脱髓鞘病变能活多久最少能活7年是真得吗?

天有不测风云,人有旦夕祸福。

这句话以前我是知道的,也很熟悉,只是没想到厄运有一天也会降临到我的身上,给我狠狠地敲了一次警钟。我把这段灰暗的患病经历写下,供大家参考,因为并不是所有病一发作我们就知道该怎么办的。

我如往常一样去吃晚饭,一边吃晚饭还一边看着视频,非常开心。

不过就是头有点晕,可能是因为这段时间都睡得太迟也起得太迟了,每天起床之后都感觉头是晕的,一天到晚都睡不醒的状态。

男朋友告诉我说他朋友回来看他,一会一起碰个面,我随意应和着。

快吃完的时候一个男生进来了,拎着2杯奶茶,就是我男朋友的朋友,他说饭刚吃完要不去走走,边走边聊,我们一想也可以,饭后散散步挺好的。

我们去了吃饭地方后面大楼底下,那栋楼还在建,人不是很多,也有店开着,他们朋友许久未见热烈地聊着天,我没事就自己在草坪上走走转转圈。

他们终于聊完了,回去的路上我感觉左脚脚背痒,今天我穿着凉鞋又穿着裙子,兴许是被草坪上的虫子咬了吧,也没有太在意。

回去之后我用正宗的马来西亚青草膏抹了痒的地方,抹的时候发现痒的那一小块地方触觉比较迟钝,挠上去不解痒,但是我觉得药抹了到时候应该就会好的。

中午起床发现脚还是痒,痒的地方还扩大了,脚背都痒了,但又不是特别痒,不挠的话也没太大感觉,只是让我惊慌的是触觉迟钝面积也在蔓延。

我赶紧百度,问问度娘有没有这种情况,度娘的回答让我安心,上面说是有些虫子有神经毒素的,让被咬的人部分皮肤触觉变迟钝,人体会自动排出这些毒素,让我不要担心。

于是我放心地度过了一天。

触觉迟钝的面积还在蔓延,现在已经蔓延到左脚小腿了。

晚上吃晚饭的时候发现左边大腿摸上去触觉也变迟钝了,我又开始慌张,是不是这虫子太毒了,我去了药店,讲明了大致情况,药师说不是太大的问题,给我配了一支膏药,我看了膏药,专治虫子咬伤的,抹上去之后凉凉的有渗透进去的感觉,我想这样会起作用吧。

触觉迟钝的面积蔓延得更快了,两条腿到屁股这里已经全部蔓延到了,肉按上去是痛痒的感觉,但若是不按上去也没什么不适。

想到自己最近一段时间运动不是很多,想必排毒不是很通畅,就去打球了,穿上了运动鞋,很久没穿运动鞋了,发现穿上之后,左脚踩在地上稍一用力竟会有脚酸软的感觉,一定是虫子毒素在作祟。

看我今天多出点汗,把毒素排出去。我心里这么想着。

可是今天的运动真是让人不爽,左脚稍一用力就站不稳了,球根本打不好,不过好在天气热,人也动了一下,出了不少汗。我享受着汗流下来的感觉,心里想着这些都是毒素啊。

蔓延到屁股这就开始停止了,只是左脚酸软感有增加,我觉得光靠运动也不行,网上查了维C有利于人体排毒,就去买了维C泡腾片,打算接下来一天喝一杯。

今天起床感觉肚子有点痛,算算时间应该是快来例假了,唉,来例假又不能出去打球了,想想毒素还没排完呢,这时间凑得真不好。

下午果然来例假了,来例假第一天肚子总是很痛,人要躺在床上才舒服,就这样躺了半天。

因为蔓延停止了,人又在房间里不怎么动,左脚的酸软也没什么感觉,腿部没有不适,走路走楼梯跑步都没有任何影响,我认为毒素应当已经在慢慢排出了,就没有太过在意这个事情了。

例假第6天了,快要结束了,真是太开心了,感觉人要解放的感觉,今天要出去蹦蹦跳跳。

但是感觉有些奇怪,爬楼梯好累,为什么会这么累呢,我发现左脚踮脚踮不起来了,失去了踮的力量爬楼梯自然会累很多。大概又是好几天没运动的关系吧。

我去跑步了,让自己动动。跑的时候感觉左脚总是不能太用力,用力还是感觉酸软。我很生气,这么多天竟然还没有排完毒素。

生气的我拼命跑了两圈,用力地蹬着地仿佛要把毒素蹬出去。

发现走路好累,只能慢慢走,想走快走不起来。难道是缺钾了?

我今天又去跑步了,生命在于运动嘛,每天稍稍运动一下总是好的,只是我感觉今天运动得更累了,左脚的酸软在增加,刚跑了一下就跑不起来了,只能走。

既然不能跑步,那我就静养一下,走路就可以了,现在走路还是没问题的。

我在想要不要去医院呢,心里总是不安。可是一想,去医院好麻烦的,又花钱又累,至于一只虫子咬去就去医院吗?

今天想去稍远一点的地方,坐车麻烦,走路又太累,要不骑小黄车?好久没骑自行车了,这么一想心情还是挺好的。

我走到不远处找了一辆小黄车,解了锁,结果上车的时候发现脚抬不上去,好不容易把右脚抬上去了,后面要踏上去的那只脚又抬不起来,试了十几分钟,满头大汗,就是骑不了车,内心极度焦躁不安。

我给男朋友打电话,说我骑车骑不了了,然后我们当天去了医院,由于当时已经是下午4点多,吃了晚饭过去挂了急诊。

急诊的医生让我躺下给我测了腿部肌肉力量,说肌肉力量没问题啊,用了病理针,还有小锤子什么的,一系列测试完她说感觉人很正常啊,我说两条腿触觉减弱,走路抬脚都成问题,怎么可能正常?

医生给我开了几项检查让我去做,我一看,还没开始治疗,检查就要将近一千啊!瞬间心在滴血,但是也没办法,医生看不出毛病,总要给你做做检查。

当天几项检查做下来,等了两个小时就拿到报告了,回去拿给医生看,医生看了指标,说你是正常的啊,看不出什么问题,可能只是缺钾了,然后血液当中乳酸含量比较高,很多乳酸排不出去。

我晕,真的只是这么简单吗?我不相信。医生说要不再给你开个磁共振和肌电图,我说好,什么时候能做,医生说要预约一个月以上,我说一个月之后黄花菜都凉了,不做了。

缺钾可以吃香蕉了来补,我买了一堆香蕉来吃。

排乳酸可以通过按摩和敲击来快速排出,再每天吃维C片,也可以加速排乳酸。

但是我还是觉得很不安心,总觉得医生没看对。

事实证明那个医生果然是庸医,我的情况还在继续恶化,现在走路都走不太起来了,楼梯根本走不了。

那个医院是这里最大的医院了,可是我现在怎么都不能相信它。于是我去了中医院,挂了骨伤科,这个老中医之前给我看过,医术高超。

唯一悲伤的是中医院没有电梯,费了好大劲和好长时间我才从一楼挪到了三楼。老中医看了我走路的样子,摸了摸我腰椎下面这里,快速做出判断说是筋膜炎,气血不足引起的筋膜炎。给我配了膏药和中药,膏药贴屁股上,中药每天煎起来喝一次,一共配了6天的量。老中医让我接下来少走动,多静养。

说来也神奇,中药喝了之后抬腿的力气回来了,但是小腿下面的功能还是没恢复,走楼梯还是走不了,触觉依然迟钝,而且左脚开始变麻。

因为有部分功能好转,我觉得中药还是有效果的,于是自己又去药店里抓了几天的量。

又喝了一个多星期了,还是没好,右脚也开始变麻了,我真的坐不下去了。

又去了中医院,之前给我看的那个老中医不在,另一个医生帮我看的,又是躺下来测试肌肉力量,用病理针测,小锤子敲敲,测完又说搞不清楚什么毛病,我说之前的老中医说是筋膜炎,这个医生说可能是重症肌无力,我问那怎么治呢,他说一下子也不知道怎么治,那心里想,那要你这个医生干嘛!真是庸医!

上午起个大早就去中医院了,今天老中医在,就挂他的号。

老中医说我的神经有可能被压住了,因为筋膜炎的话年轻人一般两周就会好了,我还没好那就说明有神经占位的可能,让我还是去那家最大的医院,挂神经内科,去做个腰部磁共振,主要腰椎部位,看有没有神经占位。

下午我们就飞去了大医院,排队挂号等,轮到我们了,医生又让我躺着,还是像之前那些医生一模一样的测试搞了一遍,说让我住院,我吓呆了,怎么什么病都没说就要住院?医生说他也不知道我是什么病,我的内心又灰暗了,又是一个不知道。

做检查,全面检查,全身检查。

真受不了这些庸医了,天天看不出什么病只知道全身检查,我住院才不要在这里,我要回老家去,这里人生地不熟不知道要怎么被宰呢。

医生说你再拖可能之后手都要开始出问题了,可能会全身瘫痪,我吓得魂飞魄散。马上打电话给父亲,说我要回家,回老家医院看,就算住院也要住老家医院。

当天晚上我们就开车回了老家。

有爸妈陪着去医院就是安心,上午医生给我查完立马就开出了腰部磁共振和肌电图,下午就去做了检查,老家就是快,当天看当天查,不像温州,做个检查要预约一个月。说实话,我到现在都不是很能理解为什么温州做磁共振要预约一个月,医疗设施太差了?温州生病的人太多了?还是看我不是本地人故意坑我来着?

老家下午做完检查报告下午就出来了,可以去复诊了,医生说脊柱上有东西,但是看不清楚什么东西,还需要做一个加强磁共振才能判断。

我现在已经站都站不稳了,走路更别说了,如同下身瘫痪。

大清早去做了加强磁共振,加强磁共振是要打药水的,打了药水进去做检查,我躺在那差点吐出来,胃里翻江倒海地恶心。

检查报告要两天之后才能出来,主任说我的病情有点复杂,她们科室里要进行会诊讨论。真心感谢主任对我的病情这么重视。

现在我已经两条腿动动左右摆摆都十分吃力了,进医院只能用轮椅了。

之前给我诊治的医生今天不在,是另一个脾气很不好的医生在。她说还是不能确定到底是什么,需要神经外科也看一下排除一下。我们就在等神经外科的医生,神经外科很少有病人在等,医生也很少,最让人难受的是医生一直不来,我们就从上午等到了下午。我们害怕住不进院,毕竟现在大家什么小毛病都要住个院检查治疗,空占位的人太多,而我的病已经拖不得了。于是又回了神经内科,求医生开了住院单,再去神经外科等医生。

神经外科的医生说不能完全排除长东西占位的可能性,但是可以先神经内科治疗。于是终于安心办了住院手续开始治疗。

医生很果断地当天晚上就给我开出了药物进行治疗,为老家医生点赞!

虽然开始治疗了,但是具体什么病还没有确诊,总之方向是对的。因此我的各种检查还是要继续做。最痛苦的检查就是腰椎穿刺了。

今天我一边吊瓶,一边抽了血,一边打了屁股针,然后做了腰椎穿刺,感觉自己像一只小白鼠,任人宰割,内心悲凉。只能一直告诉自己,人总有磨难,过去了就好了,现在最重要的是把病治好,痛苦都是小意思。

做了腰椎穿刺之后是需要平躺6个小时的,枕头都不能用,要不然会对脑部有所损伤。可是吊瓶容易想上厕所,在腰穿2个小时之后我就想上厕所了,我也只能憋着,后面感觉真憋不住了,向医生要了尿盆,可是躺着怎么都上不出来,括约肌已经非常用力了,很痛却还是上不出来。

很痛苦地躺在那里3个小时,感觉膀胱快要爆炸了,口很渴却不敢喝水。

医生说5个小时了可以坐起来一下下没关系,我就像一只小鸟一样,飞快地让爸妈把我扶去厕所上了,那感觉,太爽了。

3天治疗下来我的病情好了很多,腿有点力气了,自己可以扶着站了。

这几天天天在做检查,也是累得慌,没什么事都是躺着休息。想想自从上了大学,从来都没这么清闲过,一直在做各种事情,朋友都说我太拼,以前没觉得自己拼,现在回想,自己真的有点拼,可能这几年太累了,免疫力下降了。

腰椎穿刺的报告要5天后才能出来,因为是拿去广东检测,等报告出来之后基本上就可以确诊了。最好的结果是脊髓炎,再差一点就是炎性脱髓鞘病变,最差的结果是长东西要开刀。

医生说部分报告本地也出来了,我的免疫力比较差,需要挂丙种球蛋白,我也不懂什么是丙种球蛋白,医生介绍了一大堆,最后总结下来就是,这个药什么都好,就是贵,而且要自费,按体重挂的,算了一下我的体重,一天得挂9瓶,一瓶620,一天光光丙种球蛋白的治疗就要5400多。我当时心都凉了,一天5400,5天就是27000,医药费真是太高昂了,可是没办法,该治还是得治,这次生病又破财,再一次给我敲响警钟,健康最重要!

开始挂丙种球蛋白之后恢复得奇快,左腿的麻木在以每天的速度迅速减退着,这让我的心情慢慢开始变好。

可以自己慢慢走路了,终于不用轮椅了,有种脱胎换骨的感觉。前几天下去做检查,一直都是父亲推着我去,感觉自己很没用。

发现可以控制自己踮脚了,一个月以来都没有踮脚,会踮脚了太兴奋了,只不过现在踮脚还是有些生硬,比较吃力,不过有进步就好。

左脚脚趾会动了,我躺在床上,时不时地就动动,以前能动的时候怎么没觉得这么幸福呢。

今天丙种球蛋白挂完了。挂丙种球蛋白时间真长啊,9瓶要挂5个小时,而且换瓶的时候要盯得很牢,要不然液体下去了再搞上去会浪费很多。父母轮流帮我盯,真的特别累。最后确诊是脊髓炎,真是不幸中的万幸啊!

开心的是可以弯腰了,之前弯腰是感觉有根筋抽住,现在弯腰正常了。

每一天都有进步,发现右脚的麻木也开始减退了,右脚退得比左脚慢,按医生的话说,要有个过程,毕竟左脚是先开始麻的,所以也是左脚先退。

差不多自己可以正常走路了,但是走楼梯还是不行,右脚还有些麻木,但是每一天都有好转,医生说我可以不用吊瓶了,回家吃药就可以了。到时候等我觉得好了还要去医院复查复诊。

这么多天激素打下来脸上长了很多东西,人很丑,也变胖了,但是我最希望的还是脚能快点好。

回家的路上,我感觉过了一个世纪,这个暑假原本的计划都被打乱了,很多事情没有做,但是却给我上了非常重要的一课,健康大于一切。

从今天开始,每天早睡早起,少吃不健康食品,养成良好的生活习惯。一家人里面只要一个人身体不好,一家人跟着受罪。

血一般的教训,非亲身经历不能体会,写出来与大家共勉。

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