我因车祸，切除一个肾、一个脾脏、肝脏修复。评伤残等级可评几级啊？_百度知道
我因车祸，切除一个肾、一个脾脏、肝脏修复。评伤残等级可评几级啊？
我有更好的答案
可以认定为工伤。如果是在上下班途中遭受交通事故，且非本人主要责任的，可能评到七级到八级按你所说情况，建议尽快申请工伤认定，然后进行劳动能力鉴定
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具体要鉴定了才能确定，这个比较专业，应该比较重。可能三四级。
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根据道路交通事故鉴定标准 GB
脾切除 可评八级伤残
一侧肾切除 另一侧肾功能正常 也可评定八级伤残
如另一侧肾功能障碍的另议
建议到当地司法鉴定中心进行伤残鉴定。
三道四级伤残，具体要有鉴定机构鉴定得出准确的答案，毕竟这个是医学上的标准，不是法律问题。
需要专业评定，哪里的？
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第05版：法治评论
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为捐肝而与前夫复婚的苏丹感动了很多人，但鲜为人知的是，在第一轮审查中，医院伦理委员会部分成员出于“是否为金钱复婚捐肝”的担心否决捐献申请。在她的坚持下，伦理委员会才破例进行了第二轮审查——
器官能否捐献 伦理委员会说了算
苏丹与丈夫成功进行了肝移植手术
309医院全军器官移植研究所所长石炳毅
&&&&11月23日中午，在解放军309医院第二住院部肝胆外科的病房里，苏丹和她的丈夫并排坐着，喝着汤，吃着水饺。这是苏丹与丈夫之间进行肝移植手术后的第23天。3个月前，苏丹得知与自己离婚两个月的前夫身患肝癌，毅然决定复婚为其捐肝。从那时起，为爱捐肝的苏丹便成为媒体追逐的焦点。随后，人们也发现，原来她这样一份真情实现的背后，离不开一个特殊组织——人体器官移植技术临床应用与伦理委员会(以下简称伦理委员会)的成全。&&&&&从被质疑、被否决，再到二轮审查，最终审查通过，用309医院全军器官移植研究所所长石炳毅的话说，“苏丹吃了很多苦才成功为爱人捐肝”。人们不禁好奇，这一真情奉献背后有着怎样的情理法的纠葛?伦理委员会究竟充当着怎样的角色呢?&&&&&两轮审查为苏丹开先例&&&&&8月31日，32岁的苏丹为丈夫田新丙捐肝申请进入伦理审查阶段。在此之前，苏丹已经去医院做了体检，体检报告显示她符合捐献条件。&&&&&出席审查会的12名专家，无记名投票，8人支持，4人投了反对票。这个结果出来后，主持伦理审查委员会的石炳毅就不断被媒体追问着一个问题:在身体状况允许的情况下，为什么不同意一个为了爱而作出如此牺牲的申请者?&&&&&苏丹是内蒙古人，田新丙来自河南。两人恋爱、结婚，相伴近10载，直到今年6月，两人因为对公司规范产生分歧，大吵一架，之后离婚。离婚后两人仍暂时住在同一个屋檐下。&&&&&今年8月份，39岁的田新丙被查出肝硬化中晚期，并伴有新生小肝癌，需进行肝移植。此时，他与苏丹离婚两个月。&&&&&苏丹了解到，解放军309医院已有多名患者在等待肝源，肝源十分紧缺。可田新丙的病情等不起，于是苏丹决定自己为其捐肝。&&&&&根据国务院批准颁发的《人体器官移植条例》(以下简称《条例》)规定:活体器官的接受人限于活体器官捐献人的配偶、直系血亲或者三代以内旁系血亲，或者有证据证明与活体器官捐献人存在因帮扶等形成亲情关系的人员。苏丹和田新丙已经离婚。苏丹要想捐肝给田新丙，还缺少一个合法的身份。&&&&&苏丹想到复婚。她背着田新丙做了体检，并说服了父母支持自己的决定。“就算只有两三成的希望，她也要陪我来闯一下。我真的很感动。”被苏丹的父母和苏丹劝说了两个星期后，田新丙最终接受了苏丹复婚捐肝的提议。&&&&&石炳毅告诉记者，这个过程对苏丹来说，走得很艰难。据了解，在见到苏丹和田新丙之前，伦理委员会的专家们看着资料都在琢磨，“是夫家有钱，背后存在金钱交易?还是别的原因，让这个离婚了的女人坚持复婚捐肝?”&&&&&因为这些质疑，还考虑到供体的风险，直接导致第一次审查失败。&&&&&这并没有让苏丹放弃。她多次在石炳毅面前哭诉，希望得到院方的理解，并给医院写了一封感人肺腑的信，信中她表示，“因为我爱他”，所以一定要给田新丙捐肝。&&&&&这封信感动了很多人，包括石炳毅。他向总参卫生部打了报告，申请为苏丹进行第二轮审查。第二轮审查中，15名伦理委员会成员全票通过。&&&&&“为供受体双方组织二轮伦理审查，这在我的职业生涯中从未听说过，可以说开了一个先例。”石炳毅说。&&&&&“审查过程就像预审”&&&&&像苏丹和田新丙所经历的一样，活体器官移植手术前要通过两部分的审查:身体检查和伦理审查。&&&&&所谓身体检查就是通过医学检查，确定捐献器官的人是否适合移植手术，例如，供者有没有重要脏器疾病、血液疾病、待移植器官是否健康等等。&&&&&即使活体器官捐献者身体允许，但法律规定了活体捐赠者的范围，如不在此范围，就算作违法，医院也不得实行手术。判断是否符合捐献条件，则是医院伦理委员会审查的职责。&&&&&石炳毅表示，所有的器官移植都要经过伦理委员会的审查，不在法律规定范围内的器官捐献者，在未进入伦理委员会审查之前就已经被刷掉。以苏丹为例。苏丹申请活体器官捐献，首先要递交申请，在申请中表明与田新丙的夫妻关系，同时要附上经过公证的结婚证和户口本。&&&&&“像夫妻关系，父母与子女的关系，可以从户口本中体现出来，但其他关系，就比较难以判断。”石炳毅介绍说，如果有人称是捐献给舅舅，那需要让其出示足够的证据，我们还要进行多方面调查，“但通常这种情况属于亲戚造假，没等上伦理委员会就被我们识破”。&&&&&除了提交关系证明，接下来最重要的审查重点便是“捐献者是否自愿”。&&&&&“主观意愿的判断很重要，这对伦理委员会成员的素质要求比较高，必须通过问话发现是否是本人真实意愿，所以我常常说，伦理委员会更像是预审科，审查的过程就像预审。”石炳毅说。&&&&&石炳毅回忆，他接待过一位女性病人，经夫妇双方研究决定由其女儿捐献肾脏为母亲进行肾脏移植。当石炳毅与这个年仅8岁的孩子初次沟通交流时，发现女孩为脑瘫患者，不具有独立的民事行为能力且未满18周岁，显然不符合伦理学原则，家属提出供肾申请在进入伦理委员会审查前即被否定。&&&&&这样的例子，石炳毅每年遇到几十例。让他记忆深刻的还有一位年轻帅气的男子，当时，男子的母亲带着姐姐来到医院，要求为其弟弟进行肾脏移植。在调查中，石炳毅发现该病人对其姐活体捐肾有一定程度的强迫性。&&&&&“他们姐弟俩从小关系好，弟弟病了后，认为姐姐的肾质量高，不愿意要别人的肾源，就希望姐姐为其捐献。姐姐碍于亲情，便也同意了。”石炳毅表示，这种情况是不属于其本人真实意愿的表达。&&&&&石炳毅后来得知，该女子捐献的事情并未得到丈夫的同意，其丈夫表示如果她坚持捐献就不要再回到家里。“女子丈夫是其第一法定监护人，伦理委员会审查时他必须到场，且如果捐献，需要其同意才行。”最终，在伦理听证会前，石炳毅说服病人放弃接受其姐的活体捐肾移植。&&&&&除了对动机和直接意愿的审查，专家们还要考虑活体捐献器官手术的风险。石炳毅举例介绍，活体捐肝手术，比活体捐肾手术风险更大，存在术后出血、肝功能不全、胆漏、感染等多种可能性。国内外都曾出现过严重并发症导致供者死亡的案例。所以，伦理委员会的审查会更加严格。&&&&&器官移植的最后一道关口&&&&&现实中，伦理委员会的审查，在人体器官移植活动中把握着最后一道关口。那么伦理委员会究竟是怎样一个特殊组织呢?&&&&&据石炳毅介绍，2006年以前，我国医学界还没有伦理委员会的概念。我国器官移植工作者遵守的是世界卫生组织(WHO)1991年《人体器官移植指导原则》开展人体器官移植工作。&&&&&《人体器官移植指导原则》是国际上的通法通则，其基本“原则”是:严禁器官买卖，人体器官捐赠必须取得捐赠者本人的书面同意。&&&&&2006年3月，我国卫生部制定下发了《人体器官移植技术临床应用管理暂行规定》(以下简称《暂行规定》)，并于日起施行。《暂行规定》重申了人体器官不得买卖，医疗机构用于移植的人体器官必须经捐赠者书面同意，要求开展器官移植的医院具有相应资质，确保医疗质量和医疗安全。《暂行规定》还规定了申请办理器官移植的医疗机构必须具备的条件，其中一条是要有“人体器官移植技术临床应用与伦理委员会”，要求每例人体器官移植术前均应得到该委员会的批准方能实施。&&&&&据了解，按照《暂行规定》的要求，伦理委员会由管理、医疗、护理、药学、法律、伦理等方面的专家组成，其中，从事人体器官移植的医务人员人数不超过委员会委员总人数的1/4。&&&&&石炳毅介绍说，解放军309医院于2006年7月成立“人体器官移植技术临床应用与伦理委员会”，并于2007年7月进行了一次调整。伦理委员会由15人组成，其中器官移植医生3人，由主管医疗的副院长任伦理委员会主任委员。&&&&&“现在的伦理审查十分严格，需要全部委员一致同意并签名确认后，伦理委员会方可出具同意摘取活体器官的书面意见，2009年以前则相对宽松一些。”石炳毅解释说，日起实施的经国务院批准颁发的《条例》规定，经2/3以上委员同意，人体器官移植技术临床应用与伦理委员会方可出具同意摘取人体器官的书面意见。但2009年12月，卫生部发布了关于规范活体器官移植若干规定的通知，其中规定伦理委员会全体委员一致同意并签名确认后，方可出具书面意见。&&&&&“上述规定的改变，带来了一个明显变化。”石炳毅介绍说，2009年全国活体器官移植总数2720例，占全国全年器官移植总数的40.2%，2009年12月卫生部发布通知有了明文新规后，2010年，全国活体器官移植总数降为976例，占全国全年器官移植总数的17.6%。&&&&&“伦理委员会的审查更严格了，活体器官移植数量下降明显。由此可见，伦理委员会在器官移植活动中，发挥的作用十分明显。”石炳毅说。&　　器官移植应有更详尽操作规则&&&&记者(下称“记”):网上公开资料显示，以肝移植为例，截至2007年，活体肝移植的总数仅100余例。但在2009年，全年活体器官移植总数近3000例。这是否说明人们对活体器官移植接受度高了?&&&&&石炳毅(下称“石”):的确，人们对活体器官移植的认识更深，更愿意接受了。很大程度上是因为，随着越来越多的活体器官移植成功，人们感觉到活体移植并非那么可怕。也有一个很大的原因，就是肝肾源等紧缺，活体移植需求大。现在大约有120万病人等待器官移植，这个数量还在以每年十几万人次递增，但全国每年只能做五六千例。&&&&&记:您提到，卫生部在2009年末发通知后，第二年的活体器官移植数量就下来了。这几年情况如何?国家为什么要控制活体器官移植数量?&&&&&石:这两年，在供求矛盾的影响下，活体器官移植的数量又呈现上升趋势。例如，2011年，全国活体器官移植总数1325例，占全国器官移植总数的25.2%，今年是28%。&&&&&从国家政策看，不能说是控制，而是对活体器官移植的规范更严格了。不可否认，现在有的医院在活体器官移植方面打“擦边球”。就像对于非父母子女、非夫妻关系的其他亲属关系认定上，申请者说是病人的侄子，但实际不是，或者主观意愿不是很明显，有些模糊不好界定的，伦理委员会审查的时候会有很大的操作空间。&&&&&记:是否可以认为，这个空间极可能存在器官买卖?&&&&&石:正规医院的伦理审查还是很严格的，都是按照《暂行规定》和《条例》的相关规定执行。争取活体移植诊疗项目很困难，对于有资质的医院，器官移植的伦理审查是否规范，对医院的发展影响很大，如果伦理审查出问题，将对医院资质起一票否决的作用，国家卫生部和医疗服务管理司，会吊销医疗机构执照，并将其进行查处。&&&&&记:亲属供肾现已被医学界和社会广泛接受，非亲属关系如家庭之间的交换捐献也可能为供体短缺起到一定的缓解作用，而且现在活体器官移植的成功率较尸体移植更高，对此您持什么态度?&&&&&石:有人也曾问，有的人出于活体供肾的安全性和自身的乐于助人的精神，在没有感情关系的情况下自觉自愿捐献，应该支持。这种情况在国外已很常见，但目前国内法律不允许。&&&&&记:未来，关于活体器官移植活动方面，您有什么期望?&&&&&石:目前，我国尚缺乏一部适合中国国情和相关法律法规的操作规范和指南。在临床实践中，多数医院参照《阿姆斯特丹评估细则》和《英国活体供肾移植指南》的标准指导工作。希望《中国活体供肾移植指南》尽快出台。今日律师风向标：
因摘怀造成子宫穿孔回肠破例做完技术鉴定为4级主要责任我想做伤残等级鉴定还能做吗？要是做能够得上等级吗？子宫回肠都是修补的
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　　准确的说，还不算置身其中，是我唯一的亲姐姐、我的亲人，肝内胆管细胞癌。但是这种痛，痛彻心扉。
　　在这里，做一个记录。　　坚强，坚强，和姐姐一起向前。
　　日，三八妇女节。　　到中午左右，生活还是像原来一样，有如意有不如意，不去多想，没心没肺地寻寻开心。　　中午我还和两个同事到公司附近的小饭店吃饭，还在路边摘了几朵花、拿白开水白米饭干杯干碗发到朋友圈里寻开心。以为以后的每一天也会这样，可以自得其乐，没有想到，生活有时候很残酷，瞬间大变样。
　　3月8号，上午的时候吧，接到姐姐的电话，说和姐夫一起去体检了，好像她肝脏里有个血管瘤。说做B超的医生问她多久没体检了、知不知道有个血管瘤。。。　　姐姐口气比较轻快，说网上看了一下，血管瘤一般都是良性的，如果比较大、手术也行。　　姐姐身体一向健康，也没有乙肝之类，我也没有多想，还顺便百度了一下，确实不是什么大问题。　　然后我俩还顺便聊了会儿衣服什么的。
　　3月9号下午四点来钟，其实白天我就一直有点惦记她的检查结果，因为又追加了一个增强CT，但是我内心里是认为没有问题的，所以并不太担心。　　到4点多点，姐姐来电话了，声音和平时没有什么太大的不同。开口就说：“跟你说，检查结果出来了，不太好。”　　我第一时间还没有反应过来“不太好”准确的意味什么，追问她、不太好是什么意思？姐姐说、就是AI。　　眼泪瞬间就出来了，我说怎么回事，不是血管瘤吗？！姐姐说肝内有肿瘤，已经很大了，刚刚和医生也见面了。。。　　我说，你不要在老家看，你到我这里来！
　　我在HZ，以前老公肝脏出问题，在浙一看过，我当时第一反应是到浙一来再检查一下，看看是不是确实有问题。　　放下电话我就给老公电话，刚打通就泣不成声了，其实那时候还不知道有多严重，只是一个癌字已经打倒我了。　　老公也很意外，开始说网上平台挂号，因为郑树森的院士门诊是每周一上午，那时候已经是周四的下午了，果然，根本没有号了。　　为了不耽误时间，作为备选赶紧抢了浙二梁廷波的周一上午的专家号。　　我本来的打算是周六一清早自己去浙一，找黄牛不计代价也要挂到周一上午的郑院长的号。　　我这边边哭边找，全然顾不上周围同事的眼光。部门里一个同事妈妈也生过这类病，她极力建议我去上海东方肝胆。
　　那时候我一门心思想的是怎样能弄到郑院长的号，想让郑院长看一看，到底是什么毛病，因为姐姐完全没有任何症状。　　跟姐姐要到了增强CT的报告单，赫然写着10来公分的占位。。。　　一边哭一边想方设法要做什么，浙二的号挂到了、浙一的号我高价也要买，同事极力劝我去上海，另一个同事的弟弟说这个毛病&%￥#@&%、只有3个月到半年、去美国也许可以到两年。。。。　　我想到一个浙一的医生，之前打过交道，我给他微信留言。到晚上他联系我了，我本意是想通过他看能不能确保周一早上郑院长的号，但是我和他并不熟，我又不能直接开口说这个愿望。我说，姐姐病了，现在不知道该选择哪里，究竟是去浙一找郑院长更好还是去上海东方肝胆。。。　　他说：你要是要找郑院长手术，那就去他自己的医院。　　我还没明白什么叫“自己的医院”，脑袋里浮现的是日本的那些私人医院。他说，就是他和李兰娟在外面的自己的医院。　　其实我问他的时候，没有想过郑院长还可以手术，因为怎么看年纪也有六十多了，我本以为他可以看一看、把把关。对于手术医生，我原来的常识是40多的医生最合适，眼睛不花手不抖。。。　　我又问他，别人推荐我去上海东方肝胆，我拿不定主意，想请他帮我出出主意。。。　　他立刻肯定地说：那当然是郑院长！如果郑院长都看不好的，你走到世界哪里都基本上看不了了！　　他如此肯定，原本我确实在上海和杭州之间动摇，并且甚至倾向于上海，总觉得大病一定要去好医院、要去最好的医院。。。　　然后他说，让我拿到报告以后发给他，他给郑院长看、看看还能不能治。　　他这样的态度出乎我的意料，远远超出我原来想能不能请他帮忙加个号的期望。　　做这些事都是在外面，忍不住就哭一通，哭完了擦擦眼泪再想办法。　　得到这个结果，我电话姐姐，说了我这边的进展。他们白天在体检医院和那边的主任面谈的时候，那边的主任也提到了郑的名字，姐姐他们也同意到杭州来确诊一下。说好第二天一早就去医院要体检结果。
　　办完这些我回家，家里还有爸妈和儿子，我是尽量保持平静回去的，妈妈立刻就感觉到我的异样，但是没有多问。　　晚上我和姐姐他们建议，不要再在老家做检查了，尽快过来，到这边来重新检查。但是他们说白天已经开了PET-CT的检查，钱也付了，预约的是周五上午检查，看看其他地方有没有转移。但是结果要到下周一才能拿到。　　我也跟他们说了树兰的名字，但是我一直在矛盾，如果确定的话，究竟是留在杭州治疗还是去东方肝胆。
　　第二天，他们去做PET，约的早上结果排队排到快中午。　　CT的报告也发来了，写的都是专业内容，似懂非懂，但是病名赫然在目。
　　我赶紧把报告和CT的照片发给我认识的那个医生，结果那个影像的照片看不清，问我还有没有更清楚的原图，再联系姐姐他们，说是对着片子拍的照片，没有更清楚的了。
　　白天的时候，我去好大夫注册，然后将姐姐的CT报告发上去咨询。　　有免费回复的，立刻就回复了，回复的内容就是你赶紧到我这里来。。。　　有收费的咨询，有几十块的、140块的，申请了好几个。　　有一个上海第一肿瘤医院的一个主任有偿回复我了，说我姐姐这个毛病很严重，由于位置不好、很难手术。除非找得到水平很高的医生。　　我问她怎么样就是“水平很高的医生”，她说“比如东方肝胆啊。。。”　　140块钱可以问三个问题，一下就问完了。我赶紧又追加，再问三个。　　我问她，杭州的郑树森和东方肝胆相比怎么样？　　她毫不迟疑的回答我：那当然郑树森好啊！他是院士啊！　　我追问：那就是说郑树森不比东方肝胆差？　　她说：那你能联系到郑院士那当然是郑院士好啊！当然啦，东方肝胆也不差。。。
　　到这时候，我基本上已经有点倾向于留在杭州了，毕竟我父母、我的家在这里，姐姐他们过来更方便一些。　　但是也犹豫要不要去东方肝胆，姐姐他们在上海有家，我整个的跟过去也不是不行。　　前一天我已经将郑树森和树兰的名字给了他们，据说他们晚上自己在网上看了，看到医院的视频什么的，他们已经决定就在杭州治疗了。我担心因为我的建议选错医院，一遍遍电话他们商量，我说去上海也不麻烦，我可以跟去的，何况他们在上海也有家。但是姐姐姐夫坚持到杭州来。　　主要的理由是，周四晚上，我认识的那个医生说“如果要郑院长手术，就去他的医院”。也就是说，只要去树兰，我们就有可能争取郑院长亲自诊治，包括参与手术。　　然后，姐夫以前有亲戚去上海治病，他们亲眼看到有熟人关系进去的能及时介入手术什么的、但是做完了就急急忙忙被赶出院、挪地方。　　说来说去，他们坚持在杭州看。
　　10号，周五下午3点多吧，我收到认识的那个医生的回复，他将他和郑院长的微信截图给我，郑院长说白天在深圳出差、晚上会回医院、让我去医院找他。　　我没有想到这么快就能面谈，又急又慌，因为姐姐那边的检查数据都没有给到我，而郑院长以为有整套数据、包括病人也可以去。　　于是赶紧催姐姐给我数据，再说，才知道根本还没有拿到。他们本来还有点懒得再跑一趟医院，经不住我催，我姐姐找了她的朋友，她的朋友找了那个医院的副院长，破例将能拿到的血液检查结果、PET结果等发过来了。我看到血液检查结果里的CA50/199/125这一类的都是超标的，赶紧百度，才知道都是癌症指标。。。　　而甲胎蛋白这些倒都是正常的。
　　白天的时候，我也忙着看网上的信息，才知道郑院长从2015年下半年开始已经不当浙一的院长了。而对树兰，网上的介绍并不多，我还是以为是夫妻俩开的夫妻店。
　　10号，周五晚上，姐姐那边影像数据太大，一时半会儿发不完，我带着工作电脑六点多点从公司出发。　　临走前老总叫我，想跟我商量一个员工的工资的事，我说、对不起啊，随便你们怎么定吧，我现在哪里还顾得上这个。那两天，基本上就是半崩溃的状态，动不动的就泪崩，根本控制不住。第一次尝到了吃不下睡不着的滋味。　　开着导航，一路找到树兰医院，意外的不是我想象中的小诊所，看起来挺现代的。　　我按照Z医生教我的，拿着他和郑院长的微信截图，一路问人找过去，结果多半根本不知道院长的行程，病区也没有，有人指点我去20楼行政中心找，按了好久的门铃，终于出来一个女子，我又赶紧将那个微信截图拿出来说明。对方疑疑惑惑的听完，给什么人打电话，对方也不知道院长有和我约见的事情，我又解释，终于女子愿意直接电话院长确认，第一遍电话没通、没有人接。她让我打个电话给帮我联系的Z医生，看Z医生能不能联系上院长，结果Z医生也没接电话。再过一会儿，院长给她回电话了，一番解释，终于说明白了。郑院长说原定4点多的飞机，那会儿已经七点多了，晚点、还没起飞。郑院长说他是要回医院的，我赶紧表态、只要您回医院，多晚我都等！　　挂了电话，女子将我带进行政中心里面，让我在沙发的等待区等。然后比较热情地和我说了半天郑院长的事迹。说院长在浙一的时候，白天管行政、夜里上手术台，在这里也是天天要上手术台。。。　　到这时候，我才知道，原来Z医生说的“找他手术”确实是他亲自动手，不是旁边看看的意思。
　　我坐在沙发那里开电脑，看到影像资料已经发过来了，但是CT的片子可能是由于软件的原因，打不开。　　有一些血液检查的单子我提前在公司打印出来了，我就一个人在那里埋头百度，看分别意味着什么，越看越灰心。
　　到十点来钟吧，比我预计的要早，郑院长风尘仆仆地回来了。见了我也没有多余的话，我跟他进办公室，把手头的资料给他看。他也判断是胆管癌，我说那怎么一点症状都没有呢？他说按理肯定有点症状的。。。　　他认为，这么大的肿瘤至少开始了8个月了，然后CA199异常高，性质不好。。。　　我说那怎么办呢？　　郑院长毫不迟疑的说：先切除。这个毛病预后不好，有的人三个月就会复发，要进行全身化疗。有条件的每周两次打胸腺肽。。。　　我问他：那我什么时候手术呢？　　他说：那当然越快越好！你明天就过来住院吧！
　　之前我老公也将姐姐的CT报告给他认识的一个影像科的医生看，那个医生对于治疗的必要性和手术的可能性也表示了悲观。　　郑院长这么肯定地说先手术，我不放心，追问：能请您主刀吗？　　他也很正常地说可以。　　那时候姐姐他们还在老家，距离我这里高铁2个多小时路程。原本我的计划是，郑院长周一上午有浙一的院士门诊，如果能顺利接收我们，那最快周一下午过来、周二住院。现在郑院长说第二天就过来住院，并且帮我打电话联系一个姓L的主任，让他第二天帮我安排住院。　　没想到事情一下子这么快，我赶紧答应，说明天一定过来住院。　　还问了什么现在不记得了，以前老公的时候看过一次郑院长的门诊，并没有觉得他特别的好。这一次，感觉他真是一个特别和蔼有爱心的人，没有架子也不嫌我啰嗦。　　谈完以后已经十点多了，回去的时候，郑院长一路将我送出来，一直送到电梯口。
　　谈完了，我立刻电话姐姐他们，我说见过面了，谈完了，首先手术。　　估计他们在老家也知道了手术的难度，我说刚刚知道郑院长是一直做手术的，没有停过，也答应给我们主刀。　　然后立刻决定第二天就过来。　　从9号确诊，10号确定了治疗的方向。
　　事情到这一步，姐姐他们第二天就要过来了，我必须告诉爸妈了。　　到家已经11点多了，妈妈陪儿子睡了，我把她叫醒，跟她说，有件事要告诉她、让她不要慌。　　妈妈听我大概的说了一下，我只说姐姐发现肝脏长了个东西，可能不太好、已经找好了医生，明天就过来住院。我没有说严重程度，也没有说胆管癌的凶险。　　妈妈没有失态，说前一天就发现我不对劲，甚至猜想到是不是我老公哪里不好，但是怎么也没有想到姐姐身上。　　大致的说了一下之后，妈妈回房间了，应该是在和爸爸说。又过了一会儿，妈妈又跑过来，跟我说不要怕、让姐姐也不要怕，现在医学发达，如果需要、她可以捐肝。。。　　第二天早上，我跟爸妈说，现在起家里进入非常时期，每个人首先管好自己，然后能出力的出力、出不了力的不允许添乱。　　我分配的是，妈妈管好我儿子，爸爸管好自己，我和姐夫管姐姐，老公平时外地上班，先忽略。　　又调整房间，将我儿子的房间调整出来，增加一张小床，给姐姐出院后他俩住。　　然后安排家里需要怎样收拾打扫。　　这一切，我都很冷静，我反复提醒他们，不能慌不能乱，专心解决问题，来一个解决一个，千万不能乱，不能再节外生枝。
　　姐姐他们中午的高铁，我前一晚几乎一夜没睡，中午在床上靠了一会儿起身去接他们然后去医院。　　那时候的感觉不是悲伤、崩溃，是一种毅然决然大义凛然的感觉，姐姐要来了，我必须撑住、做她的依靠。
　　开车去东站接人我还是第一次，搞不清停车场，下客区域又不准停留，兜了一圈居然成功地和他们汇合了。　　隔了几个月没见姐姐，看起来好像脸色不太好，我们基本都保持正常，一路去医院。　　路上说起选择树兰是否正确，他们认为，能有院士亲自主刀是很难得的，他们认为选这里更合适。　　到了医院，我给前一天院长给我的L主任的手机打电话，过一会儿来了一个30来岁的医生，帮我们办了入院手续，又帮我们找病床。没有空床，协调了半天，出来一个三人间的靠窗的床。　　姐姐打扮时尚，怎么看，也不像一个即将。。。的病人。
　　楼主好强的行动力，感觉到你对姐姐全心全意的爱，我觉得你做得非常对，是要抢时间。12年8月我爸肝癌8厘米，星期五确诊，下星期二就手术，至今很健康，现在医学发达，癌症治疗方法很多的，何况你找到了对症的专家，别急，愿你姐姐吉人天相。
　　@家多宝的妈妈
11:22:00　　到十点来钟吧，比我预计的要早，郑院长风尘仆仆地回来了。见了我也没有多余的话，我跟他进办公室，把手头的资料给他看。他也判断是胆管癌，我说那怎么一点症状都没有呢？他说按理肯定有点症状的。。。　　他认为，这么大的肿瘤至少开始了8个月了，然后CA199异常高，性质不好。。。　　我说那怎么办呢？　　郑院长毫不迟疑的说：先切除。这个毛病预后不好，有的人三个月就会复发，要进行全身化疗。有条件的每周两次打胸腺......　　-----------------------------　　胸腺肽据说能增加免疫力，但我问了几个医生都说没什么效果
　　@我是恐龙zyr
12:15:00　　楼主好强的行动力，感觉到你对姐姐全心全意的爱，我觉得你做得非常对，是要抢时间。12年8月我爸肝癌8厘米，星期五确诊，下星期二就手术，至今很健康，现在医学发达，癌症治疗方法很多的，何况你找到了对症的专家，别急，愿你姐姐吉人天相。　　-----------------------------　　到目前一步步的看来，我们觉得是迅速、正确，没走弯路的。
　　@家多宝的妈妈
11:22:00　　到十点来钟吧，比我预计的要早，郑院长风尘仆仆地回来了。见了我也没有多余的话，我跟他进办公室，把手头的资料给他看。他也判断是胆管癌，我说那怎么一点症状都没有呢？他说按理肯定有点症状的。。。　　他认为，这么大的肿瘤至少开始了8个月了，然后CA199异常高，性质不好。。。　　我说那怎么办呢？　　郑院长毫不迟疑的说：先切除。这个毛病预后不好，有的人三个月就会复发，要进行全身化疗。有条件的每周两次打胸腺......　　-----------------------------　　@非理性繁荣AAA
12:39:00　　胸腺肽据说能增加免疫力，但我问了几个医生都说没什么效果　　-----------------------------　　胸腺肽是增强免疫力的。之前手术之后我们打的是酮氯，也是一种增强免疫力的药，暂时还没有更换成胸腺肽。医生的意思是打完半年的疗程之后再换也可以。
　　办住院的时候，要求病人回答的问题，哪一条也不能看出姐姐已经患了很严重的绝症。我们还寄希望于肿瘤不是恶性，否则，怎么会一点点症状都没有呢。但是医生显然已经没有这种想法了。　　第二天是星期天，好像也没什么事，忘记我们是怎么度过的了。反正我和姐姐在一起的时候，明显的要安心很多，不会胡思乱想，情绪稳定，基本上有说有笑，都是小声的叽叽咕咕的闲聊天。也不算是装出来的，我们一向相处的模式就是这样，她一直比较强势爱做主，又非常明显地爱护我偏袒我、因为我爸妈和我住在一起，她老觉得我受气、要给我撑腰。姐姐一直是我精神上的依靠，不和她在一起的时候，我也是个能独立思考判断的人，一和她在一起，我就成了脑袋不转的半废物，基本上她说什么我做什么，倒也和谐。　　现在她病了，弱了，我必须顶上了。
　　星期天，没什么特殊的检查，我好像是在医院呆到傍晚回去的。　　第二天我公司有重要的工作，上了一天班。　　周二开始请假了。　　周二好像也是检查？还是基本也没什么检查了，忘记了。　　周三，好像涉及术前谈话，姐姐让我要到场，担心姐夫心理承受能力差。　　周三下午的谈话，姐姐自己也要参加，L主任对着电脑，一边点影像一边给我们解释，肿瘤有多大、淋巴有肿大。。。　　我们边听，一边也会提一些问题。　　后来姐姐问，她这种情况、5年的生存率有多少。L主任迟疑了一下说：基本没有。　　知道生病以来，从三个月到一年的两年的五年的说法，网上网下各种各样，常常让我泪如泉涌。这一次，姐姐当着我们的面，自己亲耳听这样的宣判，我心里非常难过。
　　当时已经定下来周五手术，因为周五郑院长的时间方便。　　术前我们还签了一些单子，其中有一张“院士点刀费”5000元，明码标价，这样我们也不用担心郑院长是不是真的会亲自主刀了。　　还有一些单子，这时候再听手术风险也没有什么意义，L主任给我们解释的计划是将左半肝切除、包括之前好大夫上咨询的医生说的靠近什么血管不好手术的那部分血管。　　我们表示，对于治疗，我们作为家属全力配合，只要对患者有利，请医生不要有顾虑，我们一定配合、这其中包括经济方面。　　我们的这个表态对后面的事情起了好的作用。
　　周四，我和姐姐姐夫三个人在医院，大家都表面平静、内心各怀心事。　　周五一早，8点来钟，我们三个跟着来带路的护士到5楼手术室，手术室门口排了几个人，里面有人来核对信息、然后领人进去。我想对姐姐说、不要害怕，又觉得这是废话。轮到姐姐了，她很镇定、还和接人的医生笑着说话。然后她进去了，我透过侧面的玻璃窗一直看着她一边走一边笑着说着什么，然后看不到了。姐夫在电梯边等我，我的眼泪立刻就下来了，这是我第一次在姐夫面前落泪。听姐姐说，发现有病以后，姐夫已经抱着她哭了好几回了。　　原本听说手术4个小时，从8点多点进去，一直到下午三点多，既盼望医生来联系我们、又害怕中途被医生叫去谈话。。。煎熬地度过了7/8个小时，实在忍不住了，去问护士，先说不知道，过了会儿，说已经结束了，ICU会联系需要准备什么东西，让我们在病房等着。　　又等了一阵子，L主任来了，告诉我们手术的结果：能看得到的全拿掉了。说已经转移到淋巴。后面手术的病理报告记载着20来个淋巴里有4个发现癌变。　　我看到L主任有点遗憾的样子，问他是不是比原来预测的还要严重。L主任说转移到淋巴比较糟糕，不过也没有比原来预想的糟糕多少，原来可能还寄希望不要转移到淋巴。　　手术后的计划是先进ICU集中监护，正常没有意外的话24小时之后回病房。本来说反正在集中监护里也看不到，让我回家第二天再过来，我想想还是决定当天也医院。　　等L主任和我们谈完话，ICU也来联系了，让我们准备一些东西。买了这些护理用品送到ICU门口，我们恳求医生让我们进去看一眼，因为我们接到通知的时候已经过了当天的探视时间。　　医生还不错，同意了。　　我和姐夫平生第一次进来ICU，一个病房里有几张床，有各种仪器。姐姐嘴里、鼻子里好几个管子，已经醒了，我们和她说话她能轻微地示意。手术前，不管心里怎么难过，身体还是没什么变化的，手术后，真的是判若两人，非常虚弱。
　　从知道姐姐生病，我在家里都是保持顶梁柱的角色，平静、冷静、调度。　　在公司，动辄泪流不止，不想忍也忍不住。至于别人怎么看怎么想，我也无所谓了。　　周三那天，从医院回家的路上，不停地想到姐姐问的那句五年生存率的话，想到姐姐居然要离开我，哪怕五年之后我也无法接受啊。。。　　车下了高架，终于忍不住放声嚎啕大哭，一路哭到小区，在车里做了很久，终于平复情绪回家。　　那一天、那天晚上，是姐姐生病以来我觉得自己最惨最可怜的时候。再想想表面一直保持平静的姐姐，她的内心又该是多么痛苦、多么恐惧，更加揪心难过。
　　第二天上午，我们在病房里呆着，还在算姐姐大概什么时候能回来。　　后来上午十点多就接到通知，姐姐一切正常，可以提前回病房了。我和姐夫赶紧去ICU门口等，不到24小时就能回病房，至少是件好事情吧。　　姐姐很虚弱，嘴巴里的管子拿掉了，鼻子里还通着吸胃液的管子，伤口处有引流管。　　回了病房，还不能喝水，要点滴。　　我们虽然要求两人房有空床了我们希望搬到两人房，但是一直都没有通知我们搬。我们呆的那间三人房的中间那床是肝硬化需要换肝、在等肝源，平时就是每天挂点水，从温州下面的县里来的，女儿带着个两岁的小孩在附件住宾馆，白天会过来看一两趟，晚上不陪床。所以她那个陪床的折叠椅子我们就每天借用。　　回病房第一天是我们自己照顾的，我和姐夫其实都没有护理这样大手术的经验。　　第一天其实也没有什么要做的，主要就是看着点滴。我决定，找个护工，这样大家精神上都不用绷得那么紧。
　　18号，周六上午回的病房，当天没有找到阿姨。　　19号上午，有阿姨来了，看起来很老实的样子，周阿姨。　　果然有阿姨了轻松很多，至少不用时刻紧绷神经了。原来有事情我都是和姐夫抢着干，有阿姨以后，我也是一起干，但是不用那样抢了。　　不凑巧的是，姐姐例假又来了，没办法，比较了几个方法之后，买了男用的一次性短裤，用卫生巾。　　以前，我没有这样贴身照顾过家人，到自己亲身经历了才发现，对于你自己真正爱的人，没有任何心理障碍，一心想的都是怎么样能让她舒服一点。
　　手术前，姐姐还是能吃能动的，手术后，完全变了。　　彻底成了病人了。　　之前由于我们反复向L主任表态，我们愿意配合医院，这家医院和国外有不少合作关系。我们说，哪怕没有正式结果的，尝试性的，有必要的话、我们都愿意配合。我们的宗旨就是对姐姐有利、对治疗有利。　　也许是我们这样的态度的原因，也许是姐姐异常坚定的原因，林主任跟我们说，后面可以委托基因检测，看看有没有对应的靶向药，医院还可以安排美国方面的会诊，因为国内能用的靶向药种类有限，如果国外有，医院也可以想办法弄到。。。
　　20号的时候吧，有医生过来问我们是不是确定要做基因检测，跟我解释有20%的概率不能测出来，我说那就是80%的都有可能测出结果吗？医生说是的，我说当然做。别说80%的概率能测出来，哪怕倒过来，我也要试试啊。　　签了委托合同，说十个工作日出结果。
　　术后的姐姐很虚弱，也不太能吃东西。　　请的阿姨不错，很仔细，会轻轻地给她揉背。因为长时间躺着，肚子上又是一个长伤口，睡不好，背上的肌肉会痛。　　有了阿姨以后，我和姐夫就轮流在医院陪夜了，有时候我也会回公司上个半天的班。　　不过，依然是吃不下睡不好的状态，我是一脸惨相、面无人色。　　手术那天下午，我们从ICU看完姐姐回病房，姐夫站在窗前沉默一阵子，哭了。他说，他难过的不是姐姐的病的严重性，他是看到姐姐嘴里身上的管子、看不得她吃苦受罪。。。　　吃苦受罪，得了病就是这样，吃苦受罪，更揪心的是，吃遍了苦受遍了罪、如果能保住人、那还值得。
　　在医院一点点恢复，胃管很快拔掉了，引流也挺顺利，好像术后一周就拔掉了。　　但是姐姐吃饭一直不行，不知道是好几天不进食的原因，还是肝胆切除整个消化系统打乱的原因，总之就是不能正常进食。稍微吃一点点就不消化。整个人都很虚弱。　　17号手术，31号出院。　　出院时说好过20来天再到医院，开始化疗。
　　基因检测是20号委托的，算工作日的话，4月5号左右也应该出结果了。我不敢打电话问医院，就一味地等待、逃避。　　7号，姐夫回老家办事，关照我到10号的时候还没有接到医院电话的话，就去问问检测结果。我那时候的希望都寄托在能有对应的靶向药上，不敢主动问，怕问出个不想听的结果。　　出院后，姐姐的吃饭问题依然是头等问题，不太吃得下、稍微吃点又不消化。　　别人推荐的五红汤、薏米汤什么什么都不愿意喝，更不要说其他的什么偏方、中药。
　　我惦记着有没有对应的靶向药，又不敢自己去问，就这么纠结着，8号，我们那天上班，上午接到L主任的电话，告诉我姐姐的基因检测结果出来了，有对应的药！　　我一再的感谢他，然后他说周一医院有个香港的专家坐诊，我要是有兴趣的话可以把姐姐带去，和对方聊一聊，了解一下英式的治疗的想法，不过要1000元的挂号费。我赶紧说我一定去一定去。　　挂了电话我立刻给姐夫电话，他回老家办车检什么的，没说半句我就哽咽了，我说有药、有药、有对应的药！　　这黑色的一个月的地狱般的日子，终于听到一个好消息。
　　我惦记着有没有对应的靶向药，又不敢自己去问，就这么纠结着，8号，我们那天上班，上午接到L主任的电话，告诉我姐姐的基因检测结果出来了，有对应的药！　　我一再的感谢他，然后他说周一医院有个香港的专家坐诊，我要是有兴趣的话可以把姐姐带去，和对方聊一聊，了解一下英式的治疗的想法，不过要1000元的挂号费。我赶紧说我一定去一定去。　　挂了电话我立刻给姐夫电话，他回老家办车检什么的，没说半句我就哽咽了，我说有药、有药、有对应的药！　　这黑色的一个月的地狱般的日子，终于听到一个好消息。
　　L主任帮我联系好了周一去哪里找谁，周一下午我就带姐姐去医院了。　　我从没有想过医生是不是托儿，有没有在骗钱，我想的是，只要有可能、我们就去争取。　　周一下午到了医院，L主任在手术，让我们找另一个医生联系，香港专家姓邱，等了好久，说的一点，等到三点，说一直在集中会诊。　　邱教授会说一些国语，拿着姐姐的出院记录边看边问，还不时在一些数据上划线画圈。　　他认为需要做化疗，我说什么药效果最好、对人体伤害最小？他对一边的M主任咕噜咕噜说了一通英语，应该是药名。我又说我们做了基因检测、有对应的靶向药。邱教授一口说：这个你还用不上、你还没到那程度！　　后来又问姐姐有没有乙肝、有没有糖尿病，说都没有之后，他哈哈地说，你这个情况没问题、不用担心，我在亚洲看到很多这样的病人，没问题，。。。。有70%的康复率。。。　　他说的太喜人了，自从确定病名以来，听到的都是“预后不好”“容易复发”这样的话，第一次听到居然还有康复的可能，瞬间很安慰，不过也没太往心里去。
　　从医院回家的路上，我和姐姐聊起邱教授的那些话，我们觉得乐观过头了，毕竟姐姐这个已经是接近晚期了，还是胆管癌。又猜测是不是他是作为专家被请来坐诊，反正不需要担责任、怎么好听怎么说呢？还是国外的医生不担心医患纠纷、习惯乐观地鼓励病人呢？。。。　　总之，听的时候挺高兴的，但是没太当真。
　　我对于邱教授说的不要用靶向药感到没把握，商量一番以后，我们决定，还是要委托美国会诊。　　然后我联系L主任，之前我们没出院的时候，是他跟我们提及的美国会诊，我向他表态，我们还是想委托美国会诊，麻烦他帮我们协调一下。　　L主任说他去联系。
　　香港邱教授说的康复的概率我们当做一种鼓励，但是有一点明确了，就是开始化疗的最佳时期是术后4到6周。　　算算时间，我们已经是术后三周多了。　　周二的傍晚吧，医院的国际部那边有人和我联系了， 介绍了委托美国会诊的大致流程。从准备资料到会诊最快也需要3周时间，如果等美国的结果出来再开始化疗显然就比较晚了。　　权衡之后，我们决定联系医院，回医院开始化疗，同步开始委托美国会诊。　　4月8号接到基因检测结果。　　4月10号接受了香港邱教授的会诊。　　4月11号了解了美国会诊的大致流程，决定立刻回医院开始下一步治疗，同步在医院里委托美国会诊。　　4月12号回医院，第二次入院。　　4月13号做了一些检查，血液的、MRI。。。检查结果显示没有新增病灶，CA199已经降到正常范围内。CA125超出上限、据姐姐他们说、医生说没关系、会慢慢降。。。对这一点我和他们习惯不同，他们有时候是不问，有时候只问个结果、不问原因不问为什么，我可能是工作环境的影响，重要的事情我要一挖三掘究根问底、要问到自己完全明白。他们有时候又觉得我啰嗦。　　第一次化疗前的检查结果就是，没有复发，基本正常。
　　对于化疗，一直的印象都是非常痛苦、呕吐不止、脱发。。。　　姐姐对于脱发尤其介意，手术前就说要剪短头发，说化疗会脱发。我心痛、阻止了。　　后来觉得有点长、过耳朵不到肩膀的微微卷发，就去乔治修了一下，齐耳的中长发。　　这次真正要开始化疗了，她去剪了头发，剪短了。其实她年轻时好多年也一直都是短发，她剪短发也挺合适的。但是这次因为这个原因，当她把剪过的样子微信发照片给我的时候，我正在开会，控制不住又是眼泪直流。　　想到将要受的化疗的哭，心里很难过。　　姐姐原本那样时尚、文艺、小资、高调，病了，一切都变了。
　　你是搜狐论坛上的多多妈妈吧　　
　　@Jackielan-05-04 17:45:00　　你是搜狐论坛上的多多妈妈吧　　-----------------------------　　是的，px的亲？　　
　　没想到在这里能遇到px的熟人，那个寄托了十多年的论坛，关闭了。　　不过经过时间的沉淀，遇到了好多陌生的朋友，在我最脆弱最无助最痛苦的时候，是px的网友关心鼓励我，还有给我提供信息、还有给我寄小米、寄红糖却怎么都不肯要钱。。。　　家里，不能说。公司，不想说。唯有在论坛，可以让自己放松、倾诉自己的弱。　　
　　@家多宝的妈妈 　　本来是来给朋友的妈妈和同事的姥爷找肺癌相关资料的，结果无意中看到了您的帖子，一边上班一边看完了。　　祝您姐姐早日康复。　　您的帖子我会持续关注的。　　Fighting!!
　　@腿毛飘呀飘
14:09:36　　@家多宝的妈妈　　本来是来给朋友的妈妈和同事的姥爷找肺癌相关资料的，结果无意中看到了您的帖子，一边上班一边看完了。　　祝您姐姐早日康复。　　您的帖子我会持续关注的。　　Fighting!!　　-----------------------------　　现在生这类病的人真多。　　记得去年因为事情在医院呆了一段时间，楼下的病房应该就是肿瘤科，每次走楼梯都可以看到窗户里蜡黄的病人的脸、能感受到那种压抑的气氛、在浙一。　　现在，自己也成了肿瘤内科的常客了，医院不一样，病房环境不同，倒是不觉得有那么沉重压抑。
　　4月12号回到医院，拜托L主任给我们介绍了肿瘤内科的M主任，我们就算M主任的病人。不过比较起来，M主任不像L主任那么“强大”，很谨慎的样子。　　之前看香港邱教授的时候，虽然他说的没关系啊多少多少的康复率啊什么的我们没有太当真，但是化疗的最佳时期我们还是搞明白了。　　然后咨询的时候，邱教授说姐姐这个情况要做4到6个月的全身化疗，我说希望能用疗效最好、对人体伤害最小的药物。然后邱教授就转头用英语对着M主任叽里咕噜说了一通，应该是推荐用什么什么药之类。　　这次化疗据说就是采用了邱教授推荐的方案，两种药，12次，计划半年。　　现在已经化疗了两次了。
　　-----------------------------　　@家多宝的妈妈 　　-----------------------------　　是啊，我姥爷上上月住院按起搏器在5楼，有天晚上好奇跑8楼肿瘤科溜达了一圈，走廊的床位都满了。　　找资料、看贴吧都看崩溃了。一周前做的全身体检，一切正常，但总感觉身上哪哪都疼......哈哈　　每年的体检很重要，一定要做全腹B超和全身CT...
　　4月底的时候，医院通知我们，和美国的视频会诊安排在5月2号早上7点。　　本来第二次化疗计划5月1号可以出院的，因为2号一大早的会诊，决定延迟到2号再出院。考虑到姐姐姐夫惯有的不追根问底的倾向，我也坚持参加了会诊。　　之前的病情介绍和会诊要求是L主任给我们做的，考虑到后续的治疗重点，视频会诊是管化疗的M主任对应，L主任因为刚好国外出差、没有出席。　　对方是德克萨斯大学安德森癌症研究中心的两名教授。一名原中国籍病理专家、兼任翻译，一名肿瘤内科专家。　　通过会诊我们了解到，姐姐发病的原因是树兰做的基因检测中的FGFR2突变导致。通常的胆管癌的复发率在70%~80%，由于这种基因突变导致发病的复发率要低很多（没有告诉我们具体数字）。这对姐姐是个利点，但是姐姐已经发现淋巴转移、这个不利，还有一个不利点好像是说有结节（这点每太听明白）。　　然后由于这个基因突变，又有一个好消息，就是安德森正在进行一种针对这个基因突变研发了一种靶向药，正在进行临床试验，目前效果很好。不过还没有获得什么什么认可，还在试验阶段。　　然后，如果万一我们复发了，目前国际上已经上市的有两种靶向药可以使用，名字我没记下来，他们说的英文，M主任知道。说国内虽然还没有，但是通过树兰可以从香港购入。　　我询问这两种药和安德森正在试验的药的效果差异，答曰目前试验的药要更加有效更有针对性。我问如果我们有必要的话，能否申请加入临床试验，对方说可以。　　会诊中还问了一些其他问题，但是完了以后又想起来一些想了解的。　　之前第二次化疗的时候，同病房的病友和姐姐情况很相似，也是胆管癌。不过她术后一个月就发现淋巴复发了，单纯化疗4次没有抑制住肿瘤增大。春节前后她自己去香港看，开始用PD-1，她是自己买来药、在树兰使用。用了4次，两个多月，这次复查发现淋巴上的肿瘤（？）从两点几公分缩小到零点几公分——有效！　　之前她自己带药进来的时候，M主任说医院里也使用PD-1治疗了十几例（估计是胆管），但是没有什么效果，所以不推荐这个方法。　　结果这个病友见效了，她本人很开心，M主任也觉得是个奇迹。　　再和这个病友一聊，才知道之前看过的香港邱教授就是这方面有名的专家，我们一下子看到希望一样，我们也可以尝试PD-1！　　然后1号那天，走廊里遇到第一次化疗的室友，那家是爸爸肝癌全身转移，是自己从德国买来的PD-1，那家女儿看到姐姐，特意告诉她、PD-1有效！她爸爸的癌症指标有下降！让我们一定要试试。　　看到身边两例有效果的，我们也很高兴，姐夫甚至已经计划回家去办港澳通行证。　　美国会诊的时候，我就提出了能否尽早使用PD-1，结果对方一口否定、说PD-1对胆管无效。　　M主任将那个成功奇迹介绍一番，对方说，PD-1对有过肝病的患者有效。说的很肯定，确实，那个室友是乙肝。我们没有乙肝，即使现在，肝功能基本也是正常的，对我们无效。
　　说到是否有必要进行化疗，美国教授认为姐姐这个情况是有必要的，因为已经发生了淋巴转移，所以必须进行化疗降低复发风险。然后认为目前使用的药物也是妥当的，后面如果有必要也可以进行什么什么调整（药名说的都是英语，听不懂，M主任应该记录下来了）。　　本来我们对美国会诊并没有抱很多希望，也以为他们或许会提出更好的化疗方案。没有预料到他会进行这样的分析和答疑释惑，只不过我们原本不太懂，也没有提前准备什么提问，都是边听边想到的。　　M主任对于这次的会诊用了一个词：“精彩”。　　对方说的一些内容，应该是他原本也不知道的。
　　今天上午姐姐到我公司附近的社区医院打针、酮氯，还有第二次化疗后的血常规、肝功能检查。　　我上午把最近的检查数据输到电脑里，这样可以看出每个阶段的变化。之前白细胞都在6左右，第二次化疗后白细胞掉到3了，今天是二次化疗后第五天，不知道能涨回来多少。
　　缩写 检验项目 规格 单位
　　CA-50 糖类抗原50 0--25 U/ml ＞500
　　SCCA 鳞状细胞癌相关抗原 0.011--2.5 ng/ml 1.22
　　AFP 甲胎蛋白 0--20 ng/ml 4.84 7 5.3 6.4　　CEA 癌胚抗原 0--5 ng/ml 4.11 0.9 0.7 0.6　　CA-199 糖类抗原-199 0--35 U/ml 1544.76 〉 12　　CA-125 糖类抗原-125 0--35 U/ml 858.4 354.5 134.8 67.5　　CA-153 糖类抗原-153 0--35 U/ml 93.74
19.8 19.9　　3月8号在老家测的CA199还只有1500，到了12号就过万了，这是两家医院测的，不知道是不是有可比性。手术后一个月就降到32，最近是12，都在范围内、并且还在降低。是不是证明目前体内是清除干净了？
　　白细胞的变化推移：　　术后首次化疗前 8.1 　　首次化疗后5天 5.9 　　首次化疗后9天 6 　　首次化疗后12天、二次化疗前 6.4 　　二次化疗后次日 3.00
　　二次化疗后5天 3.4　　之前第一次化疗的时候还没有降很多，现在手头没有第一次化疗后次日的检查数据，没办法同比。但是化疗后5天的数字明显低了很多。参照第一次的差异，下一次化疗前也许可以升到4.7？也是比较低的。　　之前刚手术完，我听人介绍煮了五红汤，喝了一次就感觉不消化，可能混合了豆沙。那之后一直不愿意再碰。昨天又喝了一小碗，没特别不舒服，今早就让妈妈煮了，不知道白天有没有顺利喝下去。
　　抱抱楼主，你姐姐的病情和我亲人一样。请问这个基因的靶向疗法有没有效果，放化疗有效吗？医生都不建议做放化疗，可以联系到楼主吗？我们共同为亲人祈福　　
　　@冬小妹爱果果
16:02:13　　抱抱楼主，你姐姐的病情和我亲人一样。请问这个基因的靶向疗法有没有效果，放化疗有效吗？医生都不建议做放化疗，可以联系到楼主吗？我们共同为亲人祈福　　-----------------------------　　之前我第一次见郑院长的时候，他是外科，他说胆管癌对化疗不敏感（原因我不知道），但是他也说首先手术切除，然后进行化疗，当时他说的是两个月六个疗程。　　后来实际手术结束，进入化疗的阶段，我们就从外科转到肿瘤内科了。之前知道靶向药的时候，外科的L主任也说要用起来，到了内科才知道，靶向药基本是对应实体肿瘤的，也就是说我们现在还没有复发的、就还用不到。所以香港的邱教授才会说“不用，还没到那个程度”。　　我们做的基因检测里有四种基因突变，每种都有对应的什么什么药，但是那对应的要都是用于别的肿瘤，没有针对胆管癌的，所以内科的一个Y主任才说“意义不大”。　　但是从美国专家的分析来看，基因检测还是很重要的，并且他提出了两种我姐姐可以使用的靶向药（指万一复发的话）。我忘记了他当时说的这两种药是针对这个基因突变的还是普遍可以对应胆管癌。
　　我很庆幸当初选择了现在这家医院，有医生积极提供这些信息，然后选择我们觉得最合适的方法。　　目前我们是全身化疗，因为有淋巴转移。　　没有放疗。　　我觉得选择医院很重要，我姐姐当初肿瘤很大、位置又不好，不积极找医院的话，或许连手术都被认为做不了了。
　　基因检测的结果是四种变异，美国专家只解释了FGFR2突变，我问他另外三种可以忽略不计吗？他的解释原话忘了，大意就是基本可以不参考。然后他说这种突变是仅存在于肿瘤中、不是血液中，不会影响家人（我理解的不会家族遗传）。这一点对姐姐很是安慰，原本她很担心外甥。
　　谢谢楼主的信息，可以提供一下在哪里做基因检测呢？　　
　　楼主执行力强。我家有过胃ca病人，提供几点建议。一般先手术再化疗，化疗药物分为一线二线三线等，靶向药非一线，所以医生没建议直接上靶向。一些ca指标，有的人敏感有的人不敏感，指标低不代表没事，指标高也可能是暂时的炎症什么的引起的。　　
　　化疗后如果身体不好，可在附近社区医院挂营养什么的，不用非在化疗的医院。　　
　　@冬小妹爱果果
17:23:22　　谢谢楼主的信息，可以提供一下在哪里做基因检测呢？　　-----------------------------　　我们就是在杭州树兰医院做的。刚才才听我姐说，原来基因检测有两种，那个pd-1有效的病友先做了个三千多的单纯的基因检测，后来要做化疗了，才知道要做靶向基因的检测，就是为了寻找靶向药的基因检测。我们那时候不懂，L主任帮我联系的，我签委托合同的时候根本不知道不懂。我们做的这个配靶向药的基因检测是16200元。那个病友后来又重做了一万六的检测。　　
　　有钱才行啊
　　@珍惜当下-05 20:51:00　　有钱才行啊　　-----------------------------　　现在顾不上钱了，保命就行。　　
　　我一个同学的妈妈也是这个病。当初也是浙一看的。坚持了7年去世。当初还是浙一的什么明星病例。每年都随访的。而且听说我同学的妈妈是痛了好几个月才去看的。像你姐姐这样估计不会比她严重。又有了这么先进的技术。加油吧楼主　　
　　也不知道怎么偏偏就是胆管。我现在甚至觉得哪怕肝哪怕肺，是不是都比胆管强点。　　至于乳腺啊胃啊，我都有羡慕的感觉。　　真是幸福是比较出来的。　　
　　今天是5月6号，第二次化疗后第六天，今天姐姐状态不错，吃的也不错。　　刚才快递送来一小箱书，姐姐买的言情小说。她多少年一直有读书的习惯，这回改变风格选了几本言情小说，据说是可以不动脑筋消磨时间。　　早上送儿子去学校上兴趣班，姐姐跟我一起出门，送完了小区附近绿地散步一圈，差不多两公里吧。状态正常的时候，一天两次散步，一共3公里的样子。　　
　　@家多宝的妈妈
13:43:26　　今天是5月6号，第二次化疗后第六天，今天姐姐状态不错，吃的也不错。 　　刚才快递送来一小箱书，姐姐买的言情小说。她多少年一直有读书的习惯，这回改变风格选了几本言情小说，据说是可以不动脑筋消磨时间。 　　早上送儿子去学校上兴趣班，姐姐跟我一起出门，送完了小区附近绿地散步一圈，差不多两公里吧。状态正常的时候，一天两次散步，一共3公里的样子。　　-----------------------------　　全身性的，应该是属于预防复发而做的化疗。因为肿瘤附近有四个淋巴结里有癌变。　　没有吃靶向药，因为目前还没有发现复发，暂时还不用靶向药。　　并且之前美国医生说过两种我姐姐可以用的靶向药，具体名字我现在不记得，当时说的英语、我们主治医师M主任应该记下来了。　　
　　今天姐姐上午去社区医院打了酮氯，隔一天一针。　　昨天就说今天中午要来巴国布衣吃饭，说点不辣的菜。比起各项禁忌宜或不宜，我也很想她能追求最好，但她是个比较挑剔又任性的人，也不想硬强迫她，用她的话说、跟着身体的需求走。　　再想想哈利由帅哥，越吃越精神了，可见跟着嘴走也是有一定的可行性的。　　并且她愿意走出家门，回到曾经熟悉的环境，我觉得对她的心理也有些好处。　　
　　手术之后还没出院的时候，我就打听到一处中医，原本准备出院了有力气了就去看中医调养，没想到身体不舒服的时候真是连白开水都轻易喝不进、一口果汁都可能消受不了。好容易现在能稍微吃点东西了，还不敢轻易改变目前的节奏。　　
　　@家多宝的妈妈
14:11:25　　手术之后还没出院的时候，我就打听到一处中医，原本准备出院了有力气了就去看中医调养，没想到身体不舒服的时候真是连白开水都轻易喝不进、一口果汁都可能消受不了。好容易现在能稍微吃点东西了，还不敢轻易改变目前的节奏。　　-----------------------------　　我的网友的朋友一直看的中医，杭州的王绪鳌，好像在三家医院坐诊，可以网上搜索一下。　　不过我们到现在还没去过，目前西医的方向明确，先专心西医治疗，以后需要调养的时候再考虑中医。　　
　　@家多宝的妈妈
14:34:00　　我惦记着有没有对应的靶向药，又不敢自己去问，就这么纠结着，8号，我们那天上班，上午接到L主任的电话，告诉我姐姐的基因检测结果出来了，有对应的药！ 　　我一再的感谢他，然后他说周一医院有个香港的专家坐诊，我要是有兴趣的话可以把姐姐带去，和对方聊一聊，了解一下英式的治疗的想法，不过要1000元的挂号费。我赶紧说我一定去一定去。 　　挂了电话我立刻给姐夫电话，他回老家办车检什么的，没说半句我就哽咽了，我说有药、有药、有对应的药！ 　　这黑色的一个月的地狱般的日子，终于听到一个好消息。　　-----------------------------　　不知道你们不建议手术是什么原因。我们的肿瘤很大，一般的医院估计也会不建议手术。　　
　　说一下目前为止的大概的费用。　　体检是老家做的，复查的增强CT和PET-CT也是老家做的，费用不详。好像Pet-ct比较贵、要好几千，具体怎么医保怎么自费我不清楚。　　到杭州以后，手术那次，住院三周，差不多花了八万。　　靶向基因检测一万六。　　第一次化疗因为胸口埋了个输液港，花了两万多，第二次是一万多。　　美国会诊，病理检测4千美元，会诊3千美元，华裔医生现场翻译1200美元，给医院服务费9百美元。　　因为姐姐等于是省外就医，并且老家体检的那家三甲医院不肯开转院证明，回去后医保的报销会打折扣，具体哪些是医保范围内的、哪些是范围外的，我们也没问过。我们一直反复提的就是：1、疗效；2、病人的感受。　　估计靶向基因检测和美国会诊肯定是医保外的。还有那个输液港也是医保外的。如果在胳膊上留管子就是医保内，但那个不方便且有感染的可能，所以我们选了胸口埋输液港。　　估计这个月姐夫会回老家报销一次，看看能报多少。　　
　　本人男 20岁
愿意为肝移植的捐赠
有缘人联系
　　之前美国会诊的会诊报告的中文版发过来了。其中没有提及到目前已经上市的两种可使用靶向药。上周英文版的就发过来了姐夫大概看了一下，就说没有提及到那两种药。不过M主任应该还记得。　　1. Javle教授完全同意树兰医院目前的治疗方案，可以持续使用目前的化疗方案4-6个月。　　2. Javle教授提到一般肝内胆管细胞癌的五年复发率在80%左右，但是因为患者的基因检测报告提示存在FGFR2突变，则她的复发率会大大低于未突变的患者，预后也相对较好。Javel教授目前正在负责一项MD安德森的BGJ398的临床试验，该药物是针对FGFR2突变的。　　3. 免疫治疗如PD1对于具有FGFR2突变且无肝炎病史的患者效果较差，不建议使用。　　4. 治疗时需要定期复查：在2年内每三个月复查一次，2年后每半年复查一次。一般五年后复发率将非常小了。　　5. 肝内胆管细胞癌的患者，最需要警惕的转移部位是肝脏和腹部，如发现转移的部位是肺部，则相对危害没有腹部的大。
　　今天我上班，也没心思工作，好像也没什么工作。一个上午上上网啥的都想不起来干嘛了。　　快中午的时候微信姐姐，说挺好，正在自己做菜呢。我网购的小黄鱼，她红烧了，说很新鲜很好吃。能吃就好。明天要进行第二次化疗后的第二次验血常规，但愿白细胞多回升一些。
　　加油　　
　　给你提点建议：有时间好好了解一下肝内胆管癌，看看别人治疗失败的教训。论坛上有一个帖子《写在一周年之际》，作者是青岛海洋大学的一位老师，他也是胆管癌，应该是肝外肝胆管癌。他手术后没有化疗，很多情况下靠自己的经验治疗，现在还存活，应该手术后有6.7年吧，在胆管癌中，到目前为止他应该是存活最长的。他治病的好多理念是应该学习的。胆管癌是癌中之王，治疗时应兼顾治疗和存活期的问题，尤其不能过度治。对胆管癌来说，靶向药，化疗都是探索性的治疗，因此不能过分相信外国专家。医生专家和患者及家属立场永远不一样。我们要的是活着，延长存活期。医生做的是按流程陪患者走完生命最后一段。
　　@理性治病
17:59:35　　给你提点建议：有时间好好了解一下肝内胆管癌，看看别人治疗失败的教训。论坛上有一个帖子《写在一周年之际》，作者是青岛海洋大学的一位老师，他也是胆管癌，应该是肝外肝胆管癌。他手术后没有化疗，很多情况下靠自己的经验治疗，现在还存活，应该手术后有6.7年吧，在胆管癌中，到目前为止他应该是存活最长的。他治病的好多理念是应该学习的。胆管癌是癌中之王，治疗时应兼顾治疗和存活期的问题，尤其不能过度治。对胆管癌来说，靶向药，化疗都是探索性的治疗，因此不能过分相信外国专家。医生专家和患者及家属立场永远不一样。我们要的是活着，延长存活期。医生做的是按流程陪患者走完生命最后一段。　　-----------------------------　　谢谢，目前我们还是选择信任医生和医院。　　
　　坦率地讲，樓上那位讲的是中肯的。我是原发性肝肿瘤，手术时未转移，单发肿瘤。我在中山大学附属肿瘤医院做的手术。由于是熟人介绍，我手术后连药都沒給一粒。由于我术后一月检查各項指标正常，他就讲＂这个病只能靠养，所有药对肝都不敏感，不要过度治疗＂，后来就只开了胸腺肽。目前看，他说的应该是真的。　　
　　我感觉，医患之间的信任关系很重要。　　我姐姐体检的医院是我老家最大的一家综合三甲，当初决定转到杭州来的时候，对方也是再三劝说挽留，认为他们也可以手术，如果不放心他们、可以请别处的专家过来主刀什么什么，但是因为我们已经认定了不能在那里看，为什么这么说，可能有经验也有偏见。那医院就在我妈家旁边，平时小毛病还是正常去那里看的，但是大病、不敢。　　现在在树兰，起步是直接联系的郑院长，没有想过要去质疑什么、只有一条路可走了。　　L主任是郑院长指定的主管大夫，其实也没有什么过多的接触，也没有送过一分钱红包，也许是有限的几次接触他对我们印象不错，互相都有了对对方的信任。所以他告诉我们可以做基因检测、有香港专家过来坐诊、有委托美国会诊的渠道。。。而我们，获得这样的信息时，都是发自内心地感谢他并且立刻去执行，我们看做那是一个机会。这个抱着感谢之情去执行的基础在于对L主任的信任。他相信我们不会怀疑他是不是在做托儿、不会因为后续没有效果而指责他，我们相信他不是因为帮医院挣钱而引诱我们花钱。彼此对对方的信任，让我们在最短的时间里一步一步有了计划和后续的方向。　　经常看到医患纠纷，包括这里的帖子，也经常有医院无效偏方救命的内容，我想这里面有些是真实的吧。但是每一个都是个案，是否有共通性、是否有效仿的价值，这个还是需要每个个体去判断。　　到目前为止，我很庆幸，因为看起来没有浪费时间没有走弯路。
　　姐姐手术结束后被送进ICU，她还迷迷糊糊没有完全清醒，L主任穿着手术服、满脸还涂着黄黄的消毒液，就赶到姐姐床边，将她唤醒，告诉她：手术很顺利！都拿掉了！放心！　　姐姐对这个举动一直很感激，后来她睡着了，做了一个很美的梦：在一大片阳光黄澄澄暖洋洋的草地上，一群人在快乐地唱歌跳舞，很开心很开心。。。　　其实，后来L主任来和我们通告手术结果的时候还是比较凝重的，因为转移到淋巴了。　　对于CA，我们是完全没有经验、不了解的，一夜之间被推进这个深渊，伤痛之余努力对应，能遇到这样有爱心的医生是幸运的。
　　@与癌共武
21:17:57　　坦率地讲，樓上那位讲的是中肯的。我是原发性肝肿瘤，手术时未转移，单发肿瘤。我在中山大学附属肿瘤医院做的手术。由于是熟人介绍，我手术后连药都沒給一粒。由于我术后一月检查各項指标正常，他就讲＂这个病只能靠养，所有药对肝都不敏感，不要过度治疗＂，后来就只开了胸腺肽。目前看，他说的应该是真的。　　-----------------------------　　命运还是应该把握在自己手里。单发未转移（未失代偿），手术后好好保养加必要的治疗应该是没问题的。了解病情，认识病情，才能。治疗病情
　　@与癌共武
21:17:57　　坦率地讲，樓上那位讲的是中肯的。我是原发性肝肿瘤，手术时未转移，单发肿瘤。我在中山大学附属肿瘤医院做的手术。由于是熟人介绍，我手术后连药都沒給一粒。由于我术后一月检查各項指标正常，他就讲＂这个病只能靠养，所有药对肝都不敏感，不要过度治疗＂，后来就只开了胸腺肽。目前看，他说的应该是真的。　　-----------------------------　　@理性治病
09:39:42　　命运还是应该把握在自己手里。单发未转移（未失代偿），手术后好好保养加必要的治疗应该是没问题的。了解病情，认识病情，才能。治疗病情　　-----------------------------　　对的，各人情况不一样的。不是单纯的“奇迹”，只不过很多根本的原因还分析不出来而已。
　　今天上午姐姐又验血了，报告我待会儿去拿，但愿白细胞能多升回来一些。　　昨晚她给我闲聊，说前天晚上和姐夫拌嘴，为了姐夫家的亲戚的什么什么，我说都是不相干的人和事、何至于拌嘴啊。话说我姐夫从姐姐生病以来，那个表现真是没得说，远超我们的预想。不过换一个角度，这两个人有闲心拌嘴，证明体力和精神都有所恢复、也是好事。
　　今天早上的血常规结果拿来了，白细胞4.7，回到正常范围了。　　第二次化疗后的变化：　　二次化疗前 6.4 　　二次化疗次日 3.00
　　二次化疗后第五日 3.4 　　二次化疗后第九日 4.7　　下一次计划11号回医院，这次有检查，估计最快13号才会第三次化疗，还有三天可以恢复。　　姐姐加油，使劲吃、使劲长！　　对于检查单，我还不懂得要关注哪些项目，下次去问一下医生，现在我只是输入到Excel表里，等我明白哪几个是重点项目，我再做成折线图，这样更加一目了然。　　办公室各部门都在忙着做下一期预算，好像就是我很闲，无所事事。。。
　　@家多宝的妈妈
14:08:00　　20号的时候吧，有医生过来问我们是不是确定要做基因检测，跟我解释有20%的概率不能测出来，我说那就是80%的都有可能测出结果吗？医生说是的，我说当然做。别说80%的概率能测出来，哪怕倒过来，我也要试试啊。 　　签了委托合同，说十个工作日出结果。　　-----------------------------　　我家最初也在杭州浙医看，我感觉速度特别慢。病理切片等了10天还没好，结果后来在上海专科医院第二天或者隔天就能出结果了。你说的基因检测我觉得上海专科医院没准也能快些。　　
　　@家多宝的妈妈
14:35:00　　我惦记着有没有对应的靶向药，又不敢自己去问，就这么纠结着，8号，我们那天上班，上午接到L主任的电话，告诉我姐姐的基因检测结果出来了，有对应的药！ 　　我一再的感谢他，然后他说周一医院有个香港的专家坐诊，我要是有兴趣的话可以把姐姐带去，和对方聊一聊，了解一下英式的治疗的想法，不过要1000元的挂号费。我赶紧说我一定去一定去。 　　挂了电话我立刻给姐夫电话，他回老家办车检什么的，没说半句我就哽咽了，我说有药、有药、有对应的药！ 　　这黑色的一个月的地狱般的日子，终于听到一个好消息。　　-----------------------------　　你们有基因突变，那么会有靶向药的，美国的新药多。　　
　　@家多宝的妈妈
14:45:00　　从医院回家的路上，我和姐姐聊起邱教授的那些话，我们觉得乐观过头了，毕竟姐姐这个已经是接近晚期了，还是胆管癌。又猜测是不是他是作为专家被请来坐诊，反正不需要担责任、怎么好听怎么说呢？还是国外的医生不担心医患纠纷、习惯乐观地鼓励病人呢？。。。 　　总之，听的时候挺高兴的，但是没太当真。　　-----------------------------　　真正的晚期不能做手术了。因为扩散了。你们至少能做手术，你知道我们是多么羡慕。尽管做了手术不代表一定治愈，但是希望更大，要有信心啊！　　
　　@家多宝的妈妈
15:15:00　　对于化疗，一直的印象都是非常痛苦、呕吐不止、脱发。。。 　　姐姐对于脱发尤其介意，手术前就说要剪短头发，说化疗会脱发。我心痛、阻止了。 　　后来觉得有点长、过耳朵不到肩膀的微微卷发，就去乔治修了一下，齐耳的中长发。 　　这次真正要开始化疗了，她去剪了头发，剪短了。其实她年轻时好多年也一直都是短发，她剪短发也挺合适的。但是这次因为这个原因，当她把剪过的样子微信发照片给我的时候，我正在开会，控制不住又是眼泪直流。 　　想到将要受的化疗的哭，心里很难过。 　　姐姐原本那样时尚、文艺、小资、高调，病了，一切都变了。　　-----------------------------　　接受会有个过程。　　
　　@家多宝的妈妈
14:41:11　　4月底的时候，医院通知我们，和美国的视频会诊安排在5月2号早上7点。 　　本来第二次化疗计划5月1号可以出院的，因为2号一大早的会诊，决定延迟到2号再出院。考虑到姐姐姐夫惯有的不追根问底的倾向，我也坚持参加了会诊。 　　之前的病情介绍和会诊要求是L主任给我们做的，考虑到后续的治疗重点，视频会诊是管化疗的M主任对应，L主任因为刚好国外出差、没有出席。 　　对方是德克萨斯大学安德森癌症研究中心的两名教授。一名原中国籍病理专家、兼任翻译，一名肿瘤内科专家。 　　通过会诊我们了解到，姐姐发病的原因是树兰做的基因检测中的FGFR2突变导致。通常的胆管癌的复发率在70%~80%，由于这种基因突变导致发病的复发率要低很多（没有告诉我们具体数字）。这对姐姐是个利点，但是姐姐已经发现淋巴转移、这个不利，还有一个不利点好像是说有结节（这点每太听明白）。 　　然后由于这个基因突变，又有一个好消息，就是安德森正在进行一种针对这个基因突变研发了一种靶向药，正在进行临床试验，目前效果很好。不过还没有获得什么什么认可，还在试验阶段。 　　然后，如果万一我们复发了，目前国际上已经上市的有两种靶向药可以使用，名字我没记下来，他们说的英文，M主任知道。说国内虽然还没有，但是通过树兰可以从香港购入。 　　我询问这两种药和安德森正在试验的药的效果差异，答曰目前试验的药要更加有效更有针对性。我问如果我们有必要的话，能否申请加入临床试验，对方说可以。 　　会诊中还问了一些其他问题，但是完了以后又想起来一些想了解的。 　　之前第二次化疗的时候，同病房的病友和姐姐情况很相似，也是胆管癌。不过她术后一个月就发现淋巴复发了，单纯化疗4次没有抑制住肿瘤增大。春节前后她自己去香港看，开始用PD-1，她是自己买来药、在树兰使用。用了4次，两个多月，这次复查发现淋巴上的肿瘤（？）从两点几公分缩小到零点几公分——有效！ 　　之前她自己带药进来的时候，M主任说医院里也使用PD-1治疗了十几例（估计是胆管），但是没有什么效果，所以不推荐这个方法。 　　结果这个病友见效了，她本人很开心，M主任也觉得是个奇迹。 　　再和这个病友一聊，才知道之前看过的香港邱教授就是这方面有名的专家，我们一下子看到希望一样，我们也可以尝试PD-1！ 　　然后1号那天，走廊里遇到第一次化疗的室友，那家是爸爸肝癌全身转移，是自己从德国买来的PD-1，那家女儿看到姐姐，特意告诉她、PD-1有效！她爸爸的癌症指标有下降！让我们一定要试试。 　　看到身边两例有效果的，我们也很高兴，姐夫甚至已经计划回家去办港澳通行证。 　　美国会诊的时候，我就提出了能否尽早使用PD-1，结果对方一口否定、说PD-1对胆管无效。 　　M主任将那个成功奇迹介绍一番，对方说，PD-1对有过肝病的患者有效。说的很肯定，确实，那个室友是乙肝。我们没有乙肝，即使现在，肝功能基本也是正常的，对我们无效。　　-----------------------------　　安德森医院很好，应该是权威的那种吧。能联系到会诊厉害的。我们托中介视频会诊，中介好像说也不可以。得亲自过去。　　
　　@家多宝的妈妈
15:01:44　　今天上午姐姐到我公司附近的社区医院打针、酮氯，还有第二次化疗后的血常规、肝功能检查。 　　我上午把最近的检查数据输到电脑里，这样可以看出每个阶段的变化。之前白细胞都在6左右，第二次化疗后白细胞掉到3了，今天是二次化疗后第五天，不知道能涨回来多少。　　-----------------------------　　化疗结束第二周是白细胞最低的。我们一直喝五红汤、花生衣水，多吃高蛋白的（都是野生的河鱼、河虾、鳗、泥鳅、黄鳝、鳖…）我们每次化疗前白细胞都不低。化疗比较顺利的。　　
　　@家多宝的妈妈
15:55:16　　白细胞的变化推移： 　　术后首次化疗前 8.1 　　首次化疗后5天 5.9 　　首次化疗后9天 6 　　首次化疗后12天、二次化疗前 6.4 　　二次化疗后次日 3.00 　　二次化疗后5天 3.4 　　之前第一次化疗的时候还没有降很多，现在手头没有第一次化疗后次日的检查数据，没办法同比。但是化疗后5天的数字明显低了很多。参照第一次的差异，下一次化疗前也许可以升到4.7？也是比较低的。 　　之前刚手术完，我听人介绍煮了五红汤，喝了一次就感觉不消化，可能混合了豆沙。那之后一直不愿意再碰。昨天又喝了一小碗，没特别不舒服，今早就让妈妈煮了，不知道白天有没有顺利喝下去。　　-----------------------------　　真不愿喝五红汤就喝点别的，鳝骨汤、鱼汤…补充蛋白质，提高白细胞和免疫力就好啊　　
　　@家多宝的妈妈
16:16:38　　我很庆幸当初选择了现在这家医院，有医生积极提供这些信息，然后选择我们觉得最合适的方法。 　　目前我们是全身化疗，因为有淋巴转移。 　　没有放疗。 　　我觉得选择医院很重要，我姐姐当初肿瘤很大、位置又不好，不积极找医院的话，或许连手术都被认为做不了了。　　-----------------------------　　是很重要的。树兰好像不是公立的吧。像我们去的虽然是公立的上海的大医院，牛的医生也有，但是病人太多太多了，主治医生没办法细致地了解每一个病人，更像流水线操作。你们就比较像一对一，医疗服务相对更好。而且还有院长亲自主刀，这样的资源不是容易做到的。至少需要一定的经济基础以及人脉关系的。　　
　　@珍惜当下-05 20:51:00 　　有钱才行啊 　　-----------------------------　　@家多宝的妈妈
22:12:16 　　现在顾不上钱了，保命就行。　　-----------------------------　　我感觉也是像楼主这样要先排除经济限制因素，再一个楼主有资源人脉，如果这是一场战斗的话，楼主雷厉风行、果断高效，打得漂亮一战　　
　　@家多宝的妈妈
13:39:09　　也不知道怎么偏偏就是胆管。我现在甚至觉得哪怕肝哪怕肺，是不是都比胆管强点。 　　至于乳腺啊胃啊，我都有羡慕的感觉。 　　真是幸福是比较出来的。　　-----------------------------　　好吧，让你幸福一下，我们确诊时完全晚期，全身扩散，骨、肝、肺、胰腺，后来又脑，根本不能手术了，只能化疗，还没靶向药，但是比起那些身体经受不住化疗的，我们是不是又幸运些呢？　　希望楼主不要想得那么坏，你们家不会是最差的　　
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