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验证码输入错误，请重新输入做&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//site.henizaiyiqi.com/baixuebing& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&白血病病友会&/a&快两年的时间了，或许在答这个问题的同时，也可以顺便对这段时间以来的经历和感悟做一下总结吧。&br&&br&每个人都会生病，谁都不知道自己什么时候就会突然切换到”病人“这个角色。一个人健康的时候很少会感觉到健康是多么的珍贵，只有在生病时才会后悔：”如果我当初不怎么怎么样，以后我一定要怎么怎么样……“白血病更是这样一个会让人”幡然悔悟“的病，相信每个人，哦不，应该是每个家庭在得知自己/家人患上白血病后，都无异于晴天霹雳，白血病？！天呐，怎么会得白血病，一时间都很难以接受。因为受到病死威胁（其实白血病并不是不治之症！）、经济负担以及体貌受损等方面的影响, 家属、尤其是病人本身往往会出现焦虑不安、抑郁不振等之类的情绪，例如拒绝治疗或者自暴自弃等。如果你去医院血液科的走廊上坐上一天，相信会看到很多这样的场面。&br&&br&那该怎样去帮助他们重新找到生活的热情？先贴一段之前整理过的文章，是以医护人员的角度出发的：&br&&br&&blockquote&&b&白血病患者的心理护理&/b&&br&患者从发病到确诊，心理都比较复杂，其特点表现为：怀疑和侥幸，焦虑和恐惧、退化和依赖、悲观和绝望。加之白血病的基础治疗目前主要以化学药物治疗为主，这些药物会产生许多不良反应，使患者身心极度痛苦&br&&br&全部病患对白血病的认识为：&b&不了解—了解—接受。&/b&郁郁症状以及焦虑症状也逐渐缓解下来。和心理护理前比较，病患病情得到较好转归。&br&&br&&b&白血病患者存在的心理问题&/b&&br&&br&&br&恐惧焦虑的心理：病患知晓患有白血病后，因做过多种检查、治疗，并在治疗过程中，接触过多的导管、设备，并耳闻设备仪器的各种噪声, 亲眼目睹病友每况愈下的病情或者是病友的死亡等等，心理反应会很强烈，伴有心慌、眩晕以及惊恐等临床表现。除此之外，还有来自疾病自身、社会、经济以及家庭等方面的影响，患者多表现为恐惧焦虑。&br&&br&悲观、绝望的心理：随着白血病出现各种变化，各种问题的出现，使得病患出现忧郁情绪, 时常会感觉身体状况不断，频临死亡, 这些感觉使得病患精神逐渐崩溃, 多认为治疗无望，于是会有悲伤、厌世以及自杀等反应，患者陷入悲观、绝望的境地中。?&br&&br&&b&白血病患者的心理护理方法 &/b&&br&&br&&br&&ul&&li&入院后和病患建立良好的互患关系&br&&/li&&/ul&护理人员在病患入院后，热情接待病患，仔细为病患及其家属介绍主管医生、护理人员、病区环境以及相关的住院规则等方面信息，以使病患能够在短时间内熟悉周围环境，消除孤独感、陌生感，进而减轻病患的恐惧心理。对病患有高度的责任心和同情心，多鼓励其将积压在内心的感受表达出来，对病患的恐惧心理表示理解，同时还给予其正面疏导，从而解除病患精神方面的痛苦，促使患者协助治疗。&br&&ul&&li&做好病患家属精神、心理上的支持工作&br&&/li&&/ul&对于白血病患者而言，进行各项检查及疗治，主要是延长病患生存期，提高生存质量。医护人员和病患及其家属之间的密切配合，可及时发现病患相关的病情变化，且及时给予处理。因此，在重视病患的心理反应时，还要重视病患家属的态度和与其的关系。往往因白血病患者的病程长，家属无法避免会有厌烦的情绪，护理人员在这时就要以身作则，用真诚、细心以及耐心来打动病患家属，促使家属自觉融入到整个救治全过程中。对于和病患关系较为亲密的家属，医护人员给予正确引导，嘱咐其不要在病患面前表现出悲痛，以使病患能在相对轻松和积极的环境下配合各项治疗。&br&&ul&&li&增强病患的自我调节能力&br&&/li&&/ul&医护人员要以负责的态度，运用真诚的言语以及行为，去获取病患的信任。在日常护理中，耐心地做好病患的思想工作, 促使其逐渐接受白血病这个事实, 能用良好的心态面对这个现实, 进而做好接受长期治疗的心理准备。 医护人员还应多方位、多角度宣传教育, 以消除病患的各种不良心理问题。教育病患克服担心药物副作用而拒绝治疗的不良心理, 向其解释药物治疗的好处、毒副作用等，以使病患对治疗方法、药物作用以及药物疗效等有个客观认识, 告知病患病情反复属于疾病变化发展的一个正常现象, 配合医护人员进行治疗是病情转归的重要环节。应尽可能满足病患相关的心理需要，进一步增强病患的自我调节能力, 通过多种心理护理方法并举，促使病患摆脱病态心理。&/blockquote&&br&那病友群体之间可以做点什么呢？记得一位病友说过：“没有感同身受，充其量只能叫理解；只有亲身经历的，那才能叫体会。”确实如此，作为家属或志愿者，我们能做的也只有理解了，理解他们偶尔的“自甘堕落”、“悲天悯人”；理解他们的“不愿照镜子”、“不敢出门”；理解他们对那天饭菜不满意的摔碗发脾气……而病友群体能做的可就更多了，他们的互相勉励打气、分享病房趣事、吐槽药物副作用会营造起一种我们看来很不可思议的轻松氛围。之前一直费尽心思的想把“白血病病友会”这个社区做起来，希望病友们可以在上面多发表内容多互动，分享更多有用的信息让新病友少走弯路。但这一路走来，发现这只是我的一厢情愿，要知道白血病的治疗过程是长期的，病友们有很长一段时间要在医院里度过，甚至有的过年过节都不能回家，这样的环境下他们根本就没有条件更没有时间精力去发帖贡献内容。那他们最常用也最喜欢的交流方式是什么呢？答案是：QQ群！&br&&br&&i&刚接手病友会论坛的时候我就立下个不成文的规矩：坚决不建QQ群。&/i&因为感觉QQ群虽然交流方便，但太碎片化，好多有价值的内容沉淀不下来。后面发现不行，很多病友不管是住院治疗还是回家休养期间，都不能长时间使用电脑，而病友会又没与时俱进的推出手机APP（资源所限，硬伤啊%&_&%），“无奈”的建立了QQ群，因为之前有病友会微博/社区的铺垫，短时间内500人的群就已经放不下了，记得当时经常有新入病友退出病友会，退出前他们质疑：这是白血病病友会吗？看你们怎么都那么开心的，怎么好像就我一个病人…好吧，我们病友会的成员们就是那么乐观开朗无厘头o(╯□╰)o：&br&&br&&b&经常需要输血叫“嗜血如命”；&/b&&br&&b&上阿糖胞苷叫“喝蓝药水”；&/b&&br&&b&置PICC管叫“内置保险”；&/b&&br&&b&入仓移植叫“收监服刑”；&br&移植出仓叫“刑满释放”；&br&皮肤排异叫“麒麟臂发作”；&br&携带有费城染色体叫“美国友人”；&br&离院后复查叫“定期收监”&/b&&b&……&/b&&br&&br&&br&谈论各种好吃的美食就更不用说了，总的来说他们中的很多人都变成了吃货，甚至连舔一口老干妈都成了出院后的愿望→_→额，抬头一看，废话扯的有点多，好像也没几句说到正点上，其实只是想说：&br&&br&坚强和乐观是战胜病魔的勇气！相信历经磨难后的白血病病友，会变得比以前更强悍，更成熟，更懂得怎样去生活。事实也是如此，很多康复后的病友在很多事情上比以前看的更开，因为他们知道：拥有一个健康的身体比什么都重要！&br&&br&最后以一位病友写的诗作为结尾：&br&&blockquote&小白你好，不知道什么时候起，你变了，变得不在听话，变得很顽皮，你自己看看，你的白大哥，红大姐，血阿姨都被你欺负成什么样子了，为了让你听话些，我不得不教训教训你，确没想到一棍子下去，把它们都伤害了，我知道你不会听我的，无奈之下，我只好请来外援，小白，你知道吗？外援身价很高，我几乎倾家荡产，但我别无选择，外援脾气也不小，时不时的也弄出一些事来，让我很难堪，好在你也有些收敛，小白，听我一句劝，回到你自己应该待的地方，咱们和平相处，如果你一意孤行，我们终将两败俱伤，你最得意之时，也是我和你同归于尽之日，只是我将名留千史，你终就将...遗臭万年！
&br&&/blockquote&呃呃，等等，再推荐几个病友写的个人历程帖，希望可以给题主妹妹带去哪怕一丝丝正能量：&br&&br&&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//site.henizaiyiqi.com/widget/Forum/discussion/id/1338& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&我的一路如此之无厘头，擦，小白，你去死吧。。。。我是要和小好过一辈子的人。&/a&；&br&&br&&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//site.henizaiyiqi.com/widget/Forum/discussion/id/1611& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&时光里的我们仨&/a&；&br&&br&&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//site.henizaiyiqi.com/widget/Forum/discussion/id/2861& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&此生,未完......&/a&；&br&&br&&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//site.henizaiyiqi.com/widget/Forum/discussion/id/3397& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&致我和我的病友们（一）&/a&；&br&&br&&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//site.henizaiyiqi.com/widget/Forum/discussion/id/1076& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&精神不倒
癌症吓跑&/a&&br&&br&那什么，想看更多就直接去&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//site.henizaiyiqi.com/baixuebing& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&白血病病友会&/a&吧~(@^_^@)~
做快两年的时间了，或许在答这个问题的同时，也可以顺便对这段时间以来的经历和感悟做一下总结吧。 每个人都会生病，谁都不知道自己什么时候就会突然切换到”病人“这个角色。一个人健康的时候很少会感觉到健康是多么的珍贵，只有在生病时才会…
泻药。&br&&br&看到这个问题还是觉得有一点手抖。毕竟当初我自己也是同样的型同样的病，并且现在自己也还没有脱离复发几率的最高峰。&br&&br&首先，白血病并没有完全的治愈一说。并不是说白血病是不能治愈的，而是说作为白血病，在没有表现出疾病症状的时候，并不一定就是治愈了，临床上叫 Complete Remisision，大部分的白血病的患者，在经过适当的治疗以后，都会达到 CR （Complete Remission）。&br&&br&与治愈率相关的有一个数值，叫做5年生存率，一般来说如果5年不复发的话，就是口头的“治愈”了。&br&&br&具体数值可以参见 &a href=&https://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&为什么现在看到新闻上，很多小孩得白血病？ &/a&这里面，那些数据全部都是我自己去 NIH 上面找的。&br&&br&其次，谈谈白血病的治疗。&br&&br&现在对癌症的常规治疗方式大概是包括三样：手术，放疗，化疗。而白血病比较例外，是液态的癌症，也就是说只能用到这里面的化疗。（但是由于是血液相关的疾病，所以比起一般的固态癌症，又多了一种特殊的治疗方式：骨髓移植。）&br&&br&一般的白血病的化疗除了 M3 型有特殊的化疗方式以外，其余的都只有通过常规化疗。至于治疗药物的组合，还蛮多的，第一次通常叫做“诱导化疗”，常见的比如3+7（阿糖胞苷+柔红霉素）。这方面国内医院和国外医院可能也有一些细节上的区别。&br&&br&如果通过“诱导化疗”能够达到 Complete Remission，就是说临床上已经观测不到疾病的迹象了，那么恭喜你，已经过了第一关。接下来就是巩固阶段了，在巩固阶段，还会有几次超大剂量的化疗，挺过之后就可以出院了。&br&&br&如果第一次“诱导化疗”没有达到理想的效果，那么现在就需要进行方案 B，换药继续或者考虑骨髓移植。这里面会考虑的因素也很多，这时候基因检测，染色体检测，各种检测的结果也已经出来了。根据预后，根据分型，根据骨髓的相合程度，医生会综合这些做出一个最适合的方案。&br&&br&如果没有配上骨髓也没有度过第一关，那么是不是就是等死了？不是的，我们还有方案 C，方案 C 是脐带血移植。上面说了骨髓移植的方式，其实我们需要的只是骨髓里的造血干细胞，也就是造血干细胞出了问题，才会导致患上疾病的。而干细胞这个东西，不仅仅在骨髓里面有，其实在母亲生完孩子的脐带血里面也是有的。&br&&br&脐带血移植为什么没有作为方案 B 呢，原因主要是因为脐带血里的干细胞不够骨髓成熟，缺乏免疫的窗口期更长，所以更容易出事。（不过也有一个好处，脐带血对配型的要求更低，并且一般说来排斥反应更小。）&br&&br&如果骨髓和脐带血都没有配上，还有方案 D，方案 D 是用父母的骨髓做半相合移植，这是比较新的技术（中国的某几家医院特别擅长这方面的移植，大概是国情所致）&br&&br&如果 ABCD 方案都失败了，或者由于某些原因不能进行。还有一条路，就是 Clinical Trial，现在靶向疗法，细胞疗法也都慢慢开始有了进展，通过改进免疫细胞，让免疫细胞特异性的攻击白细胞，也可以起到控制恶性肿瘤的作用。&br&&br&我常常会安慰自己，有那么多方案，一条不行可以有第二条，如果每条方案都试过了，还是不行的话，也就是天命了，毕竟每一条方案都是一方面伤害癌细胞也伤害自己，如果都挺过来也算是命够大了。想来癌症也还算是幸运的一种死法了，最起码你死之前还有一票子的时间和朋友还有家人道别。&br&&br&大概就是这样。我没有配上骨髓（无奈啊~~），所以没有用上方案 B。但好在常规方案化疗结束以后，否极泰来观察到的结果不错，所以还算幸运。具体的治疗方案就像 &a data-hash=&920daa75f14cb1d1943a42& href=&//www.zhihu.com/people/920daa75f14cb1d1943a42& class=&member_mention& data-editable=&true& data-title=&@Eilif& data-tip=&p$b$920daa75f14cb1d1943a42& data-hovercard=&p$b$920daa75f14cb1d1943a42&&@Eilif&/a& 说的，听医生安排吧，需要考虑的因素太多，毕竟还是只有医生是专业是治病的。
泻药。 看到这个问题还是觉得有一点手抖。毕竟当初我自己也是同样的型同样的病，并且现在自己也还没有脱离复发几率的最高峰。 首先，白血病并没有完全的治愈一说。并不是说白血病是不能治愈的，而是说作为白血病，在没有表现出疾病症状的时候，并不一定就是…
我现在正在昆明红会医院白血病M3治疗中，我去年9月30日确诊，开始住院做第一次大化疗，至今已经做过3次大化疗（我理解楼上说的大化疗就是28天的住院砷剂治疗），3次服药治疗（也可能是因为我比较胖，砷剂用量比较大对心脏影响很大，医生可能怕持续的化疗药我的心脏受不了，也可能是因为我恢复情况良好所以医生用大化疗和吃药方案交替进行），目前正在第4次服药治疗期中（因为我在第二次大化疗中做骨穿检验结果症状已经完全缓解）。后续的治疗方案还要等到期去复查或向医生咨询才知道。据说一般情况下整个治疗过程需要三年，但是在这三年里，如果恢复情况良好，可能疗程的间隔期会逐渐拉长，整个治疗期也可能提前结束或者第三年只需要定期检验做观察就行。&br&&br&因为m3的特效药是哈尔滨二院的一位老中医研发出来的，基本上属于中药，所以费用相对低廉，我第一次大化疗自费部分3万左右，后两次自费都是一万多一点，服药的疗程自费部分基本只要一千多块，算是很便宜。我看清单，除了化疗药中成药以外，主要是打的保心保肝保脾保各种内脏还有营养药占了一半，因为化疗药有损伤必须同时打这些保健药。&br&&br&而治疗用药基本上国内都是一样的，都是砷剂（因为只有这一种特效药），如果有条件，可以到哈尔滨的大医院去治疗（不过听说有些医院的服务态度不好，不过可能只是个别人），或者了解一下其他大医院的治疗方案，如果用药和方案相同，也没有必要一定要往北上广的大医院挤。我之前得病的时候也有亲属在上海医院工作想把我转过去，但了解了昆明的医院治疗方案和用药和上海相同之后就没有再做转移了。不过牡丹江的医疗条件我不了解，还需要你自己判断。&br&&br&m3的治愈率在百分之九十几以上（具体数字我忘了，据医生告诫我不要乱跑乖乖躺在床上的时候说有个别病例因为其他原因没有存活的），但是化疗过程确实对内脏有损伤，尤其是心脏和肝脏，做化疗期间也会影响免疫力，尽量少接触人群，保持食物和衣物的洁净，勤洗手。我第一次化疗的时候在半隔离床里，床头还有一大台空气净化器，就是为了尽量保证一个无菌治疗过程，从外面买来的衣服需要用开水烫过或者用紫外线灯杀菌。我当时被要求绝对卧床，以减少体力消耗和细菌环境接触，后来的治疗期没有用过隔离床，不过我去哪里一直戴着口罩。另外，第一次治疗我产生了药物过敏，全身奇痒，一开始不知道，一直在挠，后来发展到全身，幸好隔壁就是皮肤科，开了两瓶洗剂，每天擦好几遍，用温水擦完了用洗剂擦，痒的时候要咬牙忍住，大概半个月以后才好。所以治疗期间可能会发生一些不舒服的事情，毕竟是生病了不是健康人，不要恐慌，及时和医生护士沟通，对症治疗 。&br&&br&受化疗药影响会有恶心呕吐发生，这没关系，吐了再吃，尽量吃清淡的，不刺激肠胃的食物（东北很多食物盐重油大，要注意），我当时无法吞咽，主要是吃面和馄饨，先用微波炉杀菌，再用勺捣碎了吃下去，一顿吃不了多少就多吃几顿，要注意营养的均衡，不能大补（医生告诉我的）也不能营养不良，注意尽量锻炼身体，保持乐观心态，遵医嘱。化疗期间基本上头发会脱光，可以先剃掉，免得掉一床头发自己难过，也可以等掉了再剃，我当时是治疗到第20天开始掉头发，我就抓头发往地上扔玩（因为我已经恢复意识每天躺床上好无聊），请脑外科的医生来剃的，又专业，工具又消毒过比较放心，而且也不贵，我记得是六十块钱。当然每个医院情况不一样。&br&&br&我现在吃药的话比打化疗针好受很多，起码可以在家里自己看书、学习，只是吃药也是容易累，累了就休息，不要逞强，我也是从一开始没有力气说话，没有力气坐起来，到后来逐渐可以看看手机，看看书，可以连续说话，到现在，治疗了8个月以后不累的时候我就去健身房锻炼。不过我生病之前一直在运动，慢跑、打羽毛球什么的，医生说也是因为一直在运动所以恢复的比较快。卧床化疗的时候家属最好是全程看护，因为我当时无法自己吃饭、自己下床、自己上厕所，是我妈全程看护的，如果不是妈妈的细心看护，我不可能恢复的那么快。举个简单的例子，做化疗期间我无法入睡，因为针水打入太多非常口渴，经常每天夜里每隔15分钟就要喝水，而我别说下床倒水，我连起身都起不来，都是不停的叫我妈倒好温水，插好吸管，我只能躺着喝几口，还不能喝太多，喝多了会吐。所以白血病的治疗和康复是病人和家属共同的战役，如果家属实在不能24小时看护，一定不要省钱雇一个护工，恢复的快一点好一点也就是省钱。&br&&br&m3虽然是最容易治疗、治愈率最高的一个型号，仍然需要非常注意，不要劳累，不要沾染不干净的东西，不要给自己什么压力，不过到底来说还是比较幸运的型号，总会好起来的。
我现在正在昆明红会医院白血病M3治疗中，我去年9月30日确诊，开始住院做第一次大化疗，至今已经做过3次大化疗（我理解楼上说的大化疗就是28天的住院砷剂治疗），3次服药治疗（也可能是因为我比较胖，砷剂用量比较大对心脏影响很大，医生可能怕持续的化疗药…
&p&更新：只提供可能起到帮助的方法，所以以下所有信息可能存在真伪，请自行辨认。&br&&/p&&p&你们终于看到这个链接里我的回答啦。好了申明一定要看这个链接里面的内容哦，一直在不断更新的。更新的重要内容会放在最前面，其他更新的比较次要的内容就会放在31、32条等之后，一直往后加33、34等等。基本在文章末尾。&br&&/p&&p&★★微博有热门分类（热门，生活…等，主要看能不能把求助信息发在热门这一分类里），和榜单，也有地区板块（如南昌）。都可以尝试下，能不能在这些版块里求助。&/p&&p&★或者把求助信息评论在这些人流量大的网页平台（比如app，贴吧，微博，兴趣部落等等）渠道的评论里。&br&&/p&&p&★微信公众号：罗尔。是一名记者兼小说撰稿人的个人公众号。他经常会在公众号里推送文章帮人募捐，扩散消息等。而且关注度很高，阅读人数很多，可以看看能否联系上他。&/p&&br&★可以在人流量多的地方试试能否投放募捐消息，比如地铁电视屏幕，机场汽车站火车站广场电子屏幕，公交站台等等。或者可以在这些地方通过创意募捐，拥抱换募捐等方式进行募捐，让他们关注你的求助信息。&br&
现在还有单车，汽车车队等巡游全国或者自驾巡游世界，不同地区等方式，你可以拜托他们帮忙拉横幅扩散相关求助和募捐消息。（如求助医院或者求助募捐等）&br&&br&&br&★现在还有一些斗鱼直播，一直播等等直播分享平台，不知可否用于募捐求助和消息扩散。&br&&br&&br&★推荐一个相关回答的知友：游魂&br&把自己这几年做大病救助的心得梳理了一下，建议看看，如果有人有需要可以推给他们。大病救助之一：大病救助总体思路 - 就这样飘来飘去 &a href=&https://zhuanlan.zhihu.com/p/& class=&internal&&&span class=&invisible&&https://&/span&&span class=&visible&&zhuanlan.zhihu.com/p/30&/span&&span class=&invisible&&881835&/span&&span class=&ellipsis&&&/span&&/a& 大病救助之二：心态、价值与渠道 - 就这样飘来飘去 &a href=&https://zhuanlan.zhihu.com/p/& class=&internal&&&span class=&invisible&&https://&/span&&span class=&visible&&zhuanlan.zhihu.com/p/30&/span&&span class=&invisible&&882525&/span&&span class=&ellipsis&&&/span&&/a& 大病救助之三：重病者自救指南 - 就这样飘来飘去 &a href=&https://zhuanlan.zhihu.com/p/& class=&internal&&&span class=&invisible&&https://&/span&&span class=&visible&&zhuanlan.zhihu.com/p/30&/span&&span class=&invisible&&882766&/span&&span class=&ellipsis&&&/span&&/a& 大病救助之四：大病救助筹资指南 - 就这样飘来飘去 &a href=&https://zhuanlan.zhihu.com/p/& class=&internal&&&span class=&invisible&&https://&/span&&span class=&visible&&zhuanlan.zhihu.com/p/30&/span&&span class=&invisible&&883038&/span&&span class=&ellipsis&&&/span&&/a&&br&&br&&br&★ 微博，知乎等平台都有向各行业的专业人士，有名人士付费提问等方式。您觉得合适可以通过这种方式，向医疗、慈善、公益、志愿者、媒体、基金会、有名人士等提问，或请他们帮忙扩散。&br&您可以关注白血病和血液病等疾病方面的微信公众号，小组，爱心群组，兴趣小组，论坛，相关微博等国内外网络，书籍以及线下生活中的专业分享平台（推荐一个微信公众号:血液奇迹。其中有推荐一些经验，分享阶段心得还有相关治疗过程，药物排斥注意事项，介绍相关用药。）&br&&br&&br&★微信有一个公众号：漫渔，它是一个公益慈善事业信息聚合平台，以新媒体为载体，帮助爱心项目实现内容优化、实况报道、整合发布等，对抗虚假慈善，使真正需要帮扶的人能切实解决问题。因感动，爱行善，漫渔协助各大慈善机构及善心人士，共同打造公益慈善事业生态圈。&br&
您可以关注一下这个平台，看下是否有后续推荐的慈善组织。漫渔还有微信公众号：漫渔众筹—致力于众筹帮扶。&br&&br&&br&&br&&br&★更新:知乎看到一个白血病病人由患病到移植所记载的日记，请一定要点开链接看，里面有他的经验，推荐药物，何时应补充营养，医院，书籍等等。&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//t.cn/RU3qiyg& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://&/span&&span class=&visible&&t.cn/RU3qiyg&/span&&span class=&invisible&&&/span&&/a&&br&&br&&br&★大病救助还可以关注这个知友在知乎上的回答。他提到了很多新出现的公益组织，和救助方法。像新出现抗癌公社，创建人母亲得癌症无力医治最后去世的，所以他们创办了这个组织，它能够无常为患病者提供35万。还有一些教您怎样有效在网络上发动募捐，才能有效筹集资金的方法。&br&&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//t.cn/RGngXFb& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://&/span&&span class=&visible&&t.cn/RGngXFb&/span&&span class=&invisible&&&/span&&/a&&br&&br&&br&★更新，这个知友回答链接里还新添加了，如何临终关怀，以及新阳光基金会的无利息给患白血病患者提供几万至几十万借款项目等。您可以看看&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//t.cn/RG3ylF1& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://&/span&&span class=&visible&&t.cn/RG3ylF1&/span&&span class=&invisible&&&/span&&/a&&br&&br&另外还有转载引用来的两个来自知乎的回答。&a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&&span class=&invisible&&http://www.&/span&&span class=&visible&&zhihu.com/question/2005&/span&&span class=&invisible&&3627/answer/&/span&&span class=&ellipsis&&&/span&&/a&&br&&a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&&span class=&invisible&&http://www.&/span&&span class=&visible&&zhihu.com/question/2005&/span&&span class=&invisible&&3627/answer/&/span&&span class=&ellipsis&&&/span&&/a&&br&&br&★更新一点：提供另一个知友的回答，其中有一点。我觉得蛮好，那就是可以多创意募捐比如通过漫画，义卖，视频等其他方式，增添温暖和创意，引起关注。&a href=&http://www.zhihu.com/question//answer/& class=&internal&&&span class=&invisible&&http://www.&/span&&span class=&visible&&zhihu.com/question/2371&/span&&span class=&invisible&&8786/answer/&/span&&span class=&ellipsis&&&/span&&/a&&br&您也可以多去网上搜一搜类似的问题如:“有效的募捐方式”、“白血病有什么快速募捐的途径”等。这样得到的答案应该会比我的回答更有效。&br&
更新:或许您可以试一试，让有幽默感的朋友亲戚，平常帮忙编一些开心好笑鼓励的小节目，故事给病人看。这样能让他在治疗期间，心情好些。&br&还可以把这些鼓励他，有趣小片段每天积攒起来。做成动图，视频之类的。放在网上，算是一种创意募捐的方式。能获得更多人的关注和捐款吧。&br&更新:网上有看到义卖拥抱等新奇的募捐方式，您用不同搜索方式搜索可以看看。也可以用国外或者中国的搜索平台，网络交流平台，app看看她们有什么创意的募捐方式。可以借鉴一下&br&&br&&br&&b&据我所知&/b&&br&1 可以向基金会求助。（您也可以去网上搜搜有没有和你这种疾病相关的基金会，慈善公益组织，爱心群，志愿者组织，爱心组织。）像中华儿童慈善基金会，红十字会，壹基金，天使妈妈基金会(这个影响力很大)，新阳光基金会(据我所知是专门有关白血病的基金会，且貌似提供捐助骨髓等项目)，慈济基金会（主要从事大病救助，骨髓捐赠（数据库））等等。V爱·白血病专项基金(简称V爱基金)，这个好像是赵薇创办的，专门用于白血病的。您可以看看&br&&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//t.cn/RvVHUvc& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://&/span&&span class=&visible&&t.cn/RvVHUvc&/span&&span class=&invisible&&&/span&&/a&&br& 这个网址里有一些帮助白血病的基金会， 你也可以再去网上搜一搜，有什么其他基金会。 然后尝试向这些基金会求助 。&br&&br&&br&★儿慈会（搜狐公益里看到的）: 9958项目是中华少年儿童慈善救助基金会（简称儿慈会）四大主项目之一，于2011 年开通被称为&大病儿童救助110&的儿童紧急救助热线&a href=&//link.zhihu.com/?target=tel%3A400-006-9958& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&400-006-9958&/a&（救救我吧）。项目秉承给予孩子爱的温暖的理念，坚持&救急、救命、快捷、实效&的原则，救助在各种困境中的少年儿童。方法一打上面电话，方法二也可注册搜狐微博，发布社会信@9958，让儿慈会对患者进行筛选确认，然后进行救助。&br&&br&★北京新阳光慈善基金会&br&
北京新阳光慈善基金会是一家于2009年在北京市民政局注册成立的专业公益组织，其前身为北京大学阳光志愿者协会，由北京大学光华管理学院学生刘正琛创立。基金会在成立后本着“用自己的爱去爱别人”的宗旨，将服务范围锁定在：疾病防治、资助赈灾及灾后重建；孤儿孤老孤残救助；教育及公益培训；公益项目。现阶段，基金会的工作以抗击白血病及地震灾区孤老孤残救助为主。&br&
北京新阳光慈善基金会以拯救生命、提升健康为愿景，致力于提供骨髓配型和患者教育、咨询、互助、权益维护等服务，来抗击严重血液疾病，提高白血病、淋巴瘤等血液癌症患者的生存机会、提高患者和其家庭的生活质量。(这也是一个基金会，而且他在官方微博上也发起了一些白血病患者的项目，帮忙募捐～&br&
帮助大病、白血病的基金会和爱心平台挺多，您可以去看看)&br&&br&&br&★北京同心圆慈善基金会&br&
主要在大病医疗救助、康复关怀、教育研究和赈灾等公益领域开展项目。同心圆以中华传统文化精神为指导，执行精细化救助，结合优质医疗资源，全方位服务于困境中的人们。求助方式：电话：010-；邮箱：；微信公众号：北京同心圆慈善基金会 &br&&br&★中国社会福利基金会919大病救助工程&br&919大病救助工程是由中国社会福利基金会发起设立的大病救助公益项目，旨在搭建全国公募平台，通过整合包括政府、大病救助NGO、爱心企业、医疗机构、媒体、志愿者团队和社会公众等各类社会资源，为大病困境群体提供专业实效的救助服务和公募筹款等支持。微信公众号——919大病救助工程&br&&br&919热线电话：&a href=&tel:&&&/a&&br&&br&★碧心基金会&br&源于2012年广州全民参与的“全城义剪”救助白血病女孩小碧心的公益行动，后由广东的媒体人、公益人士延续使命共同发起成立。以“让每个生命获得有尊严地救助及有效治疗”作为使命，去帮助更多的重病儿童。（碧心于七夕开展了99公益—白血病患儿救助活动，可以关注一下哦）&br&联系电话:&a href=&tel:020-0-&/a&求助方式:关注微信公众号：“碧心” 点击申请救助。&br&&br&&br&&br&&br&&br&2 还有腾讯公益和新浪的微公益。特别是微公益有白血病救助基金会。这些公益都能帮你形成一定的项目，然后帮你向社会募捐。&br&&br&&br&3
每个省市县地区也有当地的公益团体和组&br&织。联系上也能帮一定的忙。&br&
微博，微信，贴吧，社区，论坛，兴趣部落等地也有很多爱心组织，公益组织。可以私信关注他们，或者看看她们能不能帮忙，有什么政策。&br&
寻求某个慈善组织，爱心群，爱心小组等帮助的时候，可以问问他们的志愿者或者工作人员，看看他们是否知道其他类似的（同城或本地，其他地区，全国性，国际性的）爱心群，公益组织，爱心小组等。从而获取更多关注和募捐。（南昌有合欣公益，会举办一些有关大病的义捐活动，可以联系一下他们。看看能否安排相关募捐活动和帮忙消息扩散？）&br&&br&&br&4 微博有很多公益慈善微博。例如一个很有名的“爱心白血病救助”官方微博，也和形成项目帮助募捐类似。微博也有中华儿慈会，不要一看有儿字，就一定是儿童救助项目，其实也有很多青少年和成年人的救助项目。&br&★爱心家园白血病救助专用QQ：&a href=&//link.zhihu.com/?target=tel%3A& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&/a&，白血病患者求救群：&a href=&//link.zhihu.com/?target=tel%3A& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&/a&，办公电话：&a href=&//link.zhihu.com/?target=tel%3A010-& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&010-&/a&&br&&br&此外还看到一个官方微博叫：白血病爱心公益。&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//weibo.com/u/& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://&/span&&span class=&visible&&weibo.com/u/&/span&&span class=&invisible&&&/span&&/a&&br&这个微博专门为白血病患者在医疗费用上提供网络媒体，慈善家等信息支持以及渠道资源。&br&您可以看看有没有用&br&&br&&br&5 还有就是一些qq里的爱心群，微博，豆瓣里的爱心小组，爱心组织等等。必要的时候也可以去老乡群，老乡论坛，老乡app，老乡官微等老乡平台里看看，看看能不能请老乡帮帮忙。&br&（更新：特别是大学生在自己学校以及周边大学里也有很多老乡社团，老乡群，老乡组织，学长学姐等可以请他们帮帮忙）&br&&br&更新:现在又很多app致力于老乡交流，网上也有很多老乡同乡会，老乡论坛等。可以看看&br&&br&6 患 病消息可以多去当地的，市区的，全国的和省会的微博，写博客，天涯，微信，空间，论坛(比如天涯南昌，江西的大江网，大江论坛，等等)，贴吧（白血病贴吧，江西贴吧，慈善贴吧，公益贴吧，志愿者贴吧，南昌贴吧等等），网页（公益网页、有名网页，人流量大的网页）等人流量大的多渠道多平台扩散一下。或者多几个人评论在这些人流量大的平台渠道的评论里。&br&
在新浪腾讯微博，上面发布求助消息，可以多请几个同学多@一些媒体公益媒体和公益组织，基金会，慈善组织，有名的官微，爱心组织的官微。当地的官方微博（比如南昌有南昌帮，南昌汇，南昌圈圈网，乐活南昌）等。也可以多私信和@一些明星，媒体名人，公益名人，慈善名人等等。而且求助微博也可以发布在#个人求助#＃微求助＃＃同城微求助＃或者当时的热门话题榜，亦或是自己可以创造一些相关话题，（可以用来专门记录病情的话题）里，关注度会更高。&br&
论坛和贴吧社区，那些地方，可以@一下版主吧主，请他们帮忙置顶，请他们帮忙扩散募捐一下。&br&&br&如果基金会，公益组织或者媒体，官方平台没有回复你，或许可能是因为消息太多，没看到。你可以尝试微博微信搜索一下他们的小编，志愿者或者报社人员电视台人员，吧主，多几个人私信他们，发消息给他们，或者通过微信电话等方式联系他们。&br&&br&更新:您也可以通过写博客，和在公益，有名网页发表帖子的方式。让更多人注意到您的情况&br&&br&&br&7 而且很多网络新闻，媒体，电视，报纸他们会在微博主页或者新闻报纸上给出自己联系，电台等方式的，多留意一下。当然如果能联系上当地媒体电视报纸广播电台报道，当然会更好。例如经常看到江南都市报不仅会在微博上帮忙转发募捐信息，而且如果能联系上的话应该也能在报纸上帮忙刊登。&br&&br&更新:特别是如果您有同学朋友是新闻媒体公益广播传媒专业或者从事这方面工作，可以请他们帮帮忙。&br&&br&&br&8 如果还在读书还可以尝试一下发动校园募捐。而且可以有能力的话，你们可以试试去参加梦想秀等节目，圆梦想同时，让更多人帮助你。&br&&br&9 住小区或者村镇等地方，可以请居委会或者村委会帮忙发动小区和全村的募捐。住县城的去本地有名的网页论坛贴吧求助一下，看看有没有效果。&br&&br&更新：特别像一些学生，学校官微校学生官微会帮忙转发他们的募捐消息。@一下主流媒体。比如，江西日报，等。因为官微的公信力更高，主流媒体更加相信他们的信息。所以一般情况下，大家@主流媒体，可能他们不会理会，但高校官微@的消息他们一般都会转发。&br&&br&更新:或者你身边有什么熟悉有联系的权威组织，社区官方微博，微信公众号，当地新闻等类似的。能@主流媒体，公益组织，名人。请他们帮忙扩散应该也行。&br&
虽然有点偏，但是有些地方的村委会村支书县委等等也有官方微博，也算权威组织。他们@的媒体名人明星公益组织。应该能得到了扩散和转发。&br&&br&&br&9 向支付宝公益个案捐助申请公募善款，&a href=&//link.zhihu.com/?target=https%3A//love.alipay.com/donate/individualItemList.htm& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&https://&/span&&span class=&visible&&love.alipay.com/donate/&/span&&span class=&invisible&&individualItemList.htm&/span&&span class=&ellipsis&&&/span&&/a&&br&&br&&br&10
特别是现在微信朋友圈这么火，有很多公众号，有地区性有名的公众号，也有名人公众号等等。比如就你们地区公众号来说，当地或者省市全国肯定也有微信新闻资讯(举个例，南昌资讯)。这些影响力大的公众号，你可以试试联系他们，让她们帮忙扩散一下。&br&&br&
我尝试搜了搜微信公众号里的全国和江西的媒体，公益组织，爱心组织，志愿者组织，慈善组织，基金会，爱心人士，记者，白血病组织。发现有很多有用可效的组织都有在微信公众号里开展项目，推送消息。&br&
比如像江西网人民政府创办了江西公益，推送了好几期江西的求助募捐消息，您要不要去看看，除了全国性，省区性的这些组织，你还可以看看有没有具体你这种疾病的爱心群，媒体，公益慈善组织，基金会在微信公众号里。可以多几个人一起私信他们帮帮忙。&br&
微信上有很多公众号有微社区用于交流，微信公众号里也有全国各地的志愿者组织。而且您还可以搜一搜相关疾病的公众号，（例如搜一搜就出现很多推送相关经验和病友互动的公众号:癌症那点事儿、罕见病、白血病病友会、白血病咨询平台、白血病交流，白血病康复平台等。）&br&&br&11 现在的搜狐网，新浪网，凤凰网，腾讯网，百度，论坛，社区等网页平台都有公益板块。公益板块里面还有细分，有些很多公益细分板块里有儿童和青少年成年人的大病援助救助项目等。多去了解一下&br&&br&&br&13 民间慈善网站，比如施乐会等等。他们会形成项目，像企业和社会发动募捐……&br&&br&&br&14 其实还有一些 网络公益平台以及公益媒体（比如慈善功德网，中华慈善公益网、华中公益网，施乐会、腾讯公益网等
和 公益时报），你可以考虑把求助信息发布上这些平台上去扩散，或通过认证后，一般都能够形成项目获得募捐的。&br&&br&&br&15公益组织有很多。有分全国性、地区性（像南昌的合欣公益，南昌微笑义工协会（这个有很多大病筹集义工活动）），有分以网络募捐为主，也有以社会募捐为主的～你都可以看看，了解下，看看有没用处。&br&&br&&br&
（更新：特别是江西爱心公益志愿者协会，她们也会帮助白血病微博扩散募捐消息，或者去八一广场等地帮白血病患者设现场募捐点。她们除了微博，还有微信号JXHNGY。你可以搜搜看&br&
微信公众号里有很多这种全国，江西或者当地公益组织等，你可以联系他们看看，求助资金支持和请她们发动募捐。微信上还有江西的有名公众号比如南昌资讯等，关注的人也很多，可以看看能不能微信上联系上他们，扩散你的消息。&br&
还有一个，南昌微笑义工协会，经常有帮忙白血病募捐的项目。您可以去看看哦。联系一下，他们也有官方微博，你可以先试试微博上联系他们。&br&
南昌微笑义工好像他们负责人暂时不管微博了，你可以尝试通过江西爱心公益志愿者问下南昌微笑义工的具体联系方式。因为我看南昌微笑义工之前帮一个白血病大学生募捐到了将近十万多。 ）&br&&br&16 募捐方式是多种多样的，最近学校在义卖橘子来帮一个也是得了白血病的学姐募捐～&br&也可以在学校的各类报纸，社交平台多扩散患病消息&br&&br&17 你们省市应该也有知名论坛社区网站。&br&举个例江西有大江网。还有天涯的江西板块。这些在江西关注度都很高。&br&你可以试试以省为单位在这些的社区，贴吧论坛来扩散。&br&此外贴吧看到过白血病贴吧，南昌贴吧，都有发这样的消息。&br&虎扑论坛也有很多很多人在玩，不知道您是否试过在这里扩散&br&&br&18 以下信息真假自辨：&br&
有很多关于白血病的书，医疗救治，公益组织。现在，据说张之南的写的比较好。 还有之前看到过一本书，作家协会的一个作家写三次拯救白血病女儿，终于抢救过来。书只翻了一下，所以记不太清 。还有一本是夫妻战胜白血病？总之，如果你有时间，可以去看看这些书里面有没有能帮助到你的内容。（真假自己辨认噢）&br&&br&(
真假自己辨认噢：网上搜到了：著名作家汪浙成新作《女儿，爸爸要救你——一个白血病患者求医的生死实录》由人民文学出版社出版。书中的主人公汪泉是一位年轻的编辑，书的作者是她的作家父亲汪浙成先生。本书讲述了汪先生抢救白血病女儿的真实过程。在白血病救治的每一个结点都有细致的记录，对于白血病患者及其家属有科学的指导意义，对于健康人的生活也具有警示作用。&br&&br&
大概看了一下，这位作家最后为女儿找了北京道培医院。尤其是移植科的吴彤和她老师陆道培教授。陆教授从上世纪六十年代开始，第一个在我国搞移植成功，堪称移植之父，对白血病在治疗上做出了重大贡献，也带出了一批富有潜力的团队。吴彤就是其中出色的一位。这些年在陆教授指导下，无论实践还是科研都有很好的积累。在医院以及全国都是这方面的领军人物。&br&&br&
如果可以最好不要在省医院耽搁太久时间，特别建议您通知其父母联系到知名北京道培医院，因为不同的医院治疗方法和方案，治疗水平会有很大的差别，容易拖延掉黄金治疗时间。倘若联系道培医院，最好打电话给其负责人，而不是用寄资料的方式，容易诊断不清。尽量转到道培医院治疗，而不是让她们作为外面专家会诊。因为他们会考虑省医院，同行之间关系，说话以及治疗会有所保留。）&br&&br&百度百科，陆道培（以下信息真假自辨噢）: &br&
世界著名的血液病和造血干细胞移植权威。&p&首先在亚洲成功开展&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//wapbaike.baidu.com/view/4166050.htm%3Fuid%3D07DA871B3A1F2DC715DC24B8B3CB058A%26ssid%3D0%26pu%3Dusm%Csz%2%252Cta%2540iphone_1_8.4_2_6.1%26bd_page_type%3D1%26from%3D1086k%26st%3D3%26step%3D3%26net%3D1%26ldr%3D2%26statwiki%3D1& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&同基因骨髓移植&/a&并创建了迄今常用的采骨髓技术。&/p&&p&首先在国内成功植活异基因骨髓。&/p&&p&首先在国内成功完成ABO主要血型不相合的骨髓移植。&/p&&p&首先证明硫化砷对某些&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//wapbaike.baidu.com/view/939.htm%3Fuid%3D07DA871B3A1F2DC715DC24B8B3CB058A%26ssid%3D0%26pu%3Dusm%Csz%2%252Cta%2540iphone_1_8.4_2_6.1%26bd_page_type%3D1%26from%3D1086k%26st%3D3%26step%3D3%26net%3D1%26ldr%3D2%26statwiki%3D1& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&白血病&/a&疗效卓著。&/p&&p&首先在国内指导建立脐带血造血干细胞库。&/p&&p&首先应用某些新的免疫治疗方法治疗急性白血病，并取得显著疗效。&/p&&p&在国内首先发现三种遗传性血液疾患。&/p&&p&首先报告紫草及提取物对血管性&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//wapbaike.baidu.com/view/1022031.htm%3Fuid%3D07DA871B3A1F2DC715DC24B8B3CB058A%26ssid%3D0%26pu%3Dusm%Csz%2%252Cta%2540iphone_1_8.4_2_6.1%26bd_page_type%3D1%26from%3D1086k%26st%3D3%26step%3D3%26net%3D1%26ldr%3D2%26statwiki%3D1& class=& wrap external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&紫癫&/a&与静脉炎有显著疗效。&/p&&p&目前他所领导的血液病研究所已完成各类异基因造血干细胞移植数千例，居全国首位，患者长期存活率达到国际先进水平。）&/p& 19
&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//bbs.gongzhou.com/thread--1.html& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://&/span&&span class=&visible&&bbs.gongzhou.com/thread&/span&&span class=&invisible&&--1.html&/span&&span class=&ellipsis&&&/span&&/a&这是一篇帖子，一个白血病患者的姐姐写的。有些关于白血病治疗的一些建议，还有选择医院，分享的治疗经验，为的是免得大家走弯路。&br&&br&&br& 20 很重要的是，病情诊断和治疗方案，最好找几家大型白血病方面权威知名的医院的知名医生做出下判断。看看他们给出的判断和治疗方案是否相似。就省医院一般医院来说，怕它给出的医疗方案和你本身是有偏差，甚至有误的，会耽误治疗时间，甚至影响治疗病情。最终导致遗憾&br&&br&21 一篇讲癌症晚期可以治愈的博客
&br&题目有点夸大
，但内容不错。大概看了下
，讲了患病期间怎么选择饮食（尽量酸性饮食）还有手术方式等。&br&您可以看看
，有选择的帮他听取一下。&br&&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//t.cn/RypGlVu& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://&/span&&span class=&visible&&t.cn/RypGlVu&/span&&span class=&invisible&&&/span&&/a&&br&&br&22 刚看到一点，对于公益募捐项目可以联系阿里公益，对于公益筹集资金可以看看众筹网&br&还有慢筹、轻松筹（微博，一个白血病小女孩，筹集目标是200000，通过一段时间筹集了124000多。轻松筹就是每个人出一元，支持一个项目，所以效率高，筹集费用或许也会大一些。）&br&&br&23 现在又很多爱心企业，会提供爱心捐助。可以尝试联系看看。&br&&br&24 还有一个：之前在cctv1看到一个公益广告，宣传他们的一个项目吧。名字叫心愿，好像，就是你和他们述说心愿，她们帮助你完成。因为之前是在食堂的电视上看到的，所以没能及时记下那上面的联系方式。虽然比较不切实际，但如果您觉得可以尝试，可以看看cctv，看看能否联系上这个项目，他们可否能帮助你们募捐救助白血病，完成心愿。&br&&br&25还有城市里很多流动车上面有电子屏幕沿街播放视频图片。之前我在新闻上就有看到，有人租这样的流动车在街头游走，来播放各种消息。这样的您，可以考虑是否使用这种方式播放募捐求助消息。&br&&br&25还可以试试做个募捐求助的视频放到网上。做的有意义，有新意一些。或者也可以把募捐求助消息插到现在网上那些点击量播放量多的视频美拍斗鱼等等当中中。亦或是做直播，美拍。这样容易引起关注。&br&&br&26更新：偷偷注意到，新浪微博的有名博主“微博搞笑排行榜”每天都会发零点话题，每天会有人抢热门评论。这样的情况下会有人很多人发表评论自己身边有人患病有人走失，请大家帮忙。大家看到了都会把这条评论顶上去，成为热门评论。这样子也就获得了很多人的关注。如果你可以，可以留心一下。试一试&br&
还有其他人也会通过不断发长段的评论在明星微博，有名博主，官方媒体，热门微博，热搜，亦或是网络新闻的后台评论（像腾讯新闻，新浪新闻，手机新闻的评论等等）热门直播，热门帖子，热门网页，热门话题，热门的微信文章，热门电影电视剧等地方中，不停地刷您的求助信息。这样看到的人也挺多的。里，来得到大量的关注。因为不断出现的或者长段的评论往往大家一看到微博，新闻，就会显示这条评论了。所以能引起很多人的关注。您也可以如法炮制试一试，多几个人在评论里引起大家关注。&br&&br&27更新： qq里面还有兴趣部落，里面有白血病部落，白血病话题，等各种疾病的部落。还有公益部落，当地地区部落，媒体新闻部落，爱心部落，慈善基金部落，志愿者部落，志愿者协会，名人部落等等。可以去上面发求助消息，或者看看有没有病友。可以互相帮忙。&br&&br&28
更新:现在关注微博的人特别多，您可以尝试把募捐求助消息发布在不断更新的热搜和热门中(即购买热门或者在求助微博的文字开头前面加上热搜话题)，也可以去有名关注度大评论多的微博，名人，明星微博评论里面请求大家帮忙。&br&
例如，当你点开热搜，看到的都是刚刚发布的消息，或者转发评论点赞次数特别多的微博。所以如果要蹭热搜话题，让无数正在看微博的人看到你发布在热搜里的求助消息。&br&
或许，一 你可以不间断的请朋友或者自己帮忙发求助微博在热搜话题中，这样可以始终保持出现在热搜最前面。得到大家的关注&br&
二 或者最流氓的办法，也可以淘宝买活粉。活粉会和你互动评论转发，这样你在热搜发布的求助信息就会长时间保持在那。现在活粉淘宝是6块6000个吧？不清楚 &br&
而且有了这么多粉丝，申请微博加v。这样如果成了v有影响力，你发求助消息@新闻媒体公益慈善组织基金会名人，他们也会和你互动帮忙转发。&br&
当然这些流氓的办法，一切一切都是一样希望能帮助你得到更多人关注和募捐。希望能起效果总之方法又很多，网络上也有很多求助办法，可以多去网络上搜寻了解一下。希望这些能帮到&br&你。&br&&br&29更新：现在有很多手机应用，像比如我看到苹果手机就有友赏app（软件），里面都是类似于互帮互助，互相帮忙，发榜求助这样的项目。您还可以看看有没有类似的app，或者其他公益慈善基金会媒体性质等的app也行。&br&
而且还有很多app，里面是有交流社区，可以用来发表帖子的像（keep、美柚app、妈妈帮app志愿者app等各种类型的app）。您可以试下在帖子社区里发求助信息 &br&
除此之外，
还有app上有慢友帮（病友交流平台），病友帮，爱心筹（众筹平台），白血病助手（里面有白血病医院，相关资料），抗癌卫士（抗癌在线管家，专家提问）。总之您都也可以去app上搜搜有没有相关疾病的app等。应该会有很多相关信息&br&&br&30更新:网上微博上有很多有关白血病，和癌症的全国地区的公益项目，公益活动，公益组织，志愿者组织，基金会。可以去网上搜索一下。之前我尝试上网搜了一下白血病募捐救助项目，出现了好多相关的基金会或者民间救助发起的救助项目。&br&
例如省区县区每年都会组织一些公益抗癌活动，您可以多多关注一下。看看是否满足条件。&br&
像公益项目，之前有看到一个中央的大型公益项目，——无癌中国我的梦，您可以网上搜搜看看，他们还有微信公众号——绿丝带公益行。&br&
不知道这些方法能帮上忙吗？&br&&br&31更新:现在有很多网络搜索软件和回答问题的app，像360搜索，必应搜索，谷歌搜索。可以尝试去不同搜索和app上，提问，找寻募捐方法，权，基金会等。毕竟不同搜索出来的结果是不一样的，可能会有些有用的信息。&br&
您也可以看看知乎的其他经验贴或者用多种搜索工具(百度，360搜索，论坛，贴吧，微博，博客（他们会通过写文章记录下来），当地有名网站，公益慈善微博，公益网站，白血病癌症的微信公众号，志愿者微博，公益论坛，豆瓣，相关app，等网络平台）搜索一些治疗经验。或者提问来寻找您想要的相关资源。&br&&br&32：平常如果您有时间，可以用不同的搜索软件或者知乎，回答问题的app等，搜一些病友的经验贴，病友的交流网站（举个例子像白血病贴吧，白血病病友会，白血病交流app——慢友帮病友帮，白血病交流社区，交流论坛，交流网站，白血病有名微博，白血病微信公众号等等）。还有微信、qq、豆瓣等软件上也有很多类似的病友交流群，爱心群。偶尔看看他们的经历和他们的治疗过程，和推荐的医院，可以获得不少收获，避免走些弯路。交流一下，也可以互相鼓励呀。&br& 这有一个慢性病罕见病病友社区：&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//baike.so.com/doc/8240.html%3Fsense_list%3D1& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://&/span&&span class=&visible&&baike.so.com/doc/676612&/span&&span class=&invisible&&4-7588240.html?sense_list=1&/span&&span class=&ellipsis&&&/span&&/a&&br&更新:这个是白血病病友会社区，你也可以看看哟。&br&白血病病友会&br&&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//t.cn/RUD44sU& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://&/span&&span class=&visible&&t.cn/RUD44sU&/span&&span class=&invisible&&&/span&&/a&&br&&br&中国重大疾病救助指南&br&&br&&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//t.cn/RzdNQ1c& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://&/span&&span class=&visible&&t.cn/RzdNQ1c&/span&&span class=&invisible&&&/span&&/a&&br&&br&33更新:
如果有条件懂英语，可以多翻墙用外国的搜索引擎，医疗网站查一查相关疾病，医院排名，书籍，经验，注意事项，基金会等等。不过要注意区分信息真假。毕竟中国的百度，广告，假信息，莆田医院太多了。&br&
除此之外还可以看看丁香园，知乎，去知网搜搜相关医疗论文等等&br&&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//t.cn/Rtgl3WR& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://&/span&&span class=&visible&&t.cn/Rtgl3WR&/span&&span class=&invisible&&&/span&&/a&可以看看这个问题的那些回答，里面有推荐其他搜索方式，医疗网站。尽量避免受骗，同时您也可以看看知乎有没有类似这样的提问了。&br&&br&
※摘抄里面的部分回答&br& 专业的一点的，就要访问文献数据库。&br&Cochrane library，Web of Science核心合集，EBM等，(待补充)&br&第二，选择最佳证据&br&1.最高级别的证据，systematic review 和meta-analysis，即系统评价和meta分析；&br&2.RCT ,randomized controlled clinical trials，即随即对照临床试验；&br&3.Guidelines，即诊疗指南类，一定要最新的，比如2015年或2014年的；&br&4.一般研究论文，此类仅供参考&br&&br&推荐网址 &br&mayo clinic disease and conditions&br&美国最好的医院之一的免费科普网站，从疾病的原因到发病率到症状到治疗方式都有，强烈建议。&br&&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//t.cn/RtglTlS& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://&/span&&span class=&visible&&t.cn/RtglTlS&/span&&span class=&invisible&&&/span&&/a&&br&&br&&br&34更新:&br&&a href=&http://www.zhihu.com/question/& class=&internal&&&span class=&invisible&&http://www.&/span&&span class=&visible&&zhihu.com/question/3025&/span&&span class=&invisible&&5267&/span&&span class=&ellipsis&&&/span&&/a&&br&这个链接里有提到国外又很多回答问题，以及相关疾病、公益、医疗、志愿、基金会等方面的 搜索引擎，应用app，论坛，网站，社区，贴吧，等网络交流平台。您可以在知乎上搜一搜有没有类似问题。&br&摘抄了部分回答:&br&国外app有Quora，stack exchange。
&br&国外回答网页有&br&&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//answer.yahoo.com& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://&/span&&span class=&visible&&answer.yahoo.com&/span&&span class=&invisible&&&/span&&/a&&br&&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//ask.com& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://&/span&&span class=&visible&&ask.com&/span&&span class=&invisible&&&/span&&/a&&br&&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//answer.com& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://&/span&&span class=&visible&&answer.com&/span&&span class=&invisible&&&/span&&/a&&br&&br&&br&
不知道国外有没有相关疾病的公益慈善组织，基金会，志愿者组织，募捐项目是面向中国的，或者帮助过中国人的。毕竟国外的人一般比较热心于社会公益，志愿方面，经常去各国当志愿者。所以您可以去国内外各大平台网站搜搜看。&br&&br&
也不知能否用上面所说的国外的搜索引擎、社区，论坛、公益软件、app（公益医疗疾病）、等网络平台以及facebook、youtube等交流软件来搜索其他疾病公益信息和病友经验贴，爱心群，病友交流群，病友交流app等。或许他们病友交流经验里会推荐一些国外有效的药物，治疗方案等等。&br&&br&34更新:众多互助平台机构（如区块链+网络互助的同心互助、美团的水滴互助（抗癌互助平台）、上市公司的e互助、夸克联盟的保保集、阿里的17互助等等）&br&&br&35更新:实在不行，就试一试去国外的facebook，youtube，公益网站，外国的社区， app等&br&国外网络平台，交流平台发消息帖子募捐。看看能否获得外国人的外汇帮助。&br&国外有gofoundme之类的募捐平台，和中国轻松筹类似。可以去看看能不能在上面申请到项目，请求国外募捐&br&&br&36更新:您还可以把爱心求助书发到百度文库里面。这样别人查百度消息的时候，都能看到。关注度比较大。您也可以通过写博客，和在公益，有名网页发表帖子的方式。让更多人注意到您的情况&br&&br& 37更新:社会上又很多公益团队，自发的爱心组织。有的小区里都有。&br&微博网络上也有很多公益慈善媒体，微博，组织。也还可以去志愿者有关的论坛，贴吧，社区扩散消息，请他们置顶，扩散或帮忙。&br&&br&38 ★上个月看到有个22岁女大学生在知乎提了这样一个问题：&br&长期被疾病折磨，结束生命是最好的选择吗？&br&问题在知乎影响挺大的，短短十天筹集了六万。&br&&br&39★
知乎里有募捐，白血病，以及各种不同疾病的板块。&br&
可以去上面搜一搜你想要问的问题的，比如募捐办法，这一疾病要注意什么等。也可以在上面提问，邀请一些医学界，公益慈善人士，新闻媒体人，志愿者，名人等大神来回答。&br&&br& 更新:知乎注册以后，可以关注别人，点开别人的资料给别人提问，不过是付费提问。但知乎里有挺多各行业的专业人士，有名人士。您觉得合适可以通过这种方式，向知乎里的医疗、慈善、公益、志愿者、媒体、基金会、有名人士等，提问，或请他们帮忙扩散。&br&&br&40更新:分享一个美国的畅销女作家、摄影师的癌症治疗经验。她出版的有关癌症的文章曾经登上过纽约时报。这里有一些她的小建议和治疗过程分享，您可以看看&a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//t.cn/RcNWL7A& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://&/span&&span class=&visible&&t.cn/RcNWL7A&/span&&span class=&invisible&&&/span&&/a&&br&她还和其他癌症朋友们共同创建了癌友会——cancer babies club。为其他癌症人群提供医院建议、医疗咨询、治疗建议，美国医院和治疗方案推荐，以及推荐著名癌症治疗医生和有名治疗团队以及各类治疗技巧等。&br&此外她还出版了一些相关书籍和拍摄了电影，来记录这些过程分享相关经验。您可以了解看看，&br&&br&41.更新：还有之前中国一直很有民的郭明义爱心团队。他们的志愿者也经常投身捐资助学、无偿献血、捐献造血干细胞、捐献遗体（器官）、慈善义工、红十字志愿服务等社会公益领域，致力于服务帮助弱势群体，给无数困难家庭、困难学生送去帮助和希望。（电话；&a href=&tel:20633&/a&。他们好像还有官方微博，其他联系您也可以网上搜下&br&&br&42. 微博上有#南昌##同城微求助##赣州新鲜事#，等地区类和求助类话题。可以看看能不能发募捐求助信息在里面。&br&
新浪腾讯微博有专门划分地区的板块，比如是南昌地区的，在发现的页面就会有南昌，点开有南昌的热门内容、视频等等。求助信息可以放在那上面，通过爆料啊拍视频等方式增加关注度，求助募捐等。当然，也可以通过这种方式看看能否去别的城市，地区的板块或者全国性的板块发相关求助信息。&br&&br&43.更新：平常可以多关注一下血液病、白血病方面的论坛，贴吧，微信公众号（比如：血液病健康常识这样的公众号），多了解一些后续事项和相关资讯。&br&微信有个栏目可以搜相关资讯和朋友圈，可以在里面搜有什么求助办法，经验，医院，药物，公众号，医生以及相关经验等等。&br&
可以通过微博、微信qq搜索资讯、知乎分享等app应用或者分享信息的平台搜索一下有没有好的募捐、救治方法，相关资讯，疾病公益信息等。&br&&br&&br&&br&★您可以去搜搜容易得白血病的原因。 和辐射，装修，饮料等或许都有些关系。多多注意下&br&
我之前看到一篇帖子分析“装修污染诱发白血病”～&br&
我摘抄了一部分，具体你还是要去原帖子里看看。 &a href=&//link.zhihu.com/?target=http%3A//t.cn/RzUMmOt& class=& external& target=&_blank& rel=&nofollow noreferrer&&&span class=&invisible&&http://&/span&&span class=&visible&&t.cn/RzUMmOt&/span&&span class=&invisible&&&/span&&/a&&br&
北京儿童医院血液中心主任吴敏媛表示，没有证据表明甲醛超标是白血病的致病原因。 张丝佳同时承认，“关于装修可以导致白血病，我们目前没有确切的证据。”他说，建筑装饰协会知道白血病的致病原因是非常 复杂的，并且根据每个人身体素质的不同存在病情上的较大差异。&br&&br&但张表示，可以确定的是，甲醛是致癌物。他的依据是，世界卫生组织去年发布第153号公报宣布，经国际癌症研究机构确 认，甲醛可以引起人类癌症。 “白血病也是血癌，甲醛能致癌至少能说明两者有关系。”张坚持说，甲醛是诱发白血病的原因，“确诊的（白血病患者）里面， 至少有90％家里装修过。”&br&
目前的现实是，装修工程确实污染比较严重；各地对装修后的居室进行检测的数据表明，大部分工程甲醛、苯、TVOC等有害物 质超标，尤其在夏天气温升高的情况下，可以说几乎所有的工程都存在不同程度的超标。在这样的背景下，如果忽视装修污染的危 害，那是对老百姓不负责任。&br&
从目前检测分析，室内空气污染物的主要来源有以下几个方面：建筑及室内装饰材料、室外污染物、燃烧产物和人本身活动。其 中室内装饰材料及家具的污染是目前造成室内空气污染的主要方面，油漆、胶合板、刨花板、泡沫填料、内墙涂料、塑料贴面等材 料中含挥发性有机化合物（TVOC）。国家卫生、建设和环保部门曾经进行过一次室内装饰材料抽查,结果发现具有毒气污染的材料 占68%,这些装饰材料会挥发出300多种挥发性的有机化合物。家庭装修中使用后,在居室中最可能出现的污染物主要有甲醛、氨、 苯、甲苯、二甲苯等挥发性有机物，以及放射性气体氡等。人体接触这些有害物质可以引起头痛、恶心呕吐、抽搐、呼吸困难等,反 复接触可以引起过敏反应，如哮喘、过敏性鼻炎和皮炎等,长期接触则能导致癌症(肺癌、白血病)或导致流产、胎儿畸形和生长发育 迟缓等。&br&
三、家装污染的来源： 家装污染不是装饰公司制造的，它是由各装饰材料及建筑材料生产商在生产中加入大量含有害物原料造成的，装饰公司在装修时大 量采用此类物质就会造成使用量过多，污染物累计排放量过高，而导致装修后的房间空气质量污染严重，最高者可让空气中甲醛超 标50倍，VOC超标30倍，住在这样的房间中，会导致住户产生胸闷、呼吸困难、抵抗力下降等各种疾病，甚至会引起脑溢血、哮 喘、心肌梗塞而突然死亡，例如小品明星高秀敏、室内健美明星马华，一代歌后邓丽君。&br&
从结构上来分析，装修污染来源于天花、墙面、地面及家私。 天花——污染物为批灰腻子、吊顶用材料、混凝土。 墙体——污染物为批灰腻子、墙纸、墙面造形材料、瓷砖、大理石、混凝土。 地面——污染物为瓷砖、大理石、混凝土、普通复合木地板、杀虫粉、夹板等。 家私—污染物为沙发、衣柜、沙发、床垫、床、书柜、电视柜、橱柜、油漆、涂料、胶水等。 其中：产生VOC的材料为：批灰腻子、墙纸、油漆、胶水、复合木地板、杀虫粉、家私。 产生甲醛的材料为：批灰腻子、夹板、家私、墙纸、胶水。 产生苯类物的材料为：油漆、涂料、沙发、胶水。 产生放射性氡的材料为：混凝土、瓷砖、大理石。 产生氨的材料为：混凝土中的防冻剂。&br&&br&
这网页帖子里面还有“装修以及治理八大误区”（eg: 误区七　 完全依赖短期的通风处理 &br&　　　　通风处理作为基本环保措施，对室内污染有改善作用，但因为多数有害物质会缓慢释放，长达3—15年，绝非几个月通风换气就能解决问题，其密集散发期在1—5年内。家住深圳市龙岗区的杨先生，装修后，通风半年才入住，一年后，八岁的儿子得白血病死亡，经检测空气中甲醛含量超标15倍。）等，你可以看看。&br&
但是具体我也不是很懂，得你们自己做出判断～选择&br&&br&&br&而且
装修产生的污染，可能都和诱发白血病有关系，所以无论什么时候，都要特别注意。如果白血病患者现在在家修养，希望她家里能注意尽量不要有新家具油漆，防止有致癌物产生哦。&br&
根据05年很多媒体报道到：“北京儿童医院经过一年多的调查，最近发现了一个惊人的事实：该医院接诊的白血病患儿中，有九成患儿家庭在半年之内曾经装修……”&br&　　而今年7月17日，北京市产品质量监督检验所、中国室内装饰协会室内环境监测中心、北京联合大学室内环境检测与评价中心和北京安家康环境质量检测中心四家检测机构，也发布北京市儿童房装修污染调查报告，宣布北京市逾7成以上儿童房甲醛超标。
更新：只提供可能起到帮助的方法，所以以下所有信息可能存在真伪，请自行辨认。 你们终于看到这个链接里我的回答啦。好了申明一定要看这个链接里面的内容哦，一直在不断更新的。更新的重要内容会放在最前面，其他更新的比较次要的内容就会放在31、32条等之…
&p&白血病能治好！（我与我的白血病日记）&br&&br&微信号：shizexin333&br&&br&?山有封顶，海有彼岸，慢慢长途，终有回转，余味苦涩，终有回甘。所有众生，佛陀加持，家人安康，幸福美满，无灾无难，平平安安&br&&br&&br&史升阳，92年生，日被确诊为急性高危T淋巴白血病。之所以写这篇文章是为了鼓励并告诉更多白血病患者还有癌症患者可以康复！我是真的真的看到这么多人苦想给所有白血病患者一个方向及明灯！尽管由于时间问题在医学上我还没达到彻底治愈，尽管这个病很缠手麻烦需要时间来恢复。但是我始终相信并坚信按着自己方法走一定可以度过这个难关！日记没有华丽语言，仅是记载我的治疗的流程还有病情的恢复过程，以及我面对病魔的心声。里边还记载一些白血病基础常识以及化疗带来的一些副作用。所以刚得病的病人或者家属看到这个文章最好阅读完，会大概明白白血病基本治疗流程还有一些基础常识。不会让您对您的病盲目而没有头绪。不要刻意去在意文章语言的用词华丽性还有文章的标点符号以及错别字，大家只要坚信，遇到困难，只要有一个坚定的信念，就跟凤凰涅槃重生的顽强信念一样，任何事都能过去。病不可怕，病本身也不会死人，未知的恐惧才是生病害怕的根源。只要你有一颗勇敢并且平和的心态，不怕未知的恐惧，积极乐观治病，你已经好了一多半（日记只是草稿，我会逐步完善，最后编程成文或者出成小书）&br&?如果你得病了，假如家里人拼劲一切为你治病，哪怕这个病会花光你们家所有的钱甚至卖掉你住的房子他们也认为值得！如果你因为愧疚因为是他们的累赘因为痛苦放弃了，自暴自弃了，惹父母不高兴了，那叫大不孝！因为不论你自己放不放弃，你的家人不曾放弃过你哪怕丝毫！砸锅卖铁穷尽陌路的没有放弃你分毫，请坚强下来不要让他们的努力付之东流！如果想报恩…请你一定要坚强乐观起来过了这关请用余生报恩！献给所有患有重大疾病的病人…&br&&br&也衷心希望看到此文章的人如果在别人需要帮助的时候请无私伸出你的手。&br&&br&&br&&br&&br&日&br&&br&我24年以来基本没得过病，只有偶尔的几次感冒还有一两次的发烧。每次感冒也都是大量喝水多休息扛过去。24年来基本也没吃过药，更是没有去过医院输过液。高中读的艺术学校，学的体操，所以19岁之前的身体很不错。因为种种原因读到高一不想念了，不上学了后虽然没继续锻炼身体但是一直以来身体还算可以。不读书后作息不规律，饮食不规律不节制，所以我感觉我亚健康不太好。但是现在社会大多数人因为饮食不规律熬夜可能亚健康都不太好。&br&昨天吃早饭有点恶心想吐，但是忍住没吐。最近几天明显的没有食欲，经常困，身体无力，期间还发过两次烧但是通过打针退烧了。因为没得过病以为重感冒自己也年轻所以也没去医院看。但是今天吃完早饭终于忍不住吐了，意识到问题严重性便去了楼下的诊所。&br&&br&人生第一次做了血常规，结果出来了。大夫皱着眉头，通过他的表情我的直觉告诉我这次可能情况比较糟糕。可能我会出大事。白细胞异常的高，4万多！（正常值是4000到1万之间）诊所医生可能也怕担风险吧说是不是我们的机器管堵了，怎么会这么高？并让我去医院再测一个看看。中午忍着不吐吃了个饭去了离家比较近的医院又做了一次血常规，结果出来了：白细胞5.2万，验血人员一看赶紧给楼下大夫打电话：大夫，白细胞太高，血小板只有30，血常规其他很多项都高的离谱！&br&&br&我心里出现了强烈的不好预感！（可能这就是人类的直觉第六感）拿着单子我找到了大夫，大夫说：你去更大医院做个骨穿看看吧，我们这做不了骨穿。我问大夫是不是白血病，我也不知道我为什么会问出这句话，我对白血病一丁点概念都没，但是直觉让我问出这句话。大夫说：这个不好说，你去大医院做个骨穿看看去…&br&&br&紧接着给母亲通了电话，去了河北省人民医院，大夫说这种血常规肯定得住院。之后做了骨穿，由于没床位就先回家等结果，然后静等上天的安排……&br&&br&&br&日&br&&br&上午在家平静的过了一上午，下午3点多骨穿结果出来了。拿结果之前一直心里不太顺心，有很不好的预感，当拿到骨穿的那一刻看到上面清清楚楚的写着：考虑急性白血病，急性淋巴白血病的几率较大… &br&晴天霹雳！！&br&一般人除了癌症病患的人外没有人能体会当时我是什么心情，正常人也根本体会不到那种感受！&br&我24岁！没结婚！事业正是发展期而且干的不错！还没有孩子！还有那么多那么多的要完成的事以及梦想没有做！还没有尽我的孝心！急性淋巴白血病！开什么玩笑！我看着母亲，我全身充满着恐惧感，忐忑，害怕，紧张，所有的负面情绪充斥着我身体…那种感受无法用言语形容。拿着结果找到了大夫，大夫看了结果后很平淡，住院吧。我问这个病好的几率有多少？大夫说这个不好说，每个人跟每个人不一样，有的人可能一个疗程就完全缓解了，有的人可能就过不去了，因人而异。我问能治好么？医生说：这个不好说，这个病现在可以彻底治愈。不得不承认我自认为我这个人最大的优点就是恢复调整心情能力比较强，紧紧半小时后就调整过来告诉自己：史升阳，勇敢面对吧！因为事情已经发生了，改变不了…我从没有问过上天为什么让我得这个病，我总感觉白血病离我是多么遥远。既然发生了那我只有两种选择，接受它或者自暴自弃，我选择了勇敢接受面对！&br&&br&日 &br&&br&这辈子第一次住院，一早来到医院，抽了5管血，这也是我辈子第一次抽血！然后大夫查房，到我这以后摸了我几个部位，脖子，肚子两侧，腿部没有发展淋巴结，说明淋巴结还没有在体外体现，然后问我身体状况。我说没有什么不舒服的地方，也没有哪里出血。（因为得白血病的发现初期血小板都会低，有的甚至很低，严重的可能会导致出血，凡是出血就害怕万一止不住就麻烦了，血小板是止血用的）唯一担心的是前胸跟后背遍布满红色的小疙瘩，也不知道什么时候起的。大夫看了看说应该是皮肤病一类的，不像出血，更像皮疹。问我什么时候起的，我说不清楚，后来自己分析可能是拿结果的时候由于害怕恐惧，出来外边后又有风，风给吹的，然后起的过敏性的皮疹。这个当时确实吓了我一跳，因为满身布满这种皮疹，看着害怕。&br&?（白血病的病前征兆：）白血病，又称血癌，如果你出现身体容易发热，贫血，头晕，出血，浑身无力，关节疼痛，经常发烧和肝、脾、淋巴结肿大等…最好去医院做个血项。&br&我的犯病过程大概是这样的，每个人都不太相同。我是差不多一个月前的时候牙痛，实在忍不了然后看牙医，牙医说你这牙神经看着也没坏啊，只拿了一些药，但是不管用。我实在是痛的受不了然后把牙神经拔了，就这样过了一星期。然后左边肩膀开始痛，左边肩膀紧疼紧疼的，疼得晚上睡不着，跟中风一样。因为我常年开窗户睡所以以为是中风了，贴了一贴膏药显好点，不疼就又没当回事，疼了贴膏药显好转，就这样过了一周。然后胸开始疼，就是一吸气就疼，过了三天好了，显轻。然后腰开始疼，有一天提水都提不起来差点把腰闪了，每天醒来弯不下腰…由于年轻，还是觉得自己没事所以也没去医院查，感觉过几天就没事了，之后是发烧了，这类病最怕的是发烧。住院前一个星期，第一次发烧，38.8℃，一整天头特别沉，开始大量喝水，吃维生素C，在家休息了两天好点了。然后我又出去了。被风一吹又发烧了，这次是38.5℃，实在不行了，打了退烧针，打了针后当天晚上就不烧了，之后吐了，然后查的血项…这是我查出来结果之前一个月的大概经过，如果我早一些做个血常规应该就是白血病轻微患者。但是我很严重了才去检查，因为年轻，因为觉得这种病不可能发生在我身上。&br&&br&21号，也是第一天在医院过夜。父亲，母亲白天找医生询问后眼睛红红的。我问他们我的病怎么样，他们笑着说没事，但是我感觉可能没想象中那么顺利，因为他们明显哭过。（后来妈妈才告诉我当时根据我病情，医生说可能第一个月都过不去，也就是说第一个疗程都过不去，也就是说我还能活一个月。如果治疗至少准备50万，然而我却不知道这些，为了我心里能好点父母没告诉我。这三天每天晚上都是弟弟陪我，白天爸妈才来医院，每次来眼睛都是红的，因为晚上爸妈还有我奶奶都会为了我的病祈祷然后抱头痛哭…所以有一句话叫做人之根本应该百事孝为先！）&br&?（白血病是统称，白血病细分有很多种。大部分都是急性的，慢性的少见，这里就不提慢性的了。大致可分为急性淋巴白血病和急性隨系白血病两大类。急性淋巴白血病往些年细分又分为L1,L2,L3现在应该只有两种，分别是急性淋巴T细胞白血病和急性淋巴B细胞白血病，大部分急性淋巴白血病都是B型，T比B严重，而我就是T。而急性非淋巴白血病又分为M1到M7。每个类型治疗方案都不同，严重程度也不同，所以不要觉得别人的怎么这样治你的为什么那样治疗，因为型号不同用药不同，治疗也不同。比如急性隨系的M3患者是最轻的，治愈率可以达到百分之90，而且只化疗就可以彻底治愈。急性白血病如果不治疗一般不管哪类一般都超不过三个月就离开人间了。听着吓人但是不要害怕，因为所有癌症不治疗基本都是几个月会死去。但是如果治疗的话第一个疗程的缓解率按照现在的科技平均下来差不多百分之七八十左右都能缓解，有的第一次化疗可能没缓解但是第二次第三次缓解了。所以不要害怕，因为得这个病的家属都会被告知不治疗活不过三个月，但是治疗大部分都会缓解无事。这些只是白血病的大概，再具体我不是医生也不清楚怎么用药，我们也没必要知道的更具体因为没有意义，我们只要知道大部分都能缓解并且随着时间推移治愈！）&br&&br&&br&&br&&br&日&br&&br&我一直以为化疗就是通过机器来摆弄你的身体，没想到化疗其实就是输液…这三天每天都抽血4管，每天会输液。今天上午平静的一上午，下午睡醒后大夫把母亲叫出去，回来后眼睛又是红红的，每次都是红的。我不清楚他们哭过了多少次了！我知道我的病应该不简单。我虽然岁数不大，但是不上学早，各种行业杂七杂八都做过，美发，卖衣服，咖啡厅，卖酒，夜店，送外卖好过很多行业，最近这三四年才在金融业稳定下来。平时喜欢察言观色，所以我直觉跟分析一般都很准。后来才知道这三天白细胞根本没停止生长，从一开始的4万多到12.3万，三天啊！就涨这么多，怪不得说急性白血病人不治疗活不过三个月呢，我看这速度可用不了仨月那么久，最多一个月…我不断的告诉我心态！心态！心态！要平和！然后医生从新定了方案开始化疗，首先插了PICC管&br&?（PICC我建议大家都插一根，方便输液，保护静脉。因为白血病人经常输液，会化疗好多次，就算移植也得一般情况下化疗三四次后再移植。picc可以有效的保护血管，要不经常输液会静脉曲张。对血管来说是永久性伤害，而且价格下来跟扎留置针差不钱。有效期一年）&br&插的时候竟然没有打麻药，我问疼么？护士说扎的时候会疼一下，插管时候没感觉…虽然不疼，但是还是恐惧，就跟做骨穿一样，打了麻药后其实不疼，但是都会害怕。这应该是人类的防御本能吧，对未知的东西都是恐惧的。之后又做了各种检查静等第二天的化疗了…&br&&br&&br&&br&&br&日&br&&br&早上起来精神不佳，吃完饭感觉困，也不知道为啥。然后开始比前三天更多的液体。这次的输液跟之前不同，期间加了各种注射的药，得有十好几瓶，花红柳绿的，后来才知道是化疗药。上午十点多，身体好冷，特别困，发烧了…39.8℃。高烧。然后开始注射退烧药，没多久身体大量出汗。下午好一些。我吃的一直可以。想想这一天天的可真折腾。晚上妈妈在，晚上睡着后我看着她，心里想着家人的担心，这一刻才真正的明白家人在你生命里是多么的多么的重要！家人是你出事后第一个站出来无私奉献全部哪怕他们生命的人！&br&我在床上无声的痛哭着不敢出声心里呐喊：脑子跟心里只有四个字：尽孝，报恩！一直心里撕心裂肺的呐喊着，一遍又一遍。25年来没有一刻的感觉比现在更强烈。我不清楚我的病的好转是不是跟我的这个信念有关系，反正那一刻甚至一开始好几晚上睡着后我脑袋里只有四个字没有其他任何念想，尽孝！报恩！ 尽孝！报恩！我就这样在心里一遍又一遍的呐喊着…&br&&br&&br&&br&&br&日 &br&&br&身体还是可以的，没有什么不适，跟岁数也有关系。白血病的发病率在十万分之三，我从来没问过为什么上天会选中我，因为我幸福的时候也没问过上天为什么我很幸福。反正已经发生了，我能做的也是最正确的方式就是接受他。我只知道我会好起来，我也一定要好起来！我真的没觉得自己命苦，因为生病的原因在自己，怪不得天怪不得地更不怨别人。三四年了晚上两点前没睡过，经常下饭店大吃大喝，抽烟，早上没吃过饭，这种生活不得病才怪。可以说大部分人得病都是自己造的，所以不要抱怨命苦，因为是自己种的因，抱怨已经没有任何意义。因为这是你自己造的因现在结果了。&br&所以我们现在要做的是首先改变生活习惯，生病了其实是上天给我们改变机会，改变从新做一次人的机会，给你敲个警钟提醒你一下，让你可以反思自己以前的日子所做错的事，所以我们应该感谢病，不应该恨它。因为它的出现很多病友找到了做人的真正的意义。哪怕只活了几年，但是这几年比以前过的大半辈子有意义的多！所以我们不要觉得自己可怜，我们反而是幸运的，心念一转，病情就会减轻。我想告诉全世界，世界一直很美好，癌症有那么可怕么？不可怕！&br&前几天白细胞长到了14.5万，化疗第四天又回到了住院的4万，我没想到降的也如此之快。但是杀死癌细胞的同时，我的好细胞也跟着坏细胞同归于尽了。我会怀念你们的，哈哈。之前做的所有检查都出来了，各方面都没啥事就是左肩膀有淋巴结，还有就是脾大。白血病患者初期很多人都脾大。住院时候胃口不好，是因为我肝的转氨酶高，正常值好像在20到50 之间，刚住院时候我到了600！然后今天也降下来了，降到400多了&br&（友情提示：喝酒多容易导致转氨酶高，很多人喝喝多酒后不想吃东西，尤其油腻的，看到后恶心，那是转氨酶高了。有时候喝酒多了转氨酶高的严重的话会住院）&br&&br&&br&&br&&br&日 &br&&br&这几天细胞下来了，白细胞只有不到1000了，（4000到1万为正常值）降的很快，期间输了一袋血小板。第一次输血小板，大概有不到二分之一的矿泉水那么多吧，竟然1400一袋。没办法因为血小板只有15，低于20就得输。血小板对我们来说太重要了，所以医生不让随便活动了，多休息，多喝水。&br&今年的1月29号是我阴历生日，她（女朋友）给我买的小蛋糕，在医院还有我妈妈，三个人过了一个普通小生日…&br&这一刻真的不害怕了，真的，因为我感觉到了爱。其实爱一直都在，只不过我们只有在困难时候有人陪伴才会发现罢了。不就是白血病么，每天不要想那么多，就是简单，也不问我病情，就傻傻的脑袋里有个信念！配合医生，我一定会好起来，一定会好的，因为我还要帮助更多的人！&br&（关于爱情）她来医院看我了，没告诉她我的病，只说血液里有病毒。跟她认识是一年前，大多数人到了这个年龄没有个女朋友家里会催，然后就介绍了女孩，我没想去见面但是为了完成父母的任务而去的相亲，她也是。&br&不得不承认第一次见面给我感觉就是见她跟我见陌生人一样，没有任何感觉。长长的直发，170的身高，很清纯，干净的女孩，没有那么多的杂七杂八的思想，很简单，大我三岁，有一点点稳重感，挺好的，但是没有感觉。我们就这样聊了一个小时回去了。我想任务完成了我们可能以后都没有什么交际，就跟两条平行线一样…&br&回去后跟往常一样该干啥干啥，过了三天中间人给我妈说，问我啥意思，也不跟人家说话。要是不理想就跟人家说，家里让我试着交往交往，我没说话…后来知道她对我感觉也一般。不讨厌不喜欢。就这样我们看了两次电影，例行公事，坐下来聊聊天，大部分我在说她在听。双方也没有反感，也没好感。&br&回去后我想跟她说咱俩当朋友吧，因为我实在没有喜欢的感觉，当我拿起手机想跟她说的那一刻，我找不到理由，我为什么要拒绝人家？人家脾气不错，自立，爱笑，不做作…我凭啥跟人家说分手呢？拿着手机犹豫了好久还是没发出去，我决定了跟他交往试试，她同意了…我觉得这就是缘分，看到她同意我心里也是高高兴兴的…&br&然后交往1年多里我们没吵过架，双方互相理解对方，互相体谅，都是尽量包容理解对方，我俩脾气都很好。她一周休息两天，我们一周见两次左右，有时候出去玩，熟了她也很爱说…我跟她的爱情就这样清淡，温馨，美好，我很满足，真的很满足…&br&&br&但是这次不一样了，我病了。而且这个病是个麻烦需要时间的病，不化疗时候身体还可以，可以出去去人少的地方逛，不能去人多的地方，因为怕病毒感染，免疫力比较低。关键还不清楚后期怎么治疗，到目前为止还是很模糊。但是现在医术发达了，这个病不再是绝症了，很多人都彻底治愈了，综合分析，只要心态好，钱够的话还是有百分之6 7十几率彻底好的。但是得需要时间，还没告诉她，不知道她会不会等我两三年。如果3年不复发我就基本好啦…要是她是这个病，我会陪她，遇见她我真的幸运。&br&近期我去告诉她我得白血病，我不清楚她会怎么选，我没有办法阻止别人的选择，我会尊重一切选择，如果她给我3年的相伴，我好了以后会给她余生的幸福…如果她离开了，我想除了爱情我还}