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&第03版：六一儿童节
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六一儿童节
用爱为这群苍白孩子添色彩
日& 作者：张苑云
&&& 正当大多数孩子在“六一”舞台上卖力演出时，一群特殊的孩子或许只能无力地躲在一旁羡慕；正当不少孩子在“六一”假期享受游玩乐趣时，这群特殊的孩子或许正在医院接受输血治疗。他们，是一出生就注定带着不幸的地贫儿，依靠定期输血和去铁治疗维持着生命。&&& 尽管如此，社会各界依然希望能通过努力，给予这些孩子更多的关爱。3年前，“白云地贫之家”成立的初衷，就是帮助地贫儿解决输血去铁问题，更希望能与患儿并肩抗战宣传地贫，以引起社会、政府的足够重视。“白云地贫之家”设立在区人民医院，成为我区唯一一家收治地贫儿的区级医院。时至今日，已经收治地贫儿180多人次，门诊地贫儿600多人次，其通过积极治疗和呼吁，不断增强着患儿对健康快乐生活的信心，不断凝聚社会对他们的关爱。
文/张苑云 图/石建华
医护人员正在为地贫儿输血治疗。
每隔20-30天一次输血治疗
&&& 走进“白云地贫之家”，与普通儿科病房无异，或许只是多了几台特殊治疗的设备，或许只是多挂了一个“地贫之家”的牌子。冷清，是这里给人的第一印象。区人民医院儿科主任刘红平说，大多数孩子要上学，每隔20-30天才来输血治疗一次，节假日过来的孩子会多一些。&&& 这时，一个看似只有10岁的黑瘦男孩，熟悉地走进病房，躺在其中一张病床上，一边玩着手机游戏一边等着护士抽血。这样每隔20天的治疗，这个男孩已经坚持了两年。他是太和镇大沥村的阿狄，今年已经15岁的他，因为患了地贫，看上去比同龄人都要矮小。&&& 刘红平来到阿狄的病床前，在他的腹部摸按了几下说：“不错哦，肝脾没有变大了。这次给你输600毫升血，开心不？”刘红平像在谈天气一样，和阿狄说着他的病情治疗，不爱说话的阿狄只是笑着，安静内向是地贫儿的一个共同特征。护士也一边和阿狄聊着天一边为他抽血，检验后，看血红蛋白的下降程度来决定输血量。&&& 事实上，阿狄只是“白云地贫之家”接受输血和去铁治疗的20多名患儿中的一个。刘红平说，大多数地贫儿脸色苍白、骨骼变异、样貌不端，甚至有些智力障碍。至今，“白云地贫之家”已经收治了地贫儿180多人次，门诊地贫儿600多人次。
无血可输成了治疗最大制约
&&& 像阿狄一样每月到区人民医院住院输血和去铁治疗的地贫儿并不多，节假日则有20多例，最大18岁，最小2岁。实际上，需要长期输血和去铁治疗的地贫儿远远不止这个数字。&&& “全院用血指标只有35个单位，儿科就占了其中四分之一的量，有限血量只能供给少数地贫儿治疗。”刘红平有些无奈地说，目前血源不足是地贫儿不能得到及时治疗的一大难题。8岁的阿麟是每月接受输血和去铁治疗的地贫儿之一，他妈妈说，一年里会有一两次血源不足的通知，只能通过亲属互助献血方式解决。“有几次，是我自己抽血给儿子用的。”&&& 刘红平说，这一项长期的治疗，需要一笔庞大费用，在近年医保、低保等“保大病”政策的保障下，已经不再给地贫儿家庭带来沉重负担，反而无血可输成了及时治疗的最大制约。&&& “在血源严重不足的情况下，我们会分配一定指标给地贫儿，每年血荒期还组织医护志愿者无偿献血。”刘红平说。不单是区人民医院如此，区妇幼保健院也每年发动院内广大团员、志愿者无偿献血，以暂时缓解地贫儿治疗时用血困难的局面。&&& “目前，通过定期输血和去铁治疗维持生命，国内活得最久的地贫儿可达20多岁，国外甚至有活到50多岁的案例。”刘红平说。&&& 资料显示，广州地区有1000万人携带地贫基因，成为地贫发病人相对集中的地区。刘红平说，地贫基因携带者若不进行疾病筛查并进行有效干预，日后降生的孩子将有可能成为家庭悲剧的开始。用区妇幼保健院院长杨林的话说是，适婚群体必须做好婚检、孕检、产检三道防线的预防工作，才可能有效、彻底地降低重型地贫儿的出生率。&&& 不过杨林也说，目前我区卫计系统通过妇幼保健三级网络，扎实推进着地贫防治工作，但由于群众婚检率较低，以致对重型地贫儿的检测推迟到了产检最后一关，无法防患于未然。
这个孩子样子有点特别
&&& 尽管黄石街江夏村的阿麟已经8岁，身高却只有4岁孩子1.1米的个头，而且由于骨骼变异让样貌发生了变形。阿麟妈妈说：“全班他最矮，样子有点丑。”看着阿麟，这位妈妈不免有些自责，夫妻俩没有固定收入，导致阿麟的治疗断断续续，才让孩子变成了这样。&&& 在阿麟3个月大的时候，被查出患有轻度地贫。从1岁开始，阿麟就开始了漫长的输血治疗之路。一开始，阿麟妈妈由于输血费用的问题，从中山一院转到珠江医院，3年前再转到区人民医院，才最终停下了转院的脚步。&&& 由于治疗的不持续性，阿麟从轻度地贫变成重度地贫，这不免让妈妈担心不已。“我一直关注着骨髓移植手术的事，不想孩子再受不停输血、打针、吃药的苦了。”阿麟妈妈有些哽咽地说。幸运的是，在阿麟不到两岁时，就找到了来自台湾的配型完全吻合的骨髓；不幸的是，手术一直在南方医院排不上号，直到如今阿麟8岁了，手术仍是遥遥无期。&&& “我听说地贫儿用脐带血治疗成功的案例有很多。”已经45岁的阿麟妈妈由于身体原因不能自然怀孕，就想通过试管婴儿再生育一个孩子，可以给阿麟的治愈带来一丝希望。
能治一天算一天
&&& 如今，阿狄每月的输血量增多了、去铁治疗频繁了，身体每况愈下的他已经休学半个月，这不禁让阿狄爸爸感到心力交瘁。10年来不停的奔走治疗，只换来了现在能治疗一天算一天的结果。&&& 阿狄爸爸仍记得1岁时的阿狄，被医院发现是重症地贫儿后，被立即下发了病危通知书。当时，绝望中阿狄爸爸也不管三七二十一了，找了家愿意治疗的医院“死马当活马医”，竟让阿狄侥幸地躲过了一劫。“阿狄6岁后，我们辗转南方医院、陆军总医院进行输血治疗，当时没有医保、低保这些保障政策，每个月约7000元的治疗费用全部自费。这是一个无底洞。”&&& 阿狄有个小他11岁的妹妹，是一个正常的孩子。阿狄爸爸坦言，妹妹是为了能找到与阿狄配型的骨髓而出生的，好让阿狄能进行骨髓移植手术，彻底根治地贫。可天意弄人的是，妹妹的骨髓配型失败了，阿狄只能继续输血和去铁治疗。&&& 骨髓移植手术治疗地贫的最佳年龄是8岁-10岁，显然阿狄已经超过了这个范围，可阿狄爸爸从未放弃过手术的念头。“如果可以动手术，就要几十万元了，这个医疗费对我们来说真是天文数字。”如今阿狄爸爸在家照顾孩子，靠妻子每月2000元收入维持生活。
&&& 阿狄：我不想一直输血、打针、吃药。我想和其他男孩子一样，在足球场上尽情踢球流汗。&&& 阿麟：我的功课跟不上同班同学，希望能有人帮我补习功课。
&&& 阿麟妈妈：希望在南方医院早日排上号，给孩子做骨髓移植手术，还希望社会热心人士能伸出援手，解决孩子一部分的手术费用。
&&& 区人民医院儿科主任刘红平：他们是可怜的孩子，呼吁更多人参与无偿献血，挽救需要血液的地贫患者。
什么是地中海贫血？
&&& 地中海贫血，简称地贫，是一种遗传性血液病。1925年，该病首次在意大利被报道，目前已散布至全世界范围。地中海贫血分为α和β两种，每种在临床上都有重型、中间型和轻型之分。重型地中海贫血多数为死胎或幼年死亡，中间型地中海贫血则长期贫血，肝、脾稍有肿大，轻型地中海贫血为此病基因携带者，没有贫血症状，往往不易被发现。
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粤ICP备号-1 技术支持：深圳2岁半妹妹脐带血拯救6岁地贫哥哥
深圳晚报周倩
深圳晚报讯 （记者 周倩 通讯员 庄杏枚） 经过6年多等待，身患重型地中海贫血的谭炜彬迎来重生希望。3月17日，谭炜彬在深圳市儿童医院进行了脐带血移植手术，输入了来自同胞妹妹谭秋婵的脐带血和外周血造血干细胞，一份承载着亲情和希望的“生命种子”将发芽、成长。据谭炜彬的父亲谭先生介绍，12年前大女儿谭焕坤出生，4个月大的时候被确诊患有地中海贫血症，一直依靠输血和排铁存活。之后，夫妇俩又生下了第二个孩子，但小男孩在一次车祸中受重伤，造成脸部严重受损。2011年，他们有了第3个孩子谭炜彬。爱人怀孕时，家住茂名高州农村的他们对地贫筛查还很陌生，并未进行过产检。谭炜彬出生后，被确诊患有地贫症。之后，谭先生通过网络得知造血干细胞移植可以让孩子摆脱地贫病魔的困扰。而在进行造血干细胞移植的过程中，找到相合的配型是整个疾病治疗的关键。为了救治家中两位重型地贫孩子，谭先生夫妇只能再度怀孕，希望新生孩子的脐带血能够救姐姐和哥哥。2014年11月，四女儿谭秋婵出生，并与谭炜彬配型成功，谭先生夫妇先将四女儿的脐带血储存在广东省脐血库，一边等待移植机会，一边四处筹集手术费用。3年多的奔波筹备，谭先生一家筹集了20万元手术费，辗转多家医院最终找到了深圳市儿童医院。3月17日，医生为患儿进行了外周血联合脐带血造血干细胞移植手术，据医生介绍，目前状况良好。市儿童医院血液肿瘤科副主任刘四喜表示，该院从2012年至今，有80例造血干细胞移植案例，其中就有60来例是用于救治重型地中海贫血。据了解，目前，脐带血已经应用于治疗80多种疾病。截至2017年2月，广东省脐血库共出库应用脐带血1003份，救助了811人，捐助脐带血301份。(深圳晚报)
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专家:近年来造血干细胞移植成功率提高,费用、并发症降低　　专访专家:广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科主任 江华副主任医师　　新快报记者 梁瑜 实习生 刘月　　发现孩子有地中海贫血,只有输血、去铁治疗一条路吗?广东每年新增重型地贫患儿约500例。专家介绍,地中海贫血(以下简称地贫)是华南高发病,患病后目前来说有两条路可走,可选择造血干细胞移植,在无法获得合适供体的情况下,可以选择输血、去铁治疗。　　地贫儿难道只能输血、去铁过一生?　　广东是地贫的高发区之一,重型地贫患者大多数出生后1岁以内时就发病。家住中山小榄的南南才1岁4个月大,被中山当地医院诊断患了重症地贫,并已在医院输血7次,有时输半个单位,有时输2个单位。那家医院的医生还告诉南南妈妈,孩子只有血色素低于65g/l才能输血,而且不但得经常输血,还得去铁,以免由输血带入体内的过多的铁沉积在肝脏、心脏、肺等内脏器官,引起各种疾病甚至致命。而且,当地医生还说,南南只能这么过一辈子,没别的方法可用了,那位医生“没得治”那句话把南南妈妈击垮了。她思前想后,决定带南南到广州求医。　　“她来找我们时,有两个目的,一个是确诊是否地中海贫血,另一个是想知道是否真的"没得治"。”广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科主任江华副主任医师告诉新快报记者,确诊不难,很快就印证了南南为重症地贫儿的诊断,但是,江华医师告诉南南妈妈,除了规则输血、去铁外,孩子还可以考虑造血干细胞移植。南南妈妈决定让南南接受造血干细胞移植,并在医生建议下开始找合适的配型。医生表示,南南2岁后可以接受造血干细胞移植,且越早越好。　　除了输血、去铁,还可选择造血干细胞移植　　“很多基层医生对地贫治疗了解不够,不知道地贫的正规治疗方法,有些人不知道输血指征是多少、甚至有些还不知道只能输红细胞悬液、不知道去铁该什么时候开始、不知道除了输血、去铁,还有造血干细胞移植的方法。”江华医师称,输血、去铁等治疗地贫,只能缓解患儿的贫血和改善生活质量,积极规律地输血、去铁,可让患者活到四五十岁(不治疗只能活到20岁左右)。但是,地贫患者刚发病时可能要1-2个月输血一次,随着年龄的增长,可能1-2周就得输血一次,在我国,每次输血费用大约5001000多元,再加上去铁药,几十年的费用不容小觑,大多数患者家庭都承担不起。　　而相对来说,由于治疗水平的提高和相关经验的丰富,近年来住院时间和并发症显著减少,造血干细胞移植的费用由过去的三四十万元逐渐下降,最低可能仅二十万元左右,更易被病人所接受。“还有一点,我国汉族相对于欧洲等国家人种来说,更加的"纯",相对而言更加容易寻找到适合的供体,治疗成功机会也会更高一些。”更让地贫患儿家属动心的是,造血干细胞移植一旦成功就是一劳永逸的终身摆脱输血依赖。　　在我国,目前造血干细胞移植治疗地贫已由过去80%-85%的移植成功率提高到90%,移植后病人可摆脱输血依赖、其他脏器功能良好。但是,也不是没有风险的。“它存在10%的死亡和失败风险。”而且,找到合适的供体,是造血干细胞移植的前提,在找不到合适的供体前,只能选择输血、去铁的治疗方法。　　妈妈留的脐带血能救地贫孩子吗?　　目前脐带血主要用于治疗地中海贫血、再生障碍性贫血和白血病等多种疾病。其中先天性的疾病—地中海贫血的患者当然不可能靠移植自己的脐带血治愈自己的疾病,因为其脐带血中就含有地中海贫血的基因。而再产一个新生儿,即使HLA配型完全相合,用新生儿的脐带血为患病儿女进行移植手术,虽然道理上可行,但脐带血的细胞数通常不够而导致移植失败。而别人健康孩子的脐带血是否能救自己的地贫孩子呢?这又涉及到配型的问题。所以专家呼吁各位准妈妈将脐带血捐赠给中国脐带血公共库,这样就可以救助更多的地贫及其他疾病患儿。
（责任编辑: 陈艳曲）
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经过6年多等待，身患重型地中海贫血的谭炜彬迎来重生希望。3月17日，谭炜彬在深圳市儿童医院进行了脐带血移植手术，输入了来自同胞妹妹谭秋婵的脐带血和外周血造血干细胞，一份承载着亲情和希望的&生命种子&将发芽、成长。
据谭炜彬的父亲谭先生介绍，12年前大女儿谭焕坤出生，4个月大的时候被确诊患有地中海贫血症，一直依靠输血和排铁存活。之后，夫妇俩又生下了第二个孩子，但小男孩在一次车祸中受重伤，造成脸部严重受损。2011年，他们有了第3个孩子谭炜彬。爱人怀孕时，家住茂名高州农村的他们对地贫筛查还很陌生，并未进行过产检。谭炜彬出生后，被确诊患有地贫症。
之后，谭先生通过网络得知造血干细胞移植可以让孩子摆脱地贫病魔的困扰。而在进行造血干细胞移植的过程中，找到相合的配型是整个疾病治疗的关键。为了救治家中两位重型地贫孩子，谭先生夫妇只能再度怀孕，希望新生孩子的脐带血能够救姐姐和哥哥。2014年11月，四女儿谭秋婵出生，并与谭炜彬配型成功，谭先生夫妇先将四女儿的脐带血储存在当地脐血库，一边等待移植机会，一边四处筹集手术费用。
3年多的奔波筹备，谭先生一家筹集了20万元手术费，辗转多家医院最终找到了深圳市儿童医院。3月17日，医生为患儿进行了外周血联合脐带血造血干细胞移植手术，据医生介绍，脐带血除帮助恢复造血功能外，还因其免疫原性低的特殊属性可降低病人得移植物抗宿主病的几率，病人目前状况良好。
市儿童医院血液肿瘤科副主任刘四喜表示，该院从2012年至今，有80例造血干细胞移植案例，其中就有60来例是用于救治重型地中海贫血。
什么是脐带血？脐带血究竟有哪些神奇的治疗功效呢？
脐带血是在宝宝出生，脐带结扎断离后，残留在胎盘和脐带中的血液。经过近些年的研究，脐带血造血干细胞移植技术逐渐得到认可，成为第三大造血干细胞来源。
目前，脐带血中的造血干细胞是一种具有自我复制能力的多潜能细胞，具有再生各种组织器官的潜在功能，医学界称之为&万用细胞&。可以用来治疗多种血液系统疾病和免疫系统疾病，包括血液系统恶性肿瘤、血红蛋白病、骨髓造血功能衰竭(如再生障碍性贫血)、先天性代谢性疾病、先天性免疫缺陷疾患、自身免疫性疾患、某些实体肿瘤(如神经母细胞瘤)。脐带血的特殊价值在于它富含的造血干细胞能用于重建血液和免疫系统，对治疗白血病和其他与血液和免疫系统有关的遗传代谢疾病有重要意义。
保留自体脐带血 到底有哪些好处呢？
（1）配型成功率高
目前，我国儿童白血病发病率约为十万分之五，近几年数据统计表明，儿童白血病发病率呈上升趋势。如果宝贝不幸患病，需要做干细胞移植，那么，保存下来的自体脐带血很快就能为宝宝提供配型完美的干细胞。而且由于脐带血以冷冻方式保存，需要时可以直接使用，还能为患者争取到宝贵的治疗时间。同时也免去了免疫排斥的危险，移植成活率高，治愈率高。
此外，保留脐带血还可以为同胞弟妹留存一份希望。相较于异体移植，同胞兄弟姐妹间配型虽然难及自体移植的成功率，但也有约25%的成功率。
（2）潜在医学价值大
理论上讲，脐带血造血干细胞是可以长期保存的，若干年后完全可用于医疗服务。从未来的发展看，脐带血干细胞在将来的医学世界可能会发挥更大的医学价值：它将是器官克隆的种子；修复衰老组织器官，抵抗人体衰老的手段；是攻克癌症的&秘密武器&；神经脊髓损伤的治疗也已经进入临床试验阶段。
（3）增殖能力更强
脐带血的造血干细胞未受到放射、药物、毒物、病菌或其他环境污染，增殖能力较骨髓内的强。采集也较容易、无痛苦，不会对产妇及新生儿产生不良影响。
脐带血可被储存多久？
现有的实验数据资料表明，脐带血造血干细胞冻存十余年后仍有较好的活性，脐带血的保存历史也有近二十年，从理论上讲可以长期保存。
现代最新的保存技术已与以往的保存技术不能同日而语，最新的保存技术已用程控降温，添加细胞内、外保护剂等技术克服了以往冷冻时对细胞损伤的问题，从保存技术上说，脐带血造血干细胞可以在脐血库长久保存。
[责任编辑：杨凡、孟凡东]
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全部答案（共2个回答）
仔细检查一下
轻型地贫无需特殊治疗中间型和重型地贫应采取下列一种或数种方法给予治疗
　1.一般治疗：注意休息和营养积极预防感染适当补充叶酸和维生素E；
　2.输血和去铁治疗：...
胎血取样过程是什么？
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地中海贫血，轻症是不用治疗的，如果一定要确定是否要干预的话，建议去做一下基因测定，仅供参考，祝福宝贝健康成长！
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