孩子你受苦了,很多家长孩子不明白妈妈的担心孩子到底有多

原标题:带自闭症儿子移居大理的单亲妈妈,竟说自己很幸运

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无论在哪里,遇到了什么,人总要生存。有时候想想,我不必担心他考不上大学,跟谁结婚,这何尝不是幸福?没有谁规定人必须活得一样。

因为“一元钱购买自闭症儿童画作”的慈善活动,自闭症这两天成了热点。但很快,它就会被其它热点取代。然而对于自闭症孩子的家长来说,这不是热点,是生活,是日常。

68个孩子中,就有一个自闭症或者自闭症谱系(符合自闭症的某些条件)。

火娃是退行性自闭。你们看看他小时候多么赞,才能稍微了解当他被确诊为自闭谱系障碍,快速变成另一个小孩时我的心情。

10个月时他就会叫爸爸妈妈。

一岁多一点的时候,他已经会坐在露台上看天上的云,自己造句:“天上的云,一会儿像个乌龟,一会儿像个兔子,一会儿像个车……”

他还能每天坐在桌子边看两个小时的书,几大本都可以背下来。

可以这么说,他一岁多时的语言能力,是我现在(火娃8岁),无比希望他能达到的语言能力。

接着,可怕的两岁来了。因为他完全不跟同龄人玩耍,也无法跟随除了家人之外的其他任何成人,语言的发展也几乎停滞了,我百度了一下,觉得他可能是自闭症。

那时我和他爸爸还没有离婚,等到他下班,我将他带到电脑前给他看,他还没看完,我已经开始嚎啕大哭。

我30岁,人生第一次做妈妈,喂奶,换尿布,洗澡,擦屁股,长久地看一个小娃娃睡着的样子……全都是第一次。我享受这些有时候让人疲乏的喜悦,可才短短两年,仿佛那些曾经照耀我穿过无数个第一次的星辰都已经坠毁。

火娃看云的时候,云离他很近

我们带他去了儿童医院的心理科和另一所据称更专业、拥有脑病研究所的大医院,他正式被诊断为“自闭症谱系障碍”,也就是说,他没有满足所有自闭症的条件,但是他有其中的一部分症状,是一个“谱系”的。

惊雷已过,大雨已歇,真正的诊断到来时,反而变得像死水一般平静。

这之后的日子好像看起来没有什么改变,我给他换了一所昂贵的私立幼儿园,有可以单独看顾他的老师,也有感统训练的个训课程。

我变得对他很放纵。现在想来也许是错过了很多家庭干预时机,他越来越没有边界感。可是那时候就是会想:你这辈子还能有多少快乐呢?我把你带到这个世界上来,却让你受苦,也互相折磨,我们都太惨了,活下去本身已经需要费尽心机了,还想干嘛呢?还能干嘛呢?咱们就合起伙来瞎逼过吧!

去大理之前,戈娅是重庆一家著名报纸的主编

在很多时刻,我的心里还会浮现出或细微或强烈的恨意。

你为什么要折磨我?我为什么要生下你?

我想大概是在这种潜意识的引导下,我做出了目前人生中一个最错误的决定——送他去特殊人群学校寄宿。

我努力地工作,逼迫自己社交,把时间尽量填满,可是当结束一个饭局,和大家说了再见,一个人坐进车里的时候,我没有任何预兆地,就会捂住脸不可遏制地大哭。

有一天早上,他知道要去上学,小手紧紧把住门框不愿意出门,圆睁着恐惧的眼睛,大颗大颗的眼泪从里面滚落出来……我知道在我濒临崩溃的时候,他也早就快不行了。

在送他去寄宿之前,我和他爸爸已经离婚了。离婚的一个好处就是你做任何决定都会变得比较容易。我当天就问了在大理开客栈的朋友:能不能带孩子来你们这儿住一段时间?

然后,就有了从重庆搬迁到大理这一炮大烟花。

重庆家里的这只小猫,一起去了大理

很多人好奇我为什么离婚,是不是发现孩子自闭症,男人总会选择逃避?算是,又不全是。

很多自闭症孩子的父母,都想要二胎。第一是很想要一个“健康”的孩子,第二是想生一个弟弟妹妹将来照顾大的。

我和火娃爸爸离婚的导火索,是因为他很想要二胎。

他爱火娃,但在实际行动上,我并不认可他这些年来身为一个爸爸的工作。生二胎这件事,我理解为一种逃避。

在重庆的时候,小区里的老太太最爱这样逗散步的火娃:“火娃,你爸爸长什么样子啊?为什么我们从没见他带你出来玩?”

像小区老太太这种口无遮拦的老人,充满了她们自己都不能察觉的可怕恶意——养育一个特殊孩子,你会看到很多很多这样的人。

但是,从另一个角度也可以看出在我们家庭里,爸爸缺席到什么样的地步了。

如果他能把火娃带得非常好,那我会觉得,冒一定的风险是值得的,即便再生下一个有问题的孩子,那又怎样呢?我知道你是一个面对问题就能解决的人。但是,如果没有对第一个孩子非常负责任,而仅仅是想要一个“更好的孩子”,我无法接受。

火娃做的陶艺。他喜欢捏泥巴,却总对自己做的东西不满意。有时候我们刚说完“你做的很棒”,他已经把它揉成一坨了。

很多文艺作品喜欢描绘天才自闭人群,遗憾的是,更多的自闭症患者,兴趣狭窄、有学习障碍。

许多孩子的父母,对孩子的期待是上哈佛读耶鲁当市长娶名媛,而自闭症孩子的家长,对他们最大的期待是生活自理。

我花了很多的时间,让火娃学会自己穿衣服、吃饭、上厕所、洗澡。还让他跟我一起做家务,洗菜切菜、做面包……

火娃也像其他孩子一样上课,我亲自教他。每天6节课,每节课的时长从1分钟开始。

为让他认识一块钱,我想出很多办法,后来几乎放弃了。他也很难在方格纸里写字,自闭症孩子的一个共性是:没有界限。你告诉他得写在这个框框里,他却会对框框视而不见。

这些事情,如果你想开了,其实也没什么。这几年,我学会最重要的一件事就是不再横向对比任何孩子,火娃就是火娃,不是张三李四,他只能是他,所以他的一切我必须接纳。

想开以后,有时候反倒感谢他的“智商不够”。比养普通孩子多了一些乐趣,因为普通孩子到了一定年纪就再也不会这么“傻”了。

我教他基本“关系”的时候——很多自闭症的孩子都搞不清楚人与人的“关系”。

“狗妈妈的孩子是谁?”

“那兔妈妈的孩子是谁呢?”

看到漂亮的云,火娃就满足,有时候觉得,我们这么急,其实他挺幸福的

有天深夜被一个妈妈拉着聊天,她反复说:你真的是一个好坚强的妈妈,我好想学你去大理隐居。

我有点不知道怎么接话。

坚强这个词太悲壮,我承受不起。

当最开始火娃诊断出自闭谱系,我对这个一无所知的时候;当迁居大理打乱仗那4个月,刷墙刷到胳膊连筷子都拿不稳的时候,我是靠着坚强才挺过去的。

而后,当我对自闭症越来越了解,对火娃越来越接纳,当诸事渐渐步入正轨,我的生活里其实已经没有了坚强这个词语。我觉得,只有当我们意识不到坚强、坚持、努力、挺住等词语的存在,才代表我们找到了与命运相处的方式。

另外,再说三遍,我没有隐居没有隐居没有隐居。如果你只是想找个地方隐居,千万不要来大理,大理是个生活气息特别浓的小城,它不能让你逃离生活,而是让你踏踏实实地回归生活本身。

在之前的很多年,我都是埋头赶路的人,没有什么心情去看每一朵云。在刚刚迁居一团糟的那些日子,我甚至很不能理解为什么朋友们那么痴迷云彩。

而当我能时不时抬头欣赏一朵云,能每天给自己泡一壶茶;当我和孩子一起上下学的路上,自在地唱一路的歌;当我不再时不时必须要去购物、必须要去大吃一顿、必须要去打一场持续12个小时的麻将……我知道有些东西已经不一样了。

戈娅在大理租的房子很旧,但有一个超大的露台,火娃在上面学会了轮滑

为什么有那么多的物质欲望,那么多需要大快朵颐的时刻,为什么要必须强迫自己集中于玩乐才能什么事情都不想,其实就是因为埋头赶路的压力太大了,必须找个出口。

回头来审视我和火娃成为母子的这些年,我知道在很多社会新闻里,我们是不幸的,但我又觉得我们是幸运的。如果不是火娃的自闭症,我不知道自己还有没有机会长居安静的小城,抬头看云、侧耳听风。

以前为了给火娃找学校,去过重庆的很多机构。记得有一家除了走读、一周接送一次的寄宿,还有一个月的寄宿和一年一次的长期托管。

当老师偷偷告诉我,那几个被长期托管的孩子,其实早已经被父母放弃的时候,真的很难做到心平气和地告诉自己:每个人有每个人的难处。

我只能忍住要夺眶而出的泪水,紧紧牵住火娃的小手。

谁说你这辈子注定艰难?你上辈子应该是做了很多的好事,所以此生才能投胎投得这么好吧。你连奥数也不用学,高考看来也是不需要考了,你这是来享福的呀!

戈娅参与了一些公益活动,比如针对特殊儿童的明珑项目

我很喜欢问同样是自闭症孩子的父母,这些年,你得到了什么。有些人会一愣,停下刚才排山倒海地倒苦水的话题,开始沉默。

真的,无论对谁,无论是健康儿童还是特殊儿童,我都觉得孩子最怕的就是父母的“牺牲”,即使自闭症儿童,那种“是没用的我,毁掉了你的人生”的负罪感,孩子都领会得到。他们只是无法表达。

为孩子做了什么,不是最重要的,毕竟当初我们自愿选择了生育。做这些的过程里,你是真的心甘情愿、很享受地去做,还是靠着“坚强”“牺牲”的鸡血在做,带给孩子的感觉是完全不一样的。你有光,孩子才会开心地跟随你的方向。

我是搬了家、和孩子一起过了另一种生活才知道,母子关系可以如此轻松、惬意,你根本意识不到你需要责任,只是一起玩、一起生活就可以了。

戈娅亲自动手给孩子布置教室

目前,我的状态是全职带着火娃。华德福幼儿园为我们提供了一间教室,我每天带火娃去“上学”,自己教他。课间休息、吃饭、游戏、户外,他都跟幼儿园的孩子们在一起。

我把自己租的房子改造了几间做民宿,又做电商售卖云南农产品,希望能给火娃留下够他维持生活的钱。

无论在哪里,遇到了什么,人总要生存。有时候想想,我不必担心他考不上大学,跟谁结婚,这何尝不是幸福?没有谁规定人必须活得一样。

我承认,从大城市白骨精到小城市全职妈妈,我的生活全然因为一个自闭症儿童而改变,但我很难评价这种改变是好还是不好,很多时候,我甚至充满感恩,觉得上天待我不薄。

我在给火娃的信(也许他永远看不懂)里写到——“有一天你认真地看着窗外,我问你看到了什么,你说‘看到风了’,我忽然又欣喜又幸福,你不是看到花、树叶,而是看到了风。”

那天是大理的风季,风真的在跑呢!

戈娅建议我们可以为自闭症孩子和家长做的5件事——

  1. 如果你在公共场合,看到孩子情绪忽然失控,旁若无人地大声说话,甚至喊叫哭泣,请不要立刻指责家长,更不要用难听的话诅咒孩子,TA可能是自闭症儿童。

  2. 如果你周围有自闭症孩子,请像对普通孩子一样对待TA,让TA跟花鸟虫鱼去玩,你们谈笑风生就好了,你们的快乐与放松,就是对TA最好的教育。

  3. 不要对自闭症孩子家长说,自闭症孩子是星星、是天才,把他们当孩子,就是最大的尊重。

  4. 自闭症家长与孩子最需要的是尊重、距离,并不是钱。谨慎对待所谓慈善活动,真想做的话,积累一点知识,去做家长的心理援助,帮孩子粉刷教室。

  5. 我们目前最缺的是特殊教育学校,而不是培训机构。

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原来老妈一直说有女儿好,女儿都是贴心的小棉袄。儿子都是白眼狼,娶了媳妇忘了娘。不过现在老妈却说还是儿子好,我开玩笑说你终于承认你嫌弃我们三个了。老说儿子有什么好的,你不天天说儿子是白眼狼吗?老妈说你们也是白眼狼,把你们好不容易养大成人,结果一个个都被别人拐走了。

我说我们不是被拐走了,而是又给你拐了一个儿子。有活了他们也能替你干,你就可劲使唤他们不敢有任何怨言。我一直觉得女儿挺好的,尤其是现在娶媳妇的天价更让我我觉得有儿子可怜。我对老妈说你就庆幸你有三个女儿吧,不然等你儿子结婚的时候你也会像别的人家那样发愁。你看现在多好,不用往外掏钱每个闺女还得把彩礼钱都给了你。而且要是再碰上个恶媳妇,你和我爸这么老实就等着受气去吧。

老妈说那也是有儿子好,有儿子就不用担心自己的女儿嫁错人。不用担心女儿在那边过得好不好,不用担心女儿受了委屈没兄弟帮。你看你嫁这么远,真要跟你对象吵架了我们都不能在跟前。要是儿子的话也不用考虑女方那边父母怎么样家里有没有钱,只要是个本分讲理的人家就可以了。我说老妈你能不能盼人家点好,我老公对我好着呢。而且儿子的话为什么就不考虑女方的家境,有的女方父母经常伸手朝闺女要钱呢。

老妈说你根本不懂我的意思,我就是害怕你们在外边受苦。你们不在我身边,我天天怕你们在那边受委屈。如果你们是儿子就可以在我身边,有什么事情我也可以帮着解决。听了妈妈的话我呵呵笑了两声,其实我何尝不知道妈妈的心意。哪个父母不想要一直守在孩子身边,一直好好的保护她们。她只是希望我们能像儿子一样在他身边一直守着,也没有什么孝顺不孝顺的。其实我一直都懂,那是妈妈在用另一种当时来表达她对我们的爱。

(注:图片来源于网络)

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