渐冻人：我们需要持久的关注_症状库_养生之道网
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渐冻人：我们需要持久的关注
之道网导读：与外界“冰桶挑战”的喧嚣不同，在一个有1079名患者和家属参与、名为“中华融化渐冻人联合会”的QQ群里，他们并未因此产生“我们有救了”的期待。有患者直言，“我们确实需要关注，但关注过后是什么？一场秀很快就会冷却，但对渐冻人的关注是需要长期去做的。……
近日，风靡国内外的“ALS（肌萎缩性侧索硬化症）冰桶挑战”，加上各界大佬的参与，让俗称“渐冻人症”的一时成为网络热点。但与外界“冰桶挑战”的喧嚣不同，在一个有1079名患者和家属参与、名为“中华融化渐冻人联合会”的QQ群里，他们并未因此产生“我们有救了”的期待。有患者直言，“我们确实需要关注，但关注过后是什么？一场秀很快就会冷却，但对渐冻人的关注是需要长期去做的。”前天，渐冻人家属丽丽（化名）、渐冻人症患者张红接受记者专访，讲述了她们所经历的渐冻过程。“渐冻人”张红：活动更多的是带来欣慰2010年，“渐冻人”张红已用强制吸氧，她几乎丧失全部行动能力，不能翻身，不能言语，喉头里发出咕噜咕噜的声响。接受早报记者采访过程中，她只能用视觉输入系统操控键盘，回答提问。这种输入系统远不及打字操作灵活，使用者需连续不断地注视希望输入的字母，然后通过一系列的转换，才能变成屏幕上输出的文字。东方早报：在微博介绍里，你为什么称自己是最幸运的渐冻人？张红：赶上好时候，爱、科技、公益，都给我们带来了改变。东方早报：你觉得最近的“冰桶挑战”能真正为渐冻人带来帮助吗？张红：让更多人了解ALS，挺好的。更多的是欣慰。东方早报：你觉得渐冻人最需要的帮助是什么？张红：很多。比如，资金、关爱。东方早报：用眼控仪打字用久了眼睛会不舒服吧？张红：很辛苦，我前几个月写小册子时，眼睛每天很痛。东方早报：写小册子？张红：《与ALS共舞》，告诉我的病友渐冻人的故事，还有一些求医问药的经验，鼓励他们。东方早报：你现在身体状况如何？张红：挺好的，我就当ALS是形影不离的老朋友。“渐冻人”家属：他们的心灵需人去读懂8月6日，在被查出患有渐冻人症五年后，丽丽的父亲离开了人世。“一场经历了这么多年的持久战，不管我怎么努力，却注定了我永远打不了胜仗，我输了”，丽丽一家人的努力，终究没能挽留住亲人。东方早报：你在父亲生病之前有没有听说过渐冻人？丽丽：我是因为父亲才知道这种怪病。东方早报：你如何看待风靡国内外的冰桶挑战？丽丽：只是宣传的一个方式，它唤起的关注只是一时，没经历的人很难做到坚持。东方早报：有人说冰水浇在身上的那一刻，肌肉带来的伸缩感是患者经常感受到的？丽丽：我父亲患病到后来，已经没有办法用言语表达他的痛苦和意愿，我见过一位网友用文字这样记录下他病中的感受，大概就是这样的无奈和痛苦吧。一条好汉，两眼含泪，三餐难咽，，午夜难眠，六亲担忧，无效，不明病情，久治无愈，十分伤心，百方求医，千里寻药，万般无奈。双手形同虚设，嘴巴有口难言，双脚步履艰难，但信心是十足的，希望是渺茫的，事实是存在的，但灰心是不可以的，命运是注定的，要坚信胜利，胜利在望。东方早报：你平时怎么和父亲交流？丽丽：三年前他就只剩下眼睛能转。他是农村，不会用电脑，我只能看他的眼睛，猜他要干什么，猜不对父亲就哭。我和母亲24小时陪护，每晚我睡到2点起来陪他睡，需要不停给他翻身。有一次我睡着了，5点多才醒来，发现父亲的泪都打湿了。东方早报：看护父亲五年都经历了什么？丽丽：从2009年我爸左手无力发病，到后来我爸所有功能都失去，三年来呼吸用呼吸机维持，不能自己进食，插上鼻饲管两年，就是把胃管插到鼻腔送到他胃中。也有一些人是在上打洞，直接输入到胃里。我爸是在用上呼吸机和氧气下走人，最终呼吸机和氧气都不起作用，我没能力救回他的生命，我最终敌不过病魔，我输了。东方早报：这五年花了多少钱？丽丽：35万元左右，但那些药是进口药都不能报销，一般家庭难以承受。我父亲求医问药一年多都没有疗效，后来就停药了。东方早报：你觉得渐冻人最需要的是什么？丽丽：心灵的关怀。对于渐冻人来说，心灵的陪护和沟通非常重要，在无法用言语表达的情况下，他们的心灵其实是需要人去读懂的。■ 自述“渐冻人”张红：用眼睛写书张红，2005年被确认罹患渐冻人症。医生断言，她活不过三年，而张红就这么扛过来了，几乎丧失全部行动能力的她，还“笔耕不辍”，每天800字。以下刊登其部分文章（内容有删减）。面对失语伶牙俐齿的我，从没想过失语将会怎样。……2007年夏末，我开始说不出整句话，着急时一个字都蹦不出来，气也跟不上，越发僵硬。夜半醒来翻身，跟保姆聊上几句，倒还顺溜。那时候保姆特别喜欢听我以第三人称讲述一些经历，那些所见所闻的快乐，是工资之外我唯一能够给她们的回报。我以为病情会从下肢逐步发展到上肢然后慢慢失语，真是太理想化了！ALS可不是温文尔雅的绅士懂得进退有度，也不是可爱的春蚕一片儿一片儿地蚕食，人家是吞噬，甭管是脊髓是大脑，想怎么侵害就怎么侵害，完全不受我的控制。把我差点儿逼疯的是写字和说话的能力几乎同时离我而去。疯了！真疯了！不疯才怪！平时还能断断续续蹦几个字，偏偏越是有事情需要交流说明，越是说不出来，只会哭了，越哭越伤心：“咋这么倒霉啊！不能说也不能写，往后可怎么得了！妈妈，告诉我为什么啊？究竟为什么上天对我这样……”2007年对我来说是灾难性的一年，我丢失了语言、写字、的能力和乐趣，成为一个地地道道的废物点心。做“厚脸皮”丈夫曾经“表扬”我脸皮像城墙拐角一样厚。……生活中也有需要患者“厚脸皮”的地方：经常被保姆误解、委屈甚至冤枉，遇上厉害角色讽刺几句抑或两句脏话也是常事（到了家政公司言过其实的保姆也大有人在，没法子！以其人之道还治其人之身吗？我不会）；亲人心情不好或者过度劳累时也会抱怨发脾气，这时候患者要发挥“厚脸皮”――有则改之无则加勉。……请家人理解体谅……举个例子，我是个注重细节、谨慎惜命的家伙，由于只能使用眼动仪控制电脑，而电脑就是我的世界，因此眼睛之于我与生命同等重要，绝不允许任何可能伤害到眼睛的行为出现。有一次洗澡，保姆让我仰着头然后站在我身前（而不是身后）帮我，很容易进到眼睛里。当时我发脾气，继而非常愤怒，没想到这位保姆看过两次三妹给我洗澡的情形，竟然都记不得我是低头洗的。
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请问渐冻人生活上应该怎么调理？
我最近特别爱睡觉吃饭时不爱吃脆的东西一直觉得他身体比较虚弱跟脑瘫也差不多行动也是不方便四肢不灵活连走路也不行后来家里人越来越担心我去医院检查有渐冻人的症状渐冻人生活上应该注意什么？
医院出诊医生
擅长：脑瘫、小儿脑瘫、智力低下及发育迟缓等
擅长：小儿内科
共6条医生回复
因不能面诊，医生的建议及药品推荐仅供参考
专长：小儿脑瘫、脑瘫伴癫痫症及脑瘫引起肢体障碍等
问题分析：脑瘫的症状，身体发软及自发运动减少，身体发硬，头围异常，固定姿势，体重增加不良、哺乳无力，斜视。意见建议：脑瘫的治疗分很多种，临床以物理康复训练为主要治疗方法。手术治疗不仅不是首选方式，因其损伤较大而有着严格的适用范围，故应尽量避免选择。这需要家长多付出更多的耐心和爱心来帮助孩子康复，多带孩子进行体育锻炼，多培养孩子的兴趣，这样对开发孩子的智力还是有帮助的。
专长：各种疑难类型脑瘫治疗、治疗癫痫、小脑共济失调、脑中...
问题分析：足外翻是常见的小儿脑瘫问题意见建议：脑瘫儿平衡功能训练的基本原则是从稳定的体位开始训练，逐步进展到不稳定的体位，从静态平衡进展到动态平衡，以逐步加大平衡难度。
专长：缺氧性脑病、脑发育不良、脑瘫的早期诊断及治疗，特别...
问题分析：您好！小儿脑瘫的治疗关键在于早发现早治疗，小儿脑瘫主要是孩子在出生前后脑部缺氧缺血引起的脑部神经元细胞的损伤坏死所造成的，所以治疗脑瘫主要是针对修复再生已经损伤的脑神经元细胞，这样才可以从根本上治疗脑瘫。康复训练和吃药都不能修复受损的细胞，所以只能通过干细胞移植来修复受损的神经元细胞，从而从根本上治疗脑瘫!意见建议：治疗是根据不同的人，不同的病做不同的治疗，每个人病情的时间长短、 有无并发症的不同，同时和患者身体的健康状况以及采用的不同的治疗技术和方法有关，直接影响到每个人的具体治疗情况。建议您及时的到正规的医院去检查，针对治疗，以免耽误了治疗的最佳时机。祝您早日康复！
职称：护士
专长：脑出血
&&已帮助用户：262
意见建议：你好渐冻人要注意并发症的防治防止关节强直挛缩坚持适当锻炼理疗平时要多食豆芽菜多运动目前还没有太好的办法进行治疗要注意给患者营养搭配均衡不要吃刺激性食物多食含蛋白质丰富的食物
职称：医生会员
专长：胃炎、胃溃疡、结肠炎，
&&已帮助用户：6557
意见建议：你好平时注意饮食多喝水包括蛋白质、脂肪、糖类、维生素、矿物质等菠菜等绿色蔬菜；所有的谷物如燕麦、大麦可以多吃的
专长：脑瘫,脑萎缩,帕金森,癫痫病,肌营养不良,肌肉萎缩...
&&已帮助用户：16239
问题分析：你好脑瘫病儿的肢体很少动作特别是下肢更为明显常表现为偏瘫、双侧瘫、四肢瘫等由于自主运动困难动作僵硬不协调常出现异常的运动模式意见建议：饮食的特点应具备四大特点，烂、细、鲜、软。婴幼儿脑瘫的脑细胞发育离不开蛋白质、脂肪、碳水化合物、维生素、矿物质。
问渐冻人生活上该怎么调理？
专长：外阴白斑、斑秃
&&已帮助用户：220797
渐冻人最好的办法是治疗控病继续化导致瘫痪你什么也注意不了若不能正确诊治继续恶化瘫痪后吞咽障碍饿都会把你饿死的治疗方案：激素对本病的治疗疗效甚微中医辩证施治增强机体免疫功能提高肌体抗病能力中西医结合扩张受累神经微循环血运以养神经使受损残余神经得到充分的血供阻止病情继续发展.并采用神经再生之药兴奋激活麻痹休克的神经复合治疗以支配调节运动及各种功能获得恢复改善.需助发来病史病历脑脊髓磁共震照片为你指导
问渐冻人怎么调理
职称：护士
专长：心力衰竭,高血压
&&已帮助用户：0
你好，目前对于渐冻人来说还没有完全治愈的办法，大多是通过药物来缓解病情，应该多注意饮食，不要着凉。注意保暖，生活上多吃清淡食物，适量运动。多去医院进行检查。注意保持良好的心情，希望对你有帮助。
问渐冻人生活上应该怎么调理呢？
职称：医师
专长：不孕症,子宫内膜薄,细菌性阴道炎
&&已帮助用户：112431
意见建议：您好，渐冻人要注意并发症的防治防止关节强直挛缩坚持适当锻炼理疗平时要多食豆芽菜多运动目前还没有太好的办法进行治疗要注意给患者营养搭配均衡不要吃刺激性食物多食含蛋白质丰富的食物，祝您健康！
问渐冻人在生活上应该怎么调理？
职称：医师
专长：高血压、糖尿病、心血管疾病
&&已帮助用户：83387
意见建议：你什么也注意不了要抢时间治疗才能控病继续恶化导致瘫痪在此基础上才能获得恢复改善。
问渐冻人生活上应怎么调理？
职称：医师
专长：不孕症,卵巢功能异常综合征,子宫发育异常
&&已帮助用户：20478
意见建议：你好，渐冻人要注意并发症的防治防止关节强直挛缩坚持适当锻炼理疗，平时要多食豆芽菜多运动，目前还没有太好的办法进行治疗要注意给患者营养搭配均衡不要吃刺激性食物多食含蛋白质丰富的食物，祝您健康！
问渐冻人生活上应该怎么调理呀
职称：护士
专长：高血压脑血管疾病糖尿病
&&已帮助用户：70
意见建议：你好渐冻人要注意并发症的防治防止关节强直挛缩坚持适当锻炼理疗平时要多食豆芽菜多运动目前还没有太好的办法进行治疗要注意给患者营养搭配均衡不要吃刺激性食物多食含蛋白质丰富的食物
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用途：该产品用于日立制全自动生化分析仪，用于体外定量测定血清或血浆中的乳酸脱氢酶。
用途：产品供医疗机构用于生理电信号的拾取与分析，主要包括肌电图监测、运动传导速度、感觉传导速度、F反应、H反射、重复电刺激、瞬目反射、皮肤交感反射、短节段传导速度、视觉诱发电位、听觉多频稳态诱发反应、体感诱发电位、P300事件相关电位的检测。
用途：与供氧系统配套供人体吸入氧气时使用
用途：WA-810型主要用于检查脑的血流变化及血管壁状态；WA-820型主要用于检查肺、心、肝的血流变化及血管壁状态；WA-880型主要用于检查脑及肺、心、肝的血流变化及血管壁状态；
无需注册，即可提问，您的问题将由三甲医生免费解答。我因为是有渐冻人的毛病不得不坐在轮椅上，有这个病过后腿脚都觉得没有多少力气，根本就没有感觉了一样，听说这个病非常难治。所以我也没打算把病治好，只想过得舒服一点。
全部答案（共1个回答）
也叫肌肉萎缩侧索硬化症。肌肉萎缩侧索硬化症通常以手肌无力、萎缩为首发症状，一般从一侧开始以后再波及对侧，随病程发展出现上、下运动神经元混合损害症状，称肌萎缩侧索硬化症。
病情分析：渐冻人也叫肌萎缩侧索硬化也叫运动神经元病。一般是由神经毒性物质累积造成神经细胞的损伤，或自由基使神经细胞膜受损，或神经生长因子缺乏，使神经细胞无法持续...
您好，肌萎缩侧索硬化症，又称渐冻人症，是运动神经元病的一种，是累及上运动神经元（大脑、脑干、脊髓），又影响到下运动神经元（颅神经核、脊髓前角细胞）及其支配的躯干...
这个问题基本上是有两个原因，一是很可能坐轮椅的残疾人大多是腿部的缺陷，而腿部有缺陷一般都会认为腿部的“形状”不是很好的，所以用毯子盖住腿部可以“遮挡”一下；二是...
渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”...
你好，这个需要考虑是椎基底动脉供血不足的情况，活血化瘀扩血管治疗一段时间观察看看。
应该是可以的！
答: 你好，一、疣毒瘀聚，「症状]肛周外阴初起淡红丘疹，逐渐扩大增多，融接交叠，形状各异，表面湿润，柔嫩脆弱，触之出血，自觉瘙痒。
[治法]清热解毒，散瘀消疣。
答: 可用百合粥（百合加大米煮粥）、人参汤（人参、橘皮、苏叶等煎水当茶饮）
答: 您好，中医治疗肺癌中可以发挥作用，而且有时候效果还不错。比如对于痰湿蕴肺型患者，会出现痰多咳重，神疲乏力，胸痛发憋，腹胀便溏浮肿，舌质暗或胖淡、苔白腻，脉滑。治...
答: 太阳病，可以服用下方：桂枝20 白芍30 生姜15 大枣15 炙甘草6 五付
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