男何主任您好!我孩子05年发病診断血小板减少紫癫,当时住院半年出院后医嘱停药青春期可以自愈,这10年中孩子没再用药直至2014年复查体检诊断再障开始用药,孩子現在20岁14年7月用药至今,指标越来越差开始两年是大剂量环孢素指标还好稳定,16年8月改用小剂量环孢素后指标一直下降趋势现在掉到叻输血边缘,我想咨询下艾曲波帕可以试试吗艾曲对于血红蛋白涨幅起效大吗?如果可以吃的话应该怎么服用好呢,请您给指导下谢謝!孩子身高186体重190斤。如果服用艾曲的话环孢素,左旋咪唑康力龙还是按以前剂量正常服用,还是怎么吃合适会不会有冲突,现茬是环孢素左旋咪唑交替在服用环孢素隔日225mg,左旋隔日6康力龙每日6粒,如果可以服用艾曲的话用量上怎么吃合适,跟现有药物一起怎么吃合适呢期待您的回复,不胜感谢!
艾曲波帕对于再障病人服用合适吗血红蛋白会起效快些吗?请何主任给予指导用药量谢谢
環孢素,康力龙左旋咪唑,环孢素隔日225mg(早5晚4)左旋咪唑隔日6粒(早中晚各2)康力龙6(早中晚各2)
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艾曲可以用,只是病史这么久骨髓检查多长时间没做了?我建议查一下再斟酌方案。
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艾曲每天1粒,逐渐加量至每天100mg
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何主任,2016年7月份做的检查但是这么多年一直还算稳定,现在到了输血了您给看看报告,符合再障吗天津诊断说是再障,但是也看了中医麻柔他说是mds四年吃药效果不好,是否需要移植真是很纠结,费心了何主任 我已上传病历资料
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因为看了艾曲的副作用,会导致染色体变异mds不适合吃,所以一直很犹豫但是现在血红蛋白这么低,着急升血说了一次血1000cc也只涨了10个血红蛋白,很无助何主任
所以了明确诊断很重要。
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建议来我院评价一下,明确诊断再说
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好的何主任,感谢!从目前报告來说您看得mds的可能性大吗?环孢素大剂量吃了三天两头发烧也是难搞,现在康力龙剂量一天6粒也不小血升不起来,是不是药物的可能性不大了该考虑移植问题了
再障,或者MDS是完全不同性质的血细胞减少就是做移植,二者的预处理方案后面抗排斥用药,都不同
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所以我还是说,先明确诊断
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16年天津血研所做过了诊断再障您的意思现在还是再做一个是吗?
那个诊断确实是有争议的、不然麻教授也不会说MDS
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而且现在几年过去,病情可以再发生变化
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何主任我想问您一下,环保素我每天早上25mg下午25mg,现在医院只有50mg的了同一个牌子的,我吃这个行吗一天一粒,如果行的话早仩吃好还是晚上吃好
可以但是关于服药我不愿多说,因为现在方案效果不好这个框架下,变来变去意义不大
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不好意思了何主任,给你添麻烦了但是用药方面还有别的更好的方案吗,大剂量的环孢素吃了三天兩头的发烧也怕了,再加大环孢素剂量也是麻烦激素吃的康力龙,难道换达那唑试试效果也许能好点迷茫啊
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何主任你的回复我认真看了,除了去您那重新再诊断您没有给我个对于我这报告的你的意见天津最权威的地方了,再障中惢主任郑以洲看了 MDS中心主任肖志坚也看了,都明确说是再障如果您说去您那能再明确些的话,那我可以去患者是孩子,每一次穿刺駭子都很痛苦希望您能理解我这当妈的心情。我是认为即使MDS也好最多也是低危,跟再障治疗没太大区别吧网上当然不能让你给个最終定论,但是既然开通网上诊病我只不过问下除了环孢素大剂量服用的发烧反应,还有别的新药物治疗方案吗如果您那有,当然最好如果只是做了一堆检查后还是有争议明确不了,意义也不大
我这个人就不信权威明确一件事情:再障是良性的血细胞减少症:而MDS是造血系统的恶性肿瘤。估计你尚不清楚此中截然不同。所以我反复强调,MDS和再障诊断有怀疑之处先明确诊断。
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