寻求类风湿关节炎患者必读患者

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&来自类风湿患者的心灵呼唤
来自类风湿患者的心灵呼唤
& 摘自:http://www.91sqs.com/19394/viewspace-57237.html
&&&&& 作者& 莎如茵
&&&& 如果您是医生,请耐心看完这篇文字,您可能会了解到一些患者真实的心理和性格特点;如果您是一位患者,更请耐心的看完这篇文字,对于我们患者自己来说,疾病的长治久安,只有好的&药物,好的医生,是不够的,还要我们自己正确的认识疾病,认识治疗 ,建立科学理性的与疾病&共存的治疗观念——与其说是治疗观念,不如说是人生观念。欣凯公司在给我们带来爱若华这样&好的药物同时,也给我们带来了这样的先进理念。
无法弥补的遗憾
&&&&&&& 1984年,我14岁,可能因为家里盖新房的时候,正遇到雨季,所以新房特别潮湿;也可能因为我上学的路上,在一段很长的时间里,每次都需要蹚过十几米的水;也可能那年冬季很寒冷,尽管积雪齐膝,可是每天仍然要去上早自习。我生长在毗邻兰考县的小村庄,如果想改变与父辈一样的命运,那时候看来,上学似乎是唯一的出路。
&&&&&&& 当84年夏秋之际,我的右手无名指出现莫名其妙的肿胀疼痛,然后没有多久就消失的时候,我完全没有意识到类风湿性这个可怕的疾病,已经选中了我.......此后,就出现很没有规律的全身关节的游走性疼痛,每次疼痛时间并不长,一般两三天就消失了。而且,一开始间隔的距离比较长,有时候是两三个月。我们谁都没有在意,可是,疼痛的间隔时间,却越来越短,疼痛的强度也越来越大,右手无名指的肿胀也变成了固定......到86年春天,我因为腿疼痛得一瘸一拐的时候,才去医院就诊,被确诊为!
&&&&&&& 那个时候,我和我的父母,其实都不知道类风湿性关节炎到底意味着什么,只是觉得是一般的关节炎罢了。不知晓类风湿性关节炎到底是一种什么样的疾病,可能是一个患者最大的错误之一。虽然医生说,类风湿性关节炎目前没有特效药,不能根治云云,可是我们毫不在意。直到那些红红白白的药片、胶囊(红霉素、芬必分、炎痛喜康)吃完了,然而差不多完全没有效果;直到使用地塞米松、强的松这些激素,因为减药造成严重反弹,虽然我刚踏入高中的校门一周,却不得不办理休学,全身关节红肿剧痛,瘫痪在床......我们才逐渐知道类风湿性关节炎是多么的可怕。
&&&&&&& 我的父母,为了我的疾病,东奔西走,无论打听到什么地方可以治疗,就不计路途、金钱的去那里取药。一年后,我复学了,虽然类风湿性关节炎并没有完全控制,虽然我的双腕已经强直。接下来的日子里,疾病时好时坏,我到过开封市的大医院,也服用过多种民间医生的药物。值得特别庆幸的是,高中三年后,我顺利的考入了北京的著名中医院校。不但实现了跳出农门的愿望,而且,满足了自己学习中药制药的理想——既然西医西药治疗类风湿性关节炎没有办法,我就寻求中医中药吧。
&&&&&&& 大学四年,我可以在协和医院就诊,然而,那时候免疫抑制剂的治疗,被很多人不理解和排斥,特别是中医药背景的人士。在协和就医的时候,一件事情,让我印象深刻而且对我的治疗理念,影响深远。一位免疫科专家,给我开了甲氨蝶呤;在我拿药的时候,遇见我的一位高年级校友,他看见处方很生气:怎么能使用这么副作用强的药物,甲氨蝶呤是治疗肿瘤的化疗药物!我就没有取药。
&&&&&&& 直到现在,我都理解和感激那位学长,因为他真的是为我好,他不能让他眼中的毒副作用那么强的治疗肿瘤的药物,使用在患类风湿的瘦瘦弱弱的我的身上。尽管,无论怎么样的感性关怀,都不可能代替科学理性的存在,然而,我们在一些时候,对于一些科学理念的接受,的确是需要时间的。2003年,十余年后,再次有机会去协和就诊,新一代的风湿免疫科专家,给我开的处方,仍然有使用甲氨蝶呤。只是,此时的我,已经被不正规治疗、被类风湿坏掉了80%的关节。我毕竟可以在当时最好的医院治疗,而且也可以找一流的中医专家治疗,类风湿性关节炎的控制,是比较稳定的。但是,大学期间,我没有能建立正确的治疗认识:类风湿性关节炎作为自身免疫性疾病,正规系统的治疗是根本治疗原则。相反,我相信西医治标不治本,而且副作用强大;我深信以标本兼治为宗旨的中医药,是唯一的治愈类风湿的希望。20多年的治疗经验,却告诉我,那是一根救命的稻草。现在,正规的中医和西医的认识,完全取得了共识:类风湿性关节炎是可以治疗、可以控制的,但是,治愈率很低;治愈类风湿,是中西医医生们,共同追求的目标。正规的中医医生,不会随便向患者承诺:类风湿性关节炎可以在我手里完全治愈。
&&&&&&& 96年,我的类风湿性关节炎复发,那个时候,如果,我信任西医,采取免疫抑制剂控制,我的命运可能改写,但是,我没有去西医医院。因为,在类风湿性关节炎复发的同时,我的右腿出现股骨头坏死,几乎所有人都认为,是西药激素的副作用导致的结果。我去了全国有名的一家以中医中药为治疗特色的民营医院,在那里的经历,特别强化了我对类风湿性关节炎的恐惧,对西医治疗的恐惧。
&&&&&&&& 那里住了很多来自全国的类风湿性关节炎患者、强直性脊柱炎的患者,不少患者,都是晚期。形形色色的关节畸形,让我不寒而栗,我心里再次告诉自己,我要完全治愈类风湿,我不要和他们一样!治愈类风湿,越来越成为我的顽固的治疗梦想。如果,一位类风湿患者,出现了强烈的治愈疾病、摆脱疾病的心理,那么,他很有可能,从此走上残疾的不归路——因为他没有理性去抵抗各种治愈疾病的虚假诱惑,哪怕它只是电线杆上的一张纸。
&&&&&&&&&& 在2003年以前,我都在盲目追求根治类风湿性关节炎的虚幻美景,为此目标我孜孜以求,虽百折而不挠。我相信中医药神奇的疗效,我相信真正神奇的医生,可以回天有术,我排斥正规医生所说的,类风湿一般不能根治的结论,我相信最有效的治疗,可能埋没在民间,因为“祖传”是一种神秘的中医传统,有着很多神异的传奇和传说。虽然,还不至于相信电线杆,但是,我的的确确是在一定理性和知识的帮助下,盲目地单方面吸收和选择可以治愈的种种理由——在心理学上,认为这是一种自觉思维,为了证明自己的论点,排斥所有于此相异的证据。所以,有人说,最愚蠢的人,是用尽聪明才智,去做错误的事情。我的治疗使用各种中药治疗的宣传信息:祖传秘方、类风湿研究所、类风湿专科、军队类风湿专家、中医药专利.......诸多名目的各种真的、假的医生的药物,无论贵贱,我都接受,因为我相信那些“理论”,我被治本、治愈所迷。然而,治疗却屡治屡败、屡败屡残,虽然我坚强地屡败屡治.....
&&&&&&&& 到了2000年,我的类风湿性关节炎再次严重,严重到第三次瘫痪在床。这时候爱若华已经问世,这时候我的大部分关节还是正常的,然而,我与爱若华擦肩而过,这次错过,注定了我失去80%的关节功能,完全改写了我的命运走向。我选择了一家国家广播媒体的医疗信息,去使用一家挂着类风湿研究所招牌的个体行医实体的,所谓的国家专利药物。几乎于此同时,在开封市的155军队医院,一位从血液病转向风湿免疫病的真正军医,使用爱若华成功控制了一位和我的病情、年龄看起来相似的女性患者。只是,我看到这个病例的时候,却是三年之后;当我后来使用爱若华的时候,却发现我的疾病要比她更容易治疗。
&重生的感激
&&&&&&&&& 事实证明,所谓的专利药物,并非什么特别的药物,只是夸大了的宣传。我的治疗,再次失败。到了2003年,我已经对疾病治疗,不报任何希望。我全身的关节,除了脊柱、两个拇指、四五个脚趾、左踝以外,都出现不同程度的畸形:完全强直、半强直、半脱位、弯曲、骨坏死、滑膜肥厚、炎症肿胀,因为各关节受累情况不同,因此各个关节的表现不同;全身关节几乎都在疼痛。我失去的不仅仅是工作劳动的能力、生活自理的能力,我失去的是我人生的一切。我每天蜷缩在老家小小的院落里,心里没有梦想,没有希望,甚至也没有对母亲、对家人深深的抱歉,我忘记了我是谁,不知道今夕何夕,我只想悄无声息地自生自灭。
&&&&&&& 然而,命运注定,2003年,是我的人生转机之年。春天的一个温暖的傍晚,我床头的收音机,播送着一个节目,一位风湿免疫科专家,在那里讲类风湿治疗的相关内容,那位教授的讲解,如同一缕强烈的阳光,劈开了聚拢在我心头的厚厚的阴霾——他是北京大学人民医院风湿免疫科的主任,栗占国教授,在中央人民广播电台二套,做一个关于类风湿治疗的科普节目。在他博学专业而且通俗易懂的讲述中,我知道了近年来类风湿性关节炎的研究和治疗,在风湿免疫领域的重大进展,我也知道了,新的治疗类风湿性关节炎的有效药物----来氟米特问世,国产药物的商品名是爱若华。
&&&&&&&& 5月,我昔日的同学,知道了我的疾病,联系到我,他们为我捐钱,希望我可以去北京治疗疾病,他们想帮助我站起来。但是,因为身体的现实,没有办法成行。于是,他们拿了我的病情自述、X片、检查结果(这些检查,是在155解放军医院做的,我知道了前面提到的那个病例),去协和医院替我求诊。不久,我接到的是赵岩教授的治疗建议,很简单:停止所有的不正规药物治疗,使用甲氨蝶呤+雷公藤多甙,如果经济条件许可,使用甲氨蝶呤+爱若华的组合。赵岩教授特别强调,类风湿性,不在于在哪个医院,只要有风湿免疫科资质的正规医院,一般都行。
&&&&&&&&&&我使用爱若华每天20mg,甲氨蝶呤每周7.5mg,乐松每天1颗的组合。治疗1个月后,按照医嘱,我去做药物副作用监测的相关检查,顺便查了血沉。
&&&&&&&&& 这时候,我已经明显感觉到关节疼痛有好转。检查的结果,肝肾功能、血常规正常,血沉从治疗前七十多下降到四十多。看着这样的检查结果,我差不多懵了:天哪,这是从来没有出现过的治疗效果!很多年里,我无时无刻不在梦想着治好身体,重返工作岗位;我记着背着我上火车的同事的话:“希望你很快治好身体,欢蹦活跳地来上班!”
&&&&&&&&为此,我倾尽所能辗转于各种治疗,然而那样的话却从希望变成梦想,从梦想变成绝望......
&&&&&&&& 我绝望地自暴自弃地放手一切之后,命运之神却让我触摸到了那个梦想,并把它变成希望。我的身体治疗,是如此顺利,大约半年之后,就血沉正常了,我也拿掉了甲氨蝶呤和乐松。2年之后,我左膝的膑上囊肿,完全消失,在96年它最初出现的时候,一位治疗类风湿性关节炎的专家说,这个囊肿,可能是持续慢性炎症的一个刺激性病灶,半年内不能消除的话,就需要手术治疗了。后来,因为一次不算成功的手术治疗股骨头坏死,让我丧失了再次手术的信心。这个囊肿和双膝明显的滑膜肥厚,一直伴随着我。
&&&&&&&&&继囊肿消失之后,滑膜肥厚也有一定程度的改善,原来围绕着双膝的肥肥厚厚的东西,日渐减少,虽然膝关节外观没有完全恢复正常,还有一部分肥厚的滑膜存在,但是,已经不算大碍了,同时膝关节功能也恢复一些。于此同时,其它关节的疼痛明显好转,一些虽然畸形的关节,比如双手,力量也明显恢复。逐渐地我不但可以自己自由地走路,还可以学习着做一些事情,自己的自理能力显著增加,活动大为改善。我的母亲,可以放心地离开我2个小时,不再担心我要上厕所。
&&&&&&&& 曾经漫长的无效治疗,给我造成了严重的病残,也把我们家的经济拖入拮据的深渊,这一切让我身心俱毁,万念俱灰,我常常觉得,如果我不存在于世了,我的父母家人,才可能摆脱那一切。是从使用爱若华治疗开始,彻底改变了那一切,我终于可以重新站起来,重新有把握自己现在和未来的自信心!爱若华让我认识到,我曾经认为自己是难治疗的类风湿,是个完全错误的判断!
&&&&&&&& 2006年,我有了电脑,我遇到了不少和我类似的患者,我才知道,自己的经历,居然不是个例!很多风华正茂的年轻人、很多才华横溢的人们、很多漂亮聪明的女孩子们,都因为类风湿性关节炎而彷徨、痛苦、挣扎。尤其让人痛心的是,很多人,和我一样,在治疗中走着弯路,把他们其实不难治疗的类风湿,弄成了难治疗的类风湿;把他们原本不该那样残疾的身体,弄成了那样的残疾;把他们原本不该改变的人生,弄成了不得不改变......
&&&&&&& 对我来说,比类风湿治疗更难的是心理重建,那是个更长的故事。现在,我虽然依旧生活在原来的环境中,可是,当我站在阳台的时候,可以看见蓝天白云、绿树红花;当我在父母身边的时候,我可以和他们讲营养、讲保健、听他们过去的故事、听他们现在的烦恼;当我在小侄女身边的时候,我可以快乐地和她玩耍,可以给她编织美丽的童话故事.......当我面对类风湿的时候,我不再恐惧、排斥,不再拒绝自己。回首前尘,我把自己二十六年的类风湿经历,写成文字,和病友们分享;回首前尘,我去学习去思考,为什么会是那样;在学习和思考中,我似乎找到一种新的生活的方向。
&&&&&&&& 如果要用一个词概述我和爱若华的故事,就是“重生”:“时光易逝人易老,风雨病途总飘摇。今将旧日沉疴怨,化作心中彩虹桥。”“蹇居斗室不自哀,堆云成霞犹可待。莫说病骨无用处,且蘸余墨写余材。”
&&&&&&&& 我喜欢这样的感觉,它让我真实地感受到一种自信心的存在,这种自信心,因为疾病、残疾、痛苦、绝望,已经远远离开我差不多二十年了。当我感受到自信心回来的时候,我才真实地感受到生活的快乐,真实地感受到身边的幸福,真实地感受到自己还可以有希望有尊严有价值地活着。
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临床上很多得了类风湿性关节炎的病人都很焦
临床上很多得了类风湿性关节炎的病人都很焦急,一方面是因为全身关节肿痛以及变形带来的困扰,另一方面由于由于类风湿性关节炎是慢性病,尚不能彻底根治,所以不少病人都私下寻求“特效药”,对于前一种,目前类风湿关节炎治疗已经能够做到缓解、控制病情,而后一种来说,我们常告诫患者,类风湿关节炎没有“特效药”。
  中青年女性成类风湿关节炎的主要发病人群
  类风湿性关节炎女性患者约是男性患者的3倍以上。多数类风湿性关节炎一般在5年后会发生不同程度的残疾。对此,广州中医药大学第一附属医院关节骨科曾意荣教授指出,早期诊断、早期治疗对类风湿性关节炎极为重要,如果有类风湿疾病家族史、关节出现晨僵、疼痛、肿胀6周以上,尤其是中老年女性,应及时去医院就诊,别当做普通关节炎而耽误治疗。
  类风湿关节炎存在着众多误区待“纠正”
  由于多方面的原因,大多数中国人对类风湿性关节炎的认知程度较低,由此造成的诊断延误、治疗不当等现象十分常见。“很多人一出现关节痛,首先想到的是自己买些止痛药吃,极少人会将此类现象与风湿性疾病联系在一起。”专家说,而在治疗上,患者也存在众多误区待纠正。
  误区一:自选风湿药
  由于类风湿性关节炎是慢性病,尚不能彻底根治。不少风湿病患者久病成医,经常自己选购药物,或者是托亲朋好友从港澳或国外买一些所谓特效药物治疗。这些药的组成仅仅是地塞米松(一种不宜长期服用的长效激素)、消炎痛和维生素。而中文说明书上却写着,“本品全部由草药配方和维生素构成”,是风湿病的特效药。
  确实,患者在服药的早期感觉非常止痛,但这些药物不可能真正缓解病情,长期使用关节照样严重变形,且可能带来胃肠损害(甚至消化道出血、穿孔)、骨质疏松、感染、糖尿病等不良反应。因此,自选风湿药非常容易出现危险,而且会使原本简单的病情变得复杂。
  误区二:擅自换药、停药
  “我都吃药两周了,关节怎么还是疼,是不是这药没用啊?大夫,你给我换药吧!”曾意荣教授解释,二线药分为传统的改变病情抗风湿药和生物制剂。传统的抗风湿药临床症状的明显改善大约需要1~6个月,故又称慢作用药,在药物未发生作用之际,过早换药是延误自己的病情。
  此外有的患者在治疗一段时间后,发觉症状减轻了,就自己停药,不再治疗。其实,临床症状改善与病情完全缓解并不等同,不痛可能只是表面现象,随意停用缓解病情的药物,病变就会继续向前发展。
  误区三、止住痛就好
  类风湿性关节炎的治疗目标是控制炎症、缓解疼痛、减少残疾、提高生活质量。非甾体抗炎药只能缓解疼痛,不能控制病情,如不辅助其他药物,关节病变会持续发展。所以类风湿关节炎患者不能“为痛止痛”,在服用非甾体抗炎药的同时要配合使用慢作用抗风湿药,这些慢作用药可减缓骨质被进一步破坏,阻止病情发展。
  另外,虽然近年来已经较少使用激素作类风湿性关节炎首选治疗药物,但是如果关节症状严重、伴有明显的全身症状及内脏损害,需应用激素治疗。2002年发表在美国《内科学年鉴》杂志上的一项研究让一半病人吃小剂量激素(每人每天10毫克),一半病人吃安慰剂,结果发现服用激素的病人病情进展明显慢于服用安慰剂的病人,“小剂量激素有阻止病情进展的作用”。
 类风湿关节炎患者一般不存在严格“忌口”
  要保持均衡的饮食。类风湿性关节炎患者大部分都有贫血,更要加强营养。多摄入含钙、蛋白质、纤维素、维生素D较高的主食。食用含钙高的食物比补充钙剂效果要好,因为人体对补钙片的吸收不是很好。此外,患有高压血,高血脂,糖尿病,尤其是高尿酸(痛风)的病人,服上述药物时要征询医生意见。
  此外,平时适当增加活动。但是关节剧烈疼痛、肿胀和伴有全身症状者应卧床休息,并注意体位,尽量避免关节受压,保持关节功能,以防畸形。在病情允许的情况下,可在床上做髋、膝、踝关节的屈伸运动,逐渐增加穿衣、吃饭、洗澡等生活能力的锻炼,防止肌肉萎缩、关节变形。在缓解期,多进行运动锻炼,恢复体力。
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风湿病目前没有特殊治疗方法。需要正规医院风湿免疫科来对症治疗。可以服用药物阿司匹林片以及扶他林缓解症状。同时不能受凉。需要遵医嘱服用药物,严重时使用激素药物以及雷公藤多苷治疗。
由风湿病能不能引起皮肤硬化症?这种症状该怎么办,望医生能给个意见,谢谢!!
这个皮肤硬化症和风湿病有关系,。目前没有特殊治疗方法。可以激素药物 缓解症状。
吃什么药物可以缓解此症状?
可以医生指导下服用药物强的松片和扶他林片。
发现风湿多长时间了,关节有无疼痛,或肿胀的情况。可以用《撑筋散》此药主要成份为马钱子、穿山甲鳞片、当归等组成。也可以同时补钙治疗,效果较好。少活动,天冷保护关节。防止病情加重。
风湿病有几年了,最近由那个风湿病引起的手部经常水肿,不知道是怎么回事,望医生您能给出个建议,谢谢!
吃有药吗,里面的激素吗,有话会引起水肿,水肿局部关节,天冷血液循环差,多活动手肢,或热水洗手。
风湿性疾病多为慢性病,治疗目的是改善疾病愈后,保持其关节,脏器的功能,解除有关症状.治疗的原则是早期诊断和尽早合理,联合用药.常用的抗风湿病药物如奈普生,阿斯匹林,布洛芬,皮质激素,免疫抑制剂等等.
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用蚂蚁治疗风湿骨病,在我国已有数千年历史,早在汉代就用蚂蚁入药,治疗风湿骨病《本草纲目》中更是对蚂蚁药用作了详细记载。在民间,有许多人常用蚂蚁浸酒、蚂蚁磨粉治疗风、寒、湿性关节痛。拟黑多刺蚁中抗风湿因子的含量是普通蚂蚁的数十倍。蚁力透骨宝是根据民间利用拟黑多刺蚁治疗风湿类风湿病的验方和效方,从风湿类风湿关节炎自身免役功能紊乱的源头着手,运用现代生物技术,从拟黑多刺蚁、乌梢蛇、木瓜等十几种名贵中草中提取有效成份,采取科学配比,经先进工艺精炼浓缩而成。对风湿类风湿性关节炎、颈椎病、腰椎盘突出、肩周炎、骨质增生、腰腿痛、坐骨神经痛、四肢麻木等骨性病变的改善有独特疗效。一、&&&& 祛风活络 消除炎症蚁力透骨宝可显著抑制和降低风湿聚合素合成酶、透明质酸酶等的生物活性。防治风湿聚合素等质炎物的合成,降低毛细血管的通透性,使炎症渗出减少,从而消除炎症。二、消除毒素 起效迅速蚁力透骨宝采用现代高科技技术从药材中提取的活性物质,被人体吸收后通过体内直接达到每个病变部位。高效消除抗原体复合物与尿酸盐,风湿因子代谢物,开成胶质被膜物,帮助细胞识别和彻底吞噬,从而根除毒素,起效迅速。三、消肿止痛 恢复功能蚁力透骨宝可消除关节组织血液微循环障碍,提高血液流动速度和含量,帮助积液、水肿通过血液排出。防止滑腔液体粘稠、浑浊、淤浊,同时为受损的组织细胞提供足够物质氧素,帮助修复损伤。四、通利关节 激活免役蚁力透骨宝可双向调节体液免疫、细胞免疫双重功效,特别对T细胞,巨噬细胞有显著增强作用,平衡并增强人体免疫系统,防止毒素入侵,起到关节骨膜保护关节组织不受侵害和减轻伤害,形成牢固的骨关节保护。五、活血化瘀 扶正祛邪蚁力透骨宝从根本上溶解稀释积聚的淤血,运用不稳阴阳,补益肝法扶正,加强单元神经细胞组织营养,提高人体机体的免疫能力, 达到标本兼治。六、安全有效 预防病变蚁力透骨宝是纯中药制剂,不含任何激素,安全可靠,可使关节疼痛,肿胀,晨僵等症状得到全面恢复,使类风湿因子,血沉和C反应蛋白恢复正常,并可使X线片上的关节病变得以恢复,防止了畸形和强直,从而有效的预防了病变。 用法用量:①、每天服用2次,每次2粒,饭后用温开水送服。6瓶为一疗程。建议早晚餐30分钟后服用2粒。②、孕妇、严重胃溃疡病症患者禁用。
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回复:2楼单县风湿病患者群
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