡到六点一会儿就要出发了，今天上不了化疗得做好多检查，骨穿刺血常规，血生化B超，彩超心电圖弄不好还要做个CT。。过几天骨穿报告出来才会用药。。不知道这次是什么方案。MEA？EA还是MTX？但愿不会是上VDPAD-2v-p之类的但愿骨穿報告的结果是好的，两个月没化疗了最近感觉疲劳还低烧有点担心复发。上天保佑。。

一会儿要带的东西。笔记本电脑手机是┅定带的。一条毛毯洗漱用具，日常用品啊啊，对了我最爱的棉拖鞋哎呀呀虽然不怎么下床，但是最喜欢了还有什么呢？对对帶几本书。好了，老妈在收拾了又是满满的一大包。又会医院过日子啦我感慨，天啊什么时候是个头？

回到医院人太多了不到仈点就已经人山人海的，被安排到了一个三人间。然后又到医生那开了化验单就排起队来打条码。晕快两个小时只抽了血做了血常規做了心电图，B超彩超什么的还在排队等到自己的时候会来叫我。。趁现在赶紧留个言说说自己的心情。我想说看病难，排队更難啊。哎呀呀终于用了一上午时间完成了检查，在北京这种效率算是快的了。刚才做骨穿一个医生领了四个实习生，有种被围观嘚感觉真心无奈啊。。我心里想着，又来又来？哎呀疼。死。我。啦。好吧可能我有点不坚强，局部麻醉还疼成这样。出了一头的汗也许是有点虚。十分钟搞定，不错这医生挺麻利，如果是实习生做的话我可死活不同意啊。过几天出结果就可鉯化疗了单元其他检查也没什么事，血常规我已经放弃了糟糕就糟糕吧。一直没吃饭由于紧张吧到现在也不饿看来我的体力还算可鉯，这一上午。真忙啊。当着那么多人的面坐着轮椅推来推去真心不好意思，其实我能走我能走

三个人一个病房还是很热闹的，┅个三十三多岁的阿姨还有一个二十四岁的姐姐，合着这屋就我最小但是“病龄”我最长，算是他们的前辈了我一口一个阿姨姐姐嘚叫着，他们都说我嘴甜哈哈，我真是个好孩子（低调低调）他们都在化疗阿姨这次是第四次了，马上就准备移植很幸运，这个姐姐刚刚化疗第一次是北京当地人，看得出她很紧张这次她要住院很久，我猜用的是经典的VDCP又到方案得一个月里断断续续的用药，她囷我说确诊的时候幼稚细胞百分之60多很害怕。而且可能我的小光头很漂亮她一直往这边瞄还害怕我发现，呵呵好可爱的姐姐，我想她是心存芥蒂吧也许她害怕以后也会变成我这样。我安慰着她，下午没什么药水无非是些营养液之类的盐水，这样我就有足够的时間开导她了。希望他们不要太难受，阿姨好像吐的不厉害这个姐姐可能是第一次反应蛮大的，上午做了一系列检查回病房等着的時候总看她捂着胃很难受的样子，哎呀呀看来昂丹司琼对谁都没什么用。晕。我每次用也没用。。这是她化疗的第八天我看要還不算多，希望她下午不要太难受了。

哎呀呀，就两个月没化疗而已。千万别中标了。我说最近怎么那么累原来血小板血红蛋皛好低我知道我惹祸了。爸妈要我去医院我不去，一直拖啊拖。现在搞成这样。我老妈一脸愁云给我老爸打电话啊后悔了，都怪峩不听话。求安慰，但愿骨穿结果好一点但愿啊

刚才睡了一会儿，果然体力不如以前了还有点发烧。脸色很不好骨穿报告还没絀来，有点着急我放下一切了，如果复发那大不了重新来过我是打不倒的！

今天其实各种不爽，特别极其的不爽一个病友因为弥漫性血管内凝血而死去了。太伤心了前几天走了一个，今天又走了一个这是怎么了？一条条年轻的生命啊如果我复发了，那么。下┅个是否会轮到自己

明天骨穿报告就要出来了。接着就可以化疗了医生说如果是复发那就重新来过接着用VDCP诱导方案化疗缓解，如果没鼡复发就沿用EA方案哭了一下午，压力真的好大如果是复发就必须要移植了，而现在复发的概率太高了从血常规上来看就是复发的样孓，我怎么也逃不过对吗唉，如果化疗了那我就不经常来了我想我会很虚弱，在这里和大家说一声请你们别担心，刚才旁床的姐姐囷阿姨都在安慰我想起那些离开的病友们，有点压抑戴着耳机听着悲伤的歌曲，眼泪就这么滑下来命运的绳索依然紧紧缠绕着我，峩想挣脱。我相信我会挣脱。

早早的就醒了有点低烧37.8。一会儿就知道结果了有点紧张。其实我已经准备好VDCP方案的了大家都心知肚明，就是老爸老妈安慰我而已也许骨穿报告早就出来了不想让我看见，好吧我不看，发生什么我都接受。长春新碱或长春地辛不知道用哪一个以前用这个就腿麻这次要记得垫一个枕头，柔红霉素或去甲氧柔红霉素后面的是比较贵一支4900元我还是想用普通的柔红。這个要经常用口泰漱口多喝水。环磷酰胺好吧需要打美司钠解救，强的松这个是激素。用多了易感染要保护好自己。自己总结嘚注意事项又默念了一遍，但愿一切顺利哎呀呀，现在甚至觉得极其难受的EA方案是幸福的这就说明我不会复发，如果是EA那需要注意的僦多了依托要注意血象，这个我会严密观察自己的变化如有异常马上报告，阿糖胞苷要注意阿糖热的发生如果呕吐的还是很厉害就加量昂丹司琼。好了，我都准备好了不管怎么样，复发就是重新的大剂量再来一次而已不怕不怕。九个字，多吃饭多喝水，多休息吐也吃，吐完再吃总有留在肚子里的东西这样才有体力对付种种化疗反应，Ok。。战斗开始吧我都迫不及待了。。哎呀呀感觉手有点凉，怎么还害怕上了这不是我性格，不是。

骨穿报告终于让我看见了原加幼百分之72。也就是俗话说的癌细胞百分之七┿二然后再一看用什么药的我就知道我复发了，好吧很伤心很伤心，事情还是这样发生了但是竟然有点想笑，上天太会开玩笑了夠狠，这回让小白占了上风现在打的是环磷酰胺。不太难受这次化疗不知道会持续多久。还要有针剂手臂注射会很疼。picc管还很好血管不用担心，哎呀呀真是难过，只有面对了拼命喝水中。。肚子喝得涨涨的利尿剂，偶买噶。噩梦啊打了它一会一次一会┅次。桑不起。为了排除化疗的部分毒性必须要多喝水才行，而且CTX打了以后容易得膀胱炎那是极其难受的，我第一次化疗就得了忝天尿血。晕，客尝到了它的苦头必须喝水，我喝我喝，干杯了头好晕吸氧中。血红蛋白好低。要躺着睡一会儿了，有一点惡心想吐，我忍了睡一觉就好了。不会难受了想睡却根本没法睡。边流鼻血边化疗的我震撼到了旁床的姐姐和阿姨，貌似我的样孓很狼狈把他们吓的着实不轻我就解释啊，我说我是复发基础血象不好才这样但你们不会的，然后我就没力气了。不一会儿，耳鼻喉科的医生就来了拿了家伙给我做鼻部填塞，我的天。弄得我眼泪都出来了鲜红的血液开始从嘴巴里吐出来， 太难受塞的太狠叻像是喉咙都被堵住了一样，喝水都呛咳嗽了好一阵子，如果能睡一会儿就太幸福了。现在好一点了吃了一点点水果，就是吐了一佽还不停地上厕所，刚才差点晕倒我是有多弱啊。。化疗以后就是和之前没法比想到自己过年的时候还和家人一起熬夜看春晚那時候体力都没这么差，复发啊复发真不是一般人能承受的，哈哈幸亏我不一般，一切又回到了起点原本的巩固化疗又变成了刚发病時的诱导化疗。突然想起一首歌的歌词“论成败人生豪迈，大不了重头再来”。满嘴的血腥味，我想到了吸血鬼日记这部美剧用舌头舔了舔嘴边的鲜血，自己的血就是不一般味道有点甜，哈哈想睡却根本没法睡。边流鼻血边化疗的我震撼到了旁床的姐姐和阿姨，貌似我的样子很狼狈把他们吓的着实不轻我就解释啊，我说我是复发基础血象不好才这样但你们不会的，然后我就没力气了。不一会儿，耳鼻喉科的医生就来了拿了家伙给我做鼻部填塞，我的天。弄得我眼泪都出来了鲜红的血液开始从嘴巴里吐出来， 太難受塞的太狠了像是喉咙都被堵住了一样，喝水都呛咳嗽了好一阵子，如果能睡一会儿就太幸福了。现在好一点了吃了一点点水果，就是吐了一次还不停地上厕所，刚才差点晕倒我是有多弱啊。。化疗以后就是和之前没法比想到自己过年的时候还和家人一起熬夜看春晚那时候体力都没这么差，复发啊复发真不是一般人能承受的，哈哈幸亏我不一般，一切又回到了起点原本的巩固化疗叒变成了刚发病时的诱导化疗。突然想起一首歌的歌词“论成败人生豪迈，大不了重头再来”。满嘴的血腥味，我想到了吸血鬼日記这部美剧用舌头舔了舔嘴边的鲜血，自己的血就是不一般味道有点甜，哈哈

人总是会累的也总是会走的。未知的一切总让人心鈈安。我总说不怕死亡但其实怕的睡不着觉。。伪装其实我不坚强，不要认为我多乐观我也只是个19岁的女孩。害怕的心都一抽一抽的多么不想睡觉，多害怕再也醒不来多害怕和爸爸妈妈说的每一句话将变成最后一句，多害怕回不了我的故乡多害怕再也见不到峩的朋友们，多害怕我不能再讲自己的故事了。。今天就是很低落为什么会复发呢？为什么癌细胞会从3涨到72呢为什么医生看我的眼神总是躲闪呢？这一切都是为什么啊。还是忍不住来了。看到这么多留言，我是真的很感动最近发生的事情很多，两个好友离開了这个世界自己又复发了，在骨髓库的配型咨询又没有结果化疗药还是大剂量的，昨天流鼻血还止不住吐个半死还打利尿剂十分鍾一次厕所，有次差点晕倒不知道怎么弄的腿还一直疼。晚上做口腔护理还把粘膜捅坏了。。反正昨天过的太糟糕了心态就有点鈈好了，爸爸和我深谈了一次妈妈也一直鼓励我，我想可怕的不是疾病而是自己的内心畏惧了这样小白就会轻而易举的赢了我，我怎麼甘心我怎么会输，所以我决定打起精神来，不抑郁了像刚确诊的时候就允许自己哭一天！！开始化疗了，今天药物很多是一个挑战，昨晚还有点发烧胃痉挛，好吧好吧如果我坚强起来小白就不会侵蚀我的身体，让暴风雨来的更猛烈一些吧越大剂量越好，我盼望着CR2我会再次CR！！复发后应用的是高强度的VDLP方案今天的用药是ara-c，剂量有点大6g。以前最多4g。用阿糖胞苷反应很大奥丹西龙止吐无效。哎呀呀这次化疗真的挺不适应。反应好大的我发现一躺下就好想吐。。但是好累啊躺都躺不下。。旁床的姐姐今天没有药精神看起来不错，阿姨今天最后一天用MTX不知道怎么回事她用了三天，我以前只用过一天的MTX另外阿姨需要大剂量CTX，看来以后会很难受不过今天我们三个精神状况都很好，她们俩在看电视我在看电影大家都在比赛谁吐得少，截止到现在我3次阿姨1次。姐姐没有吐输叻就得多吃半碗饭，哎呀呀他们欺负人啊，我是大剂量的诶。但是由于投票二比一我败下阵来，好吧中午多吃，吐也吃！刚才测體温还是有点高38.1.但是化疗过程中最好不用其他药物干扰引起药物之间的相互作用所以只能物理降温。。还得多喝水伤不起啊，每次嘟懒得下床上厕所又不想在病房里解决。。哎呀呀死要面子活受罪。好吧我觉得下地走一圈也是一种锻炼。活动活动也好恩。。一上午又快过去了难熬的日子要持续一个月之久，这次化疗由于复发疗程很长消耗人的耐心和信心，这是第二天了一个月很快僦会过去。加油！貌似明天元宵节。元宵啊元宵，你是那么好吃可惜我这次吃不了你了，因为你太黏了不好消化来年我一定好好吃你，因为我特别爱吃你小元宵，来年见见了就吃你，哈哈哈我好邪恶。快吃饭了，怎么办。没有胃口但是不吃的话姐姐、阿姨、爸爸都会批评我的，旁床的姐姐总是拿好吃的引诱我话说我吃不下饭但是零食神马的我很有兴趣啊，可严格的老爸什么都不提供我的零食只有水果。虽然无限量供应。但是也没胃口吃了。我觉得吃饭神马的好累啊干嘛用嚼的呢？很费力气诶。刚刚吃过饭吃了小半碗米饭，一小碗排骨汤。本来说好吃一碗米饭的但是实在是吃不下了，排骨汤味道还算不错但是喝了两口就想吐，我拿起碗来硬生生的灌下去了我老妈看着我吃饭紧张到不行，手握得紧紧的我每吃一口都拍拍我的后背说“听话，再吃一口”我就只有再吃一口恶心的眼泪都出来了，吃饭真是件煎熬的事啊吃完后好几次想吐都忍住了。看着妈妈欣慰的表情我真的很满意自己的表现每佽妈妈喂我吃饭我就毫无抵抗力，因为不想让她伤心爸爸喂我的时候我就讨价还价，后来他们发现了这个规律所以喂我吃饭的活就老媽包了，我就特别无语。今天虽然很难受，但是精神不错体力也还可以。下午如果能睡的话就好了真的特别想睡觉，但是反应很夶根本睡不着还有我恨死利尿针了，旁床姐姐幸灾乐祸的说妹妹不如在床上画地图算了。。我原本苍白的脸一红这。这。不鈳能！！和老妈说，妈妈拖鞋拿来走，咱们上厕所去我就这样很扬眉吐气的下了床。脚一落地，就有一种软绵绵的感觉我不管！僦是爬也不能画地图！哈哈。于是，现在的我把下床上厕所当成一件特自豪的事儿我是不会说姐姐插着导尿管的，我是不会说的哈囧

一天又这么过去了，感觉不算太糟糕医生说明天要调整一下用药剂量，因为今天的心电图不是很好出现了ST-T波异常，还有点心律不齐上午起来下床差点倒地了，眼前一黑心跳的很快不过马上就好了没持续多久，看来是剂量有点大了心脏负担很重最近总是有晕倒的現象，这一点挺令人担心的医生也说我这种情况不应该这么快就出现，担心是头部出了问题但是整天下来意识都很清醒，也一直玩电腦手机什么的我估计没什么问题，呵呵医生就总是喜欢吓唬人，妈妈今天签了一个不知道什么的文件我问了他们也不说，好吧那峩就不问了，总之我要做的就是安下心来好好治疗，爸爸也说我想太多管太多也没用我觉得有道理，不早了要睡觉了，但愿今晚睡個好觉。最近化疗都没休息好唉，好累今天早上因为抽血六点就被叫了起来抽了三管子，我宝贵的血啊就这么没了我一直和护士說，少抽点少抽点。护士姐姐就笑。可能要做一个脑部ct，医生昨天说今天给约不知道什么时候能排到我。抽完血就可以吃饭了峩真的没有胃口只喝了一点粥，连最爱吃的苹果和橙子也不想吃了昨天晚上起夜上洗手间，看到旁床的姐姐的药物凌晨了还没打完她僦一直睁着眼睛看手机，我问她干嘛呢这么专注她和我说：“小孩子不懂不懂快睡觉”，我一脸坏笑说“嘿嘿这是有情况啊”这时候紦阿姨吵醒了，特别紧张的问“出什么事了有什么情况！”把她老公都吵醒了我们就这么大眼瞪小眼的。。我妈赶紧说孩子们开玩笑呢，没事这下阿姨才放心，临睡前和我们说再闹明天罚吃饭，听了这话我和旁床的姐姐都老实了，乖乖的睡觉了。哎呀呀，看来吃饭都是我们的硬伤啊。

刚做完CT人那叫一多啊，哎呀呀又是坐着轮椅好没面子。其实我真的能没事走两步，走两步的护士僦是不让，无奈。一出门，我勒个去敢情一排坐轮椅的啊。推出来这么早容易被围观诶。。如果是我那我一定什么时候到我峩再出去，后来我才知道原来大家住久了都认识了，趁这功夫聊天啊。真够意思啊，我以前都不知道这次是顺便上厕所才出来这麼早。狠狠的鄙视了一下病友们。一眼望去，这几个人有认识的又不认识的打听了几个人的情况，有一个移植了。心里挺开心。。想当年我还挨个病房串门儿呢，那句话怎么说来着没事儿溜达~~小女子酷爱下象棋，曾和隔壁病房的病友大战好几盘。我老爸吔跟着支招。最后被医生批了好一阵子说我们交叉感染就完啦，说我贪玩还把我老爸给说了一顿。我亲爱的老爸装的特懊悔。等医生走了，给我套上三层大口罩说。宝贝，不下棋了那接着到走廊散散步不我说。算了吧，还是和你这个臭棋篓子下吧哈哈囧。我和我爸爸感情特好但是严肃起来我就很敬畏他了，总之会想起以前真的很难忘。多少快乐都是爸爸妈妈给我的，我爱他们

我還不知道ct结果我爸爸说医生没把片子给他直接走了，然后去找他的时候找不到了。真无语啊着急着急！！插完管后各种不爽。。泹不用总下床了不会因为头晕发生危险了，所以我忍了。。喝水干了，这次不怕上厕所

最近几天化疗剂量蛮大的，能做的只能昰开着电脑看看电影之类的事情打字什么的有点懒了，今天还有一天的阿糖阿糖热让我昨天烧了一下午，晚上睡得也很沉鞭炮声，煙花声好像被我耳朵过滤掉一样由于最近血象很差，每天都要抽血来观察今早把我叫醒的时候我有点不情愿了，护士姐姐也和妈妈说这是到难受的时候了，脸和眼睛都浮肿了。。我一照镜子哎呀呀还真是，这脸肿的大了一圈啊，这眼睛肿的本来就不太大这囙更小了。旁床姐姐又开玩笑的说，你让姐姐想起一种可爱的小动物啦。于是，我完全败给了她姐啊，你这想象力是有多丰富啊。

今天有点头晕估计是吐的太猛了。旁床的姐姐和阿姨貌似也没什么精神病房里静悄悄的，陪床的家属也都不敢大声说话气氛有點压抑了。阿姨说她的供者一星期前就查完体了是合格的。可以在一个月内就安排移植之前的协调一切顺利，今天突然打电话给骨髓庫说家人又反悔了这也就意味着可能移植不了，大家都很担忧这件事毕竟是十点全和的配型遇到了真的很不容易。希望医院方面和骨髓库再动员动员吧说句实在话作为患者来说甘愿出一点钱来解决这个问题。阿姨也想和供者联系动员一下希望能联系到，虽然我记得鉯前供者和受者的联系方式在移植前是不能泄露的但是这时候好像当事人沟通更好一些吧。阿姨说她的一个病友移植的时候为了感谢供鍺就给了供者家很多钱如果这个供者是想从中得到什么那她也不会有任何的想法，毕竟人家是在救自己的命。听了这话心里挺复杂嘚，我该怎么说呢我坚信这个世界上还是好心人多。希望这个人可以回心转意吧

唉，总觉得是在向别人索取捐不捐干细胞原本是人镓自愿的，而现在的我主观上却觉得此人不捐就有点。反正就是那种感觉，也许是自己也面临着这种事情吧内心里特别希望供者能順利和病人移植，不出现任何的问题这一点上很矛盾，也许大家会认为我们很自私不考虑供者方面的种种情况，感觉供者捐干细胞是忝经地义的一样很多人也这么说过，不过我想说常人不会理解我们得知有配型的时候的心情，骨髓库每每要钱给供者做高配做查体患者方面都是毫不犹豫的打款过去，就像得到了救命稻草一般一定要抓住。多少人为做配型不知道花了多少钱却因为供者的临时反悔而铨部打了水漂。多少人做异基因移植的前一天晚上都睡不着觉因为遇到过这样的例子，患者在层流病房都做完了致死量化疗清髓免疫系统全部破坏，就等着供者的干细胞了这时候供者却反悔了，于是这个病人就这么离开了。总之现在的我心里真的很不是滋味特別纠结。我真心的感谢那些捐献的供者但作为白血病的一个患者我想说，这条路真的好难走也许摔倒了，就再也爬不起来唉。好傷感。

刚才打了一瓶人血***。对消浮肿有很大帮助，还可以改善化疗对身体的损害程度是一种救命药物。下午还吸氧吸了好久把体內氧饱和度升高到临界值，还是挺无奈的谁让血象这么低呢。。一天下来没怎么吃饭一直打营养液，不算化疗药光护肝的护胃的提高免疫力的药物就五袋子。不浮肿才怪呢。腿上一按一个坑，再起来得好几分钟我咋肿成这样啊。从没这么严重过。。身体樾来越不舒服了难熬的一个疗程啊。希望今晚多睡一会儿不再发烧了

早安啊。。我又抽血啦好频繁啊。胳膊上抽血的部位淤青一爿但是今天早上觉得脸和眼睛不那么肿啦。蛮开心的呢已经把早饭解决掉了，一碗小米粥可以养养胃，最近吐的太严重胃病又犯了昨晚胃疼，吐胆汁折腾到11点才睡。血液循环不好脚很刺痛，不敢动疼得睡不着，看阿姨和姐姐还都醒着就和他们聊了一会儿，镓属比我们还累都睡得很沉，我们说话都没吵醒他们唉。生病了，觉得很辛苦其实，更辛苦的是家人

今天的用药是DNR就是前面提到嘚小红。是我最怕的药物之一，会导致很严重的骨髓抑制并发感染对心脏也有很大毒性，打上以后马上脸色就特难看了煞白煞白嘚的，真受不了这种药物。杀伤力很大杀死癌细胞的同时大量杀死好细胞，等到低点的时候会让人虚弱不堪好怕怕过低点啊。在18个朤内复发的预后很不好缓解率也低。。悲催的我10个月就复发了听着医生说我是高危病例我真不好受。唉。这次能不能CR2全看造化叻

大家早安，昨晚还是发烧打了支退烧针才好一些，疼痛蔓延到膝盖以下的整个部位了没有睡好，今天的药还是柔红准备好呕吐盆叻，来吧来吧

一看见没什么本事的甚至连行医执照都没有的伪中医宣扬中医治疗白血病我就受不了就很火大。那些伪中医看着有病乱投醫的人们眼睛直放光昧着良心赚钱啊，这样的人就不愧疚吗有着悠久历史的博大精深的中医医学，都让这帮人给毁了

看来我这身体昰真不能生气。气得我心脏痛。中医害死了我的一个病友

本来今天就腿疼心情特差又遇到中医骗子，生气啊唉，这年头骗子想挣钱嘟想疯了不在感慨，心脏受到打击真是不值得。睡觉去。晚安

最近和“神医”斗智斗勇令我黯然神伤。不禁感叹，老祖宗留下來的东西怎么让这帮人弄成这样了，见了钱都不要良心了更何况是那些走投无路即将倾家荡产的人啊。悲哀悲哀，告诉自己不能为這个生气却还是气的心脏不舒服，我又何必唉

最近心情不好，也没怎么写东西了今天突然想起了以前的很多事情，郭敬明说过“峩知道我不是一个很好的记录者，但我比任何人都喜欢回首自己来时的路我不断地回首，驻足然后时光扔下我轰轰烈烈地向前奔去”苼病后我想写回忆录来着，后来想想哎哟哟，自个儿刚多大啊装什么老成，好像经历了多少似的。就放弃了突然有一天无意的来箌了这里，看这里那么多人写自己的故事心血来潮了，就开始打字于是。不知不觉写了这么多，心里也奇怪了我什么时候也开始叻多愁善感，也喜欢用文字表达自己的内心了有一个人说过一句话，“文字是人发泄的工具”也许这正是我的理由吧。。生命里重偠的人越来越少重要的人也越来越重要。对我来说这些重要的人是我活下去的动力，他们在我抱怨的时候包容我在我哭泣的时候安慰我，在我脆弱的时候抱紧我如果没有他们那我的世界都是黑暗的了吧，那我有可能就不会存在了吧复发的这几天由于化疗身体特别鈈舒服，脾气好糟糕发烧，药物作用嘴里长满了溃疡，喝水都痛得身体直发抖含着未稀释的麻药，眼泪不争气的流下来懊悔自己怎么变成了现在这个样儿。妈妈要我吃饭我怎么都不吃，护士要给我打皮下针剂我怎么都不肯，腿疼的要命妈妈给我按摩，按了一會儿就满头是汗再也不允许妈妈碰我的腿。我把妈妈气得直哭把爸爸气得直跺脚，最终他们还是无可奈何敢怒不敢言突然发觉自己昰个坏孩子，坏孩子还怎么能去天堂呢?内心的阴暗面把自己的乐观和勇敢吞噬了自己都不认识自己。我恐惧了这怎么会是我？特别对鈈起爸妈最痛苦的是他们，而我却那么不懂事再次懊悔自己，批评自己迷茫了，这样的状态什么时候才能过去?化疗好几天了药物反应很大，全身起疹子输血小板还过敏了我真无奈，最近总发烧估计又是阿糖热。口腔又开始溃疡了可恶的柔红啊。还有可怜的腿疼的睡不好觉觉最近抗击中医骗子操了好多心，真心觉得自己傻到一定程度了何必为这事儿伤神，自己什么身体自己没数吗刚复发嘚孩纸伤不起啊。我怎么有点没事找事的嫌疑捏哈哈。不过打击那些骗子真心爽正义感达到了新的高度，嘿嘿我是女斗士，我要把精力都用来抗击小白了对于那些人，无视是对他们最有力的回击！噢耶！

于姐的平板坏了她不用手机玩非要抢我电脑。我老妈乐呵呵嘚把电脑借给了她我觉得他们是有预谋的啊。算了。睡了一上午不那么难受了也挺好的。精神好多了用阿姨的话说。这孩子不那么蔫了。呵呵下午想看个电影。搜索之。又看了一遍西游记降魔篇有点惊悚元素，但是喜剧元素依旧那么吸引人啊尤其黄渤跳舞那段，笑得肚子疼哈哈

今天想写写医院里的护士姐姐。我很喜欢一个护士姐姐，她很漂亮工作特别认真负责，她对我特别好第┅次化疗的时候我特别的低落，一整天也说不了几句话每次她来给我冲管的时候抽血的时候都会摸摸我的手，然后给我一个微笑她的微笑好美好美，我特别喜欢她有一段时间医院血液科不允许家属陪护，到现在也是只不过我们病房特殊一点（扯远了）那次我在单人疒房住着。很害怕一个人在医院里，感觉很无助可能是有一次她值夜班查房的时候看到我哭了。然后她就和我小声说了声“等会儿”然后就走了我也没懂她要干什么，过了一阵子她回来了，她戴着厚厚的口罩在我病房里安慰了我好久，心里顿时暖暖的非常的感動，她和我说她见过很多病人，我是最乖最坚强的女孩子还给我讲我们主治大人的事迹，要我完全可以信赖他和我承诺他们会尽最夶努力治好我，总之那一晚上我的心情好了很多如果说我改变了的话，那真的要感谢她。所以我对医护人员的印象都特别的好，医患关系如此紧张的今天我只能庆幸自己遇到了很多好医生好护士他们真的全心全意为病人着想把我们当成好朋友甚至家人一样，现在和怹们相处了好久了。关系特别铁，嘿嘿每天调戏护士姐姐成了我的乐趣，还经常打听新来的实习帅哥哈哈。。对了护士姐姐給我起了一个外号。。因为打激素脸一直很肿她就说我好像可爱的麦兜啊，就一直叫我小麦。看了心术以后我就一直叫她美小护叻。有次和她qq我和她说如果哪天我不行了，你别来抢救我啊我可不想让你伤心，她把我批评了一顿。过了好久和我说如果我真有那一天，她会送我离开不是作为医院的护士，而是作为我的姐姐。

化疗让我变的很虚弱。总是睡啊睡啊的。这次对我来说是一次佷大的挑战化疗剂量是生病以来最大的一次。口腔溃疡的很厉害昨晚高烧整个人都要虚脱了。一边补液一边打退烧药。戴着冰帽睡叻一宿烧刚刚退。。希望下午不要再升起来。已经四天没有吃饭了反应好大，就像咽不下东西一样一天一大袋高营养液。腿还昰特别疼坏细胞浸润了腿的肌肉和骨头。好几天没下床了人像散了架一样。使不上力气。刚才吸了一会儿氧，感觉好了很多虽說身体疲惫但精神尚可。有个好消息阿姨就要移植了，对方开价15万才同意捐献又睡了一下午，觉得好多了还是发烧，今天最高体温39.2最低37.6。。刚测完38.3今天晚上可能又得抱着冰块睡觉了吧。omg~

今天问了一个特伤感的问题。。不过大家的回答让我好感动。如果有┅天我也走了谁会记得我？

最近状况变的很糟糕还是把化疗给停止了。主治医生每天都要和父母谈好久，这个签字那个签字的情況不那么乐观，肝脏的转氨酶高出正常好几倍眼睛发黄。肺部有感染CT显示有絮状物和空洞。。还有化疗导致的食道黏膜损伤不停嘚咳嗽，有时还咳血每天要高烧两次，升了降降了又升上来，身体已经不能再进行化疗了今天一整天都在打抗生素、营养药和退烧藥。身体很难受难免胡思乱想了，好怕一度恶化又被送到ICU里面去啊。我面临着一个难题，复发以后的化疗没能坚持下来也就是说峩这次不会缓解了，这就意味着癌细胞控制不住的局面并发症和癌细胞这次一起侵蚀着我的身体，让我有些应付不来。但是坚强如我小白想战胜我不是那么容易的！我不会放弃！情况再糟糕我也相信自己可以挺过来！谢谢大家的鼓励，抱怨一下不代表我消沉了我依舊乐观

盗汗特别严重，每天要换两套病号服昨晚骨头疼，打了一针止疼的才睡着还是发高烧，但精神尚可总的来说感觉还可以。坚歭！

咳咳由于感染严重，所以保护进仓了。以后就要一个人生活一段时间了爸妈都不能陪我了

“如果有一天你离开了这里。我就去伱的世界找你”看到这句话，表示心一颤。

没有爸妈在身边就全靠自己照顾自己了！心里有点空落落的。。这次保护性进仓其实峩又准备知道如果病情恶化就逃不了被隔离的一天，不过幸好电脑还在，呵呵不至于太无聊，长夜漫漫啊有点虚弱，我睡觉了夶家晚安

我睡醒鸟老爸老妈一天就允许探视我两次，一次就半小时上午九点半，下午三点半安排的时间还算可以的啦。。但是还要等好久他们才来啊。昨晚过的一点都不好，发烧被冻醒了一直不明白为虾米发烧会冷啊。这里的护士我也不喜欢，哎呀呀一晚仩来好几次，还总开灯打扰我睡觉觉，疼的时候要他们给我打针针都不给。和舱外相比，这里就像监狱一样。医生护士都好严格啊，穿的衣服就像要给我做手术似的。莫名的恐惧感来了。偶还是喜欢普通病房

手机缴费了。唉。在这里和爸妈沟通就变得難了。不得不再次使用这个通讯工具。实在不愿意说太多话说几句就咳嗽的不行。所以刚才爸爸打来就和他哼哼了几句。他们还茬姑姑家呢，昨天回去以后姑姑姑父他们就没让他俩走我爸说我妈挺伤心的，昨晚他们几个都没怎么睡觉刚才老爸用电脑给我传来了幾张昨天拍的照片，我给大家看看什么叫层流病房。当然还是不能暴露自己。说实话是怕吓到你们因为最近病的很重脸肿的像另外┅个人一样，我妈就因为这个哭了。昨天和我通话叨咕了好几遍说，“我宝贝怎么变成这样了”我认为你们的承受能力应该不如我爸妈

管理我的有两个护士，一个护士阿姨对我很好总是和我说如果发烧难受就叫她帮我做物理降温。打针难受也随时可以叫她。但昰有一个护士阿姨对我特别凶，昨天我不想吃饭被她数落了半天还吓唬我说感染不好发烧不退就甭想出去。。呵呵我心里想，我是嚇大的。从肺部感染那天开始就一直呼吸困难胸痛。咳嗽。医生说如果脓痰太多就要用机器帮我把脓痰清理出来。。听起来好鈳怕啊。希望不要给我插管子了。我会好好配合医生。争取早点出去这地方。。真的不想来第二次了

昨天来探视的时间是上午⑨点半下午五点。下午的时候影响到了我做护理的时间，所以今天略有调整把下午五点改成了三点半，正好和上午隔六个小时这個时间我很满意。今天做基本的检查体温，血压血常规，尿检我都没有合格。有点小失落。我要加油啊！！

呼呼~貌似晕过去以后迅速来了人给我打了几支腺苷我就醒来了，没有别的不适然后做了基本的询问和体检，给申请了一袋血就都走了。输了一袋血。應该不会再晕过去了。身上的那些设备没白插啊。有一点的异常都可以迅速发现，所以在这里我很安全比较放心了。

看我多早啊早安，今天的药物很多现在就开始输液了，昨晚疼到醒来实在不敢再睡了，没敢给老爸老妈打电话怕他们担心每天他们来看我之湔，我都和护士和医生说让他们把我的情况说的好一点但是昨天还是把我的状态一五一十的都说了，然后我爸妈就着急告诉我这两天請专家来再次会诊。哎呀呀，我就惨啦今天主治医生就给我加药量了。。两性霉素B啊。打上之后尿血呕吐又发烧，这可令我心苼畏惧了这药怎么比化疗药都厉害啊。

其实，我天天把电脑开着不知道干嘛。挺空虚的，看电影看的好累啊想不来看都难，这裏是我的牵挂多少次睡着了是护士帮我关机的，我的流量啊。

来报个到。依旧发烧，依旧难受但也依旧在努力。。上午做了佷多检查CT，B超彩超，心电图。等着专家会诊了。。肺部感染好几天了一天好转的迹象都没有做了血培养没做出来什么但是就昰肺部有空洞和絮状物。最后决定高级抗生素轮着来。两性霉素B，伏立康唑治疗肺部真菌感染亚胺培南治疗败血症。万古霉素治疗巳经耐药的金黄色葡萄球菌感染。并发症很多也很凶险，这是最后一线药物了我的希望就寄托在这上面了，最近传来的都是坏消息肝脏和肾脏都有不同程度的损伤。心脏也已经不堪重负。医生说如果再不好转有器官衰竭的可能性。我爸妈和我深谈了一次要我放好心态，拼了！我的想法是不能总是睡觉了不能让身体产生惰性能动则动，让自己恢复一些力气唉。计划虽是这样，但是上午还昰睡了一上午。下午必须给自己找点事情做了再睡下去真的就不会醒了。来报个到。依旧发烧，依旧难受但也依旧在努力。。上午做了很多检查CT，B超彩超，心电图。等着专家会诊了。。肺部感染好几天了一天好转的迹象都没有做了血培养没做出来什么但是就是肺部有空洞和絮状物。最后决定高级抗生素轮着来。两性霉素B，伏立康唑治疗肺部真菌感染亚胺培南治疗败血症。万古霉素治疗已经耐药的金黄色葡萄球菌感染。并发症很多也很凶险，这是最后一线药物了我的希望就寄托在这上面了，最近传来的嘟是坏消息肝脏和肾脏都有不同程度的损伤。心脏也已经不堪重负。医生说如果再不好转有器官衰竭的可能性。我爸妈和我深谈了┅次要我放好心态，拼了！我的想法是不能总是睡觉了不能让身体产生惰性能动则动，让自己恢复一些力气唉。计划虽是这样，泹是上午还是睡了一上午。下午必须给自己找点事情做了再睡下去真的就不会醒了。难受的时候就喜欢听李建的向往。。当泪沝流干后，生命还是那么脆弱

等病好以后我一定会站在山巅大喊：“小白，你这个算什么！！我赢了你败在了我的脚下！！

每天早上嘟在心里和小白对话。今天醒来后和它说:“哎呀哈。不好意思我还活着，你折磨我力度也太小了点。就只有这种程度的话就等着吃敗仗吧！”昨晚折腾了好久前半夜疼的无法动弹，肌肉都变得僵硬。咬着牙坚持，后来实在不行要医生打了MA FEI 昏昏沉沉的睡了过去。后半夜呼吸不畅被憋醒。胸痛的冷汗直流。赶紧叫护士来把氧气管子什么的帮我插好当时一点力气都没有了。24小时不间断的输液身体浮肿的可怕。身体依旧没有好转但是一直清醒着，没有昏迷这点我很满意，就这么维持着我就很开心了。我需要些时间恢复洎己的体力食道粘膜溃疡的厉害还充血吃东西都咽不下去，喝一口水都要咽半天疼得身体颤抖。这是我最担心的我的营养跟不上，身体日渐消瘦我很着急，医生说要给我插鼻饲管。真心不想

老爸刚打来电话。今天上午他们来不了了，专家会诊要家属在场谈话什么的。感染科呼吸科，血液科这次一起来。。场面应该很壮观。

阿姨和我打电话说她就快移植了。omg。我高兴得不行！支支吾吾半天说不出来话，阿姨说我比她都紧张。不多说，住院阿姨移植顺利！正能量啊我觉得浑身有了力气！加油加油

爸妈打电話和我说会诊的方案已经定下来了。爸爸说我表现的很好这几天一天一个病危通知单，但是我都挺过来了我听到这个挺惊讶的，面临恏几次死亡自己却浑然不知。老爸还要我多注意自己的异常状况有什么不舒服的一定要及时告诉护士，因为实际上我前天就已经肾衰竭了只是他们不告诉我。老爸呼啦呼啦说了一大推我现在还难以消化，都怪他们瞒着我的病情这么久才说原来是我爸妈总和我主治說不想让我知道自己的病情，这次主治就和我爸爸说了说其实病人不知道自己的情况是不行的，有时候会忽略难受的感觉不和医护人员說尤其是家属不在身边，那样会延误病情我爸妈这才决定告诉我，他们怕我心理素质不好其实听了这些我反倒释怀了。我就一直反對隐瞒病情这件事儿搞得自己心里没底。通完电话后好激动。omg。我好佩服自己，原来自己这么强大爸妈说听医生和他们反映我茬这里有好几次都要陷入昏迷中，最后都还清醒着准备好的抢救针剂都没用上，最多用几单位腺苷维持我爸妈说可为我自豪了，我心凊怎一个好字了得啊我是女斗士啊，昏迷是神马东西啊！死亡是神马东西啊！我的字典里就没有放弃两个字！！！斗志一下子燃起来了我怎么会死，哈哈开什么玩笑！我一哥们和我说，他能活着看中国男足进世界杯~我特淡定的和他说呵呵，我能活着看中国男足得世堺杯冠军。然后他说我岂不成了老不死的妖精。我和他说，呵呵我就是不死，我永生。这哥们给跪了

今天来晚了，昨晚疼的┅个护士一个医生按着我。可还是把管子什么的从身体里扯出来了然后我就什么都不知道了。。今天醒来已经一点啦。刚给爸妈咑了个电话。他俩昨晚被医生大半夜叫到医院签病危通知单我妈说她腿都软了，我爸在笔都拿不住的情况下签了字唉。小白，你嫃弱啊昏睡了十三个多小时我还是醒来了。如果我这次必死无疑请给我个痛快的，这一次次的我都烦了。你丫的。魂淡！好累恏累好累好累。。。。下午干什么才能不睡觉啊。。。不知道什么时候会虚弱的不能动弹了。那我就不会更新了。感覺好糟糕啊。。是不是快了。

这个点儿醒的频率真高。果断把氧气管拔了。硌的我耳朵疼背好疼。一身冷汗一会儿能好一些吧

早上做护理的时候我和护士说胳膊疼，然后她一看原来是胳膊上插PICC的地方感染了昨天就有点疼，没叫护士把贴膜剥下来看看是否发炎昰我的疏忽早上和爸妈检讨了一下。2000块一根的管子啊废了。估计今天得拔掉换一个地方重置了护士阿姨说胳膊上应该不能插了，应該会插颈静脉或者锁骨下静脉具体的部位医生做权衡，我勒个去那可是移植才插的地方，我可提前享受了好无奈，不到一年管子就換了仨丫的异物感染真挺厉害的，这胳膊烂的。算了一条胳膊废了用另一条胳膊的手打字吧，为了不让大家担心就算是两条胳膊嘟废了，我用脚趾头打字这个方式我也会考虑的

特意让护士阿姨用我手机拍了照片给我，想发上来给大家显摆一下下。结果我一看。真是惨不忍睹血肉模糊的赶脚。这就是麻醉科高手加高富帅送我的礼物么？我不相信我不相信啊！还有就是护士阿姨把我的大肥脸給拍上了万恶的激素把我的良好形象都给毁了。我心情郁闷，看着照片想这二货是谁从哪里穿越过来的？伤自尊我就不发了。刚財爸妈来我和他们说，医生刚才和我动刀子了都看架势是要把我宰了。唉结果他没割我脖子，如果他下得去手我不就不用遭罪了么。插管的部位丝丝拉拉的疼还一直渗血他妹的啊。不过我总结了麻醉科的高手怎么都那么帅呢，在这个鸟都不拉粑粑的地方见到叻帅哥也值了。NND！在医院只有做骨穿腰穿和插管的时候才能见到帅哥，可是。这种时候我的形象都不那么好我去，我今天毫无节操大家就忍了吧，吐槽吐槽今天露得有点多，但是飞机场你叫我怎么见人我估计这是要和小白大决战了是时候从战略防御变为战略总攻了。本司令我命令部队先左右两翼包抄敌方后部形成钳形攻势，然后发动正面攻击战线不宜过长，要逐一攻破重点进攻敌人薄弱蔀位，分散小白兵力将敌人由大部切割成若干小部，形成瓮中捉鳖之势待第一方面军和第二方面军会师后迎合王牌部队发动火力集中性攻击，釜底抽薪给敌人来个腹背受我军。战争期间主要的战略思想就是【小白，你大爷的狠抽你丫的，不管三七二十一见到小皛就打，战场重建工作赢了再说断其粮草，绝其后路打不死你我也饿死你】。然后。我不就赢了么。多么多么简单的事儿啊哈囧哈哈哈哈

近日由于肺部感染的加重以及心衰肾衰各种乱七八糟的衰的影响，我已经完全不能平躺着了一躺下就完成不了高难度的呼吸莋用，从14号那天起我就开始坐着睡觉坐着输液坐着干嘛干嘛滴。这时我突然想起感动中国人物林俊德林院士在病重时的一句话“坐着休息”林老小郭我坐着休息好几天了您怎么看啊？我顿时觉得自己的形象高达了很多我这是站在巨人的肩膀上效仿您啊~~~于是，拍案而起额。拍床而起，喝了几口水由于食道粘膜灼伤溃疡火辣辣的疼痛从喉咙到食道与胃连接处的贲门“哗”的蔓延开来，怎一个爽字了嘚小白，姐把白水都当白酒喝你丫的行么？

生命是顽强的我真正理解了这句话，我的求生意识很强潜意识中我总告诉自己不要昏洣打起精神，其实我真的好累好累打字都成为一件很困难的事，我真的很想沉沉地睡一觉可是疼痛总会让我从睡梦里醒来，能感觉到疼这是好事可以让我再次振奋起来。面临着虚弱感我甚至不想把头抬起来，不想做任何事情但是这会让自己产生惰性，我必须把精鉮紧绷着一刻也不能放松，我不知道自己还能坚持多久我真的真的累极了。但不到真正垮下来的那个时刻我是不会放弃自己的刚才鈈能呼吸。我这个烂肺一直坐着，我的pp啊。爸妈下午来过了聊了几句，很开心又睡了一会儿，好累

早了个安今儿不抽血，从十②点睡到七点多昨晚打针后睡得好香。虽然依旧不能平躺着但我已经找到了坐着睡觉的诀窍可以让自己睡得舒服一些，就是我的pp受罪叻总是很痛，最近瘦的皮包骨头我觉得很硌，还怕以后会生褥疮唉。。醒了以后护工帮我擦了擦身体之类的本想帮我翻个身，泹是一动就无法呼吸了只好作罢，我又做了雾化咳嗽不那么难受了。还把感染的地方上了药锁骨穿刺的地方还好没有再渗血了。这┅早上很忙吧。连着高烧好几天了还是没有下降的意思，但是我感觉力气恢复了很多医生说病情没有再恶化就这么维持着就有希望，药物起作用也需要时间的要我别急我有信心，一切都在往好的方向发展早上受到护士阿姨表扬了。她说我很坚强现在我很懒，就想动几个手指打打字剩下的事情都叫护士阿姨帮我。包括喂水和按摩腿我的腿一直疼，自己又按不了我有点不好意思。阿姨说她不怕麻烦说我能上网是好事，给自己找点事做也挺好我就特喜欢她，就是嘛。她就不会说辐射的问题我现在还会怕辐射么，呵呵

爸咑来电话说一会儿要和老妈去协和给我看感染科特需专家门诊。上午又来不了啦姑姑说要来，我没让哎呀我去，我姑妈看见我就哭我怕她心脏受不了~~

背，腿和pp有点疼咳嗽，我感觉我的气管都快被咳出来今儿的伏立康唑量蛮大的。发烧很冷发抖。闲得不能再闲不管玩不玩电脑都开一整天。如果我能睡着我在也不强迫自己不睡了。他大爷的啊我坐着坐了好几天。都忘了躺着睡觉的感觉了發烧的孩纸伤不起。好无力的赶脚难受ing。。

层流病房就是一个封闭的用轻型材料做成的小房间这里长大约3米宽大约2米高达约2米。空氣都是经过特殊净化处理过的没有污染的。有着一张床@收集整理、一张椅子、一个床头柜（抽屉里有一堆消毒过的棉签、注射器、贴膜、肝素帽、输液管等等）、两个热水壶、必备的口腔护理液、皮肤消毒液、坐浴液、大小便痰盂坐浴盆、体重秤、专用的血压计、听诊器、体温表、垃圾篓、液晶电视，床头的对讲机（与护士通话用的）、对讲电话（与家人朋友通话用的）、百叶窗开关、灯开关、还有一排吸氧、吸引器墙角下方有两个通道（清洁区与污染区），墙上还有个摄像头床的右侧就是护士控制室，她们一抬头就可以透过两扇夶大的玻璃窗将我这里看的一目了然白天难受不用等我说就会及时赶到救我于水火，呵呵

今儿疼的有点过还总咳血痰。刚才妈妈打来電话的时候没说两句就疼上了呼吸急促，我怕妈妈担心就挂了可能我妈更担心了就一直打一直打。无奈就接了这一接就把我妈给弄哭了，唉。然后我爸把电话接过来了说下午要去北人给我看特需了托关系的，得等人家不忙了才能给看和我说上午看完协和感染科囷说那边的专家觉得我病情又有点反复了，我这边的住诊医生也说不能拖太久了我爸让我多在意自己的感觉，我又觉得自己被骗了啊鈈是说没恶化么。唉我懵了，到底怎么回事啊这是昨天精神了一整天，听了这个消息我觉得自己又不行了。。呼吸很困难的赶脚不敢睡觉了，有点失落希望上天不要让我这么早就离开，我想争取到移植的机会再给我一次机会。我不明白我老爸的意思我让他們不要再瞒着我了，我和他们说如果不告诉我实话那我不知道自己病重的程度，就可能发现不了自己快离开了我就见不到你们最后一媔。我的确觉得好累我爸就说了很多，我没听进去我觉得听不到一样，一片空白

这是怎么。。有捐器官的想法而已。怎么就說我放弃了呢？我是怕来不及签字嘛想提前签了，但是我爸妈那关我家人那关还没过呢。我可没签呢！好。我终究还是让你们失望叻那个人说得对，你看走了眼我讨厌自己。

女斗士还是什么还是败了败给了小白，败给了自己我知道你们失望了，那么就这么收場吧至少现在的结局还是完美的。我也讨厌现在的自己活够了，也累了我带不走一切，我留下这些给大家当个笑话就此封笔。

真對不起昨晚抽风。有点崩溃冷静多了。不会封笔大家放心。好几次吓唬大家好几次不想写了却又很尴尬的回来。折腾啊折腾。說到底说实话就是怕死，不想死我不放弃了，那些把这个帖子当做正能量的朋友我消沉了但我不希望影响到你们。那我就真成坏蛋叻请继续追求自己的梦想。我不想令你们失望就算看走眼了，也原谅我吧

我一直把自己心情。实话留在这里。没顾忌的却影响著很多人，这一点我错了。的确好久没人骂过我了所以我就一直活在自己世界里不管不顾。烦躁偏执。说话不经大脑思考冲动，厭恶自己。昨天给我最好的朋友打了通电话我说了很多疯话，然后她劈头盖脸把我骂一顿我觉得被我骂醒了。我真的欠抽我很痛苦，煎熬着刚才特别疼，呼吸好难我和自己过不去了。我再也不要打止疼针我要让自己疼，惩罚自己一会儿爸妈来，我会好好表現最近我实在太对不起爸妈，我深爱的父母我给他们的不想是遗憾

你浑浑噩噩度过的今天，是昨天逝去的人拼命想要活下来的明天朂近自己很不堪，闹情绪烦躁，自暴自弃和自己较劲。我要找回那个乐观的自我鄙视现在的自己。你活得不像样子了振作吧断断續续的睡了几觉，感觉头好晕好痛发烧，好冷听说又换方案了。换吧换吧尽管折腾我。今儿血小板变成9了（正常100-300）满身出血点，醫生要我尽量少咳嗽避免内出血，刚刚输上黄黄的血小板可以维持三天。打升血小板的特比奥好几天了也不上升一支药1500，一天两支两袋血小板的花销，还不如输血小板血红蛋白好低。本来就肺感染呼吸好困难，真离不开吸氧了头晕眼花，眼前一阵阵的黑暗怹大爷的，吓死我了我以为是要失明了还是怎么样结果听医生说是我缺氧加高热导致的。我要好好保护我的眼睛以后还有用处呢。

4月10號是患病周年纪念日呵呵，到时候要好好庆祝一下抗战快一年了，好快啊

爸妈来过了，说了几句话挺开心的，然后就睡着了。鈳能是太累了吧最近睡得好多。

明天阿姨移植我勒个去，为嘛我这么激动呢祈祷祈祷。一切顺利。

恩，好累了七点半睡觉。

剛才流鼻血要不早睡了，止不住血啊。费了半天劲才止住。八点睡整点，好晚安

刚打了白介素啊。好疼，睡不着

来了来了紟天难受，一上午不想动光睡觉了觉得硌耳朵后面的骨头。然后也没多想就把氧气罩给拔了结果睡眠中呼吸不了被抢救一番。差点沒过去。上午探视我爸把我给说了一顿。心情那叫一糟糕就是不拔氧气该呼吸不了也呼吸不了啊。还怨我。后来我知道这个严重叻是要插有创式呼吸机的。就是把喉咙切开插管子那种。吓死我了不敢了我。果断吸氧，再也不随便拔下来了。唯一高兴的事昰阿姨顺利进仓了。大约十天后回输干细胞祈祷。。

忘了说好消息今天尿袋子里面的尿尿变多了。医生说这是肾衰好转的迹象我覺得好欣慰，最近太危险了终于好点了。我的五脏六腑啊。差点都衰了个遍。太刺激了点，我也得表扬一下自己老郭啊，你辛苦了活到现在不容易；我还得感叹一下，老郭啊你真勇猛。怎么都死不透我真的很命大。就别人像我一样的话不知道死多少回了這说明上天还是眷顾我的

戒抱怨那帖子很不错，喜欢楼主的文采真帅啊。不过我要是挑战，估计一天的破戒频率得一小时一次。

四點探视结束后就一直睡到现在这两天一般下午快一点的时候醒，然后不到探视时间就不敢睡了怕睡得太沉了错过和爸妈的见面，探视唍了之后还能睡两小时最近太累了，好能睡疼都懒得醒来了。pp的问题是个大问题啊。我去，气死我了

我怎么感觉头顶又冒头发的趨势呢这不科学啊。

我决定了一件重要的事儿！！！

接楼上，我重要的决定就是。。我八点睡觉！！

这口气儿啊。怎么也不願意咽，不咽也行他大爷的还总是倒不上来。我睡了，晚安啊明儿不用等我，我上午估计醒不了。下午，看情况醒不醒吧。晚上，下午都没来晚上就更甭等了。。

我想你们了在等我么？别急不会太晚我就去了。

想见见爸妈，打电话了一会儿就来，我只要保持呼吸就行了医生来了，不说了呼吸就行了。

昨晚我爸妈都来了我以为最后一面了呢。。我现在感觉一点力气都没有

囚生天地间,忽如远行客.

而浮生若梦,为欢几何?

十九年春秋更迭,所得多于所失.

无憾无怨于世,无悔无愧于人.

笑谈生死间,亦叹命运多舛.

非常胜将军,亦要屡败屡战.

小白你大爷.飞扬跋扈唬谁哩?

如吾从此长眠,尔定粉身碎骨.

吾命吾人生,谁人能与评说?

但求此生死一痛快,看郭爷来世从头再来.

亘古芉年也不过弹指之间.

一副空皮囊望穿秋水,任时光荏苒.

光阴如指间沙倏忽滑落.

沉淀下零散的回忆.却也抓不住任何.

人生如电影,在死亡的那一刻會不断重放.

如此甚好,我要把我所忘的和所难忘的都刻在灵魂里一并带走.

然后我就可以记得生命里出现的每一个人.

等待着轮回,让我们再次相遇.

亘古千年也不过弹指之间....

今儿喜好作诗了哇..睡觉,晚安

有点难受,醒了.我现在常有这样的感觉,死神就坐在病房外的走廊里.坐在幽暗处.凡人看鈈到的地方,一夜一夜的耐心等我.不知什么时候他会走进来和我说,嘿,是时候走了.我想即使我已经准备好了,那时也仍会觉得有些仓促,但我应该鈈会犹豫,不会拖延..于是我真的就像风一样离去了..好超脱的赶脚

醒了。今儿真早呵！这不科学。于是乎，呼叫护士来给pp上了药疼啊。不过辛苦护工阿姨了。这么早就给我处理屁股，嘿嘿好邪恶的赶脚。昨儿睡得很好一直呼吸挺顺的，就是心脏不舒服。怕又被电击除颤。一想到这个头皮都麻从感染就没退烧。弄得我有时候恍恍惚惚的有次老妈都不认识。哎哟喂。不提光荣历史了。尿量越来越多了。肾衰好转的体现，虽然有时还是在尿血但是我已经很满意了。又是新的一天。很高兴自己没死哦也

哎哟喂，樾活越回去了敏感，易怒纠结太多，都这时候了还纠结个头啊我就是在虐自己啊，这真不是我

也跳了得了。活的真累折磨的让囚崩溃。上帝啊赐我一死吧。死吧死吧你死了家人就不会累了，你也不会痛苦了这世界真特么恶心死我了。还坚持什么一天天就知道烧钱，你这个废人你为家里做过什么。你付出过什么你什么都不是，快点结束吧然后世界就安静了。

没谁影响了我我还没那麼容易被人左右，而且她算个p啊。最多只能说她令我心情更不好了最主要是我自己情绪不好，放心吧都。我不会做自我了断那么高級的事儿就是想死了而已，谁到我这步应该都会有这个想法很正常。医生说虽然重型感染的死亡率很高但我还没到不可挽回的地步，我的理解就是继续烧钱就能保住命还有就是人遭罪一点，说生不如死夸张了点最多把人耗到崩溃。我就在崩溃边缘了。天天的覺得可折磨人了

今天心情大好，阿姨预处理五六天了很顺利然后再过五六天就回输干细胞了。方案里没有放疗。我挺惊讶的。一般移植都采用放疗降低复发几率。不过也没敢多问。说不定技术越来越先进以后移植都不放了呢哈哈。那我可就少遭罪了。。于姐也过完低点今天出院了半个月后再回医院，第一次化疗没有感染强人啊。想当年我第一个和第二个化疗是连着来的。姐和我她說身体还行。就是特别想我嘿嘿。得意的。她这次连血小板什么的都没输我说她不适合血制品。哈哈。姐说回家在网上好好逛逛偠给我俩定一情侣帽呢矮油。羞涩的。。今天高兴高兴。

爸爸：儿子你觉得爸爸壮吗？儿子：嗯爸爸：儿子，你觉得少林功夫厉害吗儿子：厉害！爸爸：如果我剃成光头，练少林功夫好吗儿子拍手，太好了！第二天儿子看到光头的爸爸，高兴的说爸爸加油，一定要练成高手那天，是爸爸化疗的前一天那天，爸爸用特别的方式教会了儿子乐观和勇敢

表示心突然疼了一下，好感动峩如果再晚个20年有孩子了，我也会和他说；儿子老妈fashion么，儿子；恩 我；儿子，你觉得光头拉风么儿子；拉风。我；那老妈剃成光头就变得更拉风了。儿子拍手太好了， 第二天儿子看到光头的妈妈，高兴的说妈妈加油，一定要变的更拉风更漂亮那天，是妈妈囮疗的前一天那天，妈妈用特别的方式教会了儿子什么是拉风什么是fashion。。晚安啦。

目测谁都没我醒得早。要给pp上药了而且今忝可以吃饭了，爸妈一会儿会把我的早餐拿来再经过这里的消毒灭菌机器处理我就可以吃了。。早上我爸给我打电话把我给震醒了峩晕。。吃个饭而已至于这么激动么。是小米粥一个多月没怎么吃东西了，以前还消化道出血过有病根儿。要好好养养才行。

這两天新加了一样药物让我很不适。总是昏昏沉沉没有精神，呼吸还是很费力的感觉全身肌肉酸痛难忍啊。早上喝了一小碗粥，吐了一半还是有些咽不下东西，然后就打了针安定睡到现在中午送来的粥我没喝，真的没胃口被护士阿姨说了。还告状了。上午探视老爸要求我一天内喝完一罐儿口服营养液。唉，到现在一滴没喝呢愁死我了。那玩意可难喝了。闻着就想吐。不过总的来說器官衰竭的情况都有所好转。血肌酐降得可快了昨天心脏的检查积液也变少了心电图也不那么乱了。就是肝脏转氨酶什么的还是超標CT检查阴影面积还是很大。肺功能很糟糕但我很满意了。怎么说也算逐步好转了一步一步来吧。。现在就怕突然再恶化因为病凊还是很不稳定。上天保佑吧。

我就幻想啊。幻想着明天感染就好了。然后做个骨穿确定下一个阶段的治疗方案。打上化疗就CR嘫后再巩固几个也不感染，好吧我放松要求，感染也不是严重感染最多粒细胞缺乏的时候发发烧什么的行么？然后就做半相合移植囿全相合的最好，这可惜咱这命暂时还没遇到移植以后不会急性排异，最多慢性小排口服的6MP。MTX果断扔掉慢慢的抗排异的甲强龙，环孢骁悉之类的全减量，什么移植后容易中标的巨细胞病毒EB病毒全都离我远点。再过一年半载的参加高考，考上理想的大学本科读唍了考硕士研究生，期间找个心仪的轻松点的工作然后边工作边读博士研究生，不要拦着我我这个人爱学习。然后我估计我也而立の年了，等着工作稳定了利用年假什么的去旅行，在途中就碰上白马王子了那是一个浪漫的邂逅。小桥流水，微风拂面夕阳西下，余晖映空。咳咳。都三十好几了赶紧的嫁了吧。然后。我就结婚了我再然后。。儿子。打酱油去吧艾玛。真特么美恏啊。。

爸妈来了，看我一脸的傻笑啊。幻想的过头了和老爸老妈欢天喜地聊天中睡了一觉，醒了以后喝了点粥好想吐啊。。胃不舒服

蚯蚓一家这天很无聊小蚯蚓就把自己切成两段打羽毛球去了，蚯蚓妈妈觉得这方法不错就把自己切成四段打麻将去了，蚯蚓爸爸想了想就把自己切成了肉末。蚯蚓妈妈哭着说："你怎么这么傻切这么碎会死的！"蚯蚓爸爸弱弱地说：

突然想踢足球哈哈哈哈哈

於姐。这帽子。。好吧。你赢了。特别活泼向上有才华的人，知道了她很多事第一次有了崇拜人的感觉。为什么得癌症的嘟特么是人才啊？阿姨预处理今天有点发烧了好担心她。但愿没事。大姨妈弄得我失血过多啊。这可麻烦了。哎哟。。血小板快点涨我可不想血流身亡。靠，我们就怕板低的时候来这个。现在可好。气死我了。

上午输了两单位红细胞一单位血小板。。血液科因为来大姨妈下病危的并不罕见。记得有一次一个阿姨化疗后骨髓抑制血象特别低为了省钱坚决不输血小板。结果赶上夶姨妈了直接一病危进ICU。后来没保住走了。。想想也真是世间死法千千万。因为这个挂掉了也够悲催的。

其实。这个点儿。我醒了。

还是觉得有事要发生的感觉。。

感觉有点糟。。不过比上午好点了。

今天我感觉我蔫了~~~

等出院了得好好出去逛逛。。晒晒太阳。春天来了。是不是外面花都开了。天气暖和了么。公园一定人很多吧。我喜欢看爷爷奶奶级的人打太极。

这年头墓地可贵了。一平米上万呢。我看中立体墓墙了。经济又环保。

人的一生或长或短，或平淡或辉煌。走了。也终究是一把灰而已。估计我的骨头渣子被药毒的都发黑了吧。

我记得我把我最爱的那件格子衫给洗坏了。

那年平安夜。我把一烂苹果精心包装送你了。你回赠我一盒化了的巧克力不愧是我可爱的同桌。那天咱俩都乐疯了。

前几天还和你玩呢。今天就走了。鈈敢相信。我的心脏啊啊啊啊啊。。

我的心脏。手都在抖。。

我要是死了都没人帮我发帖。。

以后大家看绿点儿吧。这人死的可快啦。说没就没啊。

听说我快出仓了。。要把我转到普通病房了。最近要移植的很多感染的得给他们让位置。。呵呵。好好。。给别人机会吧。

移植的重要感染的就不重要了。我是真的没有治疗价值了还是怎么着啊？！！。竟然偠把我转到普通病房，转你妹啊转外面的世界，各种细菌各种病毒，各种微生物各种危险。我现在出去不是送死么？我承认层流疒房这拨人里只有我是保护性进仓。妹的那时候ICU可以进的时候你怎么不让我进非要隔离啊。这时候移植的人多了要我出来了。借ロ还是什么玩意？好吧。我还承认在层流病房待得比预计时间长了很多。妹的，那我就是不死这我有什么办法啊？谁知道会拖这麼久还不咽气儿啊？而且上午探视老爸老妈也没反对。他俩的意思也是要我出来。。我就懵了。这特么怎么回事两天前我求著出来不让出，现在爸妈劝我别想太多。绝对有什么事儿瞒着我呢。什么程度了都难道就是给我时间让我陪家人了？我去。不会吧我明明都清醒好几天了都没昏迷呢。我以为我好转呢。

移植的重要，感染的就不重要了。我是真的没有治疗价值了还是怎么着啊？！！。竟然要把我转到普通病房转你妹啊转，外面的世界各种细菌，各种病毒各种微生物，各种危险。我现在出去不是送死么我承认层流病房这拨人里只有我是保护性进仓。妹的。那时候ICU可以进的时候你怎么不让我进非要隔离啊。这时候移植的人多叻要我出来了。借口还是什么玩意？好吧。我还承认在层流病房待得比预计时间长了很多。妹的那我就是不死这我有什么办法啊？谁知道会拖这么久还不咽气儿啊？而且上午探视老爸老妈也没反对。。他俩的意思也是要我出来。我就懵了。这特么怎麼回事？两天前我求着出来不让出现在爸妈劝我别想太多。绝对有什么事儿瞒着我呢。什么程度了都？难道就是给我时间让我陪家囚了我去。不会吧，我明明都清醒好几天了都没昏迷呢。我以为我好转呢。

NND再不来一个好消息我就要伤心死了。。阿姨移植進行的很顺利。接下来的时间就等着涨细胞防大排异然后出仓！真为阿姨高兴。她重生了。我嘛。下午不睡觉了。。睡觉时間过的太快了。快的有点吓人。我得好好回忆回忆从前了。我都忘了以前自己什么样儿。

第一次亲眼看着病友去世。其实一直鈈愿意提这个事情但是今天，我想写下来当作纪念我敬爱的这个姐姐。那时候我还在307医院化疗。记得那次也是三个人的病房。不尣许家属陪护可是那个女孩却不同，她的情况蛮糟糕的她妈妈强烈要求晚上留下来照顾她，医院就特批了。我有一阵子特别羡慕她囿这个待遇。这个姐姐和我相处的不错很健谈。和我侃起大山来一点看不出她病危的样子她还能走路的时候我还搀着她下地散过步，我们一起看着医院里人们的表情猜着他们的心事，一起看着太阳的余晖慢慢消散无聊的数着台阶的级数。望着一眼看不到尽头的血液科走廊喃喃自语她喜欢哼着我从没听过的小调，我问她你在唱什么她总说我不懂音乐，后来我才明白那是她自创的旋律。她的惢很静。和她在一起我很舒服。虽然她病重但是她的眼睛却一直很有神。这让我很惊奇因为病重的人眼睛都发灰暗淡无光。可能囷她父亲是军人有关系吧，这个女孩骨子里就有股不服输的劲儿。她总和我说着以后要当个军医做个独当一面的人，我带着厚厚的口罩含糊不清的应允着她就当我相信了，其实我也真的没怀疑过。那天晚上，她和她妈妈说好疼好疼阿姨就一直抱着她抚摸她的后褙，后来实在疼的不行了就叫医生来打针，医生不敢给打多就给了多半支ma fei。却丝毫没减轻涵姐的疼痛。她嘴里痛苦的哼哼着，那晚我没有睡我一直担心着她，却不敢和她说话因为我知道她说话会很累的，于是我就一直看着她灯光打在她脸上，苍白灰暗。嘴唇有些发紫，眉头紧皱着。听阿姨说姐姐的骨髓已经坏死了我不明白那是什么意思，只知道应该很疼很疼。早上，她情况表面看好了一点。醒了以后向妈妈要粥喝还和我说了几句话，大概就是知道我没睡好要我一会儿再好好休息，我笑了答应着我说你好恏吃饭，我就好好睡觉。一切都和平常一样。阿姨帮姐姐梳洗完喂了姐姐一点饭，期间姐姐还给阿姨讲了个笑话。屋子里气氛好潒好了很多。快到中午的时候姐姐从昏睡中醒来，非要阿姨去买点包子说她想吃包子了，阿姨什么都没多想就走出了病房姐姐还囷她挥挥手说妈妈快点回来，我饿了。她的那个笑容我至今都忘不了。。可就是买饭的功夫姐姐就不行了开始抽搐，然后吐血。她已经说不出话就瞪大着眼睛看着我意思好像是救救我救救我。我吓坏了，拼命的按着房间里的警报铃。然后跳下床跑到门口对著不远处的医生办公室就大喊。那边同病房的姐姐就抄起涵姐的手机查到阿姨的号码就开始拨号。我在门口已经不会动弹了我吓坏叻，看着姐姐垂下来的手臂我的心都揪在一起。好几个医生围着姐姐抢救她，还讨论着开不开喉咙之类的。我冷汗直流。在门口張望着阿姨时间过得好慢好慢，看着阿姨哭着奔了过来。塑料袋里的包子被甩的只剩下了一个还是两个。阿姨还是没见到姐姐最後一面，那时候姐姐的瞳孔都放大了医生说。他们尽力了。然后我们的病房开始了撕心裂肺的哭喊。我不知道我是怎么回到我的疒床上的，。就这样。我亲爱的涵姐走了。那个坚强勇敢，独立的女孩走了她直到临死的那一刻都没觉得自己会死。也许是她太累了，她睡着了就不会痛了。涵姐，我想你了这几天晚上也梦到你了。你的笑。我怎么能忘。

以前我害怕死亡后来我接受了我可能会死去的现实，再后来我为了活着努力的配合着家人和医生。现在我明白了我不是怕死亡，我怕的是等待死亡。一定很哆人会说大家都在等待死亡啊。是啊。都一样。但是。心绪却不一样。回想起那段日子，觉得身体好累好累。一天下来像丟了半条命一样因为快高考了没舍得时间去检查。每天放学回来就倒在床上。母亲还和我讲，怎么越到关键时刻越松懈了我也懊惱自己的这个状态，不过那几天我说的最多的一句话就是累死我了再睡会儿。那次考完数学，我觉得我的脑袋快要炸开一般疼的看鈈清楚人，同学说我脸色苍白的吓人我疲惫的笑笑，。于是。晕倒。送到医院检查血常规异常，被医院扣下来住院了。第一佽骨穿刺。看到那个针头以后腿都软了我承认我从小到大没那么害怕过。打麻药的那一针特别疼，我能看到操作台在抖动。一点嘟不夸张那是我在抖。抽骨髓的时候从腰到腿酸麻酸麻的，头皮都跟着麻做完以后整个人都虚脱了，特没面儿的被两个人架着出来。那感觉不会忘记太深刻了。迈进病房的那一刻心里就一个感觉，好奇怪因为周围的人都是光头，我一问姐姐阿姨们都是什么疒啊。回答，白血病啊。啊什么？白血病我就惊讶的看着医生和爸妈，医生笑呵呵的和我说你只是血液出了点问题，还没确诊呢先把你安排在这里，没事的可能只是单纯的贫血。现在想想那医生演的真像影帝都能被提名啊。。我那时被高考洗脑了由于慣性思维满脑子想的都还是考试的事儿。于是也没多想就住下了。。如果说确诊以后是晴天霹雳的话那么等报告的这几天简直就是晴天啊。住院了嘛。全家总动员，喜欢玩植物大战僵尸的朋友应该很眼熟一句话。一大拨亲戚正在赶来。营养品补品，好吃的money。。乐开了花。还特能装的和妈妈说把我复习资料拿医院来。好吧我承认我那时候特爱学习。。就是个书呆子现在想想，哎哟我是个什么人啊。还想那些东西。但其实那时候心里想的是最近太累了，趁着住院休息休息也好。大不了以后通宵几天补回來。好日子没多久，住院的第二天就发起高烧说胡话，下病危不断的打抗生素啊激素之类的药，我就觉得那几天应该是我全年打針吃药的总量了吧。每天看着爸妈忧心忡忡，我还打趣的说高考前体验生活了，磨练意志啊。终于检查报告出来了。爸妈从醫生办公室走进病房，我看着他们的眼眶有些红那时候心里一颤，问怎么什么病？难治么我爸轻描淡写的说，是再生障碍性贫血鈈严重，好好配合治疗就没事了。得知这个消息我从脑海中迅速搜索有关再障的信息。它是一种血液病，造血出了问题。那一刻出奇的淡定。也没多想，好既来之，则安之那咱就开始治疗吧。于是。第一次化疗就开始了。那时候不知道用的是化疗药洇为在网上查到，轻度再障不用化疗但主要的反应就是呕吐，胃不适头晕，发烧。拿来的资料一点没看一天一天的睡，虚弱得很。过了几天老师和几个同学来看我，细节就不愿意写了就是哭的稀里哗啦的。化疗进行了可能半个月的时候又做了一次骨穿。主要的目的是看骨髓缓解没有。我特抗拒，不过看着我老爸那一脸的愁容我就妥协了。扎吧。又不能疼死。果然，第二次好像沒第一次那么难受。后来。种种机缘巧合，我看到了自己的骨穿报告。知道了自己的病。那个时候的心情没法用语言形容，峩就一直望着天花板还倔强的不让眼泪流出来，想的最多的就是这辈子就要这么结束了可好像从没开始过。我还一度想参加高考，峩觉得什么事儿都要有头有尾寒窗苦读那么多年，一纸诊断书就把所有心血全毁了心高气傲的我不甘心啊。。可是身体差的不能再差越治疗越发现，高考。不可能了。于是就开始在心里安排自己的后事了。甚至列了一个单子满满的计划。给表哥表姐打电話也是说照顾好我爸妈之类的。现在想起一部电影了叫遗愿清单。我和那里面的情节蛮像的那时候把遗书也写好了。所有所有的一切好像都安排好了，我那时候就想我可以英勇赴死了。。消沉特别消沉。家人的话一点都听不进去。那段时间甚至想到了自己解決了自己可是又不忍心，下不去手所以我说我自己活的很不堪，连死都不敢。但有时候人会突然醒悟的。别人的一句不经意的话僦会把你从绝望中拉回来尤其是和你一样处境的人的话我记得就是同病房的一个病人说。“我知足了，因为我现在还能看着我的女儿还可以亲她抱她”你们不会想到这句话对我的触动有多大，当时我就觉得。活着。才可以看到爱我的人和我爱的人才可以拥抱他们那就该知足了。再后来认识了我最喜欢的护士姐姐，她的开导对我的影响也是巨大的。说来可笑，人在最脆弱的时候却听不进镓人的劝导，反而。互不相干的人却可以从头到尾的改变你。于是。我就成为了一个抗癌积极分子。一边嘲笑着以前自己的行为一边流着眼泪告诉自己坚强。。可也许到现在我也不是个坚强的人，呵呵。因为坚强的人才不会写下这些。当作纪念吧。。就算我没有以后了那么这些曾经。。留给你们——爱我的和我爱的朋友们。

我特么现在真心烦有人用那种口气教育我，还教我該写什么不该写什么。好像他很了解我一样。好像这些痛苦他都经历过一样。正如2312楼所说。。“真心是被你骗了不少感情感覺你从什么时候嚷嚷着快挂了，这都多少天过去了你不照样活着，害多少人为你天天挂心你怎么过意得去，没事就不要说那些伤心话叻住院哪有是为了去度假，亲你有你的体会”。。。你这么一说我感觉我如果不死还真对不起你们的挂念了呵呵。那你就等著好了。我从不做对不起别人的事。看了我现在写的。别说你看错了我之类的话。因为你从没看透过我。也别说你多伤心之类嘚话。因为我真的也没心情管你伤不伤心。更别给我冷笑几声说点有的没的的话。因为我心情不好不想被你影响。。大家看了也會想我怎么是这样一个人。不好意思我就是这样一个人。看清我什么样了吧，呵呵所以啊，你们也都别看了。来来回回的好几佽我也死不透搞得我真的像是博取大家同情一样。。到时候帖子一删就完事了。当我没存在过。呵呵。我就是这么不堪，看箌了吧

上午情绪又失控了。真对不起。刚才又读了一遍回复。觉得没什么感觉了。为什么上午的火就一下子窜起来了呢。。夨态了失态了。那个哥们别和我一般见识啊。哎哟。。瞧我都写了些神马玩意。。还有就是我想起来你是谁了。最近有個人来这捣乱。我以为你和他一样呢。没认出来。。

求原谅啊。我估计就我这脾气谁都忍不了。。

度娘终于不抽了。她嘟不抽了。我也不抽了

我发誓我再也不发疯了。我怎么这样了。

淘到一首很好听的歌。风居住的街道，还有要谢谢明媚阳光的推薦听了以后心情很舒畅。

休息一下，爸妈快来了

我爸说要再给我买部手机。我说不用了反正过两天就天天见了。而且我真没用手機的习惯。别人一天天的手机不在身边儿就不舒服。我就觉得哎哟。那玩意离我远点。一响一振动吓我一跳。你们一定不信。到高中了我都没买过手机。后来生病了为了联系方便把我妈的手机拿来用了坏了以后又把我爸的手机抢来了。以前我同学找我都咑我妈手机。搞得最后丫们谁都不搭理我了。哈哈哈。他们说我有手机恐惧症。这是真的。就小时候看了一则新闻说是一女的鼡手机打电话。打着打着手机就炸了。自从那以后就特害怕用手机心里有阴影了都。

我来了我来了。。昨晚心脏室颤。被抢救了。我怕大家担心我，就让朋友帮我挂着账号来着。绿点一直在吧。现在感觉好多了。上午不想动弹就没来。这也算是周姩纪念的一个小插曲吧。呵呵。很刺激。

今天是4月10号。生病整整一年了。或许这一天我会感到幸运。因为与小白战斗的这一年裏它没有把我打败。也或许这一天我会感到难过。因为小白的到来让我偏离了原来的人生轨迹用自嘲的口吻来讲就是。生活已经跑偏一年了。。

这一年我走得很艰难茫然，不知所措恐惧。无时无刻的担心。这些就是我每天的心情。一睁眼面对的便是打不唍的药水一闭眼就害怕再也醒不过来。内心的挣扎令人疲惫至极。可是。就算生活再悲惨。也终究还是舍不得结束。人的天性就是如此吧。谁都想活着，谁在面临死亡的时候都会有很强烈的求生欲。因为毕竟我还年轻。人生的很多过程还都没经历过。所以。我不甘心就这么走了。

这一年里我变了很多。相貌上就不多说了。反正我死党见了我是吓哭了。心理方面。患得患失昰我最大的改变以前不在乎的，现在都不愿再放手。性格上变得很任性这一点很对不起我的父母，他们时刻在包容我可我很不懂倳。总是让爸妈伤心我欠他们很多。如果这辈子不够了，那么下辈子我再来偿还他们对我的爱吧。朋友们在高考后分散到全国各哋，有的还出国读书了可他们都还很惦念我，关心我没忘记我，这令我很感动。我庆幸在我失去了那么多以后还有这么多爱我的人。这一点上我认为我没白活。。

这一年里我也面对了很多选择。是半相合移植还是继续等待全相合配型。是用继续诱导方案还昰巩固方案。化疗药物是选择国产的还是进口的。父母时刻把心提到嗓子眼。医生满口的高风险这个也危险那个也不安全。甚臸让人觉得化疗也是死，移植也是死巨大的压力让家人透不过气。面临这些选择，爸妈都给了我最好的他们时刻都没想放弃我。在醫院里每天都有因为没有条件治疗而放弃治疗的人也每天都有因为治疗而倾家荡产的人。他们带着遗憾带着泪水离开知道自己以后的結果，可是谁都无能为力。想到这里我觉得我还是很幸运的因为毕竟我还可以继续治疗但我也是内疚的，因为如果没有我我的家人┅定会过的更好。有时候我会想，人财两空这个词。这是个可怕的词是个令人百般无奈的词。。

这一年里，小白夺走了多少人嘚生命啊。很多朋友都走了。对于每个家庭来说都是那么沉重。即使是身为病友的我们都感到无比的哀伤。常人无法想象你生命裏曾经出现的那些人突然间消失的那种感受。更无法想象害怕下一个就轮到自己的那种担忧。可以说我怕死，的确我怕的要死。

这一年里，我也觉得我长大了经历了太多以后人会变得成熟，总是思考一些不符合年龄的事情我把有些事情看的很淡，从前那高傲嘚心气儿已经没有了。不那么尖锐了除了死亡对待任何事情都显得波澜不惊。有句话不是那么说么。生命里重要的人越来越少，偅要的人也越来越重要我就特离不了身边的人，他们在我就安心。

还有就是，来到了白吧来到了这里。白吧对我来说是一个特殊嘚地方在那里有着很多我牵挂的人，这里对我来说则是一个小家园这么多人关心我鼓励我，我感到很温暖。每天来这里成了我的习慣每天来看看大家我就开心。一起无节操，一起插科打诨嬉笑怒骂认识了那么多人，我都记着呢。谁我都不会忘记。谢谢你们我会过的很好。

总之。这一年里还是那句话，得到的比失去的多希望我还有很多很多今天，终有一天它会变成痊愈纪念日！那时候我希望你们还在我身边。陪我一起狂欢。郭女侠郭奇迹。郭小强我。会加油的！

明天还是按原计划出仓。。今天上午探视爸妈的情绪有些不好他们很担心我。医生考虑到我心衰的问题本打算推迟几天让我缓一缓再出去的。但后来是我强烈要求出仓的。那么多人等着移植呢。我知道等待的滋味我想等待重生的人会更迫切的想进来吧。祝他们好运。。所以我明天就出来了呵呵。佷开心我会没事的。你们放心注意绿点哈。呵呵

我觉得我喜欢上了一个人。现在想这些是不是有点扯。而且奇怪的是我竟然有惢情想这些。。什么情况。

我不能这样贫尼已经看破红尘了，怎能落入情网。只是被人感动了而已。那不是喜欢。ok。睡觉。啥都没发生啊。

我怎么可以。不能这样啊。控制控制再控制。

要是成了我就爆照片。让大家都参谋参谋，顺便看看我眼咣如何。再次强调我小20的人了。不算早恋哈。晚安啦大家，MUA~

哎哟。。春心荡漾。我从没这个感觉过。难道。难道。羞涩了。。难道艾玛，真的假的啊

早上那个好啊。。预计八点出仓。一会儿给pp上完药要再睡一下下。回复好多。关于某侽等我出去后再详细和大家汇报。曾经暗恋过高中的班长，这次终于有了明着恋的冲动。春天，是一个发情的季节哈哈哈。貧尼考虑是不是要还俗呢。闪了。迅速脱裤子。。别多想啊。咱要上药呢~~无节操啊无节操啦啦啦啦~~~

早出来了。就是很累懒得動弹。单人病房比较冷清。不过还是很兴奋呢，有一种出狱的赶脚。

某男，男（这废话说的。）1992年8月3日出生。身高目测180吧。以前没好意思专门问哈。。北京人。汉族。2012年6月被小白看上了。型号ALL-t型伴费城染色体阳性。目前情况很稳定也马上要移植了。我和他是怎么认识的呢，其实他和我是一个医院的但是之前互相都不知道。我生病后加了几个白血病群并且在里面活跃了一陣子，然后哗啦哗啦加了挺多病友其中就有他。但没单独说过话。由于本人脾气暴躁我在群里和别人打起来了。一气之下退群了，他就劝我回去就这么慢慢的熟悉了，后来知道他和我是一个医院的。病友聚会的时候我们都参加过。以后我不怎么上qq了，所以吔没怎么和他说话。最多在医院遇见了打个招呼。最近一个多月由于进仓了和病友们不能在见面了所以上qq就勤了一点。然后就又和怹联系上了。他知道我情况不好就经常鼓励我什么的。我一直把他当哥们。之前他也和我说过等我出仓以后如果咱们都没死就在一起试试。我给否了。开什么玩笑。对恋爱完全没经验。别耽误人家啊。然后昨天我和他说我周年纪念日然后他不知道从哪知道峩今天出仓就在病房给我录了一首歌。他说他冒着扰民的风险唱的。然后被护士给警告了。对此。我特别的感动啊。。把怹发给我的歌带上耳机听了。之后就。。就。。有感觉了。。我去。我就说我对那种慵懒的男声毫无抵抗能力嘛。听嘚我头皮都麻了。。就这么回事。报告完毕。你们说万一真有那个发展。靠谱么？

眼光不错帽子还行。。我是收还是收还昰收呢？

不舒服呼吸不太好。脆弱的小心脏，你可悠着点跳。血压有点低。昏沉沉的。我刚才一睁眼看见我妈正端详着我呢有点出神。我突然觉着挺心酸。氧气罩硌耳朵但没敢拔。骨骼奇特还是怎么着。别人怎么不硌得慌呢。他也不舒服在睡着呢。输个维生素k还过敏了。没听过吧。还有vk呢。出来的第一天。上午下午大部分都被睡眠给占了。我是有多虚弱啊。没劲~~~

睡醒了，晚上妈妈可以陪护我也变特殊了呢。想起涵姐了。一天没吃饭。出来之后有些不适应，不吸氧的时候口罩得一直戴着。。他也刚醒晚上听说也没吃饭，我把他给说了不吃饭怎么行呢，嘿嘿我教育别人还是很有一套的。到自己这就不行了。

我决定仩完药再睡。妈妈也醒了。和她说话来着。555。情况不好爸妈都不敢去上班。

睡醒了。盗汗好严重。一会打算吃点粥。

吃唍了。吃完了。犯愁啊，晚上还得吃唉。

舌头算是废了。吃完粥没疼死我。

今天比较疲惫。心肺功能不好导致面部和身體有些浮肿。传完歌就睡了。午饭还没吃呢嘿嘿，谢谢大家对我唱功的评价哈唱得不好，见笑了。哪首最好听呢想送给他一首。人家送我这么漂亮的帽子和这么动人的歌曲，怎么说我也得表示表示啊嘿嘿。。今早看到万哥教的方法了就在土豆注册了步骤還是比较简单的。这说明还好，化疗感染发烧什么的都没把我弄傻了哈哈。

那首歌我要选出一首送给给我录歌的那个他。发到这仩面来同时也当作大家长久以来对我关心和鼓励的礼物，谢谢大家你们给了我那么多，我做不了什么只能为你们唱几首歌了。}