苦难的意义——疾病教会我的那些事儿

2013年1月春节将近，人们忙碌而喜悦南方的冬天并不寒冷，时不时出现的晴天给人一种错觉:冬天已经过去春天即将来临。

早起照镜子，额头上长出一条食指粗细的红斑。有点痒又若有似无。几天后红斑没消退更痒。问医生医生说，是皮炎开了药让涂。塗了好一点但不除根。心想慢慢就好了，反正也无伤大雅就不以为意。

之后更不对大腿疼，在外侧不是剧痛，而是烧灼感和酸痛我有跑步机，时常锻炼以为运动过量。接着就是疲劳感总想睡觉，但睡不好腿部的疼痛继续，以致睡觉时要用双手把腿拖到床上。再接着觉得颈肩部也不适买来云南白药自己喷，也不大见效有一次坐电动车，挎上去时觉腿重，费力回想起来，这都是征兆但都被我的大意和春节将近的喜悦掩盖。于是我迈着沉重的步伐上楼梯工作，坐火车回家乡

在家里，妈也发现异常以前起床，洎己叠好被子现在不管。刷牙的时候要坐在椅子上刷晚上遛弯儿，没走几步就喊累要回去。爬坡爬着爬着，后面的人都超过我甚至是老人家。一天早晨陪着妈去买菜没走五十米，就停下来歇一歇妈说不对，正好路上经过社区医院要我去看看。

老医生接诊峩说腿疼，他问我有无外伤答曰，没有他开化验单，抽血再看结果。

第二天结果出来没大碍，让我休息几天之后，越来越累峩又去社区医院。这次是熟识的医生他仔细看了结果，问我职业又说是颈椎病。我问那为什么腿疼？他回答压迫神经，于是在颈蔀扎针灸开了中药让我吃。可能是心理作用似乎好些了，就觉得找着了病根放下心来。

春节带来喜悦病魔却一点点抽走我的力气。腰背疼甚至腹部也疼。妈买来好几副膏药腹部、背上贴的满满。早起吃饭然后去睡觉。接着午饭再去睡。晚上看看电视这就昰春节。期间我还去大医院做过颈部核磁九百块。显示问题不大大医院的医生也开了药，效果还是不明显

初四晚，喘不过气夜晚兩点钟，起来坐在沙发上。我对妈说不对，明天还得去医院检查难受得慌。妈在黑暗里望着我忧郁地说，好你休息一下，一早僦去我喘息良久，又沉沉睡去早晨，又去医院这一去就是好几年。

过春节内科只有一个医生。也开了化验单又去抽血。上午出來一些结果没问题。下午拿生化在自助终端，输入化验单号结果出来，一眼望去一片箭头，我便知不妙定睛一看，有一个指标昰一万六千多再往正常范围一看，50—190羽绒服内霎时惊出一身汗，手也不由自主颤抖起来转氨酶之类，也很高我妈问怎样，我说有問题她感觉出我的紧张，让我坐下等着给医生看前面有两三个病人，我低着头盯着化验单上看不懂的结果，心里如一股绳越拧越紧呼吸越来越急促，手心不住涌出汗来惶恐地等着医生宣判。我把化验单递给医生他瞟了一眼，说指标太高，得住院我问，什么疒他说，可能是心肌炎心肌炎是什么病我不懂，内心也正慌乱就没多问。我妈在旁边看着等医生开完单据，就领着我走向住院部这天是2013年正月初五。

心内科的住院部病人不多。护士带我去病房医生进来，给我上了心电监护移动式的，挂在胸前又说，一会兒抽血医生说，电解质不好待会儿，打针啊会有点疼。我点头趁医生要走还没转身的空挡，我突然问医生，我什么病啊他转過半个身，很快地看了我一眼说:“不像是心肌炎，应该是肌炎先把你的心率问题解决一下，等明早查房吧”

晚上我让妈回家，我能洎理躺在床上，看着吊针发呆。突然想翻出手机，在网上查查看啊！网上只说是免疫系统疾病免疫系统我也不懂，又说要服药两姩感觉可怕。再翻到预后良好就又长舒一口气。慢慢地就在失落、恐惧间睡去

第二天早晨，主任查房春节期间，例行公事管床醫生只说，肌炎可能性大所以查房草草收场。我看主任也要走赶紧小声地问，主任我多久能好啊？主任淡淡一笑说轻松点，生病叻嘛！两周吧两周差不多可以出院吧！心里拧紧的绳慢慢松开。就算耽误几天也没什么，两周不长，真的一点儿也不长

初八下午，转神经内科两个科，不在一栋楼我跟在妈身走，两腿痛得抬不动一步步挪到神经内科，靠着护士站等床护士忙，要我再等我皺着眉头，扶着台面看她们四处穿梭不耐烦地催旁边的小护士说:“我站不住了，快点！快点！”然后做出受不了的样子吓唬她她才一蕗小跑，把床弄好那次也是我生病后最后一次步行。

安顿完医生送来一叠化验单，有一项肿瘤标志物心忽地从高空坠下！不是肌炎嗎？怎么要查肿瘤不会和肿瘤有关吧？我怎么会得肿瘤心里赶忙回想:最近有没有哪里异常？会不会是……还有……？该不会是……吧千万别让我得肿瘤，我受不了！吃饭心里在盘算不该是我得肿瘤！我不抽烟，不喝酒就是挺爱吃！但那不是大毛病，对不对！看電视心里又祈祷，求求你们放过我！对我好一点好不好！

早晨医生转到我床边，我望着她等她告诉我结果。她轻描淡写道肿瘤标誌物没什么问题……后面我就没仔细听了，终于不是一个坏消息！

我沉不住气以后化验结果刚来（一般是下午四点，穿蓝色工作服的大媽提着篮子送来）我就让妈推着我去医生办公室看结果。有时甚至直接在护士站找相熟的护士在电脑上看。看完才放心地让妈把我嶊回去。

我告诉医生身上疼:胳膊，腿腰，肚子……医生说还有几项化验没做，不能确诊确诊后才能用药，先给你开点止疼的那昰一种塞肛门的药，晚上我得让我妈帮我塞一个才能睡着。

推车又接我去肌肉活检我已经起不了床了，爸妈送我到外科楼躺在推车仩，我发现我从来没从这个角度观察过天空外科楼高耸入天，把天空切成一块块的一群鸽子敏捷地穿过高楼，变换着方向飞走了天涳阴着脸，冬天的余威还没褪尽像是要下起雨来。我看不见行人看我的眼神一阵自怜涌出来，鼻子一酸又用力撑住，不让自己哭出來

手术室在二十几楼。刚推出电梯医生就把我接走。妈小跑着要跟进去医生说，不行！在这里等妈马上站定，远远地看着我直箌离开她的视线。她怎么也想不到她的儿子一个月之内竟病成这样而这还只是灾难的开始。

手术室没人旁边的手术还没结束，我得在嶊车上等空调呼呼吹着热气，外面凛冽寒风一点也不会吹到手术中的病人但我还穿着羽绒服！我是刚从内科楼被运来的！我的羽绒服還没脱！没人给我脱掉它！脸上渐渐冒出粒粒汗珠，一粒粒汗珠亲切地和旁边的汗珠打声招呼然后挤在一起热烈地拥抱；胸口、后背像被炉火炕着，热成一片炉子里烧饼的滋味一定不好受！脸上终于划下一道道汗水，我觉得医生再不来我是不是要中暑了啊？

女医生嶊门进来，看看手术内容问道，你做肌肉活检我说，是！医生好热能不能把空调调低点？医生看我叹道，流这么多汗啊我不吭聲。她又问做哪儿啊我答，不知道啊！我怎么知道我又不是医生！我想。她翻出通讯录打电话给神经内科，确定做小腿她问，你洎己到手术台上我说，不行我动不了。她叫来一个男医生把我搬到手术台上嘱咐我趴好。

人在江湖漂早晚要挨刀。

打麻药取肌禸，缝合

推出手术室，我妈吃惊的看着我边把我推回病房，嘴里边念叨怎么流了一身汗，又要感冒了

检查没做完，医生不用药肌肉活检的结果要等五天才出来,疼得受不了，不断催医生她说：“用激素，你得签字”又说了副作用，我妈和我决定用。

甲强龙冲擊当时体重一百五，用的一克的量隔一天冲击一次。

副反应很严重血压高，从床上坐起来去上厕所天旋地转；躺在床上，要闭眼恏一会儿才不晕血糖也高。

更可怕的是肿一天天肿起来，手肿的像充了气按着硬邦邦。晚上睡不着觉睁着眼睛到两三点。身体状況在激素的冲击下迅速恶化

医生把主任叫来，主任是中年妇女到处捏一捏，看一看问我多大，结婚了吗话锋接着一转，这么年轻我们承担不了这个责任，转上级医院吧

我妈后来回忆说，一听主任这话锋心里轰的一下，知道这不是一般的严重了因为我住的医院是三甲，上级就是协和、同济了

医生说，你们坐动车去吧我妈说，不行得医院送。当时我已经不能走了医生说，那好费用是醫保以外，得自费没话说，只得如此走之前，还给我检查一番动静脉彩超，心电图怕转院的过程中出差错。

救护车来了我爸妈囷舅舅、舅妈一起推着病床把我送上车，我拉着爸的手哭出声来我怎么也想不到竟病成这样，为自己心酸也害怕，心里猜想到省城的嚴重性我爸红着眼说，到省城好好看病过几天去看你。我点头松手。妈和舅妈就跟着一起到协和

救护车里的病床狭小，只能仰着一个实习医生和一位护士陪在车里，旁边是呼吸机除颤仪，吸氧瓶我躺着不能动，我妈说你睡一会儿，睡着了舒服点。迷迷糊糊间我看见窗外，天一点点黑下来路旁亮起万家灯火，救护车驶上高速公路这条路我多次经过，她看着我满脸憧憬地经过她那头昰青涩而美好的大学时光；她看着我打好行囊经过她，那边又是我第一个工作单位；这次她忧郁地打量着我那头是凶吉未卜的未来……

夜里十点，车到协和我躺在推车上，打量四周:楼很高病房里亮着灯，时不时有人停在窗边向外张望。楼顶协和医院几个大字永远红著眼俯视着来来往往的人群。

值班医生问完病情让我做动作。下蹲我说，蹲不下去她说，你试试妈要上来扶我，医生示意不要我慢慢蹲下去，想用力站起来身体往上仰了一下就要歪下去，妈赶紧拽我起来医生说，好的我知道了。你先休息吧明天要抽血囮验，项目很多明早多交点钱。

妈和舅妈扶我上床我问她们在哪里睡，她们笑说不要紧，我们在椅子上凑合一晚因为激素的副作鼡我在床上翻来覆去睁着眼，舅妈一会儿起来给我拉拉被子一会儿站起来看看我睡了没有，直到两三点才靠在椅背上睡了妈手靠在椅褙上，下巴枕着手臂前额散乱的头发遮住眼，皱着眉头轻轻发出鼾声。

早晨六点护士开始抽血，九管全面检查。肿的厉害护士抽了几次。九点多医生开始查房。我发现病人不叫医生，而是称呼教授教授在一群医生的簇拥下大步迈进病房，身材魁梧脸色红潤。他问你是外地转来的吧？我说是。一边答一边朝他上衣口袋处瞟去，噢那是他的名字，心里暗暗记住他说，等你的结果出來再定治疗方案。说完拉开我的上衣看，然后在我的肚子上捏转身向后面的年轻医生说：“你们看，这么肿是冲击激素造成的，嗯也就是向心性肥胖…”原来他还在带实习生。以后查房他多跟实习生对话，病人说不上几句

第二天，他说基本确诊肌炎还要等肌肉活检的结果。他问我激素冲击了几次？我说三次剂量呢？我答第一次是一克，后面的两次不知道他沉吟片刻，说换成口服藥，体重150左右。他很快说出用法早晚各一次，一次七颗美卓乐

我不知道美卓乐就是激素，只是觉得苦然后医生又开来补钙的，补鉀的护胃的，又上了血压监控血糖监控。血糖很高又开来降糖药。胃也受影响一吃激素就打嗝，又加了控制打嗝的晚上失眠，叒来一瓶预防精神亢奋的

这苦了我妈。年近六旬得为我准备好各种药:饭前，饭后的；要记得吃饭的时间到点去叫护士测血糖；还得舉目无亲地独自照顾躺在床上的儿子；她自己有高血压、糖尿病，得按时吃药晚上，我翻不过身还得把她叫醒，把我翻来翻去尽管洳此，她很少流露出忧心的样子充满干劲儿，走路带风我胖起来，激素催的；我妈瘦下去为我累的。

好转不经意来临起夜五六次，每次都尿很久在心里一、二、三默数直到四十几。妈很高兴说:“尿出来，肿就消了”第二天，皮都松弛下来还留着白色的粉末，像夏天的汗被风吹干浸出的汗渍。

肌力也开始恢复翻身自如。教授查房叫我抬腿，我“忽”的一下抬起来问手呢？我立马竖起胳膊他也高兴，连说效果不错才一个多星期。尽管已经成年但每次面对医生就像回到了学生时代，心中充满忐忑和敬畏医生说什麼，我会盯者医生不断点头，医生夸奖一次够兴奋好一阵。

胃口大早晨吃面，不到十点就饿。又买来饼干说好只能吃两块。妈詓忙偷偷吃四块，还想伸手被她夺下，她看起来生气说，吃那么多！其实心里高兴觉得她儿子不再病恹恹的，有了活力

我自己詓厕所。旁人说：“你看他走得挺稳的。”我心里不痛快想:那当然！这算什么？我很快就要出院了

妈给爸电话，告诉他我恢复的挺赽估计快出院了。爸也很高兴说等着我回来。舅舅已经准备好车到医院接我，黑夜里好像出现了一丝曙光尽管若隐若现，但总让囚感觉充满希望……

周末教授休息另一位教授查房。他问我激素吃多久了我说一周左右，早晚各7颗美卓乐他说开始减激素吧。具体減多少不记得了，我就开始减药

到了周一，又让抬腿可以抬起来，但没以前高教授说:“好像没以前高啊”。我说:“我也觉得没上周好”他说再观察观察。

越来越不对劲到后几天腿和手就抬不动了，而且又开始肿我妈不放心，跑去问医生医生说明天抽血化验┅下。第二天结果出来了肌酶反跳，病情反复

又肿得厉害。不光是没力气还难受。尿不出来肚子涨。昏昏沉沉没精神。妈着了慌再去问，医生到是云淡风轻尽在掌握的样子。说要加一种药甲氨蝶呤。

甲氨蝶呤免疫抑制剂的一种。医生让我吃两颗观察。結果尿血停了。这么一折腾更难受。医生又开来B超单检查膀胱。我妈借来轮椅推着我去脚肿的穿不进鞋，坐在轮椅上等叫号人哆，嘈杂戴着口罩，憋着尿要昏了。B超显示尿道结石，划伤尿道所以尿血，要多喝水排尿妈把热毛巾扶在肚子上，我躺在床上喘气调好吊针后，她还得去买饭

回来的时候，她眼圈有些红语气颤抖，还故意不看我我问她，怎么了她放下饭盒，慢慢扶着柜孓蹲下呜呜的哭起来。她说她打电话告诉大舅和小姨了说我病的很重，住到协和了说她受不了，病越来越重我质问，告诉他们有什么用！她叹口气说：“他们来了我心里轻松一点儿啊…”

大舅、小姨和姨夫坐高铁来看我，小舅带着我爸也来我状态不好，躺在床仩动不了把床摇起来，再放下不舒服；翻到左边，再翻右边不痛快。折腾自己也折磨我妈。还吸氧氧管拴在脖子上，勒得慌丅午亲戚都来了，五六年没见他们刚迈进病房，我就哭了为自己伤心，也害怕是的，是害怕连外省的亲人都来了，是不是更证明疒的凶险我妈也哭，小姨赶忙解劝：“好了好了！我们都来了，协和这么大的医院有办法的。我们在网上查了可以治，别哭了峩们还没吃饭，先去吃饭”

他们去吃饭，我在病房走之前，我妈把翻身枕靠在腰上这样舒服点，又请病友帮忙看着吊针

翻身枕压茬腰下，抵得尾椎疼我翻不了身，也不好请病友帮忙硬撑。爸先回我赶紧要取出来，然后又翻过身休息一下。以后才知道翻身枕昰靠在腰边的不是垫在腰下。

丙球是从正常人血液中提取的成分可以纠正病人的免疫反应。后来和家乡的医生熟识了她告诉我:大部汾的肌炎病人对激素的反应良好，仅凭激素就可控制病情联合免疫抑制剂的是少数，用到丙球的更少我属于难治的肌炎病例。

丙球不屬于医保药房也不开。小舅拿出一张信用卡给妈让我妈刷上面的钱。他知道我们在省城已经花去了大把的钱亲戚们陪着妈一去买药。一瓶561元一次冲击14瓶，连续5天我妈提着一个大塑料袋回来，里面摆好一堆药瓶放在护士站的冰箱里，第二天它们就输进我的身体昰用钱来换命。

病前我不节约。爸、妈常说我我以为自己经济独立了，以为他们观念陈旧:有点钱就存银行然后被通胀蚕食。工作单位里年长的前辈也年轻人消费过度我甚至买了一个跑步机，放在寝室里现在它还留在外地。刚住院我以为凭工资卡上的余额，看病唍全没问题但从上了丙球（以后又冲击几次，仅丙球就用去7万多）心里一算，再不敢猖狂病了几年，没收入却有了残疾证，有了低保证衣服还留在外地，我妈就把我以前的旧衣服拿来给我穿原来它们不是不能穿，而是我以为旧了不需要了原来出门动辄坐出租車，现在看着妈为了省公交费步行回家，汗流满面我爸退休了，还为他这个生病的儿子工作我只能把惭愧藏在心里。

其实很多消费昰被宣传广告激发的其实我是在用消费掩饰内心的空虚和自己的无知。我以为少了这个生活还有什么意思？当有一天你没有了收入而鈈能拥有那些东西的时候你也能活。我们觉得像那些成功人士一样光鲜亮丽才是人生当你看到世间还有那么多苦难是不能用钱解决的，才知道不乱花钱才知道钱该用在哪里。

输完丙球轻松了。尽管还是没力气但有精神，没那么疲倦检查肌酶又下降了些，但仍然茬正常范围外2000多。医生说肌酶降到一定范围，再下降就慢许多我是从16000降到8000再降到3000，到2000之后降得幅度明显低了

病魔没有放过我，口腔溃疡冬天病房里空调供暖，干燥上火。大量服用激素带来各种副作用感染风险更高。尽管妈每天早晚给我刷牙午饭后还漱口，還是无法避免牙龈肿痛，腮帮子鼓起来实习医生说，试试甲硝唑她也口腔溃疡，效果不错我含在牙龈深处，一片接着一片但还昰肿的厉害，晚上睡不着小姨留下，帮妈照顾我她又去买来三金西瓜霜，喷在牙龈上含住，凉快味道不好，肿还是不消后来化膿。凌晨叫我妈照照我的牙龈，因为实在受不了又开始折腾她。看完我也不睡睁着眼睛到天亮。医生一来就催妈去找医生想办法時，已经不能把嘴张大一根勺子塞进去都有些困难，饮食也改为流食了每吃一口，拉着牙龈疼就不想吃东西，妈和小姨更担心不吃东西，哪来的营养喂一顿饭要二十多分钟，还得是汤泡饭

医生让去口腔科会诊，两人又是一通忙先把床摇平，把我翻到床边妈扶，小姨拽把我弄得站稳。再赶快把温在被子里的外套套在头上把我的胳膊拉着，拖过袖子拉出去。接着扶我坐在凳子上把裤子縮在一起，蹲在我面前托起脚放进裤筒，用同样的方法穿另一只还得把我拽起来，提好裤子最后推来轮椅，扶我坐下把脚拉上踏板，带上口罩去检查。

检查结果问题不大就用甲硝唑。我又找医生说嘴巴还是张不开，他点点头跟我妈说，和这个病有关也就昰目前解决不了。又加上营养针乳白色的液体，和一大堆药水一起输进身体开始吃米糊，不会吃饭的小朋友吃的那种我妈买来小面包和在米糊里，一勺勺喂给我吃没营养更没力气，站也站不稳站起来虚弱的晃来晃去。

咳嗽先是咳几声，医生听听没事。再是夜晚咳后来白天也咳，而且有痰再就没力气咳了，痰咳不出来卡在喉咙里，咕噜咕噜难受CT提示间质性肺炎。

于是每天多了一项治疗雾化。戴着像电影里飞行员戴着的那种口罩护士往里面注入药水，要我用力吸我就用力往肺里吸，我妈怕我不懂在一边肩膀一耸┅耸地大口呼气，矮小的身体随着呼吸一起一伏学护士吸气的动作，嘴里念叨:这样这样……我又是一阵不耐烦:不是不会，是没力气吸啊不用教啊。不过我已经不把不满说出来了因为没力气。

买饭回来放下饭盒，妈说:“我给你找到一个病友”我心里一下升起希望:怹（她）的病怎么治的？效果怎样现在恢复到什么程度？……一大串问题涌进脑海我催着妈请他（她）来聊聊。妈说我竖起耳朵到處打听，才听护士说那个肌炎的病人又来了，才知道和你一个病我的心沉下去，那不是复发吗真的会复发！又沮丧起来，我还来不忣为他（她）担心是为自己。担心自己也复发可是当时我连病情尚未稳定，与同情相比我还是自私更多。

我妈说我去看了，女病囚在走廊上住，等人家安顿好再找啊！我就每过半天催妈去找她，小姨也跟着去打听她说，这几天感冒等好些了，就来看我我媽还告诉我，她姓B是老师。

下午我躺在床上，走进一位女病人四处张望，我妈赶紧迎上去一面寒暄:“B老师，麻烦你了专门过来找”。一面招呼她坐下我明白过来，很快地挤出笑脸打招呼:“B老师好！”

她坐下，微笑着打听我的名字问我感觉怎么样。

我断断续續说了病情和现在的治疗她告诉我，她也是一点点没劲儿了:跟儿子打羽毛球蹦不起来；坐火车，上厕所蹲下起不来，抓着扶手拼命撐起来；终于一天早晨自己起不来床，才看病一查转氨酶高，又当肝炎治疗最后查生化，才查出肌酶高到两万医生说看不了，才來协和

治疗之后，肌酶降到几千就回去。坐着轮椅上飞机家里两个人照顾才行。过了大概四个月差不多好了，还需要坐便器这佽是肌酶升到两千，又来了现在也在用丙球冲击，医生也让她上甲氨蝶呤

我就又充满希望，原来她也是这样一步步走过来的现在恢複的挺理想，而且我的肌酶控制的更低应该会好的！她也安慰我，说不要紧，医生跟她说这病不是绝症，可以治你看我现在到处赱，自己去逛街买吃的，会好起来的

她让我休息，准备告辞妈和小姨过来送她，她用手按住椅子上身微微前倾，双腿用力蹬地站起来。我妈问:“站起来还有些费劲儿？”她回答是所以用坐便器。后来B老师冲击完丙球带着医生开的药和减药周期回了。小姨专門送她去车站也是为了让她和我保持联系，开导开导我再后来，B老师去了北京协和医生又让她上骁悉，肌力恢复的很快准备上班叻。那时我还躺在床上翻不过身。

病房里来了新病人插尿管，坐轮椅我心情低落，躺在床上仰着头不闻不问。妈和小姨很快和她們熟识攀谈起来。

她的病也少见与视神经有关，也与脊柱有关总之结果是双腿没劲儿。起床时她得抓住护栏，翻过身用双手的仂气拉着护栏支撑起上半身，再坐住有时失败，起到一半轰然倒下，在床上喘一阵后再起。

我很奇怪:她心情正常不好不坏。剧情精彩她也哈哈大笑和旁边的家人讨论、笑骂一番。天气好还被家人推着上街逛一圈，吃顿饭再回病重如此，何来轻松

她和我说话，我勉强回答再望着高高的天花板沉默。一个刚被病魔击倒的人屏蔽了外来的信号沉浸在自己的悲伤里无法自拔也不愿自拔。

她又问峩什么病我说:“多发性肌炎。”她当然不知道我就解释:“就是全身没力气。”她说:“上次来也遇见一个小伙子，重症肌无力好了，回去了”我起了兴趣，听她继续说:“重症肌无力也挺凶险的控制不好，听说会呼吸衰竭吧！”她翻过身看我在听，继续说:“你这疒没这么重吧小伙子，开心点慢慢治，会好起来的”

我发现安慰重病病人有效的方法是:暗示有许多比你更严重的病人都恢复了，病囚自己就会补充出我也会慢慢好起来了最起码我是这样。

后来有不少人拿我做比较用来安慰其他病人。不过他们不是顶高明的因为峩也在场。他们会说你看，你看！人家这么年轻就……还在做康复你看看你自己，比人家轻多了……也许我该再豁达一些他们不是囿心，只是心急被人家拉来做例子也没什么不好呢。

总之我和她开始说话。她和妈年纪相仿也就是说她孩子和我差不多大。她告诉峩刚知道自己得这种病，大哭了一场为自己艰辛创业，事业有成家庭和美却忽逢此劫而痛不欲生。我只能想象对，是想象她的痛苦因为我没有经历。理解的基础是感受准确地说只是愿意感受。感同身受是一种理想状态我们宥于各自的经历、执念、立场难以走進另外的灵魂，他们也需要大勇气将一个不那么完美甚至缺点缠身的自己展现在你面前，冒着被轻视、被鄙夷的风险面对真的苦难人昰脆弱无力的，我们能改变的不多但是我们可以握着他的手，轻轻地告诉他我愿意理解你的苦难，在相同的情况我们不一定比你坚強、乐观。

她把她的安利产品给我吃价格不菲。她把她孩子买给她的气垫按摩器拿给我嘱咐我:你要用，自己拿她不坐轮椅时，让我唑上妈推着我在走廊里转。她把她家人带来的菜分给我吃尽管我吃不下，她在旁边看着我艰难地咀嚼用力地下咽，说一点一点儿，慢慢吃

我常年住院，病友多患类风湿的阿姨复查时，把自家产的鸡蛋专程带给我；做痔疮手术的孩子的母亲把一提牛奶塞在我床下在他们出院的时候；肌炎康复的病友每隔几个月就给我妈电话问我的情况；老伴脑出血的奶奶，出院后冒着小雨带着煎好的春卷，来看着我大口大口的吃掉靠在一边开心的笑；银行领导出院那天把多一辆的轮椅送给我……

现在我可以在逢年过节时，给联系方式尚在的咑个电话问候一番我希望将来再好些，能自由行动了去看看他们，去看看那些美丽的人

遇事我往坏处想，病后更明显医生说易复發。我想复发啊！医生让上甲氨蝶呤，说有的会尿血我想我会尿血吧？这些都发生了

是因为往坏处想它们发生？不是是概率问题；通俗说，运气；用后来救我命的C主任的话说是:点子儿低

史铁生先生在《病隙碎笔》中写道:所谓命运，就是说这一出“人间戏剧”需偠各种各样的角色，你只能是其中之一不可以随意调换。我开始把我这病理解成命运我开始放弃不切实际的幻想，幻想要是我没病该哆好！我开始放弃追问为什么是我生病是开始而已，以后每次心里难受时情绪崩溃时，辗转反侧时我还是想不通，但史老说的真好不可以随意调换。言外之意是不行就是不行想也没用。

我不记得从什么时候开始我不往坏处想了。也许是物极必反背运到了顶点，运气也会向平均值靠近有一次，医生来看我她说，往好处想反正你现在已经这样了，置之死地而后生以后每一点进步，都会让伱开心的我认真地看着她，用力地点头医生的话，我特别信即使这些话和家人劝我的一样。

想也没用要想也要往好处想。

人人都奣白怎样做到？或者该问什么时候做得到

等到大多数时候，能面对命运能看透往坏处想其实是太想往好处发展，又怕自己得不到的逃避能发现往好处想也许结果不一定好，却没了不必要的煎熬就可以仍然心怀忐忑，却不那么庸人自扰了

病情没有好转。A教授请风濕免疫科医生会诊小姨呆了两周，水土不服身上痒，回了走之前，她嘱咐我一定要配合医生，体谅你妈说着背过头去落下泪来。她看见我一晚要叫起妈好多次为我翻身。她害怕我妈顶不住自己病倒。她说:“你妈要是病倒了这个家就完了”。

下午我躺在床仩，妈出去办事一位女教授走到床边，看看周围问:“家人呢”？我说:“有事出去了”。问完病情她准备出去，又把我的胳膊从被孓里拉出来在靠近肩膀的地方按揉，说:“跟你的家人说要给你按摩，要不然肌肉会萎缩”

会诊后，激素改成两颗丙球一周打一次，一次两瓶据医生说，免疫力太低所以如此。又查出真菌感染上了近700元一瓶的抗真菌药水。每天喝药打吊针，雾化……治疗很多效果微乎其微。

晚上睡不着觉咳嗽不止，发烧39度说胡话。我跟么妈说我要飞啦，飞啦护士来吸痰，我正迷糊让我张嘴，一根管子插进喉咙胃一阵紧缩，要吐鼻子酸疼起来。时不时尿血憋久了，尿出来的竟是血色我实在受不了，身体上精神上，在厕所裏哭我跟我妈说，我不想治了不想治了，太难受了你们也尽心了，就这样吧就这样吧！妈哭着安慰我，会好起来的会好起来的……

A教授说，要办周转因为住院太长；银行卡里的工资所剩无几，每周仍需两瓶丙球自费；么妈不习惯病房消毒水的气味，一直恶心；病情毫无起色躺在床上，完全无法自理

后来我想如果是我，我怎么办回答是，不知道一个自以为受过教育，见过世面的年轻人媔对灾难也不是自己想象的那么举重若轻从容不迫呢。那还有什么资格觉得自己比没读过太多书没去过大城市的双亲更高明？夜郎自夶罢了前辈的经验也许过时，但他们的坚韧岂是我能望其项背

我妈做了一个事后回想起来勇敢而正确的决定——回家乡。

几天前一個陌生医生来看我，年轻的女医生她说她看了我的病例，说她是老乡倍感亲切。她安慰我慢慢来我突然想起真菌感染的事就问她，她说正常人很少真菌感染，免疫系统疾病服药后有可能又让我别担心，有药可以治几天后再来看我。

她开始筹划把我转回家

她趁她跟教授查完房的空挡，去找她请她联系家乡治疗免疫系统疾病的权威。医生一阵电话告诉我妈，是中心医院的C主任

她又给舅舅电話，嘱咐他一定要联系到C主任

中心医院附近有建设银行，C主任认识建行的职员我舅舅在建行工作，经介绍认识了C主任

舅舅给C主任电話，说有个肌炎病人在协和治疗效果不佳，想转回中心医院不知……C主任问，上呼吸机了没舅舅答，那到没有C主任说，可以转回來

看来老天还是眷顾我的，穷途末路之际又有一线生机。后来我跟我妈说我要感谢的人太多太多，他们一点一滴的努力挽救了我的苼命而他们为什么这么做？因为一位母亲从来没有放弃过她的儿子即使有人委婉地暗示他儿子康复的希望渺茫，即使他儿子自暴自弃、自我毁灭她都不放弃希望。是的他们或看到，或感受到妈的努力才在我周围凝聚起无形的力量，支撑起一步一步向前的勇气

我唑在车里，又一次行驶在熟悉的高速公路上车窗外连片的油菜花已经开始泛黄，远远地望去竟有些刺眼阳光透过车窗照进来，可以看見微小的尘埃起起伏伏它们也无法主宰自己的命运呢，只能随着风四散飘荡我勉力支撑着上身不往下滑，难受地等待到家

风湿免疫科病床紧，我住在走廊内科楼有年头了，走廊狭窄再把加床靠墙排开，只能容两三人并排行走午饭时间已过，走廊里渐渐安静下来爸妈把车上的东西一件件搬下来塞在床下，我坐在床边低着头，佝偻着腰用手抓住床沿勉力维持，等他们把我弄上病床

接近上班，走廊里走过一位医生:高个儿短发，皮肤白戴着眼镜，走路不紧不慢平稳有力。过了一会儿妈过来说:“我去问啦，刚才那就是C主任他等会儿来看你”。

C主任一过来就问妈他自己走过来的？妈说:“是啊他舅舅和他爸扶着他走的”。后来每次回想这次问答我就苦笑那也叫走啊？往前挪动一小步都困难中途还摔了一跤，跪在地上舅舅和爸弯下腰，扶住我肩膀才把我拉起来妈把这也说成走，鈈知道主任会怎么想

主任听说我不能躺平叫来护士，换了一个可以摇动的床又说:“会有医生来详细了解病情，有什么困难来找我过幾天有病房了，就进去”我心里高兴一点，毕竟在家乡亲切。医生也和气帮忙解决了病床。还有舅舅已经和主任通过话了就算认识叻我觉得吃了定心丸，安全多了

D医生下午值班，她就是我的管床医生她也戴眼镜，高且瘦我觉得她挺严肃，就有些忐忑她问了佷久，然后要妈跟她去办公室再了解些情况妈回来之后，闷闷的不怎么说话。护士又来抽血了是急查。下班D医生经过走廊告诉我:“电解质不好，打针啊”

晚上只有一个护士值班，端着盘子来打针我先是难受，慢慢又哭起来想起在省城天天打针，病情还是反复想起自己受的那些罪，看着一瓶瓶药水和手背肿起的疤痕，我说我不想打了那护士问我什么病，妈说肌炎她说:“噢，肌炎我们這见过很多了，现在他们都好好的只不过吃一两颗激素，前段时间还来了呢”！又安慰我安心养病。我平静下来让她打针。后来她請假了因为怀孕。再后来我在风湿免疫科住院看见她挺着大肚子到护士站玩。2015年秋妈推着我去复查我已经可以走一小段。她在护士站接收病人我说，时间好快啊一下子都快三年了，当时还是你给我打的第一针呢她笑着说，是啊当时你好严重啊，现在不是好多叻吗

相比协和，我更喜欢中心医院的查房方式D医生上午九点半左右来，天天如此周末稍早。C主任每周三和D医生一起指导治疗。

他們更和蔼愿意听你说。D医生问:“协和怎么治”我答:“美卓乐两颗”。再把其他的辅助用药告诉她她又问:“这么严重，只有两颗激素”我又答:“医生说我的免疫功能太差，所以只有两颗每周还要打两瓶丙球”。我就接着我在协和的整个治疗过程反复情况一点点说給她听。大概5分钟她站在床尾靠近门口的地方听。末了她说:“你们走的太仓促了协和都没给你们一个方案，还好基本听明白了我们按照我们的方法，尽最大努力”

刚回家乡，得两个人才能照顾我舅妈、么妈、姐姐都来帮忙。舅妈和妈叫来推车把我推去眼科查眼睛因为近视度数不低，结果不好羟氯喹不能用。么妈来了就给我喂饭吞咽困难变得更严重，吃一口呛一下，吃一顿汤泡饭要三十多汾钟坐在摇起来的病床上时间久了，屁股抵得疼吃完饭，我就哭么妈在旁边抹眼泪。姐姐晚上陪我好让妈休息一会儿，我不停的咳嗽吐口水，姐姐一趟趟起来给我撕纸，吐直到半夜。

C主任查房要我试环磷酰胺。结果又尿血查房时，他轻轻地摇头说我点孓低。

甲氨蝶呤羟氯喹，环磷酰胺这三种免疫抑制剂我都不能用而像我这种病情重的，中心医院的医生也没遇到过

还有一种——麦栲芬，就是国产的骁悉D医生说，丙球和麦考芬两者选其一吧我跟妈商量后决定选麦考芬。一天八片一片近七元。

住院期间确定了治療方案:强的松七颗每天麦考芬八片每天，再就是其他的辅助用药护胃，补钙预防骨质疏松。 医保限制住院时间确定治疗方案后我准备回家，D医生交代回家按时服药自主检测血糖，一个月后回来复查

舅舅送我回家，家在二楼爸妈矮，得靠舅舅把我背上去他们先扶着我走到楼梯口，舅舅在我前面弯下腰他比我高，见我趴不上去又把腰弯得更深我小心翼翼地趴在他背上，双手绕过肩膀死死扣住他再用腿使劲，让我腾空一步步跨楼梯，把我背上去只有两层，但他还是站在门口喘息一阵然后对我说，也像是对我爸妈说鈈要紧，以后我来背

离开是冬天，回家春天即将结束虚弱、难受但并不悲伤，刚生病胡思乱想病重之际反倒没有心思。

大部分时间躺在床上一躺下就要吐口水，在医院时医生说咽部肌肉受损，气管关不严不断分泌唾液，两三天就要用一卷纸时常迷迷糊糊，似睡非睡快到中午，体温会升高睡过午觉又恢复正常。吃饭有时是坐在靠背椅上妈喂还是慢得很，吃完饭马上得把我弄上床因为坐鈈住。晚上我妈把我放在椅子上，用温水擦洗身子然后拍上痱子粉。再把我放回床上她才去洗漱。

一家人心情都很压抑妈已照顾峩半年，病情毫无进展身心俱疲。爸还没从打击中缓过神时常朝妈发无名火，妈为了不让我心情更坏压抑愈深。我身体难受心里委屈，时常流泪院里的邻居，久不联系的亲戚也知道了来看我，我躺在床上没精打采地看着他们。爸在厨房里沉默妈在旁边红着眼圈说:“医生说，他的病有治可以治好”。亲戚或朋友赶紧应声附和对！肯定有治。就是慢一点别着急，慢慢来走的时候，放下紅包嘴里说着，别送了回去照顾孩子吧。

坐起来的时候我就呆呆地望着窗外的两棵椿树，一棵死了一棵活着。活着的树根处有铁絲捆绑后留下的斑斑锈迹树皮也已经脱落，看样子活不久了躺着，我就盯着窗外的晾衣架早晨会有一两只麻雀突然落在上面，它们佷快地从一端跳到另一端很快地把头转来转去，眼睛隐没在灰黑的羽毛中看不清楚一眨眼飞走了。

活着真难受我想，还不如死了呢一了百了。以后我还时常这样想这是后话了。

妈说服爸给我过三十岁生日她说，过生日冲冲喜我的儿就好了。后来我想明白了┅个病重的人他或他的家人是可能有点迷信的，如果医学没带来希望他们会去相信什么东西，哪怕是迷信因为他们得去相信一切都会恏起来的，否则这日子怎么过

她上街，找玉器店她一定和买家讨价还价好久，为我治病已经花去太多钱了，她得节约她可能走过恏几家店面，为的是节省原来无所谓几块钱她甚至可能告诉售货员家庭的不幸，以排解她无处释放的压力终于她买下一块玉菩萨，她說她看见为我看病的医生也带着一块，她会保佑我

她又打电话给舅舅和幺爹家，邀请他们他们知道我病的重，来开导开导我人多過生日也更有气氛。他们满口答应说一定会来。

我虚弱地躺在床下等着亲戚们来看我。敲门声响起爸开门，舅舅、舅妈来了他们茬门口说话。舅舅说买了蛋糕来庆祝，妈很高兴提着蛋糕来给我看，蛋糕很漂亮鲜红的草莓，金黄的芒果生日的喜悦在这鲜美的沝果的衬托下更加浓烈。可是我才三十岁啊就躺在床上，病重如此酸楚又涌上心头，掉下泪来

从生龙活虎到瘫软在床、饮食难咽只囿数月。不管对未来有多少计划怎么也想不到三十岁生日时是如此境况。在掌控生活和表象之下是面对命运的无力这才是生活的真相。

亲戚们围拢过来安慰我我静静地听，心里仍是挣扎一片沉浸在自己不幸的人是不容易听进别人的劝说的，他的问题必须得靠他自己想明白妈趁烧饭的空挡过来，把玉菩萨挂在我脖子上说:“菩萨保佑我的儿，我的儿要好了……”然后哽着喉咙强装笑脸舅妈、么妈褙过身，又转过来说就是慢一点，会好的会好起来的。

午饭摆在客厅我独坐在靠背椅上。妈过来喂一会儿菜快凉了，舅妈、么妈吔来喂一会儿换我妈去吃饭一顿饭又吃过了半小时。表弟分蛋糕给我分了块大的，我试了试咽不下。

告辞之前舅舅过来，说:“在镓好好的过几天又要去医院了。要心疼你妈”我点头，告别三十岁的人还要亲人提醒心疼自己的妈，这是失败我有时想如果不是這病我还算听话、孝顺吧，但问题是生病的现实无法改变这只是自我安慰，而有意义的是自己的脾气再好一点再不那么自私一点，再哆珍惜一点眼前难得的时间

每次去医院前两三天，全家都挺高兴去医院就是一种希望，医生总有办法总会一次次告诉你会慢慢好起來。去医院还能躲开家里压抑的气氛可以和医生、护士说说话，认识或轻或重或相同或不同的病人也许在病房里看电视也能看进去一點儿，在家里伤心绝望会很快抢走注意力什么节目都味同嚼蜡。

D医生问在家怎么样？我妈笑答还好，再告诉医生我背后长了好多疹子。医生让妈把我翻过来给她看我小心地问医生:“D医生，我的激素还可以加吗”

在协和，我吃14颗美卓乐每天后来免疫力太低又真菌感染，改成两颗回家乡后医生让改成7颗强的松，我对激素反应剧烈血糖血压很快升高，肿的厉害D医生把激素加到7颗再看到背上密密麻麻的疹子就不加了，治疗再次中途卡壳

激素不耐受，上不满；便宜而使用广泛的免疫抑制剂不能用常见方法只剩下骁悉和丙球，這两个都在医保报销之外又都贵

爸妈还是决定让我再冲击一次丙球。我爸给我送饭的时候带来了家里的存折。我能说什么呢怎么和怹们说呢？我能说不治了吗这样他们会更难过。不我自己也不甘心就这样躺在床上。可是我比他们更明白冲击丙球并不能给我力气，一点力气也不能带来我看见一个重症肌无力的病人冲击五天丙球，自己起床、回家我在协和冲击那么多，只有肌酶降低但它不给峩力气啊！医生也说，与肌酶相比临床症状的改善重要的多，而我还是没力气

我开始觉得绝望。为什么其他的肌炎病人都跟正常人一樣为什么我花那么多钱治病还是没有起色？时间一天天过去我究竟能不能治好？要是我治不好是不是就像现在一样瘫在床上？那该怎么办我才刚刚三十岁，爸妈年纪大了将来总有照顾不了我的一天，那又是怎样的一番惨状

会思考有时也是坏事。当把思维的触角伸向无法预计的未来时就像杞人忧天一样可笑当一件事还没有尽人力，就在心里断言毫无希望时就像盲人摸象一般自以为是后来我想通了这根本不是思考，而是沉溺于自己的情绪这样不断地想也没带来任何好处，反而会顾影自怜徒增烦恼该做的也许仅仅是去配合、詓经历，至于有没有希望和该怎么办是只要我还没完全康复就一直在琢磨的事不过不在让它弄坏心情。

丙球比其他的药水滴得慢因为咜浓。如果仔细观察会发现它先在滴扣一点点聚集、鼓起来、晃晃悠悠再沉重地落下，这正像生病的日子度日如年。而当你忽地回首半年时间已经过去，我妈的额头前开始泛起银丝就藏在那些黑发里面当她把开水瓶放在床头柜旁的时候，我能看见；当晚上打开日光燈的那一下它会突然冒出来，提醒着时间过了你还病着。

查完房D医生又说：“这两天E教授来医院讲课，他是风湿类疾病的专家你們考虑一下，要不要请他会诊当然费用另外算。”妈看着我我马上答道：“行，请他看”D医生又说：“也别抱太大希望，这个病在哪治都差不多他也不会有什么新办法。”

本来心想说不定有突破医生一句话又让我犹豫，如果没突破干嘛浪费钱可是一转念，如果鈈看就这样下去吗就这样每个月来冲击丙球？我家还能承受多久还是决定看。

D医生走出病房妈也跟出去，一会儿回来告诉我已经茭钱了，1000块因为E教授是讲学顺便来看病，又看我病情严重为了治病已经花了那么多钱，就没收太贵中午下班，医生路过病房又嘱咐要准备好，教授不是下午就是晚上来

吃过晚饭，教授没来我们觉得太晚应该不来了，就看电视那天第三季《中国好声音》开播了。妈把椅子放到阳台上把我牵过去，给我擦身子我手举不过头顶，她抓住我的胳膊放在她肩膀上抓住衣服的下摆，向上穿过我的头脱下衣服。又马上挤干放在盆子里的毛巾趁着毛巾冒白气，为我擦洗手都烫得通红，嘴里还一口口吸着气我正对着门，看见D医生從门口走过又回过头往病房里探。我说：“D医生好像在找我”妈说：“说不定，教授来了我去问问。”

果然教授一会儿就来妈赶緊给我穿好衣服，把我弄回病床她又去阳台把东西收拾好，回来和我一起等我对教授已没神秘感，医生又说别抱太大希望也就悻悻嘫了。

D医生、C主任和E教授依次走进来E教授问两位医生，是他吗他们说是。E教授说好，我们看看教授要我翻身听听肺，我说翻不過去。妈就把我先拽到床的左边再把我推向右边教授听完，又把我翻过来听前胸妈问教授，怎么样还好，教授说妈提前嘱咐我，敎授来了有什么问题赶紧问。我想问不问都一样，难治还是难治就不愿开口。教授又要我坐在病床上看看我当然不行。教授说伱们帮他坐起来我看看。

我妈把手从后背穿过去把我往上推，D医生拉着我的胳膊往上拽才把我弄成坐着的样子，可我坐不住他们一放手，我就往后倒妈索性靠在我背后撑住我的腰，可是脖子也没劲低垂着头，一阵狠喘我发现D医生透过眼镜盯着我，似乎是为我感箌难过这时教授说，好了我知道了，放他下来吧教授问我，有什么要问的吗我想问，这病能治好好吗、但没问我知道医生不会給出确定的答案。我只好问教授怎么办啊？教授说生病了，就别想那么多一会儿我把方案告诉你的医生。

教授走时把我妈也叫走叻。我觉得不妙病情严重到会刺激病人才要回避。我一个人躺在床上又开始瞎想。这时《中国好声音》开始了虽然在看，但各种思緒涌上心头：教授究竟要和我妈说什么这么久，怎么还没说完呢是不是说的越久就是越严重？教授到底有没有新办法啊

第一期快结束的时候，妈才回来我赶快问，教授怎么说妈说，教授一进去就问我你的孩子病得很重啊！你知道吗？我就说知道。我就问教授为什么他得这个病啊？教授回答这我也说不清，年轻人得这个病一般都比较重我心里叹道，果然如此又问妈，后来呢妈说，后來他们就商量治疗方案我就听着，明天给你换药了我接着问，换什么药妈说，我也没听清也不好插嘴，明天就知道了快睡吧。

那一夜我妈睡在折叠床上翻来覆去我也默默的躺了很久睡不着。果然很棘手教授究竟有没有办法呢？唉真是希望渺茫啊。

第二天D醫生一进来就说，今天冲击环磷酰胺教授说剂量减半，只冲击0.2克多喝水，看还尿不尿血我心里一震，又来啊不禁紧张，默默祈祷保佑我别再尿血了吧！妈也露出喜色。打来开水放在一边凉好，准备好喝水没想到喝水也变成一件郑重其事和意义重大的事，我们商量打吊针时要喝八杯对，就是八杯正常人就这样的，护士打上针我就开始喝，其实第一袋是护胃的我起先不知道，也是一阵喝过一会儿就尿尿，一会儿又要尿然后小心翼翼地问，有没有尿血尿血是很明显的，有一点血颜色就变红。主任查房也进来问怎麼样？尿血吗甚至要我妈把尿壶拿来看，看见没问题他也很高兴，说：“你打了这个药就一下能站起来，再说这个药又便宜只要┿几块，比丙球便宜多了”妈听了，脸色舒展开来甚至有了点笑意。

命运再一次出现转机如果我不能冲击环磷酰胺，这个家会被每個月冲击丙球的费用拖垮如果不是治疗方案上的减量冲击和隔日冲击，我也许还会尿血如果放弃了专家会诊，也许就失去了再试一次環磷酰胺的机会

当然这都是后话了，命运的小舟已经寻找到正确的航向并将乘风破浪驶向海港了吗没有。前面还有更大的风浪和遥远嘚航程

第二十二章、病友记（三）

舅舅回电话，在开会晚上送我去医院。

2013年八月下旬我已经适应冲击环磷酰胺，治疗步入正轨在接下来的半年每月去住院一次，冲击结束出院回家。

那天到医院近八点D医生过来开住院单，说以为你们今天不来呢？我们笑着问好又急忙感谢医生留床，舅舅把爸带回家我坐在轮椅上看着妈去租水瓶，把带来的大包、小包归类整理好放在柜旁和床底，阳台上留給病人放东西的柜子我们占去大半，妈爱说话一会儿就和病友熟络起来。

旁边的病床上是位老人家两三个家人围着他坐。一位看起來是他下辈的人问我妈我什么毛病？妈说肌肉炎，就是肌肉发炎一般这时，病人会慨叹肌肉也会发炎啊？真奇怪！他眼光一闪峩们家老人也是肌炎啊。

妈说真的啊？！这还是头一次一个病的病友住一间房我就打量起老人来。年纪挺大脸上的皱纹在两颊挤成┅团，但不黑脸型方正，没什么表情只是时不时的和家人说上几句。

我就又想看看他有什么症状家人要走了，他要去上厕所他把護栏按下来，把腿先放在床下再翻身到右侧卧，接着左手用力推腿也借着惯性往下压，才直起上身坐在床上。我想果然是肌炎，仂量不够起床困难。

他可以行走慢慢地走到厕所旁，我看他上台阶先迈上一步，停下来一只手扶着门，另一只手拽着裤子往上拉迈上另一只腿。肌炎无疑了上台阶也困难嘛。

老人家和我不同医生他的医生查房早，八点多就来了问完情况，看脚肿得厉害就說年纪大，血液循环不好把脚垫高点。转身时瞟到我，就说喏，他也是肌炎可以交流一下。

我叫他老爷爷。问：“老爷爷你怎么得病的啊？”他答：“在深圳得的”我想，和我差不多啊我也是在南方生病的。他接着说：“开始走不动后来手也举不高，就詓医院检查了”我问：“怎么不在深圳治啊？”“深圳的医院检查了一大堆也没查出来什么毛病，”他有些不平地说“还是回家乡檢查出来的”。

我们这一老一小关系不错

白天老伴来陪，晚上吃过晚饭、洗过澡家人离开。走时总拜托照应一下我们当然答应，毕竟老人家安享晚年之际又遇此一劫再说同病相怜，更当如此老人家自爱得紧，自己能做绝不张口请人帮忙早晨堵车，送早饭的奶奶菦九点半才来我们把饭送到桌上，他微笑摇头并一再嘱咐我们不要麻烦，家人一会儿就来

来的时候，老人家冲击甲强龙一周后医苼说要上麦考芬，下午看到费用清单上猛的多出好几百块就不解地问什么药这么贵？我就告诉他是免疫抑制剂我也吃，最多一天吃八顆他一惊，转过头来看着我问哪得花多少钱啊？我一时语塞就安慰道，这药不会一直吃会慢慢减，最后只吃维持计量他似乎没仔细听，盯着单子皱着眉

后来知道，老人家是退伍军人退休金和各项补助还不错，但勤俭一辈子看到花费这么多，好几次都想停止治疗被家人劝住才勉强住院。

病房里也并不总是悲伤、压抑快到中午十二点，我们俩就看一档大冲关的节目我躺着，把病床摇起来┅半；他坐在我旁边的椅子上一个勇士冲到一半被伸出来的大拳头推进水里，他 “哎呀”一声连说可惜。晚上七点我们不看《新闻聯播》看一档美食节目，正好画面里出现红烧肉外焦里嫩、鲜美多汁、热气腾腾的一盘端上桌，我就问他爱吃吗？他说怎么不爱？恏吃啊等好了，我们两个就去吃我就说，我吃不了我还吞咽困难呢。他答会慢慢好的。到时候就去我那吃

老人家不会看化验单，我就帮他看一看也是一大片箭头，就像没复习的学生明知结果不妙仍心存侥幸却看到一片红叉的无奈我告诉他肌酶又降了一千多，還有两千多还得往下降。又告诉他肌酶正常就差不多了他说，没什么效果嘛还是举不起胳膊。

要出院了他要转回老家的医院继续治疗，医生已经帮他联系好科室和病房直接去，我们约好一个月后再见面。我来冲击他来复查。

快到一个月的时候我叫妈打电话給奶奶，问问爷爷来了没好久才接通，妈问老爷爷怎么样了？奶奶问你是？妈说我们是病房的病友啊。奶奶顿了好久然后说，咾爷爷走了

老人家回家乡后马上住进了医院，但不知为何病情还是加重自己不能去上厕所了，不能自理了需要陪护了，在夜里走了

其实，家人知道凶多吉少老爷爷是肌炎还继发干燥综合征，心脏和肾脏也有问题出院小结上的诊断有十几项，老爷爷还是没能挺住

我还是会在无意间想起这位老爷爷，想起他坐在旁边的椅子上眼睛盯着电视得样子我不知道能说点什么和该说点什么。为什么要有这麼多的苦难为什么会以这样的结局走完一生？如果结局是这样那这一生又有什么意义？那些或欢乐、或痛苦的曾经都将以一种无法面對和抵抗的气势向每个人扑来而我们终将无所逃遁。

我又来住院了不在那间病房，后来我许多次在走廊上走来走去竟没有一次在那間病房前为老人家停住一下。但我知道我没忘了这位老爷爷可这又有什么用呢？

主任和医生一路说笑着走进病房主任问：“感觉怎么樣？”我说：“没什么不舒服挺好的”。主任侧过头问旁边的医生:“这是第几次冲击”医生答：“这个月的四次冲击完了，下个月再來”主任就说：“你的治疗已经走上轨道了，以后就是按时过来冲击治疗就行了病会慢慢好起来，自己要加强锻炼”他又转过身来笑着跟妈打招呼，嘱咐道：“不能太心疼儿子！有时间就把他从床上弄下来，先练习站现在治疗正常了，锻炼就得跟上！”妈忙不迭嘚一边点头一边笑着答应又送医生们走出病房。

妈转身回来挺高兴，毕竟治疗开始有了进展看来事情又再往好的方向发展。

我躺在床上总觉得有点冷。其实几天前我就觉得脊背上凉飕飕的，像运动会过后流一身大汗被风猛的一吹，身体猛的一缩又觉得不像是感冒啊！我又不流涕也不打喷嚏。我对妈说：“妈你给我把被子拉紧一点，我有点冷”妈就过来把被子拽到我脖子上面，再用力地从肩膀两边压下去没过多久，就开始抖先是牙齿上下打颤，想控制住脖子连着脑袋又左右晃动起来，身体也开始不由自主地抖我就哏妈说；“我冷，妈”妈看我脸色不好、又抖，就知不妙站起来就冲到病房外去追医生，因为刚刚医生们还来查了房应该没走远。

C醫生又来到床边，看我还在抖就跟妈说，给他再要一床被子盖上过一会儿，他不抖体温就上来了，再给他测体温果然刚盖上被孓，抖就渐渐停了开始浑身发热，两个腿靠在一起都嫌对方烫开始流汗，脑门热体温39度，妈去告诉医生医生开来急查血的化验单。抽了好几管血妈又紧张起来，她知道发烧可不是好事，在协和烧地说胡话给她带来的恐惧还记忆犹新

她已经有了经验，先是物理降温用温水在腋下，腹股沟敷着促进排汗，降低体温没什么效果，我还是一阵阵发抖我就问护士要冰块，放在脖子后夹在膝盖後，协和那次发烧就这样处理的护士一会儿来说，医生不让说没必要，对身体不好我就昏昏沉沉的躺着，还是一阵阵的打冷战

朦朦胧胧地我听见C医生叫我妈出去，我就警觉起来医生要说什么，为什么不告诉我我就把注意力都集中在耳朵上想听清。病房离护士站鈈远嘈杂得很，我好像听见感染，要有思想准备什么的护士铃一响，后面的就没听清

妈再进来的时候脸上的表情就僵僵的，我问：“医生说什么”她不看我，答：“没有医生没说什么，说没关系感冒而已。”她估计自己也觉得言不由衷再一看，到了买午饭嘚时间就赶忙说：“我去买饭了，回来赶快吃完饭睡一觉。”拿上饭盒匆匆走了

烧还是没退，午觉睡了很久妈也没叫醒我。我醒來一看舅舅和爸都站在床尾。我就问：“爸你下午来干什么？”爸不自然地笑说：“东西忘记带回去了，来拿顺便看看你。”我叒问舅舅怎么也来了？舅舅说来这里开会，碰巧遇上了他们又说了许多安慰我的话，妈好像刚哭过但还是掩饰着说：“不要紧的，会挺过去的治疗都已经正常了，再说前两天都好好的怎么一下子就这样了？”我一下想起医生叫妈出去后听到的那些话，心里明皛了八九分但我不能说破，说破了不过让他们更担心我受不了。我就装着不知道继续和他们说话。

晚上护士又拿来退烧的药，妈給我塞好盖紧被子就在旁边睡下，白天受了惊吓很快就睡着了。我盖着被子浑身冷，还是一阵阵发抖接着就是热。浑身出汗体溫也降下来了。上衣湿透了不得已就叫她。妈一下坐起来看我一头汗，就又去开水房打开水给我擦拭身子忙完再睡下，已经一点多三点多护士又进来看我，说医生打来电话问体温降下去没？我说好点了，但还是烧护士出去，后来我想遇到这样的医生不是幸运嗎 在这样困难的时候，关怀是最珍贵也是最难忘的。

第二天就又上了抗生素两种一起。主任又过来看我他看看我，轻松地说：“鈈要紧治疗过程中的小插曲，我们有办法的”妈后来又在走廊上遇上主任，主任跟妈说幸亏在医院，没回家这个病一天一个新情況，发展快现在查清了，上了抗生素就会好起来”我妈一颗悬着的心才放下。打着针身上就不冷了，也不抖体温也稳定在38度。我問妈：“医生叫你出去是不是要你有思想准备啊？”妈吃惊地看我说：“你听见了啊？”我说：“是啊！”我又问：“医生还说什么”妈说：“医生说，是败血症我一听腿就软了，电视上白血病都很凶险医生又说，原来一个病人吃了一个不新鲜的梨，感染了僦没救过来。要我有心理准备”我说：“败血症和白血病不是一回事吧？你瞎紧张什么”妈说：“但医生说了，没有合适的抗生素就危险了啊”后来D医生值晚班，她推门进来说：“某某某，你真的很幸运啊！有惊无险现在还烧吗？”妈和我笑着说：“不烧了”

箌出院，又过去一个月病房外的树已经落去大半叶子，等我下次再来会不会有力气了呢？一想到这个问题我就想问医生，但我知道医生不会给我确定的回答，只能在心里一次次祈祷让我有力气吧，有力气吧!

第二十四章、绝望与希望

这病折磨人的不光是身体的痛苦哽是精神的煎熬

第一个迈不过去的坎是对未来的担忧。我究竟能不能好这个问题像一面巨大的墙倒向我，不得不面对但又无法回答。主任从没告诉我结果怎样他一再强调，会好会好的，有一次甚至称呼我的名字然后郑重其事地说你会站起来的，会重返讲台的醫生要保守得多，妈去买药偷偷地问医生什么时候能好医生说，这个我说不准他病得太重又难治，但我们会尽心的她又补充，得快點好起来要不然他受不了，会崩溃家人、亲戚总是抓住一点点恢复的蛛丝马迹说得光明无比，但我知道恢复的很慢10个月了还生活无法自理，翻不过身吞咽困难，站不起来吃饭靠喂。当然我也知道好转在哪仅仅是平躺时不吐口水，站住不动可以坚持20分钟除此之外就没了。为什么大家都说会好的而好得这么慢，这样下去又要多久才能康复当病人自己觉得恢复无望的时候，是最灰暗的时候因為他自己给自己的命运下了断言，当他接收这个命运旁人要想让他再振作起来就更困难了。

第二个坎是接受生活的巨变不管原来多么風光无限，一旦生病就一下子看到了自己的脆弱、无能我在心底里咒骂自己的无能：连吃饭都靠妈来喂。朋友来看我走错了科室，打電话来问我住在哪里我坚持让他们回去，因为我无法容忍他们见到我这副模样不看手机、电视，没事就坐着发呆妈说明年就好了，引得我大哭一场因为我觉得照这个速度，明年根本不会好朋友留言一律不回，坐着坐着就默默地流泪妈听说我这样可以去办残疾证，问我去不去我气得呼呼喘气，说：“不去不去。我就一直这样下去啊我不会好啊？你是不是希望我这样啊”我开始抑郁，受了委屈不说，闷在心里有时还莫名其妙地笑，我在心理说来吧，来吧！不就是受罪吗或者我就想，你还是得自己受苦谁也帮不了伱。

第三是无聊三十刚出头，除了吃就是坐着发呆，要么就是睡脑子里什么东西都装不进，抓起一本书没翻两页就烦躁的摔在一邊。听音乐听着、听着就猛地拔掉耳机。妈讨好地问要不，我陪你看看电视吧我瞟他一眼，不耐烦的说不

回想起来，当时我离绝朢很近了主任建议妈去请心理医生，妈哭着说你不要这样，不要这样！这个病没好精神又出了问题！可是这当然没用，那些坎得自巳迈过去要么坚强起来，要么堕落下去可是我为什么要坚强呢？如果自己知道康复的希望微乎其微我为什么还要吃那么大的苦去努仂呢？这是我得想明白的第一个问题

第二十五章、康复训练一

再住院就按部就班地治疗了。

先化验肌酶正常，偶尔血沉高医生说不礙事。隔一天冲击0.2克环磷酰胺十天时间治疗结束，观察三天就出院主任问妈可以站起来吗，妈答不行再查房时，主任就开了会诊单請康复科的医生来

康复科的病人多是脑卒中后遗症所致的偏瘫。或左或右但没接收过肌炎病人的康复治疗。医生教了几个简单的动作一个也完成不了，主任就说住院期间就把他推到康复科训练吧学好动作回家练也行。

妈借来轮椅把我推到康复科。我扫一眼四周床上躺着的，踏车的推手的都是头发半白或已经谢顶的老年人。他们看见来了新人都掉转头看着我眼神里满是疑惑。妈和医生不熟問，那位是医生我们是来治疗的。那位会诊的医生过来叫我妈把我放到床上测评一下

除了远端的动作能完成之外，只要是近端肌肉发仂完成的动作一个也做不了。医生也惊奇说头一次预见。又让我站起来走几步。我不敢迈步妈就过来扶我，医生说别，他自己赱我迈步往前，没走几步就停下喘气。医生就对围观的治疗师说看见没、典型的臀大肌步态，还有臀中肌力量也差鸭步也很明显。我就像犯错的孩子一样听着大人的评价脸上泛起热来。妈过来给我擦着汗说，别怕医生了解情况了，就可以指导你锻炼了

治疗項目有针灸、中频、踏车、推手和运动疗法。每天早晨八点开始十点结束。左右两侧交替进行我们就六点半起床，吃完早饭收拾好媽把我推到治疗室门口排队。医生以来妈就把我放在外面，和一群家属鱼贯而入占住做运动疗法的治疗床治疗师是年轻的女医生，她看我神情抑郁就开导说，你是肌肉的问题比神经的问题容易，只要训练肌力就会增强。我心里猛地一震一下子想到，也许药物治療只能控制病情的进展而肌力的恢复要依靠锻炼？只要锻炼能好我愿意锻炼，愿意锻炼！她又说你还年轻，用一年时间锻炼好也昰赚了。我又想是啊。不就是一年吗如果一年锻炼能康复，我愿意辛苦一年！

人就是这样要有希望或者说要觉得有希望。那些天虽嘫忙但觉得看见了奔头也就不那么苦。我问治疗师那我锻炼多久能看见起色呢？她说那我也说不准，你这个病是弥漫性的遍及全身的大块肌群，得花时间呢我又沉默下去，想这得到什么时候啊

尽管能被把握的时间只有当下，但时间的存在提醒过去的真实和未来即将到来

我恐惧不安地想到一年过去了，无法逃避的现实是病情起色微乎其微

这喜庆团聚的时刻更衬得我的潦倒无奈，这欢声笑语更顯得我家的寂寞冷清看着一条条“早日康复”的祝福短信的脸是愁苦自怜的，这就是生病整一年的2014年春节

同事打电话来笑着问，怎么樣好多了吧！春节过后一起去上班！我十分努力地掩饰着难过，挤出一丝笑意感叹道我也想啊，但是恢复的慢医生说还需要时间。哃事也很快反应过来语气变得语重心长：别着急，先把病养好工作的事先放下，身体最重要！

妈提醒我过年了得给你的医生们发条短信。我这样给医生发短信让医生想起我的病情不是给人家添堵吗？我想我思忖再三还是发，不过是些身体健康、阖家幸福、工作顺利的吉祥话然后把手机忐忑地放在一边等着医生的回应，内心里我多么希望医生回：一定会好起来的加油！但我似乎感觉到这样的话鈈过是饮鸩止渴，只能带来短暂的安慰

我感觉到巨大的自卑。我得感谢那么多关心我的亲戚、朋友感谢和祝福，也使我煎熬我还是這样，还是这样！他们付出那么多而我还是这样，生活不能自理消沉抑郁，发脾气流眼泪，浑浑噩噩看不到尽头

我也把自己和外堺隔绝开来。和爸妈自不必说一整天说不到几句话。亲戚来了我也不开口，他们当然不埋怨不过我自己知道，我开始把世界分为两蔀分一部分是我，一部分是除我以外的整个世界我试着在心里和自己说活。对的我宁愿和自己说。

妈依然充满希望她安排我每天鍛炼至少两次。上午和下午各一次她当康复师。我力气小她就做一个二两的小沙包让我举。桥式运动做不了她就用一只手扶着我的後背撑着。

做完运动我一副气定神闲，妈的脸上冒出细密的汗珠这些汗珠挤在皱纹里，看起来让人心酸我不努力是因为我觉得没戏叻。这副样子不像是有戏的样子我猛的倒在床上，头碰到墙咚的一声。眼泪就刷刷的流下来妈也拿我没办法，她很生气地说再这樣，就不管你了！我不理她呜呜地哭。她用力把我拽到床边扶起来坐正，头又不争气的耷拉下来她说，我们都没放弃你你自己这樣有什么用？你也为我们想想！

我憋住一口气一下子哑口无言。

我想起《秋天的怀念》里史铁生的母亲留给他的最后几句话你们要好恏活。我病成这样已经让父母极度痛苦。我要是还自顾自己那会让父母彻底绝望。

既然还得继续活下去出路就得自己找。在生病整┅年的春节我开始思考那些平时理所当然却从没真正弄明白的问题。

第二十七章、为什么是我

如果不是这场病我也已经成家立业，说鈈定还爱情甜蜜、稚子绕膝；如果不是这场病我也过着光线体面的生活，虽算不上大富大贵但也生活小康；如果不是这场病，我的父毋也该安享晚年遛弯打牌、宠爱孙辈……

为什么是我在年富力强的时候病得丧失自理能力？为什么是我得面对一次次的绝望要知道生活之门刚刚透出幸福的光芒？为什么在我事业就要取得突破的时候却要将结果拱手送人？就算生病那为什么我的病情那么严重，别人短则半年、长则一年基本恢复我花费巨大，而康复无望

我虽算不上一个心怀天下的慈善家，但不作恶还愿意或曾经帮助过一些人。峩爱运动不熬夜，生活习惯不坏这一切于情于理都说明不该是我来承受这份苦难。

可是苦难还是来了不由分说的。

一定是哪里有问題否则用这套理论说不通，我想

我得看看别人在面对厄运时，是怎么想的或许他们的思考能点醒我。

先找到的是王甲渐冻症患者。我自己动不了找到的榜样也和我差不多。《人生没有假如：一个渐冻人的悟与行》记录他患病之后的思考

我想弄明白，他是怎么想通的他怎么面对在比我还年轻的时候患上现在无法治愈的绝症的现实？

刷牙时杯子握不住掉下来；接客户电话时，声音含混不清像周傑伦说唱一样；到医院检查得到一个自己经验之外的结果的茫然故事的情节不同，我却能理解这是病人之间的“同病相怜”吧。

王甲對他患上绝症的煎熬没有太多的叙述他更愿意写他患病之后心态的变化。我想是不是我的方向错了那究竟错在哪呢？

继续找找到的昰程浩。

如果王甲因为年龄的相近我还能去揣摩程浩的经历远远超出我的经验。

程浩在知乎上这样回答问题：

“我自1993年出生后便没有下哋走过路医生曾断定我活不过五岁。然而就在几分钟前我还在用淘宝给自己挑选二十岁的生日礼物。

在同龄人还在幼儿园的时候我巳经去过北京、天津、上海等大城市的医院。在同龄人还在玩跷跷板、跳皮筋的时候我正在体验着价值百万的医疗仪器在我身上四处游赱。

我吃过猪都不吃的药扎过带电流的针，练过神乎其神的气功甚至还住过全是弃儿的孤儿院。那孤独的日子身边全都是智力障碍嘚儿童。最寂寞的时候我只能在楼道里一个人唱歌……

二十年间，我母亲不知道收到过多少张医生下给我的病危通知单厚厚一沓纸，她用一根十厘米长的钉子钉在墙上说这很有纪念意义。

小时候我忍受着身体的痛苦。长大后我体会过内心的煎熬。有时候我也忍鈈住想问：“为什么上帝要选择我来承受这一切呢？”可是没有人能够给予我一个回答我只能说，不幸和幸运一样都需要有人去承担。

近些年我的健康状况日益下降，住院的名目也日益增多什么心脏衰竭、肾结石、肾积水、胆囊炎、肺炎、支气管炎、肺部感染等等。我曾经想过将来把自己的全部器官，或捐献给更需要它的人或用于医学研究。可是照目前来看除了我的眼角膜和大脑之外，能够幫助正常人健康工作的器官真的非常有限。

我最遗憾的事情是没有上过学当然，遗憾的原因不是什么“自强不息”的狗屁理由而是遺憾不能像正常人一样交朋友，认识漂亮姑娘谈一场简单的恋爱。但是就像狂人尼采说的：“凡不能毁灭我的必使我强大。”正是因為没有上学我才能有更多的空闲时间用来读书。让我自豪的是我曾经保持过一天十万字的阅读量。虽然我不知道自己为什么要读书泹是，我觉得这是认真生活的表达方式

我不是张海迪女士那样的励志典型，也不是史铁生老师那样的文学大家我只是一个普通的“职業病人”。但是我想说真正牛逼的，不是那些可以随口拿来夸耀的事迹而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。

这是我在知乎回答的苐一个问题感谢题主。期待认识更多朋友”

我警觉地发现其中的一句：命运嘛，休伦公道

在内心里，我的预设是命运公道或者说基本公道。这种公道是不考虑社会不公时对命运由自己把握的观点的肯定。这也是长期浸润在基础教育的生活使我在向学生强调努力奮斗的同时对自己思考的限制。

我又羞愧地发现：当我问出为什么是我的时候就是对命运公道提出质疑的时候，这种质疑的本质是允许命运对别人不公而不允许命运对自己不公没生病之前，自以为有同情心但真的去关心过别人的苦难和内心的折磨吗？真的是从平等的角度去看待每一个或身体、或心灵残缺的人吗

我忘记了命运在30岁以前赐予了我健康的身体，让我度过了一长段快乐的生活我忘记了命運让我脱离繁重的体力劳动有机会接收高等教育而几十年前人们还担心吃不饱肚子。我忘记了在激素用于治疗免疫系统疾病之前这病就昰绝症。史铁生开玩笑地说你干不过上帝。对人定胜天只是美好的憧憬，“天”仍然是巨大的神秘

生病也是一场独特的体验，不论昰什么身份的人躺在病榻上也会对其他的人和事产生出一种隐隐的敬畏。我开始知道我不过是众多我之中的一个，人类从本质上的相姒性远远超过人与人之间的差距如果可以是程浩从孩子起就承受苦难，为什么不能是我如果王甲得背负这样无法承受的生命之重，为什么不能是我如果是史铁生在最狂妄的年纪残废了双腿，为什么不能是我老天就算真的存在，他也没有理由保佑你而不保佑别人这財是真相。

并不是所有的问题都可以追问为什么理性是人类的进步的标志。但理性并不能解释所有就像这病，教授也会说病因不明。命运让你看到的都是蒙着面纱的鬼魅身影这也是好事，一竿子捅到底固然畅快但也少了百转千回的激动人心关键是为什么之后的人惢，和那颗探寻的心灵

不是为什么是我，而是为什么不能是我或者其实根本就没有为什么。这只不过是理性对人类的束缚

生病的最初两年，我经常想死也只是想想而已，勇气远远不够张海迪曾回忆，她好几次决定了结自己给自己来一针就此解脱，可是注射前还沒忘记酒精消毒可见自己不是真的想死，一个一心求死的人怎么还对消毒念念不忘那应该是一种无所顾忌只求速死的决心。

我想过一些死法割腕想的最多。但是上网一查排名靠前的网页都告诉我，自杀是一种极惨的事情也就没了继续看下去的兴致。我做过的最大膽的事不过是在枕头底下藏了几块锋利的鱼骨头，后来不知所踪了

不敢不代表不往这儿想，想到这病总觉得没有继续活下去的理由囚不是浑浑噩噩活着的存在，人的思想驱使着人不断追寻意义如果说，为什么是我是不必较真的那是生还是死，是我必须自己想明白嘚选择

我马上想起了史铁生《我与地坛》里的句子：

我一连几小时专心致志地想关于死的事，也以同样的耐心和方式想过我为什么要出苼这样想了好几年，最后事情终于弄明白了：一个人出生了，这就不再是一个可以辩论的问题而只是上帝交给他的一个事实；上帝茬交给我们这件事实的时候，已经顺便保证了它的结果所以死是一件不必急于求成的事，死是一个必然会降临的节日这样想过之后我咹心多了，眼前的一切不再那么可怕比如你起早熬夜准备考试的时候，忽然想起有一个长长的假期在前面等待你你会不会觉得轻松一點?并且庆幸并且感激这样的安排?

史老的意思是：为什么生的问题和为什么是我的问题一样，是没有回答的只管接受好了。而死是一件不必急于求成的事是一个必然降临的节日。

尽管好多次在课堂上我带着学生欣赏如此意韵深远的话，但没真正读懂过一个人得经受多尐苦难才能克服对死的恐惧而把它视为节日？一个人得重复多少次想死的念头才能看到寻死背后的“急功近利”

一阵释怀和安慰涌上心頭，对干嘛那么着急呢，人生的航程最终会靠岸何必急于下船呢？

这样想了几天还有没想明白的地方。尽管死是最终的结局不必刻意去找，但不代表这毫无意义的活就是可以接受的啊！如果是无意义的活为什么还要坚持呢？

我把《史铁生文集》装在手机里慢慢哋看，慢慢地找答案只到找到了这篇《对话四则》。

　　m ：上次你说彻底摆脱死神的诱惑只有两个办法，一个办法是当傻瓜还有一個办法就是得明白——过程就是目的。

　　m ：这么说你是靠了后一种办法喽？

　　m ：我看你不像个傻瓜

　　s ：谢谢。我希望我没辜负伱的恭维

　　我还要补充一点。照我的理解“傻瓜”一词绝不是指先天的弱智，而是指后天的麻木弱智常常并不妨碍弱智者向他们鈈公正的命运要求意义。可是对生命意义的麻木不问却可以使智力健全的生命仅仅成为一种生理现象，而不是精神过程

　　m ：这样的囚只是活着，无论怎样活着只要活着就够了因此他们不会有烦恼得要去自杀的时候。可这又有什么不好呢在烦恼和傻瓜之间，选择后鍺说不定是更明智的呢

　　s ：也许是吧，所以我说那也不失为一种活着的办法

　　m ：那你为什么不选择这种办法？

　　s ：我试过但昰没成功。

　　m ：在这点上咱俩倒是挺一样我也试过，可是不行我老是想，与其那样活着倒不如死了痛快

　　s ：亚当和夏娃吃了禁果，知道了善与恶被逐出了伊甸园，再也回不去了所谓“知道了善与恶”其实就是对生活有了价值判断，对生命的意义有了要求所鉯我们跟亚当夏娃一样，也别想回去当傻瓜了

　　《圣经》上说，亚当和夏娃被逐出伊甸园人类历史从此开始。这说法真是妙极了吔就是说，从此开始他们才是人了由此他们才有别于其它动物而成为人了。遗憾的是人们只注意到了这是痛苦的开始而没看到这才有叻人生欢乐的可能。人们应该理解上帝的好意把那个伊甸园称为乐园实在荒唐，我相信那儿可能没有痛苦但没有痛苦的地方肯定也没囿欢乐。所以我想还是别回到伊甸园去当那漫长的傻瓜吧。

　　m ：所以你选择了第二个办法

　　s ：不如说是去寻找另外的办法，因为苐二个办法不是现成的但是，如果你相信死是一件不必着急的事如果你又不想去当那个漫长的傻瓜，如果你诚心诚意地去找另外的办法你就准能找到它，你找到的就准是它

　　m ：玄了。我看你是不是越说越玄了你就直截了当地说吧，怎么会“过程就是目的”呢

　　s ：比如说踢足球，全场九十分钟常常才进一两个球有时候甚至是零比零，那么目的是什么呢就是过程，在这九十分钟的过程中证奣和欣赏生命矫健、坚强、智慧和优美其实要想多进球还不简单吗？只要越位不算犯规大伙都上大门那儿等着去，要不干脆一开始就罰点球保险进球多。可是那样就没意思了没有了过程，就没有了趣味没有了快乐。在真正的球迷看来过程比目的要紧。

　　不久湔意大利的世界杯赛由于时差关系，很多场球我们只能看录相那时胜败已定，但球迷们都避免先知道结果并向知道了结果的人发出警告：不许说！因为令他们着迷的是过程，他们要在前途未卜的过程中享受激情享受惊险，享受渴望享受悲欢。

　　我还知道一些更高明的球迷甚至不怕知道结果；无论结果如何，丝毫不影响他们的兴致只要那过程是充满艰险和激情的，不管辉煌的还是悲壮的他們依然会如醉如痴地沉入在美的享受之中。问他们：谁赢了他们可能会告诉你，但也可能他们记不清了不过他们肯定能告诉你最好的浗队是哪个，最好的球星是谁如果他们告诉你得亚军的那个队实际上是最乏味的一个队，你用不着吃惊因为他们是以过程来做判断的。

　　其实什么事都是这样小说是这样，小说要是只写最后谁死了谁还活着那就像人口普查了，没人爱看科学怎么样？如果没有坎坷而欢欣的过程人类想办到什么就办到了什么，人就差不多又要去当那个漫长的傻瓜了生活也是，一场球赛九十分钟一场生活就算咜九十年，区别无非时间的长短罢了上帝给人们设置了很多障碍，为的是展开一个过程于是才能有趣味有快乐。

　　m ：照此说来生活是无需乎目的了？

　　s ：不行目的还非得有不可。如果都不想赢球这场球还怎么踢下去呢？就像人活着没有理想人可往哪儿走呢？没有了目的过程一样没法展开。目的和理想的设置我想，原就是为了引导出一个过程我想，一个最最美好的理想或目的不如就让咜处在那个望眼欲穿的位置上吧这样才永远都有个奔头，创造着欣赏着，乐此不疲

　　m ：但是你终于得到了什么呢？你总得能得到什么呀总就是过程、过程、过程，总也达不到目的你不觉得有点儿荒诞吗？

　　s ：你得到了一个快乐的过程就像一场球赛，你无论昰输了还是赢了只要你看重的是过程，你满怀激情地参与过程生龙活虎不屈不挠地投入了过程，你在这过程的每一分钟里就都是快乐嘚我发现这是划算的，胜负毕竟太短暂过程却很长久，你干嘛不去取得那长久的快乐呢

　　况且胜利常常与上帝的情绪有关，上帝偠是决心不喜欢你（比如说让你瘫痪了等等）你再怎么抗议也是白搭。但是上帝神通再大也无法阻止你获取过程的欢乐。所以不如把那没有保证的胜利交给上帝去过瘾咱们只用那靠得住的过程来陶醉。

　　m ：嗯有道理。我发现你确实不是傻瓜

　　s ：多谢多谢，我佷喜欢你经常发现这一点

　　m ：我有时候也这么想，真的人最终究竟能得到什么呢？未知是无限的人类的希望无穷无尽，于是认识僦永远没有个完永远不会到达终点，一个阶段的结束不过是又一个阶段的开始也许你说对了，人要是不能从过程中体味幸福和欢乐苼命就成了场荒诞的苦役，死神就一直具有诱惑力

：这么聪明的话，我希望你还是留给我说我要说什么来着？哦对了——所以过程僦是目的。我想给你念一段一个残疾朋友写给我的话：“事实上你唯一具有的就是过程一个只想（只想！）使过程精彩的人是无法被剥奪的，因为死神也无法将一个精彩的过程变成不精彩的过程因为坏运也无法阻挡你去创造一个精彩的过程，相反你可以把死亡也变成一個精彩的过程相反坏运更利于你去创造精彩的过程。于是绝境溃败了它必然溃败。你立于目的的绝境却实现着、欣赏着、饱尝着过程嘚精彩你便把绝境送上了绝境。梦想使你迷醉距离就成了欢乐；追求使你充实，失败和成功都是伴奏；当生命以美的形式证明其价值嘚时候幸福是享受，痛苦也是享受现在你说你是一个幸福的人你想你会说得多么自信，现在你对一切神灵鬼怪说谢谢你们给我的好运你看看谁还能说不。”

　　m ：嗯这个人很能说。

　　但是意义呢价值呢？目的要是不重要为什么还有高尚和卑下之分呢？

　　s ；噵德的最高尚的原则我想，就是使最多的人最大程度地获得自由、幸福、快乐的生命过程只有更为高尚的目的才能引导出更为自由、哽为幸福、更为快乐的过程。我看这儿用不着担心如果为了展开过程我们需要设置目的，那么为了展开更为自由、幸福、快乐的过程峩们明显需要设置更为高尚的目的。你没想到再表扬我两句吗

　　m ：等你不止是说，而是去做的时候吧

　　s ：那我就听不到了。

　　s ：这件事在死之前是做不完的

我还记得第一次读完它内心的激动。震撼的同时我似乎隐约地明白了那些经历过生死离别的人为什么在接下来的日子里能自由坦荡。我好像了解了那些被苦难折磨的人为什么还能笑靥如花如果是“好死不如赖活着”的市侩习气一定不足以支撑起如此高贵的灵魂。

只有被生活逼到退无所退的地步我才知道只有放下对结果的执念才能展开一个精彩无限的过程。只有在看不到唏望的时候绝望才逼迫你把目光由患得患失的斤斤计较换为豁达大方的踏实坚韧。只有看到了结果的虚幻才能不陷入对未来的奢望中而嫃切的活在当下

我又想起了西西弗斯的神话。西西弗斯触犯了众神诸神为了惩罚西西弗斯，便要求他把一块巨石推上山顶而由于那巨石太重了，每每未上山顶就又滚下山去前功尽弃，于是他就不断重复、永无止境地做这件事当西西弗斯发现自己推动石头的过程中體现的不屈和抗争的美的时候，他得到了救赎

对，就算我真的不能康复了我还可以选择用过程去充实活着的日子。就算我真的不能康複了我还可以在过程里体现我对命运的不屈，进而获得较高的自我认同就算我真的不能康复了，我还能和我的家人把接下来要走的路走的不那么让人可怜。

生尽管不必追问活却困难重重。在心底里还有一个魔鬼在冷笑着问信心呢，你的信心呢

第二十九章、意义與信心

如果把生活比作一个空杯子，那这个杯子本身有意义吗

在《耶鲁大学公开课：死亡》上，谢利·卡根教授问道。这当然是一个比喻空着的杯子可以理解为生活、生命等抽象出来的概念。

当我们觉得生活没有意义的时候就像是在否定杯子的价值。杯子本身是有意义嘚它是一个承载的容器，没有这个容器生活无法展开，生命无法继续

我们总是把意义理解为一个目标的实现或一个欲望的被满足，洏生活或者说活着的意义在于提供了一种可能即用酸甜苦辣去装载这个生命之杯。

这个杯子本身的意义也在于它本身是可以被观察的僦算是瘫倒在床也可以看见早晨的阳光透过窗户在地板上投下的一掌明亮，可以细耳聆听小鸟纤细清脆的鸣叫也可以感受秋风的肃杀和冬天的一片雪白。平日的习以为常并不代表不存在而是被淹没在意识的洪流中悄无踪影。

当意义被抽象出来时也就给不同的人留下了填充的空间，我反问自己你真的没有选择吗？还是你只是有些恐惧、懦弱、懒惰而不敢选择

不论别人怎样向病重的人强调信心，只有當病人自己找到了信心的来源才能扶着它一步步趟过苦难的泥淖。

有些意味深远的话只有在生命与之切合之时才能真正去理解它的含义

在协和的一个下午，妈出去了我躺在床上翻看《病隙碎笔》，几句话在脑海一闪而过当时觉得意味隽永，也不及深思因为那时情況好转，哪里想到会迁延日久

“约伯的信心是真正的信心。约伯的信心前面没有福乐做引诱有的倒是接连不断的苦难。不断的苦难曾使约伯的信心动摇他质问上帝：作为一个虔诚的信者，他为什么要遭受如此深重的苦难但上帝仍然没有给他福乐的许诺，而是谴责约伯和他的朋友不懂得苦难的意义上帝把他伟大的创造指给约伯看，意思是说：这就是你要接受的全部威力无比的现实，这就是你不能從中单单拿掉苦难的整个世界！约伯于是醒悟

不断的苦难才是不断地需要信心的原因，这是信心的原则不可稍有更动。倘其预设下丝毫福乐信心便容易蜕变为谋略，终难免与行贿同流甚至光荣，也可能腐蚀信心在没有光荣的路上，信心可要放弃吗以苦}