3年前，女儿得了室管膜瘤，也可以说脑胶质瘤，接着住院手术，手术很成功，全部切除干净，一场噩梦终于看到希望了。可是，近期复查复发了，医生的话让我明白了，这只是噩梦的开始…都说天无绝人之路，因为我不相信这一切，于是我们踏上了北京寻医之路，抢了北京天坛医院的教授的号，带着仅剩下的一点希望早早的来到了医院，排队等号等等一系列终于到我们了，心里无数次的祈祷可以发生奇迹，可是，奇迹没有出现，结果还是一样，看着活泼可爱的女儿，她特别懂事，我心里真的很痛苦…再一次确认了一下，医生很坚定的说了这是恶性的，做手术是必须的，后续还要放疗，但是只是延长生命，我还天真的问了医生，放疗的话会对她以后有影响吗？医生直接就说了一句考虑不了这么远了，这句话的意思我懂了，可是我始终不想相信，看着她活蹦乱跳的，我不忍心给她放疗，那样太痛苦了，怎么办？我要怎么办？
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　　你好，我们都是同病相怜
我女儿才1岁半 已经做手术了间变型室管膜瘤三级跟你家的一样有鸡蛋大 ，我现在还在医院里心在滴血 。医院让我们下周转院化疗我想问下你们手术后化疗了吗？
　　儿童医院的代杰医生真是我们学习的榜样，一辈子患有抽动症，经常休息不好，六十多岁的人，一头白发，整年的漂流在外，走南闯北，老公也整天跟着，怕被病人家属伤害，可是不论在哪家医院代杰医生都是让病人花费最高的，虽然时常的遭到病人的投诉，但是医院花点钱也都能摆平，虽然被公立医院除名，可是好多家民营医院都抢着要呢，真是人才啊。 收起
　　@ty_透明的天窗
02:00:00　　你好，我们都是同病相怜 我女儿才1岁半 已经做手术了间变型室管膜瘤三级跟你家的一样有鸡蛋大 ，我现在还在医院里心在滴血 。医院让我们下周转院化疗我想问下你们手术后化疗了吗？　　-----------------------------　　当时医生让放疗，我们去问了放疗科说孩子当时2岁半，太小不好放疗就没做，化疗好像作用不大，现在3年了都挺好的，最近检查复发了　　
　　你哪个应该是良性的三年才复发，没有那么恐怖的。比我这个强多了别太悲观我都不想放弃，只是现在还不知道该怎么办。医生说我如果不化疗的话肯定会复发！心都碎了　　
　　@ty_透明的天窗
07:32:00　　你哪个应该是良性的三年才复发，没有那么恐怖的。比我这个强多了别太悲观我都不想放弃，只是现在还不知道该怎么办。医生说我如果不化疗的话肯定会复发！心都碎了　　-----------------------------　　医生说恶性的，当时也说复发是肯定的，每年都给她复查，今年复发了，真不想看到她再受罪了，做手术太受罪了，真不知道怎么办了，医生说做手术也活不长，放疗也只是延长生命，治不好。看到她活蹦乱跳的，我真不知道该怎么选择了。放疗的副作用很大，脑子就不发育了，有可能偏瘫之类的，还很受罪，我要怎么办啊………　　
　　昨天从北京回来了，坐了一路的车，孩子也很疲倦了，还是家里舒服，孩子睡了一个好觉，惦记着她的玩具，早早的就起床玩去了。我不停的在查资料，反复思考要不要做手…　　
　　怎么这么小就得肿瘤啊
10:50:00　　怎么这么小就得肿瘤啊　　-------------------去年还是前年那个重庆的小孩子网上还报道过的，租房子等后面捐遗体的，那时候有网友回复说山东有个叫什么名字的忘记了，我就记录了单位名称（山东海洋生物研究院）那个人给吃中药的，还有中药是敷在脑袋上的，好像一个月2000多药费就够了，你打听下。重庆那小孩吃了2个月还是走了，不过他去的比较晚了吧
　　嗯嗯，非常感谢??，我打听一下，现在我是不知道怎么选择，到底做手术还是不做手术　　
　　今天没有出去寻医问药，我不舒服，到医院做了B超，钡餐，幸亏没什么大事，只是胃炎，胆囊炎犯了，拿了些药，在家陪陪孩子，看她玩的开心，真不敢相信她得了这么严重的病。这一刻我该怎么选择？继续让她开心的玩还是停止一切立刻手术～放疗？我真的不忍心看她痛苦，心都会碎了…　　
　　谢谢，万分感激。我找找试试可以联系到吗　　
　　生老病死
节哀顺变　　
　　既然治不好就别延长孩子痛苦了，家里老人癌症后期走得太痛苦了给我心理留下阴影了，医院那地方就不是人该呆的地方。　　
　　阿弥陀佛
　　@long6-12-03 13:19:00　　既然治不好就别延长孩子痛苦了，家里老人癌症后期走得太痛苦了给我心理留下阴影了，医院那地方就不是人该呆的地方。　　-----------------------------　　孩子第一次做手术给我留下了太痛的阴影，太心酸了，那时候她还小，剃了头发被医生硬生生的抱走了，看着她哭的那样我真是死的心都有了…真不想再让孩子遭那罪了，每走一步都很艰难，心一直在滴血，不知道要怎么办了…………　　
　　同是天下父母心 特别能理解你的感受　　不绝望 不放弃 尽人事 听天命　　不管结果如何 即便尽我们所能做的 孩子要走 也要让她在父母的怀里 带着爱走 不要遗憾 孩子知道父母的心 　　开心起来！　　为了孩子！
　　楼主 乐观一点 开心起来 ！　　我知道很难　　但是 为母则刚 事情已经发生 与其难过伤心 不如积极面对 听医生的指导 该怎样做就怎样做 尽父母最大的能力 即便孩子留不住 也没有遗憾了！
　　不要去想下一步怎样怎样 把每一步都交给上帝吧　　只要做好自己该做的 能做的 把结果交给上帝 　　即便留不住孩子 那是因为她更向往天家！
　　希望宝贝赶紧好起来　　
　　不要在做手术了，胶质瘤放疗化疗效果并不理想，同是妈妈太能体会你的感触，希望你能痛定思痛，勇敢坚强面对，不放弃，多找找好办法，帮助孩子对抗病魔，为你加油！
　　帮顶吧
　　心酸！！看了！祝楼主和女儿好运！
　　@甜橙姑娘-05 06:28:00　　不要在做手术了，胶质瘤放疗化疗效果并不理想，同是妈妈太能体会你的感触，希望你能痛定思痛，勇敢坚强面对，不放弃，多找找好办法，帮助孩子对抗病魔，为你加油！　　-----------------------------　　谢谢你，我也不想给她手术，放疗，医生说手术后还会复发，必须放疗，放疗也只是延长生命，还会导致各种副作用，我不想这样，现在看她很开心的样子真不想让她变成那样，正在找其他办法，不知道该怎么办…　　
　　今天孩子和往常一样去，早早起床去上学了，看不出一点的不正常，高高兴兴的上学校。真希望能每天都这样，好好的生活下去，平平淡淡的过完一生。　　
　　心酸！！祝楼主的女儿好运！
　　@宝贝嘉快好
11:22:00　　今天孩子和往常一样去，早早起床去上学了，看不出一点的不正常，高高兴兴的上学校。真希望能每天都这样，好好的生活下去，平平淡淡的过完一生。　　--------------------------　　不要放弃希望。我母亲也是这个病，2007年的时候做的手术，大夫说术后只能存活半年到两年，现在好好的了，没有一点事了。、
　　看了真难受，孩子天真什么都还不懂，难受的是大人，我不懂医，如果真的要面对那样坏的结局，希望楼主坚强。换做是我应该不会让孩子去医院受罪。。。
　　医生大多都是吓人的，别放弃，可以去民间找点偏方治疗
　　楼主加油！
　　@甜橙姑娘1213
06:28:00　　不要在做手术了，胶质瘤放疗化疗效果并不理想，同是妈妈太能体会你的感触，希望你能痛定思痛，勇敢坚强面对，不放弃，多找找好办法，帮助孩子对抗病魔，为你加油！　　-----------------------------　　@宝贝嘉快好
11:16:00　　谢谢你，我也不想给她手术，放疗，医生说手术后还会复发，必须放疗，放疗也只是延长生命，还会导致各种副作用，我不想这样，现在看她很开心的样子真不想让她变成那样，正在找其他办法，不知道该怎么办…　　-----------------------------　　我的建议是不要让孩子放疗遭罪了，去找个好的中医保守治疗，说下我的经历吧：　　我妈妈几年前去医院检查也是各种问题，去了几次都没搞清楚是瘤还是癌，说是要观察，复查什么的，但是我妈妈自己不愿意去医院治，觉得去医院不仅遭罪，还要花很多钱，然后自己在家里（农村）找些中药吃，一开始我们很担心她不是很懂乱吃更危险，但是她自己坚持我们也就没办法，现在反而好了，我们觉得很神奇。
　　@宝贝嘉快好
11:22:00 　　今天孩子和往常一样去，早早起床去上学了，看不出一点的不正常，高高兴兴的上学校。真希望能每天都这样，好好的生活下去，平平淡淡的过完一生。 　　--------------------------　　@纪晓霜
15:58:00 　　不要放弃希望。我母亲也是这个病，2007年的时候做的手术，大夫说术后只能存活半年到两年，现在好好的了，没有一点事了。、　　-----------------------------　　你好请问下您是怎么给你母亲治疗的，我家小孩才1岁5个月就得了这病，我心都在滴血　　
　　@宝贝嘉快好
11:22:00 　　今天孩子和往常一样去，早早起床去上学了，看不出一点的不正常，高高兴兴的上学校。真希望能每天都这样，好好的生活下去，平平淡淡的过完一生。 　　--------------------------　　@纪晓霜
15:58:00 　　不要放弃希望。我母亲也是这个病，2007年的时候做的手术，大夫说术后只能存活半年到两年，现在好好的了，没有一点事了。、　　-----------------------------　　你好请问下您是怎么给你母亲治疗的，我家小孩才1岁5个月就得了这病，我心都在滴血　　
　　祝好运。　　建议能治好砸锅卖铁也给治，治不好，就让她舒服点吧
　　楼主，你好！坚强，挺住，　　我家姑娘1岁半的时候被医生检测出大脑右侧导叶胶质瘤，当时做了手术，然后没有做化疗，直接做的是伽马刀放疗，（当时医生说在脑部做化疗孩子痛苦，效果也是不好。）现在孩子8岁了，目前孩子还好。但是目前手术后遗症癫痫每天都要吃药控制。说句心里话，孩子托生在我们面前我们要对他负责，但是要是再次复发了我不建议再次手术。有一下几点考虑，1孩子很痛苦，2手术完以后孩子在智力和行为上面都会有影响，孩子的后续精神上也是痛苦的3整个家庭都会牵扯上面。可能我的观点会引起大家的不满或者吐槽。但是作为一个这方面过来的家长的建议。
　　最近几天都很平常，孩子该上学上学，我该上班上班，一切都很平常，今天早早的去了中医院，挂了个200元的中医号，给孩子号了把脉，医生具体也没说很多，就说孩子现在也没什么异常，可以先观察观察，给开了2周的中草药回家给她喝，我也不知道这个选择是对还是错，只是看着她快乐的每一天我不忍心让她这么措手不及的就承受那些难以承受的痛苦…　　
　　楼主你宝贝怎么样了
　　我儿子2016年查出的室管膜瘤，2017年，也就是今年年头做了手术，之后的放疗，可还是复发了，医生建议二次手术，可是家里人都说没救了，我想问您女儿那时候复发时的情况
　　你好，我想问一下你女儿的是几级？我儿子四岁刚做了手术，现在等病理分析。感觉要崩溃了……
　　@ty_17-08-14 03:40:42　　我儿子2016年查出的室管膜瘤，2017年，也就是今年年头做了手术，之后的放疗，可还是复发了，医生建议二次手术，可是家里人都说没救了，我想问您女儿那时候复发时的情况　　-----------------------------　　你儿子是几级？
　　化疗根本没用，我儿子室管膜瘤二级，术后化疗，十一个疗，化疗结束就复发了，去了好多家医院，昨天去的天坛，告诉我没希望了
　　你好，你的孩子现在是怎么治的啊？我女儿8岁了，已经手术了间变型室管膜瘤三级，不知道接下来怎么办
　　我女儿也是室管膜瘤三级，做了两次手术了，最近复查又复发了，广州大医院都去了，神外医生说放弃治疗吧，手术后肯定还会复发，不手术最多一年，天天看着孩子吃不下饭，头疼呕吐的样子心酸，想去给孩子试一下粒子植入治疗，不知道大家有没有知道的，长沙泰和医院姚波教授
　　小孩的室管膜瘤可以考虑全麻下立体定向放疗，然后再分子靶向治疗，效果还是不错的（小孩的室管膜瘤基因表型和成人完全不一样，强烈建议要做基因检测，然后按检测结果用药，预后较成人好）
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脊髓室管膜瘤2级
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&腰骶椎管内的粘液乳头型室管膜瘤能够全切吗？
腰骶椎管内的粘液乳头型室管膜瘤能够全切吗？
腰骶椎管内的粘液乳头型室管膜瘤能够全切吗？黏液乳头型室管膜瘤(myxopapillary&ependymoma，MPE)是室管膜瘤的一种亚型(WHO&I级)，好发于腰骶部脊髓，多起源于脊髓圆锥及马尾。其发病率约占室管膜瘤的13％，脊髓MPE是一种少见的脊髓肿瘤，因其与神经组织粘连十分紧密，易于复发和扩散等特点，属于椎管内肿瘤治疗的一个难点。我科于2015年11月，收治1名腰椎管内肿瘤患者，男，42岁，以1年前无明显诱因缓慢出现腰部疼痛为主要症状，逐渐加重，并向双腿背侧延续，病程中不伴有感觉障碍和大小便异常，影像学表现如下，考虑为粘液乳头状室管膜瘤。患者完善术前检查后，于2015年11月7日由尚爱加主任主刀，在全麻下行手术治疗。患者气管插管全身麻醉后，取俯卧位。常规消毒铺巾后，取L2-4棘突上皮肤切口，为完整暴露肿瘤，完整卸下L2－4棘突和两侧部分椎板，见硬膜外脂肪减少，硬膜受压菲薄。切开硬脊膜后，发现肿瘤大小约7×2×2cm，灰白色，边界清晰，血运丰富，探查可见肿瘤起源于终丝。显微镜下沿肿瘤边界分离肿瘤与马尾粘连，寻至头尾两侧肿瘤生长点，灼烧并切断终丝，将肿瘤完整剥离出硬膜囊，肿瘤创面无出血，反复冲洗术野，未见肿瘤残余，严密缝合硬脊膜，椎板和棘突用钛板钛钉复位固定，放置引流管。逐层缝合，结束手术。手术用时共2小时38分钟，出血约50ml，术后患者下肢活动良好，大小便正常。粘液乳头状室管膜瘤包膜一般相对完整，对于脊髓圆锥位置以下的室管膜瘤，不论大小，都应先行包膜外分离，由于肿瘤质地较脆，操作过程中必须谨慎，减少肿瘤损伤，力求全切，以减少术后复发或播散转移的可能。
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　主任医师　五官科-口腔科-口腔综合科
同济大学附属口腔医院
咨询范围：牙结石，牙周炎，口腔溃疡，口腔疾病级别等治疗。...
病情分析：有关系的，您现在还是正常的症状，您还是需要调整一段时间的，还是可以恢复正常的。
那饮食和生活方面应该注意些什么吗
平时主要补充蛋白质，注意均衡饮食补充各种维生素的，多喝水，多吃水果，不吃生冷、坚硬及变质的食物，禁辛辣刺激性强的调味品，不要熬夜
祝您身体健康！
医生那鸭，羊，牛肉敢吃吗？
不适合的。
那吃什么好
上面都提到了
这种肿瘤有复发的可能吗
有可能的。
是良性肿瘤哦，切除很干净的，出院时候医生什么药都不开给我。
还是没事的，您只要慢慢调养就是可以的
那用什么办法来防止肿瘤复发呢，应该注意些什么呢？
平时主要补充蛋白质，注意均衡饮食补充各种维生素的，多喝水，多吃水果，不吃生冷、坚硬及变质的食物，禁辛辣刺激性强的调味品，不要熬夜
注意这些就不会复发了吗？
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