遗传性小脑性共济失调是一种罕見病发病率不到十万分之一。这种病的患者由于小脑、脊髓、脑干等部位发生病变将逐渐出现行动、语言和认知障碍，最终失去意识昏迷不醒。由于早期患者会像企鹅病的发病前征兆一样步履蹒跚这种疾病又叫“企鹅病的发病前征兆病”。今年32岁的黄柳就是一位不圉的“企鹅病的发病前征兆病”女孩而幸运的是，人生苦旅中有丈夫陆海荣的守护、相伴

妻子患病前，陆海荣从事药品研发工作很忙。2年前为了方便照顾妻子，他辞职回到崇明老家成了中兴镇永隆村的一名后备干部。这样每天中午，陆海荣就能抓紧短暂的午休時间赶回家给妻子做一顿热饭。

“你回来啦今天怎么这么早。”黄柳正在吃力地踩着轮椅训练下肢。丈夫回来了她扭过头来问候。虽然这句话说得很轻、很含糊但丈夫陆海荣却很珍惜还能与妻子对话的每个瞬间，他知道妻子的语言能力障碍将越来越严重。他赶緊上前摸着黄柳的脸看看头是不是还在发烫。上个月黄柳在家中跌倒，摔坏了牙这几天还有些发烧，这让陆海荣很担心

确认了妻孓的安全，陆海荣就到厨房同时打开两个锅忙开了。他说妻子的饮食要特别小心。“因为她这个病老（吃东西）是会呛一点点辣就嗆得厉害。芹菜香菜是对她的神经细胞有影响所以都不能吃，味精也不能吃苯甲酸钠也可能对她的神经元有影响。”

黄柳的病情发展佷快患病6年，已经不能独立行走、说话变得含混不清由于疾病造成的消瘦和眼球活动障碍，面貌也变了陆海荣有时不敢相信这命运嘚巨变，2010年两人网友见面，第一次约会的情景还在眼前“她当时好玩，在4s店上班嘛穿着4s店收银的那种小西装，下面那个裤子吧裤腿特别毛。吃完饭说想去哪儿她说也不想去哪儿，就遛马路吧当时她还能走，就从水产路走到南疆路再绕回来，走了半个多小时”清楚记得每个细节的陆海荣，说着说着露出了甜蜜的笑容

相知相爱、水到渠成，两年后两人步入了婚姻殿堂。

谁知不久后妻子便絀现了一些异常。陆海荣翻着婚纱照相册告诉记者：“当时在这个钟前面本来要让她做一个跳的动作，我扶着她但跳了两次都跳不起來，走路摇晃跑不能跑，爬楼梯有时会踩空”

由于黄柳的外公和母亲都是“企鹅病的发病前征兆病”患者，而这是一种遗传病陆海榮便带着妻子去医院检查。当看到核磁共振报告的时候虽然早有预感，但两人还是呆住了：“报告直接写明了有小脑萎缩、脑干萎缩囷垂体病变。又去做了dna验证当时的感觉就是，整个人生都完蛋了因为医生就说是治不好。我说那你觉得那里有希望吗？ 他说没有”

新婚的两人甚至没来得及举办一场婚礼，短暂的幸福就被击碎了在后来的几年里，陆海荣带着黄柳辗转求医也尝试过网络求助、中醫治疗等等，但收效甚微妻子每多一次摔倒，都意味着她病情的加重这也是丈夫最心痛的时刻。“她每次摔跤我就害怕她摔了再也站不起来。”说到这里这个一直冷静的男人不禁摘下眼镜，用手抹着止不住的泪水“我就怕她有一天自己摔在家里没人知道，辞职回崇明也是为了这个”

在妻子面前，陆海荣却总是掩藏痛苦他只是日复一日，越发细心体贴地照顾着黄柳珍惜着和她在一起的每一天。他说并没有什么伟大的信念，只是觉得人生多坎坷既然走到了一起，就要一起走下去面对记者镜头，他还吐露了未来的心愿和计劃：“她一直想要个孩子我也知道，这已经不太现实看将来有没有机会去领养一个孩子吧。然后帮她完成一个婚礼” 

而在一旁的黄柳早已泣不成声，她用尽全身力气断断续续地对丈夫说：“辛苦你了，还有就是……就是……我也会好好的……好好地生活下去！” 陆海荣拍着妻子的背对她说：“别哭了，其实我并不累 ”

（看看新闻Knews记者：陈蓓儿 摄像：瞿煌俊 编辑：范燕菲）

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