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进行性肌营养不良 老药新用治疗的新希望　
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用药情况：
外显子52缺失属于DMD，应该积极口服激素治疗。隔日疗法或吃十天停二十天，已被证明治疗效果明显减弱，不适用于DMD患者。
就目前20公斤体重而言，应该每次三片美卓乐，每日服用。精氨酸、二甲双胍、一水肌酸都可以选用。
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非常感谢戴教授给予的帮助，戴教授不愧在群里口卑那么好，难怪在群里都评价你是解患者之所忧，想患者之所想的好大夫。我现在孩子吃的药有，美卓乐，艾地苯醌，沙丁氨醇，补达秀，七叶皂苷，精氨酸，支链氨基酸，东维力，钙尔奇，然后再加你说的水肌酸，二甲双胍，这两种药我拍照了，你看看用哪个，二甲双胍有0.5克的和0.25克的该用哪个规格的。这两种药怎么服呢？我现在用的只有支链氨基酸是一天三次，在量不变的情况下能改成两次吗？因为有时中午会忘记喝，水肌酸我看上面说的不配勺子，量应该很难把握，戴教授有好方法没，这个是不是很难喝，上面说用果汁冲着喝，能用糖或者蜂蜜水吗？谢谢戴教授百忙中的回复，祝你身体健康，万事如意，早日攻克这个难题。
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一水肌酸和水肌酸不一样吗？一水肌酸怎么用，网上只有两种，都是120粒的价钱差了一百多，你看用哪种你看下照片。谢谢你了 戴教授
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格华止是0.5克的吗？我买的是0.5克的一次1/4片一天两次，你看看上面两种一水肌酸那个是，好像一个750毫克的另一个不知道，戴教授参考一下，谢谢你
另一个是3500毫克，剂量太大，目前不建议应用。
但750毫克的这种，价格似乎比其他病人买到的高不少。
格华止先从1/4片开始，今后还会加量。
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戴教授新年好，我想问下格华止，要加量吗1/4片两个月了，一天两次吗？我现在是一天一次，辅酶Q10能用吗，我看这药对心脏效果不错，还有保健功能，他们好多在用这个，能加吗戴教授，忘了给你说了用了三个月激素症状好点了，感觉上楼梯有劲了，今天九岁用查心肺功能吗？
格华止加至每日两次，每次半片。辅酶Q10和艾地苯醌二选一即可。
目前这个年龄，应该每半年随诊一次。
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戴教授你好，我想问下美卓乐能 改成地夫可特吗？地夫可特副作用小点，效果应该比美卓乐好点，群里有代购的，能用的话一天吃几个，PTC124只能用无义突变的吗？缺失的能用吗？辅酶Q10和艾地苯醌哪个效果好点，我明年准备去你哪再看看，群里说特效药快出来了，是真的吗？我天天都会到群里看看有没有好消息。谢谢戴教授百忙中回复我的信息，祝你身体健康，万事如意，你一定能成为肌病领域的权威。
可以替换，地夫可特的剂量是每公斤体重0.9mg。不过，地夫可特与泼尼松相比，优势非常有限。
PTC124不适合缺失突变。
艾地苯醌作用效力更强，临床试验证据更多。
新的治疗都在不同发展阶段，值得期待。
戴毅大夫通知出停诊:因出差，于日（周一）至日（周日）停诊，八月中旬因出国停诊两周，电话咨询及网络问诊同步暂停。
大夫郑重提醒：因不能面诊患者，无法全面了解病情，以上建议仅供参考，具体诊疗请一定到医院在医生指导下进行！
疾病名称：进行性肌营养不良，现心肌变大，心律快，&&
希望得到的帮助：如何控制病情，用什么药能治疗心和肺的问题，平时怎样护理？
病情描述：现在身体很瘦，饮食不好，在家里感觉心律失常，难受，全身无力情况加重。已卧床6年，不能直立，脊椎有弯曲。
疾病名称：先天营养不良肌肉萎缩&&
希望得到的帮助：以上全部 不管哪位医生回答，请把问的一次性答完，因为只有3次提问机会。
病情描述：3年前开始喝蛋白粉到现在，今年6月30日开始喝中药，那个药不知道叫什么，还有被动锻炼。
在7、8岁确诊，10年后半年，在8、9月份也就是13岁发病都现在18年，确诊之前除了不能跳，跑的慢就和正常人...
疾病名称：进行性肌营养不良&&
希望得到的帮助：是否手术，怎样治疗？
病情描述：脚后跟不沾地，爬楼困难，走路像鸭子摇摆不定
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投诉说明：（200个汉字以内）
戴毅大夫的信息
神经系统单基因遗传病基因诊断、治疗及遗传咨询。包括遗传性神经肌肉病（DMD、LGMD、CMD、CMT、SMA、SBMA等...
戴毅，医学博士
2004年毕业后在北京协和医院神经科工作，历任住院医师、总住院医师、主治医师。
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副主任医师早春养生正当时办公室里健康吃 - dmdh480的主页
每天进食多油多盐的不健康外卖，上班族的肠胃几乎都有点“超负荷”。春季，万物复苏，身体也正处于最佳“养生时”。白领们千万不要错过这一年中最好的“健康季”噢。小R今天就来给大家上一堂“office的春季养生课”！（图片来自网络）最有助健康的五大食物1动物肝脏春季养肝最佳时，所以吃动物肝脏也能起到很好的养生作用。常见的有猪肝、羊肝、鹅肝等。它们普遍具有养血明目、补肝养肝的作用。春季，正是各种细菌真菌快速繁殖的时节，通过进食动物肝脏，可以调养并帮助肝脏排出有害毒素。它的做法非常多，煎、炒、烧粥都是不错的烹饪方式。不过肝脏虽好，不易过量食用也并非人人可吃哦。（图片来自网络）2山药如今白领普遍亚健康，而山药具有生津益肺,补脾养胃,补肾涩精的作用，对久坐办公室一族来说有利而无害。春季，乍暖还寒又不宜吃冷食。通过进补山药，能够将肠胃调节到最佳。还能在夏季来临前，增加肠胃对冰冷食物抵抗能力。（图片来自网络）3韭菜韭菜作为日常生活中经常食用的蔬菜，营养价值非常高，含有大量的维生素B2、尼克酸、胡萝卜素、碳水化合物、维生素C、维生素B1以及矿物质等。而在春天，多进补维生素矿物质等营养成分，可以在短时间内，修复人体在冬季留下的各种潜在的健康问题。（图片来自网络）4芝麻提起芝麻，许多人最爱吃的芝麻糊、黑洋酥汤团等等都是最为熟悉的芝麻系列美食。芝麻富含脂肪油，同时含有丰富的棕榈酸、花生酸、油酸、叶酸、烟酸、亚油酸、维生素E、多量钙和蛋白质等营养物质。多吃芝麻对春天肝脏的滋养，具有非常好的效果。白领们可以经常在公司储备一些芝麻系列的零食哦！（图片来自网络）5柿子椒柿子椒也叫甜椒、灯笼椒。在一些医学研究报告中表示，春季是非常适合进补大量维生素和矿物质的季节。而柿子椒拥有超过多数蔬菜水果含量的大量维C，能增加人体的体力和抵抗力。尤其是针对办公室白领，能够提供每日所需的充足营养。炒食、凉拌都可以，如果喜欢它的口感，直接生吃也没有什么问题。（图片来自网络）除了春季有助健康的五种“养生”食物，小R还有6个“春季第一”的食物要推荐给你们。大家在不知道该如何选择时可以单独把这6个“第一”作为春季养生首选，它们不止是应季最好的食物之一，也是当季营养含量价值最高的食物，非常适合办公室一族哦！第一补红枣春季开始，人体的活动量就会逐渐增大，需要的热量相应增多，此时脾胃功能偏弱，消化能力较差，并不适合多吃油腻，因此热量可适当由甜食供应，红枣正是这样一味春季养脾佳品。红枣含有大量糖类物质，主要为葡萄糖、果糖、蔗糖等，以及大量维C、胡萝卜素等多种维生素，具有较强的补养作用，能提高人体免疫功能，增强抗病能力。尤其对于女性来说，红枣还有补血的功能，大家可以在办公室里储备一些当零食吃，或者做成甜品、点心、泡茶等，但是红枣不宜多食，每天3颗左右为宜。（图片来自网络）第一果樱桃樱桃有"春果第一枝"美称，味美多汁且营养丰富，富含大量铁元素，甚至超过柑橘、梨和苹果20倍以上，居水果首位。樱桃性温，可以补中益气，调中益颜，健脾开胃，而且还有丰富的维生素可以滋养肌肤，帮助缓解长期面对电脑辐射导致的皮肤问题。（图片来自网络）第一肉鱼肉经历了冬天大量进食的储备后，春季是鱼最肥美的时节。鱼肉也是肉类中最健康有营养的肉类之一，鱼肉不仅含有高达18%左右的蛋白质，还富含大量氨基酸都对身体非常有益。（图片来自网络）第一水蜂蜜蜂窝是天然食物中最适合春季滋养的，从中医的角度来说，蜂蜜味甘，入脾胃二经，能补中益气、润肠通便。春天气温变化多端是感冒高发期。而蜂蜜中大量的矿物质、维生素，有清肺解毒的功能，增强人体免疫力的功效。所以，春天常喝蜂蜜水是非常有益的，尤其白领们大多都有不同程度的胃部问题，午饭前一个半小时左右饮蜂蜜水还可以抑制胃酸，减少对胃部的刺激。（图片来自网络）第一菜春笋春笋，顾名思义就是春天食用的蔬菜，此时的笋最为鲜嫩爽脆，有着“素食第一名”的称号。它含有很高的氨基酸和纤维素，可以消食胀、通血脉的功效。笋的做法也多种多样，常见的为腌、炒、烧汤，还有上海人最爱的“腌笃鲜”也是笋最美味的吃法之一。（图片来自网络）现在，掌握了这些春季”食补“养生法，每天上班也能按照需求来自己进行身体调理啦！名医预约：1.即日起，顾客直接到阜阳聚缘堂大药房门店其中任何一家，现场填写预约单即可完成预约！2.预约时间：全年接收预约电话预约：拨打预约电话：或选择就诊名医→预约就诊时间→登记患者信息→核对身份预约信息→付费→预约成功。<p style="white-space:max-width: 100%;min-height: 1color: rgb(62, 62, 62);font-family: 微软雅黑,}