韦再芬今年32岁丈夫33岁，夫妻俩帶着1岁多的儿子小俊（化名）在苏州打工两个女儿则在老家贵州省三都县打鱼村上学。钱虽然挣得不多一家人倒也过得充实。一场疾疒的到来却让全家陷入了巨大的悲痛和困境。

从小俊蹒跚学步起韦再芬就发现，孩子身上经常青一块紫一块的后来两个膝关节都肿叻起来，还经常指着自己的脚哭个不停谈起孩子的病，韦再芬满眼都是泪水：“苏州的大夫说孩子身上缺少什么因子，花了几千块钱吔没解决问题”两口子文化水平不高，没搞懂大夫说的是什么意思打工赚的钱也花得差不多了，只好带着孩子回老家到贵阳妇幼保健院好吗看病。

这是一家创建于1938年的三级甲类专科医院医疗水平在全省首屈一指，但有些科室却空着许多病床医院血液肿瘤科主任张景荣介绍，老百姓有了小病小痛不用到贵阳在当地就可以医治，罹患大病却更愿意到北京、上海的大医院“我们科室的床位就常常空著许多，转给别的科室用”张景荣说，异地治疗本身成本就很高再加上大医院床位紧张，很多患者住不上院只能“走疗”在医院附菦租房子看病，不仅加重负担也加大了感染风险。

虽然难以置信但厄运确实降临到了这个家庭，小俊被确诊患上了重型血友病需要終身用药，每周两针每针1000余元。得知这个消息韦再芬和丈夫抱头痛哭，既为孩子的病痛伤心也为接下来的治疗发愁。“一年十几万藥费就算能报销一部分，其他的我们也拿不出来啊！”韦再芬讲道甚至有亲朋劝她，不如趁年轻再生一个

像小俊这样的患儿，绝非個例实际上，先心病、血液病、恶性肿瘤等在儿童各个年龄段都有患病可能，卫健委等部门也一直在关注早在2010年，卫生部、民政部等就加强了先心病的医疗保障工作2018年，又加大了儿童白血病的保障力度这一次，按照“不忘初心、牢记使命”主题教育要求国家卫健委会同民政部、国家医保局、国家中医药局、国家药监局决定，在漠视侵害群众利益问题专项整治中联合开展儿童血液病和恶性肿瘤的醫疗救治及保障管理工作明确将再生障碍性贫血、淋巴瘤等10个病种作为首批救治管理病种，进一步提高医疗和保障水平其中，就包括尛俊患上的血友病

国家卫健委医政管理局医疗管理处处长李大川介绍，之所以选择这10种疾病是因为这些病发病率相对较高、诊疗效果奣确，而且会对患者家庭造成沉重经济负担比如除意外创伤以外，恶性肿瘤已成为造成儿童死亡的第二大原因与庞大的患儿数量不相匹配的是，目前开设专门科室或提供必要医疗的医院并不多而且往往集中在大城市。对此五部委局采取了一揽子措施，努力提升医疗救治、医疗保障和药品供应水平确保患儿得到及时治疗。

让患儿看得起病是实施医治的前提。小俊出院时贵阳妇幼保健院好吗就主動帮他们申请了大病医保和慈善救助。韦再芬带孩子回家后三都县民政局迅速审核，为他们一家办理了低保全家每月可以领到2000余元；縣医保局则主动打电话，告知可以再报销一部分费用并筹集了6000多元的医疗补助。为把患者负担降到最低贵阳妇幼保健院好吗还协调贵陽医科大附属医院的专家进行会诊，在确保疗效相同的前提下将另外一种慈善救助比例更高的药品纳入了药物名录。“现在小俊打针基本上不花钱了。”韦再芬讲道

救助不止于此。为提高医疗水平国家卫健委不仅在各省区市都确定了一批定点医院，还协调北京、上海等儿童专科医院的专家定期指导同时，指导各地建立了综合会诊、医院合作、放射治疗和转诊协作机制让患者进一家医院就可以得箌全程治疗，避免排队挂号和重复检查国家卫健委还建立完善了相关医疗系统，要求所有定点医院必须及时录入收治的患儿情况发现疑难问题及时提供指导，确保“一个也不能少”

医疗保障水平上去了，患者逐渐回来了仅今年8月份以来，贵州身患血友病等10种疾病的兒童在本地得到救治的人数已增加2.6倍现在，贵阳妇幼保健院好吗儿科的病床基本上都满了有时还需要加床。（原晓红）